Jeg bare venter, jeg. Nummer 1 2004 10. årgang

Jeg bare venter, jeg Nummer 1 2004 10. årgang

INNHOLD Lederen................... s 3 RP-foreningens vedtekter..... s 4 Nytt fra styret............... s 6 Gjensyn med Atle Lunde..... s 7 Møte i Retina International Europe s 8 RP - Refsum studie............ 10 Nytt fra forskning................ s 10 Funksjon for folk flest....... s 13 Funky business............. s 14 Dolphin gir full adgang til Terminalservere............ s 16 Bruk av tale som hjelpemiddel. s 17 Talende nettsted............ s 18 Nederland 2004............. s 21 Årsmøte 2004 - Invitasjon..... s 20 Sats og trykk: PDC Tangen Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: Beate Solem (NBF) Opplag 620 stk. ISSN 1503-5352 Leder: Anne Berit Gransjøen Tlf. 22 21 24 18/911 88 554 Ab-grans@online.no Nestleder: Ole Chr. Lagesen Tlf. 22 55 61 68/918 49283 olechristian.lagesen@adm.hio.no Kasserer: Agnes Bakkevig Tlf. 55 12 46 08/977 48049 Agn-ba@online.no Sekretær: Bernt Elde Tlf. 52 84 25 30/915 80274 beelde@frisurf.no Styremedlem: Kjell Thomas Haugen Tlf. 21 94 02 04/970 10982 kjell_thomas.haugen@chello.no 1. varamedlem: Elisabeth Jensen 2. varamedlem: Marit Crawfurd RP-Nytt Redaktør: Bernt Elde RP-Nytt fås i sort/hvitt, lyd og elektronisk. Bladet utgis 4. ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks 1480 0367 Oslo Kto. nr.: 7874.06.42927 Organisasjonsnr.: 984 079 230 Tlf. 22 21 24 18 E-post: post@rpfn.no Internett: www.rpfn.no Meldinger om skifte av navn, adresse osv. gis til Bernt Elde på telefon 52 84 25 30 eller e- post beelde@frisurf.no. Det samme gjelder hvis du ønsker bladet i et annet format. Informasjonsmateriell: RP-håndbok og RP-video kan bestilles på tlf. 22 21 24 18 eller e-post: post@rpfn.no

RP-NYTT 1/2004 Kjære leser Av Anne Berit Gransjøen LEDER 3 Først vil jeg benytte anledningen til å ønske alle våre lesere et riktig godt nytt år. Slik det ser ut i skrivende stund har vi lagt bak oss et år med en meget god og stabil økonomi. I tillegg har vi blant mange små og store arbeidsoppgaver endelig klart å avslutte håndbokrevisjonen og å starte produksjon av DAISY-utgaven. Vi er også i ferd med å lage en veileder for tillitsvalgte, et arbeid som viser seg å bli ganske omfattende. Dette vil vi komme tilbake til. Så vil jeg ta for meg idémyldringen vi hadde på høstkonferansen i fjor. Alle som var til stede vil huske hvilket fantastisk liv det var mens myldringen pågikk. I forrige RP-nytt kunne alle lese et sammendrag av hvilke prioriterte oppgaver gruppene mente vi burde gå løs på. Derfor hadde styret arbeidshelg 9. 11. januar, med to store oppgaver. Vi gjennomgikk alle besvarelsene fra idémyldringen og bestemte oss for hvordan vi ønsket å jobbe videre med dem. Etter å ha lest alle besvarelsene ble vi oppmerksom på noen områder som stadig gjentok seg og som krever bearbeidelse. På bakgrunn av dette besluttet styret å lage en strategisk plan for foreningens arbeid framover. Det ble foreslått å dele strategiplanen inn i 4 hovedområder - Forskning, informasjon, likemannsarbeid og pådrivervirksomhet. Innenfor disse områdene vil vi kunne legge inn elementer fra alle de 10 temaene som var utgangspunkt for idémyldringen. Planen skal fungere som et arbeidsdokument for nåværende og framtidige tillitsvalgte. Den skal blant annet inneholde noen langsiktige mål som bør ha et tidsperspektiv på 5 år og noen flere kortsiktige mål hvor tidsperspektivet bør være 1 2 år. Strategiplanen skal videre inneholde helt klare målformuleringer, slik at vi med jevne mellomrom kan se om vi faktisk har nådd de målene vi satte oss. Den skal legges fram for høstkonferansen dette året for deretter å evalueres hvert år. Dersom det skjer endringer i foreningens arbeid, vil planen om nødvendig kunne endres tilsvarende. Imidlertid håper vi å kunne vise til noen resultater av idémyldringen allerede denne høsten.

4 RP-FORENINGENS VEDTEKTER RP-NYTT 1/2004 RP-foreningens vedtekter I det følgende gjengis: Vedtekter for Retinitis Pigmentosa foreningen i Norge. Vedtatt 2/12 1993, endret 5/11 1994, 13/5 1995, 8/3 1997 og 17/3 2002. 1 Navn: Foreningens navn er Retinitis Pigmentosa foreningen i Norge. 2 Formål: Foreningens hovedformål er å spre informasjon om Retinitis Pigmentosa (RP), og å fremme arbeidet for å finne behandlingsmåter mot RP, herunder: - Å fremme og stimulere til RP relatert forskning, spesielt ved å være i kontakt med vitenskapelig utvikling nasjonalt og internasjonalt, og å bidra til samarbeid og koordinering mellom forskere for å utvikle behandlingsformer mot RP. Foreningen skal arbeide med å skaffe økonomiske midler for å støtte RP relatert forskning - Å fremme arbeidet for gjensidig støtte og oppmuntring i kampen mot RP - Å fremme bevisstheten om og å skaffe tilveie informasjon om RP gjennom å opprettholde en høy grad av internasjonal kontakt - Å spre informasjon om RP og om eventuelle behandlingsformer. 3 Medlemskap: Personer med Retinitis pigmentosa og andre med nedarvede degenerative sykdommer i øyets netthinne, deres familier og venner kan være medlemmer. Foreningen kan også ha støttemedlemmer. 4 Organisasjonsform: 4.1 Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet. I tiden mellom årsmøtene får det valgte styret overført denne myndighet i sitt daglige arbeide innenfor de rammer årsmøtet har besluttet. 4.2 Foreningens styre skal bestå av 5 medlemmer og 2 varamedlemmer. Minst 3 av styrets medlemmer og 1 varamedlem skal velges blant personer med RP. Lederen velges ved særskilt valg av årsmøtet. Styret konstituerer seg for så vidt gjelder funksjonene som nestleder, kasserer, sekretær og styremedlem. 4.3 Lederen velges for ett år, mens de øvrige styremedlemmer velges for to år. Varamedlemmer velges for ett år. I det første valget velges 2 styremedlemmer for ett år. Det skal være klart når styret velges hvilke personer som velges for ett, hhv. to år. 4.4 Varamedlemmer som inntrer i styret istedenfor uttrådt styremedlem, fungerer dennes valgperiode ut. 4.5 Årsmøtet velger i tillegg til styret en valgkomité på 3 medlemmer med 1 varamedlem for ett år. 4.6 Styret skal nedsette et fagråd for ett år av gangen. Dette skal bestå av minst 3 personer med faglig kompetanse. I tillegg skal fagrådet ha en representant fra styret. Fagrådets oppgave er å være oppdatert på faglig utvikling av interesse for personer med RP, og å rapportere dette til styret. Fagrådet skal også anbefale støtte til forskningsprosjekter.

