Innhold. Lederen... s 3. RP-Nytt Redaktør: Atle Lunde. RP-foreningen i Norge - 10 år i 2003... s 4



Like dokumenter
Verdens største årlige vintersportsuke for utøvere med syns- og bevegelseshemminger.

Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet

PROSJEKT FINANSIERT AV HELSE OG REHABILITERING REKRUTTERINGSGRUPPER RIDDERRENNET REHABILITERING: 2010/3/0406

En orientering om netthinnesykdommen Retinitis Pigmentosa Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet

på godt og vondt, gjennom smerter og samliv Målgruppe: Ungdom og voksne med CP Foreldre og andre interesserte

Lære for livet. Foto: Ø. Hvalsengen. Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen

PROSJEKT FINANSIERT AV HELSE OG REHABILITERING REKRUTTERINGSGRUPPE RIDDERRENNET 2012 REHABILITERING: 2011/3/0044

Invitasjon til det 31. Distriktsmøte i Lions Distrikt 104K. Østerdalen Hotell/Åmot kulturhus april 2015

Fra 30. mars. 6. april 2014

Informasjon vedrørende Ung:leder-programmet og samling 1

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2011

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012

INVITASJON TIL BRANNSJEFKONFERANSEN 2007.

Velkommen til Ledersamling. for hjelpekorps november

PROSJEKT FINANSIERT AV HELSE OG REHABILITERING -SLUTTRAPPORT- REKRUTTERINGSGRUPPE - RIDDERRENNET REHABILITERING: 2008/3/0395

Til alle simulatorinteresserte! Styret i Norsk Simulatorforum har herved gleden av å invitere til årsmøte og fagdag på Gardermoen den mars 2010.

Nettverksbrev nr. 22, oktober 2008

INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013

GIVERGLEDE. Er det noen som har sett brillene mine? Hver dag spør tusenvis av nordmenn seg: Informasjon for Norges Blindeforbunds givere NR.

med tilpassing og opplæring i bruk av aktivitetshjelpemidler/utstyr.

Norsk Simulator Forum inviterer til årsmøte og fagdag på Stjørdal i samarbeid med Høgskolen i Nord-trøndelag (HiNT)

Invitasjon til sommerleir

VELKOMMEN TIL FO-STUDENTENES LOKALLAGSKONFERANSE 2015

VELKOMMEN TIL LANDSMØTE I NAGS!

Synsfunksjonsutredning i lyslab hva innebærer det?

Invitasjon til det 29. distriktsmøtet i Lions distrikt 104K

Keum Gang Taekwondo - Norge : Sommerleir juni Slåtthaughallen, Nesttun

Etter et synstap. Rehabiliteringstilbud ved Huseby kompetansesenter til personer mellom 18 og 67 år

Invitasjon. CP - foreningen i Buskerud inviterer til. Sosial, morsom og lærerik helg. Også kalt Likemannssamling våren 2018

Øyesykdommer - en hefteserie. En orientering om netthinnesykdommen retinitis pigmentosa. Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse

Barnekretsturnstevne på Sortland juni 2011 Påmeldingsskjema

Bedriftshelsetjenesten Roller og oppgaver i utvikling

Invitasjon til kultursamling, tillitsvalgt - og likemannsopplæring. Scandic Bergen Airport Hotell, Kokstad 25. og 26. oktober 2014.

You can do it Kristine Skjæveland

Påmelding til sommerleir Grøtavær leirskole Medl.nr i ADHD Norge: (må påføres og kontingent må være betalt)

Ser. mulighetene. Sliter du med synet? Da kan vi hjelpe deg!

INNBYDELSE til NM BOCCIA Individuelt 2015 Moss og Omegn Boccia og Teppecurling klubb I Samarbeid med

Eikholt Nasjonalt ressurssenter for døvblinde

GRUNNLAGET LEGGES I GYM OG TURN!

Informasjonsskriv 1 av 2, første samling Ung:leder 2014/15 MOT-camp Trondheim. Oslo, 25. august 2012

Mine øyne, ikke min tjener! Utvikling av guide for ledsaging av unge synshemmede

Norges Byggmesterforbunds Landsmøte 2015

Invitasjon. Internasjonalt Panelmøte i Oslo april 2011

Ung og hørselshemmet studier og arbeid en utfordring!

Invitasjon til kurs for Unge Bønder på februar 2015

GIVERGLEDENR. 2. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere. Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp

INFORMASJONS- HEFTE FOR STUDENTER. Velkommen til barnehagene Haugtussa, Krabat og Våland

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse

PONNILANDSLEIR KLOSTERSKOGEN TRAVBANE MONTE REKRUTT KJØRING KJØRING

INVITASJON. Norges Bilsportforbund inviterer til årets Bilsportkonferanse som i år arrangeres oktober på Thon Hotel Oslo Airport

Å L E N HELSESPORTSLAG

Evenes syn- og mestringssenter Et sentrum for opplæring og kunnskap for synshemmede 2017

2. INNKALLING TIL LANDSMØTE

INNBYDELSE til NM BOCCIA LAG 2014 Moss Handicapidrettslag I Samarbeid med

Å L E N HELSESPORTSLAG

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

Kurs for kjøkkenpersonalet

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til

Nettverksbrev nr. 36, desember 2012

Forum for plan- og bygningsretts vårkonferanse april 2015 Vestlia Resort Geilo

INNBYDELSE til NM BOCCIA INDIVIDUELT Ålen Bocciaklubb

INNBYDELSE 14. FEB FEB. Mossehallen Moss

Informasjon om Forbundstinget 2006/2007

Ponnilandsleiren 2013 Bergen Travpark Juni

Kurs for skolesekretærer og vaktmestere

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse

Forbundet KYSTENs 40 års markering. Innkalling til landsmøte i Forbundet KYSTEN april Victoria hotell, Stavanger i Rogaland

Innkalling til organisasjonsseminar

OBS Ny adresse: Trudvangkroken Stabekk Tlf Bankgiro: Org Nr:

Sluttrapport Forebygging, prosjektnr Skriv det! Foreningen Vi som har et barn for lite

Presentasjon av program for Hovedlandsrennet i alpint 2014 Hafjell og Oppdal. Oslo skikrets - november 2013

Invitasjon til medlemstur til Danmark i regi av Norsk Simulatorforum

ITF Taekwon-Do Mørkvedhallen OKTOBER 2014

Presentasjon av foreløpig OSK program for Alpint Hovedlandsrenn, Bjorli Oslo, 16. januar 2012

Kurs for kjøkkenpersonale

"FYSISK BLINDTEST SLUTTRAPPORT

Saksnr./Arkivkode Sted Dato 06/ C83 DRAMMEN KOMMUNENS ARBEID I FORHOLD TIL BARN OG UNGE MED SYNSHEMMING

FFO Aust-Agder, FFO Buskerud, FFO Telemark, FFO Vestfold og FFO Vest-Agder. Invitasjon til vårens store konferanse 2013 i Langesund.

Voksnes rett til opplæring - Syn

Kurs for skolesekretærer og vaktmestere

Tilrettelegging for synssansen i skolemiljøet. Viktig for den som ser godt og de som har utfordringer med synet.

Presentasjon av program for Telenorlekene, Hafjell Oslo, mars 2014

ITF Taekwon-Do. TAEKWON-DO KIRKENES 17 og 18.oktober BARENTSHALLEN

Invitasjon til OMSORGSSAMLING november 2015 Bryggen, Bergen. Påmeldingsfrist: 28 september 2015

SPEIDERNES FELLESORGANISASJON

Velkommen som vår gjest. Til sans og samling

Norges Blindeforbund Telemark

HELSEFAGARBEIDERE Oslo, onsdag 20. og torsdag 21. mai 2015

Vårkonferanse april 2011 Vestlia Resort Geilo

På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik

Yngre personer med demens

Bjørgan Skisenter, Grong februar 2010

GRUNNLAGET LEGGES I GYM OG TURN!

