Våre Barn Nr. 3 2012 27. årgang Utgitt av Støtteforeningen for Kreftsyke Barn SKB Ildsjelene The attacking Viking Challenge 2012 «Drømmedagen» Ungdomssamling på Bjøntegaard! Ferie Med Mening
LEDER Det er mange som jobber frivillig i SKB og yter en stor innsats for foreningen og for familiene med kreftsyke barn. Alle fortjener heder for sitt engasjement. SKB feirer i år 30 års-jubileum og det har skjedd en stor utvikling i disse årene. Denne utviklingen er basert på innsats og deltakelse fra medlemsfamilier i godt samarbeid med de ansatte i sekretariatet. Våre aktiviteter i foreningen og på sykehusene er ressurskrevende, og vi må ikke glemme at forutsetningen for vår drift er basert på vår egen dugnadsinnsats. Vi må ikke ta som en selvfølge at alle SKBs aktiviteter innen foreningen og på sykehusene kommer av seg selv! Det er mange som bidrar for å få dette til å fungere på en god måte. I denne utgaven av Våre Barn kan vi lese om en av de som har gjort, og fremdeles gjør, en utrolig innsats for SKB; Arne Nypan fra Selbu. Arne ble vel fortjent tildelt SKB-statuetten i 2006. Selv om SKB stadig utvikler seg, vil det iblant være behov for en grundigere gjennomgang av vår aktivitet. Landsmøtet i april vedtok at det skal gjennomføres en organisatorisk gjennomgang av hele vår organisasjon, med siktemål å tilpasse styring og drift til dagens og fremtidens behov. På høstens landsstyremøte vil det bli brukt mye tid på denne saken. I juni arrangerte vi en ny ungdomssamling på Bjøntegaard i Østerdalen. Sykdommen og behandlingen våre ungdommer har vært gjennom kan være vanskelig å snakke om med andre, og mange setter derfor pris på å møte andre ungdommer som forstår det de har opplevd. Tilbakemeldingene fra deltakerne er positive, og ungdommene ønsker et aktivt og tilpasset ungdomsarbeid i SKB. Emilie Hambro, som har vært en ildsjel i det sentrale ungdomsarbeidet de siste årene, har nettopp sluttet i sekretariatet i SKB og reiser nå til USA for videre studier. Emilie har bidratt med mye positivt i den tiden hun har vært ansatt, og vi skulle gjerne beholdt henne mye lenger. Men, hun har fått en spennende mulighet i New York, og vi ønsker Emilie lykke, lykke til videre. Bjørn Løvås styreleder Nr. 3 2012 27. årgang UTGIVER: Støtteforeningen for Kreftsyke Barn Forsidefoto: Håvard Flaatten REDAKSJON: Irene Skaret Sørensen (red), tlf: 02099 irene.sorensen@kreftsykebarn.no Kari Sveen, tlf: 94 88 05 64 karisveen@hotmail.com Anne Høydal, tlf: 95 80 09 48 anne.hoydal@uit.no ADRESSE: Boks 4, Sentrum 0101 Oslo Besøksadresse: Tullinsgt. 2, 0166 Oslo Tlf: 02099 E-post: skb@kreftsykebarn.no www.kreftsykebarn.no Org. nr: 985 550 999 Bankgironr: 7058.09.33333 design:grafisk Form AS Trykk: Grafisk Partner AS Frist for innsending av stoff: til nr. 4 2012 er 16.11. 2012 MILJØMERKET 241 TRYKKERI 716
Innhold Reportasjer 4 Ferie Med Mening 6 På sommerleir på Abra Havn 8 the attacking viking challenge 2012 10 Ungdomssamling på Bjøntegaard! 14 Ildsjelene 22 «Drømmedagen» 26 Barn har andre svulster enn voksne 29 mistet-treff i trondheim 29 fra kreftforeningen Faste spalter 18 nytt fra fylkesforeningene 24 kasper 28 oppslagstavla 31 kontaktinfo fylkesforeningene 4 8 4 6 6 22 10 21
Haaaar n...!...nesten... Ferietid er lik Ferie Med Mening for veldig mange av oss SKB-folk, og for helseregion Sør og Øst er det Stavern og Fredtun folkehøgskole som gjelder denne fantastiske uka. Tekst: Lill Johannessen Foto: Håvard Flaatten Mandag 6.august ble tunet på Fredtun invadert av små og store som var ganske spente på hva som skulle skje de neste dagene. Noen var veldig glade for å ha mamma eller pappas hånd å holde i, mens andre kastet seg over lekene på tunet og var oppslukt fra første stund. Været var ikke helt snille med oss akkurat da vi skulle ha vår første aktivitet, så pinnebrødstekinga foregikk i noe som kunne minne om syndefloden til tider, men