RP-NYTT 1/2004 RP-FORENINGENS VEDTEKTER 5 4.7 Styret kan nedsette arbeidsutvalg og andre underutvalg. 4.8 Styret oppnevner en statsautorisert eller registrert revisor for revisjon av foreningens regnskaper. 5 Årsmøtet: 5.1 Årsmøtet skal avholdes innen utgangen av mars. Dersom det er mulig, avholdes årsmøtet i tilknytning til en av foreningens samlinger eller møter. Innkalling til årsmøtet kunngjøres senest 8 uker i forveien. Saker som ønskes behandlet av årsmøtet må være styret i hende senest 6 uker før årsmøtet. Saksliste sendes til medlemmene senest 4 uker i forveien. 5.2 Årsmøtet behandler styrets beretning, revidert regnskap, godkjenner budsjett, foretar valg og behandler innkomne årsmøtesaker. Spørsmål om tilknytning til nasjonale eller internasjonale organisasjoner avgjøres av årsmøtet. 5.3 Dersom minst 2 styremedlemmer eller minst 40 % av medlemmene skriftlig krever det, skal det holdes ekstraordinært årsmøte. Dette kan holdes med minst 14 dagers varsel. 5.4 Alle avstemninger i årsmøtet, med unntak av vedtektsendringer avgjøres med alminnelig flertall. Stemmeberettiget er kun de som har betalt kontingent for inneværende år. Hvert registrert medlem har en stemme. Medlemmer som ikke kan møte på årsmøte kan stemme ved fullmektig som møter. 6 Økonomi: 6.1 Foreningens regnskapsår følger kalenderåret. 6.2 Medlemskontingent fastsettes på årsmøtet. 6.3 Foreningen søker sine inntekter først og fremst gjennom medlemskontingent og tilskudd fra det offentlige. Det kan dessuten søkes om økonomisk støtte fra legater og gaver fra private, bedrifter og organisasjoner. 6.4 Styrets medlemmer mottar honorar som skal dekke småutgifter som ikke lar seg dokumentere, etter satser fastsatt av årsmøtet. 7 Vedtektsendringer: Endringer av vedtektene kan bare skje på årsmøtet med 2/3 flertall av de fremmøtte stemmer. Forslag til vedtektsendringer må være styret i hende innen 6 uker før årsmøtet. 8 Forskningsfond: Foreningen skal ha et forskningsfond. Vedtekter og eventuelle vedtektsendringer vedtas av årsmøtet med 2/3 flertall. Vedtekter for Retinitis Pigmentosa foreningen i Norges Forskningsfond 1 Retinitis Pigmentosa foreningen i Norges Forskningsfond ble opprettet 1. april 1997 etter vedtak på foreningens årsmøte 8. mars 1997. Fondet består av en grunnkapital på 50.000 kroner innskutt av foreningen, samt innsamlede midler øremerket for forskning. Foreningen kan også etter vedtak fra årsmøtet overføre egne midler til fondet. 2 Fondet har som formål å yte støtte til enkeltpersoner, institusjoner eller organisasjoner innen følgende områder:

6 NYTT FRA STYRET RP-NYTT 1/2004 - Forebyggende tiltak mot synstap eller svekkelse av syn. - Tiltak for å fremme nye og mer effektive behandlingsformer for personer med Retinitis Pigmentosa. - Kartlegging av livssituasjonen til personer med Retinitis Pigmentosa. I tillegg kan det ytes stipend til forskere som i særlig grad engasjerer seg i Retinitis Pigmentosa. 3 Forskningsfondets regnskap føres av Retinitis Pigmentosa foreningen i Norge. Regnskapet revideres av statsautorisert eller registrert revisor oppnevnt av styret. 4 Styret i Retinitis Pigmentosa foreningen i Norge er styre for Forskningsfondet. Foreningens fagråd skal vurdere innkomne søknader og fremme innstilling overfor styret som innvilger midler. 5 Årsmøtet i Retinitis Pigmentosa foreningen i Norge kan med 2/3 flertall endre Forskningsfondets vedtekter. Årsmøtet kan også beslutte å nedlegge fondet. Hvis forskningsfondet blir besluttet nedlagt, skal gjenstående midler disponeres i samsvar med forskningsfondets opprinnelige intensjoner og formål. Vedtektene er fastsatt på årsmøte i Retinitis Pigmentosa foreningen i Norge, 8. mars 1997. Nytt fra styret Under idémyldringen på Hurdal sist høst var det mange som ønsket mer kontrast på teksten i RP-Nytt. Vi har derfor skiftet til en skrifttype som forhåpentligvis vil gjøre bladet lettere å lese. Styret vil gjerne ha tilbakemelding på hva dere synes om denne omleggingen. RP-Nytt er ment å være et blad for og av medlemmer. Vi oppfordrer derfor våre lesere til å komme med innlegg til bladet. Stoff sendes til redaktøren via e-post beelde@frisurf.no Tiden for innbetaling av medlemskontingent for 2004 nærmer seg. I den forbindelse trenger vi din hjelp. Uansett om du bruker bankgiro, nettbank eller andre betalingsformer, så er det viktig at du merker innbetalingen med ditt for- og etternavn, og hva beløpet gjelder. Ikke mer enn en innbetaling pr. giro. Antall betalende medlemmer danner grunnlag for de offentlige tilskudd vi får, og disse tilskuddene, sammen med medlemskontingenten danner grunnlaget for driften av RP-foreningen. RP-foreningen har mottatt kr 3000 i jubileumsgave fra Syn-Support v/ Håvard Aspaas. Vi takker masse!!

RP-NYTT 1/2004 GJENSYN MED ATLE LUNDE 7 Gjensyn med Atle Lunde Av Bernt Elde Det er nå nesten et år siden Atle Lunde sa takk for seg som leder i RP-foreningen. Når Atle sa fra seg dette vervet var det ikke for å kunne sette seg i en god stol og ta livet med ro, nei snarere tvert i mot. - Mens jeg var leder i RP-foreningen hadde jeg parallelle verv i Norges Blindeforbund, og jeg så at disse vervene ble større og større. Når jeg på toppen av det fikk spørsmål fra NBF om jeg var klar for ennå større utfordringer der, måtte jeg ta en beslutning om jeg skulle fortsette som leder i RP-foreningen, eller satse for fullt på det som står mitt hjerte aller nærmest, nemlig interessepolitikk. Dette ble et tungt valg, for RP-foreningen betydde svært mye for meg, det har vært utrolig lærerikt å lede en slik forening. Atle Lunde var innstilt som medlem til sentralstyret i Norges Blindeforbund på landsmøtet høsten 2003, og ikke bare ble han valgt, men han ble etter benkeforslag valgt til nestleder i NBF. som leder i RP-foreningen. Det er ikke mulig å kombinere to slike verv, og samtidig gjøre jobben skikkelig. Som en følge av at Atle ble valgt inn i sentralstyret i NBF, måtte han gå av som leder i NBF Rogaland. Som leder i fylkeslaget drev han aktiv interessepolitikk, bl.a. innen TT. - I min nye rolle må jeg drive politikk på et mye høyere plan, men jeg har med god ballast fra det arbeidet jeg gjorde i Rogaland, og også i NBF sentralt. Da jeg kom aktivt med i NBF i 1998-99, følte jeg at det ble ført alt for lite interessepolitikk i forbundet. Det virket nesten som de var redde for å gå ut å drive politikk, dette kan kanskje være historisk betinget. Alle som kjenner Atle vet at han ikke driver skrivebordspolitikk, men han går ut i marken med sine vel doku- - Ja, det kom som en overraskelse, men jeg var da glad for at jeg hadde valgt å gi meg Atle Lunde og hans blivende kone Grethe.

