CarciNor-medlemsblad Foreningen er en landsomfattende organisasjon for personer med nevroendokrin carcionom (hormonproduserende svulster) og alle de som er interessert i deres sak. Foreningen skal støtte personer og pårørende til disse. Behovet for støtte relateres til for eksempel vanskelighet ved utredning og behandling, psykisk og sosial mestring av sykdommen. 1/2009 12. årgang Besøk også vår hjemmeside: www.carcinor.no 4 Kurs på Montebello-Senteret 8 Sissel Rye Tønning til minne 5 Årsmøte i CarciNor 9 Eva Lisa Myhra til minne 6 Fastlegekampanjen 10 Enslig med kreftdiagnose 7 Invitasjon fagseminar 12 Medlemskontingent
Lederen har ordet Når jeg sitter her for å skrive dette Lederen har ordet innlegget, 21. februar 2009, tar jeg meg selv i at jeg blir litt vemodig til sinns. Hadde min far levd hadde han om et par dager vært 98 år, men istedet har han vært død i 50 år. Selv var jeg bare 14 år da han døde, men jeg minnes han likevel meget godt. I en slik litt vemodig stund en snetung februar ettermiddag tenker jeg på hvor mye jeg har savnet han i disse 50 årene, - hvor urettferdig livet av og til kan være. Min far døde også av kreft, men den gang oppdaget de ikke at det var det som feilte han før tre måneder før han døde. Først når de skulle operere han for det de trodde var en helt annen lidelse, så de at han hadde kreft i leveren, og da var det ikke annet å gjøre enn å sy pent igjen og la livet gå sin gang. I våre moderne dager har vi lagt oss til et uttrykk som sier at det var så sterkt. Det var så sterkt bruker vi i alle mulige og umulig anledninger, vi har gjort et uttrykk som egentilg skulle vært forbeholdt de anledninger i livet som kan dekke en slik formulering, til et dagligdags sjargong uttrykk. Derfor skal jeg vokte meg vel for ikke å gå i den samme fellen, men når jeg tenker 50 år tilbake i tiden og til min fars død, så er det fremdeles noe av det sterkeste jeg har opplevd i livet, da min mor fortalte at i tiden like før han døde, hadde han fortalt henne at han så et helt klart, skinnende hvitt lys, og alt var bare godt. Dette har fulgt meg hele livet siden. Ikke til vedmod, men til å se lyst på livet, glede seg over hver eneste ny dag. Da jeg fikk kreft hadde jeg overlevd min far med 10 år, og jeg lever enda syv år etter det igjen. Hvorfor gikk det da så mye bedre med meg da jeg fikk kreft enn min far? Det kommer selvfølgelig av at det har skjedd en slik veldig utvikling innen diagnostisering og behandling av alle typer kreft. Den oppdages tidligere, behandlingsalternativene er flere og bedre, og det forskes stadig frem nye medisiner som har gode virkninger. Den gang min far fikk kreft, var kreft en sjeldenhet. Eller var det det? Kanskje ble den ikke oppdaget? Øker antallet krefttilfeller i verden og i Norge fordi kreft har blitt lettere å oppdage, eller skyldes det at det som heter kreft, sydommen kreft, øker i seg selv? Er vår livsstil og alt det som skyldes forurensning og ødeleggelse av miljøet årsaken? Ja, hva er årsaken? Uansett så viser dette oss at kampen mot kreft må fortsette i all sin styrke. Også i dag vil kreft ramme mennesker i alle aldre. Fremdeles vil unge bli berørt av kreftens lidelser, og kanskje sette preg på livet deres for alltid. Det går mer og mer opp for meg at vi som en pasientforening, som likemenn og kvinner, her har en stor jobb å gjøre, og at det arbeid vi gjør er av stor betydning for enkeltmennesker og for samfunnet vårt. For 50 år siden var det ikke annen hjelp å få enn av sin egen familie. Som 14 åring hadde jeg sikkert hatt behov for støtte og hjelp også fra andre. Men tilbudet var der ikke den gang, og ikke gikk vi rundt å sa at dette var så sterkt heller. Jeg er min mor evig takknemlig for at hun fortalte meg hva min far sa til henne på sitt dødsleie, - å arbeide mot en gang å få se lyset har blitt et mål for meg i mitt liv Karl-Fridtjof Johansen 2
