«Jeg vil være datter, ikke pleier!» En kvalitativ studie om mestring og utholdenhet i pårørenderollen hos yrkesaktive døtre som har hjemmeboende foreldre med demens MASTEROPPGAVE I HELSEVITENSKAP MED SPESIALISERING I ALDRING OG DEMENS 2014 Heidi Dombestein PhD-stipendiat Universitetet i Stavanger uis.no Når demens rammer - Fagdag USHT 4. juni 2015
Disposisjon Bakgrunn Funn Pårørendesamarbeid
Bakgrunn Demografiske endringer Lovverk Nasjonale føringer Meld.St.nr. 29 (2012-2013) Morgendagens omsorg Bygger på: -NOU 2011:11 Innovasjon i omsorg paporendesenteret.no -NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg Programmet for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk 2014-2020 Mål: Legge til rette for å holde pårørendeomsorgen på dagens nivå Middel: Synliggjøre, anerkjenne, støtte pårørende, bedre samspillet mellom offentlig og uformell omsorg, styrke kvalitet på samlet tjenestetilbud, gjøre det lettere å kombinere omsorg og yrkesaktivitet
Pårørende har ulike roller Kontinum- 6 roller der pårørende fungerer som mottaker av informasjon på generelt grunnlag pasientens representant del av pasientens nærmiljø kunnskapskilde til helsetjenesten samarbeidspartner til helsepersonell omsorgsgiver til pasienten (Bøckmann & Kjellevold, 2015)
Pårørendebelastning Oversiktsstudier har dokumentert økt belastning og sykelighet blant pårørende til personer med demens (Schoenmakers,2010). Om lag 250 000 pårørende er direkte berørt i Norge Dårligere psykisk helse Dårligere fysisk helse Økonomisk negativ konsekvens Økt risiko for tidligere innleggelse i institusjon for PMD Sosial isolasjon Fritt etter Pearlin et al. 1990
Bakgrunn Familieomsorgen er tradisjonelt sett den usynlige omsorgen Det er flest som gir omsorg er i aldersgruppen 45-66 år, og det er flere kvinner (ca 75%) enn menn (ca 25%) som gir hjelp. Mange av pårørende gir praktisk hjelp, mens relativt få gir pleie. (Rønning 2010). Mange studier på ektefeller som pårørende, og flest studier utført i sykehjem. 4 av 10 nordmenn kan tenke seg betalt permisjon fra jobb for å hjelpe trengende foreldre (Gautun & Hagen, 2010). 04.06.2015
Teori Pårørende Kontinum - Ulike pårørenderoller Demens Konsekvenser av sykdomsutvikling; endring av personlighet og atferd Stress- mestring og tilpassing Lazarus og Folkmanns modell for mestring og tilpassing
Hensikt Dypere innsikt i yrkesaktive døtres opplevelser og erfaringer med det å være pårørende til en hjemmeboende forelder med demens. Ved økt kunnskap og forståelse for denne gruppen pårørende, kan helsepersonell og samfunnet for øvrig bidra til at de håndterer en utfordrende hverdag og forebygger egen overbelastning og helsesvikt slik at de kan være en ressurs for sine foreldre med demens. Et konkret mål er å få fram pårørendes erfaringer og meninger om hva som er og kan bli gode kompensasjonsordninger for omsorgsarbeid
Problemstilling nernett.no Hvordan opplever yrkesaktive døtre som har hjemmeboende foreldre med demens mestring og utholdenhet i pårørenderollen? Forskningsspørsmål Hvordan opplever yrkesaktive døtre det å være pårørende til hjemmeboende foreldre med demens? På hvilket grunnlag stiller denne gruppen pårørende opp for sine foreldre? Hvilke tanker har denne gruppen pårørende om kompensasjonsordninger for å utføre omsorgsoppgaver?
