Medlemsinfo fra 5/ 2007, november Innhold Julemøtet Lederen Planlagte arr. Styret Årsmøtet Seminaret 1. september Medlemsmøtet 22.oktober Pasientskolen Pårørende Yngreseminar Nettsidene Har du kommentarer, spørsmål eller bidrag til innholdet i Medlemsinfo'en, tar du kontakt med leder Johanne eller «redaktør» Inger i styret. Se s.2. Det er fint hvis bidragene kommer elektronisk, men det er ikke et krav. Frist for innsendelse til neste nummer er 1.februar 2008. Velkommen!
Årets høydepunkt! I N N B Y D E L S E til medlemmer med ledsagere i Vestfold Parkinsonforening Årets julearrangement går av stabelen onsdag 05. desember kl. 18.00 på Karlsvik gård Anne Eriksen synger Prøysensanger og julesanger (vi kan sikkert nynne med!) og det blir andre hyggelige innslag også bl.a. Dans til xxx og zzz. Det vil bli servert tradisjonell julemat med dessert, kaffe og kaker. Fra Prøysenhusets nettsider Påmeldingsfrist tirsdag 27.november. Egenandel kr. 200,- Påmelding skjer til: Johanne Storm-Linnebo tlf: 33 05 06 42 / vestfold@parkinson.no Tone Solheim tlf: 33 38 65 44 / tone@viserdeg.no Gerd Eriksen tlf: 33 33 05 44 / gerd@nsn.no Møteskyss?? Karlsvik gård ligger litt avsides til...! Vi gjentar oppfordringen om å melde fra om ledige plasser i bilene som kjører til møtene, men også om behov for å få sitte på! Inger Helene vil koordinere dette etter beste evne, og vær ikke redde for å melde fra! La oss hjelpe hverandre! Inger Helene Andersen, 33450512 eller Inger.helene.andersen@sfjbb.net 2
Lederens hilsen Mørketiden er kommet. Vi har nettopp gått fra sommertid til normaltid. Kveldene bli mørkere og aktivitetene ute får et annet preg. Vi i styret er glade for det samarbeidet vi har etablert med Lærings- og Mestringssenteret. Nå har vi blitt med i planlegging av Parkinsonskolen sammen med Parkinsonsykepleieren. Vi er også glad for å se dere som kommer på de ulike arrangementene vi inviterer dere til. Der som ikke har anledning til å komme, tenker vi på. Vi jobber iherdig med saker av helsepolitisk interesse. Helgen 27 og 28 oktober var vi to fra styret som planla videre fremdrift for å gjøre Handlingsplan for Parkinsons sykdom videre kjent. Vi har planer om spennende prosjekter fremover. Vi vil gjerne ha med flere som har lyst til å delta i ulike aktiviteter. Norges Parkinsonforbund har utarbeidet en brosjyre Rettigheter ved Parkinson 2007. Brosjyren er laget for å vise vei inn i et system som det kan være vanskelig å finne frem i. Den kan kjøpes for kr. 30,00. Det kan lønne seg å være medlem i Norges Parkinsonforbund. Fortell det til andre, vi i Vestfold Parkinsonforening vil gjerne ha flere medlemmer enten dere vil komme på møter, ha kontakt på telefon eller vil forbli medlem uten direkte kontakt. Neste felles treff er julearrangementet. Vi i styret ønsker dere alle velkommen og vil samtidig ønske dere som vi ikke ser, en riktig og jul! Johanne Storm-Linnebo (Forsideill. er fra et kort fra Inspirasjon Forlag) HUSK! Trenger du å komme i kontakt med din nevrolog, er det et godt råd fra SiV å ringe ekspedisjonen på nr. 3334 2765 og be om at vedkommende ringer deg tilbake. Man trenger ikke være engstelig for at man bryr noen, er masete eller noe annet når man gjør det på den måten, for det er slik nevrologene gjerne vil ha det. OG de ringer tilbake så fort de har anledning til det. 3