Fra redaktøren Snart kommer sola tilbake. Våren er en deilig tid. Det gjør godt å følge våren når den kommer - med snø som smelter og danner små bekker av vann over alt. Trassige blomster som presser seg fram, nesten mellom snøflekkene - slik som krokusen gjør. Krokusen er trassig sånn baner seg vei fram og opp. Jeg har ikke så mye på hjertet denne gang. Snart er det årsmøte med påfølgende landskonferanse. Det er lagt til rette for en fin helg 27. 29. mars på Soria Moria Hotell, med interessante foredragsholdere og samvær, alt i hyggelige omgivelser. Fint skal det bli å treffes igjen! Vi sees - jeg gleder meg! Hilsen fra Ingunn Bølgelengder Jo eldre jeg blir Jo finere er det å møte folk som snakker språket mitt. Det er som å møte landsmenn i det vilt fremmede Når du ikke har vært hjemme på mange år. Det går ikke på ord, Det går på bølgelengder, øynenes korona, Varmestråling. Plutselig Å bli spunnet inn i en kokong av trygghet. Og siden vikle seg ut av den. En sommerfugl ser forundret på de tørre restene av skall etterlatt i silken. Så flagrer den modig utover jorda. Kolbein Falkeid 3
Kurs på Montebello-Senteret våren 2009 Montebello-Senteret er et landsdekkende informasjons- og kurssenter for de som har, eller har hatt kreft, og deres pårørende/nærstående. Senteret ligger i Mesnali ved Lillehammer og har gode rekreasjons- og friluftsmuligheter. Som dere ser under så er det i år satt opp kun et kurs for vår diagnose på Montebello. Dette er et resultat av at det har vært vanskelig å fylle de to kursene den senere tid. Montebello har bygget ut sitt anlegg på Mesnali og har nå flere rom enn tidligere, derfor er det likevel flere plasser tilgjengelig pr kurs. Som dere ser under så er det noen nye kurs som går i løpet av året. Noen av disse kan også være aktuelle for våre medlemmer. Disse går "på tvers" av diagnoser. For mer info om kursene kan dere gå inn på Montebellos nettsider: www.montebello-senteret.no. Det er også mulig å ringe Montebello på telefon 62 35 11 00 eller sende en e-post: post@montebello-senteret.no. :Diagnosekurs CarciNoid/Nevroendokrin kreft: Kurs 22: 30. mai - 5. juni Forskjellige kreftdiagnoser: Kurs 17: 25. april - 1. mai Kurs 43: 24. - 30. oktober :Temakurs Ernæring og fysisk aktivitet Kurset har som mål å gi deltakerne innsikt i betydningen av fysisk aktivitet for å bevare best mulig helse. Videre at kursdeltagerne tilegner seg kunnskap og opplever trygghet i forhold til riktig kosthold ut fra egen situasjon. Kurs 19: 9. - 15. mai Kurs 45: 7. - 13. november En del av hverandres liv; å leve sammen når den ene har en kreftdiagnose Mål for kurset er å bidra til at deltagerne tilegner seg økt kunnskap, får innsikt og forståelse for hverandres situasjon og for familien som en samstemt enhet. Kurs 33: 15. - 21. august Rekreasjon og inspirasjon Kunnskapsutveksling, refleksjon/ettertanke, samspill og aktivitet individuelt og i mindre eller større grupper, er eksempler på tilnærmingsformer. Målsettingen er at den kreftsyke og pårørende/nærstående skal kunne få inspirasjon og oppleve at livet har muligheter selv om fremtiden i stor grad er preget av uforutsigbarhet. Kurs 26, 24. juni - 3. juli: litteratur og leseglede Kurs 34, 22. - 28. august: eksistensielle utfordringer Kurs 37A, 7. 11. september: skaperglede Kurs 50, 12. - 21. desember: førjulsdager Kreft i eldre år over 65 Dette er et nytt kurs som arrangeres for første gang i 2009. Kurs 23, 6. - 12. juni Kurs 37B, 12. - 18. september 4