Om prosjektet. Vi håper dette kan komme dere til nytte, og at vi sammen kan inspirere til å skape organisasjoner som funker!

GIVERGLEDE. «Det er urettferdig å bli mobbet fordi man ser dårlig» Cecilie, 15 år. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere NR.

ÅLEN BOCCIAKLUBB INNBYDELSE TIL ÅLENTREFFEN

GJENNOMFØRING AV. Dette er Walter...

Kraft-konferansen. 22. mars 2007 Radisson SAS Royal Garden Hotel Trondheim. En nyttig og mental vitamininnsprøytning...

20 ÅR ETTER HVPU REFORMEN

Transkript:

Innhold Lederen................... s 3 RP-foreningen i Norge - 10 år i 2003............... s 4 Årmøte 2003............... s 5 Presentasjon av Olav H. Haugen. s 7 Temadag på Huseby.......... s 8 Syns- og synslaboratoriet ved Tambartun kompetansesenter...... s 10 Sommertreff i Harstad........ s 17 Ridderuke................. s 19 RP-Nytt Redaktør: Atle Lunde RP-Nytt fåes i sort/hvit, lyd og elektronisk. Bladet utgis 4. ganger i året. Adresse: RP-Foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks 1480 0367 Oslo Tlf. 51 53 33 74 E-post: post@rpfn.no Internett: www.rpfn.no Meldinger om skifte av navn, adresse osv. ringes eller mailes inn til overnevnte tlf. eller e-post. Det samme gjelder hvis du ønsker bladet i annet format. Informasjonsmateriell RP-håndbok og RP-video kan bestilles på tlf. 22 21 24 18 eller e-post: post@rpfn.no Sats og trykk: PDC Tangen Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: Beate Mathiesen (NBF) Opplag: 600 stk.

RP-NYTT 1/2003 LEDER 3 Kjære medlemmer! Et nytt år står foran oss med mange nye utfordringer. Det er ikke hvilket som helst år vi snakker om, det er nemlig RP-foreningens tiårsjubileum i 2003. Året vil bli markert på vår høstkonferanse, men vi kommer også til å ta i bruk ny layout på vårt blad. Året startet kaldt for oss i sør, mens nord hadde en mer behaglig temperatur for denne årstiden. Jeg håper vi alle vil få en flott vår. Som dere ser har vi nå fått ny layout på RP-Nytt. Vi har gjort dette for å heve kvaliteten, slik at bladet blir mer profesjonelt og mer lesbar for alle som leser RP-Nytt. Vi vil også satse på mer bilder for å myke opp de monotone tekstsidene. For noen av oss er jo ikke bilder så lett å få med seg, men for dem som har mulighet for å se bilder, vil bladet fremstå mer fullkomment. Jeg håper at bladet faller i smak. Tilbakemeldinger og kommentarer tas i mot med takk. Ett av de områdene vi må satse sterkere på er å få laget et RP-register her i Norge. Tidligere har Helsetilsynet og Datatilsynet vært en bremsekloss i dette arbeidet, men vi tror nå at tiden er inne. Med dr. Olav Haugen i fagrådet, har vi allerede sendt de rette forespørslene for å kunne sette i gang et register for barn og ungdom. Det er da snakk om et synsregister som er generelt for synshemmede, men som også kan spesifiseres til diagnoser. Det er gjennom et slikt register med de rette opplysningen om hver enkelts diagnose vi vil være klare når kliniske forsøk og behandling på mennesker starter. I november fikk vi midler, gjennom Helse og Rehabilitering, til et nytt videoprosjekt. Denne gangen vil det omfatte RP og mobilitet. Det å bli orienteringshemmet er et av våre store problem. Samfunnet er i dag visuelt og fullt av forskjellige løsninger både innendørs og utendørs. Vi vil med denne videoen prøve å vise frem våre problemer, men også de løsninger som finnes. Ole Chr. Lagesen og hans team er allerede i gang med manus og filming. I 2003 vil foreningen avholde tre forskjellige samlinger. Vi starter med årsmøtet i Trondheim 22. 23. mars og fortsetter i Harstad 13. 15. juni. Her er helgen fylt opp med sosialt samvær med noko attot. I september vil vi feire vårt tiårsjubileum. Det skjer på Hurdalsenteret 19. - 21. september. Her blir det mulighet til å treffe gamle og nye venner. De to første konferansene er fyldig omtalt i dette nummeret mens informasjon om høstkonferansen vil komme senere. Jeg vil med disse ord få gratulere oss selv med ti års fartstid og ny layout på RP-Nytt. Ha en fortreffelig vinter og vår og jeg håper å se så mange som mulig av dere i Trondheim. Med vennlig hilsen Atle Lunde Leder

4 RP-FORENINGEN I NORGE - 10 ÅR RP-NYTT 1/2003 RP-foreningen i Norge - 10 år i 2003 Et tilbakeblikk på etableringsfasen av foreningen Av Håkon Gisholt På starten av 1990 tallet hadde det allerede i flere år eksistert en internasjonal Retinitis Pigmentosa forening, og det var et aktivt RP miljø i flere land. Norge hadde i motsetning til blant annet "søta bror" ikke noen egen RP forening, noe som flere innen syns- Norge følte var på tide å få gjort noe med. Blant dem var fylkessynspedagog Turid Skuseth og øyelege Ruth Riise, begge med tilhold på Hamar. Etter initiativ fra dem ble det derfor på sensommeren 1993 gjort forarbeider for å prøve å danne en egen interesseforening for personer med retinitis pigmentosa i Norge. Via deres kontaktnett ble det trommet sammen til et møte på Huseby kompetansesenter, der disse ressurspersonene i tillegg til Bjarne Trodahl, Håkon Gisholt, Jorunn Austad og Knut Almås gikk i gang med å danne et interimstyre. Interrimstyret skulle planlegge en eventuell oppstart av en egen norsk RP forening. Spenningen var - i likhet med motivasjonen - stor for disse som satte i gang dette arbeidet. Forslag til vedtekter ble utarbeidet, det ble undersøkt hvorvidt det var mulig å få statlig økonomisk støtte, og ikke minst måtte budskapet om at en norsk RP forening var i anmarsj ut til dem det gjaldt. Enkelte øyeleger med kjennskap til personer med retinitis pigmentosa ble forspurt om å formidle invitasjon til det planlagte stiftelsesmøte til sine pasienter med RP. I tillegg var vi så heldige at Dagbladets helsebilag et par dager før stiftelsesmøtet hadde en to siders reportasje om retinitis pigmentosa og den nært forestående stiftelsen av Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge. På bakgrunn av medieomtalen, samt bistanden fra øyeleger, var derfor interimstyret forholdsvis optimistiske da dagen for stiftelsesmøtet endelig var kommet. 2. desember 1993 var salen på Huseby kompetansesenter full av forventningsfulle mennesker. Forut for den forretningsmessige dagsordenen, ble det forelest i aktuelle temaer som både var engasjerende og informerende. Deretter ble forslag til vedtekter lest opp, diskutert og vedtatt. Et styre bestående av Bjarne Trodahl (leder), Håkon Gisholt, Jorunn Austad, Anne Berit Gransjøen og Tore Berthelsen ble valgt i tillegg til valgkomite og revisor. I neste nummer vil vi ta for oss de første årene av foreningens drift.

