SLUTTRAPPORT Forebyggingsprosjekt Prosjektnummer: 2010-1-0306 Prosjektnavn: "Pappa har mistet hukommelsen" Søkerorganisasjon: Nasjonalforeningen for folkehelsen
Sammendrag Det anslås at det i Norge er mellom 2000-2500 personer under 65 år som har en demenssykdom. Omtrent en tredel av disse, har barn under 18 år på tidspunktet sykdommen starter. Det at den ene forelderen får en demensdiagnose vil ofte innebære bekymringer for fremtiden og gi økte omsorgsoppgaver. Det kan bli vanskelig å møte krav til skolegang og ha tid til å være ung. Mange isolerer seg, er flaue over sin syke forelder, opplever skyld og har dårlig samvittighet. Bortsett fra et par eksempler med samtalegrupper i regi av Nasjonalforeningen for folkehelsen, er det i Norge ikke blitt gjort erfaringer med tilbud til barn og ungdom som har en mor eller far med demens. Målsettingen med prosjektet var å få erfaring om helgesamling er et nyttig tilbud for ungdom som har en forelder med demenssykdom. Vi har hatt to helgesamlinger hvor til sammen 17 ungdommer i målgruppen deltok. Alderen på deltakerne var fra 16-30 år. Samlingene varte fra middag fredag kveld og ble avsluttet etter lunsj søndag. Ungdommene evaluerte helgesamlingene som meget nyttige. Det å treffe andre, ha felles aktiviteter og få økt kunnskap om demens, syntes å være et bra opplegg for de som deltok. Ut fra erfaringene som er gjort med helgesamlingene i 2011/2012, er det planlagt flere samlinger for ungdom som har en mor eller far med demens. I regi av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, vil det bli aktuelt med to samlinger årlig. Samlingene planlegges å bli avholdt på faste tidspunkt og steder hvert år og gjennomføres som en del av regjeringens Demensplan 2015. 2
Helgesamling for ungdom som har en mor eller far med demens Bakgrunn Det anslås at det i Norge er rundt 71 000 personer med en demenssykdom, hvorav anslagsvis mellom 2000-2500 personer er under 65 år (Haugen, 2012). I de aller fleste tilfeller er de nærmeste pårørende ektefeller og voksne barn, men omtrent en tredel av de som får en demenssykdom før 65 års alder, har barn under 18 år på tidspunktet sykdommen starter (Haugen, 2004). I årene fremover forventes det en økning av barn og unge som omsorgsgivere til personer med demens. Dette blant annet på grunn av økning i husholdninger med enslig forelder og utsettelse/høyere alder for barnefødsler (Gelman og Greer, 2011). Studier har vist at pårørende til yngre personer med demens opplever stor grad av belastning (Gelman og Greer, 2011). Disse undersøkelsene er først og fremst fokusert på ektefeller. Det er gjort få studier både nasjonalt og internasjonalt om hvordan det er å vokse opp med en mor eller far som har en demenssykdom. De få undersøkelsene som har inkludert barn og unge, konkluderer med at denne gruppen har et særlig behov for oppfølging når mor eller far blir syke(beattie m/fl. 2002). Det at den ene forelderen får en demensdiagnose vil ofte innebære bekymringer for fremtiden og gi økte omsorgsoppgaver. Det kan derfor bli vanskelig å møte krav til skolegang og ha tid til å være ung. Mange isolerer seg, er flaue over sin syke forelder, opplever skyld og har dårlig samvittighet. I 2009 fikk Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, i oppdrag fra Helsedirektoratet, ansvar for et 3-årig program om yngre personer med demens og deres pårørende. Programmet besto av fire delprosjekter hvorav det ene omfattet en kartlegging av situasjonen til personer med demens og deres pårørende. 