n k-posten Utgitt av Norsk Interesseforening for Kortvokste Nr. 2-2006 23. Årgang

n k-posten Utgitt av Norsk Interesseforening for Kortvokste Nr. 2-2006 23. Årgang

Foto: Anne Skalleberg Gjerde, Østlands-Posten Kortvokste Helle Walin Olsen (14) fra Stavern i fullt firsprang på favoritthesten Sunshine Girl. Daglig går det fort fire-fem timer med hestestell og riding, sier Helle. Det som startet med terapiridning for fem-seks år siden, har nå blitt til en altoppslukende hobby. Også storesøsteren Malene er blitt smittet av interessen og satser nå på nasjonalt nivå. Nesten annenhver helg - sommer som vinter - er familien på stevner landet rundt. Pappa Tore Hvatum Olsen er fornøyd med jentenes hobby, selv om det til tider blir litt vel mye farting. 2

Lederen I Kortvokstforeningen er vi flinke til å løse de løpende arbeidsoppgavene. Men vi mangler fokus på alle de ad hoc-oppgaver som virkelig kan gjøre at det suser i serken til medlemmene. Norsk interesseforening for kortvokste har ingen betalte ansatte og det norske kortvokstmiljøet er lite. Aktivitetsnivået holdes oppe av en håndfull frivillige ildsjeler som administrerer oppgavene på en god måte. Men vi makter likevel ikke å dekke medlemmenes behov. Løpende drift... Organisasjonen vår er vel som interesseorganisasjoner flest; Vi har medlemmer og disse betaler kontingent. Som i alle foreninger med respekt for seg selv har vi en hjemmeside på Internett. Kalenderårets høydepunkt er årsmøtet med tilhørende faglig - og ikke minst sosiale - innslag. Vi trenger derfor noen til å ta hånd om medlemsregister, pengetelling, vedikehold av Internettsider og planlegging av årsmøter osv. Det er to fellestrekk for alle disse aktivitetene; de er løpende og de ivaretaes av styret på en god måte... og uløste oppgaver Likevel står de uløste oppgavene til en interesseforening for kortvokste i kø. Min påstand er at vi ikke er dyktige nok til å fange opp medlemmenes små og store frustrasjoner og behov som ikke er en del av den regelmessig og gjentagende daglige kvernen. Er informasjonen om diagnose, muligheter og støtteordninger til nybakte foreldre med kortvokste barn tilstrekkelig, tilrettelagt og gjennomtenkt? Greier vi å pense de nyfødte kortvokste til de fagpersonene som har kompetansen? Skal forresten alle fem helseregioner ha kortvokstkompetanse? Flere av funksjonene i det såkalte medisinske fagrådet er fremdeles ubesatte; hvordan er fagrådet egentlig tenkt benyttet? Mange av medlemmene våre er opptatt av å forvise det forhatte d... -ordet til eventyrenes verden der det hører hjemme. Kanskje kunne organisasjonen vår gjøre et fremstøt for å gjøre noe med dette? Dette er ikke ment som kritikk av styrets Tordenskioldske soldater. Tvert imot: Ære være alle de som legger ned time etter time til glede for foreningens medlemmer. Vi må utvilsomt være varsomme med ikke å forgape oss og å gjøre rovdrift på våre atlasser som bærer organisasjonen på sine skuldre. Men nettopp fordi vi er så få og de uløste oppgavene så mange, må vi tenke gjennom hvordan vi organiserer arbeidet til medlemmenes ve og vel. Forslag Det bør komme et fokusskifte fra løpende oppgaver til prosjektdrevne tiltak. Når TRS og Helsenorge nå ønsker å bli brukerstyrte og gi NiK en formell rolle(se egen sak), har vi kanskje noe å lære ovenfor NiKs egen generalforsamling og medlemmer? Utfordringen til foreningen er å finne arbeidsformer og mekanismer som sikrer at vi setter i gang små og store tiltak som dekker medlemenes behov. Tiltakene må få tilstrekkelig gjennomføringskraft og fokus i organisasjonen. Det må rapporteres om tiltakene og informeres om status og fremdrift. Kanskje til og med flere av de mer passive NiKmedlemmene er villige til å bidra på definerte, konkrete, avgrensede adhoc oppgaver? Petter Levin Redaktør 3

Leder: Jeanette Skaland Snorresg 21 4044 Hafrsfjord Tlf p: 51 55 93 24, Tlf j: 51 90 63 40 Mob: 414 13 662 email: ffo.rogaland@c2i.net Styremedlem: Anne Lena Dolmen Kantarellen Terrasse 31 1286 Oslo Tlf p: 22 75 32 66 Mob: 413 29 697 email: aldolmen@broadpark.no Nestleder: Bjørn S. Hanto Hennumbråtan 1 3408 Tranby Tlf p: 32 85 02 16 Mob: 414 40 105 email: bjorn.hanto@kortvokste.no Styremedlem: Torild Antonsen Krokstien 5d 1718 Greåker Tlf p: 69 14 58 18 Mob: 994 17 734 email: torilant@frisurf.no Kasserer: Atle Thorsen Urds vei 16a 4632 Kristiansand Tlf p: 38 09 56 32 Mob: 900 12 684 email: atle-tho@online.no Styremedlem: Kjell Myrenget Flatåsenget 35c 7099 Flatåsen Tlf j: 72 54 33 24 Tlf p: 72 58 46 54 email: kjell.myrenget@trondheim. kommune.no Sekretær: Harald W. Larsen Stallerudveien 41 0693 Oslo Mob: 93 66 50 01 email: harald.larsen@ kortvokste.no Styremedlem: Astrid Solås 5550 Sveio Tlf p: 53743585 Mob: 908 30 461 email: astri.solas@haugesundsavis.no 4

TRS streber etter Å gjøre tingene riktig og Å gjøre de riktige tingene De er imidlertid avhengig av dine innspill slik at kompetansesenteret kan gi oss et best mulig tilbud! Av Petter Levin Helsetjenesten er til for brukerne. Jeg vil derfor at brukerne skal ha makt og innflytelse. Tidligere Helse og Sosialminister, Ansgar Gabrielsen S om kjent er TRS et landsdekkende kompetansesenter for syv sjeldne, medfødte diagnosegrupper, bl.a. kortvokste, og er lokalisert på Nesodden utenfor Oslo. Men hvilke oppgaver TRS skal ta fatt i og hvordan dagens oppgaver skal bli løst, er i stor grad opp til oss - brukerne - å bidra til å bestemme og å forbedre! Det er opprettet flere formelle utvalg for brukermedvirkning av TRS i en prøveperiode i 2005/2006. Disse skal bidra til et forbedret tilbud. Torill Steen og Gjertrud Tretteteig (vara) er NiKrepresentanter i de viktigste TRSrådene. Det er imidlertid utfordrende å representere egne og andres behov og erfaringer. For best å kunne gi innspill til TRS, er de derfor avhengig av få dine erfaringer, observasjoner og forbedringsforslag! NiKstyret oppfordrer deg til å ta en aktiv del i diskusjonen om tjenestetilbudet til TRS - både for din skyld og ikke minst for dem som kommer etter deg! Har du ikke anledning til å delta på årsmøtet men ønsker likevel å dele dine erfaringer om TRS? Ta kontakt med NiKs representant i TRS, Torill Steen (Kanefarten 3, 1739 Borgenhaug evt. på telefon 69 16 36 87 eller via epost torill64@online.no) Forberedelse innspill På sommerens årsmøte i Kristiansand er det satt av et eget agendapunkt der du kan komme med innspill om TRS til NiKs representanter i TRS ulike råd. Begynn allerede i dag å notere deg hva du synes TRS gjør bra og hva de kunne bli flinkere til! Kanskje kan noen av disse stikkordene bidra til å starte tankeprosessen din om TRS: 1. Informasjon/rådgivning generelt. F.eks. - om TRS har tilstrekkelig kunnskaper - om TRS sprer kunnskap på en hensiktsmessig måte - om TRS er tilstrekkelig fremoverlente - om det er en hensiktsmessig arbeidsdeling - om TRS fungerer bra som kompetansesenter 2. Informasjon/rådgivning medisinske aspekter. F. eks. - om helserelaterte spørsmål - om forventede operasjoner og komplikasjoner - om forventet fysisk utvikling - om behandling - om samarbeid med leger, fysioterapauter o.l. 3. Informasjon/rådgivning praktiske aspekter. F. eks. - om tilgjengelige støtteordninger og hjelpemidler - om bil og bolig - om barnehage og skole - om fritid - om Aetat og på arbeidsplassen 5