RP-NYTT 1/2003 ÅRSMØTE 2003 5 Årsmøte 2003 Invitasjon til faglig program og sosialt samvær Kjære alle nye og gamle medlemmer av RP-Foreningen. Så er det igjen tid for årsmøte, dette året i Trondheim. Tid: 22. 23. mars 2003. Sted: Radisson SAS Royal Garden Hotel. Saksliste Sak 1 Navneopprop. Sak 2 Godkjenning av innkalling. Sak 3 Godkjenning av saksliste. Sak 4 Valg av møteleder. Sak 5 Valg av møtesekretær. Sak 6 Valg av medunderskriver på protokollen. Sak 7 Styrets årsmelding for 2002. Sak 8 Årsregnskap 2002 / Revisors beretning. Sak 9 Innkomne forslag. Sak 10 Budsjett 2003. Sak 11 Valg. Program Lørdag 22.03.2003 12.00 Velkommen til årsmøtet. Praktiske opplysninger. Kaffe/te, wienerbrød og frukt. 12.20 Informasjon om hotellets brannberedskap. 12.30 Årsmøtet 2003. 14.30 Lunsj. 15.45 Årsmøtet 2003, forts. 16.45 Pause kaffe/te. 17.00 Siste nytt fra forskningsfronten. Innleder fra St. Olavs Hospital. Ole Christian Lagesen, styret. 19.00 Avslutning. 20.00 Middag Underholdning ved Hallbjørn Rønning. Sosialt samvær. Søndag 23.03.2003 09.15 Avreise fra hotellet 10.00 Velkommen til Tambartun kompetansesenter på Melhus. Kort orientering om senterets virksomhet v/øystein Forsbak, senterleder. 10.30 Miniseminarer: 10.30 11.15, 11.30 12.15, 12.30 13.15 1. Lyslaboratoriet v/per Fosse, synspedagog, Tambartun kompetansesenter. 2. RP-kurs på Tambartun v/gislaug Hoff, synspedagog, Tambartun kompetansesenter. 3. Rehabilitering våre muligheter og rettigheter v/kristin Lundberg, leder for PP-kontoret i Trondheim. 13.15 Lunsj. Avreise. 15.00 Ankomst Sentralstasjonen. 15.45 Ankomst Trondheim lufthavn, Værnes. Vi tar forbehold om endringer i programmet. Prisene Kr 390,- pr. person i dobbeltrom, alt inkludert. Kr 550,- pr. person i enkeltrom, alt inkludert.

6 ÅRSMØTE 2003 RP-NYTT 1/2003 Kr 190,- pr. person ikke-boende, alt inkludert. Kr 100,- pr. person ikke-boende alt inkludert kun en dag. Dersom det er noen som ønsker å komme fredag, må denne overnattingen betales i sin helhet. Prisene inklusive frokost vil da være kr 890,- for dobbeltrom og kr 790,- for enkeltrom. Jeg kan gjerne være behjelpelig med bestillingen. Transport Det arrangeres ikke fellestransport fra flyplassen på Værnes og Sentralstasjonen. Imidlertid stopper flybussen rett utenfor hotellet. Bussen tar ca. 30 minutter. Hotellet ligger ca. 300 meter i gangavstand fra Sentralstasjonen. For de av dere som kommer i egen bil, er det mulig å parkere i hotellets garasje. Parkering koster kr 165,- pr. døgn. Reiseutgifter Det kan, for dette årsmøtet, dekkes reiseutgifter utover kr 2.500,- pr. person etter billigste relevante reisemåte. Ordningen gjelder alle medlemmer. Rommene Dersom du har med deg førerhund eller ønsker røykerom, må du gi beskjed om dette ved påmelding. Vi gjør samtidig oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på årsmøtet alene. Det står selvsagt enhver fritt selv å avtale romdeling med en annen deltaker. Dette må presiseres ved påmeling. Påmelding Bindende påmelding innen 20.02.2003 til meg på telefon eller via e-post. Følgende må besvares: Navn på deltaker(e), adresse, postnr/- sted, telefon. Ønsker dobbeltrom, enkeltrom eller ønsker ikke rom. Ønsker røykerom og/eller har med førerhund. Ønsker deltakelse kun lørdag eller søndag. Ønsker overnatting fra fredag. Har med bil og ønsker å parkere i hotellets garasje. Ønsker bekreftelse tilsendt over e-post. Betaling Giro for innbetaling av deltakeravgift, vil bli sendt ut med bekreftelsen etter påmelding. Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på årsmøtehelgen og allikevel ikke har anledning til å delta, er fristen for å melde forfall senest 3 uker før. Hjertelig velkommen til årsmøtet i Trondheim. Vi i RP-Foreningens styre oppfordrer flest mulig til å delta. Med vennlig hilsen Anne Berit Gransjøen Tlf.: 22 21 24 18 Mobil: 91 18 85 54 E-post: ab-grans@online.no

RP-NYTT 1/2003 Presentasjon av Olav H. Haugen PRESENTASJON 7 Av Olav H. Haugen Overlege, dr. med øyeavdelingen, Haukeland sykehus Som nyinnvalgt medlem i fagrådet i RP-Foreningen er jeg blitt bedt om å presentere meg for foreningens medlemmer. Jeg er 47 år, gift og har 4 barn. Til tross for at jeg de siste 17 år har bodd i Bergen, er jeg egentlig østlending og født i Tønsberg. Jeg studerte medisin i Oslo og tok min eksamen i 1982. I 1985 begynte jeg på Øyeavdelingen på Haukeland sykehus, hvor jeg har arbeidet siden. Jeg ble ferdig spesialist i 1991. Siden har jeg vært overlege på avdelingen, med spesielt ansvar for øyesykdommer hos barn, samt behandling av strabisme (skjeling). Jeg har interessert meg spesielt for øyelidelser hos mentalt retarderte, og i fjor tok jeg min doktorgrad på en avhandling om øyeforhold hos personer med Down syndrom. Med øye-lidelser hos barn og unge som ansvarsområde, har jeg etter hvert fått en del erfaring med relativt sjeldne øyesykdommer. I den forbindelse har Olav. H. Haugen overlege, dr. med øyeavdelingen Haukeland sykehus jeg i mange år hatt et nært samarbeid med synspedagoger, og er svært opptatt av viktigheten av tverrfaglig innsats for synshemmede. Jeg er også opptatt av at vi så snart som mulig må få til et synsregister igjen etter at Blindekartoteket ble nedlagt. Jeg var i sin tid leder for den gruppen som helsetilsynet oppnevnte for å utrede videreføringen av Blindekartoteket. Der er heldigvis ting som tyder på at dette etter hvert kan realiseres. Jeg har ellers ikke spesiell kompetanse innenfor netthinnesykdommer, men med en relativt bred klinisk erfaring med barn med arvelige øyelidelser, og med erfaring fra epidemiologi håper jeg at jeg skal kunne tilføre fagrådet impulser av verdi.

8 TEMADAG PÅ HUSEBY RP-NYTT 1/2003 Temadag på Huseby Av Synnøve Berg, sosialpedagog, Huseby kompetansesenter Å forklare syn, å forholde seg til sitt eget syn, å sammenligne syn, å se eller ikke se, å bære sin synshemming, - alt dette og mer til var temaer som ble belyst om Retinitis Pigmentosa på Huseby kompetansesenter i november. 80 fagpersoner hadde meldt seg på og programmet som var satt opp var tett og spennende. Sigmund Spetalen, øyelege ved Huseby, sa i sitt foredrag som åpnet temadagen: Sidesynet, som blir innskrenket hos mennesker med RP, er en del av synet vi forholder oss ubevist til. Så hvordan skal vi forklare bortfall av noe vi ikke har bevissthet om? Det blir som å forklare ingenting!. Videre sa han: Vi ser med hjernen! Den kompenserer for det vi ikke ser og lurer oss til å tro vi ser mer enn det vi ser! Han peker her på helt sentrale problemer i tilknytning til RP. Nettopp fordi syn ikke bare er objektivt sant, men og en personlig opplevelse, er det ikke alltid enkelt å forstå, verken for øyelegen, den som har RP eller omgivelsene rundt. Det er ikke enkelt å uten videre ha tiltro til mennesker som i det ene øyeblikket tilsynelatende raser rundt i hverdagslivet sitt i turbofart, leser aviser og til og med ser på TV og samtidig sier de er diagnostisert som blinde! Brynjulv Norheim påpekte i sitt fore- drag noen forhold som gir utfordringer både for de som har RP og de rundt; - Den totale dominans av skarpsynet skaper vanskeligheter med å forklare borttap av sidesyn. Og tro meg, du vet først hva sidesynet er når du mister det - Praktisk blindhet som er vanskelig å redegjøre for fordi den varierer under ulike lysforhold - Måten hjernen kompenserer på, både med tidsforskyvning og ved å konstruere det som ikke finnes - Synsfelt er vanskelig å bedømme, vent 10 minutter og ta på nytt, resultatet kan endre seg. Norheim la vekt på viktigheten av; - at fagfolk innehar gode kommunikasjonsferdigheter, er faglig dyktige og har den avgjørende kunnskap å kunne leve seg inn i en annens ståsted - at å være en god bruker krever eierskap til prosessen og at man prøver å tenke klart - at saksbehandler er velinformert, rettferdig og alltid søker beste mulig løsning i henhold til gjeldene regelverk - at nærpersonene møter en med vennlig interesse og forståelse er verdier og standarder verdt å ta med seg. Ulike aktører fortalte i løpet av dagen historier om hvordan det kan være å leve med RP og om fagfolks møte med mennesker med RP. Om opplevelsen av å ramle ned i T banelinja like før

