Sluttrapport Jeg er transplantert hva er du? Prosjekt 2010/3/0162 Rehabilitering Søkerorganisasjon: LNT Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte
Forord LNTs barne- og ungdomsgruppe (LNTBU) arrangerte sommeren 2011 en barne- og familieleir for nyresyke barn i alderen 0-15 år og deres familier på Hove leirsenter på Tromøya utenfor Arendal. Leiren lot seg gjennomføre takket være EXTRA-midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering samt en betydelig arbeidsinnsats fra frivillige. En arbeidsgruppe bestående av fire av LNTs familiekontakter (to foreldrepar) Nina og Geir Roland og Nina og Petter Sørdalen stod for planlegging og gjennomføring av leiren. LNTBU retter en stor takk både til ExtraStiftelsen og de frivillige familiekontaktene. En særlig stor takk rettes til Nina Roland som påtok seg en stor del av det praktiske arbeidet i forbindelse med samlingen. I denne sluttrapporten beskrives bakgrunnen for prosjektet samt gjennomføring og måloppnåelse. Eventuell videreføring av prosjektet vil også bli drøftet. Sammendrag Bakgrunn og målsetting for prosjektet Nyresyke og transplanterte barn er en svært liten gruppe, og de bor spredt rundt i landet. Mange av dem føler seg derfor alene med sin sykdom. Også de syke barnas foreldre og søsken har et sterkt behov for å treffe andre i samme situasjon. På bakgrunn av dette ønsket LNT gjennom sin barne- og ungdomsgruppe (LNTBU) å arrangere en barne- og familieleir for nyresyke barn i alderen 0-15 år og deres foreldre/søsken. LNT søkte om og fikk EXTRAmidler gjennom ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering til å gjennomføre leiren. Gjennom arrangementet ønsket LNT å gi både nyresyke barn, deres søsken og deres foreldre muligheten til å møte andre i samme situasjon. Man hadde også et mer langsiktig mål om å opprette et nettverk som kan være med på å videreutvikle arbeidet for nyresyke og transplanterte barn i organisasjonen. Gjennomføring Leiren ble holdt på Hove leirsenter på Tromøya utenfor Arendal 11.-14. august 2011. Ti familier, i alt 43 personer, deltok. Man hadde sosiale aktiviteter for de ulike deltakerkategoriene og også faglig innhold gjennom samtalegrupper ledet av psykolog. Oppnådde resultater Tilbakemeldinger både fra barn og foreldre gir grunn til å tro at man nådde målene om å gi både nyresyke barn, deres søsken og deres foreldre muligheten til å møte andre i samme situasjon. Både søsken, de syke/transplanterte og foreldrene knyttet bånd gjennom felles erfaringer og faglig påfyll. Gjennom samlingen var det flere som meldte seg som familiekontakter, noe som er i tråd med den mer langsiktige målsettingen med samlingen å opprette et nettverk som kan være med på å videreutvikle arbeidet for nyresyke og transplanterte barn i organisasjonen. Videre planer Det kom tydelig fram at samlingen var av stor betydning for målgruppen, og LNT vil jobbe for at det skal bli mulig å arrangere flere slike samlinger i årene framover. 2
Innholdsfortegnelse Forord Side 2 Sammendrag Side 2 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Side 3 2. Prosjektgjennomføring/Metode Side 4 3. Resultater og resultatvurdering Side 4 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Side 5 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Bakgrunn for prosjektet Nyresyke og organtransplanterte barn er en svært liten gruppe totalt hadde LNT 23 medlemmer i gruppen 0-15 år da de søkte om støtte til dette prosjektet. Barna bor spredt over hele landet, noe som gjør det vanskelig for dem samt deres familier å treffe hverandre. Barn som lever med kronisk nyresvikt eller som er transplantert, bruker mye og sterke medisiner som gir