8 MØTE I RETINA INTERNATIONAL EUROPE RP-NYTT 1/2004 menterte argumenter, og gir seg vanligvis ikke før han får gjennomslag for det han ønsker. Atle er opptatt av å finne løsninger, og at man ser helheten. - Vi må påvirke og bygge allianser, ikke minst innen området rettighetspolitikk og diskriminering. Dette krever at organisasjonene er samstemte og drar lasset sammen. RPforeningen er en selvskrevet samarbeidspartner når det gjelder for eksempel arbeidet med et synsregister, øyehelse og andre ting som vi vet at RP-foreningen er gode på. Det som også er spesielt kjekt nå, er at Vestlandske Blindeforbund og Norges Blindeforbund ser ut til å være enige i at det beste vil være en sammenslåing. Også på hjemmefronten hos Atle har det skjedd store ting, han har funnet den store kjærligheten. - Ja, nå er det liksom den siste klossen falt på plass i livets puslespill. Nå har jeg både den støtten jeg trenger i det arbeidet jeg gjør, og jeg har en livsledsager som kan støtte meg både i gode og tøffe tider. Det er godt å være to om ting. Ikke minst det at Grethe har to øyne som ser gjør hverdagen mye enklere for meg. Jeg har lenge sett med skrekk og gru på at jeg måtte begrense mine reisevaner, men nå er det problemet ryddet av veien, og vi har masse reiseplaner. Den 5. juni skal Grethe og Atle gifte seg i Stavanger, og det vil nok være mange som sender varme tanker og gratulasjoner til paret den dagen. Møte i Retina International Europe i Paris 15. oktober 2003 Av Kjell Thomas Haugen, styremedlem i RP-foreningen i Norge RP-foreningen i Norge er, i tillegg til sitt medlemskap i Retina International, også medlem i Retina International Europa. Denne underorganisasjonen av Retina International jobber med de spesielle temaene og problemstillingene som knytter seg spesielt til de europeiske medlemslandene. De avholdt møte 15. oktober i Paris, og undertegnede var til stede som RP-foreningen i Norge sin representant. Til stede på møtet var representanter fra Sverige, Finland, Nederland, Irland, England, Tyskland, Sveits, Italia, Polen, Frankrike og Norge. Lederen for Retina International, Christina Fasser, var også til stede.

RP-NYTT 1/2004 MØTE I RETINA INTERNATIONAL EUROPE 9 Alle landene presenterte seg og sin virksomhet. Sammenlignet med de fleste var RP-foreningen i Norge langt fremme når det gjaldt økonomi, medlemstall og godt utviklete arrangementer. Informasjonsvideoen skapte stor interesse og den ble ønsket oversatt til engelsk. Det var Retina France som var vert for arrangementet. Retina France er Europas største forening for mennesker med netthinnelidelser (RP, AMD og lignende). De har 20.000 medlemmer og et årlig budsjett på 4 millioner euro. De er pr. i dag ansvarlig for et europeisk nyhetsbrev som tar sikte på å holde de europeiske landene oppdatert på alle synsrelaterte arrangementer og forskningsresultater. Første post på møtets agenda var fremtiden til dette nyhetsbrevet. Det viste seg at kun 5 av 30 møtedeltakere hadde mottatt de siste utgavene. Det ble enighet om økt innsats på effektiv og nøyaktig distribusjon og det ble nedsatt en arbeidsgruppe som skal ha ansvar sammen med Retina France. Representanter fra Irland, Italia og Tyskland meldte seg nemlig frivillig til å bistå i arbeidet med nyhetsbrevet. Det viste seg også at det var svært få land som hadde betalt medlemsavgiften til Retina International Europe. Kun tre av de tilstedeværende landene hadde betalt og disse ble sterkt oppfordret til å gjøre denne betalingen til en rutine i hjemlandet. Styret i Norge var klar over sin manglende betaling og fikk ordnet dette under møtet. Retina France hadde invitert ulike representanter med tilhørighet i forskning og legemiddelindustrien. Her ble det presentert problemstillinger knyttet til distribusjon av en eventuell medisin mot RP eller andre netthinnesykdommer. Det ble også holdt et foredrag knyttet til et nytt forskningsprosjekt som skulle gjennomføres i Frankrike. I løpet av det neste året skal det testes hvorvidt EPO kan ha en positiv innvirkning på blant annet RP. Foredragene ble holdt på et svært høyt nivå, enten på engelsk og/eller simultan oversatt fra/til fransk. Det er derfor vanskelig å gjengi de nøyaktige detaljene rundt disse temaene. Jeg ba derfor om at foredragene ble sammenfattet og lagt ut på de internasjonale hjemmesidene på Internett. Dette skulle bli gjort og jeg håper at de snart blir tilgjengelige der. Linker til disse sidene finnes på RP-foreningen i Norge sine hjemmesider www.rpfn.no. Det ble også delt ut en brosjyre som reklamerte for Retina International sin verdenskongress i Nederland i 2004. I tillegg til møtet i Retina International Europe ble det også holdt møter i Retina International Youth. På grunn av lang reiseavstand var det dessverre ikke mulig for meg å delta på disse møtene. Men jeg fikk derimot knyttet god kontakt med representantene fra Sverige, Finland og Sveits, og håper på å opprettholde denne kontakten.

10 NYTT FRA FORSKNINGEN RP-NYTT 1/2004 Torsdag 16. og fredag 17. oktober var det anledning for å delta på en internasjonal konferanse om sjeldne sykdommer og diagnoser. Programmet for disse to dagene tok for seg generelle temaer knyttet opp mot genforskning, behandlingstilbud og forskjeller på blant annet rehabiliteringstilbud innen EU. Informasjonen som ble lagt frem var i og for seg interessant, men var i liten grad relevant for RP-foreningen. Det må nevnes at representanter fra institusjonen Frambu var til stede og holdt et innlegg. Dette knyttet seg til foreldre av barn med LMBB og hvordan disse opplevde møtet med de profesjonelle. Hvis noen har spørsmål vedrørende innholdet kan dere ta kontakt via tlf. 21 94 02 04 eller e-post: kjell_thomas.haugen@chello.no RP Refsum studie Av Legene Morten Holm, Ragnheidur Bragadottir og Ola Skjeldal, Ullevål/Rikshospitalet Den planlagte RP - Refsum studien er blitt forsinket. Dette skyldes formelle spørsmål knyttet til den nye Biobankloven. Vi kommer tilbake med mer informasjon senere i år. Nytt fra forskningen Av Ole Christian Lagesen Det kommer stadig nye forskningsresultater, og opplysninger om forskningsprosjekter som settes i gang innen netthinnefeltet, og selv om det ikke er nye, dramatiske gjennombrudd i arbeidet med å finne årsaker og behandlinger å fortelle om nå, er det mye som bekrefter at forskningen stadig gjør framskritt. I det følgende omtales noe av alt det som gir håp for framtiden. Europa satser på netthinneforskning Et nettverk av samarbeidende institusjoner innen netthinneforskning i Europa, RETNET, har fått midler innen EUs 6. rammeprogram, og har nettopp utlyst 9 forskerstillinger for erfarne forskere innen synsforskning, konsentrert om retina. Plasseringen av stillingene forteller da også om hvor det nå satses, og innen hvilke områder. Ved University