RP-NYTT 1/2003 TEMADAG PÅ HUSEBY 9 banen kjører inn på stasjonen for hvit stokk vil jeg ikke bruke!!, om møte med mennesker en tror er ruset på et eller annet, men som bare har RP, om dilemmaer for ungdom/barn og valget av CCTV eller punkt, - eller er kanskje begge deler mulige? Bård Anton Lindgård stilte spørsmålet Hvorfor må det være sånn at hvit stokk er et følsomt tema, ja, nesten et ikke tema blant RP ere?, Reidun Leirvåg, synspedagog på Huseby spurte: Hvorfor er det så få med RP som vil si at de er synshemmede eller har en synshemming? Det ble skissert opp utfordringer og dilemmaer som ingen av dagens bidragsytere påberopte seg entydige svar på, men som det må jobbes gjensidig med, både fra personer med RP selv og menneskene rundt med sine fordommer og holdninger. Reidun Leirvåg introduserte begrepet bindestreksidentitet ; å oppleve seg som tilhørende både i den seendes verden og i den synshemmedes verden. Hun mente at det er viktig å beskrive hvordan en person med RP kan oppfattes av verden rundt, som for eksempel beruset. I tillegg mente hun at det var viktig at personer med RP kan gi gode bilder som beskriver det de ser, som for eksempel : Når jeg ser mot deg nå så ser jeg... Og gjerne også spørre den andre Hva ser du? På denne måten kan man trolig skape større forståelse. Nyere forskning har ennå ikke brakt løsningen på RP gåten. Ole Christian Lagesen, som alltid er svært godt oppdatert på det seneste innenfor forskning, innledet sitt foredrag med å si at i mange forskningsmiljøer verden over spørres det ikke lengre om det kommer behandlingsmetoder, men om når de kommer. Mens vi venter kan man kanskje låne øret til Anne Mette Bredahl, psykolog, som spør Hvordan skal man klare å leve med RP? Hun åpnet sitt foredrag med å vende oppmerksomheten vekk fra gammel kriseteori som beskrev kriseforløp som en bevegelse fra fase til fase i bestemt rekkefølge innenfor noen gitte tidsrammer, til hvordan man kan leve med en funksjonshemming. RP har en med seg resten av livet og hun beskrev nytten av å gå noen runder med seg selv ettersom situasjonen forandret seg. - Det er viktig å få luftet ut frustrasjonene og savnene. Da når en fram til seg selv, og det er det viktigste! - Ting tar tid! Dette må man leve med. - Vær tålmodig med deg selv! - Det er viktig å bli møtt med respekt av andre. - Hjelpemidler brukes når du syns det er viktig og nødvendig! - Viktig å møte andre som har også har vært i tøffe livssituasjoner og har gjort noen erfaringer! - Finn deg noe du kan være eller bli god i! Temadagen på Huseby ga mangfoldige, spennende og utfordrende perspektiv både for mennesker som har RP, nærpersonene rundt og for fagfolk.

10 SYNS- OG LYSLABORATORIET VED TAMBARTUN RP-NYTT 1/2003 Syns- og lyslaboratoriet ved Tambartun kompetansesenter Nye muligheter og utfordringer knyttet til funksjonelle synsmålinger av synshemmede Av Per Fosse, Øystein Forsbak og Gislaug Hoff Hvis en smaker på navnet Syns- og lyslaboratoriet (SLL), kan det føre tankene over på forskning og eksperiment, og kanskje i mindre grad gi assosiasjoner til rehabilitering, tilpasning av hjelpemidler, optimalisering av lysforhold og pedagogisk veiledning til synshemmede individer. Intensjonen med navnevalget er likevel klart: vi skal både drive med forsknings- og utviklingsarbeid og direkte elevrettet arbeid, og den forskningsmessige delen skal kunne overføres til, og være til nytte for, ulike typer av synshemmede. Vi er etter vår oppfatning på god vei til å nå denne målsettingen, og det vil i det følgende bli gjort nærmere rede for deler av dette arbeidet. Vi vil innledningsvis gi en kortfattet orientering om Tambartun kompetansesenter og noen betraktninger rundt de RP-kurs som senteret gir i dag. Vi vil deretter gi en presentasjon av selve Syns- og lyslaboratoriet. Tambartun kompetansesenter Tambartun kompetansesenter ble opprettet i 1992 i forbindelse med omstilling av de statlige spesialskolene til spesialpedagogiske kompetansesentra. Den gamle spesialskolen hadde sine røtter tilbake til Blindeskolen på Gløshaugen i Trondheim, grunnlagt i 1886. Etter flytting til Klæbu for en tiårsperiode, ble skolen plassert på Dalen i Trondheim fra 1912 til 1975 da den flyttet til Melhus. Integreringen av blinde elever startet i 1969 og allerede rundt 1988 var alle elever utskrevet og senteret omdannet til ressurs- og kompetansesenter. Tambartun kompetansesenter har som ett av sentrene i det statlige spesialpedagogiske støttesystemet, fått i oppdrag fra Utdannings og forskningsdepartementet å gi tjenester til kommunene for å sikre kvaliteten på opplæringstilbudet for synshemmede. Her heter det at en skal innhente, systematisere og videreutvikle kompetanse, og formidle kompetanse på det synspedagogiske området som kommer synshemmede, pårørende, lærere og andre fagfolk i lokalmiljøet og utdanningssystemet, samt samarbeidspartnere til nytte. Målgruppen for senteret er synshemmede barn, unge og voksne, og gruppen omfatter blinde, sterkt svaksynte og svaksynte med eller uten tilleggsvansker. Det foreligger en geografisk arbeidsdeling mellom Huseby og Tambartun kom-