vi fikk da grillet pinnebrød, og noen timer senere kunne vi stappe regntøyet inni skapet og ta fram t-skjortene igjen. Resten av mandagen gikk med til å pakke seg inn på rommene, finne ut av hva som skulle skje resten av uka, spise opp all sjokoladen som lå i sekkene de hadde fått ved ankomst og bli kjent med de andre familiene. Tirsdagen kom med sånn passe greit vær, og fagpersonene hadde grupper med barna før og etter lunsj, også var det klart for dagens høydepunkt som var en skattejakt. Gira og høye på; 2 deler is, 1 del brus, 3 deler frukt og 1 del spenning, ble store og små delt inn i lag, og så var det bare å finne veien rundt på området og løse gåter, kaste ball, tegne, spille fire på rad og mye annet, før man skulle lete seg fram til Sunniva og Kaptein Sabeltann. Kongen på de 7 hav var visst ikke sånn supergod til gjemme seg, for han ble funnet, og det endte med at han måtte gi fra seg hele gullskatten sin. På kvelden var det foredrag for de voksne med Trond Haukedal. Haukedal er en engasjert og morsom bergenser, som snakket om motivasjon, inspirasjon og hvordan være på godfot med seg selv. Et ganske viktig tema for foreldre i vår situasjon, og det var mange som la seg den kvelden med mange nye aha-opplevelser og positive tanker i hodet. På onsdag kom de første gode, varme solstrålene og folk kunne få benytte sjansen til å gå seg en tur til Stavern for å kikke litt og å shoppe. Det var nok mange menn som var bekymret for budsjettet da sms ene om 50 og 70% avslag på klær begynte å tikke inn fra fruenes telefoner. Er det noe vi damer kan, så er det å handle på salg med mannens VISA-kort! Og det ble observert mange handleposer på vei tilbake til Fredtun den dagen. Etter lunsjen var det duket for FMM sitt sportslige alibi: volleyballkampen mellom ungdomslederne og de voksne. Dette oppgjøret oser det prestisje og skryterettigheter av, så denne kampen vil og skal ingen tape. Men det gikk jo som det måtte gå; de eldste er fortsatt best, og kan skryte helt frem til neste års FMM at de er best i volleyball... fortsatt! Det er forresten her uttrykket «har n... nesten»! kommer fra. Støtt og stadig ble det ropt «har n» når ballen nærmet seg, men like støtt og stadig ble det bom. Derfor heter det nå «har n... nesten»! Torsdagen kom, og vi var tidlig på n. Mange hadde knapt nok fått sove fordi de gledet seg sånn til denne dagen. Alle har jo hørt om fly dagen og de 4 Våre Barn 3 2012 www.kreftsykebarn.no
Plutselig var det fredag gitt, og vi begynte så smått å lure på hvor i all verden uka hadde blitt av? som har vært med tidligere gleder seg vilt. I tillegg til å få se fallskjermhoppere, så får vi en hel dag med bagasjetraller, store biler med spylekanoner på taket, en utrolig dyktig tryllekunster og mat, is og brus så mye man orker. Og attpåtil så får man en flytur med et av Norges eldste operative fly! Man trenger ikke være en gutt på 5 år for å glede seg til det! Alle som ville fikk en flytur, men noen var veldig skuffa over at de ikke skulle hoppe ut i fallskjerm, for det hadde jo de som dro opp i flyet først fått lov til! På toppen av alt dette, så var NRK der og laget et innslag om uka vår, så det var mange som ble kjendis for en dag. Plutselig var det fredag gitt, og vi begynte så smått å lure på hvor i all verden uka hadde blitt av? Det går jo alltid så fort, men heldigvis hadde vi noen dager til med glede og hygge. Denne fredagen hadde de som ville muligheten til å reise til Foldvik familiepark, hvor det er masse dyr, hoppeputer, tog, minigolf, teaterforestilling, boccia m.m. man kan slå i hjel noen timer med. Alle storkoste seg og ville knapt reise derfra. De som ikke dro på Foldvik, kunne være «hjemme» på Fredtun hvor Larvik håndballklubb og Color Line kom med hoppeslott og Kaptein Kid. Fredagskvelden var avsatt til intimkonsert på tunet. Vi fikk besøk av Ellen Xylander og hennes gitarist. De