Kommende arrangementer 1.november Pårørende Hvidtgården, Sandefjord 6.november Papaya Sandefjord Motor Hotell 05.desember Julemøte Karlsvik gård; se s.2 30.januar Årsmøte Midtløkken, Tønsberg 9.april Medlemsmøte Hvidtgården, Sandefjord Juni Sommertur Forslag??? September Oktober Februar??? Seminar Medlemsmøte Pårørende?? Pårørende Februar??? Papaya??? Papaya Vansker med å komme deg til møtene? Se side 2 om møteskyss. Styret består i 2006 av - Leder Johanne Storm-Linnebo 33050642 / 97739991 johstorm@frisurf.no Nestleder Roar Eikenes 33181198 / 48147806 roa-ei@online.no Kasserer Tone Solheim 33386544 / 95234239 tone@viserdeg.no Sekretær Gerd Borvik Eriksen 33330544 /99980340 gerdb@nsn.no Styremedlem Inger Thorstensen Tømte 33328321 / 99723393 Ansvarlig for «Medlemsinfo» inger.tomte@nottkom.no Varamedlem Egil Henriksen 33036722 / 95902403 eghe@online.no Varamedlem Inger Helene Andersen 33450512 / 90607809 Varamedlem Svein Hansen 33325330 / 91365096 sve6@online.no Parkinsonsykepleier Gunnhild Skinlo 3334 2779 mandager og tirsdager fra 08.00 til 15.30 gunhild.skinlo@siv.no 4
Velkommen til årsmøtet 2008! Årsmøtet settes 30.januar kl.18.00 på Midtløkken i Tønsberg Neste nummer av Medlemsinfo vil komme tidlig i januar og inneholde en del av papirene til møtet. En av postene på programmet er valg. Valgkomiteen er i full sving med å spørre kandidater, men vi vil uansett oppfordre alle til å komme med forslag på folk som kan være aktuelle og det er IKKE forbudt å foreslå seg selv!!! Vi trenger en leder, en kasserer og en sekretær, så kom igjen! Forslag formidles til en i komiteen som består av: Sonja Kvarme, 33 05 82 96 / 930 44 682 / sonja-irene@tele2.no Berit Hansen, 33 32 53 30 / 913 65 096 / sve6@online.no Olav Nørstebø, 33 36 82 78 Bassengtreningsgruppa ta fatt på dagens gjøremål. HUSK å foreslå styre- kandidat! Hver onsdag morgen, i tide før 09.30, leter de seg fram i SiVs underetasje. I begynnelsen littt nølende, så mer målbevisst da har de kjent seg i gjen og funnet veien. Veien til det deiligvarme vannet i sykehusets basseng. Presis 09.30 starter en times trening i bassenget. Vri og bøy og tøy er det i mange varianter, men ellers alt en erfaren fysioterapeut vet er egnet til å løse opp en Parkinsonstiv pasient. Etterpå er det lettere på bevege seg og Denne gruppa kom i gang på SiV i høst etter initiativ fra fysioterapeut der, MEN rundt i fylket finnes det flere andre deilig-varme basseng og kanskje har de plass til en gruppe av vårt slag??? Fysioterapeuten oppfordrer alle til å kontakte institusjoner og fysioterapeuter og forsøke å få til slike grupper. Gruppetrening under ledelse av fysioterapeut er gratis for Parkinson'ere. Vi vil gjerne høre hvordan det går etter hvert! Inger Tømte 5
Gunhilds hjørne PASIENTSKOLEN I SVING IGJEN Tirsdag 9.10 var det igjen klart for pasientskole ved nevrologisk avdeling i Tønsberg. Nytt i høst er at jeg i programarbeidet har fått mange innspill fra medlemmer av styret i Parkinsonforeningen. Det har ført til endringer i programmet og forhåpentligvis et bedre opplegg. Første kurskveld ble en sterk opplevelse. Inger Thorstensen Tømte og Roar Eikenes fortalte sine historier. Vidt forskjellige, men ærlige og tankevekkende begge to. Det er mulig å leve et godt liv med Parkinson, selv om ikke alt ble slik en planla det. Skolen har elleve elever i alderen 54 til 78 år, sju har Parkinson og fire er pårørende. På programmet står besøk fra NAV med orientering om