Det finnes ingen sentral og komplett registrering av kortvokste i Norge og det som er av statistikk må anonymiseres og aggregeres av hensyn til personvern. Derfor vet vi ikke med sikkerhet hverken hvor mange kortvokste som bor i landet eller om det blir flere eller færre av oss. Men tilgjengelig statistikk muliggjør likevel noen interessante betraktninger. Av Petter Levin D et har vært en jevn stigning i antall kortvokste brukere av TRS; i 1999 var det registrert 36 brukere mens det pr. utgangen av 2005 var økt til 132 (se figur). I løpet av fjoråret ble det registrert 12 nye kortvokste brukere av TRS. Økningen skyldes ikke bare nyfødte: Ifølge statistikken har TRS fått tre nye brukere i aldersgruppen over 19 år mens altså ni er under 18 år. Fylke Antall Befolkning/Antall Akershus 18 27 778 Aust-Agder 3 34 667 Buskerud 4 61 250 Finnmark 2 36 000 Hedmark 3 62 667 Hordaland 7 64 571 Møre og Romsdal 10 24 500 Nordland 5 47 200 Nord-Trøndelag 3 42 667 Oppland 4 45 750 Oslo 22 24 455 Rogaland 11 36 091 Sogn og Fjordane 3 35 333 Sør-Trøndelag 8 34 375 Telemark 5 33 200 Troms 5 30 600 Vest-Agder 2 81 000 Vestfold 9 24 667 Østfold 6 43 333 Bosted ikke registrert 2 TOTALT 132 35 091 Tabell 1 - Andel TRSbrukere: Tabellen viser at én av 35.091 i Norge er registrert kortvokstbruker av TRS. Det er store variasjoner TRSbrukere fra fylke til fylke. Brukere 140 120 100 80 60 40 20 TRS Brukere 0 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 År Figur 1 - Økning: Antall registrerte TRSbrukere har steget jevnt og er 132 i utgangen av 2005 Dessverre muliggjør ikke den tilgjengelige statistikken å se hvor mange av disse ni som er født i 2005. Generelt kan vi imidlertid si at det blant barn og ungdom under 20 år er mellom tre og fire kortvokste pr. årsklasse (se tabell 2). Geografisk fordeling Med en befolkning i Norge på 4,6 millioner mennesker betyr de 132 kortvokste TRSregistreringene, ett medlem for hvert 35.000. nordmann. Ekspertene mener at én av 15-30.000 er født med akondroplasi, den vanligste av de 150 kjente kortvokstdiagnosene. Dermed er det sannsynlig at det er mange kortvokste der ute som TRS ikke har greid å fange opp. TRS offentliggjør også informasjon om geografisk spredning av de kortvokste brukerne sine (se tabell 1). Det er store geografiske variasjoner fylkene imellom. Det sentrale østlandsområdet med Akershus, Vestfold og Oslo har en relativt høy andel TRSbrukere (med én bruker på 24-28.000 innbyggere). Også Møre og Romsdal har en høy andel brukere, mens Buskerud, Hedmark og Hordaland - med sine over 1:60.000 - utgjør den andre enden av skalaen. 6

Alder Ikke overraskende er det flere unge registrert hos TRS enn eldre. For mens mange nybakte foreldre til kortvokste raskt oppdager TRS når de er i en orienteringsfase, vil TRS sin eksistens kanskje forbli ukjent for mange eldre. Mange eldre resonnerer kanskje slik at de uansett har greid seg et langt liv uten støtte fra TRS og føler nå mindre behov for kompetansesenterets tjenester. Uansett årsak til fenomenet, er tallenes tale klare: Pr. utgangen av 2005 var det registrert 3,4 kortvokst pr. årskull i aldersklassen 0-9 år (se tabell 2). Tallet synker til kun 2 kortvokste TRSbrukere i aldersgruppen mellom 20 og 29 år. Blant de mellom 50 og 60 er det bare registrert 8 brukere, dvs 0,8 pr. årsklasse. I perioden 2000-2004 ble det i snitt født rundt 56.000 barn i Norge. Med 3,4 TRSmedlemmer pr. årskull gir det at én av 16.500 fødte er en kortvokst TRSbrukere. Blant nyfødte og barn under 10 år er vi dermed nærmere ekspertenes anslag om at det er mellom 15- og 30.000 med akondroplasi blant gjennomsnittsbefolkningen (og i tillegg kommer de 149 andre kortvokst diagnosene!). NiKmedlemmer Også Norsk interesseforening for Kortvokste har et medlemsregister. Her kan vi lese at foreningen har 249 støtteberettigete medlemmer. Tallet inkluderer både personer med diagnose og deres nærmeste (se tabell 3). Dessverre mangler vi data på rundt halvparten av medlemsmassen om de har diagnose eller ikke, men det er likevel mulig å gjøre interessante betraktninger. Alder Antall Antall/ årskull 0-9 34 3,4 10-19 32 3,2 20-29 20 2,0 30-39 21 2,1 40-49 14 1,4 50-59 8 0,8 60-69 2 0,2 70-79 1 0,1 80-100 0 0,0 Tabell 2 - Alder: Det forholdsvis færre eldre TRSregistrerte enn yngre. NiK setter nemlig krav til at det i hver kjernefamilie må være (minst) én person med diagnose. I hver kjernefamilie er det også ett hovedmed- Med Diagnose lem. Pr. 31.12.2005 var det 122 hovedmedlemmer, dvs at det er 122 kjernefamilier der minst én er kortvokst. I 2005 fikk vi 14 nye hovedmedlemmer og til sammen 42 nye støtteberettigete medlemmer (dvs hovedmedlemer, medlemsskap u/nikposten og skoleelever). 2005 - Et turbulent NiKår Året 2005 var meget turbulent for foreningen og hele 53 medlemmer ble slettet fra rullene. Hovedårsaken var manglende innbetaling av kontingent. Etter påtrykk fra departementet teller NiK nemlig kun betalende medlemmer. I fjor innførte NiKstyret bedre rutiner for purring og oppfølging av medlemskontingent, noe som altså førte til denne medlemsskapsmassakren. Av de 53 utmeldingene, var 32 hovedmedlemmer dvs at minst 32 kortvokste ikke ønsket å betale for å være med i foreningen vår. Men de nye kontingentrutinene var også medvirkende årsak til at 135 flere betalte kontingenten sin i 2005 enn i året før! Av de 135, var 42 helt nye medlemmer mens resten ikke ble telt med i 2004 grunnet manglende kontingentbetaling. Mangler info om diagnose Ikke diagnose Totalt 0-18 19- Alder ukjent Hovedmedlem 0 23 2 72 25 122 Medlemsskap 1 1 0 24 23 49 Skoleelev 22 0 1 30 25 78 Totalt 23 24 3 126 73 249 Tabell 3 - NiKmedlemmer: Vi har kun informasjon om diagnose på rundt halvparten av medlemsmassen 7