RP-NYTT 1/2004 NYTT FRA FORSKNINGEN 11 College i London skal det forskes på molekylær genetikk, i Dublin på dyremodeller av netthinnesykdommer; i Tubingen i Tyskland også molekylær genetikk, mens et genetisk institutt i Napoli, Italia, får en forskerstilling i utviklingsbiologi. Også i Nederland (Nijmegen ) konsentrerer de seg om molekylær genetikk, mens våre svenske venner i Lund får en toppforsker til å styrke transplantasjonsforskningen sin. Forskning på proteiner i relasjon til netthinnen er satsingsområde for et tysk, nasjonalt senter i München. De nytilsatte forskerne må komme fra et annet land enn der institusjonen ligger, og det samarbeidende nettverket av europeiske netthinneforskere omfatter nå hundrevis av personer i Europa. Ny behandlingsstudie ved Harvard-universitetet Under ledelse av professor Eliot Berson, som sto for A-vitaminforskningen for ti år siden, settes i gang en ny, stor studie for å undersøke enda et - ikke navngitt - stoff som muligens kan gi behandlingsvirkning på RP. De som deltar i forskningsforsøket må være bosatt i USA, så ingen her kan melde seg. De vil bli fulgt opp gjennom jevnlige kontroller på universitetssykehuset i Boston, og skal ta det stoffet som er under utprøving i tillegg til den anbefalte A- vitamindosen på 15.000 internasjonale enheter. Som i tidligere studier her, skal deltakerne være mellom 18 og 60, ha RP, og ikke være for langt kommet i sykdomsforløpet. Gravide må også holdes utenfor. RP, Lutin og Zeaxantin ingen bevis på sammenheng Som kjent har det i de seinere år vært mye diskutert om de to gulaktige fargestoffene, karatenoidene, som finnes i macula, i sentrum av netthinnen, hadde betydning for utviklingen av RP. Bakgrunnen ligger i funn som viser at personer med AMD, aldersrelatert maculadegenerasjon, og som mister synet først sentralt, har lavere verdier for disse stoffene enn normalt. Man har regnet med at stoffene har kunnet beskytte tappene i sentrum gjennom å absorbere skadelig blått lys, og fordi de som anti-oksidanter kan hindre såkalt frie radikaler, produsert av lys og oksygen, i å skade synscellene. En studie, offentliggjort i høst, fra forskere med Moran Eye Center, ved University of Utah, viser imidlertid at alle de personer med RP og sykdommen Choroideremi (som også rammer underliggende pigmentepitelvev og årehinnen) som ble undersøkt, hadde normalt nivå av de to stoffene. 30 pasienter ble undersøkt, og sammenliknet med vel 70 friske personer i samme alderskategorier. Undersøkelsesmetoden var såkalt Raman spektroskopi, med bruk av en optisk laser som kan måle lutein og zeaxantin-nivåene. (Moran-senteret har selv utviklet teknologien). Det er også andre forsøk innen dette feltet, men fortsatt er det altså ikke noe bevis for at personer med RP kan behøve tilskudd av lutin. Utahstudien viste imidlertid at personer med Stargardts, der bortfall av synsceller begynner i sentrum, ikke i per-

12 NYTT FRA FORSKNINGEN RP-NYTT 1/2004 iferien, hadde 50% lavere karatenoide-nivå enn normalt. Det synes derfor som om den videre forskning muligens heller bør konsentreres om å finne betydningen av lutin- og zeaxantin-tilskudd for personer med Stargardts (og AMD). Ny forskning bekrefter at vitamin E har betydning for utviklingen av Macula-degenerasjon (AMD) Som kjent viste en meget stor, langvarig amerikansk studie for et par år siden at en blanding av antioksidanter, vitamin E, vitamin C, betakaroten og sink, var i stand til å hindre utvikling av den våte, mest alvorlige formen for AMD hos en del av dem som hadde fått den tørre, og noe mindre skadelige, versjonen av sykdommen. En ny studie, offentliggjort i Archives of Ophthalmology nå i januar, bekrefter disse resultatene, og også en rapport fra det kjente Mount Sinai- sykehuset i New York har den samme konklusjonen. (Men det er kanskje nødvendig å minne om at den store vitaminstudien fra Harvard i 1993, som viste en viss effekt av A- vitamin, for noen med RP, også viste en statistisk målbar negativ effekt, altså en hurtigere utvikling av sykdommen, av store doser vitamin E). Et nytt netthinnesenter i California En av USAs ledende netthinneforskere, Mark Humayun, skal lede et nytt senter ved University of California, for utvikling av det som blir kalt en øyeprotese - eller implantat. Det dreier seg om forsøkene på å lage en høyteknologisk erstatning for de defekte synscellene, ved sykdommer som RP og AMD, hvor underliggende cellelag er i orden, og hvor utfordringen ligger i å kunne stimulere disse elektrisk, slik at et tilstrekkelig skarpt bilde gjenskapes av hjernen. Som kjent drives slik proteseforskning på flere steder i verden, ikke minst i Tyskland, med litt forskjellig utgangspunkt. I USA har Foundation Fighting Blindness sterkt støttet disse forsøkene, der hovedkonseptet blir bygd på å lage et kamera som kan skape bildet, elektronikk som kan formidle bildet til implantatet, og et system for energiforsyning til disse prosessene, og endelig et elektronikkopplegg som er i stand til å dekode bildet og generere den rette stimulering av de intakte nervecellene. Det er på dette feltet det nye senteret skal arbeide, finansiert av en stor bevilgning fra the National Science Foundation. Et meget spesielt tilfelle: bare en av to eneggede tvillinger har RP! En forskningsrapport fra netthinneforskere i Utah og Iowa presenterer et uhyre sjeldent, men interessant, tilfelle av RP. Den ene av to tvillingsøstre har utviklet, som 22 - åring, en ganske klassisk RP, mens hennes eneggede søster ikke har noen symptomer, eller andre kliniske funn, på sykdommen. Genetiske undersøkelser viser at de to har samme genetiske mønster, så langt man kan registrere dette. Genfeilen eller mutasjonen som eventuelt skulle forårsake RP i dette tilfellet er ikke funnet. Ingen i familien har hatt