sang mange kjente sommersanger, og noen egne sanger, og ungene fikk være med på både sang og dans. Etter konserten var det tid for signering av cd og alle som ville fikk ta bilde sammen med Ellen. Det ble nok født noen nye Ellen Xylander-fans denne trivelige kvelden. Uka nærmet seg sakte men sikkert slutten, og på lørdag stekte sola fra skyfri himmel, så det var mange som pakket sekken og dro på stranda og fikk litt etterlengtet smak av sommer. At dagen ble avrundet med grilling ute på tunet var jo bare en perfekt avslutning på en ordentlig sommerdag og avslutningen på en innholdsrik, artig og spennende uke. Mange var nok slitne etter uka, men inntrykket vi ledere sitter igjen med, var at alle hadde det bra og at de reiste hjem med mange artige opplevelser og mange gode minner i bagasjen. Takk for en hyggelig og innholdsrik uke med dere. Håper vi sees neste år! Våre Barn 3 2012 www.kreftsykebarn.no 5
På sommerleir på Abra Havn Dyreparken 2012 SKB Rogaland og SKB Hordaland, Sogn og Fjordane på sommerleir på «Abra Havn» i Kristiansand dyrepark. Tekst og foto: Trygve Lillemo Helgen 10. 12. august, la SKB-Rogaland sin «sommerleir» til Abra Havn, som ligger i tilknytning til dyreparken i Kristiansand. Flott i år var at også Hordaland, Sogn og Fjordane hadde ankret opp ved Grashavets bredder og gjensynsgleden var stor da mange av oss har vært «sykehusvenner» på Haukeland. Rogalendinger blir jo ofte behandlet ved dette sykehuset og det er opp igjennom årenes løp blitt knyttet sterke og varige bånd til naboene fra litt lenger nord på vestlandet. Fra SKBRogaland var det 138 små og store påmeldte til denne turen, og med omtrent likt antall fra den andre leiren, så var SKB sterkt representert i Abra Havn denne weekenden. SKBHordaland, Sogn og Fjordane (som kom dagen før oss), hadde allerede rukket å sette sitt preg på denne fantastiske sjørøverlandsbyen. I et aldeles nydelig sommervær, (som vi forøvrig ikke har hatt for mye av dette året), var det fritt fram for å boltre seg i to hele dager. Både dyreparken og badeland fikk besøk av glade SKBere og også i Abra Havn var det lagt opp til aktiviteter. Grytidlig (kl. 08.00) hver morgen startet det opp med besøk i Dødningskallebukta med «Den Sorte Dame» og full fyr i kanonene! Dans, sang, og flaggheising på Kongens Torg. I Abra Havn var det også hver kveld et ildprøveshow, der man kunne kvalifisere seg til å bli en ekte sjørøver. Stor stas og moro for store og små! En overraskelse ventet lørdag formiddag, og forventningene var store da vi alle møtte opp utenfor Sjørøverteateret i Kaptein Sabeltanns Verden. Der ble det holdt et forrykende sjørøvershow, hvor selveste kongen; Kaptein Sabeltann også var på plass, og kun for oss SKBere. SKB Hordaland, Sogn og Fjordane, utkjempet også en vannkrig ute på Grashavet, og det diskuteres enda om hvem som stakk av med seieren. Noen kom så dyvåte tilbake, at en skulle nesten tro de hadde gått planken, og måtte svømme i land... Vi var innom Tropisk-avdeling, med egne guider hvor vi fikk møte slange, tarantella og ape 6 Våre Barn 3 2012 www.kreftsykebarn.no
Psst... En liten, men veldig eksklusiv historie fra Tropisk-avdeling som vil bli husket i all ettertid, er at en liten rød panda med noe bustete og bekymrete øyenbryn, etter et utbrudd av hysteri og panikk, styrtet på dør! Og etter å ha gått seg vill, vimset litt rundt i skogen sånn helt alene, forvillet seg blant sjiraffene. Derpå måtte sjiraffenes «høvding» kontakte den søte lille røde pandaens flokk, og geleide denne tilbake til sine egne, men dog med trygg avstand til de skumle slangene! Men ikke fortell dette til noen er du grei!. katter. I tillegg fikk vi besøke Afrika, Stallen og Tigerens rike. En kjempekoselig tur har vi hatt! En stor takk til alle som var med, og bidro til nok et hyggelig SKB minne! Hele gjengen samlet Vi vil også rekke en spesiell takk til Charlotte, som har lagt ned en kjempeinnsats slik at vi andre bare kunne møte opp, og hente ut nøkkelkortet vårt! Vi vil også rette en stor takk til «Kwintet», som trykket opp og forærte oss de fine T-skjortene. Captain Ken Våre Barn 3 2012 www.kreftsykebarn.no 7