Årsmøte i CarciNor 2009 Det innkalles med dette til årsmøte i CarciNor i henhold til bestemmelsene i vedtektenes 7. Tidspunkt: fredag 27. mars 2009 kl 18.00 Sted: Soria Moria Hotell- og Konferansesenter, Oslo. I henhold til vedtektene er følgende dagsorden satt opp: a. Styrets beretning og regnskap for 2008 b. Fastsettelse av kontingent c. Budsjett for 2009 d. Vedtektsendringer e. Innkommne forslag f. Valg - valg av revisor - valg av styreleder og styremedlemmer/varamedlemmer Vi ønsker alle velkommen til årsmøtet! Med vennlig hilsen CarciNor Karl-Fridtjof Johansen Styreleder Andreas Hole Sekretær Andre saker som ønskes tatt opp under pkt. e. innkomne forslag må være styret i hende innen 13. mars. Styrets årsberetning, revidert regnskap, budsjett for 2009 og valgkomiteens innstilling vil bli utlevert på møtet. Årsmøtet denne gang er lagt i forkant av CarciNors Landskonferanse 2009. Styret oppfordrer derfor alle deltagere til å sjekke inn på Soria Moria Hotell- og konferansesenter i god tid før årsmøtet starter. Soria Moria Hotell- og konferansesenter, Oslo. Givertjeneste Gi en gave! Bidra til CarciNor sin givertjeneste som har som mål å styrke stipend- og opplæringskontoen. Kontonummer 5082 07 66331, merk med "givertjenesten". Dersom man ønsker skattefordel på gaven, MÅ innbetalingen inneholde giverens navn og personnummer. Spørsmål kan rettes til Organisasjonsservice ved Andreas Hole på telefon 22 20 03 90. 5
Fastlegekampanjen Som vi skrev om i siste nummer i fjor, gjennomførte CarciNor i november 2008 det vi har kalt Fastlegekampanjen. Den 6. november hadde vi inne en annonse i Tidsskrift for den norske Legeforening, hvor vi informerte om nevroendokrin kreft. Annonsen ble ca 1 uke senere fulgt opp ved at det ble sendt et brev, vedlagt vår informasjonsbrosjyre, til ca 4500 fastleger i hele Norge. Av: Karl-Fridjof Johansen Det vanskeligste med informasjon er å måle virkningen av den informasjonen som gis: Når den frem til målgruppen? Blir den lest? Blir budskapet oppfattet? Vi har etter at kampanjen ble gjennomført, fått en god del henvendelser og spørsmål til kontoret, og disse er behandlet etter ønske og på best mulig måte. Likevel er det vanskelig å måle hvor stor effekt kampanjen har hatt, og om vi har oppnådd det som var vår målsetting: Å få stilt en diagnose så tidlig som mulig i sykdomsforløpet Komme under behandling så tidlig som mulig Vi håper og tror at denne kampanjen har gjort at oppmerksomheten rundt vår sykdom har blitt større, og at dette igjen vil medføre at leger over hele landet kanskje vil tenke litt anderledes når det kommer pasienter som har symptomer som kan tyde på en nevroendokrin svulst. Uansett, så er jeg helt overbevist om at det har vært riktig å gjennomføre en slik kampanje. Vi kan ikke unnlate å sette igang tiltak selv om vi er usikre på hvordan de vil bli tatt i mot og oppfattet. For Fastlegekampanjen hadde vi et budsjett på kr. 90.000,-. Fra våre gode samarbeidspartnere; legemiddelfirmaet Novartis, Schering-Plough og Ipsen, har vi mottatt bidrag på til sammen kr. 60.000,-, noe vi er meget takknemlige for. CarciNor har selv bidratt med kr. 30.000,-. Budsjettet for ser ut til å holde med god margin. Fredag 27. mars, samme dag som vi avvikler vårt årsmøte og samles til Landskonferanse, arrangerer vi som en avslutning på vår kampanje, et Fagseminar for leger og helsepersonell på Soria Moria Hotell- og konferansesenter. Invitasjon med program, som dere ser på neste side, er sendt ut til alle medlemmer av Norsk nevroendokrin tumores gruppe (NNTG), Norsk nevroendokrint sykepleierforum (NNSF), annet interessert helsepersonell, samt at den er sendt til ca 1000 fastleger i Østlandsområdet. I tillegg er seminaret annonsert i