Helsedataprogrammet. Referansegruppemøte # november 2017

Helsedataprogrammet Referansegruppemøte #5 23. november 2017

Agenda Referansegruppemøte i Helsedataprogrammet Tid Tema 10:00 10:05 Velkommen, godkjenning av agenda og referat fra forrige møte 10:05 10:15 Status fra programmet 10:15 10:45 Målbilde og veikart for fellestjenestene 10:45 11:30 Helseanalyseplattformen: Nullalternativet 11:30 12:00 Lunsj 12:00 13:50 Helseanalyseplattformen: Evalueringskriterier og foreløpig evaluering av konseptene Gjennomgang av konseptene Analyseportalen 13:50 14:00 Eventuelt Side 2

Nytt siden sist 1 Pågående arbeid og avklaringer rundt langsiktig finansiering 2 Fire arbeidsgruppemøter. Inkludert første møte for arbeidsgruppe for Helsepersonell 3 Drøfting og orientering i NUIT, NUFA, Nasjonal IKT, Samarbeidsgruppen for sentrale helseregistre 4 Leverandørmøte 17. november og to innlegg på EHiN. 15 en-til-en møter avtalt. 5 2 x studiebesøk FHI, Sunnhetsdatastyrelsen 23-24 november. Side 3

Overordnet status Statusindikator Overordnet status Økonomi Status Kommentar Tiltak for økt kapasitet og justerte fremdriftsplaner har gitt god effekt. God fremdrift ift plan på alle aktiviteter. Uavklart langsiktig finansiering av programmet Programmet rapporterer grønt på økonomi for inneværende periode. Finansieringen av programmet etter Q1 2018 er ikke avklart. Ressurser Tiltak for økt kapasitet har gitt positiv effekt. Fremdrift Tilfredsstillende fremdrift på alle aktiviteter. Kvalitet Avhengigheter Risiko Tilfredsstillende kvalitet på konseptarbeidet for Helseanalyseplattformen. Usikkerhet relatert til omfang av samfunnsøkonomisk analyse og kostnadsberegning. Ingen kritiske avhengigheter utenfor programmet truer programmets fremdrift eller leveranser i nåværende fase. Ytterligere redusert risiko etter forrige rapportering. Videre finansiering av programmet etter Q1 2018 kritisk risiko. Side 4

Sannsynlighet Risikovurdering Helsedataprogrammet Risikoelementer Svært høy 1 Manglende finansiering av programmet etter Q1 2018 2 Forsinket konseptvalgutredning iht. opprinnelig plan Høy 3 4 Manglende kapasitet og gjennomføringsevne gir forsinkede leveranser Manglende enighet og forankring, både i helsesektoren og forskningsmiljøene fører til forsinkelser og begrensninger. Moderat Liten 2 3 6 5 7 4 8 1 5 6 7 Rask teknologisk utvikling gjør at teknologimålbilder kan være utdatert før de blir realisert Begrensninger i lov- og regelverk, samt at eventuelle endringer i lov- og regelverk ikke kan implementeres tilstrekkelig raskt Negative personvernkonsekvenser og mangelfull tillit i befolkningen knyttet til automatisering og det offentliges håndtering av sensitive personopplysninger Svært liten 8 Manglende fokus på datakvalitet i registrene vil kunne hindre måloppnåelse i Helsedataprogrammet Ubetydelig Lav Moderat Alvorlig Svært alvorlig Konsekvens Side 5

Innspill og presiseringer fra programstyremøte 16. okt. 1. Programstyret ga innspill til arbeidet med langsiktig finansering 2. Programstyret ga innspill til problembeskrivelse, behovsanalyse, absolutte krav, evalueringskriterier og løsningskonsepter 3. Programstyret ble orientert om pågående arbeid i Fellestjenester og Standardisering Side 6

Fellestjenester tilrettelegger for et integrert landskap av helsedata x x x Side 8

Innbyggertjenester MÅL 2020 Styrke innbyggers personvern og ivareta rettigheter i henhold til GDPR Øke datakvalitet i helseregistre Innbygger skal ha fullt innsyn i informasjon helseregistre har lagret om dem via helsenorge.no og oversikt over deling og utlevering av disse opplysningene. Innbygger skal ha mulighet til å administrere personverninnstillinger via helsenorge.no. Et aktivt samspill mellom innbygger og helsepersonell, registerforvaltere og forskere Innbygger kan kommunisere med helsepersonell, registerforvaltere og forskere gjennom én portal. Innbygger er informert om verdien og motivert til å bidra til bedre folkehelse ved at deres helsedata brukes til forskning og kvalitetsforbedring

Personverntjenester MÅL 2020 Enhetlig, sikker og konsekvent håndtering og lagring av helsedata Helseregistre og helseundersøkelser kan gi innbyggere en komplett og forståelig oversikt over hvilke data som er lagret om dem og logg over bruk Helseregistre skal kunne oppfylle borgernes rettigheter i henhold til GDPR og Personopplysningsloven Helseregistre og helseundersøkelser bruker et felles system for håndtering av og innsikt i innbyggers samtykker, reservasjoner og fullmakter Effektiv personvernhåndtering i helseregistre Helse- og persondata for forskning lagres sikkert og leveres ut eller brukes i henhold til innbyggers samtykke og reservasjonsrett

Oppføringsregisteret MÅL En samlet oversikt over hvilke registre innbyggere er oppført i 2020 Oppføringsregisteret tilbyr en komplett oversikt over alle helseregistre og innbyggeres deltakelsesstatus En samlet oversikt over og informasjon om helseregistre, helseundersøkelser og biobanker Oppføringsregisteret brukes som en masterkilde for metadata om helseregistre, helseundersøkelser og biobanker som kan nås av innbyggere gjennom helsenorge.no og av forskere gjennom analyseportalen

