Kritisk og viktig helseinformasjon i kjernejournal pilot Presentasjon av endelig rapport E-helse 2013, Dataforeningen Bent A. Larsen - Eirik Nikolai Arnesen Bakgrunn og status Hvorfor strukturere kritisk informasjon? Utgangspunktet Prosessen Resultatet Overfølsomhetsreaksjoner Medisinsk tilstand Pågående behandling Implantater Meldepliktige infeksjonssykdommer kan påvirke valg av helsehjelp Symbolbruk for varsling Veien videre Spørsmål 2 1
Behovet for kjernejournal (fase 1) Planlagt forløp Uplanlagt forløp Fastlege Sykehus Apotek Uplanlagt hendelse (2/3 av døgnopphold i spesialisthelsetjenesten starter uplanlagt) AMK / Legevakt / Akuttmottak??? Ingen elektronisk utveksling 3 Løsningen med kjernejournal (fase 1) Planlagt forløp Uplanlagt forløp Fastlege Sykehus Apotek Uplanlagt hendelse AMK / Legevakt / Akuttmottak Utleverte legemidler Folkeregisteret Fastlegeregisteret Kjernejournal 4 2
Status 18.04.13 Pilotoppstart i Trondheimsregionen i slutten av august går som planlagt Lov og forskrift Forskrift har vært på høring og innspillene er nettopp kommet inn Teknisk Siste sprint i leveranse 1 starter nå Kritisk info, utleverte legemidler på resept, reservasjon, sperring, pasientens felter, sikkerhet OK Etablert utviklings-, systest- og QA-miljø. Skal starte på produksjonsmiljøet nå. Innføring i Trondheimsregionen Pilotoppstart er i august med fokus på innbygger Helsetjenesten tar i bruk løsningen i november Pilotoppstart i Stavanger er planlagt i mai 2014 Forvaltning mot helsetjenesten og innbyggere er under etablering HELFO vil ta imot henvendelser fra innbyggerne Helsepersonell vil forholde seg til eksisterende brukerstøtte Prosjektet vil være forvaltningsorganisasjon i Helsedirektoratet inntil videre Middels høy risiko pga. stram tidsfrist Vi går ikke i pilot hvis vi er usikre ifht. pasientsikkerhet, personvern eller mulig lovbrudd 5 Legemidler, oversikt 3
Kjernejournal erstatter ikke dagens løsninger Kjernejournal erstatter ikke pasientjournalen Kjernejournal erstatter ikke Meldingsløftet Kjernejournal har svært begrenset innhold Kjernejournal har begrenset historikk Innbyggere kan reservere seg fra kjernejournal = sletting Kjernejournal må ikke forveksles med St.meld 9: Én innbygger - én journal. Kjernejournal - Sammenstilling av viktige helseopplysninger - Helsepersonell kan i hovedsak lese - Kan være et selvstendig steg mot «én innbygger én journal» Én innbygger én journal - Alle helseopplysninger dokumenteres i én nasjonal journal - Helsepersonell dokumenterer - Kan erstatte dagens EPJ (avhengig av valgt løsning) Bakgrunn og status Hvorfor strukturere kritisk informasjon? Utgangspunktet Prosessen Resultatet Overfølsomhetsreaksjoner Medisinsk tilstand Pågående behandling Implantater Meldepliktige infeksjonssykdommer kan påvirke valg av helsehjelp Symbolbruk for varsling Veien videre Spørsmål 8 4
Prop. 89 L (2011 2012) Endringer i helseregisterloven mv. (opprettelse av nasjonal kjernejournal m.m.) Kritisk informasjon er i høringsnotatet beskrevet som informasjon som i en gitt situasjon vil kunne ha avgjørende betydning for valg av helsehjelp, og som hvis den mangler kan medføre fare for feil eller forsinket behandling. Hva som er kritisk informasjon om en enkeltpasient vil variere med tilstandenes alvorlighetsgrad og forhold knyttet til den enkelte pasient. Prop. 89 L (2011 2012) Endringer i helseregisterloven mv. (opprettelse av nasjonal kjernejournal m.m.) Departementet er av den oppfatning at kritisk informasjon må struktureres og defineres slik at det klart fremgår hvilke innholdselementer som bør være med. Det er viktig å avklare hvilke grupper allergier, diagnoser og implantater som anses som kritiske. Det må etableres et kodeverk for kritisk informasjon slik at et utvalg av informasjonen enkelt kan overføres til kjernejournalen. 10 5