RP-NYTT 1/2004 FUNKSJON FOR FOLK FLEST 13 RP tidligere. De to søstrene har vokst opp sammen i det samme miljø. Det er imidlertid registrert at de begge to har høye nivåer av visse såkalt antiretinale antistoffer som del av sitt immunapparat. Og så er det EN annen vesentlig forskjell på dem. Hun med RP fikk sitt første barn som 18-åring, søsteren ventet til slutten av 20-årene. De to forskerne har absolutt ingen klare svar, men spekulerer på om den enes tidlige graviditet og fødsel kan ha provosert fram en situasjon der immunapparatet får betydning for utvikling av RP, gitt at det som gjerne kalles miljøendring (her: fødsel) kan utløse reaksjoner i immunsystemet. Videre spekulasjoner går på at man her kanskje har en flik av innsikten i hvorfor hele 42 % av RPtilfellene ikke har noen forhistorie, men bare dukker opp uten at man kan se noe som helst genetisk mønster. Som sagt - fortsatt langt flere spørsmål enn svar. Men det blir stadig flere biter i puslespillet som er kjent. Og stadig flere dyktige personer som er på leting. Sakset fra Forskning 4/03 Funksjon for folk flest Hva ville du sagt hvis porttelefonen, fjernkontrollen eller carportkontrollen bare ble produsert til eksklusiv bruk for enkelte funksjonshemmede, og finansiert over trygdekassen? Informasjonsteknologien er på vei inn i stadig nye deler av samfunnet. Ofte gjør teknologiske dubbeditter og løsninger hverdagen enklere. En spennende utvikling, ja, men ikke alltid for alle. Tilgjengelighet, fleksibilitet og brukervennlighet er nemlig ikke en selvfølge. I den hektiske utviklingen står funksjonshemmede i fare for å bli utestengt. Det forsøker satsingen IT for funksjonshemmede (IT funk) å gjøre noe med. Satsingen startet i 1998, og nylig ga Sosialdepartementet og Nærings- og handelsdepartementet Forskningsrådet i oppdrag å videreføre den med fire nye år, og 30 millioner kroner i startkapital. Målet er at informasjonsteknologien skal bidra til at flest mulig blir inkludert når nye produkter utvikles. - Brukervennlige IT-løsninger er en fordel for alle, ikke bare for funksjonshemmede. Har du noen gang hørt folk klage over at det er for enkelt å bruke et IT-produkt? Det motsatte hører vi derimot hver dag, sier prosjektleder for IT Funk, Maja Arnestad. På blåresept - Man kunne jo gått de få meterne bort til TV-en for å skifte kanal, eller

14 FUNKY BUSINESS RP-NYTT 1/2004 gått ut av bilen for å åpne garasjen selv, og tenkt seg at disse etter hvert så allemannseide dingsene bare var tilgjengelig for enkelte funksjonshemmede. Men det ville jo ikke være spesielt lønnsomt, sier Arnestad. Hun vil bort fra blå resepttankegangen når det gjelder nye produkter og tjenester for funksjonshemmede. - En inkluderende tilnærming i utviklingen av produkter og tjenester, vil i lengden være mest bedriftsøkonomisk lønnsomt. Mye av det som skjer innenfor IT-forskningen i dag er relevant for funksjonshemmede, men det er en stor utfordring å få prinsippet om tilgjengelighet for alle inn i ryggmargen på dem som driver denne forskningen, og på dem som er oppdragsgivere for den. Samme behov - Noe av grunntanken bak denne satsingen er at et godt samfunn er et som er tilgjengelig for alle. Dette er nedfelt i FNs standardregler for like vilkår for mennesker med funksjonshemming som Norge har sluttet seg til, sier Arnestad. - Man må ta høyde for at de som skal bruke vanlige produkter og tjenester har ulike forutsetninger, også når det gjelder funksjonsevner. Vi opplever alle at vi av og til befinner oss i situasjoner der man ikke kan bruke en bestemt sans, for eksempel hørsel rett ved en motorvei eller syn i en mørk tunnel. Både forskere, utviklere og produsenter må tenke brukervennlighet helt fra produktutviklingens start. www.itfunk.org Sakset fra Forskning 4/03 Funky business Av Anita Thorolvsen Munch Det hele begynte da han fikk sin første datter. Hun kunne se. Det kan verken han eller hans kone. Derfor laget han pekebøker som passet for blinde foreldre med seende barn. Nå er Morten Tollefsen i full sving med å utvikle kule, unyttige og pedagogiske spill for funksjonshemmede. Hvis du har barn i huset, har du sannsynligvis fått med deg at dataspill er tingen. Det synes ikke Morten Tollefsen er noe rart, for mange av dem er jo kjempemorsomme. Foreløpig finnes det imidlertid ikke så mange morsomme spill på markedet for mennesker med sammensatte lærevansker. Det skal det snart bli en slutt på, får Tollefsen og hans partner i MediaLT, Magne Lunde, det som de vil. De jobber nemlig med å utvikle underholdende programvare for folk med sammensatte lærevansker. Prosjektet har de

RP-NYTT 1/2004 FUNKY BUSINESS 15 kalt UPS-prosjektet. Med seg har de fått tunge aktører som Funcom Oslo AS, Electronic Arts og Microsoft Norge A/S. - Når det skal utvikles programvare og multimedieprodukter for funksjonshemmede, skal det alltid være så pedagogisk korrekt at underholdningsverdien kommer helt i bakgrunnen. Det er like viktig for mennesker med lærevansker som for alle andre å ha produkter de synes er morsomme og underholdende. Det betyr selvsagt ikke at vi ikke legger vekt på det pedagogiske, men at pedagogikken for en gangs skyld kommer i andre rekke, sier Tollefsen. Moro med ord - Det er mye morsomt man kan bruke penger på. Underholdningsprodukter tilrettelagt for funksjonshemmede er i stor grad uoppdaget grunn, mener Tollefsen. Ideen til UPS prosjektet ble sådd i to tidligere prosjekter: Martine prosjektet og SVEIP-prosjektet. - Det hele begynte egentlig med Martine, forteller Tollefsen. Da han og hans kone - som begge er blinde - fikk datteren Martine, stod de overfor en ny utfordring: Martine kunne se og var, som barn flest, opptatt av å peke og lære. En kortlivet utfordring ble til Martine-prosjektet innen datteren hadde fylt ett år. I utgangspunktet var dette prosjektet rettet mot synshemmede voksne med seende barn. Ideen var å utvikle et verktøy som gjorde det mulig for synshemmede å kommunisere med seende om bilder såkalte elektroniske pekebøker. Det viste seg raskt at både programvaren og de elektroniske pekebøkene hadde et langt bredere nedslagsfelt enn den opprinnelige målgruppen. - Den ble veldig populær blant andre grupper funksjonshemmede. Særlig fylte den et behov innenfor gruppen mennesker med sammensatte lærevansker. Det har kanskje med at utgangspunktet vårt var underholdning og kos. Vi la dessuten stor vekt på at pekebøkene skulle være inkluderende og morsomme å bruke sammen ned seende. Fartsfylt sakte Tollefsen og Lunde står overfor en stor utfordring når de velger å ta for seg en så sammensatt gruppe med så ulike behov som mennesker med sammensatte lærevansker. Ordinær programvare kan for eksempel ofte gjøres tilgjengelig for mennesker med fysiske funksjonshemninger gjennom tilpassede stoler, styrespaker og lignende. For UPS-prosjektet er også ting som kognitiv svikt noe de må ta hensyn til når PC og programvaren skal gjøres tilgjengelig. - Enkelt sagt ønsker vi å utvikle en programvare som er enkel, men ikke barnslig og som er sakte, men med fartsfylt spenning. www.medialt.no