Fellestjenester og personvern I GDPR skal alle virksomheter ha rutiner for å vurdere og etterkomme krav: 1. Det må gis samtykke 2. Rett til innsyn 3. Rett til å bli glemt 4. Rett til å overføre data 5. Rett til å bli informert 6. Rett til å korrigere informasjon 7. Rett til reservasjon 8. Rett til å bli varslet Personvernkomponenten håndterer behandling av samtykker, reservasjoner og logg over bruk. Oppføringsregisteret gir oversikt over hvor innbyggers opplysninger er lagret. Informasjon utveksles ved hjelp av integrasjonstjenester. Innbygger administrerer sine personverninnstillinger, får innsyn i og korrigert sine opplysninger via innbyggertjenestene på helsenorge.no. x x x

Helsepersonelltjenester MÅL Aktiv bruk av helsedata til kvalitetsforbedring, planlegging, styring og behandling 2020 Helse- og omsorgstjenestene bruker data til kvalitetsforbedring, planlegging, styring og til beslutningsstøtte i behandling Unngå dobbeltregistrering av strukturerte helsedata Strukturerte data tastes kun inn én gang Bedre datakvaliteten: aktualitet, kompletthet, validitet og sammenlignbarhet

Integrasjonstjenester MÅL 2020 Tilrettelegge for smidig samhandling både mellom helseregistre og mellom helseregistre og andre aktører Samtlige helsedatakilder er del av samme økosystem av data, som blant annet gir entydige masterdata uten duplisering Bedre informasjonssikkerhet Aktører i helse- og omsorgssektoren forholder seg kun til en kommunikasjonsportal og kan være sikker på at informasjonen når frem til korrekt mottaker Tilrettelegge for ny bruk av data gjennom høyere ytelse og hyppigere oppdateringer Helseregistre skal kunne abonnere på endringer av data relevant for deres register slik at data alltid er oppdatert Bedre datakvaliteten

Grunndata MÅL Oppdaterte, entydige og kvalitetssikrede grunndata til de nasjonale helseregistrene og andre helsedatakilder fra en masterkilde 2020 Grunndataregistrene er masterdatakilder som brukes for å hente inn data ved behov Effektivisere helsepersonells og registerforvalteres ressursbruk Grunndatatjenester tilbyr historikk når hensiktsmessig, blant annet for virksomhetsdata og persondata Bedre brukervennlighet for innbyggere som bare behøver å registrere persondata ett sted Registre og helsepersonell behøver bare lagre helsedata da persondata og historikk kan sammenstilles ved hjelp av grunndata Bedre datakvaliteten

Drift- og infrastrukturtjenester MÅL Stabil, sikker og kostnadseffektiv drift av helseregistre 2020 Én teknisk plattform som drifter samtlige medisinske kvalitetsregistre Mer harmonisert og konsolidert drift av helseregistre Alle medisinske kvalitetsregistre ønsker å bruke en felles driftsleverandør fordi det effektiviserer registerforvaltning og gir lavere kostnader Samtlige helseregistre bruker samme grunnleggende tekniske stack og driftsmiljø for tettere integrasjon og større bruk av felles komponenter

Innbyggertjenester Generisk innsynsløsning med testverktøy 1: Innsalg av forskning og verdi av data 2: Sende gruppemelding 1: Pilot med registre for innsyn Personvern innsyn HAP Samtykkeanmodning Tjenestegrensesnitt for ekstern tilgang til logg Sentralisert løsning for logg av utleveringer? Samtykkeadministrasjon for helseregistre Personverntjenester Oppføringsregister 1: Populere med «alle» registre 2: Teknisk og funksjonelt målbilde Juridisk utredning og ROS oppr. Oppføringsregister m. oppføring Bredde tilbakerapportering Pilot på innrapporteringstiltak Helsepersonelltjenester Filoverføringstjenesten API Management Filoverføringstjeneste 2.0 (TSD++) Integrasjonsløsning registre og HAP Integrasjonstjenester Konseptfase enhetlig virksomhetsstruktur PREG utredning Pilot syntetisert testdata Enhetlig virksomhetsstruktur i RESH Én PREG med historikk Grunndata Drift- og infrastruktur Alle nasjonale kvalitetsregistre på de nasjonale plattformene migrert Et tilbud for alle helseregistre Q1-18 Q2-18 Q3-18 Q4-18 Q1-19 Q2-19 Q3-19 Q4-19

Nullalternativet for Helseanalyseplattformen Introduksjon til samfunnsøkonomisk analyse Nullalternativet for Helseanalyseplattformen Resultater fra spørreundersøkelse om bruk av helsedata i forskning Side 19

Prosess for konseptvalgutredningen for HAP Løsningskonsepter / Tiltak 1 Absolutte krav 2 3 4 Problembeskrivelse Behovsanalyse Mulighetsdimensjoner Evalueringskriterier Samfunnsøkonomisk 5 4 5 4 5 (inkl normative krav) 2 analyse 0 6 7 Nullalternativ (0) Side 21

Samfunnsøkonomisk analyse Samfunnsøkonomisk analyse Hva: Verktøy for å identifisere og synliggjøre virkninger av et tiltak for berørte grupper i samfunnet Hvorfor: Få beslutningsgrunnlag for å rangere og prioritere tiltak og senere realisere gevinster Når: Når det skal utredes tiltak som man forventer gir vesentlige nytte- eller kostnadsvirkninger skal det gjennomføres en analyse i samsvar med gjeldende rundskriv for samfunnsøkonomiske analyser Hvordan: Stegvis prosess som består av åtte arbeidsfaser 1. Beskrive problemet og formulere mål Nullalternativ Side 22

Hvert konsept for Helseanalyseplattformen vil ha positive og negative virkninger for ulike grupper i samfunnet NYTTE KOSTNAD Side 23

Hvert konsept for Helseanalyseplattformen vil ha positive og negative virkninger for ulike grupper i samfunnet Side 24

Nytte- og kostnadsvirkningene vil oppstå på ulike tidspunkt Kostnadsvirkninger Nyttevirkninger MNOK 2018 2020 2022 2024 2026 2028 Side 30