14 barn i alderen 20-29 år ble intervjuet om sine opplevelser og behov. Resultatet viste at barna hadde individuelle behov. Dette kunne bero på hvilken demensdiagnose mor eller far hadde, hvor gamle de var da mor eller far ble syk, hvordan familiesituasjonen var forøvrig og om barnet hadde hovedansvar for sin syke forelder. Men, i varierende grad hadde de behov for informasjon, støtte, rådgivning og å treffe andre i samme situasjon. I løpet av de siste årene er det blitt gjort flere erfaringer i Norge når det gjelder tilrettelagte tilbud til ektefeller til yngre personer med demens. Det har vært tilbud om blant annet weekend-samlinger for ektepar og kurs og samtalegrupper for ektefeller. Bortsett fra et par eksempler med samtalegrupper i regi av Nasjonalforeningen for folkehelsen, er det ikke blitt gjort erfaringer om tilbud til barn og ungdom som har en mor eller far med demens. 3
Målsetting Å få erfaring om helgesamling er et godt tilbud for ungdom som har en forelder med demenssykdom. Vil det at de møter andre i samme situasjon, deler erfaringer og får informasjon om sykdommen gjøre at de er i bedre stand til å takle sin livssituasjon? Målgruppe Målgruppen for den første helgesamlingen var ungdom fra 16-22 år (senere utvidet til 25 år), som har en mor eller far med demens (uansett alder), og som bor i Buskerud, Vestfold, Telemark eller Agder-fylkene (senere utvidet til hele Østlandet). Til den andre helgesamlingen, var målgruppen ungdom fra 18-30 år, bosatt i Møre og Romsdal, Sør - og Nord-Trøndelag, Hedmark og Oppland (senere utvidet til hele landet). Siktemålet var maksimalt 15 deltakere på hver av samlingene. Samarbeid og forankring Prosjektet er støttet av midler fra Extrastiftelsen Helse og rehabilitering gjennom Nasjonalforeningen for folkehelsen. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse har vært ansvarlig for helgesamlingene i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen sentralt og med lokalforeningene i Vestfold og Sør-Trøndelag. Ved den første samlingen samarbeidet vi også med Sykehuset i Telemark, mens vi ved den andre helgesamlingen hadde samarbeid med St. Olavs hospital HF, Ressurssenter for demens i Trondheim og alderspsykiatrisk enhet, Sykehuset Molde. Rekruttering En av de største utfordringene var rekruttering av deltakere til samlingen. Vi hadde i forkant møter med Nasjonalforeningen for folkehelsen og spesialisthelsetjenesten i noen av fylkene. De enhetene i spesialisthelsetjenesten som vi ikke hadde møter med, ble ringt til og informert om samlingen. Aktuelle instanser i kommunene ble også kontaktet og orientert om samlingen. Vi utarbeidet en invitasjon som ble sendt til de vi var i kontakt med for videre distribusjon. Videre ble invitasjoner sendt pr. e-post til alle kommuner i de aktuelle fylkene, med ønske om å videresende denne til demenskontakter, demensteam, hjemmesykepleie, sykehjem, fastleger og andre i kommunen som er i kontakt med personer med demens og deres pårørende. Invitasjonen ble lagt ut på Nasjonalforeningens (Demenslinjens) facebookside, samt på hjemmesiden til Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Det ble også sendt e-post til alle høgskoler og videregående skoler i fylkene med oppfordring om å videresende invitasjonen til PP-tjenesten, rådgiver, helsesøster og andre aktuelle ved skolen, og henge opp invitasjonen på oppslagstavlen. 4
En måned før den første helgesamlingen på Tjøme, var det få påmeldte. Det ble derfor bestemt å heve aldersgrensen til 25 år og også inkludere ungdom som bor i Oslo, Østfold, Akershus og Hedmark. I disse fylkene ble det etter utvidelsen av målgruppen, kun tatt kontakt med spesialisthelsetjenesten for å informere om samlingen. I forkant av samlingen på Oppdal, hadde vi et møte med en av deltakerne på Tjøme. Hensikten var blant annet å drøfte hvordan vi best mulig kunne nå ut til målgruppen for å informere om samlingen. Ungdommer bruker mye sosiale medier som for eksempel