trygderettigheter og stønader. En ergoterapeut tar for seg hjelpemidler som kan være eller bli aktuelle. Neste tirsdag er det trim for alle. Vi begynner i gymsalen og avslutter i bassenget. Sykdomslære tar vi også for oss, og selvfølgelig vi får en orientering om tilbudet til Vestfold Parkinsonforening og Norges Parkinsonforbund. Tettpakkede tirs-dagskvelder, men vi har da tid til både kaffe mat og prat. Det siste er muligens det viktigste. Bli kjent, få kontakter med andre i samme situasjon. Lære av hverandre! Kunne dette være noe for deg? Etter all sannsynlig-het blir det skole til våren igjen. Du kan ta kontakt nå, så sender jeg program og informasjon om påmelding når det nærmer seg. Ta gjerne kontakt! Hilsen Gunhild Skinlo Parkinsonsykepleier PS fra "redaktøren": Parkinsonskolen anbefales på det varmeste!! Inger Tømte 6
Pårørendes side Noen av oss som har deltatt i pårørendegrupper møttes 8.september på Eidsfoss kro. Vi spiste middag der og tok en liten tur langs vannet og innom et spennende galleri før vi dro til Åsunn sin hytte. Den lå vakkert til i skogkanten med blomster på alle kanter. Vi pratet og hygget oss og ble servert kaffe og flotte kaker. Vi opplevde denne lørdagen som et hyggelig sensommerminne hvor vi kunne lufte tanker og følelser på en fin måte. Stor takk til gjestfrie Åsunn. Håper flere tar seg tid til et slikt tilbud en annen gang. Yngreseminaret på Tjøme i september Gerd Borvik Eriksen I år var det rekord både i antall nye og i antall deltakere. 21 nye personer med parkinson i tillegg til pårørende satte sitt preg på yngreseminaret som ble avholdt på Tjøme utenfor Tønsberg. Seminaret gikk fra 13. til 16. september med oppstart torsdag kveld. Første dagen ble brukt til å bli kjent med hverandre gjennom en middag og en hyggelig quiz. Fredag var den store fagdagen. Dagen startet opp med at en av deltakerne fortalte sin personlige historie i forbindelse med det å få parkinson i familien. Deretter kom nevrolog Mathias Toft fra Rikshospitalet for å fortelle hva man vet om årsaker rundt parkinsons sykdom. Han gikk også inn på hva man arbeider med innen behandling av parkinsons sykdom for tiden. Deretter fikk vi høre fra en av de pårørende hvordan han hadde opplevd å få parkinson i familien. Innlegget ble fulgt opp av parkinsonsykepleier Gunhild 7
Skinlo fra Sykehuset i Vestfold. Hun snakket om å leve med parkinson i familien både i forhold til kommunikasjon, i forhold til arbeidslivet og mye mer. Som avslutning på det faglige innholdet fredag hadde vi cafedialog med temaer blant annet innen arbeidsliv og hvordan man skal fortelle om parkinson til de rundt seg. Deretter var det duket for litt frie aktiviteter både inne og ute. Det store flertallet av deltakerne hadde lyst til å være med på å gå tur til Verdens ende. Det ble litt av en tur, for veien var ikke så lett å finne. Etter mye fram og tilbake i busker og kratt var det en del som hadde fått nok tur, mens en liten gruppe fullførte hele turen. Lørdag formiddag var delt mellom pårørende og de som har parkinson. Begge hadde innledning med en personlig historie og satt deretter i grupper for å diskutere. Flere av deltakerne kunne fortelle at de hadde sprengt noen grenser bare ved å delta på seminaret. Etter lunsj var det duket for å sprenge noen fysiske og mentale barrierer. Med alle deltakerne i gang rebusløp rundt omkring på hotellet var det en del av de