og jammen fikk vikingene prøvd seg! Har sjelden sett så mange møkkete og våte syklister! Tekst: Elisabeth Hermansen foto: Irene Sørensen Øsende regnvær og tåke stoppet ikke alpinlandslaget og øvrige idrettsutøvere i å sykle i 5 timer og samle inn kr 105.750,- kroner til Støtteforeningen for Kreftsyke Barn. I tillegg stilte det opp noen spreke fedre og brødre som på svært kort varsel bidro til at vi også i år kunne stille et eget SKB lag. SKB Agder og Oppland arrangerte fellestur til Oslo. Sammen med øvrige medlemsfamilier og representanter fra hovedstyret og sekretariatet, tok de turen til Tryvann lørdag 9. juni. Der heiet de på syklistene og deltok på de ulike barneaktivitetene som NSF og deres samarbeidspartnere og sponsorer arrangerte i forbindelse med sykkelstafetten. Underveis dukket solen opp og sørget for at barn og voksne fikk noen hyggelige timer ute med tid til grilling og samvær med utøverne. Her var det moro for hele familien! Verdifulle øyeblikk som vi tar med oss videre. Tusen, tusen takk til alle! Dette er et kjempearrangement som vi håper vi får glede av også i årene som kommer! OFFISIELLE RESULTATER TRYVANN, 9. JUNI 2012 Herrer individuelt OFFISIELLE RESULTATER TRYVANN, 9. JUNI 2012 Herrer lag 8 Våre Barn 3 2012 www.kreftsykebarn.no
OFFISIELLE RESULTATER TRYVANN, 9. JUNI Damer individuelt OFFISIELLE RESULTATER TRYVANN, 9. JUNI 2012 Damer lag Tur til Tusenfryd Støtteforeningen for Kreftsyke Barn Oslo og Akershus har mange flotte aktiviteter for sine medlemmer (og ofte de omkringliggende fylkene også). Og i år valgte de å legge en årlig «slager» tur til Tusenfryd, på samme helg som sykkelstafetten i Tryvann. Dette for at SKBerne fra Agder og Oppland, som hadde lagt sommerturen sin i forbindelse med Tryvann kunne få bli med til opplevelsesparken rett utenfor Oslo. Vi spiste sammen (og Oslo og Akershus avdelingen sponset dette for alle medlemmene! Tusen takk!!!), og vi hadde morsom underholdning av klovn i Morgan Kane City. Takk for en strålende dag dette ga mersmak! Våre Barn 3 2012 www.kreftsykebarn.no 9
På Bjøntegaard Ungdomssamling! Nok en gang var SKBs ungdom samlet til sommerleir på Bjøntegaard leirskole fra 29.juni til 3.juli i sommer. Som alltid var dette et utrolig fint opphold med svømming, ridning, vannsport, leker og mest av alt; mye samhold og latter! Regnet stoppet ingen fra å ha det koselig, og det er hyggelig å se en så allsidig gruppe både vokse og bli mer og mer sammensveiset for hver samling vi har arrangert. Litt mer rampete har de blitt, men hvis ikke det var tilfellet hadde det jo ikke vært noe leiropphold! Vi gleder oss til neste gang! 10 Våre Barn 3 2012 www.kreftsykebarn.no
Pinnebrød Ingredienser 4 dl hvetemel 0,5 ts salt 2 ts sukker 2 ts bakepulver 5 ss smør eller nøytral olje (f.eks. soya eller solsikke) 1,5 dl vann eller melk Fremgangsmåte Bland sammen det tørre. Smuldre i smøret, brukes olje tilsett den sammen med vann eller melk. Tilsett vann eller melk og rør sammen til en glatt, ikke for klissete deig. Elt litt olje rundt deigen og legg den i en brødpose (olje for at deigen ikke skal klistre seg til posen). Spikk pinner og tvinn deigen rundt pinnene. Tre evt pølser på pinnen og tvinn deig rundt pølsene. Stek over glørne. Åpen ild vil gi svartbrent brød. Mmmm... NB! Ikke tvinn for tykt med deig rundt pinnen, da kan den være vanskelig å få gjennomstekt. Våre Barn 3 2012 www.kreftsykebarn.no 11
På Bjøntegaard 12 Våre Barn 3 2012 www.kreftsykebarn.no
