Østfold Arbeids- og sosialdepartementet Velferdspolitisk avdeling Postboks 8019 DEP 0030 Oslo 14.12.2015 Høringsuttalelse om forslag til endringer i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn etter Folketrygdlovens kapittel 9. Viser til departementets høringsnotat om forslag til endringer i pleiepengeordningen. Ups & Downs Østfold har kontakt med svært mange familier som har barn med store pleiebehov. Vi ønsker å komme med et høringssvar som belyser det vi opplever som positivt med det nye forslaget, men må også komme med en del tilbakemeldinger rundt forslaget som vi vurderer at vanskeliggjør den allerede tunge situasjonen til de som har de sykeste og mest pleietrengende barna. Kommentarer til utvidelsene i forslaget: Øke aldersgrensen til 18 år.
Ups & Downs Østfold er positive til at aldersgrensen skal bli økt til 18 år for pleie i forbindelse med institusjonsbehandling. Dette er bra. Det er ikke slik at fra man er 12 år så er det greit å klare seg uten sine foreldre når man er alvorlig syk. Dette er en klar forbedring. Oppheve krav til kvalifisert sykdom. Mindre alvorlig sykdom hos barn vil nå gi rett til pleiepenger. Ups & Downs Østfold mener at å åpne opp for mye vil kunne føre til en høy kostnad til bruk av pleiepenger. De som tjenesten egentlig var ment for, familiene med de alvorlig syke barna, vil kunne bli skadelidende i dette så lenge kostnaden skal hentes inn igjen ved å samtidig begrense ordningen med en dagkonto, noe som vil gå aller mest ut over de som allerede er i de vanskeligste situasjonene. Kommer tilbake til dette under Kommentarer til begrensninger. Det bør være et klart og tydelig behov for kontinuerlig tilsyn og pleie dersom pleiepengeordningen skal brukes. Det bør også være opp til lege ved spesialisthelsetjenesten å vurdere når et barn sin situasjon oppfyller dette kravet uten at Nav skal ha mulighet til å overprøve legens vurdering. Pleiepenger bør fortsatt ytes etter behov etter alvorlighetsgrad, behandlinger, komplikasjoner og pleiebehov. Det å åpne opp mye for å gjøre ordningene mer forutsigbare hjelper lite, dersom de ikke treffer de som ordningene er ment å hjelpe. Inkludere varig syke barn. Forslag om at varig sykdom hos barn som ikke er i startfasen, ustabil fase eller progredierende vil etter det nye forslaget gi rett til pleiepenger. Inkludering av varig syke og ustabile barn er svært positivt. Dette inkluderer barn med omfattende funksjonshemminger, som har vært ekskludert i nåværende regelverk. Dette med varighetsperspektivet er viktig at pleiepengeordningen rommer til forskjell fra nå. Ups & Downs Østfold opplever allikevel at varighetsperspektivet ikke bli ivaretatt i det nye forslaget når det samtidig begrenser varigheten av ordningen betraktelig med dagkonto. Noe som igjen går mest ut over de få som står i de vanskeligste livssituasjonene med sine barn. Det oppleves som om forslaget innlemmer varighetspersperktivet, samtidig
som det begrenser ordningen for de barna som virkelig har varige lidelser med stor pleiebehov. Dette blir svært motsigende. Utvidet graderingsmulighet. Dette gjør det lettere å kombinere arbeid med pleie av syke barn, dersom det er mulighet for det. Det som er ugunstig er forslaget om at man allikevel bruker en dag fra dagkontoen pr dag i periode med pleiepenger selv om pleiepengene er redusert. Oppheve syv karensdager. Positivt Begge foreldre kan ta ut pleiepenger samtidig. Slik har det også vært i nåværende ordning når tilstanden til barnet har vært alvorlig og det har vært behov for begge foreldre å pleie barnet. Det som ikke er positivt med dette i det nye forslaget er at dersom begge foreldrene er nødt til å ta ut pleiepenger så vil hver dag telle to dager av tidskontoen. Kommer tilbake til dette under kommentarer i forhold til innstramminger. Kommentarer til innstrammingene i forslaget: Ikke lenger rett til pleiepenger til foreldre til psykisk utviklingshemmede over 18 år med svært alvorlig sykdom. Ups & Downs Østfold vil sette fokus på at psykisk utviklingshemmede med alvorlig sykdom er i en svært utsatt situasjon, og ved innleggelse på sykehus har de et helt klart behov for trygghet og bistand fra de som kjenner dem godt. De trenger personer som kjenner dem svært godt for å kunne formidle deres behov og tolke deres signaler. Det legges i høringsdokumentet vekt på at når man er 18 år og psykisk utviklingshemmede så trer det inn egne rettigheter, og det nevnes blant annet uføretrygd. Mener departementet at den funksjonshemmede skal betale sine foreldre av sin uføretrygd når pårørende ikke får inntektssikring i form av pleiepenger? Konsekvensene av dette forslaget mener vi bør utredes nærmere før dette området endres. Forslaget om dagkonto med reduksjon i lønnskompensasjon etter 1 år og maksimalt en dagkonto på 1300 dager eller til sammen 5 år.