Før - og nå Selv om hovedforklaringen til det synkende tallet brukere av TRS med økende alder nok er manglende registrering, er det også mulig at antallet og andelen av befolkningen med kortvokstdiagnoser har endret seg. Den medisinske utviklingen har definitivt påvirket antall kortvokste. Inntil for bare 20-30 år siden var man eksempelvis ikke klar over at den økede krybbedødsrisikoen hos akondroplasibarn skyltes pustestopp og trange forhold i hode/ryggvirvel. I dag skal imidlertid legene være på jakt etter mulige tegn til pustevansker. Dermed kan det settes inn kirurgiske inngrep og andre tiltak slik at flere kortvokste overlever det kritiske spedbarnsåret. Kartleggingsprosjekt I disse dager starter SINTEF Helse et prosjekt der de bl.a. skal kartlegge hvor mange som har ulike sjeldne diagnoser og hvor mange som kommer til. Prosjektet skal gjennomføres i 2006 og 2007 og Frambu er tildelt ansvaret for tilrettelegging og oppfølging av prosjektet. Frambus direktør Tove Wangensten (bilde) er hovedansvarlig for prosjektet. Antall kortvokste som velger å få barn vil i vesentlig grad påvirke antall kortvokstfødsler. I og med at kortvokste har en vesentlig større sannsynlighet for å føde barn med samme diagnose, vil flere fødsler av kortvokste foreldre naturlig nok føre til at flere kortvokste blir født. Det er rimelig å anta at samfunnsutviklingen generelt og legevitenskapen spesielt vil føre til at flere kortvokste blir foreldre. Eksempelvis har legevitenskapen gjort det lettere og tryggere for kortvokste mødre å føde. I motsatt retning trekker dagens økte muligheter til forsterdiagnostikk og ultralyd. 8

Boken Dwarfism er skrevet av Dr. Betty M. Adelson, en amerikansk psykolog og selv mor til kortvokst datter. Hun har trålet gjennom det meste som er publisert av forskningsartikler og bøker om emnet. Sammen med egenerfaring gir dette boken en helt spesiell relevans. Av Petter Levin We are a contradiction in packaging, for encased in our small bodies are not small minds, not small needs and desires, not small goals and pleasures and not small appetites for a full and enriching life - Sitat av Joan Ablon i Dwarfism S elv om Dwarfism - Medical and Psychosocial Apsects of Profound Short Stature så absolutt er en faktabok, er den også proppet med enkeltmenneskers historier. Slik går den utover medisinske opplistinger om diagnoser og behandlinger, og belyser heller tematikken gjennom virkelige mennesker i en virkelig verden. Dette gjør boken nyttig, interessant og ikke minst høyst leseverdig enten man er fagperson, foreldre eller selv har diagnose! Adelson har delt inn boken i fem kapitler. Medisinske aspekter starter med en gjennomgang av kortvoksthet i tidlige medisinske tidsskrifter, klassifisering av de ulike diagnosene og behandling. Nokså originalt tar forfatteren for seg noen håndfull ildsjeler av leger og forskere. Gjennom deres livsverk hvordan ble de opptatt av kortvoksthet, hva jobber de med og hva har de funnet ut viser hun hva vi vet om kortvoksthet i dag. Adelson skriver også om benforlengelse og andre kirurgiske inngrep som kortvokste ofte gjennomgår. I avsnittet om Psykososiale aspekter går forfatteren inn på temaer som selvbilde, intelligens, personlighetstrekk og livskvalitet. Kapittel tre og fire heter Å føde et barn og Organisasjoner. Førstnevnte er myntet på foreldrene til nyfødte kortvokste og kanskje det mest personlige i boken. Dr. Adelson tar utgangspunkt i sine erfaringer som kontaktperson og likemann for nybakte foreldre. Mens dette føles relevant også for våre hjemmelige forhold, er avsnittet om amerikanske foreninger for kortvokste kanskje mindre spennende. Dwarfism avsluttes med Hverdagsliv. Her får vi innblikk i hvordan livet arter seg for kortvokste både i Amerika og andre steder. Hun beskriver ulike problemstillinger i livets ulike faser; tidlige år, tenårene, giftemål, velge om man selv skal bli foreldre osv. Gjennom ti-tolv livshistorier til kortvokste, får leserne innblikk i hverdagslivet og blir ikke minst klar over bredden av muligheter som finnes innen studie-, yrkes- og livsløpssvalg. Dwarfism ble utgitt i 2005 og bør finnes i bokhyllen til alle som ønsker å holde seg oppdatert om kortvoksthet. 9

Med dette inviterast alle medlemmar av NiK til NiK-treff på Quality Hotel & Resort Kristiansand 29. juni til 02. juli 2006 Hotellet er i gangavstand frå Sørlandsparken utanfor Kristiansand. Hotellet er eit moderne konferansehotell med mange aktivitetar å tilby. Se www.quality-kristiansand.no. Årsmøtet Treffet Påmelding og eigenandel Aktivitetar Hugs å ta med På siste dag av treffet vil vi arrangere årsmøte. Saker som ein vil ha behandla på årsmøtet, må vera styret i hende seinast 20 dagar før årsmøte (i samsvar med vedtektene). Dette betyr at dersom du har saker du vil ha diskutert og gjort vedtak rundt, må dette vera meldt inn til styret seinast 12/06-2006. Treffet vil bestå av førelesningar der likemenn deltar samt aktivitetar av mange slag. Og sist, men ikkje minst: sosialt samvær! Har du spørsmål, ta kontakt med følgjande: Reise og opphald: Torild Antonsen tlf: 69 14 58 18, mob. 994 17 734 Betaling: Atle Thorsen tlf: 38 09 56 32, mob. 900 12 684 Andre spørsmål: Jeanette Skaland tlf: 51 55 93 24, mob. 906 80 218 Spesiell diett eller andre ting som er viktig å gje opplysning om, må noterast på påmeldingsskjemaet. Eigenandelane for treffet er dei same som i fjor: Vaksne: kr. 1000,- Barn 4-12 år: kr. 500,- Barn 0 3 år: kr. 0,- Frist for påmelding er sett til 20. mai 2006. Hugs at både påmeldingsskjemaet og innbetalinga av eigenandel må vera sendt innan fristen. Det er mange aktivitetar i og rundt hotellet. HUGS: Aktivitetane er ikkje inkludert i eigenandelen. Følgjande kan nemnast: Utandørs svømmebaseng på hotellet (OBS: fri bruk). Badeplassen Hamresanden ligger ca. 5 km frå hotellet (www.hamresanden.no) Kjøpesenter (Sørlandssenteret) ligger ca. 15 min. spasertur frå hotellet. Ridesenter (Epona) ligger ca. 10 min spasertur frå hotellet (www.epona-rs.no) Golfbane (Bjåvann Golfklubb) ligger ca. 5 km frå hotellet (www.bjaavanngk.no) Sørlandsparken (Dyrepark) ligger 400 meter frå hotellet (www.dyreparken.com) Dersom du har spebarn/småbarn, er det sikkert lurt å ta med babysitter. NiK har noen spill dersom det skulle bli regn.. Det er sikkert greitt for dere som har småbarn å ta med ting ein kan gjere inne dersom regnet skulle slå til. Vi har ein fridag som alle kan nytte slik dei ønsker. Dette betyr at ein må hugse på utstyr til aktivitetar ein kunne tenke seg (bade, ri, osb..) Ta med gammalt tøy, sko, sykkel, skiutstyr osv. som dere ønskjer å bli kvitt (gi bort, bytte, selje). Alle ting vi har vokse frå og som andre kan ha brukt for! TA DET MED! Symaskin: Vi skal ha eit tema der omsying er fokus. Det hadde vore fint om dei som hadde høve kunne ta med seg eiga symaskin til dette temaet. Reiseveg Fly: Nærmaste flyplass er Kristiansand flyplass, Kjevik. Denne ligger ca. 8 km frå hotellet. Det går flybuss til Arendal som passerer hotellet. Tog: Nærmaste togstasjon er Kristiansand Jernbanestasjon som ligger ca. 12 km frå hotellet. Buss: Nærmaste bussholdeplass er rett utanfor hotellet (lokalbuss). Bussekspressen langs E18 stanser ved Sølandsparken (ca. 100 meter frå hotellet). Privatbil: For å komme til hotellet følgjer du E18 mot Sørlandsparken. Hotellet ligger ca. 12 km aust for Kristiansand. E18 passerer forbi mellom Hotellet (på sørsida av vegen) og Sørlandsparken (på nordsida av vegen). Når du kommer frå Kristiansand er avkjøringa før du ser hotellet/sørlandsparken. VELKOMEN! 10 Helsing Styret.

