Stein Are Aksnes Rebecca Tvedt Skarberg
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser HVA ER DET? Den største nasjonale kompetansetjenesten i Norge, organisert i KVB, OUS. Vilkår og oppgaver gitt i forskrift 1706 med veileder. ( Bygge opp og formidle kompetanse m.m.) En organisatorisk samling av 10 kompetansesentre for sjeldne diagnoser (kjernevirksomheten) ikke geografisk samlokalisert Etablert kompetansetjenestetilbud til ca 350 (?) sjeldne diagnoser p.t., tilbud til ca 16.000 i 2013. Rundt 30.000 med en sjelden diagnose i Norge (!?) Lavterskeltilbud, livsløpstilbud, tverrsektorielt og tverrfaglig, tilbud til hele behandlingskjeden. Supplement til øvrige tjenester, gi det tilbudet som ikke gis i det ordinære tjenesteapparatet Hva er NKSD IKKE: Sentralisert behandling (nasjonal behandlingstjeneste), men kan gi klinisk tilbud (diagnostikk, behandling). Samarbeid med behandlingstjenestene!
Hvor?
HVORFOR? Formål gitt av HOD: Bedre kvalitet på tjenestene (i hele behandlingskjeden) gjennom: Styrket brukermedvirkning Synliggjøring av sjeldenfeltet Enklere tilgjengelighet Ivareta grupper som ikke har et kompetansesenter i dag Styrket faglig samarbeid Også med øvrig spes.h.tj. Mer effektiv utnyttelse av ressursene
Hva nå? Leder, ledergruppen og referansegruppen må finne sin form, finne gode arbeidsrutiner og opprettholde det gode samarbeidsklimaet. Stå samlet gjennom Felles visjon Felles mål Åpenhet og tillit balansere særinteresser med fellesskapets interesser Følge opp prosjektrapporten - prioritere Hvilke oppgaver skal ligge i stab? Ved sentrene? Hva er viktigst? På kort sikt På lang sikt
Hva nå? Lokaler/ kontorplasser (Ullevål) Servicetelefonen overført, etablere database for denne ivareta grupper som ikke har et kompetansesenter i dag Rapporter, virksomhetsplaner Kommunikasjonsplan/ WEB (nettsider) Etablere registre
Hva nå? Hva er vårt oppdrag? Hvilken samfunnsnytte fyller vi? Kartlegge/ få oversikt over hovedutfordringer for hvert senter, og arbeide målrettet med disse Forskriften må være styrende! Selvransakelse med brukernes behov i sentrum: Hva trenger brukerne?? Hva fungerer og hva fungerer ikke? Hva må til for at brukernes reelle behov skal bli møtt? Utvide tilbudet: Hvor mange diagnoser gir vi egentlig tilbud til? flere diagnoser/ grupper- hva er behovet? Styrke samarbeidet med øvrige tjenester
Samarbeid!! Nyfødtscreening, syndromdiagnostikk Behandling vs kompetansetjeneste Samarbeid mellom kompetansesentre Habiliteringstjenesten! Forskningssamarbeid!
Hva gjør kompetansesentrene? Kompetansebygging og- spredning: Tilbud til brukere og pårørende Alle kan ta kontakt uten henvisning, diagnose inngangsbillett (lavterskel) Konsultasjoner, kurs, og veiledning, informasjon Tverrfaglig tilbud i livsløpsperspektiv Tilbud til fagpersoner Veiledning, kurs, diskusjonspartner, gjøre sammen med Selv delta i forskning (forskernettverk) og utviklingsarbeid Være oppdatert på og tilgjengeliggjøre kunnskap Bidra til gode forløp og godt tilbud i ordinært tjenesteapparat
Utfordringer Sjeldne diagnoser, men ofte vanlige symptomer og behov! Mange grupper med sjeldne diagnoser har stort behov for tilbud i spesialisthelsetjeneste God diagnostikk er avgjørende Hvem har ansvaret? Er kompetansesentrenes rolle og mandat forvirrende? Samarbeid noen ganger for personavhengig? Krever interesserte fagpersoner og god ledelse!
Kompetansetjeneste vs behandlingstjeneste Nasjonale kompetansetjenester skal gjøre andre bedre, og ikke ha behandling som hovedfunksjon ( Bygge opp og formidle kompetanse ) Må være gode selv! Hvordan blir en det? Nasjonale/ flerregionale behandlingstjenester skal være best selv, og drive individuell behandling ( Yte helsehjelp ) Ellers like oppgaver!!
Brukermedvirkning i NKSD Brukermedvirkning definert i Nasjonal helse og omsorgsplan (2011-2015): å sette brukerens behov i sentrum Brukerne skal medvirke og ta beslutninger i forhold som angår dem Brukermedvirkning definert i St.mld. 34 (1996-1997): en kvalitetssikring av tjenestene og en overføring av erfaringsbasert kunnskap til beslutningstakere og tjenesteytere.
Brukermedvirkning i NKSD Å styrke brukermedvirkningen en av formålene ved etablering av NKSD Individnivå Systemnivå ved senterne i det daglige arbeidet i senterrådene ved hvert senter Ved Frambu: Styret i referansegruppen til NKSD
Brukermedvirkning i NKSD Ivaretakelse av brukere med og uten sentertilbud Representativitet Forutsetninger og krav til bruker og fagperson Medvirkning i ulike faser krever ulik innsats Utfordringer for medvirkning knyttet til sjeldenhet? Bruk muligheten for påvirkning!
Hva gjør brukerkonsulenten?! Et av målene med etablering av NKSD er å styrke brukermedvirkningen! Dette gjøres ved å: Formidle kunnskap om brukermedvirkning som verktøy for samhandling Gi råd og følge med på hvordan brukermedvirkningen ivaretas gjennom senterråd og referansegruppen Bidra til brukermedvirkning i prosjekter og samarbeidsarenaer i NKSD Være kontaktledd til organisasjonene (FFO, Smågruppeforum, Handikapforbundet + diagnoseforeninger) Gi råd til nye grupper og hjelpe nye organisasjoner i gang Ivareta til grupper uten sentertilbud
Ta kontakt med oss! Servicetelefonen: 80041710 Web: http://www.sjeldnediagnoser.no/ Følg oss på Facebook! Eller ta turen innom bygg 31B ved Ullevål Sykehus