andre gjestene som sperret øynene opp. Sjeldent hadde de sett så mange voksne ivrig igang med krabbefisking fra brygga i september. Ei heller var det et vanlig syn med pil og bueskyting med vannballonger som mål. Underveis i løypa var det også en del spørsmål om parkinson og andre temaer. Den siste oppgaven i rebusløypa var at alle fikk beskjed om å holde et underholdningsbidrag ved middagen. Det førte til en lang og humoristisk middag med både taler og sanger og andre kreative bidrag. Søndag startet vi opp med en personlig historie. Deretter ble det snakket om ulike rettigheter i forbindelse med arbeidsliv. Avslutningsvis fikk deltakerne en innleding om hvordan man kan starte lokale samtalegrupper - Papayagrupper. Deretter fordelte de seg geografisk for å se hva det var mulig å få til i de ulike geografiske områdene. Det ser lyst ut for enda flere lokale aktiviteter for yngre etter dette seminaret. Avslutningsvis var det lunsj, før deltakerne begynte på den lange eller korte reisen hjemover. Hentet fra Parkinsonforbundets nettsider, skrevet av Thyra Kirknes, Informasjons- og organisasjonskonsulent 8
Medlemsmøtet i Horten 22.oktober Mandag 22.oktober var det medlemsmøte på Horten Eldresenter. Det møtte opp 37 stykke r- som kanskje kom for å høre hva NAV kunne fortelle om ulike typer stønader som er aktuelle for Parkinson-pasienter og/ eller deres pårørene. Det er tunge og tildels firkantede (syns vi utenfor) regler som gjelder i disse sakene, og det er veldig ofte vanskelig å si noe generelt. De gjorde så godt de kunne, damene fra NAV i Horten, men om vi Representantene fra NAV Horten dermed fikk den store oversikten er jeg ikke sikker på. Forvirret på et høyere nivå, kanskje, men vi vet om noe som finnes og noe som ikke gjør det lenger. OG vi fikk det klare råd å IKKE komme på mandager og dessuten kom-me før 10.30 hvis vi ikke ville stå i kø. Rettighetsbrosjyren! For å få vite mer enn dette, få det repetert og kanskje ha med til NAV-kontoret for å spørre mer, vil vi på det varmeste anbefale Parkinsonforbundets ferske brosjyre/ bok: «Rettigheter ved Parkinson 2007». Den koster kr 30,- (som er ren selvkost) og kan fås fra Forbundet eller foreningen i Vestfold (de var bestilt til dette møtet, men kom ikke i tide) (se bilde neste side). Den er lettlest og -begripelig, omfattende og pen. Dessuten ajour men her skjer stadig endringer så det det planer om å trykke den opp i ny og ajourført utgave hvert 2. år. Arbeidslivssaker er ikke med over hodet, fordi det er på trappene så store endringer at den heller må lages separat. Og det blir gjort. VIKTIG! 9
Espelid-metoden Humoristiske kommentarer Det er lenge siden Per Martin Linnebo leste egne dikt på våre møter, så det var et hyggelig gjemhør. Han hadde noen kommentarer til dagsaktuelle saker som viste hans underfundige humor eks om Norgesvennen Mullah Krekar... Selv om det kommer mange fine vers og dikt ut av de nattlige våkentimene, ønker vi i grunnen både for han og andre at de fikk sove. Bak på rettighetsbrosjyren er det forresten også et lite dikt av samme poet (les i den lile ruten...). Selvsagt var det snitter (importert fratønsberg!) og like selvsagt loddsalg. Alle årer ble solgt (kr.2360 til kassen), så Lotterigeneral Svein Hansen (han ble oppnevnt til det i fjor, på et møte i Horten) fant at det var lurt å bruke «Espelidmetoden» og gjøre ferdig på «førehand». Trekningen