Rapport NR. 3 2008 54. ÅRGANG

SOR Rapport NR. 3 2008 54. ÅRGANG Sett navn på følelser Om å vokse opp på Nordnes Myndighetenes krav og forventning til tjenestene «Når vi mangler et felles språk!» Slik kan det gjøres» Jeg ønsker at dere skal være tålmodig med oss Fra ansvarspresisering til ansvar De gode eksemplene NAKU nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning Er det noen sammenheng mellom atferdsanalytisk orientering og bruk av tvang og makt i tjenesteyting for personer med utviklingshemning? SAMORDNINGSRÅDET FOR ARBEID FOR MENNESKER MED PSYKISK UTVIKLINGSHEMNING

SOR Rapport Nytt fra sekretariatet Utgiver: Stiftelsen SOR, Samordningsrådet for arbeid for mennesker med psykisk utviklingshemning Terje Hermansen Ansvarlig redaktør: Sølvi Linde, Bøhmergaten 7, 5057 Bergen Telefon: 920 85 994 E-post: sli@hib.no Manuskripter sendes ansvarlig redaktør. Redaksjonsutvalg: Sølvi Linde, Bente N. Owren, Anne Sandvik, Line Slotnes Sekretariat: Generalsekretær: Tormod Mjaaseth Stiftelsen SOR Diakonhjemmet høgskole Postboks 184 Vinderen, 0319 Oslo Besøksadresse: Diakonveien 14 Tlf.: 22 96 37 07, Fax: 22 96 37 08 E-post: sor@sor-nett.no Nettadresse: www.samordningsradet.no Rapport kommer ut med seks nummer pr år. Abonnementspris: kr 250 pr år. Abonnement og adresseendringer håndteres av sekretariatet. Annonser: Faktureringsservice sør as Teglverksv. 9 A, 3400 Lier, Boks 554 Brakerøya, 3002 Drammen Tlf. 32 24 44 33 Fax. 32 24 4 43 E-post: faktserv@faktserv.no Grafisk produksjon: John Grieg AS Telefon 977 23 678 knut.arne.olsen@johngrieg.no Forsidebilde: Forsidebildet er laget av barn fra Mølleplassen barnehage som er spesielt tilrettelagt for funksjonshemmede. Barnegruppen består av 10 barn i alderen 1 til 6 år med psykisk utviklingshemning av ulik grad, språk og kommunikasjonsvansker, kontaktvansker, og eller psyko-motorisk retardasjon. Personalet i barnehagen har høy faglig kompetanse og driver et omfattende pedagogisk arbeid. Forsiden dette nummer: Agnes 3 år Selvbestemmelse og brukermedvirkning for personer med utviklingshemning! I løpet av våren har vi gjennomført 3 regionale konferanser over dette temaet i Bergen, Ski og Kristiansand, med meget god deltakelse! I fjor høst hadde vi tilsvarende konferanse i Trondheim, og i september står Tromsø for tur. Klikk deg inn på nettsidene våre, så finner du presentasjonene med bilder fra konferansene og evalueringene, som har vært gode og konstruktive! Det viktige med disse konferansene har vært å belyse temaet «Selv- bestemmelse og brukermedvirkning» med gode eksempler. Med alle virkemidler har vi villet vise hvilken enorm kraft og evne personer med utviklingshemning har til å by på seg selv. Til å lede konferansene, til å holde innlegg, bidra med kulturelle innslag og si sin mening. Og vi har sannelig latt oss imponere! Det er ingen tvil om at konferanser hvor vi er sammen gir en helt annen faglig og sosial dimensjon enn de tradisjonelle konferansene. Og det blir en helt annen stemning og glede, for oss som er med, og for ansatte og øvrige gjester på hotellene hvor vi arrangerer. Andelen av deltakerne med utviklingshemning på konferansene har vært rundt 40 % det er bra! En deltaker på konferansen i Ski sa det slik: «Fint at man endelig har konferanser for oss utviklingshemmede, og ikke bare for friskhemmede!» I stadig flere kommuner etableres det nå brukerråd, hvor personer med utviklingshemning er i dialog med politikerne. I noen kommuner har man også avsatt en særskilt post på kommunebudsjettet til dette formålet, og utarbeidet konkrete planer. På våre konferanser har ordførere og andre fra kommunen og vært med, og de har vært merkbart mye mer «på nett» med sine innbyggere med utviklingshemning enn tidligere. SOR har ledet ulike prosjekter over temaet selvbestemmelse og brukermedvirkning siden 1997. Prosjektet avsluttes i 2008 og i løpet av denne høsten skal vi oppsummere det hele. Vi skal lage videoer fra konferansene, temanummer av Rapport, og vi planlegger en stor oppsummeringskonferanse over nyttår. Prosjektene har gitt oss verdifull kunnskap, og i dialog og samarbeid med NFU og andre vil vi videreutvikle nettverkene for selvbestemmelse og brukermedvirkning. Vi er også i god dialog med Departementet og Helsedirektoratet, som har støttet prosjektet hele veien. En ting er helt sikkert: vi er ikke ferdige med temaet, vi må bare bruke litt tid på å summere, og se hva vi gjør videre. Vi har fått mange gode ideer om viktige temaer som bør følges opp i forbindelse konferansene, og vi tar gjerne imot flere! Med hilsen Terje Hermansen fung. generalsekretær w w w. s a m o r d n i n g s r a d e t. n o