Legeforeningens tidsskrift. Fagseminaret arrangers i nært samarbeid med de gruppene jeg har nevnt ovenfor; NNTG og NNSF. Vi håper på en deltakelse på rundt 50 personer, kanskje noe optimistisk, men vi synes tema og program er så interessant, at et slikt antall bør være mulig. Som jeg sa innledningsvis er virkningen av informasjon/ kampanjer vanskelig å måle. Det vil derfor være av interesse for oss å få en tilbakemelding om noen av våre medlemmer eller andre lesere, har hørt, sett eller observert noe som kan være av interesse i forhold til vår Fastlegekampanje. Illustrasjonsfoto. www.colorbox.no 6
Invitasjon; Fagseminar for leger og helsepersnell på Soria Moria Hotell 27. mars 2009 Kjære leger og helsepersonell! Etter at vi - Pasientforeningen CarciNor - i november i fjor gjennomførte vår «Fastlegekampanje» via annonse og brev til ca 4500 leger og helsepersonell, har vi fått mange tilbakemeldinger og henvendelser om Nevroendokrin kreft, eller Nevroendokrine tumores, NET. Vi følger nå opp dette ved at vi inviterer deg til et Fagseminar om denne relativt lite kjente kreftsykdommen. Av: Karl-Fridjof Johansen Fredag 27. mars 2009, fra kl. 10.00 til 15.00, på Soria Moria Hotell- og konferansesenter i Oslo. Som programmet viser vil det bli flere interessante foredrag av leger fra både Norge og Sverige. I tillegg vil det bli gitt informasjon om viktige samarbeidspartnere i det arbeidet vi gjør for å bedre hverdagen for de mennesker som blir rammet av denne kreftsykdommen, og deres pårørende. Også ved dette seminaret er vårt hovedmål med den informasjon som gis: Å øke kjennskapen til en relativt ukjent kreftsykdom Å få stilt en korrekt diagnose så tidlig som mulig Vi håper du vil ta deg tid til å tilbringe noen timer sammen med oss på Soria Moria, - vi vil sette stor pris på om du kommer. Vel møtt til dere alle! Med vennlig hilsen Karl-Fridtjof Johansen, styreleder PROGRAM 27. MARS Kl. 10.00-10.05 Velkommen v/ Kjerstin Mordal, Seksjonsoversykepleier, Rikshospitalet Kl. 10.05-11.00 Nevroendokrin kreft v/ Espen Thiis-Evensen, Dr.med. og overlege, Rikshospitalet - diagnostisering - behandling Kl. 11.00-11.15 Pause Kl. 11.15-12.00 Fremtidens diagnostiske v/ Staffan Welin, Overlege, Akademiska Sjukhus, Uppsala metoder og behandlinger Kl. 12.00-12.45 Lunsj Kl. 12.45-13.15 Kasuistikker v/ Espen Thiis-Evensen, Dr.med. og overlege, Rikshospitalet Kl. 13.15-13.45 «Pasientens røst» v/ Kjell Sörum Kl. 13.45-14.00 Pause Kl. 14.00-14.15 Presentasjon av v/ Kjerstin Mordal, Seksjonsoversykepleier, Rikshospitalet nytt informasjonsmateriell Kl. 14.15-14.25 Presentasjon av NNTG v/ Espen Thiis-Evensen, Dr.med. og overlege, Rikshospitalet Kl. 14.25-14.35 Presentasjon av NNSF v/ Kjerstin Mordal, Seksjonsoversykepleier, Rikshospitalet Kl. 14.35-14.45 Presentasjon av CarciNor v/ Karl-Fridjof Johansen, styreleder Kl. 14.45-14.55 Presentasjon av Kreftforeningen v/ May-Britt Knobloch, Rådgiver/sykepleier, Kreftforeningen Kl. 14.55-15.00 Avslutning v/ Espen Thiis-Evensen, Dr.med. og overlege, Rikshospitalet 7
Sissel Rye Tørring til minne I går kveld kom beskjeden som jeg hadde fryktet en tid,- Sissel Rye Tørring hadde forlatt oss. Hennes mann og meget gode støtte i mange sykdomsår, Hallbjørn, ringte meg for å fortelle at Sissel hadde forlatt oss alle kvelden før. Mitt første møte med Sissel, var, jeg hadde nesten sagt selvfølgelig, på Montebello. Det var CarciNor diagnose kurs, og vi var en fulltallig forsamling av pasienter og pårørende som hadde møttes til en uke med informasjon og hyggelig samvær. Sissel deltok ivrig i samtale og debatt, og primus motor var hun virkelig den kvelden som gruppene selv skulle stå for underholdningen. Da organiserte hun