PÅMELDINGSSKJEMA FOR NIK-TREFF OG ÅRSMØTE 29. JUNI 02. JULI 2006 Namn Alder (for barn) Eigenandel SUM: Dei som er lista opp har følgjande adresse:.. Postnr.. Stad.. Telefon... E-post adresse:.. Reisemåte: Kommer med bil til Sørlandsparken ca kl... den 29. juni. Ønskjer fly frå... til Kristiansand Flyplass, Kjevik. Ønskjer tog frå..... til Kristiansand Jernbanestasjon. Ønskjer buss frå til Sørlandsparken. Har du spesielle rabattkort på tog/fly/buss? Nr/referanse:.. Dersom det blir sett opp, ønskjer eg/vi å vera med felles transport til Sørlandsparken frå: Kristiansand Flyplass (ja/nei)?. Kristiansand Jernbanestasjon (ja/nei)?. Dersom du/dere har spesielle behov som gjelder transport, kva slags behov?.. Andre spesielle behov/ønskjer (rullestol, einerom, etc.):. (Du må betale eit tillegg på 600 kroner for einerom) Har du behov for diett? I tilfellet kva:. Skjemaet sendast til Torild Antonsen, pr. brev (Krokstien 5d, 1718 Greåker) eller e-post ( torilant@frisurf.no). Påmelding innan 20. mai 2006 (VIKTIG). Eigenandel betalast innan 20. Mai til: NiK v/atle Thorsen, Urds vei 16a, 4632 Kristiansand. Kontonr. 1280 60 34221 11

Dagsprogram Torsdag 29:06: ANKOMST kl. 14:00 Lunsj kl. 16:00 Informasjonsmøte. kl. 17:00 Aktivitetar ved hotellet / ungdomssamling. kl. 18:00 Klær, sko og omsying. Praktiske tips. HAR DU MULIGHET SÅ - TA MED TØY SOM DU ØNSKER Å FÅ GJORT NOE MED & SYMASKIN! kl. 19:00 Middag Fredag 30/06: kl. 08:00 Frukost kl. 10:00 Tannhelse v/stefan Axelsson, Spesialtannlege - Dr.odont - Spesialist i kjeveortopedi, TAKO kl 11:30 Fysioterapi/trening/stimulering for kortvokste i alle aldre. Fysioterapeut Marian Giffhorn kl. 13:00 Lunsj kl. 14:00 Ortopedi, forlengelse Harald Steen, Overlege Ortopedisk revmakirurgi, Rikshospitalet kl. 16:00 Brukarstyring TRS Kva skal TRS vera? Representanten i Kompetanserådet ved TRS trenger innspill/signal (se side 5)! kl. 19:00 Middag Lørdag 01/07: kl. 08:00 Frukost FRI HEILE DAGEN til eigne aktivitetar!!!!!! kl 13:00 Lunsj (ev. kan lunsj smørast ved frukost) kl. 19:00 Middag. kl. 20:00 Musikk og dans. Søndag 02/07: kl. 08:00 Frukost kl. 10:00 Årsmøte kl 12:00 AVREISE 12

Årsmøtet 2006 Dagsorden: 1. Val av møteleiar 2. Konstituering a. Val av referent og protokollvitne b. Oversikt over frammøte og fullmakter c. Godkjenning av innkalling d. Val av redaksjonskomite og teljekorps 3. Årsmelding 2005 4. Rekneskap 2005. Revisors beretning. 5. Budsjett 2006 6. Innkomne saker: a. Vedtektsendring Endring av aldersgrense på skoleelev-medlemsskap frå 16 til 18 år b. Andre innkomne saker 7. Val av nytt styre for 2006-2007. Innstilling frå valkomiteen 8. Val av ny valkomite for 2006-2007. Innstilling frå styret Vedlegg, sak nr.: Sak 2b: Fullmaktsskjema Sak 3 : Årsmelding 2005 Sak 4 : Rekneskap 2005 Sak 5 : Budsjett 2006 Sak 6a: Vedtektsendring 13

Sak 2b: Fullmaktsskjema Norsk Interesseforening for Kortvokste FULLMAKTSSKJEMA Til ordinært årsmøte søndag 02. juli 2006 Namn på medlem (trykte bokstavar) Signatur som har ein stemme kvar, gir med dette.. (namn med trykte bokstavar) fullmakt til å representere meg/oss på årsmøte søndag 02. juli 2006. Forklaring til ordet Dysfemi : 14

Sak 3: Årsmelding NORSK INTERESSEFORENING FOR KORTVOKSTE (NiK), Boks 4568 Torshov, 0404 Oslo. NiK Norsk Interesseforening for Kortvokste Årsmelding for 2005 Styret legger med dette fram for årsmøtet 2006 melding om virksomheten for 2005. Styret har i 2005 bestått av: Leder Nestleder Kasserer Sekretær Styremedlem Styremedlem Styremedlem Styremedlem Revisor Valgkomitè: Leder Medlemmer Varamedlem Jeanette Skaland Bjørn S. Hanto Atle Thorsen Harald W. Larsen Astri Solaas Anne Lena Dolmen Torild Antonsen Kjell Myrenget Interrevisjon Moss A/S v/ Trine Gulestø. Kåre Randem Håkon Bjar Britt Aarbakke Moe Kristine Juvet Arbeidsfordeling i styret har vært: NiK-posten FFO Internasjonal / nordisk kontakt Kompetanserådet ved TRS Medlemsarkiv Likemannsansvarlig Likemannmidler, reklame, sponsing, Sophies Minde osv Økonomi Petter Levin / Bjørn S. Hanto Jeanette Skaland og Bjørn S. Hanto Anne Lena Dolmen og Kjell Myrenget Torill Steen, vara Gjertrud Lovise Tretteteig Bjørn S. Hanto Anne Lena Dolmen Astri Solaas Atle Thorsen NiK på nett: Webmaster Bjørn Skaland. Alle i styret har ansvar for å sende stoff (web-referanser) til web-master. Årsmelding 2005 Side 1 15