Leder 03/08 Sølvi Linde 5. mai 2008 trådte nye forskrifter om håndtering av legemidler for virksomheter og helsepersonell i kraft. Forskriftens 4 gir virksomhetslederen ansvaret for å sørge for at helsepersonell med tilstrekkelig kompetanse utfører legemiddelhåndtering på en forsvarlig måte. Rundskriv IS-9/2008 er svært tydelig på at virksomhetsledere kan delegere medisinhåndtering til ulikt helsepersonell, eksempelvis fysioterapeuter, forutsatt at vedkommende har fått tilstrekkelig opplæring. Også helsepersonell som ikke innehar den erfaring eller fulle kompetanse kan lage til og dele ut medisiner dersom en konkret vurdering tilsier at personen har den nødvendige kunnskap. Slik jeg forstår forskriften er hovedintensjonen i større grad å kunne bruke de formelle og reelle ressurser en har på best mulig måte, samtidig som en sikrer forsvarlig behandling. Det er helsehjelp en snakker om, altså enhver handling som har forebyggende diagnostisk, behandlende, helsebevarende eller rehabiliterende mål og som utføres av helsepersonell. En snakker om arenaer som sykehus, sykehjem, hjemmesykepleie, skolehelsetjeneste osv. Og en snakker om helse personell, det vil si de som har autorisasjon eller som er under opplæring av kvalifisert personell. Men hva med funksjonshemmede barn og unge som har med seg sine reseptbelagte medisiner i barnehage, på skolen eller på skolefritidsordningen? Det kan være dosettesker dersom en må ha faste medisiner til faste klokkeslett, eller det kan være eventuell medisin for eksempel i tilfelle epileptisk anfall. Hvem administrerer disse medisinene? Er det skolehelsetjenesten? Ikke alle skoler har skolehelsetjeneste på full dag, ikke alltid hver dag heller? Har skolene kontakt med helsepersonell som kommer og gir medisin når det er nødvendig? Er det en lærer, en førskolelærer eller en tilfeldig assistent? Og hvem har i tilfelle sørget for opplæring? Er det helsepersonell eller pårørende? Har en gode skriftlige rutiner slik at en sikrer at rett legemiddel gis til rett person til rett tid, og at eventuelle observasjoner om virkning og bivirkning blir nedfelt der det skal? Jeg bare undrer meg, og tenker at dersom personer uten kompetanse skal ha ansvar for disse legemidlene, hvem er det da som har ansvaret dersom noe går galt? Men kanskje alt er på skinner, kanskje jeg engster meg helt unødvendig? Sølvi Innhold SOR Rapport Innblikk fra klinisk praksis... 4 Psykolog Anne Gro Innstrand Hans Olav Instefjord og Eirik Pettersen Om å vokse opp på Nordnes... 6 Tekst: Bente N. Owren Helge Worren Myndighetenes krav og forventning til tjenestene... 8 Tekst: Sølvi Linde Psykolog Anne Gro Innstrand «Når vi mangler et felles språk!»... 11 Tekst: Sølvi Linde Psykolog Anne Gro Innstrand «Slik kan det gjøres»... 14 Tekst: Sølvi Linde Jeg ønsker at dere skal være tålmodig med oss... 18 Tom Høysveen Stener Kvinnsland Fra ansvarspresisering til ansvar... 19 Tekst: Bente N. Owren De gode eksemplene: John Petter Mykletun Samarbeid med kommunene... 21 Tekst: Bente N. Owren Bjørg Neset Behandlingsplan og samarbeidsavtale... 26 Tekst: Bente N. Owren Marit Hagevik, Øystein Brun, Jane M.A. Hellerud Om enden er god, blir alt så mye bedre!... 30 Tekst: Bente N. Owren Karl Elling Ellingsen Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning... 35 Tekst: Bente N. Owren Er det noen sammenheng mellom atferdsanalytisk orientering og bruk av tvang og makt i tjenesteyting for personer med utviklingshemning?... 38 Jørn Kroken

