Nummer 2 6. Årgang oktober 2003 I dette nummer finner du bl.a.: side 2 Prosjekt Lithauen Hei igjen! Nå er det allerede blitt høst i Norge. Side 3 Tanker etter et årsmøte Side 4 Nyttig å vite når du reiser til Spania Side 5 Trøndelagsforenigens sommertur 2003 gikk bl a til Baltikum. Dette nummeret av NLFL-nytt preges av to begivenheter, et årsmøte som ble avholdt i tradisjonelle rolige former - og sommerturen til en av våre lokalforeninger. De har sendt oss en fin skildring av begivenhetsrike dager i Baltikum. Side 8 Prof. dr. med. Ketil Natvig, pensjonist? Side 9 Rikstrygdeverkets bestelmmelser om refusjon av utgifter til tannbehandling Side 9 Kurs for kåsører mot tobakk Side 10 Ny-Stemten Fotografert av en meget observant Brynjar Bredesen Side 10 Den Norske Kreftforening i Oslo flytter Side 11 NLFLs besøkere Ny-stemtens kontaktpersoner Side 12 Adresser og definisjoner Norsk Landsforening for Laryngektomerte Foreningen for laryngektomerte (strupeløse), personer som er behandlet for hode-/ halskreft, personer med permanent kanyle i luftveiene (trakeostomerte.) Tilsluttet: Vi er imidlertid veldig spente på å høre om kanskje noen av de andre lokalforeningene har vært på tur eller har hatt andre aktiviteter siden sist? NLFL-nytt er foreningens forum for å viderebringe våre fellesopplevelser! red.
Norsk Landsforening for Laryngektomerte Foreningen for laryngektomerte (strupeløse), personer som er behandlet for hode-/ halskreft, personer med permanent kanyle i luftveiene (trakeostomerte.) Tilsluttet: NLFL-nytt: Ansvarlig redaktør: Redaksjon: Daglig leder i NLFL: Nyhetsbrev utgitt av NLFL Kjell Gillingsrud, Glimmerv. 15, 1784 HALDEN tlf priv.: 69 17 77 97 - e-post: gillingsrud@hotmail.com Tor Wold, Oskar Skaugs v. 8, 7088 HEIMDAL tlf priv.: 72 84 97 38, arbeid 73 89 22 08, e-post: torw@online.no Hjemmeside: http://home.online.no/~torw/ Jan Gunnar Pedersen, Nordre Toppe 3, 5136 MJØLKERÅEN tlf priv.: 55 24 81 06 - e-post: pedro.jg@online.no Tina Schøien, DNK, Fridtjof Nansens v. 12, Majorstuen, 0369 OSLO tlf.: 22 59 31 25 - mobiltlf.: 414 71 730 e-post:ts@kreft.no Prosjekt Lithauen På landskurset i 2002 ga jeg en liten rapport om hva Ida Elstad, Tor Dahl og jeg opplevde da vi besøkte Naujas Balsas, den Lithauiske forening for laryngektomerte. Og som dere vil huske, det er en annen verden for dem enn det er for oss. På Hafjell i år orienterte jeg om at DNK etter søknad fra foreningen i Lithauen, hadde stilt 300 000 kroner til disposisjon for å kjøpe vibratorer. DNK satte i sitt gavebrev som betingelse at prosjektet skulle ledes og gjennomføres av NLFL. I løpet av sommer og høst har det pågått en del utveksling av e-post på engelsk. Takket være Trøndelagsforeningen kom vi i kontakt med en norsktalende tolk, og da ble det litt mer fart på sakene. Bjørn Bryn og undertegnede avtalte et møte med styret i foreningen og tidligere i september reiste vi over for å gjøre avtaler og få avklart en del pratiske ting bl.a. om disponering og returordninger. Blant de mange typer vibratorer som finnes falt valget på Servox digital. Vi har hatt kontakt med produsent og fått priser og annen informasjon vedrørende service, vedlikehold osv. Pengene kan rekke til et antall mellom 50 og 80, avhengig av om foreningen der borte kan få til en ordning med tollfri innførsel av gaven. For oss kan det synes å være et lite antall, men Lithauerne mente at det ville dekke deres behov. Primært blir alle laryngektomerte forsøkt rehabilitert ved bruk av spiserørestemme. Vibrator vil bli et tilbud til de som i dag må greie seg med papir og blyant, og til de som ikke lykkes i å lære seg en brukbar spiserørsstemme. Bruk av protese er i nær fremtid ikke særlig realistisk. Helsevesenet i Lithauen vil ikke være i stand til å tilby de laryngectomerte proteser i nær fremtid. Vårt besøk falt sammen med tidspunktet for det fjerde årsmøtet etter at foreningen ble startet opp igjen. Møtet gikk over en dag med valg av nytt styre, opptakelse av nye medlemmer og foredrag. Helsepersonell, sosionomer og logopeder var på talelisten. Vårt inntrykk var at de arbeider målbevisst med å rekruttere nye medlemmer og med å skaffe sponsorer og penger til driften. Det arbeid som styret i 99 satte i gang, med tanke på støtte til Lithauen ser nå ut til å gå i oppfyllelse. Det er lite realistisk å tro at vi vil kunne yte økonomisk bistand utover det som DNK gir nå, men vi kan fortsatt være med å gi innspill aktiviteter og behjelpelig med å knytte dem til CEL, den europeiske foreningen for strupeopererte. Vi kan bare ønske dem alt godt i det videre arbeid og at de lykkes i sine bestrebelser. Kjell Gillingsrud Leder NLFL Side 2