RP-NYTT 1/2003 SYNS- OG LYSLABORATORIET VED TAMBARTUN 11 petansesenter. Tambartuns region omfatter kystfylkene fra Hordaland og nordover til og med Finnmark, mens Huseby dekker resten av landet. I tillegg har Tambartun et landsdekkende ansvar for spesialpedagogiske tjenester til mennesker med diagnosen Spielmeyer-Vogts sykdom (NCL) og for utvikling, produksjon og distribusjon av læremidler for synshemmede i førskole og grunnskolens småskole- og mellomtrinn. Senteret har et personale på ca. 64 årsverk som hovedsakelig består av spesialpedagoger med synspedagogisk kompetanse, men omfatter også produksjonspersonell i læremiddelseksjonen, personell for interne funksjoner, sosialfaglig personell og fagstillinger som psykolog, øyelege, fysioterapeut m.v. I tillegg finansierer senteret sju lokale fylkessynspedagogstillinger i tjenesteregionen. Som hovedregel er det fylkeskontorene som mottar alle nytilmeldinger og vurderer hvilke tjenestebehov som må meldes videre til hovedsenteret på Melhus. Men det er også etablert en praksis som tillater at Hjelpemiddelsentraler, Arbeidsrådgivningskontorer, øyeleger m. fl. kan henvise direkte til senteret med spørsmål om tjenester. I de tilfellene der det er snakk om opplæringstilbud og veiledning knyttet til dette, trekker vi inn det kommunalt ansvarlige organ i arbeidet. Det etableres også avtaler mellom senter og oppdragsgiver som klargjør den enkeltes ansvarsområde. Tambartuns tjenester Senterets hovedtjenester er individuelle utredninger, rådgivning og konsultasjon, kursvirksomhet for brukere, oppdragsgivere og samarbeidspartnere både ved senteret og lokalt, samt utvikling og produksjon av læremidler. Senterets tjenesteprofil er basert på en omfattende synsfunksjonell utredning, rådgivning i funksjonell sammenheng med overføring av kunnskap til hele nettverket rundt brukeren, og helhetlig og langsiktig tenkning i planleggingen av tiltak for den enkelte synshemmede. Det er likevel store variasjoner, fra de elevene der en inngår avtaler som strekker seg over lang tid, til de sakene som er relativt raske å løse og der arbeidet avsluttes i forbindelse med en utredning og en tiltaksrettet rapport, ev. i kombinasjon med en lokal oppfølging. Som hovedregel gjelder at de elevene som har de største og mest omfattende behovene, gis tjenester fra senteret. Tanken bak dette er at en ikke kan forvente at kommuner innehar spisskompetanse på svært lavfrekvente elevgrupper, og at staten gjennom kompetansesentrene sørger for at kommunene får den nødvendige støtte. Når det gjelder arbeidsdelingen mellom Huseby og Tambartun, er ordningen slik at hvis en ønsker tjenester fra en annet senter enn det en geografisk sorterer under, skal henvisning gå via eget kompetansesenter. Dette innebærer for eksempel at personer som ønsker utredning ved Tambartuns Synsog lyslaboratorium, men som bor i Drammen, må la sin søknad gå via Huseby kompetansesenter. Tambartun er tilrettelagt for en omfattende kurs- og utredningsvirksomhet.

12 SYNS- OG LYSLABORATORIET VED TAMBARTUN RP-NYTT 1/2003 Det er gode innkvarteringstilbud i egne bygninger, og kursdeltakerne bespises i senterets kantine. Særlig ved elevkursene benyttes svømmehall, gymsal og det utendørs idrettsanlegget. Egne rom for data- og synsutredninger er utstyrt med materiell som kontinuerlig oppdateres ved en utlånsordning fra Hjelpemiddelsentralen i Sør-Trøndelag. Senteret legger vekt på formidling av informasjon og fagstoff bl.a. ved egen bibliotektjeneste, ved utgivelse av fagtidsskriftet Synspunkt, og ved videoog lydproduksjon fra eget profesjonelt studio. Når det gjelder økonomi, er det i dag slik at ved ordinære tilmeldinger for utredning og rådgivning gis den synshemmede og foresatte fri kost og losji ved senteret. For ledsagende fagpersonell må det betales døgnpris for overnatting og kost, og det er den enkelte oppdragsgiver som må dekke alle utgifter til reise- og eventuelt tapt arbeidsfortjeneste. Senteret gir også lokal oppfølging i de ordinære elevsakene uten at dette koster kommunene noe. I spesielle saker kan det være aktuelt at Tambartun også fakturerer arbeidsutgifter. Dette gjelder saker som ikke faller inn under Opplæringsloven, og som derfor ligger på siden av våre prioriterte arbeidsoppgaver. Tjenester til synshemmede med RP Når det gjelder tjenester til synshemmede med retinitis pigmentosa, har Tambartun en lang tradisjon. Hvis vi ser noen år tilbake, var det mange av de faste elevene ved Dalen offentlige skole for blinde og senere Tambartun skole, som hadde RP. Mange av disse elevene hadde så store synsvansker at de også fikk opplæring i punktskrift. I dag er fortsatt spørsmål knyttet til valg mellom sort- og punktskriftopplæring relevant, og vi må i samarbeid med den synshemmede og foreldre/foresatte, finne en balanse i bruk av ulike sansemodaliteter for lesing og skriving. Det er viktig at Tambartun er møtearena for ulike typer av synshemmede, både barn, unge og voksne, og her har vi også utviklet særskilte tilbud. Foruten klassetrinnskurs, leirsamlinger og friidrettssamlinger for barn og unge med ulike typer av synshemning, startet vi med spesifikke RP-kurs i 1999, med unge og voksne i yrkesaktiv alder som målgruppe. Antall søkere til kursene har variert mye, og dette skyldes nok at vi ikke alltid har vært like gode til å informere om kurstilbudene. Dette har medført at to kurs har blitt avlyst. Informasjon om RP-kursene har vært gitt i vår kurskatalog og på vår hjemmeside (www.statped.no/tambartun). Selve kursene kan karakteriseres som hjelp til selvhjelps-kurs med stor vekt på dialog mellom innlederne til emnene og kursdeltakerne. Av fagpersoner benytter vi øyelege, psykolog, ADL- og mobilitykonsulent, jurist og synspedagoger. I 2003 skal vi arrangere kurs for foreldre som har barn i skolealder med diagnosen RP. Vi benytter stort sett de samme fagpersonene og legger opp til samme grad av dialog og samtale som nevnt overfor.

RP-NYTT 1/2003 SYNS- OG LYSLABORATORIET VED TAMBARTUN 13 Syns- og lyslaboratoriet (SLL) Etter innspill og idéer fra bl.a. professor Arne Valberg ved Institutt for fysikk ved Universitetet i Trondheim (dagens NTNU) og fra ulike universitetsmiljø i Nederland og USA, fikk Tambartun opprettet sitt første Syns- og lyslaboratorium (SLL) i 1995. SLL ble utvidet og delvis ombygd i 2001 og 2002 og framstår i dag som et funksjonelt laboratorium der vi kan gjøre relativt avanserte synsmålinger. Måledataene kan nyttes i forskningsøyemed når slik avtale foreligger, og i det pedagogiske, rehabiliteringsmessige og tekniske arbeidet med synshemmede i vanlig klinisk sammenheng. Vi har nettopp avsluttet et større forskningsarbeid knyttet til synshemmede med aldersrelatert makuladegenerasjon (AMD). I dette arbeidet hadde vi et samarbeid med Institutt for fysikk ved NTNU, Hjelpemiddelsentralene i Nord- og Sør- Trøndelag, privatpraktiserende øyeleger og Øyeavdelingen ved Regionsykehuset i Trondheim (St. Olavs Hospital). Støtte til dette prosjektet fikk vi bl.a. fra diverse legater og Norges Blindeforbund. Vi har nå innledet et nytt samarbeid, i regi av EU, med universitetene i Tübingen (Tyskland), Utrecht (Nederland), Manchester (England) foruten NTNU. Dette arbeidet ledes av dr. Jan Kremers ved Avdeling for eksperimentell oftalmologi ved Universitetet i Tübingen. Vår del i dette arbeidet er knyttet til rehabilitering av synshemmede og kan delvis ses på som en fortsettelse av det prosjektet som er nevnt innledningsvis. Det som i dette tilfellet også er spennende for personer med RP, er at det åpenbart finnes fellesnevnere mellom AMD og RP som tidligere ikke er særlig påaktet. Blant annet er det mye som tyder på at stavsynet hos personer med AMD blir affisert før tappfunksjonen blir nedsatt, og dette minner jo mye om forløpet også hos personer med retinitis pigmentosa. Før vi går inn og viser hvordan arbeidet ved SLL foregår og hvilke prøverom vi har til disposisjon, vil det være nødvendig å gi et kort innblikk i en del begreper knyttet til synsmålinger. Synssystemet er et meget fleksibelt organ som kan tilpasse seg lys av ulik kvalitet. Dette forklarer hvorfor normaltseende kan se bra i tussmørke og på en høylys dag. Vi snakker i den forbindelse om øyets adaptasjonsevne. Reseptorcellene på netthinnen (stavene og tappene) omdanner lysenergi til en energi som skaper nerveimpulser. Nerveimpulsene overføres via synsnerven til synssenteret i bakhodet før de sendes videre til assosiasjonsområdene i hjernen som gir bildet innhold og mening. Øyet har mulighet til å se små detaljer og store objekter, det kan utskille objekter som danner lav og høy kontrast mot bakgrunn, det kan se farger, og vår følsomhet for de ulike farger kan variere. Vi kan videre se objekter som står i ro, og som er i bevegelse. For en person med normalt syn på begge øyne opererer vi også med et synsfelt på ca. 180 grader. For enøyde vil dette være noe innskrenket da nese og neserot stenger litt for utsikten.

