Valg av variabler og design Lena Ringstad Olsen, Nasjonalt Servicemiljø/SKDE Hild Fjærtoft, Norsk Hjerneslagregister Helse og kvalitetsregisterkonferansen 2014
Innhold Viktigheten av design og valg av variabler Hva er sentralt i valgprosessen? Kilder til valg av variable Ulike typer variabler som gjenspeiler formålet Registrerings- og rapportfunksjonalitet Forutsetninger for bruk av registerdata i kvalitetsforbedring
Nasjonalt Servicemiljø for Medisinske Kvalitetsregistre Hovedlokalisering ved Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) i Tromsø Regionale servicemiljø i alle RHF Det nasjonale servicemiljøet kan gi veiledning i/hjelp med: opprettelse og drift av kvalitetsregistre jus og personvern IKT-utvikling og drift offentliggjøring analyse og on-line rapportsystem (Rapporteket) www.kvalitetsregistre.no
Norsk hjerneslagregister Det nasjonale register for hjerneslag Tilsluttet Hjerte og karregisteret Obligatorisk innmelding, personidentifiserbart uten samtykkekrav Fra medio 2013: alle sykehus tilknyttet registeret 2 registreringstidspunkt MRS plattform, Hemit Rapportfunksjonalitet Hemit og SKDE Helse Nord 12 sykehus Helse Midt 8 sykehus Helse Vest 10 sykehus Helse Sør-Øst 23 sykehus
Medisinske kvalitetsregistre Hovedformål:» Måle, sikre og bedre kvaliteten på tjenesten Avdekke om tjenesten er trygg og virkningsfull Bidra til å utjevne forskjeller Bidra til at fagmiljø kan utvikle godt tjenestetilbud Være et verktøy for kvalitetsarbeid og styring Gi et grunnlag for forskning Bidra til at medisinsk praksis går i kunnskapsbasert retning Faglig design er uløselig knyttet til formålet med registeret!
Hvorfor er valg av variabler viktig? Data og resultater fra kvalitetsregistre er helt avhengig av de valg man gjør allerede i idé og oppstartsfasen i forhold til oppbygging og variabler!
Hva må man tenke på ved valg av variable? Hva ønsker vi å undersøke gjennom registrering av variabelen? Måler den det vi vil ha svar på? Dårlig eksempel: Er den analyserbar? helt bra mye bedre litt bedre uendret litt verre mye verre «verre enn noen gang» Er den nødvendig? (krever grundig prosess i fagmiljø)
«Need to know» or «nice to know»?
Antall variable Dekningsgrad og datakvalitet avhengig av omfang.. Datakvalitet Dekningsgrad Må være gjennomførbart i klinisk praksis
Viktige kilder til valg av variable: Diskusjon i kliniske fagmiljø Eksisterende kvalitetsregister (internasjonalt og fellesregistre) Variabelbiblioteket Nasjonale kvalitetsindikatorer Eksempel: -Andel behandlet i Slagenhet -Andel trombolysebehandlede < 80 år Nasjonale «prosjekter» og føringer eks pasientsikkerhetskampanjen Nasjonale retningslinjer
Nasjonale faglige retningslinjer Skal bidra til å sikre at helse- og omsorgstjenestene: har god kvalitet, prioriterer riktig, ikke har uønsket variasjon i tjenestetilbudet. www.helsebiblioteket.no Anbefalingene i retningslinjene bygger på: - vitenskapelige dokumentasjonen som foreligger - systematisk gjennomgang og kvalitetsvurdering av litteratur - konsensus basert på godt klinisk skjønn. - graderte anbefalinger
Et sentralt mål for kvalitetsregistre å sikre at nasjonale retningslinjer blir fulgt. April 2010 HVA GJØRES? HVA BØR GJØRES? Leveres behandling etter vedtatte kvalitetskrav?
Ulike typer variabler Dimensjoner som påvirker kvalitet = valg av variabler: Struktur (ressurser og organisering) Prosess (diagnostikk og behandling) Resultat (endepunktsvariabler) PROM - forklaringsvariable (indirekte kvalitetsmål) Husk Case mix / justeringsvariable: For eksempel: komorbiditet, utdanningsnivå, alvorlighetsgrad,
Alle pasienter som oppfyller kriteriene bør få trombolytisk behandling. Hva skyldes forskjellene? Logistikk, reelle kvalitetsforskjeller, ulik praksis? Case-mix?
Design av registeret, data inn OG ut Krevende og viktig samarbeid på tvers av fagdisipliner for å lykkes: Krever detaljert bestilling/kravspesifikasjon av både innregistreringsløsning og resultattjeneste. Medisinsk kompetanse fraværende både hos ITutviklere og tallknusere. Hvordan best måle det vi ønsker å undersøke? Hvordan skal variablene fordeles på ulike skjema? Hvor mange ganger skal man måle hva? Bestemt/vilkårlig mange ganger Når skal man måle? Faste/vilkårlige tidspunkt Husk at dataene skal kunne sammenstilles og analyseres i ettertid
Registerfaser
Data inn OG ut av databasen Reflektere over tolkning av variable Utfordringer: Konverteringer endring av variable og definisjon av variable Trenger tilgjengelig og god dokumentasjon av definisjoner og endringer Feil i data
Forutsetninger for bruk av data til kvalitetsforbedring God kvalitetskontroll: System som sikrer riktig innregistrering skjer i den tekniske infrastrukturen (intervaller, grenseverdier..) sammenhengen mellom variabler (logiske feil) God dekningsgrad - virksomhetsnivå - individnivå - variabelnivå Rask tilbakemelding på datakvalitet og resultater
Mål med et rapportsystem Motivasjon for klinikere ser nytteverdi av innregistreringa Planlegging/logistikk Deskriptiv tilbakemelding, visualisering av egne data Kvalitetssikring både av data og egne rutiner basert på kontinuerlig oppdaterte resultat sammenligning med aggregerte data på landsbasis identifisere forbedringspotensial Uttak av lokale rapporter etter eget ønske Resultat/effekt av behandlinga, trender over tid Ulikheter i praksis mellom sykehusene Overvåkning av kvalitet
Ulikheter i registreringpraksis
Dokumentert nytteverdi av operasjon
Bruk av data fra kvalitetsregister a) Gir data nyttig kunnskap? c) Fører endret praksis til bedre pasientbehandling? En kontinuerlig prosess! b) Fører kunnskapen til endret praksis?
Oppsummering Faglig design er uløselig knyttet til formålet med registeret Data og resultater fra kvalitetsregistre er helt avhengig av de valg man gjør allerede i idé - og oppstartsfasen Datakvalitet /dekningsgrad kan reduseres med økende antall variabler Viktig forutsetning for å lykkes: Nært samarbeid mellom ulike fagmiljø
Det finnes per i dag ingen bedre metode for å kvalitetssikre behandlingstilbudet i vårt helsevesen enn gjennom kvalitetsregistre med god dekningsgrad! Takk for oppmerksomheten