med stort talent og humør en konkurranse som både i innhold og form tok nesten pusten fra de fleste! Som det utadvente menneske hun var, med sin klokskap og med sin store optimisme, ble Sissel fort hentet inn som tillitsvalgt i CarciNor. Hun ble Likemann/regionkontakt i Troms fylke og hun ble styremedlem, begge tillitsverv skjøttet hun på en forbilledlig måte. Som Likemann fikk hun mange henvendelser, og selv om jeg vet at hun av og til ikke syntes hun kunne besvare alle spørsmål på den måten hun helst ville, ivaretok hun Likemannsoppgaven på en fantastisk flott måte. Regionkontakten Sissel sørget for at det ble arrangert flere flotte regionmøter. Vi husker spesielt det første møte hun arrangerte i loklalene til Universitetssykehuset i Tromsø. Vi var samlet i et stort audutorium både pasienter, pårørende og helsepersonell fra sykehuset. For første gang skulle vi ha innslaget Pasientens røst. De av oss som var tilstede glemmer ikke den sterke og ærlige historien til Sissel, - som rørte ved hver eneste av de tilstedeværende. Jeg ser også tilbake på med stor glede og takknemlighet det møtet vi hadde sammen i Bodø i juni 2007. Sissel var et stort aktivum som styremedlem. Engasjert og med stor kunnskap arbeidet hun i styret. Da vi foretok en ommøblering av styret for noen år siden overtok hun også som sekretær, med blant annet ansvar for skriving av alle referater og all protokollering. Også dette arbeidet utførte hun helt eksemplarisk. i en annen og rettferdig fordeling av midlene til regionsmøter i Norge. Det var et stort savn da hun valgte ikke å ta gjenvalg til styret, men som leder av valgkomiteen i det året som fulgte, viste hun igjen sine gode egenskaper. Som jeg allerede har nevnt, var Sissel alltid optimistisk i forhold til sin egen sykdom. Hun var alltid sikker på at det skulle gå bra, selv om sykdommen hadde sine tilbakefall. Lenge gikk det også bra, og i fjor høst var hun veldig optimistisk etter et behandlingsopphold i Uppsala. Ut over høsten viste sykdommen seg igjen fra sin negative side, men den tok ikke optimismen fra Sissel likevel. Den 14. janaur i år skulle jeg til Tromsø sammen med Kjerstin Mordal fra Rikshospitalet for å informere om det nye informasjonsmateriellet som er utarbeidet. Jeg ringte da til Sissel og spurte om jeg fikk besøke henne. Hun var da på sykehuset, men tok villig og som alltid, imøtekommende imot meg. Den samtalen med Sissel er noe av det fineste jeg har opplevd. Hun var ikke frisk, men som alltid, optimistisk og glad, ikke minst for all den støtte og hjelp hun fikk. Som den resursspersonen hun var, søkte jeg råd hos henne i et spørsmål som var vanskelig for meg, og hun ga meg et råd som jeg har fulgt. Jeg beundrer henne for den klarhet og styrke hun viste i forhold til sin egen situasjon. Det er ikke mange mennesker forunt å opptre på en slik verdig måte. Dagen etter skulle hun få komme hjem. Det var lagt tilrette for det, og hun gledet seg til det. Jeg vet hun fikk noen gode uker hjemme før sykdom igjen tok fatt og tok de siste krefter fra henne. Våre tanker går til hennes kjære Hallbjørn og til hennes familie, - barn, svigerbarn og barnebarn. Takk kjære Sissel for alt hva du har betydd for oss i CarciNor, - alle dine venner her lyser fred over ditt gode minne. Birger og Karl-Fridtjof Sissel var meget glad i den landsdelen hun bodde i. Hun arbeidet også hardt for at vi andre i styret skulle forstå de utfordringer pasienter i de tre nordligste fylkene har, gjeldene reisevei og reiskost til de regionale møtene. Dette resulterte 8