14 SYNS- OG LYSLABORATORIET VED TAMBARTUN RP-NYTT 1/2003 For å få et mål for hvor små detaljer vi kan se, nyttes uttrykket synsskarphet eller visus. For å få et mål for vår evne til å utskille kontraster snakker vi om kontrastfølsomhet. Vi kan også få kvantitative mål på fargesyn/grad av fargesvakhet og synsfeltets utstrekning. En ting er hva vi kan måle oss fram til av synsfunksjon for den enkelte. Et helt annet spørsmål er knyttet til hvordan den enkelte synshemmede er i stand til å utnytte sitt syn. En kan ha relativt gode, eller nær normale måleverdier for kontrastsyn og visus, men likevel ha problemer med å forstå de synsinntrykk som presenteres. I den forbindelse snakker en gjerne om visuelt perseptuelle og kognitive vansker knyttet til bearbeidingen av de sanseinntrykk som mottas. En skiller i en slik sammenheng mellom de som har primært fremre skader, dvs skader i selve øyet, eller bakre skader, som da forbindes med ulike typer hjerneskader og/eller mangelfull utvikling av deler av hjernen. I mange tilfeller finner en kombinasjoner av fremre og bakre skader, noe som gjør arbeidet knyttet til habilitering eller rehabilitering svært utfordrende. Primært fremre eller primært bakre skader er bestemmende for hvordan en går inn med synsmålinger, og de vil i stor grad også være bestemmende for de tiltak som gjøres. Da tiltakene er såpass forskjellige for de to grupper, vil vi her vektlegge arbeidet knyttet til fremre skader/sykdom i øyet, og ikke ta for oss problemstillingene knyttet til ulike hjerneskader. Hvis skadene er knyttet til selve øyet, og hvis den synshemmede er i stand til å delta i relativt avanserte synsmålinger, er det mulig å lage synsprofiler innenfor alle de områder som er nevnt tidligere. Vi vil altså få opplysninger om personenes skarpsyn, kontrastsyn, fargesyn m.m., og vi vil se hvordan måledataene varierer med lysnivå, og også med grad av synskomfort. Ved å spørre den synshemmede underveis vil hun/han gi de nødvendige korrektiver i forhold til hva som er behagelig eller ikke. Vi vil også gjennom samtaler med den synshemmede få fram den enkeltes behov og ønsker, og vi vil se om det er et samsvar mellom våre objektive funn, og den mestring og de vansker som den enkelte opplever. Måledataene er i seg selv meningsløse hvis de ikke knyttes til den synshemmedes praktiske hverdagssituasjon. Her kan en nevne områder som lesing, skriving, mobility og ADL (dagliglivets aktiviteter). Dette innebærer også at Syns- og lyslaboratoriet må dekke mange behov og ulike prøvesituasjoner. Et ombygd elevinternat utgjør hoveddelen av SLL. Her finner vi et spesialrom hvor belysningsnivåene kan reguleres fra de aller laveste lysnivå og opp til ca. 10000 lux. I og med at vi opererer med svært lyse vegger, vil det lys som treffer øynene våre (luminansen), kunne innstilles på svært høye nivå. De lyskildene vi benytter i dette rommet, er en kombinasjon av ulike typer lysrør, som dekker hele takflaten, og halogen punktkilder som styres fra veggskinner. Vi har også muligheten til å trekke en

RP-NYTT 1/2003 SYNS- OG LYSLABORATORIET VED TAMBARTUN 15 Eksempel på arbeidsplassbelysning spesialduk over taket slik at vi får laget det som kalles en kunstig himmel. Dette innebærer at vi får en helt jevn belysning i rommet, der skygger forsvinner. Dette rommet benyttes fortrinnsvis til målinger av skarpsyn, analyse av forstørringsbehov under lesing, leseøvelser med spesialoptikk og lese-tv, og funksjonelle synsfeltmålinger, alt under varierende lysforhold. I tillegg har vi to stuer, den ene er innredet på ordinært vis med vanlige møbler og med en belysning som kan endres i henhold til synshemmedes behov. Den andre stuen har de samme muligheter for lysregulering, men dette rommet brukes fortrinnsvis i forbindelse med observasjoner av synshemmede barn i en lekesituasjon. To rom er avsatt for tilpasset arbeidsplassbelysning. I tillegg har vi to kjøkken og ett bad med spesialtilpasset lys. Vi vil også nevne at vi har egne prøverom for måling av adaptasjonsevne, kontrastsyn og synsfelt, og et av rommene er også undersøkelsesrom for øyelege. I alle rom har vi forsøkt å benytte fargevalg som gjør at den enkelte synshemmede kan få et inntrykk av hvordan ulike fargekontraster framtrer. Dette tror vi også kan bevisstgjøre oss alle om at det ikke finnes en bestemt lysløsning, eller ett bestemt fargevalg. Det er stor variasjonsbredde og mange mulige løsninger, som for normaltseende. Tiltakene for den enkelte synshemmede vil være knyttet til hvordan en skal tilrettelegge for at synet kan bli best mulig og utnyttes optimalt. Eksempelvis vil en i forbindelse med en person med retinitis pigmentosa kunne se på synsfeltets utstrekning, og også se hvordan dette eventuelt varierer med lysnivåene i prøverommet. Her har vi sett at spesielt barn med RP kan få et mye større funksjonelt synsfelt hvis lysnivåene endres, og dette kan få praktiske konsekvenser i forhold til tilrettelegging av klasserom, gymsal m.m. Et eksempel: Et barn på 10 år med konstatert RP har i en gitt belysningsstyrke (eks. 80 lux) et funksjonelt synsfelt på 30 grader. Ved å øke det generelle belysningsstyrkenivået til 500 lux, kan dette barnet øke sitt funksjonelle synsfelt 20 grader, og det er innlysende at dette vil gjøre det i mye bedre stand til å mestre oppgaver knyttet f. eks. til fellesaktiviteter i gymsal. Når det gjelder lesing, vil det ofte være et samvirke mellom skarpsynet,