ble gjort på bakrommet sammen med kasserer, og dermed gikk opprop og utdeling svært raskt og effektivt for seg. Lurt! Siste post var bilder fra Yngreseminaret på Tjøme både underveis og Vestfoldbilder som var satt sammen for å vise deltakerne litt om fylket vårt. Det var Inger Tømte som stod for dette. Inger Tømte http://www.parkinson.no/vestfold Det skjer stadig noe på netsidene. Det er nå opprettet nye menypunkter: «Faglige artikler» i «Tidsskriftet» (Tidsskrift for Den norske Lægeforening). Med ujevne mellomrom er det der artikler om Parkinsons sykdom. De er skrevet for leger, og kan derfor være tunge å forstå for menig-mann, men det er sikkert noen medlemmer som har interesse av å lese dette uansett. Til andre nettsider som kan være av Parkinson-interesse. Dette er både lokale og nasjonale sider og det er plass til flere! Nevrologen på SiV, Lærings- og Mestringssenteret, Nasjonalt Kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser osv. «Lure lenker» klikker du på for å komme hit. Muligheten for å legge inn sin e-postadresse og dermed motta Nyhetsbrev på e-post fra Papaya! I forbindelse med møtene vi samles til, er tanken å la dette væe «direktereklamen». De som ikke har e-post må følge med på nettet, samt at vi prøver å få det med i oversikten som skal ha en fast plass her Medlemsinfo'n også. Inger Th.Tømte 10
Seminaret 1.september Seminaret ble arrangert på Holmestrand Fjordhotell. Dette var en fin ramme for et seminar som til tross for sitt noe dystre emne ga forståelse, håp og hjelp. Vi fikk spekemat med eggerøre m.m. Servert på tallerken ved fine dekkede bord i spisesalen. Nok en gang var vi så heldige at vi hadde fått tak i en nevrolog fra Rirshospitalet/ Radiumhospitalet til å holde foredrag på høstseminaret. Denne gangen var det Mathias Toft som hadde stilt seg til disposisjoon for å snakke om de ikke-motoriske problemene Parkinson'ere har. Disse vanskene kan være både mange og plagsomme, men ikke så synlige som eks skjelving og stivhet. Det er kanskje først i de seinere år at man har begynt å være opptatt av dem og oppdaget hva de gjør med livene til Parkinson'ere. Man regner grovt sett med disse plagene: Søvnproblemer, fatigue, smerte, kognitive forstyrrelser, demens, depresjon og apati. Da var det godt at Mathias Toft snakket et språk som var lett å forstå for oss som ikke er spesialiserte på annet enn å ha Parkinson eller være pårørende til en med denne sykdommen, så vi ikke ble helt motløse! Vi har fått lov til å legge ut tekster og foiler/ bilder som Mathias Toft viste på seminaret på våre nettsider, og har du anledning så klikk deg inn på «Lure lenker»-siden, så finner du tilgang til fila der. Mvh Johanne På møtet i Horten 22/10 ble det snakk om et «reise-kort» som få hadde hørt om heller ikke NAV. Kortet ser slik ut og er, som opplyst, gult. Det utleveres på SiV, som også krysser av for om man kan kreve spesialskyss, = bil, ledsager osv. Så må kvitter-inger følge med. OG: Disse må ikke bli over 6 mnd, da får man ikke refusjon! Det gjelder uan-sett om man har slikt kort eller ei, og man må ikke ha det for å få refusjonen. Brukes mest ved gjentatte behandlinger, for det er også timekort. 11
B-post Returadresse: Tone Solheim, Haukemyrveien 3, 3135 Torød Kartet er hentet fra nettsidene til Karlsvik gård; http://www.karlsvik.no/ Kart på gule sider: For korrekt sted, søk på «Karlsvik nordre, Tønsberg». 12