Støtt våre formål gi en gave du også Barn i sentrum Når et barn for kreft rammes hele familien. Støtteforeningen for Kreftsyke Barn (SKB) ble stiftet i 1982 og drives på frivillig basis av foreldre som har, eller har hatt barn med en eller annen form for kreft. Hos oss er det familiene selv som setter dagsorden, derfor kan du som giver være trygg på at din gave går direkte til tiltak som er til barnas beste og som støtter opp om våre formål. Foreldrekontakttjenesten Det er viktig for familier som har barn under behandling å få kontakt med andre familier som har opplevd det samme. Dette likemannsarbeidet er en av grunnpilarene i SKB sitt arbeid. Det er gjennom foreldrekontaktene vi på best mulig måte kan hjelpe nye familier som blir rammet av kreft. Foreldrekontaktene får årlig tilbud om sentrale, regionale eller lokale kurs som sikrer opplæring og oppfølging. Mistetarbeidet Dessverre opplever noen å miste sitt barn i kreft. Det er derfor svært viktig for SKB å kunne gi disse familliene et godt og trygt tilbud i den vanskelige situasjonen de er i. Lokale og sentrale sorgsamlinger for foreldre og søsken arrangeres hvert år i samarbeid med blant annet Modum Bad, Kreftforeningen og Montebellosenteret. Se våre nettsider nettsider for ytterligere for ytterligere informasjon: informasjon: www.kreftsykebarn.no www.kreftsykebarn.no Våre Barn 3 2012 www.kreftsykebarn.no 13
I disse jubileumstider kan det være på sin plass å se litt tilbake. Mange av aktivitetene som fortsatt foregår i fylkesforeningene ble startet for mange år siden av tidligere ildsjeler som har lagt ned utallige timer og engasjement. Noen av dem er fortsatt med som solide støttespillere i dagens SKB og her følger et intervju med to av dem. De er gode representanter for de mange frivillige som er bærebjelker i SKB s 30 lange historie! Tekst: Bente Krogh foto: Privat og Bente Krogh Intervju med Arne og Kristine Nypan fra Selbustrand Ildsjelene Vi skrur tiden tilbake og starter med 1991, da lille Ingrid på 1 og 7 mnd. fikk kreft og familien Nypan fikk kontakt med SKB for første gang. Arne ble nesten umiddelbart varamedlem i styret i fylkesforeningen Trøndelag, og senere fikk han flere verv. Etter en tid som nestleder overtok han lederfunksjonen etter Kirsten Lines Slotterøy og var leder i 5 år frem til 1999, deretter var han innom hovedstyret et par år. Datteren Ingrid fikk flere runder med kreft senere, noe som gjorde det naturlig at engasjementet for og tilhørigheten i SKB fortsatte. Arne og Kristine husker tilbake til da det var firesengsrom og ikke enerom som nå ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Det kunne være til irritasjon, men de husker best at det var fint å dele sorger og gleder med de andre familiene på rommet. Når noen fikk dårlige nyheter så trøstet de hverandre, når noen fikk en gladnyhet gikk de ut og kjøpte kake og så ble det feiring på rommet. Det hendte også en gang at foreldrene fikk barne pass slik at de kunne gå ut på restaurant en kveld og virkelig kose seg sammen, der galgenhumoren hadde sin naturlige plass i det gode samværet. Mens Arne engasjerte seg sterkt i det frivillige arbeidet i SKB, var Kristine en god støttespiller og tok det meste av arbeidet på hjemmebane med en søskenflokk på tre. Arne vil berømme sin arbeidsgiver, Selbu kommune, for en fenomenal velvillighet gjennom mange år. Kommunen ga ham fri med lønn til nødvendig styrearbeid i arbeidstiden. Foruten arbeidet som landbruksvikar og senere vaktmester, var Arne også med i skiforeningen i Selbu, og drev oppdrett på hunde rasen Rottweiler, så dette er en mann med mange jern i ilden. Som leder i SKB Trøndelag var han ivrig med på å opprettholde og arrangere nye aktiviteter. Han og resten av de frivillige som hadde ansvar i SKB var opptatt av å prøve og oppfylle de ønskene som barna som var syke hadde. Det kunne være helikoptertur, konsert/teater, ferietur. Når et barn døde ble SKB representert med flere fra styret i begravelsen. Deretter samlet de alle fra SKB til samvær på nærmeste kafe eller de deltok på minnesamvær hvis familien som hadde mistet barnet ønsket det. Det var også vanlig at sykehuspersonale deltok i begravelser, men dette praktiseres ikke lenger nå. Det ble arrangert mange fellesturer bl.a. til Oppdal, Kristiansand Dyrepark, Storsjøbadet i Østersund og Namskogan familiepark for å nevne noen. SKB Trøndelags tur med Forsvarets Herkules i 1995, med destinasjon Paris. 