16 DOLPHIN GIR FULL ADGANG TIL TERMINALSERVERE RP-NYTT 1/2004 Utdrag av pressemelding: Dolphin sin nyeste programvare gir nå synshemmede full adgang til Terminalservere Worcester, England 19. November 2003 - Dolphin Computer Access informerer herved om at den nyeste versjonen (versjon 5.30) av skjermforstørrings- og skjermleserprogram nå inneholder støtte for terminalserver. Etterfulgt av over 5 måneder med brukertesting, hvor Windows Terminal Server og Citrix MetaFrame operativsystem har vært plattform, vil den seneste versjonen av Dolphin programvare gi synshemmede ubegrenset adgang til program som kjøres på servere som tynne klienter så vel som Windows Desktop terminaler. Versjon 5.30 av Supernova, Hal, Lunar and LunarPlus inneholder kombinasjon av skjermforstørring, tale og leseliststøtte i forbindelse med Windows Desktop terminaler. Bedrifter kan dermed gi synshemmede full tilgangen til servere for alle nettverksterminaler. Talestøtte innen tynne klienter vil kreve at ekstern hardware talesyntese benyttes. Mike Hill, Dolphin Software Director sier: Dette er virkelig et gjennombrudd innen denne type programvareutvikling. Store bedrifter og institusjoner kan nå fullt ut inkludere synshemmede ved bruk av nettverksterminaler. - Mange bedrifter benytter i dag tynne klienter på arbeidsplassen og vi ved The Royal National Institute for Blind har fulgt utviklingen over lang tid, uttaler Ruth Loebl, Senior UK ICT Development Officer ved RNIB. - Inntil nylig har program kjørt på denne måten vært utilgjengelig, vi er derfor henrykt over at Dolphin nå har muliggjort forstørrelse, tale og punktstøtte for denne plattformen. Arbeidsgivere kan ansette flere synshemmede i jobber hvor denne teknologien benyttes og burde representere nye muligheter for de som benytter denne type teknologi. Dolphin har hatt et tett samarbeid med kundene, Accessible Technology Team ved Microsoft og Citrix Corporation for å sikre utviklingen. - Vi er glad for å jobbe sammen med Dolphin i utvidelsen av deres løsninger til å kunne omfatte flere brukere, sa Mike Schutz, technical product manager, Windows Server Product Management Group, Microsoft Corp. - Som et resultat av samarbeidet mellom Dolphin and Microsoft, vil kunder være i stand til å dra nytte av serverprogram ved bruk av Terminal Server. - Denne teknologien vil utgjøre en virkelig forskjell for ansatte i større virksomheter og deres arbeidsgivere, sa Steve Bennett, Dolphin s European Sales Director. - Det vil gi synshemmede fullt ut mulighet til å utnytte sitt potensial og la arbeidsgiver velge den best personen til rett oppgave uten å være begrenset av teknologi. For ytterligere informasjon besøk www.dolphinuk.co.uk

RP-NYTT 1/2004 BRUK AV TALE SOM HJELPEMIDDEL 17 Bruk av tale som hjelpemiddel Av Tore Simonsen, Bo Jo Tveter Bo Jo Tveter as har i mer enn 20 år levert hjelpemidler til synshemmede. Hjelpemidlene består tradisjonelt av forstørrelsessystemer eller lese- TV er for svaksynte, og punktskriftutstyr for blinde. Felles for begge brukergrupper er imidlertid at tale eller opplest informasjon er et tilleggshjelpemiddel som brukes mer og mer. Syntetisk tale Taleprogram, ofte kalt syntetisk tale, har etter hvert blitt anerkjent som gode hjelpemidler for installasjon på en PC eller Web-side. Talen lages ved at en innleser i utgangspunktet leser inn tekst, som deretter blir delt opp i små lydbiter. Ut ifra teksten som skal leses settes lydbitene sammen igjen til sammenhengende tekst. Kvaliteten på talen utvikler seg raskt. Mange husker fremdeles de første eksemplene på snakkende datamaskiner. De var ikke spesielt gode å høre på. Dagens talesynteser og leseprogram nærmer seg mer og mer en naturlig stemme. For de som ønsker å installere leseprogram på egen PC kan programmet Voxit Budgie, med den norske stemmen Nora nevnes som eksempel. Kjennere av talesynteser mener at Nora kommer fra Ålesund-området. For å få tekst lest opp må brukeren ganske enkelt kopiere teksten inn i Voxit Budgie programvinduet, og så setter Nora i gang. Med en Voxit Budgie lisens kan brukeren installere leseprogrammet på inntil 3 datamaskiner, og en lisens koster bare kr 900,- eks. mva. Enkelte brukere har behov for å ha en syntetisk tale fast installert sammen med spesialprogramvare som for eksempel et forstørrelsesprogram. Dette er et mer komplekst program enn et leseprogram, og som eksempel kan vi nevne talesyntesen Infovox Desktop, som i dag har en mannlig stemme som heter Trygve. Talende Web-sider Ville det ikke vært til stor hjelp dersom Web-sidene var utstyrt med en mulighet for å få innholdet lest opp? Dette er i dag fullt mulig, og som et eksempel kan vi nevne vår egen Web-side www.bojo.no, eller dysleksisiden til Bretvedt Kompetansesenter www.dysleksiden.no. Begge disse sidene bruker den samme teknologien, som forøvrig er utviklet i Sverige, og begge sidene bruker stemmen fra Infovox Desktop. Brukeren kan selv velge om alt skal leses opp, eller om det bare er teksten eller lenkene som skal leses opp, eller om opplesingen skal starte fra et bestemt sted i teksten. Daisy, det nye lydbokformatet Det ser ut til at kassettens tid som lydbokformat er forbi. I dag leveres lydbøker fortrinnsvis på CD, men en vanlig CD har ikke lenger spilletid enn en standard kassett, så hvis en bok tidligere besto av 17 kassetter så ville den i dag normalt bestå av 17 CD er. Daisy-formatet, som er utviklet

