Helsedataprogrammet. Møte med de nasjonale kvalitetsregistrene 3. juni 2019, Radisson Blu Gardermoen. 3. juni 2019

Transkript

1 Helsedataprogrammet Møte med de nasjonale kvalitetsregistrene 3. juni 2019, Radisson Blu Gardermoen 3. juni 2019

2 Agenda Tid Tema 09:40 10:00 Helsedataprogrammet v/marianne Braaten 10:00 10:20 Helseanalyseplattformen v/marianne Braaten 10:20 10:30 Spørsmål 10:30 10:40 PAUSE 10:40 11:00 Nasjonale fellestjenester for helseregistre v/anders Långberg 11:00 11:20 Helsedataservice: felles søknads- og veiledningstjeneste v/maren Lien 11:20 11:30 Spørsmål 11:30 12:15 LUNSJ 12:15 14:00 Helsedataprogrammet fortsetter Side 2

3 Helsedatakilder med helseopplysninger på individnivå er : : : Lege Lege Fastlege : : : Tannlege Tannlege Tannlege [Etc.] [Etc.] Helseforetak [Etc.] [Etc.] Avtalespesialist [Etc.] [Etc.] Klinikk [Etc.] [Etc.] DPS / BUP [Etc.] [Etc.] [Etc.] [Etc.] [Etc.] [Etc.]. Sentrale helseregistre MFR Genetisk MU nyfødte NPR Helsearkivregisteret Resept -registeret Forsvarets Abort NORM RAVN SYSVAK helse NOIS MSIS HKR -registeret -register Kreft -registeret IPLOS DÅR CPRN Brystkreft Prostata kreftreg. KOLS NorKog Norsk hjertestans SOReg-N NNRR NRA Hoftebrudd Gynkreft Tykk- og endetarms kreftreg. ROAS Norsk hjerneslag NORKAR Tonsille Norsk pacemaker og ICDreg. NORIC Nasjonale medisinske kvalitetsregistre Gastronet Døv blindhet NKR LTMV Diabetes for voksne Norsk hjertesvikt HIV NNK Muskel Korsbånd Lungekreft BDR Nasjonalt traume Norsk hjerte infarktreg. NorArtritt NKIR Norsk Parkinson -reg. og biobank Norscir Nasjonalt barnehofte -reg. Føflekkreft SmerteReg NRL NGER Norsk intensiv LKG NNR NoRGast NBKR Lymfom ABLA NOR HISREG Norsk hjerte kirurgireg. NorSpis MS Norsk porfyri NorVas Andre medisinske kvalitetsregistre 150 stk Biobanker 277 stk Grunndata Sosioøkonomiske data Helseundersøkelser Annet HPR FLR PREG LSR BED REG KODE REG Inntekt Sivilstatus Skatt Straff Trygd Utdanning Tromsø -undersøkelsen Kvinner og Kreft SAMINOR TROFINN OPPHED Oslo I-II HUNT HUBRO/ innv. HUBRO Homocysteinun d og HUSK MoRo RESH HTK AR Familieforhold Geo/matrikkel CONOR MoBa Reg. helse -undersøkelser

4 Norge scorer høyt på innsamling og forvaltning av helsedata, men får ikke utnyttet helsedata optimalt Data governance readiness Technical and operational readiness Source: OECD, HCQI Survey of Electronic Health Record System Development and Use, 2016 Side 4

5 Svært lang utleveringstid for data til forskning Nøkkeltall utleveringstid 17 MND Gjennomsnittlig utleveringstid koblede data Etisk godkjenning Finne datakilder 5 MND Gjennomsnittlig utleveringstid én datakilde 48 MND Maksimal utleveringstid Søknad til registre Konsesjon fra datatilsynet 3 UKER Minste utleveringstid Ventetid på utlevering Dialog med registre Side 5

6 Hvor er mine data? Hvordan brukes disse helseopplysningene? Hvordan kan jeg bidra til forskning på min sykdom? Hvordan kan jeg begrense hvem som ser mine data? Hva betyr egentlig dette samtykket? Hvem kan se mine helseopplysninger?