Bakgrunn og status Hvorfor strukturere kritisk informasjon? Utgangspunktet Prosessen Resultatet Overfølsomhetsreaksjoner Medisinsk tilstand Pågående behandling Implantater Meldepliktige infeksjonssykdommer kan påvirke valg av helsehjelp Symbolbruk for varsling Veien videre Spørsmål 11 Forskjellige kurveark 6
Kurveark typiske eksempler Bakgrunn og status Hvorfor strukturere kritisk informasjon? Utgangspunktet Prosessen Resultatet Overfølsomhetsreaksjoner Medisinsk tilstand Pågående behandling Implantater Meldepliktige infeksjonssykdommer kan påvirke valg av helsehjelp Symbolbruk for varsling Veien videre Spørsmål 14 7
Fremdriftsplan for kritisk info Alternative modeller Rapport ferdig Informasjonsområder Enkeltelementer Enkeltelementer Pilot i kjernejournal - Prosjekt - Kvalitetssikres i ref.grupper og styringslinje Versjon 1 Mars 2012 Mai 2012 Okt. 2012 Feb. 2013 1-2 år Versjon 2 Konsolidering Alternative modeller Informasjonsområder Enkeltelementer Nasjonal standard for EPJ - Standardiserings-enhet - Eget prosjekt - Egen referansegrupper og styringslinje Versjon 1 2-3 år Evaluering av modeller Analysere utvalgte modeller Varningsinformation fra NPÖ gikk videre HL7, Oslo-modellen, KITH 42/03, epsos forkastet Kriterier for evaluering Pasientsikkerhet Effektive arbeidsprosesser Personvern Interoperabilitet Fleksibilitet og robusthet Omfang 4 heldagsmøter i en ekspertgruppe for å detaljere ut innhold 17 faste medlemmer 12 ad hoc bidragsytere 16 8
Bakgrunn og status Hvorfor strukturere kritisk informasjon? Utgangspunktet Prosessen Resultatet Overfølsomhetsreaksjoner Medisinsk tilstand Pågående behandling Implantater Meldepliktige infeksjonssykdommer kan påvirke valg av helsehjelp Symbolbruk for varsling Veien videre Spørsmål 17 Andreaskorset i kjernejournalen Fullt symbol Kritisk overfølsomhet Viktig overfølsomhet Kritisk tilstand/behandling Behandlingsavvik Viktig tilstand/behandling Meldepliktige infeksjonssykdommer kan påvirke valg av helsehjelp 18 9
Ikke alt skal registreres Kritisk info er et system for å varsle i spesielle tilfeller For mange varsler vil gi «alert fatigue» Kjernejournal skal ikke, og har ikke juridisk hjemmel, for å lagre hele tidligere sykehistorie Bakgrunn og status Skjermbilder Helsepersonellportalen Helsenorge.no Oppdraget Utgangspunktet Prosessen Resultatet Overfølsomhetsreaksjoner Medisinsk tilstand Pågående behandling Implantater Meldepliktige infeksjonssykdommer kan påvirke valg av helsehjelp Symbolbruk for varsling Veien videre Diskusjon om rapporten i sin helhet 20 10
Bakgrunn og status Hvorfor strukturere kritisk informasjon? Utgangspunktet Prosessen Resultatet Overfølsomhetsreaksjoner Medisinsk tilstand Pågående behandling Implantater Meldepliktige infeksjonssykdommer kan påvirke valg av helsehjelp Symbolbruk for varsling Veien videre Spørsmål 21 Mindre alvorlig allergi 11
Alvorlig reaksjon Overfølsomhetsreaksjoner - allergi Legemiddelreaksjoner 1. Det registreres reaksjonstype, alvorlighet, visshetsgrad, oppdaget dato/alder 2. ATC-kodeverket og FEST benyttes primært 1. reaksjon på virkestoff fra ATC 2. reaksjon på legemiddel/produkt fra FEST Hvis det legges inn legemiddel/produkt registreres ATC og virkestoffkoder (FEST) for aktuelle legemiddel Både ATC og virkestoffkoder kan presenteres for EPJ for beslutningsstøtte Det bør bygges en allergi-kryssreferansetabell i FEST 12