Aktiviteter år 2005: Styremøter Styret har hatt 5 styremøter: 12.-13.2. Oslo Parkveien, 9-10.4 Oslo Triaden, 30.6. Eidene, 1.7. Eidene, 30.9.-1.10. Oslo Parkveien. Styret har behandlet 34 saker i 2005. Styret har prioritert arbeidet mht info-brosjyrer, NiK-treff 2005 og 2006, NiK-posten, likemannsarbeid og TRS. Info-brosjyrer Arbeidet med utarbeidelse av nye info-brosjyrer om NiK og det å være kortvokst ble sluttført av Anne Lena, Atle og Bjørn høsten 2005. To brosjyrer ble laget, èn beregnet på kortvokste m/ familie, èn for fagpersonale. NIK-treff I 2005 ble treffet og årsmøtet lagt til Røde Korssenteret på Eidene, Tjøme. Det var ialt 90 deltakere på treffet. Deltakerne var tilfredse med innkvartering, forpleining og programmet. Temaer på treffet var likemannsarbeid, (tidlig) stimulering av kortvokste, vannaktiviteter, riding, grillparty på Verdens Ende, dansemusiker m/ karaoke med mer. Styret har høsten 2005 jobbet med forberedelser til sommer-treff 2006. Styret har også diskutert muligheten for å legge treff til nært eller fjernere utland. NIK-posten Antall nummer i 2005: 3. Petter Levin har tatt over som redaktør. Likemannsarbeid Styret har i 2005 arbeidet aktivt med å skolere likemannskorpset. NiK har nå 9 likemenn. Alle NiKs likemenn har vært på likemannskurs i regi av FFO sentralt. NiK har videre arrangert en egen samling for våre likemenn 4.-6.11. på Thon Hotell Triaden. TRS TRS har pr. 31.12.05 registrert 132 brukere som er kortvokste. TRS er en avdeling under Sunnaas sykehus HF (helseforetak) som igjen er en del av Helse Øst. De fleste som har vært på TRS-opphold synes oppholdene har vært gode. Arbeid og dels strid om brukermedvirkningen har fortsatt i 2005. Med ny organisering har brukermedvirkningen blitt mindre enn før. TRS har oppnevnt et kompetanseråd. Alle brukerorganisasjonene på TRS har fått hver sin representant i rådet. Torill Steen er NiKs representant, vara er Gjertrud Lovise Tretteberg. NiK var representert på samarbeidsseminaret mellom TRS og brukerforeningene 24-25.11. med Jeanette, Bjørn, Kjell og Atle. Styret har fortsatt samarbeidet med TRS om en TRS-veileder om kortvokste som er under utarbeidelse, og om et forskningsprosjekt med tilhørende spørreundersøkelse. TRS etterspør rutinemessig NiK om innspill til neste års TRS-program med mer. TRS var aktivt med på sommertreffet. Årsmelding 2005 Side 2 16

NiK på nett: Bjørn Skaland er web-master. NiK nås på internett under www kortvokste no. Styret i NiK er ansvarlig for hva som skal legges på våre internettsider, og skal skaffe stoff til Bjørn som gjør det praktiske i forhold til å få det lagt ut. Det viser seg at internett-sidene er mye brukt. De fleste innmeldinger kommer nå pr. nett. Internasjonalt Styret er i prosessen for å meisle ut en strategi for det internasjonale arbeidet. Ingen besøk til eller fra de danske, finske og svenske kortvokstforeningene i 2005. Styret har tatt kontakt med de skandinaviske organisasjonene vedrørende fremtidig samarbeid. Enkelte mail-henvendelser fra utenlandske kortvokst-foreninger. Årsmøtet 2005 var positivt til bistandsarbeid gjennom Atlas-alliansen. Dette arbeidet har foreløpig ikke vært videreført pga uroligheter i Nepal. FFO Jeanette og Bjørn er NiKs representanter i representantskapet i FFO. Styremedlemmer har deltatt på flere konferanser i regi av FFO. NiK er medlem i FFO Ungdom. Regnskapet Regnskapet for 2005 er gjort opp med overskudd kr 112.944. Overskuddet vil være med på å styrke egenkapitalen. Medlemstall NIK hadde 31.12.05: 251 medlemmer med fulle rettigheter (123 hovedmedlemmer, 48 medlemskap, 80 skoleelever). I tillegg 25 støttemedlemmer. Det har i 2005 vært ryddet i medlemsarkivet. Medlemstallene viser nå reelle, betalende medlemmer. Styret i NIK 12.2.06 Jeanette Skaland Bjørn S. Hanto Atle Thorsen leder nestleder kasserer Harald W. Larsen Astri Solaas Anne Lena Dolmen sekretær styremedlem styremedlem. Torild Antonsen styremedlem Kjell Myrenget styremedlem Årsmelding 2005 Side 3 17

Sak 4: Reknskap 2005 RESULTAT Regnskap 2005 Budsjett 2005 Regnskap 2004 Driftstilskudd 235 992 330 000 150 615 Driftstilskudd paraplyorg. 14 201 13 500 Likemannstilskudd generelt 104 900 100 000 50 000 Likemannstilskudd arbeid/attføring 45 000 45 000 4 200 Stiftelsen Sofies Minde 25 000 25 000 Ny brosjyre (helse og rehab) 44 000 44 000 Kontingent støtteberettigede 30 872 26 000 22 382 Kontingent ikke støtteberettigede 3 900 4 000 3 300 Egenandeler treff 61 000 50 000 51 500 Renter 561 300 254 Sum inntekter 565 426 637 800 282 251 Treff 249 619 220 000 172 036 Styremøter 59 153 50 000 61 184 Møter/kurs likemann 33 609 50 000 NiK-Posten 15 568 25 000 16 458 Møter FFO 3 885 6 000 3 802 Nordisk/internasjonalt 0 10 000 Kurs 9 392 30 000 Porto, tlf., gebyr 3 808 4 000 3 483 Revisjon 10 875 11 000 10 428 Medlemsregister m.v. 1 680 5 000 3 352 Kontingent FFO 3 067 3 000 3 063 Drift paraplyorg (FFO) 14 201 13 500 Kontingert FFO ungdom 0 2 500 Rekvisita 0 2 000 NiK på nett 313 3 000 Ny brosjyre (helse og rehab) 45 611 40 000 Diverse 1 701 1 000 850 Sum kostnader 452 482 476 000 274 656 Resultat 112 944 161 800 7 595 BALANSE Balanse 2005 2004 2005 2004 Balanse Fordringer 25 000 23 567 91 840 84 244 Egenkapital 1/1 Kasse 10 1 157 112 944 7 595 Årets resultat Bank 126 406 56 148 204 784 91 840 Egenkapital 31/12 Postgiro 53 368 16 968 0 6 000 Kortsiktig gjeld Sum 204 784 97 840 204 784 97 840 Sum Kristiansand, 12. februar 2006 Jeanette Skaland, leder Astri Solås, kasserer Per Gilje, styremedlem Toril Antonsen, styremedlem Bjørn Hanto, nestleder Harald W. Larsen, sekretær Anne Lena Dolmen, styremedlem Kjell Myrenget, styremedlem 18

Sak 5: Budsjett 2005 BUDSJETT Budsjett 2006 Regnskap 2005 Driftstilskudd 300 000 235 992 Driftstilskudd paraplyorg. 0 14 201 Likemannstilskudd generelt 110 000 104 900 Likemannstilskudd arbeid/attføring 0 45 000 Stiftelsen Sofies Minde 0 25 000 Ny brosjyre (helse og rehab) 0 44 000 Kontingent støtteberettigede 35 000 30 872 Kontingent ikke støtteberettigede 3 500 3 900 Egenandeler treff 60 000 61 000 Renter 500 561 Sum inntekter 509 000 565 426 Treff 300 000 249 619 Styremøter 64 000 59 153 Møter/kurs likemann 45 000 33609 NiK-Posten 30 000 15 568 Møter FFO 4 000 3 885 Nordisk/internasjonalt 10 000 0 Kurs 25 000 9 392 Porto, tlf., gebyr 4 000 3 808 Revisjon 11 000 10 875 Medlemsregister m.v. 3 500 1 680 Kontingent FFO 3 500 3 067 Drift paraplyorg (FFO) 0 14 201 Kontingert FFO ungdom 2 000 0 Rekvisita 2 000 0 NiK på nett 3 000 313 Ny brosjyre (helse og rehab) 0 45 611 Diverse 2 000 1701 Sum kostnader 509 000 452 482 Resultat 0 112 944 I samband med budsjettet, foreslår styret følgjande medlemskontigenter f.o.m. 2007: Hovedmedlem kr. 200,- Medlemsskap kr. 175,- (husstandsmedlem) Skoleelev kr. 25,- (husstandsmedlem under 16 år eller 18 år) Støttemedlem kr. 200,- Medlemskontigenten blir uendra for alle untatt støttemedlem. Kontigenten for støttemedlem blir auka med 50 kr. Styret foreslår å innføre eit purregebyr på kr. 25,- ved purring av medlemskontigent f.o.m. 2007. 19