For å kunne sammenlikne virkningene som oppstår i ulike år omregnes nytte- og kostnadsvirkningene til en nåverdi 800 Nullalternativet Konsept 1 Konsept 2 Konsept 3 600 400 Neddiskonterte nyttevirkninger 200? MNOK 0-200? -400 Neddiskonterte kostnadsvirkninger -600-800 Investeringskostnad Driftskostnad Effektivitetsgevinst Kvalitetsgevinst Side 31

Konseptet med høyest netto nåverdi vil være det samfunnsøkonomisk mest lønnsomme alternativet 150 Nullalternativet Konsept 1 Konsept 2 Konsept 3 100 Lønnsomme konsepter 50 MNOK 0-50 -100 Ikke-lønnsomme konsepter -150 Side 32

Nullalternativet for Helseanalyseplattformen Nullalternativet beskriver dagens situasjon og forventet utvikling uten Helseanalyseplattformen Sammenlikningsgrunnlag for å identifisere og verdsette virkninger av Helseanalyseplattformen Inkluderer pågående prosjekter og vedtatt politikk, dvs. tiltak som er iverksatt eller har fått bevilget midler Side 34

Dagens situasjon: Sekundærbruk av helsedata Bruk av helsedata Antall utleveringer sentrale helseregistre 800 vitenskapelige publikasjoner i 2016 2000 1800 Over 28 000 dagsverk til innrapportering per år Enkelte ordninger for tilbakerapportering Styring og administrasjon Kvalitetsforbedring av helsetjenesten Styring og administrasjon Helseovervåking og beredskap 791 innsynsforespørsler i 2016 1949 omtaler av sentrale helseregistre i media i 2015 88 industrifinansierte kliniske studier i 2016 3 % av Biobank Norges utleveringer 1600 1400 1200 1000 800 600 400 200 Reseptreg FHR NOIS IPLOS SYSVAK NORM KRG RAVN MSIS MFR HKR Abortreg DÅR NPR Utlevering mellom registrene 0 2013 2014 2015 2016 Side 35

Dagens situasjon: Sentrale helseregistre Nøkkeltall Fordeling av årsverk Aktualitet 70 17 61 Sentrale helseregistre 60 11 % 28 % Umiddelbar 50 17 % Under 6 mnd Fra 6 mnd til 1 år 204 Totalt antall årsverk 35 40 16 % 28 % Over 1 år Ikke oppgitt 30 190 MNOK Tilgjengeliggjøring av data fra registrene Årlig driftsbudsjett 15 20 1838 Årlige utleveringer 4 9 2 6 9 11 4 2 0 6 4 10 0 11 % 11 % 11 % Utlevering av data og offentliggjøring av analyser 67 % Kun utlevering av data Kun offentliggjøring av analyser Ingen utlevering eller offentliggjøring av analyser Data inn Data i hus Data ut Side 36

Dagens situasjon: Nasjonale medisinske kvalitetsregistre Nøkkeltall Helseforetakenes utbetaling per register (MNOK) Aktualitet 54 2,2 Sentrale helseregistre 22 % Umiddelbar 94 Totalt antall årsverk 1,5 1,7 2 % 24 % 6 % 46 % Under 6 mnd Fra 6 mnd til 1 år Over 1 år Ikke oppgitt 1,2 165 MNOK Tilgjengeliggjøring av data fra registrene Årlig driftsbudsjett 183 Årlige utleveringer 15 % 20 % 28 % Utlevering av data og offentliggjøring av analyser Kun utlevering av data Kun offentliggjøring av analyser Helse Midt-Norge Helse Nord Helse Sør-Øst Helse Vest 6 8 22 18 37 % Ingen utlevering eller offentliggjøring av analyser Antall nasjonale medisinske kvalitetsregistre Side 37

Respondenter Nøkkeltall Organisatorisk fordeling respondenter Opphørt finansiering pga. manglende helsedata 104 30 Antall respondenter 17 år 25 20 60% 40% Ja Nei Gjennomsnittlig forskningserfaring 15 13 Gjennomsnittlig antall prosjekter siste 5 år 10 Returnerte søknader siste forskningsprosjekt 37 % Andel internasjonale prosjekter 5 0 52 % 10 % 12 % 26 % Ja, kun fra REK Ja, kun fra helseregistrene Ja, både fra REK og helseregistrene Nei Side 39

Søknadsprosessen for helsedata Tidsbruk forberedelse og utfylling av søknad Spesielt tidkrevende aktiviteter i prosessen for å få tilgang til helsedata Innhente samtykke/dialog med forskningsdeltakerne 19 % 21 % 1-2 uker 2-4 uker 1 % 4-8 uker 7 % 8-12 uker 18 % 34 % 12-16 uker Mer enn 16 uker Definere studiepopulasjonen Dialog med lokalt personvernombud Kartlegging av tilgjengelige data og datakilder Søknad til REK Nytteverdi (1-5) av ny funksjonalitet i søknadsprosessen Tolkning av lov- og regelverk Forenklet regelverk 4,7 Felles søknadsskjema/-portal 4,5 Metadatatjenester 4,3 Veiledning i regelverket 4,0 Veiledning i søknadsprosessen 3,9 Automatisert søknadsbehandling 3,6 Syntetiske datasett 2,8 Avklaring om innhold i søknad med registrene Konsesjonssøknad til Datatilsynet Søknad til helseregistrene/datakildene Saksbehandling hos registrene 0% 20% 40% 60% 80% Andel som opplever aktiviteten som tidkrevende Side 40

Utleveringstid (mnd) Utleveringstid for helsedata og sosioøkonomiske data Nøkkeltall utleveringstid Gjennomsnittlig utleveringstid 17 MND Gjennomsnittlig utleveringstid koblede data 40 35 30 5 MND Gjennomsnittlig utleveringstid én datakilde 25 48 MND Maksimal utleveringstid 20 15 10 3 UKER Minste utleveringstid 5 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Antall datakilder Faktisk utleveringstid Antatt utleveringstid Side 41