Tanker etter et årsmøte. Uke 44 / 2003 (27. okt - 2 nov.) er Øre-Nese-Hals-uke Montebello-Senteret, 2610 Mesnalia (ved Lillehammer) tlf 62 35 11 99 For styret knytter det seg alltid stor spenning til årsmøtet. For meg som dirigent er det alltid spennende å se om det dukker opp noen vanskeligheter av noe slag. Også i år gikk det veldig greit. Styrearbeidet i NLFL er relativt krevende. Da vi gikk ned til lønnet sekretariat og bare 5 medlemmer i styret, var det klart at det ville bli slik. I år var det to rutinerte styremedlemmer, Erna Enge og Mary-Anne Amundsen, som meldte fra at de ikke stilte til gjenvalg. Med vårt lille styre har vi to hensyn som må ivaretas. Det er kontinuitet og fornyelse. Vedtektene sørger for at dette skjer på beste måte. Leder er på valg hvert år, mens to styremedlemmer alternerende er på valg hvert annet år. Merkelig nok har det ikke vært særlig mange dissenser i styret. Ofte diskuterer vi iherdig, men vi utsetter ofte saker og tar dem opp på nytt for at argumentasjonen skal få modne seg. Diskusjonene bidrar til større innsikt i sakene og prosessen gjør at styrets medlemmer får en god plattform å stå på når vedtakene fattes. Styrets medlemmer er lagspillere som gjør hverandre bedre. Slik har en kjent fotballtrener fra Trøndelag uttrykt det. Til å verve nye spillere med talent har vi valgkomiteen. Valgkomiteen er medlemmenes organ. Her kan alle komme med sine forslag til nye representanter både i styre og alle de utvalg som også skal velges på årsmøtet. Styret informerer valgkomiteen om hvem som er på valg og hvilke forpliktelser den har i forhold til årsmøtet. Valgkomiteen er suveren i sitt arbeid og er alene ansvarlig for de forslag som blir fremmet på årsmøtet. I år var Lage Skog leder for valgkomiteen. Med sin mangeårige erfaring fra styrets arbeid kjente han styrets behov meget godt og han la da også fram en innstilling for årsmøtet som ble vedtatt uten mot- Side 3
LANDSKURS 2004 neste års landskurs arrangeres 3-6 juni 2004. Stedet er som før,quality Hotel Hafjell, Øyer (utenfor Lillehammer). Nr. 2 - okt 2003 forslag eller kommentarer. Det er også viktig at valget på varamedlemmer til styret blir påaktet. Disse kan bli sett på som "rekrutter" til en framtidig fast plass i styret og høste viktige erfaringer i varaperioden. Av denne grunn er langsiktighet viktig i valgkomiteens arbeid. Ved første øyekast kan det se ut som om det er en opphopning av folk fra Østfold i styret. Da Kjell Gillingsrud ble valgt til leder var han faktisk bosatt i Mjøsregionen. Neste år går undertegnede ut av styret. Jeg ble valgt inn første gang på årsmøtet i 1988 så det er vel på tide, mener vel de fleste. Så i realiteten vil det da bare være Pål Wensberg fra Moss som er fra Østfold! Sannheten er jo at det ikke er viktig hvilken region vi tilhører vi som sitter i styret, men hva vi har å bidra med. Vi skal jo ikke drive distriktspolitikk. Den eneste saken jeg kan huske som luktet litt av det, var lokaliseringen av Nordisk kongress. Denne ble lykkeligvis plassert i Bergen med glitrende suksess. Ellers har vi som styremedlemmer fordelt lokalforeningene mellom oss for å følge med slik at vi til enhver tid er kjent med aktivitetsnivået rundt omkring. Til slutt vil jeg gjerne på vegne av styret få takke for tilliten på årsmøtet. Det er trygt å vite at vi har en enstemmig forsamling i ryggen når vi nå går løs på et nytt krevende arbeidsår. Oppgaven står i kø, men vi gleder oss. Bjørn Bryn nestleder Styret i NLFL sammen med Generalsekretær Anne Lise Ryell i Den Norske Kreftforening. Faa venstre: varamedlem Asle Eliassen, styremedlem Pål Wensberg, Styremedlem Åse Kaasa Vestgården, Generalsekretær Anne Lise Ryell, varaedlem Lars Erik Wadseth, nestleder Bjørn Bryn, styremedlem Tor Wold og leder i NLFL Kjell Gillingsrud. Side 4