Overfølsomhetsreaksjon - allergi Andre overfølsomhetsreaksjoner - allergener Melk Egg Hvete Skalldyr Fisk Erter Soya Lupin Bukkehornkløver Peanøtt Andre nøtter enn peanøtter Valmuefrø Insektgift Latex Annen viktig allergi (spesifiseres i fritekst) Vurdert og forkastet: Matvareallergiregisteret Kosmetikkbivirkningsregisteret Den engelske databasen The Allergen Database Liste over reaksjonstyper Anafylaksi Anafylaktisk reaksjon = Plutselig oppstått reaksjon fra minst 2 organsystemer Reaksjoner fra sirkulasjonssystemet Blodtrykksfall Alvorlig arytmi Reaksjon fra åndedrettsapparatet Larynxødem Astma Uspesifisert tung pust Reaksjon fra CNS Alvorlig påvirket bevissthetsgrad/forvirring m.m. Generaliserte kramper Reaksjon fra hud/slimhinner Angioødem/ Alvorlig generalisert urticaria Andre alvorlige hudreaksjoner som Stevens Johnson syndrom Epidermiolyse, alvorlige bulløse reaksjoner, vaskulitter m.m. Mindre alvorlig hudreaksjon som kløe/hevelse/begrenset urticaria/erytem Irritasjon i øyne, nese, hals Reaksjon fra GI-traktus Oppkast/ Diaré/ mavesmerter Andre reaksjoner Nyresvikt/redusert nyrefunksjon Leversvikt/redusert leverfunksjon Rhabdomyolyse Blod: aplasier/dysplasier Annet (oppgis i fritekst) 26 13
Bakgrunn og status Hvorfor strukturere kritisk informasjon? Utgangspunktet Prosessen Resultatet Overfølsomhetsreaksjoner Medisinsk tilstand Pågående behandling Implantater Meldepliktige infeksjonssykdommer kan påvirke valg av helsehjelp Symbolbruk for varsling Veien videre Spørsmål 27 Medisinsk tilstand I kjernejournalen skal det kunne registreres medisinske tilstander/diagnoser som ansees som kritiske. Det er i modellen for kritisk info definert to underkategorier: Tilstand som kan være vanskelig å erkjenne og kan medføre alvorlige komplikasjoner eller feilbehandling dersom den overses. Anestesikomplikasjoner og andre tidligere behandlingskomplikasjoner som er betinget i forhold hos pasienten. 14
Betingelser for å registrere medisinsk tilstand Tilstanden skal ikke være opplagt eller lett diagnostiserbar ved vanlig undersøkelse Tilstanden kan medføre alvorlig fare hvis udiagnostisert pga: 1. Alvorlig påvirket bevissthetsgrad 2. Påvirket respirasjon eller fare for hypoksi 3. Alvorlig blødningstendens 4. Fare for sirkulasjonssvikt 5. Fare for problem under narkose 6. Fare for alvorlig komplikasjon ved operasjon 7. Fare for livstruende komplikasjon hvis legemiddelbehandling endres 29 Medisinsk tilstand - grupper 1. Noen tilstander, oftest sjeldne, fyller opplagt betingelsene for registrering Eks: binyrebarksvikt 2. En lang rekke tilstander bør kanskje registreres hvis betingelsene hos den enkelte pasient er oppfylt Eks: KOLS 3. Noen tilstander står ikke i ICD-10 og bør registreres allikevel (med betingelse) Eks: fra orphacodes 15
Hva skal til for å registrere folkesykdommer? Eksempler: Diabetes: Insulinkrevende diabetes med ustabile blodsukkerverdier: JA Stabil, diettbehandlet sykdom: NEI Epilepsi: Aktiv sykdom med anfallsfare: JA Stabil sykdom med mangeårig anfallsfrihet (har f.eks fått tilbake førerkort ) : NEI Hjertekar-sykdom: Aktiv sykdom med høy risiko for akutte koronare hendelser eller alvorlig hjertesvikt: JA Stabil sykdom uten symptomer over flere år: NEI Kritisk medisinsk tilstand 16
Medisinsk tilstand der betingelsene alltid er oppfylt («absoluttliste») Malign hypertermi Vanskelig intubasjon Fibrodysplasia ossificans progressiva Hypoparatyreoidisme Marfans syndrom Pseudocholinesterasemangel Akutt porfyri Karnitinmangel Angioødem Paroksysmal nokturnal hemoglobinuri Osteogenesis imperfecta Tuberous sclerosis Hemofili Trombocytopeni Trombofili Addisons sykdom (binyrebarksvikt) Situs inversus Immunsvikt Eisenmenger syndrom Lang QT-syndrom Hydrocefalus Wilsons sykdom Myastenia gravis Mitokondriopati Sarkoidose Paraneoplastisk syndrom Fabry sykdom Gjennomgått subaraknoidalblødning Vaskulære malformasjoner i hjernen Aortaaneurisme Fenylketonuri Malign hjernetumor CADASIL Døvblindhet +/- flere med ny kunnskap 33 Anestesikomplikasjoner 17
Anestesikomplikasjoner eller andre behandlingskomplikasjoner betinget i forhold hos pasienten Intubasjonsproblem 1. Grad 1: Stemmebånd synlig 2. Grad 2: Bakre del av introitus kan sees 3. Grad 3: Bare epiglottis synlig 4. Grad 4: Epiglottis ikke synlig 5. Andre intubasjonsproblemer Kan ventileres på maske? 1. Ja, lett 2. Ja, med besvær 3. Nei 4. Ikke angitt Hvordan problemet ble løst Spesifiser [Registreres i fritekst] Andre problemer ved anestesi [Registreres i fritekst] 35 Bakgrunn og status Hvorfor strukturere kritisk informasjon? Utgangspunktet Prosessen Resultatet Overfølsomhetsreaksjoner Medisinsk tilstand Pågående behandling Implantater Meldepliktige infeksjonssykdommer kan påvirke valg av helsehjelp Symbolbruk for varsling Veien videre Spørsmål 36 18