100 store og små hadde en uforglemmelig opplevelsesreise med besøk til Disneyland, Eiffeltårnet og Notre-Dame katedral. Arne hadde stor kontaktflate i og utenfor næringslivet og samarbeidet med personer som gjerne ville bidra til turene som SKB arrangerte. 14 Våre Barn 3 2012 www.kreftsykebarn.no
Arne og Kristine Nypan Marianne Myklebust som jobbet i flyselskapet Braathens SAFE formidlet gratis flyseter på årlige turer til Legoland i Danmark. Et år dro 100 stk fra SKB Trøndelag av gårde der de bodde på et enkelt vandrehjem mens de besøkte Legoland. Et annet eksempel på Arnes oppkomme av gode ideer var da han et år sto i bresjen for en innholdsrik vinterdagstur der Selbu Snøscooterklubb hentet SKB-familiene som ankom med buss. Deltakerne ble kjørt 7 km til Vardebu Skihytte der det ble servert rømmegrøt og arrangert skirenn. Deretter gikk turen innom et innendørs basseng og de rakk også en hundesledetur før hjemreisen. For en dag! I forbindelse med en innsamlingsaksjon til medisinsk utstyr ved St. Olavs Hospital samlet SKB inn nærmere 900 000,-. En annen tradisjon har vært at soldatene ved Luftkrigsskolen i Trondheim årlig samlet inn midler de gav til SKB sentralt og lokalt. Startskuddet ble et år gitt ved at tre skvadronfly fra Ørlandet suste over arrange mentet i gågata i Trondheim. Aksjonen fortsatte rundt om i Trøndelag før den endte under Rosenborgs fotballklubbs hjemmekamp 16. mai på Lerkendal. I anledning 70-årsdag til professor Peter Johan Moe, leder ved Barneklinikken ved sykehuset i Trondheim, arrangerte SKB i oktober 1993 en stor fest. Eli Groven Sørensen, regissør fra Selbu, øvde inn en forestilling med SKB-barna. De hadde flotte kostymer utlånt fra Trøndelag Teater og utkledd som sirkusartister sang og underholdt de som Sirkus Proffen. Festen startet med at tenåringen Thomas Nordvik spilte melodien «Lys og varme» på gitar idet alle barna kom inn med lys i hendene. Et sterkt øyeblikk for alle til stede. I takketalen sa professor Moe at festen var den flotteste gaven han noen gang hadde fått. Det må nevnes at Professor Moe var viktig for gjennombruddet i behandling av blodkreft hos barn, Arne sto i bresjen for en innholdsrik vinterdagstur der Selbu Snøscooterklubb hentet SKB-familiene som ankom med buss. som dermed ga stor forbedring i prognosene for denne krefttypen. I 2001 gav Moe ut boken «Kreft hos barn ble min livsoppgave». Etter offisielle verv i SKB var avsluttet for cirka ti år siden, har Arne og Kristine vært sentrale hjelpere under SKB Trøndelag og SKB Møre og Våre Barn 3 2012 www.kreftsykebarn.no 15
Romsdals årlige Ferie med mening som arrangeres i slutten av juni på Peder Morsets Folkehøyskole. Selv om de har tatt av ferien sin for å hjelpe til har dette arbeidet gitt dem mye glede tilbake og er noe de ser frem til hvert år. På vegne av hovedstyret i SKB var Arne engasjert i forundersøkelsene før det i år 2000 ble innkjøpt en hytte midt i skibakken i det attraktive vintersportstedet Oppdal. Midler til innkjøp av hytte kom fra innsamlingsaksjoner i regi av Luftkrigsskolen. I alle år etter det har Arne fungert som vaktmester og leder i hyttestyret og tatt imot påmeldinger fra medlemmer som ønsker et opphold på Oppdal. Innsamlede midler fra Luftkrigsskolen har også muliggjort at SKB Trøndelag er eier av to leiligheter sentralt ved St. Olavs Hospital i Trondheim Disse leilighetene er utstyrt på lik linje med private hjem og disponeres av familiene som kan ta med storfamilien eller venner når barna er