TRØNDELAGSFORENINGEN: ÅRETS TUR 2003 TIL DE BALTISKE STATER Baltikum brukes ofte som fellesnavn på de tre landene Estland, Latvia og Litauen, samt Kaliningrad-området (del av Russland). Selv om fellesnavnet brukes, er landene klart forskjellige. De har hvert sitt språk som er så ulike at de må bruke tolk for å forstå hverandre. De har ulik kultur. Estland er mest nordisk og ligger nærmest finnene i kultur og språk. Latvia har sterkere innslag av russisk (og tysk) kultur og er mest flerkulturelt av de tre. Litauen ligger nærmest Polen i kultur og er katolsk, mens Estland og Latvia i hovedsak er protestantiske, men med innslag av ortodokse og katolikker. Medlemmene i vår forening hadde lyst til å studere disse landene litt nærmere. Buss fra Brustad Busstrafikk AS, ble innleid og den 8. juni startet disse reisglade medlemmene: Samling for BESØKERE 4 og 5 oktober 2003, Quality Hotell, Mastemyr. Søndag 8. juni. Bussen startet fra Steinkjer og plukket opp de påmeldte turdeltakerne langs E 6 fram til Støren. Herfra gikk turen i et forrykende regn og tordenvær inn i Sverige og videre frem til Mora. Etter en deilig middag ble vi invitert på motionsbingo. Det viste seg etterpå at det var et svensk pensjonistlag som sto for arrangementet så det var midt i blinken for de av oss som er noe tilårskomne! Mandag 9. juni. Avreise fra Mora Park Hotell med kurs for Stockholm. Også denne dagen var det lyn og torden med til dels kraftige regnbyger. Været var så dårlig at det begynte å spøke for at vi ikke skulle få den daglige kaffepause. En av turdeltakerne som hadde den rette to-veis kontakten med oven ble kontaktet, og straks ble det et solglimt og kaffepause! Kl 1800 forlot vi Stockholm med ferga Fantacia i strålende sol og 22 grader. Tirsdag 10. juni kom vi til Tallinn og havnet tydeligvis i feil passkontrollkø. Det resulterte i at vi fikk en forsinkelse, men stemningen hos turdeltakerne var på topp!! Bussen måtte etterfylle drivstoff, og den store jakten på diesel begynte. Busselskapet har avtale med alle Shell stasjonene om fylling av dieselolje. Det som imidlertid skapte usikkerhet, var at samtlige Shellstasjoner var oppkjøpt av Statoil! Men etter å ha kjørt litt rundt i Tallinn fant vi endelig en Shell-stasjon som var villig til å selge oss noen liter av sin edle væske. Tallinn er grunnlagt på gammel sjøbunn. Fra grunnen utvinnes i dag rav som benyttes til blant annet smykkeproduksjon. Høyeste fjell er 315 meter. Turen videre gjennom Estland og Latvia gikk i et flatt landskap. Gode EU-finansierte veier banet seg snorrett vei gjennom brakklagt jordbruksland. Veiskjæringer og nye brukonstruksjoner ble fortløpende gjort ferdig med plener og beplanting. Store, nedslitte bygninger på de gamle kollektivbrukene sto som tause vitnesbyrd om en forgangen tid. Samtidig var det lite som minnet om den nye tid ute på landsbygda. Moderne landbruksredskap var knapt nok å se, og kyrne sto tjoret ute på jordet der de ble melket for hånd morgen og kveld! På grensen til Litauen var det endeløse rekker av trailere som ventet på å slippe inn i landet. Vår sjåfør oppdaget et kjørefelt som var skiltet for buss, og dermed kunne han kjøre helt fram til grenseovergangen. Stor applaus men så ble det stopp!! En bevæpnet toller kom inn i bussen og samlet inn alle passene våre. Vi fikk beskjed om å vente. Og det gjorde vi i mange timer. Vi fikk ikke gå ut av bussen så vi ble sittende og følge med på arbeidet til tollerne. De gjorde i sannhet en grundig jobb. Innredning i biler ble demontert, lukene på en tankbil ble åpnet for innvendig inspeksjon. I tillegg var det flere helt unge jenter i tolluniform og sko med høye stilettheler som gikk med Kalasjnikov maskinpistoler på ryggen!!! Side 5