Pågående behandling «Som prinsipp skal kun registreres behandling som ikke fremkommer av legemiddellisten eller som er så kritisk at den må markeres spesielt, enten på grunn av fare ved feilaktig seponering/endring eller fordi det må gjøres oppmerksom på behandlingen i tilfelle legemiddellisten ikke er komplett.» Pågående behandling 1. Behandling med cytostatica 2. Immunhemmende/-modulerende behandling 3. Strålebehandling 4. Viktig blodtynnende behandling 5. Dialyse 6. Deltagelse i klinisk farmakologiske forsøk 7. Pågående poliklinisk behandling smerteklinikk 8. Pågående poliklinisk behandling Chelatbehandling 9. Pågående utredning/oppfølging av mistenkt eller verifisert malign lidelse 10. Annen viktig behandling 19
Bakgrunn og status Hvorfor strukturere kritisk informasjon? Utgangspunktet Prosessen Resultatet Overfølsomhetsreaksjoner Medisinsk tilstand Pågående behandling Implantater Meldepliktige infeksjonssykdommer kan påvirke valg av helsehjelp Symbolbruk for varsling Veien videre Spørsmål 39 Implantater Hode hals- CNS Implantat i øret (inkludert cochleaimplantat) Metall i øyet (fremmedlegeme med mer) Annet implantat i øyeregion Intrakranielle vaskulære klips e.l. Shunt e.l. i sentralnervesystemet Nevrostimulator Implantat i munn, nese, hals Trakeostomi Hjerte kar Pacemaker i hjertet Implantert hjertestarter (ICD) Mekanisk hjerteventil Annen implantert hjerteklaff Koronar stent Stent i andre kar enn koronarkar Abdomen Stent, kateter eller implantat i øvre urinveier Stent i galleveier Stent i andre hulorgan Pumper Medisinsk pumpe (Elektronisk medisinsk pumpe eller annet injeksjons/infusjonsutstyr) Ortopedisk Ortopedisk protese eller implantat Transplantater Transplantert nyre Transplantert hjerte Transplantert lunge Transplantert hjerte og lunge Transplantert lever Transplantert benmarg, pankreas, tarm, stamceller Andre transplanterte organ eller vev Annet Annet implantat (Annet implantat, fremmedlegeme, protese eller hjelpemiddel som bæres på kroppen) 40 20
Bakgrunn og status Hvorfor strukturere kritisk informasjon? Utgangspunktet Prosessen Resultatet Overfølsomhetsreaksjoner Medisinsk tilstand Pågående behandling Implantater Meldepliktige infeksjonssykdommer kan påvirke valg av helsehjelp Symbolbruk for varsling Veien videre Spørsmål 41 Meldepliktige infeksjonssykdommer som kan påvirke valg av helsehjelp 21
Smittefarlig sykdom med konsekvens for behandling av pasienten Bakgrunn og status Hvorfor strukturere kritisk informasjon? Utgangspunktet Prosessen Resultatet Overfølsomhetsreaksjoner Medisinsk tilstand Pågående behandling Implantater Meldepliktige infeksjonssykdommer kan påvirke valg av helsehjelp Symbolbruk for varsling Veien videre Spørsmål 44 22
Veien videre - anbefalinger Kodeverk i rapporten må vedlikeholdes «kodeverkene må sees på som forslag og bør fortløpende revideres kontrollert under et endringsregime» Arbeide for å etablere tilgang til å dele komplett sykehistorie, ikke bare «kritiske tilstander» «Det bør utredes en modell for et felles register for alle pasientens tilstander, som bygges dynamisk opp over tid, med skille mellom avsluttede og pågående tilstander.» Kodekvalitet og praksis må utvikles Innhente erfaringer fra bruk med arketyper/openehr Innhente erfaringer med det danske allergiregisteret basert på Snomed CT (under utredning, utvikling ikke startet apr 2013) 45 Diskusjon/spørsmål eirik.arnesen@helsedir.no 46 23
Legemidler m/e-resepter Legemidler m/papir-resepter 24
Pasientens felter Admin-side (sperringer) 25