på langvarig behandling. Selbumartnan er en årlig tradisjon første helg i juli der Arne og Kristine har deltatt med stand siden 1996. De siste tre årene er det Ingrid som nå er 23 år som har tatt over ansvaret for standen. Det innbærer innsamling av gevinster gjennom året, utlodning og salg av SKB-effekter. Ny rekord ble satt i 2012 da det kom inn hele 50 000,- som skal gå til SKB-aktiviteter for barna innlagt ved sykehuset i Trondheim. I 2010 arrangerte Ingrid i tillegg et lotteri som bidro til at sluttsummen ble hele 120 000,- det året. Arne og Kristine fremhever at SKB har gitt dem anledning til å treffe mange hyggelige folk som har gitt dem mye glede. Det er ingen tvil om at de selv er til inspirasjon og et forbilde for mange SKB-ere og også sambygningene i Selbu. De har vel fortjent fått kommunens frivillighetspris og mange ganger omtale i lokalaviser og radio. Det står stor respekt av deres innsats og mange har i årenes løp har hatt stor glede av deres vilje til å gi av seg selv og sin tid i SKB s frivillige arbeid. De har også vært raust til stede med gode råd og hjelp for dagens styre som kan takke dem og alle andre tidligere frivillige for det solide fundamentet for dagens aktiviteter. I deres ånd drives det frivillige arbeidet stadig videre slik at nye SKB-familier kan få hjelp og støtte av likemenn. KirsTEn Line Slotterøy OM Kristine og Arne «Jeg har hatt stor glede av mitt bekjentskap med Kristine og Arne. Sjelden har jeg møtt et par som har fungert så godt sammen og ikke minst utfyller hverandre. Arne og jeg samarbeidet i styret i SKB-Trøndelag og utviklet et vennskap som har vart siden. Arne har mange kreative egenskaper og fremfor alt er han kjent for sitt gode humør. Kreativiteten har utløst mange prosjekter som har kommet kreftsyke barn og deres familier til gode. Det er nesten umulig å si nei til henvendelser som kommer fra Arne. Mange kan nok synes at han har en uortodoks måte å presentere prosjektene på, men Arne leverer alltid fordi pågangsmotet, væremåten og kommentarene sjarmerer oss alle. Vi har vært så heldige og fått være en del av Arnes vennekrets når det jubileres. I slike stunder kommer det tydelig fram at mange setter stor pris på Arne og Kristine, både den nærmeste familie, venner og sambygdinger!» 16 Våre Barn 3 2012 www.kreftsykebarn.no
Ketil RisMArk om Kristine og Arne roger Arntsen OM Kristine og Arne Bjørn Løvås OM Kristine og Arne «Jeg har kjent Arne og Kristine siden 1988 og vært på turer og hatt noen fine fester sammen med dem.. Men levende kongesnegler det syntes dere ikke noe om, skjønner ikke det. Du Arne er et rivjern som ikke ser på noe som håpløst. Du hadde bestandig en ide på lager for å få samlet inn penger til dette gode formål. Aldri nei i din munn hvis du ble spurt om å ta i et tak. Det ble vel litt sånn at vi kviet oss for å spørre deg, fordi du sa jo alltid ja. Jeg har opplevd dere som så engasjert i saken for kreftsyke barn at det for meg er et mysterium at dere orker å holde på i så mange år. BEUNDRER dere for deres engasjement. Dere har hatt deres opp og nedturer, men holder fremdeles sammen, beundringverdig det også. Det er bare ett å si om dere, FANTASTISKE personligheter. Det er vel få eller ingen som kan gjøre det dere har gjort for Støtteforeningen for Kreftsyke Barn.» «Arne Nypan var en av de første vi møtte i forbindelse med vår datters sykdom i 1994. Etter hvert ble vi også kjent med Kristine og Ingrid. Da jeg satt i styret som kasserer, skjedde en episode jeg vil trekke frem som viser Arnes store hjerte og omsorg for de syke barna. Jeg fikk en telefon fra han en dag da han betrodde meg at han kanskje hadde gjort noe han ikke burde gjøre, han hadde møtt en familie på Værnes som var på vei til Sverige for behandling. «Æ synes så synd i dem at æ sendt med dem noen kroner æ, så dem kunne kose seg litt. Håper vi kan gjøre et vedtak på det