16 SYNS- OG LYSLABORATORIET VED TAMBARTUN RP-NYTT 1/2003 Gislaug Hoff med hunden Raya det sentrale synsfeltet og kontrastfølsomheten. For de personer som har et godt bevart skarpsyn med en sentral synsfeltrest på 5-10 grader, kan det være tilstrekkelig med en vanlig lesebrille i kombinasjon med riktig belysning. Da riktig belysning kan være så mye forskjellig, vil vi her nøye oss med å si at en både må se på ulike lyskilder og armaturer, lysets fargetemperaturer og også dets evne til å gjengi farger korrekt. For andre med nedsatt skarpsyn i tillegg til synsfeltinnskrenkninger, ev. nedsatt kontrastsyn, må en inn med mer avanserte hjelpemidler, eksempelvis lese-tv. Her vil det alltid være en balanse mellom grad av forstørring som er nødvendig, og gjenværende synsfelt. Et stort forstørringsbehov setter begrensninger for hvor mange bokstaver en kan få inn i det fungerende synsfeltet, og det å lete seg fram til optimaliserte leseforhold vil derfor være av avgjørende betydning. I forhold til ADL kan vi her nevne ulike gjøremål på kjøkkenet. Å tilrettelegge slik at en blir i stand til å finne fram i hyller og skap, å kunne anvende komfyr og vaskemaskin på en trygg måte, vil være noen av de ting en kan se nærmere på. I slike tilfeller er det ikke bare lyset som er av betydning, men også hvordan den synshemmede opplever farger og fargekontraster. Nå er det heldigvis ikke slik at en alltid skal prestere noe synsmessig. Av og til har en behov for bare å kunne slappe av. Det å kunne identifisere lysnivå som er gode og komfortable også når en sitter i godstolen i stua, er vel så viktig. I vår prøving inngår derfor en analyse av såkalt trivselsbelysning. Disse lysnivå skiller seg vesentlig ut fra de nivå en må ha i arbeidskrevende aktiviteter. Ovenfor er det gitt noen eksempler på hvordan arbeidet kan gjøres. Når det gjelder utredninger knyttet til rene lysbehov, gir vi spesifikasjoner på hvilke lysnivå som anses optimale i ulike aktiviteter. I noen tilfeller angir vi også konkrete forslag til tekniske løsninger, men vanligvis sender vi rapport til oppdragsgiver og ber om at det innhentes anbud for å dekke de spesifikasjoner vi har angitt. Tambartun har også samarbeidet med enkelte lysfirma for å ivareta dette arbeidet. Når anbud og spesifikasjoner foreligger, vil vi etter behov kunne kommentere de enkelte løsninger og se om de dekker det vi har kommet fram til i vår utredning. Ofte er det slik at det ikke finnes bare en lysløsning. Som vi også har nevnt tidligere,

RP-NYTT 1/2003 SOMMERTREFF 17 vil en ha behov for ulik belysning i ulike aktiviteter. Dette innebærer at en i stor grad må basere seg på regulerbar belysning i de soner der en skal drive med ulike gjøremål. Tambartun arbeider på oppdrag fra kommuner og fylkeskommuner. Det stilles krav om at det skal foreligge relativt ferske øyemedisinske og optiske opplysninger, herunder informasjon vedr. brillebehov. Pågangen på utred- ning har vært relativt stor. Vi har så langt kunnet ta inn en god del barn, unge og voksne med synsvansker. Vi mener at en i fortsettelsen også må finne en balanse mellom forskningsrelatert og elevrettet arbeid, slik at ulike sykdomsgrupper blir gjenstand for systematisk utprøving knyttet til det å finne fram til hensiktsmessige rehabiliteringstiltak, både av rent teknisk og pedagogisk art. Sommertreff i Harstad Her kommer flere detaljer om sommertreffet i Nord-Norge. Treffet er først og fremst for foreningens medlemmer i de tre nordligste fylkene, men er selvsagt også åpent for andre dersom det er plass. Tid: (13.) 14. - 15. juni 2003. Sted: Quality Hotel Articus. Arrangementet varer fra lørdag til søndag. Deltakerne betaler egenandel for denne overnattingen. For de som ønsker å komme på fredag, vil RP- Foreningen sørge for hotellplass og program lørdag formiddag. Overnatting fredag til lørdag må deltakerne betale i sin helhet. Se prisene nedenfor. Program Fredag 13.06.2003 20.00 Middag på hotellet. Sosialt samvær. Lørdag 14.06.2003 07.00 Frokost (serveres til kl. 10.00). Program for formiddagen er ennå ikke fastlagt. 13.00 Lunsj på hotellet 14.30 Sightseeing med besøk på Trondenes Fort. Overraskelse. 18.30 Middag 20.30 Ut på havet med seilskonnerten Anna Rogde. 01.00 Tilbake på hotellet. Søndag 15.06.2003 08.00 Frokost (serveres til kl. 11.00). 10.00 Siste nytt fra forskningsfronten. 11.30 Kaffe/te - utsjekking. 12.00 Orientering om RP-Foreningens arbeid. 13.00 Lunsj. 14.00 Avreise. Vi tar forbehold om endringer.

18 SOMMERTREFF RP-NYTT 1/2003 Fullstendig program vil bli sendt ut med bekreftelse til deltakerne. Prisene Fredag - søndag: Kr 790,- pr. person i dobbeltrom, alt inkludert. Kr 1.150,- pr. person i enkeltrom, alt inkludert. Kr 290,- pr. person ikke-boende, alt inkludert. Lørdag - søndag: Kr 390,- pr. person i dobbeltrom, alt inkludert. Kr 550,- pr. person i enkeltrom, alt inkludert. Kr 190,- pr. person ikke-boende, alt inkludert. Transport Det arrangeres ikke fellestransport ved ankomst og avreise. Flybussen fra Evenes stopper utenfor hotellet. Hotellet ligger ved sjøen og følgelig i nærheten av hurtigbåtkaia. For de av dere som kommer i egen bil, er det mulig å parkere i hotellets garasje. Parkering koster kr 65,- pr. døgn. Reiseutgifter Reise til og fra sommertreffet må i sin helhet dekkes av deltakerne. Rommene Dersom du har med deg førerhund eller ønsker røykerom, må du gi beskjed om dette ved påmelding. Vi gjør samtidig oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på sommertreffet alene. Det står selvsagt enhver fritt selv å avtale romdeling med en annen deltaker. Dette må presiseres ved påmelding. Påmelding Bindende påmelding innen 10.05.2003 til meg på telefon eller via e-post. Følgende må besvares: Navn på deltaker(e), adresse, postnr/ sted, telefon Ønsker dobbeltrom, enkeltrom eller ønsker ikke rom Ønsker røykerom og/eller har med førerhund Ønsker deltakelse fra og med fredag Har med bil og ønsker å parkere i hotellets garasje Ønsker bekreftelse tilsendt over e- post Betaling Giro for innbetaling av deltakeravgift, vil bli sendt etter påmelding. Forfall Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på sommertreffet og allikevel ikke har anledning til å delta, er fristen for å melde forfall senest 3 uker før. Hjertelig velkommen til sommertreff i Harstad! Med vennlig hilsen Anne Berit Gransjøen Tlf.: 22 21 24 18 Mobil: 91 18 85 54 E-post: ab-grans@online.no

RP-NYTT 1/2003 RIDDERUKEN 19 Ridderuken - 30. mars - 6. april 2003 en internasjonal vintersportsuke for funksjonshemmede Av Ridderrennets Venner Diane S. Hanisch, generalsekretær I dagene 30. mars 6. april 2003 kan du oppleve en uke med skiaktiviteter, naturopplevelser og sosialt fellesskap på Beitostølen. Under Ridderuken kan du trene og konkurrere i et løypenett som tilhører Beitostølen Helsesportsenter. Løypene er spesielt tilrettelagt for fysisk funksjonshemmede skiløpere. Men Ridderuken består ikke bare av fysiske utfordringer. Her treffer du nye og gamle venner, og kan delta i alt fra folklorekvelder, talentaften, diskotek, dans og piknik med grilling i det fri. Ridderrennets Venner (RRV) ønsker alle hjertelig velkommen til Beitostølen og håper å se DEG som deltaker under årets Ridderuke. NYSKADDE (bevegelseshemmede/synshemmede) og UNGDOM (mellom 15 19 år). Takket være støtte fra «Helse og Rehabilitering» og Kulturdepartementet, kan vi tilby et tilpasset program for deg som inkluderer full dekning av reise og opphold. Ta kontakt med Ridderrennets Venner for søknadspapirer. Ridderuken noe for deg? Til Ridderuken kommer det hvert år nærmere 500 funksjonshemmede skiløpere fra flere nasjoner. Noen med lite trening bak seg, noen ivrige mosjonister og noen tilhørende toppsjiktet i handikapidrett. Side om side deltar de på aktivitetene, og gir hverandre inspirasjon og motivasjon i treningsarbeidet. I starten var det bare blinde og svaksynte skiløpere med i Ridderuken. I dag deltar både syns- og bevegelseshemmede, og mennesker med andre funksjonshemninger på arrangementet. For å være med må du være fylt 15 år. Oppad er det ingen aldersgrense! Det 40. Ridderrennet - Ingen hindring Vi skal behørig markere at Ridderrennet arrangeres for 40. gang. Det vil bli TVopptak, og økt mediadekning under uken. Vi skal arrangere et fagseminar innen rehabilitering/-fysisk aktivitet og er stolt over å ha fått tildelt World Cup finalen i langrenn fra den Internasjonale paralympiske komiteen. De beste funksjonshemmede langrennsløpere vil være på Beitostølen, og vil sammen med alle deltagerne, oppleve denne unike uken til felles glede og inspirasjon for alle. I tillegg, er 2003 utpekt som det europeiske «funksjonshemmedes år» med motto «ingen hindring». Dette vil vi sette fokus på og vi vil gjennom våre idrettslige og sosiale aktivitetene, prøve å bevise dette ordspråk at selv