Sak 6a; Vedtektsendring Styret foreslår å endre aldersgrensen mellom skoleelev og voksen (hovedmedlem eller medlemsskap) frå 16 til 18 år. Grunngjevinga er at 18 år er ein meir logisk alder, ettersom dette også er myndighetsalder. Dette vil også sørgje for at familiar har større sjanse til å ha heile familien som medlemmar i NiK så lenge barnet bur heime (p.g.a. mindre utgifter til samla kontingent). I praksis vil det seie at ein betalar medlemsskap som Skoleelev til og med året ein fyller 18 år. Ein vil likevel ha alle rettar dersom ein fyller 18 år seinast den dagen Årsmøtet gjennomførast. Noverande tekst 3 Årsmøtet. Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet. Årsmøtet bør avholdes i 1. halvdel av året. Alle medlemmer over 16 år har adgang til årsmøtet med tale- og stemmerett. Alle medlemmer under 16 år har adgang til årsmøtet med talerett. Støttemedlemmer har ikke adgang til årsmøtet. Alle med stemmerett kan la seg representere ved fullmektig. Fullmektigen skal legge fram skriftlig og datert fullmakt. Årsmøtet ledes av en møteleder. Møteleder og to referenter velges av årsmøtet. Årsmøtet velger styre, revisor og valgkomite. Valgkomiteen har tre medlemmer og et varamedlem. Ett av medlemmene er leder. Valgkomiteens medlemmer har 1. års funksjonstid. Årsmøtet fastsetter neste års budsjett, herunder også medlemskontigenten. Revidert regnskap framlegges på årsmøtet. Ny tekst (endringar er understreka og i kursiv) 3 Årsmøtet. Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet. Årsmøtet bør avholdes i 1. halvdel av året. Alle medlemmer over 18 år har adgang til årsmøtet med tale- og stemmerett. Alle medlemmer under 18 år har adgang til årsmøtet med talerett. Støttemedlemmer har ikke adgang til årsmøtet. Alle med stemmerett kan la seg representere ved fullmektig. Fullmektigen skal legge fram skriftlig og datert fullmakt. Årsmøtet ledes av en møteleder. Møteleder og to referenter velges av årsmøtet. Årsmøtet velger styre, revisor og valgkomite. Valgkomiteen har tre medlemmer og et varamedlem. Ett av medlemmene er leder. Valgkomiteens medlemmer har 1. års funksjonstid. Årsmøtet fastsetter neste års budsjett, herunder også medlemskontigenten. Revidert regnskap framlegges på årsmøtet. 5 Styret. Foreningens daglige ledelse ivaretas av et styre bestående av 8 styremedlemmer. Styret velges på årsmøtet og består av leder, nestleder, sekretær, kasserer og 4 styre-medlemmer. Alle velges for 2 år. Styremedlemmene skal bestå av minst 2 kortvokste og 2 foreldre/foresatte til kortvokste. Styremedlemmenes funksjonstid opphører ved avslutning av det årsmøtet i det år funksjonstiden utløper. Styret er beslutningsdyktig når minst leder eller nestleder og 4 andre medlemmer er til stede. Valgbare for styreverv er alle medlemmer over 16 år. 5 Styret. Foreningens daglige ledelse ivaretas av et styre bestående av 8 styremedlemmer. Styret velges på årsmøtet og består av leder, nestleder, sekretær, kasserer og 4 styre-medlemmer. Alle velges for 2 år. Styremedlemmene skal bestå av minst 2 kortvokste og 2 foreldre/foresatte til kortvokste. Styremedlemmenes funksjonstid opphører ved avslutning av det årsmøtet i det år funksjonstiden utløper. Styret er beslutningsdyktig når minst leder eller nestleder og 4 andre medlemmer er til stede. Valgbare for styreverv er alle medlemmer over 18 år. 20

I november 2003 gjennomførte TRS en kartlegging av ni eldre, kortvokste personer. Nesten alle hadde vært i full stilling, mens kun to var det i dag. Hele åtte berettet om plagsomme smerter som påvirker hverdagen og humøret, med overbelastning, slitasje i ledd og trange forhold som sannsynlig årsak. Artikkelen er basert på TRSkartlegging (se TRS hjemmesider trs.sunnaas.no - Diagnoser/Kortvoksthet/informasjonsmateriell) U nder TRSoppholdet for Personer over 45 år som er kortvokste i november 2003, var målsettingen å fokusere på endringer som oppstår med økende alder. Ni av deltakerne - alle i alderen 45 til 70 år - ble med på en kartlegging, Et bredt spekter av diagnoser var representert; bl.a. achondroplasi, metatrofisk dysplasi, epiphysial dysplasia multiplex, hypochondroplasi og Leri-Weill syndrom/dyschondrosteose. Dette ble undersøkt: Utdanning, arbeid og uføretrygd Smerte og mestring av hverdagen Nevrologisk funksjon Håndstyrke Skjelett og bevegelighet Utdanning, arbeid og uføretrygd De fleste uttalte at diagnosen ikke hadde påvirket valg av utdanning, mens noen mente det hadde vært en medvirkende faktor. Det kom flere innspill fra deltakerne om aspekter som er viktige i forhold til utdanning. Blant annet ble det understreket at den som er kortvokst må gjøre seg mest mulig konkurransedyktig på arbeidsmarkedet. Det ble også nevnt behovet for å tenke gjennom hele utdanningsløpet før studiestart, med hensyn til hva som kreves og for å unngå at uforutsette problemer oppstår underveis. Et for ensidig fokus på begrensninger og problemer kan imidlertid føre til skepsis for tilrettelegging og tilpasning. Fokuset kan fort smitte over på personen selv og føre til unødvendige begrensninger og pessimisme i forhold til hva en kan oppnå. Alle informantene har vært i inntektsgivende arbeid og det var stor variasjon i type yrker. Nesten alle deltakerne hadde vært i full stilling, mens kun 2 hadde full stilling i dag. De fleste Målsetting med TRSkartleggingen I generelle beskrivelser av kortvokste blir det ofte tegnet et bilde av personer med høy kroppsvekt i forhold til høyde, korte armer og stort hode. Videre er økt svai i korsryggen, overbevegelighet i mange ledd, nedsatt balanse, plattfothet og dårlig fotavvikling (rulle på foten fra hæl til tå og sparke fra under gange) ofte beskrevne problemer. Nevrologiske komplikasjoner og smerter er også ofte satt i sammnheng med kortvoksthet. TRS ønsket å undersøke om dette er korrekt. TRS ønsket også å få mer kunnskap om hvordan voksne kortvokste selv har opplevd det å være i en utdannings- og arbeidssituasjon, samt om det er spesielle forhold og faktorer som kortvokste personer vil vektlegge i forhold til disse temaene. Videre ville TRS se om korte fingre innvirker på styrken og hvordan fingerlengden og eventuell kraftnedsettelse påvirker funksjonen i dagliglivet. 21