Eva Lise Myhra til minne Mot slutten av året fikk vi den triste melding at Eva Lise Myhra i Porsgrunn, var gått bort. Eva Lise hadde vært medlem i CarciNor like siden starten, og var i mange år Likemann i Telemark. For et par år siden tok hun imidlertid kontakt med meg og ba om avløsning, - hun syntes hun var blitt for gammel, og hun hadde også en annen sykdom som gjorde hverdagen vanskeligere for henne. Hun var plaget med leddgikt. Eva Lise var i hele den tiden jeg fikk kjenne henne et meget aktivt medlem av vår forening. Sammen med sin mann, Ulf, deltok hun flittig på våre forskjellige arrangement. Ulf Myhra var også i flere år foreningens revisor. Jeg vet at Eva Lise hadde mange henvendelser som Likemann i sitt distrikt. Med sin erfaring og med sine gode menneskelige egenskaper, fylte hun sin funksjon på en særdeles fin måte. Vi takker Eva Lise Myhra for hennes innsats for CarciNor, og tenker med glede og varme tilbake på hennes innsats for vår forening, og lyser fred over hennes gode minne. Eva Lise ble begravet 29. desember 2008, og Tove Sommer representerte CarciNor i begravelsen. Karl-Fridtjof Gjenskinn Tre stjerner så du som ledelys over landet, En for det gode. En for det skjønne. En for det sanne. En engere himmel Har du din tid til ende fått låne. Stjernene tre skulle stråle ut fra din egen innerste blåne. Lev deg ut og vær tro Til hendene synker trette. Et gjenskinn av stjernene i deg Være ditt liv etter dette. Einar Skjæraasen 9
Enslig med kreftdiagnose Dersom du ikke er i et parforhold, eller at parforholdet ditt endte etter at du fikk kreftdiagnosen, betyr det at du kanskje møter en ny og må fortelle om kreftdiagnosen din til vedkommende. Husk at det nødvendigvis ikke er kreften som gjør det, alle opplever å bli avvist innimellom. Av: Anne Kristin Dobbe Eikaas/Kreftforeningen Det finnes ingen fasitsvar på hvordan og når du bør gjøre dette. Ofte leter en etter riktig tidspunkt og det kan være vanskelig å finne de riktige ordene. Etter hvert som du blir kjent med den nye personen blir det lettere å snakke om alle aspektene i livet inkludert kreftsykdommen. Den nye kan bli sjokkert og redd. Ofte handler dette også om de mytene som dessverre fremdeles eksisterer når det gjelder kreft. Etter hvert som en prater om det vil dette mest sannsynligvis roe seg. Det er alltid en mulighet for at du blir avvist. Det føles aldri bra. Husk at det nødvendigvis ikke er kreften som gjør det, alle opplever å bli avvist innimellom. Hvis en mulig ny partner ikke aksepterer deg med det du har opplevd og de spor det har satt i deg, er det ikke et forhold å bygge videre på uansett. Tenk på deg selv som frisk og ikke syk. De aller fleste må lete en stund før en som føles riktig dukker opp, mens noen velger med glede å leve alene. Vil du bli medlem i CarciNor? Selv om vi allerede i dag synes vi er godt i gang med vårt viktige arbeid, så trenger vi mange flere medlemmer for å bli en livskraftig forening! Kanskje du kjenner noen som må motiveres for å melde seg inn eller du vet om noen som enda ikke vet at vi finnes. Du kan melde deg inn på våre nettsider: www.carcinor.no eller bruk postadressen vår. Ta gjerne kontakt med oss på telefon. Illustrasjonsfoto. www.colorbox.no 10
Likemenn i CarciNor En likemann i CarciNor er en person som på bakgrunn av erfaring om å leve med nevroendokrin kreft, kan være til hjelp for andre i samme situasjon og disses pårørende. En likemann er ikke en fagperson, men en kvalifisert lekmann som kan gi omsorg og praktisk veiledning. Likemenn har avlagt taushetsløfte. Fylke Navn Sted Telefon Oslo/Akershus Oslo/Akershus Oslo/Akershus Oslo/Akershus Vestfold Vestfold Lisa Høyem Kristiansen Kirsten Winger Solvang Anni-Vera Lysell Pedersen Ingunn Wilthil Reidun Rekkedal Vilhelm Pettersen Oslo Oslo Kolbotn Oslo Larvik Tønsberg 90 66 86 56 22 16 37 94 66 80 