ulike bivirkninger. På grunn av sykdommen, og behandlingen av denne, står barna overfor ulike og individuelle problemstillinger vedrørende ernæring, vekst, blodtrykk og psykiske utfordringer/påkjenninger. Veldig mange føler at de er alene med sin sykdom. Man kan ikke se på et nyresykt eller transplantert barn at det er alvorlig sykt. Barn speiler seg i andre og de ønsker ikke å være annerledes enn sine jevnaldrende. Samvær med andre i samme situasjon, hvor man slipper å forklare hvorfor man er sliten, hvorfor man må ta medisiner, hvorfor man har arr etc. vil kunne bidra til mestring av egen sykdom. Det er ingen tvil om at når et barn blir alvorlig sykt, så rammer det hele familien. Det vil, både for foreldre og søsken, være et behov for å møte andre som har vært eller er i samme situasjon. Som ledd i LNTs revitalisering av sitt barne- og ungdomsarbeid de senere år er det blitt opprettet såkalte familiekontakter. Dette er foreldre med barn i den aktuelle gruppa. Gjennom familiekontaktene fikk vi tilbakemeldinger om hvor viktig det er for både barna og deres familier å kunne møtes. Prosjektets målsetting På bakgrunn av det sterke behovet for å møtes ønsket LNTBU å arrangere en familiesamling for nyresyke eller transplanterte barn og deres foreldre og søsken. LNTBUs mål med prosjektet var firedelt: 1. I første rekke ønsket en å gi minst 15 nyresyke og transplanterte barn et tilbud om en fellessamling slik at de kunne bli kjent med andre i samme situasjon. Tilbudet til barna under oppholdet skulle være ulike aktiviteter, sosial omgang og lek i trygge omgivelser. 2. En ønsket også at foreldrene skulle møte andre i samme situasjon som dem selv og derigjennom danne et nettverk slik at de kan være til hjelp og støtte for hverandre også etter samlingen. 3. Søskenproblematikk i forhold til kronisk syke barn er etter hvert blitt satt mer på 3
dagsorden. En ville derfor legge opp til egne aktiviteter for søsken, slik at de kunne ha et fellesskap der det er lov å sette ord på hvordan det føles å ha et søsken som er sykt. 4. Et mer langsiktig mål med samlingen var å opprette et nettverk som kan være med på å videreutvikle arbeidet for nyresyke og transplanterte barn i organisasjonen. Aktive frivillige er en nødvendighet i en organisasjon som LNT, og det er også de som har opplevd sykdom selv, som er best egnet til å sette ord på hva som er viktig. Målgruppe for prosjektet Barn med kronisk nyresykdom, nyresvikt og transplanterte over hele landet og deres foreldre og søsken var målgruppe for prosjektet. 2. Prosjektgjennomføring/Metode En arbeidsgruppe med fire familiekontakter (to foreldrepar) Nina og Geir Roland og Nina og Petter Sørdalen ble opprettet for å planlegge turen i nært samarbeid med ungdomsmedarbeider Vibeke Henningsen i LNTs sekretariat. Familiekontaktene var også kontaktpersoner under selve leiren. Invitasjon til samlingen ble annonsert i LNT-nytt nr. 1-2011 og på hjemmesidene til LNTBU. Påmeldingsfrist ble satt til 25. juni 2011. Det var et sterkt ønske om å legge samlingen til Hove leirsenter, som en fant spesielt egnet pga. sine fasiliteter. Der var det imidlertid ikke mulig å få plass til flere enn ti familier. En valgte derfor å ikke sende ut invitasjoner via Rikshospitalet som opprinnelig planlagt. Som følge av dette ble ikke alle prosjektmidlene fra ExtraStiftelsen brukt, og LNT vil tilbakeføre ca. kr 79 000,- av de tildelte midlene. Det praktiske arbeidet med å ta imot og registrere påmeldinger ble gjort av LNTs sekretariat ved LNTs ungdomsmedarbeider, mens arbeidsgruppa stod for det rent praktiske i forbindelse med gjennomføringen av selve leiren. Arbeidsgruppa hadde ett møte som gikk over én helg i forkant av leiren og kommuniserte ellers via e-post. Psykolog Joachim Haarklou ble engasjert for å lede samtalegrupper for henholdsvis barn, søsken og foreldre. Leiren ble gjennomført 11.