7 Opplevelsen av bedre oversikt over hvor helseopplysninger er lagret henger sammen med økt tillit til hvordan helseopplysninger blir lagret og brukt Jeg opplever at jeg har god oversikt over hvor mine helseopplysninger er lagret Jeg har tillit til måten mine helseopplysninger blir lagret og brukt i helsetjenesten Vet ikke 4% Vet ikke 5% Helt uenig 10% Helt uenig 4% Delvis uenig 18% Delvis uenig 10% Verken enig eller uenig 16% Verken enig eller uenig 18% Delvis enig 39% Delvis enig 41% Helt enig 13% Helt enig 22%

8 Undersøkelsen viser at folk i svært stor grad er villig til å dele sine helseopplysninger til helseregistrenes sekundærbruksformål Synes du det er greit at dine helseopplysninger brukes til.. 46% 49% 43% 53% 38% 55% 52% 53% 43% 42% 56% 26% 18% 5% 4% 6% 5% 5% Forskning Å sikre kvaliteten på befolkningens helsetilbud Statistiske analyser på befolkningen i Norge Å følge med på spredningen av smittsomme sykdommer i Norge Utvikling av nye legemidler, ny teknologi og medisinsk utstyr Formål i styring og administrasjon av helsevesenet Ja Ja, men kun med opplysninger som ikke kan knyttes til meg Nei

9 Helsedataprogrammet bygger på et omfattende arbeid med å planlegge nasjonale infrastrukturer for helserelatert forskning Nasjonal helseregisterstrategi Meld. St. Én innbygger én journal «Enklere tilgang mer forskning» Helsedatautvalget x utredninger om biobanker Nasjonalt helseregisterprosjekt HelseOmsorg21 Referansearkitektur for helseregistre Helsedataprogrammet Forskningsrådet Folkehelseinstituttet Helse- og omsorgsdepartementet Direktoratet for e-helse Side 9

10 Regjeringsplattformen Side 10

11 Helsedataprogrammet involverer forskning, helse og næringsliv PROGRAMSTYRE REFERANSEGRUPPE PROGRAMLEDELSEN HARMONISERING FELLESTJENESTER HELSEANALYSE- PLATTFORMEN ORGANISASJONS- UTVIKLING ARBEIDSGRUPPER FORSKNING INNOVASJON OG NÆRINGS- UTVIKLING REGISTER- FORVALTNING STYRING OG ØKONOMI SIKKERHET OG PERSONVERN HELSE- PERSONELL

12 Helseanalyseplattformen skal realiseres som et analyseøkosystem Forskere Helsepersonell Myndigheter Næringsliv Helseledere Helsedataservice Analysetjenester Søknads- og veiledningstjenester Registerforvaltere Forvaltningstjenester Dataplattform med innebygget personvern Innbyggertjenester Innbyggere Datakilder og eksterne tjenester og infrastrukturer Økosystem

13 Helseanalyseplattformen skal realiseres som et analyseøkosystem Forskere Helsepersonell Myndigheter Næringsliv Helseledere Helsedataservice Analysetjenester Søknads- og veiledningstjenester Registerforvaltere Forvaltningstjenester Dataplattform med innebygget personvern Innbyggertjenester Innbyggere Datakilder og eksterne tjenester og infrastrukturer Økosystem

14 Helseanalyseplattformen skal realiseres som et analyseøkosystem Forskere Helsepersonell Myndigheter Næringsliv Helseledere Helsedataservice Analysetjenester Søknads- og veiledningstjenester Registerforvaltere Forvaltningstjenester Dataplattform med innebygget personvern Innbyggertjenester Innbyggere Datakilder og eksterne tjenester og infrastrukturer Økosystem

15 Helseanalyseplattformen skal realiseres som et analyseøkosystem Forskere Helsepersonell Myndigheter Næringsliv Helseledere Helsedataservice Analysetjenester Søknads- og veiledningstjenester Registerforvaltere Forvaltningstjenester Dataplattform med innebygget personvern Innbyggertjenester Innbyggere Datakilder og eksterne tjenester og infrastrukturer Økosystem