I hvor stor grad ville du....forsket mer på helsedata dersom det hadde vært enklere å få tilgang til helsedataene? 12%..forsket mer på helsedata dersom du kunne utføre analyser uten å se individdata? 27% 16% I svært liten grad I liten grad I noen grad I stor grad I svært stor grad 43% 18% 42% 16% 23%..forsket mer på helsedata dersom kildene til helsedata var mer standardisert på tvers?..definert andre forskningsspørsmål dersom sosioøkonomiske data var enklere tilgjengelig? 24% 7% 9% 41% 24% 28% 31% 30% Side 42

Forskere får ikke utnyttet verdien av norske helsedata «Kostnadene må ned. Dette er data samlet inn med bruk av offentlige midler da bør de også stilles til disposisjon for forskning» «Det må bli tilstrekkelig å søke én instans» «Det er ikke ok at vi venter over 6 måned for behandling av søknadene!» «Jeg er i ferd med å gi opp min forskerjobb dersom det ikke blir en betydelig forbedring i tilgang og tillatelser» «Dette er ikke bare kostbart og tidkrevende, men også svært demotiverende» «Helsedataprogrammet er et meget prisverdig initiativ vær så snill å få det til» Side 43

Om evalueringen av konseptene i utredningen av Helseanalyseplattformen Evalueringskriterier i konseptutredningen av Løsningskonsepter / Tiltak Helseanalyseplattformen Evalueringskriteriene +/- Funksjonell måloppnåelse A 35 % Representerer vurderingsparametre Absolutte som kan krav Oppfylles helt, delvis eller ikke i det hele tatt Ekskluderer ikke konsepter som scorer lavt på enkeltkriterier Vektes for å signalisere hvor viktige de er +/- B Problembeskrivelse Behovsanalyse Mulighetsdimensjoner Strategisk måloppnåelse Evalueringskriterier +/- +/- C Gjennomføringsrisiko D E (inkl normative krav) Informasjonssikkerhet og personvern D E B Samfunnsøkonomisk analyse 10 % E 4 10 % N 20 % Evalueringskriteriene er et verktøy og en støtte F til evalueringen av konseptene. +/- Strategisk gjenbruksverdi 10 % Rangering gjøres basert på resultat fra kriteriene, samt en skjønnsmessig vurdering Nullalternativ +/- Kostnad 15 % Side 45

Foreløpige resultater fra evalueringen Konsept 7 Analyseplattform med innebygget økosystem av analysetjenester og datakilder Konsept 5 Analyseplattform med eksplorative egenskaper og statistikkbank Konsept 4 Analyseplattform med konsoliderte helseregistre Konsept 6 Helsedataplattform med ulike distribusjonskanaler Konsept 2 Analyseplattform med grunnleggende analysetjenester Konsept 3 Helsedataplattform med utlevering til godkjente analysetjenester Konsept 1 Helsedataportal med koordinert utlevering av helseregisterdata Side 46

Struktur og «kjøreregler» Vi har relativt kort tid til gjennomgangen vi må være effektive 15 minutter på de fire høyest rangerte konseptene 5 min intro til hvert konsept ved Børge 10 min med innspill og diskusjon i gruppen Gir konseptet slik det foreligger mening? Er evalueringen av konseptene riktig? Programmet noterer innspill Konsept 7 Konsept 5 Konsept 4 Konsept 6 Konsept 2 Konsept 3 Analyseplattform med innebygget økosystem av analysetjenester og datakilder Analyseplattform med eksplorative egenskaper og statistikkbank Analyseplattform med konsoliderte helseregistre Helsedataplattform med ulike distribusjonskanaler Analyseplattform med grunnleggende analysetjenester Helsedataplattform med utlevering til godkjente analysetjenester Konsept 1 Helsedataportal med koordinert utlevering av helseregisterdata Side 47

Vi utreder nå 7 ulike konsepter for Helseanalyseplattformen Konsept 1 Helsedataportal med koordinert utlevering av helseregisterdata Konsept 2 Analyseplattform med grunnleggende analysetjenester Konsept 3 Helsedataplattform med utlevering til godkjente analysetjenester Konsept 4 Analyseplattform med konsoliderte helseregistre Konsept 5 Analyseplattform med eksplorative egenskaper og statistikkbank Konsept 6 Helsedataplattform med ulike distribusjonskanaler Konsept 7 Analyseplattform med innebygget økosystem av analysetjenester og datakilder Side 48

Konsept 1 Helsedataportal med koordinert utlevering av helseregisterdata En søknadsportal og metadatakatalog på tvers av datakilder Tidsbesparelser knyttet til søknad om bruk av helsedata Elektronisk utlevering av data Side 49

K1 Helsedataportal med koordinert utlevering av helseregisterdata Organisasjon ENDRINGSBEHOV Prosesser Det sentrale gevinstområdet er tidsbesparelser knyttet til søknad om bruk av helsedata Teknologi Informasjon SENTRALE GEVINSTOMRÅDER FUNKSJONELL MÅLOPPNÅELSE PERSONVERNKONSEKVENS Et sted å søke om registerdata Tidsbesparelser knyttet til søknad Forskere Helsepersonell Helseledere Myndigheter Innbyggere Næringsliv Registerforvaltere Utlevering av data Datasamling et sted Innbyggerkontroll Dårligere Misbruksrisiko Dagens situasjon Bedre FORUTSETNINGER OG AVHENGIGHETER FUNKSJONALITET REGELENDRINGER Ekstra byråkrati uten verdi? IDENTIFISERE DATABEHOV Metadatakatalog Kilder for helsedata Variabelkatalog Terminolog SØKNADSSTØTTE OG SAKSBEHANDLING Søknadsportal Veiledning om søknadsprosess Felles søknadsskjema TILGJENGELIG-GJØRING AV DATA Sikker elektronisk datautlevering ANALYSE PUBLISERING AV INNSIKT OG BESLUTNINGSSTØTTE Ny/endret forskrift Lovendringer - Helse EVALUERINGSKRITERIER Lovendringer Andre Strategisk måloppnåelse LAV MEDIUM HØY Gjennomføringsrisiko HØY MEDIUM LAV DRIFT- OG FORVALTNINGSORGANISASJON INTEGRASJON TYPE DATA Strategisk gjenbruksverdi LAV MEDIUM HØY Driftsorganisasjon Faglig forvaltning Tilgangsforvaltning og førstelinje Brukerstøtte Ingen data Datakopi Sammenstilling Master Direkte identifiserbare data Aggregerte data Indirekte identifiserbare data Konsoliderte data Syntetiske data Masterdata og grunndata Åpne data Metadata Investeringskostnad HØY MEDIUM LAV Drifts- og forvaltningskostnad HØY MEDIUM LAV Servicekontor Selvbetjening Chat DATAKILDER GEVINST KOSTNAD Nettjenester Tjenestekanaler API Applikasjoner Sentrale helseregistre Nasjonale medisinske kvalitetsregistre Biobanker Helseundersøkelser EPJ/PAS Medisinsk teknisk utstyr Sosioøkomiske data Lab data Åpne data og innbyggerdata?? MNOK?? MNOK Side 50