Det varte og det rakk og vi ventet og ventet. Endelig kom dommen: Vi kunne ikke slippe inn i landet siden ett av våre pass ikke var gyldig lengre enn til ut august måned i år! Vår reiseleder og sjåføren gikk i forhandlinger med tollerne. Det endte med at vi måtte fremskaffe et nytt pass. Den norske ambassaden ble kontaktet, og vi fikk en ekstra sightseeingtur inn til Riga. Der benyttet vi anledningen til å utforske byen og få oss litt mat. Det var imidlertid lettere sagt enn gjort. Det var svært få spisesteder som tok Visa som betalingsmiddel, og ingen hadde lokal valuta. Lokalledersamling 21. til 23. november Garder Kurs- og Konferansesenter. Med nytt pass fortsatte turen mot Litauen og Kaunas. Det ble kveld og mørkt. Bussen rullet videre mil etter mil. Fra nattemørket blinket så plutselig to kraftige blå lys!!! Et rødt lys kom også til syne. Det ble full stopp, og sjåføren opplyste at han nok hadde kjørt i raskeste laget og at vi var stoppet av trafikkpolitiet i Litauen. Han ble i utgangspunktet ilagt en bot på 150 kroner. Dette mente han var for meget så han gav dem 100 kroner akkurat. Dette ble akseptert og vi fortsatte. Litt problemer med å finne hotellet ble løst ved at vi fikk en tilfeldig politibil til å ekskortere oss til hotellet. Tiltross for at midnatt var passert, sto kelnere på rekke og rad og ønsket oss velkommen. Etter å ha spist en nydelig middag gikk vi trette og litt slitne til sengs kl 0200. Onsdag 11. juni hadde vi en interessant rundtur med norsktalende guide i gamlebyen i Kaunas. Byen hadde brostensbelagte gater og var ellers preget av kunst, kultur, gammel historie - og universitetsstudenter i uniform. Vi besøkte blant annet flere gamle kirker som gjorde sterkt inntrykk. På et særpreget spisested utenfor byen fikk vi til lunsj blant annet servert byens nasjonalrett, Baravykiene, som bestod av steinsoppsuppe servert i et uthulet brød. Dagen ble avsluttet med festmiddag, taler, sang og gode historier. Torsdag 12. juni. Kl. 0900 var bussen fylt opp og vi var klare til å sette kursen mot Polen og Gdansk. Hotelldirektøren entret bussen og ønsket oss god tur videre og hjertelig velkommen tilbake. Vi kjørte gjennom et landskap med små gårdsbruk. Husene virket slitte og bar preg av dårlig vedlikehold. Mange av uthusene sto med til dels avblåste tak. Passkontrollen ut av Litauen var like langdryg som ved tidligere grensepasseringer. Etter 50 minutter fikk vi passene tilbake og fikk beskjed om å kjøre. Etter å ha kjørt 10 meter ble det ny stopp og ny passkontroll - denne gang av polske tollere. Ny innsamling av pass for gransking og stempling. Etter en time og 45 minutter ble vi frigitt og kunne rulle inn i Polen. En feilkjøring på ca 23 mil langs grensen mot Kaliningrad var årsaken til at vi ikke kom fram til Gdansk før kl. 0045! Så vi utnyttet dagene! Fredag 13. juni Gdansk lå i ruiner etter annen verdenskrig. Ved hjelp av den originale byplanen har polakkene gjenskapt Hansabebyggelsen ned til den minste detalj. I havneområdet finnes den berømte havnekranen fra 1444 som ikke ble ødelagt av bombene. Gdansk var en vakker by, og store deler av dagen gikk med til å utforske Gamlebyen. Og la gå, det finnes lommetyver i hopetall!! Men de finnes hjemme i Norge også. Gamlebyen var imidlertid overvåket av så mange overvåkningskamera at det hadde gjort det norske politi grønne av misunnelse!! Den gamle bydelen kan skilte med en byplan som daterer seg helt tilbake til 1343 og bærer bud om at Gdansk var en av Hansaforbundets viktigste byer. Her startet andre verdenskrig da den tyske krysseren Schleswig-Holstein åpnet ild mot fortet Western- Side 6
platt utenfor Gdansk 1. september 1939. Og kanskje det aller viktigste - for 21 år siden ble det nye Sentral-Europa født der! Etableringen av den første frie fagbevegelsen, Solidaritet, under ledelse av Lech Walesa skjedde ved Leninverftet i Gdansk. Ut på ettermiddagen tok vi farvel med dette spennende landet og gikk om bord i danskeferja. Lørdag 14. juni kl. 1015 ankom vi København med ferga Duke of Skandinavia. Vi ble møtt av våre danske venner. De hadde markert sine biler med norske flagg! Etter en rundtur i fristaten Christiania som virkelig var en opplevelse og som anbefales på det beste - gikk turen til en deilig uterestaurant hvor vi fikk servert dansk frokost som besto av: Sild, reker og majones øl og akevitt Grillet rødspette med remulade og sitron- øl og akevitt og akevitt Skinke med leverpostei- øl og akevitt og akevitt og akevitt og akevitt Ribbe med surkål- akevitt og akevitt og akevitt og akevitt Ost og kjeks Øl, akevitt og Gammel Dansk Dette var en uvant frokost for oss, men den smakte svær godt! Mette - og kanskje litt slitne - måtte vi avslutte en deilig dag i København for å rekke ferga til Oslo. Vår leder Ann Karin takket for