-14. august 2011 på Hove leirsted på Tromøya utenfor Arendal. Ti familier, i alt 43 personer, deltok på samlingen. Leiren var preget av sosialt samvær gjennom ulike aktiviteter, faglig påfyll og utveksling av erfaringer. 3. Resultater og resultatvurdering 1. De nyresyke og transplanterte barna knyttet allerede etter første dag sterke bånd på tvers av alder og kjønn. Det at de alle var i samme situasjon var en fellesnevner som lå i bunn. Gjennom både organisert lek og aktiviteter i trygge rammer og i gruppe med en psykolog åpnet barna seg for hverandre. 4
Vi har fått informasjon om at noen av barna som i etterkant av samlingen er blitt transplantert på Rikshospitalet, har vært til støtte og hjelp for hverandre i den tøffe tiden. 2. Foreldrene satte stor pris på å møte andre i samme situasjon som dem selv, både for å utveksle erfaringer og støtte hverandre. Kontakter ble knyttet, noe som åpner for muligheten for å ha et nettverk å støtte seg til også i etterkant av samlingen. I møte med psykologen fikk foreldregruppen et lite innsyn i hvordan de syke barna opplever det å være syk, samt faglig påfyll om hvordan man skal møte det syke barnet. Det ble åpnet for spørsmål, et tilbud som de fleste benyttet seg av. 3. Også søsknene til de syke barna fant hverandre gjennom ulike aktiviteter og lek, bl.a. et eget opplegg i en sommerfuglpark hvor barna fikk være med på å mate og holde/stelle dyr. 4. Gjennom denne samlingen var det flere som meldte seg som familiekontakter, noe som er i tråd med den langsiktige målsettingen med leiren å opprette et foreldrenettverk som kan være med å videreutvikle arbeidet for de nyresyke og transplanterte barna i organisasjonen. Leiren ble presentert i LNT-nytt nr. 3-2011 og på hjemmesidene til LNTBU. 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Nyresyke og transplanterte barn er en svært liten gruppe, og de bor spredt rundt i landet. Mange av dem føler seg derfor alene med sin sykdom. Også de syke barnas foreldre og søsken har et sterkt behov for å treffe andre i samme situasjon. På bakgrunn av dette ønsket LNT gjennom sin barne- og ungdomsgruppe (LNTBU) å arrangere en barne- og familieleir for nyresyke barn i alderen 0-15 år og deres foreldre/søsken. LNT søkte om og fikk EXTRAmidler gjennom ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering til å gjennomføre leiren. Den ble holdt på Hove leirsenter på Tromøya utenfor Arendal 11.-14. august 2011. Ti familier, i alt 43 personer, deltok. EXTRA-midlene gjorde det mulig å arrangere leiren med lave egenandeler for deltakerne. Gjennom arrangementet ønsket LNT å gi både nyresyke barn, deres søsken og deres foreldre muligheten til å møte andre i samme situasjon. Tilbakemeldinger både fra barn og foreldre gir grunn til å tro at disse målene ble nådd. Både søsken, de syke/transplanterte og foreldrene knyttet bånd gjennom felles erfaringer og faglig påfyll. Man hadde også et mer langsiktig mål om å opprette et nettverk som kan være med på å videreutvikle arbeidet for nyresyke og transplanterte barn i organisasjonen. Gjennom samlingen var det flere som meldte seg som familiekontakter, noe som er i tråd med denne langsiktige målsettingen. De familiekontakter som deltok på leiren, fikk nyttig sosialt og faglig påfyll som de kan ta med seg i sitt videre arbeid. Det kom tydelig fram at samlingen var av stor betydning for målgruppen, og LNT vil jobbe for at det skal bli mulig å arrangere flere slike samlinger i årene framover. 5