78 30 95 82 03 87 97 69 09 38 33 38 00 34 Fylke Navn Sted Telefon Østfold Telemark Oppland Aust og Vest Agder Rogaland Hordaland Astrid Haugen Axel Kristensen Karen Gutubø Solbjørg Bakøy Tore Aasbu Elise Bringeland Slitu Langesund Lom Kristiansand Haugesund Bergen 98 64 19 67 90 67 79 50 61 21 12 29 38 02 50 08 99 72 12 51 55 18 44 87 * * Fotograf: Anne Iren Håvarstein Fylke Navn Sted Telefon Hordaland Sør-Trøndelag Nord-Trøndelag Nordland Finnmark Jan Skotnes Kristin Rinden Karl-Fridtjof Johansen Erna Marie Johnsen May Elin Planting Bergen Trondheim Sverige Straumsjøen Hammerfest 55 51 03 06 73 53 43 80 0046 52 45 11 05 76 13 92 85 95 87 65 58 11
Kjære medlemmer i CarciNor! Den 27. januar ble årets kontingentkrav sendt ut fra sekretariatet. Som dere kanskje husker så skrev jeg i fjor litt om de problemer foreningen har hatt med kontingent som ikke blir betalt. Ikke fordi kontingent pengene utgjør så veldig mye av CarciNor sitt totale budsjett, - men av flere andre grunner, hvorav de viktigste er: 1. Den plikt som påligger alle som er medlemmer i en forening til å betale sin kontingent for å opprettholde sitt medlemsskap. 2. Det er kun medlemmer som har betalt sin kontingent som telles med når våre myndigheter beregner hva støtteberettigede foreninger skal få av midler. Derfor er det meget viktig at alle betaler sin kontingent i rett tid. Hvis ikke mister foreningen offentlig støtte. Som jeg nevnte forrige gang jeg skrev om dette, har CarciNor aldri slettet noe medlemskap på grunn av at kontingenten ikke har vært betalt, og det er fremdels noe vi helst vil unngå. For de som leser engelsk finnes det mange spørsmål og svar på hjemmesidene til The Carcinoid Cancer Foundation Inc.: www.carcinoid.org Presentation in english CarciNor (the Carcinoid patients association in Norway) aims to act as a support for patients suffering from hormone producing tumors in the stomach, such as carcinoids, endocrine pancreatic tumors, adrenocortical cancer etc. The association also works to spread information about these diseases treatments, research methods and other matters of interest. CarciNor is affiliated to The Norwegian Cancer Society. For contact: CarciNor, P.B. 4, Sentrum, N-0101 Oslo. Telephone: 22 20 03 90 E-mail: post@carcinor.no I samarbeid med: Det er et mål for oss at årskontingenten i CarciNor skal være så lav som mulig. Størrelsen på denne skal ikke være noe hinder for medlemsskap. Jeg oppfordrer dere derfor alle: Vær så snill og betal kontingenten i tide, til glede for deg selv og mange andre. Med vennlig hilsen Karl-Fridtjof Johansen, styreleder Ny adresse? Har du skiftet/eller skal du skifte adresse, - bostedsadresse, e-post eller kanskje nytt telefonnummer? Gi oss beskjed på tlf. 22 20 03 90 eller via e-post medlem@carcinor.no I samarbeid med: CarciNor Tullinsgate 2, 0166 Oslo Postboks 4 Sentrum 0101 Oslo Telefon: 22 20 03 90 Faks: 21 03 20 67 E-post: post@carcinor.no www.carcinor.no Leder: Karl-Fridtjof Johansen Redaktør: Ingunn Wilthil Trykk: Aktiv Trykk as - 1200 Foto: Colorbox.no Design: Gjerholm Design as Stoff til neste blad må leveres redaktøren senest 20. mai. Båregaver CarciNor får fra tid til annen båregaver. Som regel er det etter ønske fra avdøde eller etterlatte om at man i stedet for blomster ønsker at det skal gis en pengegave til det arbeid som vår forening driver. De midlene som CarciNor mottar på denne måten går uavkortet inn i vårt Stipend og opplæringsfond. På den måten bidrar gavene til forskning og andre studier som øker kunnskapen om vår sykdom, og dermed til bedre utredning og behandling for de som blir berørt av nevroendokrin kreft. Båregaver settes inn følgende kontonummer: 5081 08 10871