facebook og twitter, og er ellers mye på nettet. Ungdommen som vi hadde møte med, la ut invitasjonen på sin facebookside og anbefalte i tillegg å annonsere i aviser. Cirka en måned før samlingen på Oppdal, annonserte vi i papirutgaven til de fire mest sentrale avisene i Midt-Norge, samt at vi hadde en nettannonse i 14 dager i den største avisen (Adresseavisen). Da påmeldingsfristen for den andre helgesamlingen på Oppdal hadde gått ut (ca. 3 uker før samlingen), og det også her var få påmeldte, bestemte vi oss for å sende ut invitasjoner til alle kommuner i Norge. Vi ringte og/eller sendte invitasjoner pr. e-post til spesialisthelsetjenesten i de fleste fylkene, og også til andre demenskontakter i kommuner. I tillegg sendte vi ut en påminning til kommunene i de fem opprinnelige fylkene. Sted for samlingene Helgesamlingene ble lagt til steder som ligger litt utenfor sentrum, men likevel sentralt i forhold til adkomst med offentlig kommunikasjon. Begge stedene blir benyttet som leirsteder og ligger landlig til. Eidene senter på Tjøme ligger i Vestfold nært til skog og sjø, mens Imi Stølen på Oppdal i Sør-Trøndelag er en fjellbygd. De har aktivitører på begge stedene med muligheter for aktiviteter og samhandlingsløyper på området. Gjennomføring Den første helgesamlingen ble holdt på Eidene senter, Tjøme i slutten av oktober 2011. Sju ungdommer i målgruppen deltok. I tillegg var også en god venn til den ene deltakeren med. Ungdommene kom fra hele Østlandet/Sørlandet og var representert fra de fleste fylker. Alderen på deltakerne var fra (nesten) 16 til 25 år. Ungdommene fikk tilbud om eget rom i samme gang. I tillegg hadde vi tilgang til egen stue og et mindre undervisningslokale. Helgesamlingen varte fra middag fredag kveld, og ble avsluttet etter lunsj søndag. I løpet av helgen var det satt av tid til å bli kjent, det var undervisning om demens, mestringsmåter i hverdagen og informasjon om ulike tilbud. En av ungdommene fortalte også sin historie som ung pårørende og om sitt møte med hjelpeapparatet. 5
Aktivitetsavdelingen hadde lagt opp til utfordrende og morsomme aktiviteter utendørs på lørdag. Den samme kvelden ble det servert middag i en gamme i skogen. Under begge samlingene var det minst tre fagpersoner til stede og anledning til å ha samtaler med disse hvis deltakerne ønsket det. Den andre samlingen ble holdt på Imi Stølen som ligger på Oppdal i Sør-Trøndelag. Tidspunktet var siste helg i mars 2012, og både det faglige og sosiale opplegget var stort sett det samme som på Eidene. På Oppdal deltok 10 ungdommer i alderen (nesten) 18-30 år. To av ungdommene som deltok, hadde også vært med på den første helgesamlingen. Deltakerne på denne samlingen kom fra Midt-Norge, Østlandet og Nord-Norge. Evaluering av helgesamlingene Evalueringene viste at ungdommene syntes at helgesamlingen hadde vært nyttig. Først og fremst gav de uttrykk for at det var fint å møte andre i samme situasjon. De gav også tilbakemelding om at de hadde lært mye, hadde fått mer forståelse og at de trodde de vil klare å takle situasjonen bedre. Ungdommene hadde imidlertid ulike behov for informasjon om demens. Dette berodde på at foreldrene hadde ulike diagnoser, men også at de var på forskjellige stadier i sykdommen. En av ungdommene rapporterer tre måneder etter deltakelse på samling: "Jeg lærte mye på samlingen. Jeg endte jeg opp med å holde et foredrag for klassen min om hvordan det er å ha en far med demens. Vi hadde alle ulike historier å fortelle som man kan lære av og komme med gode råd. Alle fikk komme med innspill og spørsmål og aktivitetene gjorde oss mer samla. Da jeg kom, kjente jeg ingen. Da jeg dro, føltes det som om jeg alltid hadde kjent alle. Jeg har hatt noe kontakt med andre