den fine mottakelsen og ønsket våre danske venner velkommen til å besøke oss i Trondheim. Søndag morgen 15. juni kom vi til Oslo. Toll og narkotikakontroll ble passert uten noen problemer! Det var i grunnen deilig å sette foten på norsk jord igjen!! Under bussturen fram til Trondheim benyttet Ann Karin anledningen til å rette en takk buss-sjåføren for en sikker og god transport av foreningens VIP medlemmer! Likeså fikk Tor-Odd Damås som foreningens reiseleder og sykepleier Eli Hynne takk for det gode arbeidet de hadde utført i forbindelse med Årets tur. Den offisielle delen av en vellykket tur ble avsluttet med middag på Dombås Hotell. Lars-Erik Wadseth En kald pils var godt i sommervarmen! Eller kanskje en liten konjakk av beste merke? Logoped Annelise virker noe betenkt Ann Karin beroliger oss i tollkontrollen Side 7
Ketil Natvig - pensjonist (!?) Dette høres jo ut som oppslag i «Se og Hør», men det er dessverre et faktum. Han er født 20.5.38. For mange av oss er han jo da ikke i besittelse av noen alder å snakke om. Men når han nå slutter på Rikshospitalet så er det nettopp det vi må gjøre. Ketil ble cand.med. i 1964, spesialist øre-nese-hals i 1975 og dr.med. i 1981. Æresmedlem i NLFL 2001. Det er nettopp doktorgraden som sier noe om medisineren Ketil Natvig. Tittelen var «Laryngectomies in Norway. A sociomedical investigation.» Bak dette skjuler det seg et banebrytende arbeid, en undersøkelse av de laryngektomertes levekår etter operasjonen. Han reiste landet rundt og undersøkte hvordan de laryngektomerte klarte livet sitt etter inngrepet. Selve doktorarbeidet lever videre den dag i dag. Natvig blir hyppig sitert i andres vitenskapelige arbeider. Det sier noe om kvaliteten.men det er jo egentlig merkelig. En kirurg som opererer mennesker f. eks. med kreft, han forsker på det livet pasienten får etter inngrepet? Dette forteller mye om Ketils forhold til sitt fag og sine pasienter. Han er kjent for sin evne til kommunikasjon, sin ærlighet, sin humor og sin evne til veiledning og samspill med pasienten. Jeg må sitere ham på et utsagn fremlagt i hans faglige miljø: «Husk, pasienten har alltid rett. Ha det som ditt motto». Han har vært en foregangsmann når det gjaldt teorien om at all informasjon skulle gis til pasient og ektefelle (nær slektning) samtidig. Etter å ha sett behovet under arbeidet med doktorarbeidet sitt, var han initiativtakeren til hjemmebesøkstjenesten slik vi kjenner den i dag. Han var fadder for de første helsereisene i NLFL. Det skal heller ikke glemmes. At kombinasjonen av kirurgi og empati ikke har vært like lett, fikk vi et begrep om under Ketils sterkt personlige innlegg på vårt landskurs i 2001. Vi som er helbredet for vår kreftsykdom vet hvor viktig det er å få kvalitet tilbake i tilværelsen etter en tung prosess. Dette har Ketil skjønt, og det har han hjulpet oss med. Så når alt kommer til alt får vi vel finne oss i at han går over i en fortjent pensjonisttilværelse. Men vi håper for all del at vårt æresmedlem ikke blir borte for oss, men at vi også i framtiden får glede av Ketils nærvær ved våre arrangementer. Bjørn Bryn Side 8
Et tilbakevendende tema blant NLFL har lenge vært hvilke diagnosegrupper som kan få dekket utgifter til nødvendig tannlegehjelp Vi har tatt en tur på internett og funnet frem til den eksakte ordlyden i bestemmelsen: Personer med kreft i munnhulen og tilgrensende vev, hvor kreften eller dens behandling har ført til - eller mest sannsynlig vil føre til - vesentlig nedsatt tannhelse, kan få utgifter til nødvendig tannlegehjelp, herunder forebyggende tannhelsetiltak, dekket fullt ut inntil «Takster for honorarberegning og oppgjør m.v. ved behandling av 19- og 20-åringer i den offentlige tannhelsetjenesten og takster for behandling av pasienter som mottar stønad eller bidrag fra trygden til tannbehandling - gjeldende fra 1.1.2003». Følgende diagnoser etter International Classification of Disease (ICD) - 10 systemet omfattes av ordningen. Diagnosen gjelder ondartet svulst: DIAGNOSEKODE (OMRÅDER SOM ER RAMMET) forkortet) Leppe, tunge, tannkjøtt, munngulv, gane, spyttkjertler, mandler, svelg Nesehule, øre Kjevebihuler Strupe. inkl. laryngectomerte pasienter Knokler i skalle og ansikt. Underkjeve I tillegg