Metode Kvalitativ design Utvalg 5 døtre Rekrutering Via helse- og sosialkontor og hjemmebaserte tjenester Datainnsamling Individuelle intervju Analyse Intervjuene ble analysert i en stegvis prosess i henhold til Malterud Forskningsetiske overveielser Godkjent av Norsk samfunnsvitenskapelige datatjeneste (NSD)
Funn Utfordringer i samhandling med mor og helsevesen Hvordan håndtere utfordringene Mestringsstrategier Gjøre noe kjekt for seg selv - få avbrekk i hverdagen Humor- optimisme Støtte fra privat nettverk Støtte fra arbeidsplassen Motivasjon Kompensasjon for omsorgsoppgaver Frivillighet Rolleendring Administrering Nasjonalforeningen.worldpress.com
Mestring og utholdenhet i pårørenderollen ˮ Viss vi brenner oss ned allerede nå, hva gjør vi da når vi gjerne er nedbrente?... altså, vi kan få verre dager enn dette og vi trenger også litt styrke for å klare hverdagen for å si det sånn ˮ Så er jeg vel en person som, jeg vil vel kalle meg litt optimist på den måten. Det nytter ikke å legge seg ned å grine. Her er det bare å stå på altså, og heller se det positive i det Ja, for jeg føler mange ganger der er mange som svartmaler veldig det. Jeg er heller en person som gjerne kan le av det men det er fordi du må ha litt galgenhumor oppe i det. Altså, det nytter ikke med noe annet.
Sosial støtte ˮ Det er greit å ha noen å snakke med som er oppe i samme situasjon eller har en jobb hvor de har greie på sånne ting. Liksom bare det at du kan få lov å fortelle at: «Nå er det så gale sånn og sånn.» Og så er det gjerne noen som andre der som forteller: «Min svigermor har det sånn, og min mor gjør sånn.» Altså, da føler du at det er ikke så gale det du gjør likevel... ˮ Vi søsknene støtter hverandre og er ganske enige om hvordan vi skal gjøre ting. Jeg er veldig glad for at det er oss 4 søsknene. Hadde jeg vært alene om å være pårørende for mor, nei det hadde aldri gått bra. ˮ Det er jo klart at for å ha sånn en hverdag er det klart at meg og min mann må være veldig velvillige til hverandre.»
Motivasjon ˮ Sånn i tilfellet med min mor her nå da, så tror jeg at jeg kan gjøre noe som kan gjøre livet godt for henne enda da Så er det en følelse som jeg har, at jeg vil henne vel... ˮ Altså, du går jo fordi du føler du har lyst å gå, og litt for plikt og litt for at det er greit. Og litt for at du vet hun setter pris på det, og som jeg sier; det er jo mor di.
Kompensasjon for omsorgsarbeid ˮ Der burde heller vært bedre tilbud til de demente for å avlaste familien. Det synes jeg er mye viktigere, ja. Ikke at familien skal føle seg liksom: «Ooh, javel ok, jeg har jo fått betalt for dette her så jeg må jo gjøre det» Den hadde jeg sittet igjen med. Det må være veldig frivillig det, det må det være altså. Ja altså, jeg kunne ikke tenkt meg det. ˮ Ja, det spørs jo litt hva slags arbeidsoppgaver det er snakk om?
ˮ Og den følte jeg slet veldig på meg, at jeg skulle være bufferen til medisinering Jeg vil heller være datter og komme opp og si: «Har du vannet blomstene i dag?» eller «Skal vi vaske håret ditt?» eller litt sånn, fram for å ta den kampen der ˮ Jeg vil være datter, ikke være pleier! ˮ... Så det er viktig at en ikke får en rolle der en på en måte må for eksempel si. «Du skal pusse tennene i dag!» «Du må gjøre det!» Altså, for da tror jeg det kan være vanskelig å overta den omsorgen. Jeg vil ikke ha den rollen. Nasjonalforeningen.no
Konklusjon Oppsummering: Døtrene vektla betydningen av vellykket mestring som sosial støtte, avbrekk fra omsorgsansvaret og evne til optimisme for å holde ut i pårørenderollen. Døtrene ønsket å bidra til det beste for moren, men vil samtidig beholde sin rolle som datter. De vil ikke være pleiere. Selv om noen pårørende er villige til å ta på seg mer praktiske omsorgsoppgaver, stilles det spørsmål om hvordan en kompensasjonsordning skal administreres i praksis. Metodiske svakheter ved utvalget. Ikke generaliserbart til praksisfeltet, men en viss overføringsverdi Behov for videre forskning
Veien videre - Pårørendesamarbeid Demensplan 2020 (høring 2015) Den nye veilederen om pårørende (2016) Anbefalinger: hva er gode systemer, rutiner og god praksis? Veiledning i bruk av aktuelt lov- og regelverk Etiske dilemma Verktøy og ressurser Gode praksiseksempler
PÅRØRENDESENTERET Tlf 51 53 11 11 www.pårørendesenteret.no www.pårørendeprogrammet.no
Takk for oppmerksomheten!