på facebook i ettertid, men ikke noe mer". To andre deltakere bosatt i samme by, har vi i etterkant fått vite, hatt mer kontakt og støttet hverandre. Hva videre? Ungdommene evaluerer helgesamlingene som meget nyttige. Det å treffe andre, ha felles aktiviteter og få økt kunnskap om demens, synes å være et bra opplegg for målgruppen. De la vekt på at slike samlinger ikke burde ha for mange deltakere og at 8-10 var et passe antall slik at en kan bli godt kjent. Vi ønsker å videreformidle erfaringene fra helgesamlingene. På et møte i Stirling i Skottland i april 2012, ble våre erfaringer lagt fram. Representanter fra mange land i Vest-Europa deltok på dette møtet, og samlingene vakte stor interesse. Vi kommer også til å legge fram våre erfaringer på en større konferanse som omhandler tilbud til yngre personer med demens og deres pårørende. Konferansen er i regi av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse og skal arrangeres i Oslo i oktober 2012. 6
I tillegg arbeider vi med å skrive en artikkel til vårt tidsskrift "Demens og Alderspsykiatri". Ved kommende foredrag og publisering av prosjektet vil vi opplyse om Extrastiftelsens medvirkning og bruke deres logo. Ut fra erfaringene som er gjort med helgesamlingene i 2011/12, er det planlagt samlinger for ungdom til yngre personer med demens som avholdes på faste tidspunkt og steder hvert år. Disse samlingene vil gjennomføres som en del av regjeringens Demensplan 2015 og i hovedsak finansieres herfra. Det er aktuelt med to kurs årlig i regi av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Praktisk vil et kurs plasseres i Østlandsområdet og et i Midt- eller Nord-Norge. Uavhengig av plassering vil de være åpne for ungdommer fra hele landet. Kursene kan legges opp ut fra det opplegget som er prøvd ut i helgesamlingene i 2011-2012. Det er viktig at det er kontinuitet og forutsigbarhet i kursvirksomheten. Det betyr at familiene som er rammet av demens, utredningsenheter i spesialisthelsetjenesten, demensteam og annet personell i kommunene, personell tilknyttet skoleverket og demensforeninger i god tid er kjent med når og hvor samlingene skal holdes. Det legges opp til at samlingene vil finne sted til samme tid hvert år framover i satsingsperioden til og med 2015. Det må arbeides for at tilbudet forankres slik at det vil kunne fortsette som et tilbud ut over 2015. 7
Referanser Haugen, Per Kristian (2012). Yngre personer med demens. Fakta og utfordringer. Rapport NKAH 2012 Haugen, Per Kristian (2004). Diagnostikk av yngre personer med demens. Gelman, Caroline Rosenthal and Greer, Christine (2011). Young Children in Early-Onset Alzheimer`s Disease Families: Research Gaps and Emerging Service Needs Beattie A, o.a. (2002). Younger people in dementia care: a review of service needs, service provision and models of good practice. 8
Vedlegg 1 9
Vedlegg 2 Evaluering etter helgesamlingen meget lite ikke nyttig nyttig nyttig nyttig Faglig innhold O O O O Generell vurdering av samlingen O O O O Kommentarer meget mindre bra bra bra dårlig Aktiviteter O O O O Sosialt O O O O Fordeling faglig/sosialt/aktiviteter O O O O Kurssted O O O O Kommentarer 10
Har du forslag til ting som kunne vært gjort annerledes (tema, lengde på samlingen etc.) Hvordan fikk du vite om samlingen? 11
Vedlegg 3 Evaluering 3 måneder etter helgesamlingen Har helgesamlingen hatt noen betydning for deg i etterkant? Hadde du nytte av å treffe andre ungdommer i samme situasjon? Har du i ettertid tenkt på ting som kunne vært gjort annerledes (tema, lengde på samlingen, fordeling av faglig/sosialt/aktiviteter etc.) Kunne du tenkt deg noe oppfølging/samling en stund etter helgesamlingen? Har du hatt kontakt med noen av de andre deltakerne på samlingen? 12