TRS: Ni kortvokste deltok på TRSstudie hadde i dag full uføretrygd som inntektsgrunnlag, mens noen hadde gradert uføretrygd med 50 %. Gjennomsnittlig hadde deltakerne mottatt uføretrygd i 12 år. De som mottok gradert uføretrygd rapporterte at de var fornøyd med muligheten dette ga for å ivareta egen helse, men at det var vanskelig å fungere i et arbeidsmiljø med en så lav stillingsprosent. Litt over halvparten opplyste at de ikke har hatt problemer som yrkesaktive, og at de ikke har hatt noen form for tilpasning, tilrettelegging eller hjelpemidler på arbeidsplassen. De har heller ikke følt behov for redusert arbeidstid. Noen hadde hatt tilpassede stoler, parkeringsmuligheter og enkelte andre tilpasninger av arbeidsplassen. De fleste opplyste at de ikke har hatt sykmeldinger som de setter i sammenheng med diagnosen. Av de som har vært sykmeldt, sier de fleste at det ikke var noen oppfølging utover ren medisinsk behandling. De fleste har ikke mottatt rehabiliteringspenger og har heller ikke på noe tidspunkt mottatt tilbud om attføring. Av de som har mottatt attføring har dette i hovedsak vært i form av opptrening/ omskolering etter operasjon eller andre brå endringer i funksjon. Smerter Svar fra så få personer må oppsummeres og leses som uttalelser fra enkeltmennesker. I denne delen benyttes likevel ord som de fleste der hvor 7 av 9 har svart det samme. 8 av 9 deltakere oppgir at de har plagsomme smerter som påvirker hverdagen, og 6 har smerter hele tiden. De 8 mener at smertene i stor grad henger sammen med grunndiagnosen. De beskriver flere årsaker til smertene; generell overbelastning, slitasje i ledd og trange forhold som fører til trykk på nerver. Smertene oppgis å ha debutert i barndommen hos de fleste. Alle svarer at smertene kom gradvis. Adjektiver som verkende eller stikkende brukes som beskrivelse og smertene er stort sett vedvarende. Av forverrende faktorer nevnes fysisk belastning som å klatre mye, arbeide hardt, gå langt, sitte uten god nok støtte og løfte tungt. Videre er lite søvn og tidspress forverrende. 8 personer svarer at humøret påvirkes av smertene. Ord som deppa, trist, lei, oppgitt, sliten og deprimert blir brukt. Ingen oppgir å bruke medisiner mot depresjon. Flere uttrykker imidlertid bekymring for smertenes innvirkning på det sosiale liv. Andre områder som er mye påvirket er yrkesdeltakelse, rekreasjonsmulighet og søvn. De fleste oppgir å ha dårlig søvnkvalitet, og flere våkner opp til 7-8 ganger hver natt. Ingen oppgir å ta sovemedisiner. Deltakerne forteller at de selv kan bidra til smertelindring. Hvile, varme bad og sosialt samvær hjelper, samt å ha egenskaper som godt humør og tålmodighet. Noen har effekt av smertestillende medikamenter. Når det gjelder funksjon i hverdagen oppgir 8 at de må skifte stilling ofte for å ha det mer komfortabelt. Videre går de mindre enn tidligere, unngår tunge tak i huset og gjør mindre husarbeid. Få hadde fast hjelp fra andre. De fortsetter å være aktive til tross for betydelige smerteplager. Selv om de forteller at hvile lindrer, svarer 8 at de hviler lite, men velger heller å være i aktivitet. TRSMotto: Planter du et tre, høster du 10 ganger. Underviser du menneskene, høster du 100 ganger Nevrologi Fra større undersøkelser er det kjent at opp til 50 % av kortvokste mennesker har en eller annen plage fra nervesystemet. Dette gjelder spesielt ved diagnosen achondroplasi. De vanligste nevrologiske komplikasjonene hos voksne er vannhode (hydrocephalus) og trange forhold i ryggmargskanalen som gir trykk på ryggmargen (spinal stenose) og instabilitet i overgangen mellom hodet og nakken. Vi gjennomførte en fullstendig nevrologisk status i vår gruppe. Kuan-Tzu, 600 f.kr. 22

Alle 9 hadde subjektive plager i muskel- skjelettsystemet. Mest utpreget var smerter i nakken (7 av 9) og ryggen (5 av 9). 6 personer var tidligere blitt undersøkt av nevrolog. 6 hadde vært gjennom billeddiagnostikk med CT og/eller MR. Hos 4 av dem ble det påvist spinal stenose og 2 er operert for dette. Ingen av deltagerne hadde hydrocephalus. 8 av de 9 deltakerne hadde patologisk funn ved den aktuelle nevrologiske undersøkelsen. Det mest påfallende var nerverotskader (6 av 9), og disse nerverotskadene påvirket mest armene. Nerverotskader er forårsaket av trykk på de deler av nervene som ligger nærmest ryggmargen (nerveroten), når de går gjennom sine hull i virvelsøylen. Disse hullene kan i utgangspunktet være for trange eller de blir etter hvert for trange pga slitasjeforandringer som innsnevrer hullene. Symptomer er blant annet utstrålende smerter i nervenes forløp og/eller nedsatt følelse. Håndstyrke Styrken i håndgrepet ble målt med Grippit, et elektronisk måleinstrument. Dette registrerer styrken i kraftgrepet, det vil si det grepet man bruker når man griper med hele hånden rundt en gjenstand. Grepet ble holdt med maksimal styrke i 10 sekunder. En får da et tall på maksimal styrke og på utholdenhet. Alle funnene ble sammenlignet med normaltall for håndkraft hos personer med samme alder og kjønn. Målingene viste stor variasjon i håndkraft hos de undersøkte. Maksimal styrke varierte fra 7 79 % av normen og 6 av de 9 deltagerne hadde under 50 % styrke i forhold til normen. Utholdenhet i grepet skilte seg lite fra normen. Deltakernes fingerlengde varierte mye. Alle måtte under målingen gripe rundt samme tykkelse på et håndtak på måleapparatet, og de med korteste fingre nådde ikke helt rundt håndtaket med fingrene. De måtte dermed gripe med mer åpen hånd og nærmest strake fingre. De bemerket at det er dette grepet de ofte må benytte når de håndterer større gjenstander i dagliglivet. De syntes da at de ikke får benyttet sin fulle håndstyrke, noe som er med på å gjøre det vanskelig å utføre aktiviteter som krever stor håndstyrke. Halvparten av deltakerne syntes håndkraften var blitt svakere de senere årene og at de hadde fått større vansker med å utføre daglige gjøremål. Det gjaldt særlig aktiviteter som krevde vri- og skrubevegelser som å åpne lokk, og statisk arbeid som når en må holde lenge i et redskap. Noen beskrev at de mister ting ut av hendene lettere enn før. Kropp Vurdering av funnene om kroppsmål: Hodeomkretsen for 5 av deltakerne var litt Advarsel: Ingen statistisk undersøkelse! TRSkartlegging tar ikke mål av seg av å være en statistisk undersøkelse. Som forfatterne understreker i artikkelen: Svarene må leses som uttalelser fra enkeltmennesker. Kartleggingen er neppe representativ for kortvokste. Eksempelvis hadde kanskje de mest yrkesaktive kortvokste ikke anledning til å sette av en hel uke som kartleggingen krevde? I såfall ble ikke hverdagen til en gruppe personer med antatt mindre plager, fanget opp i denne kartleggingen. I undersøkelsen har TRS også slått sammen svarene fra forskjellige diagnosegrupper. Konklusjoner som at 5 av de 9 undersøkte hadde større hodeomkrets enn befolkningen for øvrig er neppe interessant dersom man ønsker informasjon om en bestemt diagnose. Generelle konklusjoner basert på TRS kartlegging må dermed trekkes med forsiktighet. større enn for befolkningen for øvrig. Forholdet mellom vekt og høyde viste at noen få var overvektige, mens resten var som normalbefolkningen. I normalbefolkningen er forholdet mellom armspenn og høyde mindre enn 1,05. Hos kortvokste er forholdstallet ofte mye mindre enn 1,05. Det vil si at armene er korte i forhold til kroppen. Når det gjaldt de 9 brukerne i kartleggingen varierte forholdet fra 0,72 1,01, det vil si fra kort til normalt. Målene sto i hovedsak i proporsjon til hverandre. 6 personer hadde nedsatt strekk i en eller begge albuer; det vil si at armspennet egentlig er større enn det vi kunne måle, men funksjonelt er rekkevidden nedsatt. Bevegelighet: Kun 1 person hadde overbevegelige ledd (hypermobilitet), testet etter Beighton s skala (tomler, lillefingrer, albuer, knær, hofter), og hos 6 personer fant vi overbevegelighet i de fleste ledd i fingrene. Testing av bevegeligheten viste som tidligere nevnt nedsatt strekk (ekstensjon) i en eller begge albuer hos 6 personer. 5 personer hadde nedsatt skulderbevegelighet (nedsatt skulderfleksjon og nedsatt rotasjon) på venstre side. 1 person var operert i begge skuldrene. Alle var høyrehendte. Det var nedsatt rotasjon mot venstre i nakken hos 4 personer. I hoftene hadde 3 personer redusert strekkeevne (ekstensjon) og 3 hadde redusert bøyeevne (fleksjon). 8 personer hadde nedsatt evne til å vri benet utover (rotasjon) i hoften og 4 var stive i hoften når de skulle føre benet ut til siden 23