kommer kreft som har sin opprinnelse annet sted i kroppen, men som har spredd seg til munnhulen/ kjevene, samt andre sjeldne krefttilstander som direkte påvirker munnhulen/kjevene. Kåsørkurs Eikelund kompetansesenter 15/11-16/11-03 Kåsørkomiteen tar sikte på å avholde kurs for medlemmer som kan tenke seg å drive informasjon i ungdomsskolene på vegne av DNK om følgene av røyking. Vi vet at dette viktige arbeidet blir satt pris på både av DNK og ute i skolene, men arbeidet vanskeliggjøres ved at vi er så få. Blir vi flere kan vi lettere markedsføre tilbudet. Det er et løft å arrangere et slikt kurs, så vi må be styrene i lokalforeningene om å saumfare sine medlemslister og overtale egnede personer til å melde seg. Kurset begynner lørdag morgen kl.09.00. Tidligste frammøte fredag 14.november om kvelden etter kl.19.00. (Internatet er ikke bemannet tidligere) Vi tar sikte på at kurset er avsluttet søndag 16.november ca.kl.16.00. Vi kan garantere at dette arbeidet føles meget meningsfylt når en først kommer i gang. Kåsørkomiteen Påmelding til sekretariatet, Tlf. 22 59 31 25 innen 15.oktober. Side 9
Ny-Stemten Alle medlemmer i NLFL har følt på kroppen at det er viktig og verdifullt å kunne ha kontakt med andre medlemmer andre mennesker i samme situasjon som de selv. Dette gjelder så vel pårørende, som pasienter. Derfor er det vi ofte sier at den viktigste aktiviteten i NLFL foregår i lokalforeningene. Mange faller utenfor fellesskapet i en lokalforening, først og fremst pga avstanden mellom stedet en bor og det stedet hvor møtene foregår. Norge en nå en gang slik det er lite man kan gjøre med det. I NLFL har vi tenkt mye på akkurat dette og for noen år siden ble det diskutert muligheten av å kunne opprette en slags lokalforening på Internett. Gjerne etter mønster fra Webwhispers, et aktivt internettsted med base i Texas, som også har totre norske medlemmer. Ida Elstad fra Eikelund Kompetansesenter, undertegnede og etter hvert ogspå Walther Olsen fra Eikelund kom sammen, og litt etter litt ble Ny-Stemten opprettet. Navnet kom til som et produkt av at mange klubber for strupeløse heter noe med Ny Stemme/New Voice, eller Voix Noveau altså ikke slik mange tror, denne ustemte citaren fra Bergen som stadig må stemmes slik at den blir Ny-Stemt - nei, det er en helt annen historie. Ny-Stemten er en møteplass for alle medlemmer i NLFL. Prosjektet passer spesielt godt på de som ikke kommer seg på møter i sin lokalforening. En forutsetning er at man har tilgang til Internett. Etter hvert har mange tilgang til internett også pensjonister og andre som ikke helt føler seg som utpreget ungdom. Ny-Stemten er bygd opp med brukernavn og passord. Dette er for å ivareta de nødvendige diskresjonshensyn slik at bare medlemmer i NLFL, og andre som på grunn av sin genuine interesse for saken vår også er medlemmer i Ny-Stemten, får tilgang til de informasjoner som legges ut. NLFL har opprettet en egen komité for Ny-Stemten. Komiteen har tre medlemmer som velges for to år av gangen. For at Ny-Stemten skal bli en verdifull møteplass er det viktig at så mange som mulig bidrar. Enten ved å sende spørsmål eller svare på andres spørsmål - eller ved å delta på pratekveldene. Er du interessert i å delta i Ny-Stemten finner du all nødvendig kontaktinformasjon nederst påside 11. Alle nye medlemmer ønskes velkommen Ny-Stemten trenger spesielt nye medlemmer fra Nord-Norge. tor Den Norske Kreftforening i Oslo flytter: Hovedkontoret til nye lokaler: «Det skal bli en tilgjengelig møteplass» I februar 2004 flytter Den Norske Kreftforening i Oslo fra Fridtjof Nansens vei 12 til Tullins gate 2. Administrasjonssjef Astrid Bismo leder arbeidet med organisering av flyttingen og forteller at de ansatte ved hovedkontoret skal få komme med innspill og ønsker. Mange behov må tas hensyn til ved flytting. For ett år siden ble de ansatte ved hovedkontoret invitert til å komme med innspill og synspunkter på hva et nytt tilholdssted burde inneholde. Innspillene ble vektlagt da vi utformet kravspesifikasjonen til nytt bygg. Den inneholdt blant annet ord som fleksibilitet, synlighet, samhandling, tilgjengelighet, positivitet og tilhørighet. I det siste ordet tolker jeg både tilhørighet i eget bygg og til egen