i ettertid». Arne var også en viktig person i forbindelse med arbeidet med å sette i stand på huset på Leka SKB fikk som gave i 2003. Arne, Jens Sandess og jeg hadde flere turer til Leka under oppussingen. Jeg husker en gang vi møttes på Levanger for å gjøre en del innkjøp før vi skulle kjøre videre nordover, da vi kom inn på butikken sa Arne at vi skulle finne fram det vi skulle handle så skulle han sjekke om vi kunne få noe avslag. Da vi kom til kassen var saken grei, vi kunne bare passere med varer for over 2.000,- kr.» «Det er mange familier med kreftsyke barn som er takknemlig for Arne og Kristines engasjement for SKB i 20 år. I løpet av disse årene har det skjedd en stor utvikling både i SKB og ved sykehusene, og det er viktig å huske at det ligger mye frivillig arbeid bak denne utviklingen. Arne, med god hjelp og støtte fra Kristine, har bidratt på en imponerende måte i dette arbeidet, og på SKB s landsmøte i Bodø i 2006 ble Arne meget fortjent tildelt SKB-statuetten. Her er et lite utdrag fra den lange begrunnelsen; «Arne har gjort en stor innsats på mange fronter for SKB. Blant annet var han sterkt medvirkende til at kreftsyke barn i Midt-Norge fikk et behandlingstilbud i Trondheim og slapp å reise til Rikshospitalet. Arne har vært involvert i mye av det som har foregått i SKB Trøndelag, men vi som kjenner Arne, vet hva det er som står hans hjerte nærmest. Hans ubeskrivelige innsats og engasjement er først og fremst rettet mot de familiene som er hardest rammet.» Våre Barn 3 2012 www.kreftsykebarn.no 17
skb Telemark Klatreparken i Skien En flott søndag i slutten av april samlet nesten 40 SKBere seg fra Telemark i Klatreparken i Skien. Det er en flott klatrepark, med utfordringer for både små og store! Her ble vi utstyrt med hjelmer og tau alle fikk en innføring i klatring og sikkerhet i løypa før vi kunne starte på egenhånd. Dette ble en stor suksess! Klatring er virkelig noe som er flott for balansen og motorikken. Man kan trygt si man bruker muskler som man ellers ikke bruker (eller trodde man var innehaver av). Parken er delt inn i mange forskjellige løyper med ulike vanskelighetsgrader. Familiene som var med, var i litt forskjellig aldersnivå, så her var det utfordringer for alle og enhver. En flott dag for små og store og vi gleder oss til å treffes igjen! 18 Våre Barn 3 2012 www.kreftsykebarn.no
SKB Oppland Stor gave fra russen til SKB-Oppland Årets russekull ved Lena Videregående Skole ga i vår en stor pengegave til SKB Oppland. Gaven var overskuddet fra to fullsatte forestillinger av den fantastiske russerevyen «Take Off» som ble spilt i mars i år, samt overskuddet fra salg av årets russeavis, til sammen kr 69.021,- kr! Russen ved Lena Videregående Skole har også vist et stort engasjement for kreftsaken generelt, blant annet med del tagelse som bøssebærere i årets «Krafttak mot kreft», sammen med Østre Toten Bygdekvinnelag. Her samlet de inn over 100.000 kr til kreftforskning. Russepresident Ingjerd Amlie overrakte den store gaven til nestleder i SKB Oppland Laura Berntsen under skoleavslutningen i juni. Vi sier TUSEN TAKK til russen for den kjempeflotte gaven! Hilsen SKB Oppland Våre Barn 3 2012 www.kreftsykebarn.no 19
skb Trøndelag Loppemarked Dette er bilde av (fra venstre): Ane Bredesen Djup, Marius Furebotten Bjørnebekk, Marianne Hammern, Thomas Trong Nguyen Nhan og Emina Handanagic. Alle sammen 10 år gamle. Disse hadde loppemarked på Migosenteret i Trondheim 16 juni 2012 og på 2 timer klarte de å samle inn kr.1726,- til kreftsyke barn! Det var barna selv som tok initiativ til dette loppemarkedet og de har ønske om å gjøre dette flere ganger. Støtteforeningen for Kreftsyke Barn i Trøndelag takker så mye for gaven fra dere! Det er så positivt at dere engasjerer dere og dere fortjener skryt for den jobben dere har gjort for kreftsyke barn! 20 Våre Barn 3 2012 www.kreftsykebarn.no