16 Helseanalyseplattformen skal realiseres som et analyseøkosystem Forskere Helsepersonell Myndigheter Næringsliv Helseledere Helsedataservice Analysetjenester Søknads- og veiledningstjenester Registerforvaltere Forvaltningstjenester Dataplattform med innebygget personvern Innbyggertjenester Innbyggere Datakilder og eksterne tjenester og infrastrukturer Økosystem

17 Analyseøkosystemet realiseres stegvis Søknadsveilederen Helsedataportalen Saksbehandlingen Det enkle analyserommet Den eksplorative analysen Det enkle økosystemet Avansert helseanalyse Analyseøkosystemet Søknadsveilederen skal gi brukere informasjon om hvilke helsedatakilder som finnes og informasjon om hvordan man går frem for å søke. Helsedataportalen skal gi brukere et sted å søke etter helsedata, informasjon om variabler og tilby en elektronisk utleveringstjeneste for helsedata Saksbehandlingen skal standardisere saksbehandlingsprosessen etter helsedata og gi brukere raskere tilgang gjennom økt synlighet og raskere saksbehandling. Det enkle analyserommet skal gi brukere tilgang på en sikker infrastruktur for å analysere helsedata og legge til rette for økt veiledning i søknadsprosessen Den eksplorative analysen skal gi brukere eksplorative analysetjenester og muligheten for å etablere egne datavarehusløsning er på plattformen Det enkle økosystemet skal gi brukeren en markedsplass av analyseverktøy som gir fleksibilitet og valgfrihet i bruk av verktøy. Avansert helseanalyse skal gi brukere raskere tilgang på data gjennom delvis automatisert saksbehandling og kjøremiljø for beredskap og helseovervåkning. Analyseøkosystem et skal gi brukere tilgang til en markedsplass av analysetjenester og et økosystem av datatilbydere Helsedata.no SØKNADS- OG SAKSBEHANDLINGSTJENESTER DATA- OG ANALYSEPLATTFORM ANALYSEØKOSYSTEM

18 Nytte Helsedataprogrammets gjennomføringssteg D «ANALYSEØKOSYSTEMET» C «ANALYSEPLATTFORMEN» B «SAMHANDLING OG UTLEVERING» A «KOORDINERING & VEILEDNING» Side 18

19 Nasjonal organisatorisk og teknisk løsning for tilgjengeliggjøring av helsedata krever lovendringer Mål for lovarbeidet 1. Forenkling, harmonisering og samling av vilkårene for tilgjengeliggjøring og sammenstilling 2. Nytt direkte personidentifiserbart og ikke samtykkebasert legemiddelregister skal erstatte reseptregisteret Dette medfører endringer i Helseregisterloven, Helseforskningsloven og Helsepersonelloven, samt underliggende forskrifter. Planen er at lovendringer kan tre i kraft januar Side 19

20 UTKAST Hovedtrinnene i programmet plassert i tid Q1 Q2 Q3 Q4 Q1 Q2 Q3 Q4 Q1 Q2 Q3 Q4 Q1 Q2 Q3 Q4 Q1 Q2 Q3 Q4 Helsedataprogrammets planlagte programperiode Fase 0: Oppstart interimsorganisasjon Fase 1: Samhandlingsprosjekt Interimsorganisasjon Faser knyttet til etablering av Helsedataservice og HAP FO Helsedataprogrammet er etter planen avsluttet Fase 2: HAP 1.0 med permanent organisasjon Fase 3: Målbilde med permanent organisasjon 1. Søknadsveilederen Realisering av transisjonssteg i Helseanalyseplattformen 2. Helsedataportalen Anskaffelse søknadstjenester 3.Saksbehandlingen 4. Det enkle analyserommet 7. Avansert helseanalyse Anskaffelse(r) dataplattform og analysetjenester 5. Den eksplorative analysen 6. Det enkle økosystemet 8. Analyseøkosystemet FREG Datakopier etablert på Helseanalyseplattformen (FORELØPIG UTKAST) RR FHI registre SSB variabler Befolkningsbaserte helseundersøkelser NPR, DÅR, KPR Kreftregistrene Medisinske kvalitetsregistre Nye datakilder Interimsorganisasjon må ha databehandleravtaler med registerforvaltere Jus og regelverksarbeid Nytt regelverk etablert for HAP og tilgangsforvalter Regelverksutvikling Nytt identifiserbart legemiddelregister etablert og forskriftsfestet