Det er denne endringen Ups & Downs Østfold er mest kritisk til. Den vil ramme de familiene som har de mest pleietrengende barna med varige lidelser. Det er ikke disse familiene det er flest av, det er faktisk kommentert i høringsnotatet at disse familien er få. Likevel kan det synes som disse familiene kommer dårligst ut når nå pleiepengeordningen åpnes opp for flere. Eksempler på barn og hele familier som vil rammes svært hardt av dette forslaget er barn som fødes med sjeldne og sammensatte og alvorlige tilstander hvor man ikke kan forutsi hvilke komplikasjoner og tilstander som kan oppstå. Barn i denne gruppen har ofte en svært vanskelig start på livet med mange ulike somatiske helseproblemer som trenger behandling. De kan være ustabile med respirasjonsproblemer med behov for konstant overvåkning i hjemmet. Det kan være behov for varig intravenøs ernæring og det kan være behov for operasjoner mange ganger i løpet av oppveksten med langvarige rekonvalesensperioder. Multifunksjonshemmede barn får ofte en forverret helse etter hvert som de blir eldre på grunn av komplikasjoner og behandlinger som skaper nye utfordringer. Departementets forslag kan føre til at en familie med et svært pleietrengende barn vil ha brukt opp dagkontoen med full lønnskompensasjon allerede etter 6 måneder, dersom situasjonen er så alvorlig at begge foreldrene må være på pleiepenger samtidig. Forslaget vil føre til at økonomien blir betydelig tilleggsbelastning til de bekymringene man har fra før. Ups & Downs Østfold er kritisk til denne dagkontoordningen som i verste fall kan sette familier på bar bakke økonomisk etter at ordninger er brukt opp. Det kan skje allerede lenge før det har gått til sammen 5 år. Barn er barn helt til de er 18 år. Sykdom hos barn er ikke noe man kan styre. Det er svært mangelfullt at det ikke står noe i forslaget om hvem som skal følge barna til alvorlige sykehusbehandlinger når ordningen er brukt opp. Konsekvensene av forslaget med dagkonto synes å være for dårlig utredet. Departementet viser til at pleiepenger fortsatt skal beregnes som sykepengeordningen. Men i motsetning til sykepengeordningen og
arbeidsavklaringspenger i inntil fire år kan gjentas dersom ny sykdom oppstår så er det ikke et tilsvarende forslag i endringen til pleiepengeordningen. Skal en slik dagkontoordning innføres så er man nødt til å sikre at barna med alvorlige langvarige lidelser ikke blir stående utenfor ordningen slik de kan gjøre med det nye forslaget når dagkontoen på 1300 dager er brukt opp. I så fall må det være mulig å starte opp på dagkontoordningen på nytt. Et forslag er at det gis unntak for barn med alvorlige langvarige lidelser etter søknad fra behandlende lege på sykehus. Det kommer også til å skape en stor uttrygg situasjon oppå andre bekymringer når inntekten i løpet av 1 år blir satt ned til 66 prosent. Det er en del ekstra utgifter som oppstår når man har syke barn. Det at inntekten samtidig blir redusert blir en stor tilleggsbelastning. Minner om at det tidligere var mulighet til å skrive av sykdomsutgifter på selvangivelsen noe som allerede er kuttet og påvirker økonomien til familier med syke barn negativt. Holdningen i forslaget om at man kan spare uttak av pleiepenger virker urealistisk da mange sykdomsforløp er uforutsigbare, ofte vet verken foreldre eller leger ikke hvilke behov som vil foreligge for barnet i fremtiden. Gradering ut fra størrelsen på tilsynet barnet får av andre. Ups & Downs Østfold ønsker å sette fokus på at når et barn med en alvorlig sykdomstilstand trenger kontinuerlig pleie og tilsyn så vil det oftest også bety på nattestid. Det at barnet kan klare å være i en tilsynsordning noen timer på dagtid er ofte ikke forenlig med at mor eller far som yter pleien har mulighet til å jobbe. Dette avbrekket kan være det eneste de har i løpet av døgnet, og det er da de må hvile eller sove for å klare resten av døgnet. Det å kutte pleiepengene i forhold til timer med tilsyn er noe som bør vurderes i hvert enkelt tilfelle ut i fra pleiesituasjonen til barnet. Ups & Downs Østfold vurderer det som en fare å oppheve kravet til kvalifisert sykdom for mye. Det vil i praksis bety at pleiepengerettigheter da overføres fra
de som trenger det mest til andre som trenger det i mindre grad. Vi mener at dette er en uheldig og urimelig konsekvens av det nye forslaget. Nina Bakkefjord styreleder Ups & Downs Østfold