Konsept 2 Analyseplattform med grunnleggende analysefunksjonalitet Kostnadsbesparelser knyttet til etablering av infrastruktur for forskere Mindre spredning av data Tidsbesparelser knyttet til søknad om bruk av helsedata Side 51

K2 Analyseplattform med grunnleggende analysetjenester Dette konseptet skal forenkle hele verdikjeden knyttet til forskning på helsedata samt redusere fysisk utlevering av helsedata. Organisasjon ENDRINGSBEHOV Prosesser Teknologi Informasjon SENTRALE GEVINSTOMRÅDER FUNKSJONELL MÅLOPPNÅELSE PERSONVERNKONSEKVENS Kostnadsbesparelser Mer og bedre forskning Mindre spredning av data Tidsbesparelser knyttet til søknad Forskere Helsepersonell Helseledere Myndigheter Innbyggere Næringsliv Registerforvaltere Dårligere Utlevering av data Datasamling et sted Innbyggerkontroll Misbruksrisiko Dagens situasjon Bedre FORUTSETNINGER OG AVHENGIGHETER FUNKSJONALITET REGELENDRINGER Brukerforventinger rundt analyse Skalerbarhet på analysetjenester Etablering av tilgangsforvalter Rollefordeling tilgangsforvalter og registerforvalter IDENTIFISERE DATABEHOV Metadatakatalog Kilder for helsedata Variabelkatalog Terminolog Kohorteksplorer og andre eksplorative analysetjenester Syntetiske datasett SØKNADSSTØTTE OG SAKSBEHANDLING Søknadsportal Veiledning om søknadsprosess Felles søknadsskjema Saksbehandling Prosesstøtte for tilgangsforvalter TILGJENGELIG-GJØRING AV DATA Tilgjengeliggjøring av helsedata inn i sikre prosjektrom Opplasting av egne prosjektdata inn i prosjektrom Unntaksvis sikker, elektronisk utlevering ANALYSE Bredt spekter av avanserte analyseverktøy på plattformen Mulighet til å ta med egne verktøy på plattformen PUBLISERING AV INNSIKT OG BESLUTNINGSSTØTTE Ny/endret forskrift Lovendringer - Helse EVALUERINGSKRITERIER Strategisk måloppnåelse Lovendringer Andre LAV MEDIUM HØY Gjennomføringsrisiko HØY MEDIUM LAV DRIFT- OG FORVALTNINGSORGANISASJON INTEGRASJON TYPE DATA Strategisk gjenbruksverdi LAV MEDIUM HØY Driftsorganisasjon Faglig forvaltning Tilgangsforvaltning og førstelinje Brukerstøtte Ingen data Datakopi Sammenstilling Master Direkte identifiserbare data Aggregerte data Indirekte identifiserbare data Konsoliderte data Syntetiske data Masterdata og grunndata Åpne data Metadata Investeringskostnad HØY MEDIUM LAV Drifts- og forvaltningskostnad HØY MEDIUM LAV Servicekontor Selvbetjening Chat DATAKILDER GEVINST KOSTNAD Nettjenester Tjenestekanaler API Applikasjoner Sentrale helseregistre Nasjonale medisinske kvalitetsregistre Biobanker Helseundersøkelser EPJ/PAS Medisinsk teknisk utstyr Sosioøkomiske data Lab data Åpne data og innbyggerdata?? MNOK?? MNOK Side 52

Konsept 3 Helsedataplattform med utlevering til godkjente analyseplattformer Tidsbesparelser knyttet til søknad om bruk av helsedata Redusert risiko for data på avveie Utnytte eksisterende infrastrukturer for analyse Side 53

K3 Helsedataplattform med utlevering til godkjente analysetjenester Organisasjon ENDRINGSBEHOV Prosesser Dette konseptet skal forenkle den totale søknadsprosessen for helsedata sett fra forskers ståsted Teknologi Informasjon SENTRALE GEVINSTOMRÅDER FUNKSJONELL MÅLOPPNÅELSE PERSONVERNKONSEKVENS Tidsbesparelser knyttet til søknad Redusert risiko for data på avveie Utnytter eksisterende infrastruktur Forskere Helsepersonell Helseledere Myndigheter Innbyggere Næringsliv Registerforvaltere Dårligere Utlevering av data Datasamling et sted Innbyggerkontroll Misbruksrisiko Dagens situasjon Bedre FORUTSETNINGER OG AVHENGIGHETER FUNKSJONALITET REGELENDRINGER Eksterne analysetjenester - sertifisering Eksterne analysetjenester - skalerbarhet Rollefordeling tilgangsforvalter og registerforvalter Etablering av tilgangsforvalter IDENTIFISERE DATABEHOV Metadatakatalog Kilder for helsedata Variabelkatalog Terminolog Syntetiske datasett SØKNADSSTØTTE OG SAKSBEHANDLING Søknadsportal Veiledning om søknadsprosess Felles søknadsskjema Saksbehandling Prosesstøtte for tilgangsforvalter TILGJENGELIG-GJØRING AV DATA Tilgjengeliggjøring av helsedata inn i eksterne analysetjenester Unntaksvis sikker, elektronisk utlevering ANALYSE Basistilbud av analyseverktøy PUBLISERING AV INNSIKT OG BESLUTNINGSSTØTTE Ny/endret forskrift Lovendringer - Helse EVALUERINGSKRITERIER Strategisk måloppnåelse Lovendringer Andre LAV MEDIUM HØY Gjennomføringsrisiko HØY MEDIUM LAV DRIFT- OG FORVALTNINGSORGANISASJON INTEGRASJON TYPE DATA Strategisk gjenbruksverdi LAV MEDIUM HØY Driftsorganisasjon Faglig forvaltning Tilgangsforvaltning og førstelinje Brukerstøtte Ingen data Datakopi Sammenstilling Master Direkte identifiserbare data Aggregerte data Indirekte identifiserbare data Konsoliderte data Syntetiske data Masterdata og grunndata Åpne data Metadata Investeringskostnad HØY MEDIUM LAV Drifts- og forvaltningskostnad HØY MEDIUM LAV Servicekontor Selvbetjening Chat DATAKILDER GEVINST KOSTNAD Nettjenester Tjenestekanaler API Applikasjoner Sentrale helseregistre Nasjonale medisinske kvalitetsregistre Biobanker Helseundersøkelser EPJ/PAS Medisinsk teknisk utstyr Sosioøkomiske data Lab data Åpne data og innbyggerdata?? MNOK?? MNOK Side 54