Adkomst til seng: Mikkel (21/2) poserer fornøyd med Bamse foran sengen sin. En tretrinns fotskammel fra Ikea gir lett adkomst til den. Sengen - også den fra Ikea - kan reguleres ved at kortendene kan slåes opp eller ned. Når de er slått opp (slik som på bilde) får man en mindre seng der endene fungerer som et gjerde. Madrassen tåler også disse vinkelrette bøyninger. Stafettpinnen går videre I forrige nummer av NiK-Posten startet vi å presentere tips til tilpasninger og tilrettelegging for kortvokste. Staffettpinnen går nå videre og vi etterlyser flere gode idéer til hvordan medlemmene våre har løst små og store hverdagsproblemer. Kontakt redaksjonen på epostadresse på bladets bakside. (abduksjon). 3 personer manglet noen grader på full strekk i knærne, mens 2 hadde problemer med å bøye. 2 personer hadde redusert bevegelighet i anklene. 1 av dem var avstivet med operasjon. Av gruppen på 9 personer, hadde noen tendens til å være stive i leddene, mens andre var løsere. Forøket svai i korsryggen (hyperlordose) fant vi hos 4 personer og sideskjevhet (skoliose) hos 2. Ingen var spesielt plattfot. Av de som kunne stå hadde 7 personer god balanse i stående på ett ben, og de samme 7 hadde god fotavvikling ved gange. Refleksjoner Sammenfattende gir funnene ikke grunnlag for å trekke endelige konklusjoner i forhold til gruppen. Imidlertid ønsker vi å presentere noen refleksjoner: Ved mistanke om nevrologiske utfall, bør personen henvises til nevrolog. Det er en kjent sammenheng mellom kroniske smerter, søvnforstyrrelser og depresjon, som påvirker hverandre i en forsterkende sirkel. Det kommer frem av svarene at informantene opplever nettopp dette. Det synes derfor viktig å informere om og ta hensyn til disse sammenhengene ved behandling. Kan opplevelse av kontroll over smerte økes ved hjelp av mer effektive mestringsstrategier, enten det handler om å hvile oftere, motta mer hjelp eller andre tiltak? Deltakerne angir å få mer smerter på dager hvor de er mye i aktivitet og blant annet må klatre mye. Ville tilrettelegging av omgivelsene tidligere i livet bidratt til mindre smerteutvikling? Har yrkesvalgene bidratt til økte smerteplager, og kunne mange flere stått i jobb lenger hvis arbeidet var tilpasset i større grad og andre arbeidslivstiltak forsøkt? 24

Fagrådet består av Barnelege: (Mangler pr. dato) Fagrådet skal Være et forum for informasjon om medisinske nyvinninger og samfunnsutvikling Ortoped: Røntgenolog: Genetiker: Tannlege: (Mangler pr. dato) Jostein Westvik Barnerøntgenseksjon, Rikshospitalet Tlf: 23 07 00 00 (Mangler pr. dato) Kari Storhaug TAKO Senteret Lovisenberg Diakonale Sykehus Tlf: 23 22 59 22 Være en kilde for artikler til bruk i NiK-Posten om aktuelle tema som en mener er av interesse for medlemmene Gi generelle råd og veiledning til medlemmene NiK skal gjennom fagrådet Informere om problemstillinger som medlemmene er opptatt av Kaste lys over kvaliteten innen ulike sider av helsetjenesten (spesielt og generelt) Veilede helsepersonell i deres kontakt med pasientene Filosof/etiker (Mangler pr. dato) Fagrådet er et medisinsk forum. Det er et siktemål at fagrådet møtes i regi av NiK med jevne mellomrom, slik at vi bedre får opprettholdt kontakten mellom NiK og medlemmene i fagrådet 25

Økt egenandel for Fysioterapi I forbindelse med behandlingen av statsbudsjettet 2006 ble det vedtatt å innføre en ny egenandel på fysioterapi for pasienter som før fikk gratis behandling gjennom diagnoselista. Fra 1. januar 2006 koster det 50 kr per behandling. Fysioterapi: Fra 1. januar ble det innført ny egenandel for flere pasientgrupper Synkende arbeidsdeltagelse I følge Statistisk sentralbyrå lå funksjonshemmedes yrkesdeltakelse på kun 44,3 prosent ved inngangen til annet halvår 2005 - en nedgang på 11.000 fra året før. I fjor ble handlingsplan for rekruttering av funksjonshemmede til stillinger i staten iverksatt. Den toårige planen har som målsetning at 5 prosent av alle nytilsatte i staten skal være funksjonshemmede. I løpet av planens første år var bare 2,4 prosent av alle tilsatte funksjonshemmede. Nå har Regjeringen Stoltenberg sagt at de vil utvide arbeidet til også å omfatte hele offentlig sektor. Arbeidssøkende Funksjons- hemmede diskrimineres Bare hver tiende leder svarte at det var sannsynlig at de ville ha innkalt til intervju en "meget godt" kvalifisert 35-årig blind arbeidssøker med førerhund. 37 prosent svarte at de ville ha innkalt en rullestolbruker. Det viser en intervjuundersøkelse som MMI har gjort på oppdrag av det nyetablerte Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne. Ledere i bedrifter som allerede har ansatt funksjonshemmede, er mer tilbøyelig til å innkalle funksjonshemmede til intervju. Stopp: Funksjonshemmede møter stengsler på vei inn på arbeidsmarkedet. Tysk faglig kortvokstnettverk Som kjent er det få kortvokste. I et prøveprosjekt i Tyskland forsøker man nå å samle og utvide den medisinske kompetansen om kortvokste. Det er opprettet et nettverk av leger og forskere. Netverket heter SKELNET (Deutsche Skelettdysplasie Netzwerk) og skal bl.a. drifte et internettbasert database og diskusjonsforum der leger kan legge inn anonymisert informasjon om sine funn og diskutere med kollegaer. Informasjonen i databasen skal evalueres og sammenstilles og benyttes til bedre diagnostisering, bedre pasientveiledning og for å utarbeide nye behandlingsmetoder. I tillegg skal SKELNET koordinere forskingsprosjekter. Det tyske nettverket er igjen tilknyttet det europeiske nettverket ESDN (European Skeletal Dysplasia Network). Gratis parkering Personer med parkeringskort får parkere gratis også på private plasser. Dette er resultatet når en revidert utgave av parkeringsforskriften nå skal gjelde for både offentlige og private parkeringsplasser. Det slås også fast at minst 5% av plassene skal være til personer med parkeringskort. Jarl Ovesen, assisterende generalsekretær i FFO sier i en kommentar at Dette er en stor seier for oss. Shopping i Newcastle? En gjeng i NiK planlegger en uformell tur fra Vestlandet til Newcastle medio september. Har du lyst til å bli med til England der de bl.a. har større utvalg i sko og klær tilpasset kortvokste? Båten seiler fra Bergen torsdag 14. Sept kl. 17:00 via Haugesund og Stavanger. Retur Bergen søndag 21:15. Lugarpris er fra 1.200-1.500. Kontakt med Jeanette (mob.: 414 13 662) for detaljer. 26