20 RIDDERUKEN RP-NYTT 1/2003 med en fysisk funksjonshemning, er det «ingen hindring» for å oppleve glede og mestring i skisporet og ellers. Ridderrennets Venner kan tilby et allsidig aktivitetsprogram under Ridderuken. I tillegg til skitrening og konkurranser, kan du delta på en rekke sosiale og kulturelle aktiviteter. En tilrettelagt opplevelse SAS Radisson Resort Beito er hovedbasen under Ridderuken. Her ligger sekretariatet for arrangementet, og de fleste sosiale og kulturelle begivenhetene finner også sted her. Hotellet har gode, store rom og det er heis mellom etasjene. I spisesalen får deltakere som ønsker det hjelp til matservering. Ønsker du å bo her under Ridderuken, husk å krysse av for dette på påmeldingsskjemaet! I tillegg finnes det en rekke andre hoteller, leiligheter og hytter på Beitostølen. Forespørsler om overnatting utenom SAS Radisson Beito kan rettes direkte til «Bookingservice Beitostølen», tlf. 61 34 29 00. Transport RRV kan tilby busstransport til og fra Beitostølen. Under oppholdet, er det egen transporttjeneste som frakter deltakerne til og fra arenaene. Transporttilbudet er tilrettelagt for funksjonshemmede med bruk av personbiler og minibusser med god plass til utstyr Utstyr Alle som ønsker å delta i Ridderuken må ha eget utstyr. Har du ikke spesialutstyr tilpasset ditt handikap, ta kontakt med RRV før påmelding. Egen ledsagertjeneste Under Ridderuken får alle som ønsker det tildelt egen ledsager. Ledsagerne kommer fra Norges Idretts- høgskole, Fysioterapihøgskolen i Bergen, Sjøforsvarets Gymnastikkskole og idrettslinjer fra videregående skoler og folkehøgskoler, og de følger utøveren gjennom ukens treningsøkter og konkurranser. Deltakerne blir inndelt i klasser etter alder og funksjonshemning: Blind (B1) Klasse for utøvere som ikke kan registrere skinn (lys), noe objekt eller konturer i noen retning eller avstand Svaksynt (B2) Klasse for utøvere med lyspersepsjon og synsreduksjon opp til 6/60 etter Snellens tavle og/eller synsfelt på maksimum 20 grader. Bevegelseshemmede Klasse I, LW 2,4,6/8 Klasse for utøvere med funksjonshemning i et ben. Videre for utøvere med funksjonshemning i en arm som gjør at deltakeren kun bruker en stav. Bevegelseshemmede Klasse II, LW 3, 5/7,9 Klasse for utøvere med funksjonshemning i begge ben, eller begge armer (hvor utøveren går uten staver). Likeledes klasse for deltakere med

RP-NYTT 1/2003 RIDDERUKEN 21 affesjon/funksjonshemning i et ben og en arm (f.eks. ved halvsidig lammelse). Langrennspigging Gruppe 1, LW 11 Utøvere med nedsatt funksjon (muskelstyrke) i underekstremiteter, som har relativt god sittebalanse. Utøvere med enkelt- og dobbeltamputasjoner over og under kneet kan delta i denne klassen. Langrennspigging Gruppe 2, LW 10 Utøvere uten funksjon (muskelstyrke) i underekstremiteter og dårlig eller ingen sittebalanse og /eller tydelig noe nedsatt funksjon (muskelstyrke) i de øvre ekstremiteter. Utøvere med forkortelser/svekkelser i underekstremiteter og med forkortelser/svekkelser i overekstremiteter eller kroppen kan delta i denne klassen. Turklasse Funksjonshemmede som ikke tilhører noen av de øvrige klassene. - Arrangøren har anledning til å slå sammen klasser med få deltakere, dog med samme klassifisering. - Arrangørene forbeholder seg retten til å sette en øvre grense på antall deltakere under Ridderuken. Hva koster det å være med? Skal du være med på Ridderuken er det fordelaktig å være medlem i Ridderrennets Venner. Personlig medlemsskap i 2003 koster kr. 170,-. Medlemmer som har betalt medlem- skontingent de to siste årene får subsidiert oppholdet sitt på Beito: (gjelder kun norske) Døgnpriser med full pensjon pr person pr døgn - Deltagere (RRV medlem) Dbl.rom kr. 495,-, 3-sengsr. kr. 440,-, 4-sengsr. kr. 415,- - Synshemmede og fysisk funksjonshemmede mellom 15 og 29 år (RRV medlem) Dbl.rom kr. 345,-, 3-sengsr. kr. 290,-, 4-sengsr. kr. 265,- - Vanlig døgnpris (ledsagere, instruktører og andre) Dbl.rom kr. 795,-, 3-sengsr. kr. 740,-, 4-sengsr. ksr. 715,- Transport Buss til og fra Beitostølen (hver vei) medlem gratis, ikke medlem kr. 200,- Deltakeravgift* medlem kr. 175,-, ikke medlem kr. 250,- Etteranmelding (etter 20. februar) medlem kr. 200,-, ikke medlem kr. 200,- *Påmelding blir ikke registrert før mottatt deltakeravgift er innbetalt på RRVs bankkonto. Jubileumsstøtte! Ridderrennets Venner kan også i år gi særskilt økonomisk støtte til norske deltagere. I tillegg, forvalter vi Tharaldsens Minnefond, som gir årlig støtte til deltagere. For å få særskilt økonomisk

22 RIDDERUKEN RP-NYTT 1/2003 støtte, send skriftlig søknad med opplysning om navn, alder, funksjonshemning, medlems-status, og hva du søker støtte til (opphold, reise, utstyr). Søknaden sendes sammen med påmeldingsskjema til Ridderuken/ Ridderrennet, og må være oss ihende innen 20. februar 2003. Påmeldingsfrist Fristen for å melde seg på årets Ridderuke/Ridderrenn er 20. februar 2003. Vi gjør oppmerksom på at påmeldingen er bindende. Det gjelder også bestilling av overnatting på Radisson SAS Resort Beito. Avbestilling må skje direkte til hotellet, tlf. 61 35 30 00, snarest mulig og senest 10. mars. Bestilt overnatting som ikke er benyttet vil belastes med minimum 1 døgn hvis ikke avbestilling er mottatt innen fristen. Alle påmeldte vil få tilsendt skriftlig bekreftelse fra RRV innen 10. mars. Ridderrennet er målet La din deltakelse i Ridderrennet 5. april være sesongens store mål, og bruk tiden frem til vi møtes på Beitostølen til regelmessig fysisk aktivitet. Gjør som Erling Stordahl; bruk naturen som treningspartner og kjenn hvor godt det gjør for både kropp og sjel. RRV ser fram til å ha DEG som deltaker under Ridderuken, og lover å gjøre vårt for at ditt opphold på Beitostølen skal bli så vellykket som mulig! Velkommen!