Konsept 4 Analyseplattform med konsoliderte helseregistre Kostnadsbesparelser knyttet til konsolidering og modernisering av helseregistre Raskere data til analyse- og innsiktstjenester for mange ulike brukere Mindre spredning av helsedata Side 55

K4 Analyseplattform med konsoliderte helseregistre Dette konseptet skal modernisere og harmonisere hele helseregisterfeltet og gjennom dette kunne spare samfunnet for store drift- og forvaltningskostnader. Sett fra brukernes ståsted skal konseptet forenkle hele verdikjeden fra å identifisere helsedata til å analysere helsedata ENDRINGSBEHOV Organisasjon Prosesser Teknologi Informasjon SENTRALE GEVINSTOMRÅDER FUNKSJONELL MÅLOPPNÅELSE PERSONVERNKONSEKVENS Kostnadsbesparelser Tidsbesparelser Bedre forskning Mindre spredning av data Forskere Helsepersonell Helseledere Myndigheter Innbyggere Næringsliv Registerforvaltere Dårligere Utlevering av data Datasamling et sted Innbyggerkontroll Misbruksrisiko Dagens situasjon Bedre Tidsbesparelser knyttet til søknad FORUTSETNINGER OG AVHENGIGHETER FUNKSJONALITET REGELENDRINGER Store organisasjonsendringer Teknologisk usikkerhet rundt konsolidering Store juridiske endringer Fokus på konsolidering kontra ny funksjonalitet og tjenester Informasjonsmodell med felles dimensjoner IDENTIFISERE DATABEHOV Metadatakatalog Kilder for helsedata Variabelkatalog Terminolog Eksplorative analysetjenester Syntetiske data Åpne datasett SØKNADSSTØTTE OG SAKSBEHANDLING Søknadsportal Veiledning om søknadsprosess Felles søknadsskjema Saksbehandling Etablering av ny felles saksbehandlingsløsning TILGJENGELIG-GJØRING AV DATA Tilgjengeliggjøring av helsedata inn i sikre prosjektrom og datavarehusmiljøer Opplasting av egne prosjektdata inn i prosjektrom Unntaksvis sikker, elektronisk utlevering API for åpne og syntetiske datasett ANALYSE Bredt spekter av avanserte analyseverktøy på plattformen Selvbetjente BI løsninger vil være del av løsningen Mulighet til å ta med egne verktøy på plattformen PUBLISERING AV INNSIKT OG BESLUTNINGSSTØTTE Åpne statistikkbanker Lukkede rapporterings- og analyseløsninger Ny/endret forskrift EVALUERINGSKRITERIER Strategisk måloppnåelse LAV MEDIUM HØY Gjennomføringsrisiko Lovendringer - Helse Lovendringer Andre HØY MEDIUM LAV DRIFT- OG FORVALTNINGSORGANISASJON INTEGRASJON TYPE DATA Strategisk gjenbruksverdi LAV MEDIUM HØY Driftsorganisasjon Faglig forvaltning Tilgangsforvaltning og førstelinje Brukerstøtte Ingen data Datakopi Sammenstilling Master Direkte identifiserbare data Aggregerte data Indirekte identifiserbare data Konsoliderte data Syntetiske data Masterdata og grunndata Åpne data Metadata Investeringskostnad HØY MEDIUM LAV Drifts- og forvaltningskostnad HØY MEDIUM LAV Servicekontor Selvbetjening Chat DATAKILDER GEVINST KOSTNAD Nettjenester Tjenestekanaler API Applikasjoner Sentrale helseregistre Nasjonale medisinske kvalitetsregistre Biobanker Helseundersøkelser EPJ/PAS Medisinsk teknisk utstyr Sosioøkomiske data Lab data Åpne data og innbyggerdata?? MNOK?? MNOK Side 56

Konsept 5 Analyseplattform med eksplorative egenskaper og statistikkbank Kostnadsbesparelser knyttet til analyseinfrastruktur Raskere data til analyse- og innsiktstjenester for mange ulike brukere Mindre spredning av helsedata Side 57