18 TALENDE NETTSTED RP-NYTT 1/2004 spesielt for brukere av lydbøker endrer på alt dette. På en CD i Daisyformat kan spilletiden være inntil 90 timer, hvilket betyr at en bok sjelden trenger mer enn 1 CD. Bøkene er innlest på vanlig måte av kompetente innlesere, så kvaliteten forringes ikke. I tillegg til skjønnlitteratur leveres lydbøker for skoleverket nå også i Daisy-format. Disse bøkene er bygget opp på samme måte som de skrevene bøkene, og ved hjelp av Daisy-spilleren kan brukeren slå opp i boken direkte på en side eller et kapittel. Ønsker du mer informasjon om Bo Jo Tveter og våre produkter, anbefaler vi våre hjemmeside www.bojo.no Talende nettsted skal gjøre informasjon mer tilgjengelig Fredag 9. januar 2004 lanserte miljøvernminister Børge Brende og sosialminister Ingjerd Schou det talende nettstedet Universell utforming. Du finner det under Miljøverndepartementets nettsider på adressen: http://www.universellutforming.miljo.no/. Målet med den syntetiske opplesningen av tekstene på nettstedet er å gi bedre informasjonstilgang for flere brukergrupper, som for eksempel synshemmede og dyslektikere. Et tekst-til-taleprogram produserer syntetisk tale fortløpende fra teksten på nettstedet. De norske sidene leses opp på norsk, mens de engelskspråklige sidene leses opp på engelsk. Nettstedet inneholder blant annet nyheter, informasjon om aktiviteter, prosjekter og faglig informasjon om universell utforming. Som navnet tilsier er det utformet etter prinsipper for universell utforming og i overensstemmelse med WAI-AA retningslinjene fra W3C. Lanseringen fant sted på Deichmanske bibliotek, filial Torshov i Oslo. I sosialministerens innlegg ble dessuten satsingen på IT Funk trukket frem som ett av flere prosjekter som skal bidra til at ny teknologi også blir tilgjengelig for personer med nedsatt funksjonsevne. Nettstedet er nærmere omtalt i Miljøverndepartementets artikkel Norges første talende nettsted lansert. Snakkende nettsted gjør informasjon mer tilgjengelig Sosialministerens innlegg i forbindelse med åpningen av snakkende nettsted på Deichmanske bibliotek, avd. Torshov, 09.01.04: Det er med glede miljøvernminister Børge Brende og jeg i dag åpner Norges første offisielle talende nettsted på Deichmanske bibliotek

RP-NYTT 1/2004 TALENDE NETTSTED 19 her på Sandaker. Nettstedet Universell utforming tar nå syntetisk tale i bruk for å gjøre viktig informasjonen lettere tilgjengelig for alle. Personer med nedsatt funksjonsevne møter fortsatt barrierer som hindrer like muligheter til aktivitet og deltakelse. Vi sier at funksjonshemningen oppstår i gapet mellom den enkeltes forutsetninger og de krav samfunnet stiller. En politikk for å bygge ned disse hindringene må derfor styrke den enkeltes forutsetninger, samtidig som samfunnet gjøres mer tilgjengelig for alle. Hver dag planlegges og fattes beslutninger som påvirker utviklingen av samfunnet, knyttet til ny teknologi, utforming av bygninger, utemiljø, produkter og tjenester. Konsekvenser av de valg som foretas er store for hverdagen til mange funksjonshemmede. Mange opplever å bli funksjonshemmet på grunn av de løsninger som velges. Funksjonshemming angår oss alle, og de aller fleste av oss vil før eller siden oppleve hindringer i hverdagen. De som har vært på tur med barnevogn i disse snørike tider blir fort klar over noen av de hindringene samfunnet byr oss. Det finnes ingen enkle tiltak som kan løse utfordringene vi står overfor innen for eksempel kultur og fritid, skole, arbeidsliv, transport, helse- og sosialtjenester. For å nå resultater, krever det at vi jobber målbevisst og systematisk over tid, og har fokus på økt bevisstgjøring og bred mobilisering på alle samfunnsområder og forvaltningsnivåer. Regjeringens visjon er at de som har nedsatt funksjonsevne skal ha muligheter til å utvikle seg personlig og kunne delta på linje med andre samfunnsborgere. I et demokrati er det sentralt at alle innbyggere har de samme muligheter til engasjement og deltakelse på ulike arenaer i samfunnet. Sist sommer la jeg som ansvarlig statsråd for koordinering av den samlede politikken for funksjonshemmede frem St. meld. nr. 40 (2002-2003) Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. I stortingsmeldingen omtales en rekke konkrete tiltak innenfor innsatsområdene arbeid og utdanning, tilgjengelighet og tjenester. Mange av forslagene til tiltak i stortingsmeldingen er allerede fulgt opp med bevilgninger i statsbudsjettet for 2004. Her kan jeg blant annet nevne etablering av et nasjonalt dokumentasjonssenter som skal overvåke utviklingen når det gjelder situasjonen innenfor de ulike samfunnssektorene. På området ny teknologi bidrar NHD og SOS med 30 mill kroner til et eget forsknings- og utviklingsprosjekt forankret i Norges forskningsråd. Prosjektet skal bidra til at ny teknologi også blir tilgjengelig for personer med nedsatt funksjonsevne. Kanskje bidrar dette også til at teknologien blir mer brukervennlig for oss alle. Når vi har valgt biblioteket som arena for det talende nettstedet, synliggjør det bredden og mangfoldet i de tiltakene som er nødvendige for at personer med nedsatt funksjonsevne

20 TALENDE NETTSTED RP-NYTT 1/2004 skal oppleve tilgjengelighet og få samme tilgang på offentlige tjenester som andre. Tilgjengelighet dreier seg ikke bare om rullestoler. Internett er blitt en viktig informasjonskanal som åpner store muligheter for å gjøre informasjon tilgjengelig for alle. Samtidig har vi sett at kan det være vanskelig for noen brukergrupper, som for eksempel blinde og svaksynte å nå denne informasjonen. Syntetisk opplesning av tekster på nettsteder vil derfor bety bedre informasjonstilgang for flere. Andre prosjekter som omhandler tilgjengelighet til skrift gjennom ny teknologi, er et stort samarbeidsprosjekt mellom Deichmanske bibliotek og folkebibliotekene i Sarpsborg og Tønsberg, som arbeider for å gjøre bibliotektjenester tilgjengelig for mennesker med redusert funksjonsevne. Hovedfokus i prosjektet er tilgjengelighet til IKTbaserte kunnskapskilder og til internett. For at mennesker med redusert funksjonsevne skal kunne hente fram informasjon i biblioteket, er det installert en publikumsstasjon som gjør dette mulig. Ved hjelp av leselist, lese-tv og syntetisk tale og punktskriftprinter, kan blinde og svaksynte få tilgang til den informasjonen de ønsker. Prosjektet er fireårig med budsjettramme på rundt 6,5 mill kroner. KKD, AAD og SOS er med og finansierer. I tillegg kommer tiltaksmidler fra Aetat med rundt 4,5 mill kroner. Gjennom prosjektet Leser søker bok som er støttet av KKD og SOS, bidrar vi til at lesehemmede får bedre tilgang på litteratur. På Deichmanske her på Sandaker har Leser søker bok gitt støtte til lesekrok og oppbygging av boksamling for personer med spesielle behov. I tillegg til at flere får tilgang på litteraturen, kan også personer som ikke er lesehemmet gjøre seg nytte av for eksempel en lydbok. Mange hører på lydbok når de kjører bil, og får i en travel hverdag på denne måten tilgang på god litteratur. Selv om det alltid vil være behov for individuell tilrettelegging, er hovedmålet et samfunn der produkter og omgivelser utformes slik at de kan brukes av alle. Det er utarbeidet et eget Handlingsprogram for universell utforming som berører flere departement. Arbeidet med oppfølging av programmet ledes av min kollega, statsråd Børge Brende i Miljøverndepartementet.