arbeidsplass, sier administrasjonssjefen. Skal bli hørt I Tullins gate 2 finnes det både cellekontorer og andre kontorløsninger. Det er også flere møterom og et stort auditorium som vi skal dele med andre leietakere. Det viktigste blir å ta hensyn til funksjonalitet og hensiktsmessig bruk av plassen. Vi må bli mer synlige. Vi må sørge for at pasienter, pårørende og andre brukergrupper føler seg velkomne. Det vil være en fordel for DNK som pådriver at også samfunnsaktører finner stedet lettere tilgjengelig, forteller hun. Administrasjonssjefen sier at DNK-medarbeidere fra våre lokalkontor skal få bedre vilkår i det nye lokalet. Utnevner flytteambassadører For å forankre ansvar i hver enkelt avdeling, skal arbeidsgruppen utnevne en «flytteambassadør» i hver avdeling. De vil få hovedansvaret for å arrangere ryddeaksjoner og informere løpende fra arbeidet som Bismo og hennes gruppe utfører i forbindelse med prosjektet «Nye lokaler». I løpet av året skal det arrangeres flere store ryddeaksjoner, og flytteambassadørene skal være våre pådrivere i prosessen, forteller Bismo. Et økonomispørsmål Flytting innebærer mange muligheter, men prosessen i sin helhet innebærer så store utgifter at vi blir nødt til å påse at de ikke blir for store, sier Bismo. Ønsker råd og innspill Flyttingen var noe vi måtte ta stilling til uavhengig av organisasjonsutviklingsarbeidet som er igangsatt. Når vi planlegger nytt lokale for hovedkontoret, tar vi hensyn til dagens situasjon og hvordan organisasjonen er sammensatt. Dersom det blir behov for justeringer på grunn av andre endringer, har vi mulighet til å ta hensyn til dette, sier hun. Side 10 Utdrag fra Felles Krefter 2/2003
Norsk Landsforening for Laryngektomerte, besøkere pr. november 2002 FORKLARING: L = Laryngektomert S = Strupekreft, strålebehandlet M = Munnhule-/halsoperert T = Trakeostomert P = Pårørende OSLO/AKERSHUS L Grete Olsen Raschsvei 21, 1178 OSLO 22 28 99 26 L Rolf og Berit Johannesen Gml. Enebakkvei 55, 1188 OSLO 22 74 48 03 L Dag S. Gulbrandsen Thv. Meyersgt. 23, 0555 OSLO 92 82 14 56 M Erna Enge Kranveien 17, 0684 OSLO 22 26 98 51 L Tor og Anne-Karin Sennerud Micheletsvn. 38 G, 1053 Oslo 21 90 32 90 920 22 783 L Leif-Carlo Hansen og Elisabeth Røhrt Hansen Strandveien 3, 1440 DRØBAK 64 93 27 85 T Liv Wilskog Fuglåsen 8 A, 1488 HAKADAL 67 07 52 86 HEDMARK T Mary-Anne Amundsen Gjøkvei 27, 2380 BRUMUNDDAL 62 34 06 11 L Marit Stuik Grøndalsbk. 140C, 2407 ELVERUM 906 38 946 HORDALAND M Rolf Arefjord og Henny Gro Knutsen Ulvedalen 3, 5134 Flaktveit 55 19 14 44 L Albert og Klara Jensen Nordre Toppe 56, 5136 MJØLKERÅEN 55 18 86 97 L Jan Gunnar Pedersen Nordre Toppe 3/301, 5136 MJØLKERÅEN 55 24 81 06 L Brynjar Bredesen Storhammeren 51, 5145 FYLLINGSD. 55 16 44 89 L Svein-Tore Danielsen Hj. Brantingsvei 127, 5143 FYLLINGSD. 55 16 22 44 M Bodil og Torgeir Riise Klauvarinden 46, 5107 SALHUS 55 19 05 84 M Eli og Tor Standal Midtunhaugen 121, 5224 NESTTUN 55 10 06 33 L Johannes Teigland 5302 STRUSSHAMN 56 14 06 04 L Ove og Wenche Ingebrigtsen Loddefjordveien 18, 5171 LODDEFJORD 55 93 40 70 ROGALAND Johan og Anne-Marie Lende 4450 SIRA 38 37 51 73 L Terje Ulriksen Haraldstunet 47, 5515 HAUGESUND 52 73 63 22 M Alfrid Strømberg Ospebergleitet 22, 4045 HAFRSFJORD 51 55 36 03 TELEMARK L Terje og Sissel Kaasa Deichmannsgt. 55, 3925 PORSGRUNN 35 56 74 45 VESTFOLD L Roger Guse Brunlaveien 28 B, 3290 STAVERN 33 18 93 58 L Lorents Gran Aulerød, 3170 SEM 33 33 27 70 M Ellen Marie og Lai Thorsen Orions vei 4, 3113 TØNSBERG 33 32 42 16 AGDER L Sverre Henriksen Orreveien 2, 4846 ARENDAL 37 02 26 06 M Marit Vimme Ubergsmoen, 4985 VEGÅRDSHEI 37 16 82 31 TRØNDELAG L Tor-Odd og Turid Damås Skolebveien 2, 7600 LEVANGER 74 09 61 93 L Tor og Jorid Wold Oskar Skaugsvei 8, 7088 HEIMDAL 72 84 97 38 T Ann Karin Merket 7288 SOKNEDAL 72 43 33 40 M Karen-Inger Hagfors Neptunveien 29, 7036 TRONDHEIM 73 96 64 16 L Arvid Pettersen Nyheimsveien 18 A, 7058 JAKOBSLI 73 91 11 29 L May Skaali Ingeborg Aasveg 2, 7036 TRONDHEIM 73 76 38 35 L Lage og Marie Skog 7350 BUVIKA 72 86 54 48 MØRE OG ROMSDAL L Per Arne Hagseth 6475 MIDSUND 71 27 96 39 ØSTFOLD L Bjørn og Inger-Hilde Bryn Stasjonsgt. 