K5 Analyseplattform med eksplorative egenskaper og statistikkbank Organisasjon ENDRINGSBEHOV Prosesser Dette konseptet skal forenkle hele verdikjeden knyttet til analyse på helsedata og retter seg mot forskere, myndigheter og helsepersonell. Det skal også redusere fysisk utlevering av helsedata. Teknologi Informasjon SENTRALE GEVINSTOMRÅDER FUNKSJONELL MÅLOPPNÅELSE PERSONVERNKONSEKVENS Bedre forskning Kostnadsbesparelser Bedre folkehelse Tidsbesparelser knyttet til søknad Forskere Helsepersonell Helseledere Myndigheter Innbyggere Næringsliv Registerforvaltere Dårligere Utlevering av data Datasamling et sted Innbyggerkontroll Misbruksrisiko Dagens situasjon Bedre Mindre spredning av data FORUTSETNINGER OG AVHENGIGHETER FUNKSJONALITET REGELENDRINGER Teknologisk usikkerhet rundt eksplorativ analyse Informasjonsmodell med felles dimensjoner Rollefordeling tilgangsforvalter og registerforvalter Sanntidsdatakilder Brukerforventinger rundt analyse Skalerbarhet på analysetjenester IDENTIFISERE DATABEHOV Metadatakatalog Kilder for helsedata Variabelkatalog Terminolog Eksplorative analysetjenester Åpne datasett Syntetiske datasett SØKNADSSTØTTE OG SAKSBEHANDLING Søknadsportal Veiledning om søknadsprosess Felles søknadsskjema Saksbehandling Etablering av ny felles saksbehandlingsløsning TILGJENGELIG-GJØRING AV DATA Tilgjengeliggjøring av helsedata inn i sikre prosjektrom og datavarehusmiljøer Opplasting av egne prosjektdata inn i prosjektrom Unntaksvis sikker, elektronisk utlevering API for åpne og syntetiske datasett ANALYSE Bredt spekter av avanserte analyseverktøy på plattformen Selvbetjente BI løsninger vil være del av løsningen Mulighet til å ta med egne verktøy på plattformen PUBLISERING AV INNSIKT OG BESLUTNINGSSTØTTE Åpne statistikkbanker Lukkede rapporterings- og analyseløsninger Kjøremiljø for analytiske modeller Ny/endret forskrift EVALUERINGSKRITERIER Strategisk måloppnåelse LAV MEDIUM HØY Gjennomføringsrisiko Lovendringer - Helse Lovendringer Andre HØY MEDIUM LAV DRIFT- OG FORVALTNINGSORGANISASJON INTEGRASJON TYPE DATA Strategisk gjenbruksverdi LAV MEDIUM HØY Driftsorganisasjon Faglig forvaltning Tilgangsforvaltning og førstelinje Brukerstøtte Ingen data Datakopi Sammenstilling Master Direkte identifiserbare data Aggregerte data Indirekte identifiserbare data Konsoliderte data Syntetiske data Masterdata og grunndata Åpne data Metadata Investeringskostnad HØY MEDIUM LAV Drifts- og forvaltningskostnad HØY MEDIUM LAV Servicekontor Selvbetjening Chat DATAKILDER GEVINST KOSTNAD Nettjenester Tjenestekanaler API Applikasjoner Sentrale helseregistre Nasjonale medisinske kvalitetsregistre Biobanker Helseundersøkelser EPJ/PAS Medisinsk teknisk utstyr Sosioøkomiske data Lab data Åpne data og innbyggerdata?? MNOK?? MNOK Side 58

Konsept 6 Helsedataplattform med ulike distribusjonskanaler Utnytte eksisterende infrastrukturer for analyse Tidsbesparelser knyttet til søknad om bruk av data og kvalitetssikring av data Redusert risiko for data på avveie Side 59

K6 Helsedataplattform med ulike distribusjonskanaler Dette konseptet skal forenkle hele verdikjeden knyttet til utlevering av helsedata og legge til rette for felles masterdatatjenester på tvers av helsedatakilder for mer effektiv registerforvaltning og forbedret datakvalitet. Konseptet retter seg mot forskere, næringsliv, registerforvaltere og myndigheter ENDRINGSBEHOV Organisasjon Prosesser Teknologi Informasjon SENTRALE GEVINSTOMRÅDER FUNKSJONELL MÅLOPPNÅELSE PERSONVERNKONSEKVENS Kostnadsbesparelser Bedre datakvalitetssikring Tidsbesparelser knyttet til søknad Forskere Helsepersonell Helseledere Myndigheter Innbyggere Næringsliv Registerforvaltere Dårligere Utlevering av data Datasamling et sted Innbyggerkontroll Misbruksrisiko Dagens situasjon Bedre FORUTSETNINGER OG AVHENGIGHETER FUNKSJONALITET REGELENDRINGER Eksterne analysetjenester - sertifisering Eksterne analysetjenester - skalerbarhet Rollefordeling tilgangsforvalter og registerforvalter Etablering av tilgangsforvalter IDENTIFISERE DATABEHOV Metadatakatalog Kilder for helsedata Variabelkatalog Terminolog SØKNADSSTØTTE OG SAKSBEHANDLING Søknadsportal Veiledning om søknadsprosess Felles søknadsskjema Saksbehandling Etablering av ny felles saksbehandlingsløsning TILGJENGELIG-GJØRING AV DATA Tilgjengeliggjøring av helsedata inn i sikre prosjektrom og eksterne analysetjenester Sikker, elektronisk utlevering API er ANALYSE Basistilbud av analyseverktøy PUBLISERING AV INNSIKT OG BESLUTNINGSSTØTTE Ny/endret forskrift Lovendringer - Helse EVALUERINGSKRITERIER Strategisk måloppnåelse Lovendringer Andre LAV MEDIUM HØY Gjennomføringsrisiko HØY MEDIUM LAV DRIFT- OG FORVALTNINGSORGANISASJON INTEGRASJON TYPE DATA Strategisk gjenbruksverdi LAV MEDIUM HØY Driftsorganisasjon Faglig forvaltning Tilgangsforvaltning og førstelinje Brukerstøtte Ingen data Datakopi Sammenstilling Master Direkte identifiserbare data Aggregerte data Indirekte identifiserbare data Konsoliderte data Syntetiske data Masterdata og grunndata Åpne data Metadata Investeringskostnad HØY MEDIUM LAV Drifts- og forvaltningskostnad HØY MEDIUM LAV Servicekontor Selvbetjening Chat DATAKILDER GEVINST KOSTNAD Nettjenester Tjenestekanaler API Applikasjoner Sentrale helseregistre Nasjonale medisinske kvalitetsregistre Biobanker Helseundersøkelser EPJ/PAS Medisinsk teknisk utstyr Sosioøkomiske data Lab data Åpne data og innbyggerdata?? MNOK?? MNOK Side 60