RP-NYTT 1/2004 NEDERLAND 2004 21 Nederland 2004 Vil du være med til Nederland i sommer? Retina International s 13. verdenskongress avholdes i Noordwijk, Nederland, 2. 3. juli 2004. RP-foreningen i Norge håper at mange vil være med på denne begivenheten. Utenom selve kongressen vil det bli tilbud av forskjellig slag, både sosiale og faglige. Det har dessverre ikke vært mulig å få et detaljert program for det som skal skje utenom selve kongressen, men de som melder seg på, vil bli informert nærmere. Avreise fra Norge tirsdag 29. juni om ettermiddagen, med retur søndag 4. juli. Hva koster så dette? Beach Hotel: Enkeltrom 5 netter 620 Euro (ca. kr 5400). Dobbeltrom 5 netter 720 Euro (ca. kr 6200). Oranje Hotell: Enkeltrom 5 netter 720 Euro (ca. kr 6200). Dobbeltrom 5 netter 820 Euro (ca. kr 7100) Frokost er inkludert. Deltagelse i kongressen: 95 Euro + 45 Euro for gallamiddag. (Totalt ca. kr.1250). Dette inkluderer tilgang til alle foredrag fredag 2. og lørdag. 3 juli, adgang til utstillingsområdet, lunsj fredag og lørdag, ubegrenset med kaffe og te, og et sett dokumenter fra kongressen. Reise: Vi har undersøkt flypriser, og prisene Gardermoen Amsterdam T/R varierer fra kr 1200 til kr 2800 pr. person. Når vi vet det nøyaktige antall som skal være med, vil vi derfor finne billigste pris på flyreisen, og foreta felles bestilling. RP-foreningen vil ordne med felles transport mellom flyplassen i Amsterdam og Noordwijk. Retina International Youth Du som er under 30 år har mulighet til å delta på RI Youth programmet. Her følger et utdrag av ungdomsprogrammet: Dag 1. (30. juni): Vi møtes, lunsj, utflukt, middag og RE/RI møte. Dag 2. (1. juli): Frokost, utflukt. Lunsj og en ny utflukt. Så middag og møte. Dag 3. (2. juli): Retina International verdenskongress. Galla middag og disko. Dag 4. (3. juli): Kongress og festmiddag. Dag 5. (4. juli): Grill lunsj på stranden. Ungdommene tilbys å bo på et tre stjerners ungdomshotell. Her blir prisene: Stort rom med 4 personer: 30 Euro (ca. kr 260 pr. person/natt) Stort rom med 2 personer: 40 Euro (ca. kr 350 pr. person/natt) Stort rom for en person: 80 Euro (ca. kr 690 pr. natt) Frokost er inkludert. Påmelding: For å få de prisene vi har oppgitt, må vi ha påmelding senest 20. februar 2004. For påmelding, kontakt Anne Berit Gransjøen, tel. 22 21 24 18, mobil 911 88554 eller e-post: ab-grans@online.no.

22 ÅRSMØTE 2004 - INVITASJON RP-NYTT 1/2004 Årsmøte 2004 Invitasjon Av Anne Berit Gransjøen Kjære alle medlemmer av RP-foreningen i Norge. Nå er det igjen tid for å invitere dere til årsmøtehelg, denne gangen i Oslo. Tid: 20. 21. mars 2004. Sted: Scandic Høvik, Drammensveien 507. Sakliste Sak 1 Navneopprop. Sak 2 Godkjenning av innkalling. Sak 3 Godkjenning av saksliste. Sak 4 Valg av møteleder. Sak 5 Valg av møtesekretær. Sak 6 Valg av medunderskriver på protokollen. Sak 7 Styrets årsmelding for 2003. Sak 8 Årsregnskap 2003/ Revisors beretning. Sak 9 Innkomne forslag. Sak 10 Budsjett 2004. Sak 11 Valg. Program Lørdag, 20.03.2004 10.00 Avreise fra Gardermoen. 11.00 Avreise fra Sporveisgata 10. 11.30 Ankomst hotellet. 12.00 Velkommen til årsmøtet. Praktiske opplysninger. Kaffe/te, wienerbrød og frukt. 12.20 Informasjon om hotellets brannberedskap. 12.30 Årsmøte 2004. 13.30 Lunsj. 14.30 Årsmøte 2004, forts.. 15.45 Pause. 16.15 Avgang fra hotellet (10 15 minutters spasertur). 16.45 Omvisning på Hennie Onstad Kunstsenter. 20.00 Middag Underholdning. Sosialt samvær. Søndag, 21.03.2004 07.30 Frokost (serveres til kl. 10.30). 09.30 Praktiske opplysninger. 09.40 Siste nytt innen forskning. 11.00 Pause kaffe/te. Utsjekking. 11.30 Siste nytt innen forskning forts. 12.30 Evaluering. 13.00 Lunsj. 14.15 Avreise. 14.45 Ankomst Sentralstasjonen. 15.45 Ankomst Gardermoen. Vi tar forbehold om endringer i programmet. Prisene Fra lørdag - søndag Kr 390,- pr. person i dobbeltrom alt inkludert. Kr 550,- pr. person i enkeltrom alt inkludert. Kr 190,- pr. person ikke-boende alt inkludert. Fra fredag søndag (kun boende) Kr 810,- pr. person i dobbeltrom alt inkludert. Kr 1.190,- pr. person i enkeltrom alt inkludert. (Prisen inkluderer ikke middag fredag kveld.)

RP-NYTT 1/2004 ÅRSMØTE 2004 - INVITASJON 23 Transport Vi setter opp fellestransport fra Gardermoen og Sporveisgata 10 lørdag formiddag med retur til Oslo S og Gardermoen etter lunsj søndag. Dersom noen av dere ønsker å komme fredag er det mulig å ta flytoget til Lysaker stasjon og taxi derfra. Hotellet ligger ca. 5 minutters kjøring fra Lysaker. Kommer dere i egen bil, tilbyr hotellet fri parkering til samtlige gjester Reiseutgifter Det kan, for dette årsmøtet, dekkes reiseutgifter utover kr 2.500,- pr. person etter billigste relevante reisemåte. Ordningen gjelder alle medlemmer. Rommene Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på årsmøtet alene. Det står selvsagt enhver fritt selv å avtale romdeling med en annen deltaker. Dette må imidlertid presiseres ved påmelding. Konferansesalen Til orientering er det teleslynge i konferansesalen. Etter hotellets eget utsagn er anlegget nylig oppgradert og fungerer utmerket. Assistanse Vi ønsker at alle som har lyst og anledning til å delta på våre arrangementer, skal ha mulighet det selv om man kommer alene. Det vil derfor være en eventuelt to personer som har som oppgave å bistå de som har behov for assistanse. Påmelding Bindende påmelding innen 17.02.2004 til meg på tlf. 22 21 24 18, mobil 91 18 85 54 eller e-post abgrans@online.no Følgende må besvares: Navn på deltaker(e), adresse, postnr/-sted, telefon. Ønsker dobbeltrom, enkeltrom eller ønsker ikke rom. Ønsker røykerom og/ eller har med førerhund. Ønsker overnatting fra fredag. Ønsker å være med på fellestransporten en vei/ begge veier. Har med egen bil. Ønsker bekreftelse tilsendt over e- post. Har/ har ikke deltatt tidligere. Betaling Giro for innbetaling av deltakeravgift vil bli sendt ut med bekreftelsen etter påmelding. Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på årsmøtehelgen og allikevel ikke har anledning til å delta, er fristen for å melde forfall senest 3 uker før. Hjertelig velkommen til årsmøtet i Oslo. Vi i RP-foreningens styre oppfordrer flest mulig til å delta.