21 Vurderingen av gevinstene danner grunnlaget for prioritering og videre oppfølging av realiseringen av gevinstene Vurdering av gevinster Gevinst Gevinstpotensial Strategisk viktighet Målbarhet Kausalitet HDP Risiko Prioritering Mer forskning ++++ Høy Middels Middels Middels Høy Tidsbesparelser forskning 4,7 MRD Høy Høy Høy Lav Høy Styrket personvern ++++ Høy Middels Middels Middels Høy Bedre styringsinformasjon og ressursfordeling +++ Middels Middels Middels Middels Middels Økt verdiskaping i helseindustrien 0,6 MRD Høy Middels Lav Høy Middels Økt effektivitet registerforvaltning 0,4 MRD Middels Middels Høy Høy Middels Mer effektiv legemiddelutvikling 1,1 MRD Høy Lav Lav Høy Lav Sparte investeringskostnader IT-infrastruktur 0,8 MRD Lav Lav Middels Middels Lav Færre legemiddelskader 0,3 MRD Høy Middels Middels Middels Lav Side 21

22 Millioner KONSEPT Tidsbesparelsen for registrene ble samlet estimert til 375 MNOK over 15 år 8 % tilfaller kvalitetsregistrene Estimerte tidsbesparelser registerforvaltning (KVU) Beregning ved antakelse i KVU om overføring av all saksbehandling til Helsedataservice (50 årsverk) Jobber med nye anslag pga. nyansering av ansvarsdeling mellom registre og Helsedataservice Estimert tidsbesparelse registerforvaltning Estimert tidsbesparelse kvalitetsregistre Gevinstanslagene vil detaljeres for den enkelte tjeneste og utarbeides i samarbeid med registrene Utredningen tar ikke stilling til om gevinstene skal hentes ut i økt kvalitet eller sparte kostnader Side 22

23 USIKKERHET I GEVINSTESTIMATER Ulike drivere påvirker veien fra estimerte gevinster i konseptvalgutredningen til faktisk realiserte gevinster hos aktørene? KONSEPT Identifisere gevinster og synliggjøre potensial PLANLEGGE Konkretisere og prioritere gevinster GJENNOMFØRE Forankre og etablere eierskap til gevinster AVSLUTTE Implementere og operasjonalisere eierskap REALISERE Realisere og måle gevinster REALISERTE GEVINSTER DRIVERE Antakelser om teknisk og organisatorisk løsning Nullpunktsmålinger, detaljering av omfang og funksjonalitet Utprøving og innsikt i løsning Innføring av løsning Bruk av løsning Side 23

24 Antall søknader Behovet for datautleveringer basert på skreddersøm vil ikke forsvinne, men mange behov vil kunne løses gjennom andre type dataleveranser Det forventes en økning i søknader totalt over tid Søknadsfri tilgang og standardiserte datautleveringstjenester Det forventes at den prosentvise bruken av søknadsfri tilgang (eks kohortutforsker) og standardiserte datautleveringstjenester vil øke ettersom tjenestene bli mer modne Standardiserte datautleveringstjenester bør følge et prinsipp rundt avvikshåndtering i stedet for saksbehandling Datautleveringer basert på skreddersøm Tid Over tid forventes det at behovet for skreddersøm vil gå ned ettersom løsningene for søknadsfri tilgang og standardiserte utleveringstjenester blir mer omfattende

25 UTLEVERINGSTID (MÅNEDER) 40 Gjennomsnittlig Fra søknadsprosesser utleveringstid og manuell for helseregisterdata kobling til selvbetjent til forskning analyse! måneder 17 sekunder ANTALL DATAKILDER

26