Konsept 7 Analyseplattform med innebygget økosystem av analysetjenester og datakilder Primær- og sekundærbruk Tid- og kostnadsbesparelser knyttet til helsedataanalyse for mange brukergrupper Skal fremme næringsutvikling Mindre spredning av data Side 61

K7 Analyseplattform med innebygget økosystem av analysetjenester og datakilder Dette konseptet skal legge til rette for næringsutvikling knyttet til analyse på helsedata og bidra til et tettere samarbeid mellom det offentlige, næringslivet og akademia. Konseptet skal forenkle hele verdikjeden knyttet til analyse på helsedata og retter seg mot forskere, myndigheter, næringsliv og helsepersonell. Det skal redusere fysisk utlevering av helsedata og styrke personvernet gjennom å etablere en tilgangsforvalter for all utlevering av helsedata ENDRINGSBEHOV Organisasjon Prosesser Teknologi Informasjon SENTRALE GEVINSTOMRÅDER FUNKSJONELL MÅLOPPNÅELSE PERSONVERNKONSEKVENS Lærende helsetjenester Bedre forskning Bedre folkehelse Tid- og kostnadsbesparelser Forskere Helsepersonell Helseledere Myndigheter Innbyggere Næringsliv Registerforvaltere Dårligere Utlevering av data Datasamling et sted Innbyggerkontroll Misbruksrisiko Dagens situasjon Bedre Næringsutvikling FORUTSETNINGER OG AVHENGIGHETER FUNKSJONALITET REGELENDRINGER Store organisasjonsendringer Kommersiell innsats til økosystemet Automatisert tilgangsstyring Informasjonssikkerhet regime Store juridiske endringer IDENTIFISERE DATABEHOV Metadatakatalog Kilder for helsedata Variabelkatalog Terminolog Eksplorative analysetjenester Åpne datasett Syntetiske datasett SØKNADSSTØTTE OG SAKSBEHANDLING Søknadsportal Veiledning om søknadsprosess Felles søknadsskjema Saksbehandling Etablering av ny felles saksbehandlingsløsning TILGJENGELIG-GJØRING AV DATA Tilgjengeliggjøring av helsedata inn i sikre prosjektrom og datavarehusmiljøer Opplasting av egne prosjektdata inn i prosjektrom Unntaksvis sikker, elektronisk utlevering API for åpne og syntetiske datasett ANALYSE Bredt spekter av avanserte analyseverktøy på plattformen Økosystem av analysetjenester Selvbetjente BI løsninger vil være del av løsningen PUBLISERING AV INNSIKT OG BESLUTNINGSSTØTTE Åpne statistikkbanker Lukkede rapporterings- og analyseløsninger Kjøremiljø for analytiske modeller Ny/endret forskrift EVALUERINGSKRITERIER Strategisk måloppnåelse LAV MEDIUM HØY Gjennomføringsrisiko Lovendringer - Helse Lovendringer Andre HØY MEDIUM LAV DRIFT- OG FORVALTNINGSORGANISASJON INTEGRASJON TYPE DATA Strategisk gjenbruksverdi LAV MEDIUM HØY Driftsorganisasjon Faglig forvaltning Tilgangsforvaltning og førstelinje Brukerstøtte Ingen data Datakopi Sammenstilling Master Direkte identifiserbare data Aggregerte data Indirekte identifiserbare data Konsoliderte data Syntetiske data Masterdata og grunndata Åpne data Metadata Investeringskostnad HØY MEDIUM LAV Drifts- og forvaltningskostnad HØY MEDIUM LAV Servicekontor Selvbetjening Chat DATAKILDER GEVINST KOSTNAD Nettjenester Tjenestekanaler API Applikasjoner Sentrale helseregistre Nasjonale medisinske kvalitetsregistre Biobanker Helseundersøkelser EPJ/PAS Medisinsk teknisk utstyr Sosioøkomiske data Lab data Åpne data og innbyggerdata?? MNOK?? MNOK Side 62

Plan for Analyseportalen Nov Des Jan Feb Mar Apr Mai Juni QX 2019 Anskaffelse Mobilisering av ressurser Oppdragsskjema Løsningsarbeid med datakilder, metadata og veiledning Innholdsproduksjon Implementering Analyseportalen v 1.0 Løsningsarbeid felles søknadsskjema Videreutvikling Analyseportalen Løsningsarbeid variabler og metadata Oppstart leverandør Lansering Analyseportalen v 1.0 21 mars Avklaring videre finansiering og innhold Tentativ Leveranse 2.0 Side 63

Plan for tjenester/innhold på Analyseportalen Versjon 1.0 Foreløpig innhold versjon 2.0 Foreløpig innhold senere versjoner Skaffe oversikt Enkel oversikt over registre og kontaktinfo til virksomheter med enkel søk/filter. Integrasjon mot Oppføringsregisteret Metadata om registrene og linker til eksisterende nettsider, variabeloversikter og statistikkbanker Oversikt over variabler og tilhørende metadata. API og web tilgang til aggregerte data, testdata og syntetiske data Motta veiledning Oversiktlig og lettforståelig informasjon om lovverk og søknadsprosessen, med tips og fallgruver. Link til aktuelle lovverk og kontaktpunkter Forskerforum? Eksempler på prosjekter, med tilhørende prosess, variabler, kostnad og resultater. Veiledning i sammenstilling av data på tvers av datakilder Innsikt i datakvalitet Søknader ett sted Linker til eksisterende søknadsskjemaer Felles søknadsskjema på tvers av virksomheter Følge status og historikk i søknad Handleliste av variabler til søknaden Inkludere prosjektinformasjon og vedlegg fra REK Samhandle med innbyggere Kobling mot innbyggertjenester på Helsenorge Q1-18 Q2-18 Q3-18 til QX-19 Side 64

https://ehelse.no/helsedataprogrammet