20, 1820 SPYDEBERG 69 83 72 18 L Kjell og Turid Gillingsrud Glimmerveien 15, 1784 HALDEN 69 17 77 97 S Viggo Eriksen og Maria Malmberg Opsundveien 54 B, 1726 SARPSBORG 69 15 24 30 M Torstein og Unni Haugan Kølstigen 38, S-452 38 Strømstad +46 526 13225 M Bjørn og Lillian Solberg Rollsvei 19, 1820 SPYDEBERG 69 83 84 69 M Pål Wensberg Thorneløkkveien 7, 1531 MOSS 69 25 59 91 NORD-NORGE L Odd Tore og Anne Adelsten Napp, 8380 RAMBERG 76 09 46 92 P Paul Olsen Ongstad, 8445 MELBU 76 15 73 49 L Kristian og Laila Heggelund 8458 STOKMARKNES 76 15 54 58 L Olav Sverre Johannessen 8487 BØGÅRD 76 14 81 62 Ida Elstad, e-post ida.elstad@statped.no telf 55 92 34 00 Walther Olsen, e-post walther.olsen@statped.no telf. 55 92 34 00 Lokalkontakter: NLFLS INTERNETTKLUBB Ny-Stemten - ta kontakt med: Oslo-området: Arild O.Dahle. e-post: arild.dahle@ststped.no evt: arild-d@online.no telf 22 90 28 00 Bredtvet Kompetansesenter, Bredtvetveien 4, 0950 Oslo. Trøndelag: Ann Karin Merket e-post: annkarin.merket@komsa.no 7288 Soknedal. Telf. 72 43 33 40 Hordaland/Sogn og Fjordane Svein-Tore Danielsen e-post :svein-tore.danielsen@komsa.no evt: s.td@hjemme.no Hjalmar Brantingsvei 127, 5143 Fyllingsdalen. Telf. 55 16 22 44 Østfold Pål Wensberg e-post: pal@wensberg.no Thorneløkkveien 7, 1531 Moss. Telf. 69 25 59 91 Side 11
NLFLs styre 2002/2003 Leder: Kjell Gillingsrud Glimmerv. 15 1784 HALDEN tlf.: priv 69 17 77 97 fax priv: 69 17 77 97 mobiltlf.: 934 84 670 e-post: gillingsrud@hotmail.com Nestleder: Bjørn Bryn Stasjonsgt 20 1820 SPYDEBERG tlf.: priv 69 83 72 18 eller 22 69 99 99 mobiltlf.: 91 18 39 72 e-post: bbryn@online.no Styremedlemmer: Pål Wensberg Thorneløkkv. 7 1531 MOSS tlf. priv.: 69 25 59 91 mobiltlf.: 924 00 082 e-post: pal@wensberg.no Åse K. Vestgården 3840 SELJORD tlf. priv.: 35 05 05 38 tlf. jobb 35 06 82 62 mobiltlf.: 907 23 800 e-post: aase@vestgaarden.com Tor Wold Oskar Skaugs v 8 7088 HEIMDAL mobiltlf.: 911 70 138 tlf jobb 73 89 22 08 e-post: torw@online.no Varamedlemmer: Lars Erik Wadseth 7620 SKOGN tlf. priv.: 74 09 62 48 mobiltlf.: 906 12 770 e-post:lars-erik@wadseth.no Asle Eliassen Loshavn 4550 FARSUND tlf priv.: 38 39 12 58 mobiltlf.: 412 73 477 e-post: asle_eliassen@c2i.net NLFLs Lokalforeninger: Lokalforeningen i Nord-Norge Leder: Paul Olsen Adresse Ongstad, 8445 MELBU Telefon 76 15 73 49 Lokalforeningen i Trøndelag Leder: Ann-Karin Merket Adresse Postboks 6 7289 SOKNEDAL Telefon 72 43 33 40 Lokalforeningen i Mjøsregionen Foreningen er p.t. lagt på is, Medlemmene mottar aktivitetstilbud fra lokalforeningen i Oslo og Akershus. kontaktperson i Mjøsregionen er: Mary-Anne Amundsen Gjøkvn. 27 2380 BRUMUNDDAL Telefon 62 34 06 11 Lokalforeningen i Oslo og Akershus Leder: Grete Olsen Adresse Raschs v 21 1178 OSLO Telefon 22 28 99 26 Lokalforeningen i Østfold Leder Torstein Haugan Adresse Kölstigen 38 S-452 38 STRÖMSTAD Telefon +46 526 13 225 Lokalforeningen i region Sør/Øst Leder Terje Kaasa Adresse Deichmanns gt. 55 3925 PORSGRUNN Telefon 35 56 74 45 Lokalforeningen i Rogaland Leder Kjell Bjørnsen Adresse Kaiveien 29, leil 110 4310 HOMMERSÅK Telefon 51 67 13 86 Lokalforeningen i Hordaland/ Sogn og Fjordane Leder Jan-Gunnar Pedersen Adresse Nordre Toppe 3/301 5136 MJØLKERÅEN Telefon 55 24 81 06 Nr. 2 - okt 2003 Hva betyr ordene: Laryngekomert:...strupehodet er fjernet (man puster gjennom en åpning på halsen. Er man laryngektomert er man også trakeostomert. Trakeostomert:...man puster gjennom en åpning på halsen (bærer også ofte kanyle), men har beholdt strupehode og stemmebånd. Hemilaryngektomert:...deler av strupehodet er fjernet, man er ikke trakeostomert. Glossekomert:...tungen, eller deler av tungen er fjernet Vi har fått spørsmål fra lesere om å forklare begrepet «Ecto-Opto» (navnet på den foreningen som ble slått sammen med NLFL). Det er ikke enkelt fordi «ecto-opto» ikke benyttes som medisinsk begrep, men bare eksisterer som betegnelse på en nedlagt forening. «Ecto/ekto» er utledet av et latinsk ord som betyr å fjerne - «Opto» kommer fra det samme ordet som optikk og har noe med syn/øye å gjøre. Ecto-Opto skulle da bety fjernet øyet eller kanskje fjernet synet. De fleste av våre medlemmer som kommer fra denne gruppen har funksjonsnedsettelse etter kreftsykdommer i munnhule, bihule og kjeve. Stoff til neste nummer må vi ha før 15.11.2003 Side 12