INNBLIKK I KLINISK PRAKSIS Sett navn på følelser «Eg ser at du er trøtt, men eg kan ikkje gå alle skrittan for deg. Du må gå de sjøl, men eg vil gå de med deg» synger Bjørn Eidsvåg så godt i sangen «Eg ser». I sangen setter Bjørn Eidsvåg navn på følelser. Han sier det med enkle ord, og han tilbyr sin tilstedeværelse. Sommeren står for døren og det er høysesong for ferieavvikling og bruk av vikarer i små og store botilbud for utviklingshemmete. Hver dag hører jeg fra miljøterapeuter utsagn som; «Det er litt vanskelig å følge opp det faglige akkurat nå, fordi vi har vikarer», «Per han har vært så urolig i det siste, fordi i helgen var det nesten bare ukjente som jobbet med han», eller «Plutselig har Anne Mette begynt og skrike igjen om natten, vi kan ikke helt forstå hvorfor». Det som blir fortalt er en tendens til endring i atferd. I mine ører hører jeg et mangfold av uttrykte følelser, og jeg lurer på hvorfor ingen referer til akkurat det? Ferieavviking har selvsagt en effekt på de som skal motta tjenester i sine hjem. For enkelte kan det være et hyggelig avbrekk fra det vante, men for de aller fleste virker det forstyrrende for den dagligdagse fungering. For noen sårbare medfører dette økt uro, forvirring og stress. Spørsmålet blir da, hva er det viktigste å huske på når du står der som feirevikar, ny i relasjonen, ukjent med uroen, forvirringen eller den rare atferden som plutselig dukker opp? Kan du spørre deg selv hva atferden kan uttrykke av følelse? Virker den utviklings - hemmete personen sint, lei seg eller redd? Virker han/eller hun glad, opprømt eller kanskje til og med litt for oppspilt? Hvilken følelse får du, i møtet med personen? Kan den følelsen du kjenner være en overføring av de følelsene den utviklingshemmete innehar? Tenk over at redde personer ofte blir sinte. At triste personer like gjerne kan bli urolige og rastløse som apatiske. Og at mennesker som er forvirret ofte mistolker kommunikasjon og blir mistenksomme. Et godt råd er da å sette navn på de følelsene du tror blir uttrykt. Du kan stille spørsmål som: «Er du litt lei deg i dag?» Eller: «Har det ikke vært en bra dag for deg i dag?». Man kan også gjøre som Bjørn Eidsvåg: «Jeg ser at du er trist». Samtidig er det viktig å være oppmerksom på egne følelser. Er du en stresset og nervøs nyansatt, må du være bevisst dine egne følelser og ikke blande disse inn. Når en skal sette navn på en følelse, kan en bruk enkle ord, det er viktig å ikke eskalere følelsene, men forenkle. Dersom mennesker har dårlig regulering av følelsene kan følelsene ofte bli overdrevet i sitt uttrykk. Derfor er det lurt å forenkle beskrivelsene. Følelsesuttrykket kan være intens, men selve følelsen er ikke nødvendigvis så sterk. En voldsomt uttrykt reaksjon kan skyldes en småreaksjon. Det er som når et barn blir rasende og illsint over at han ikke får sitte på rett stol ved bordet, følelsen som ligger bak kan være en forbigående frustrasjon. Det gir trygghet å bli møtt med en rolig bekreftelse, for eksempel: «Jeg ser at du er trist. Jeg kan ikke 4 S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 8

gjøre så mye med det akkurat nå, men jeg kan være her for deg.» Når du senere skal rapportere, kan du formidle hvilke følelser du antar brukeren har gitt utrykk for. Generelt er det en god miljøterapeutisk ferdighet å konkret og presist kunne beskrive atferd. Spesielt gjelder dette når vi skal formidle videre noe som andre fagpersoner skal tolke. Men det er en misforståelse å hevde at det å beskrive atferd er mer profesjonelt enn å si at vi tror han eller hun uttrykker en følelse. Mange mennesker med utviklingshemning har liten erfaring med å kjenne etter og å uttrykke egne behov. Mange har vanskeligheter med å sette grenser for seg selv og å uttrykke følelser på en sosialt akseptabel måte. Og det er her vi ofte ser at følelsesmessige utbrudd blir beskrevet som utfordrende atferd i rapportskjema. Da er det lett for at spørsmålet om hvordan vi skal håndtere denne atferden kommer i fokus. La meg gi et eksempel: Vi noterer oss at Trine spytter. Vi etterfølger dette med et forslag til tiltak; at spytting bør møtes med at vi går litt vekk fra henne, og deretter leder henne til å tørke opp spyttet etterpå. Eller: Vi noterer oss at Trine spytter. Vi etterfølger dette med en antagelse om at vi tror hun er redd i de situasjonene hun spytter, og spør hvordan vi kan øke hennes trygghet? Atferd som endrer seg, eller atferd som oppleves som utfordrende, behøver strengt tatt ikke å bli møtt med nye tiltak eller regler. Et godt tips er å holde fokus på det som er grunnleggende viktig og som er grunnleggende rutiner for god fungering. Hold for eksempel fokus på god søvn, en god morgenstund, en rolig frokost, noen gode aktiviteter og en hyggelig kveld. Ikke hopp på Av: Psykolog Anne Gro Innstrand Fotograf: Anders Mingen fantasifulle og nyspikrede tiltak for plutselig oppstått utfordrende atferd midt i ferie - avviklingen. Vi kan gå med et ønske om å ha kontroll og en opplevelse av varierende grad av kontroll. Men skal vi egentlig ha kontroll over andre mennesker? Det vi kan tilstrebe er tillit, og vi vil oppleve varierende grad av tillit. Det viktigste du kan gi et menneske som har det vanskelig er bekreftelse på at du ser at vedkommende har det vanskelig, og at du tåler følelsene som blir uttrykt. Slik kan vi hjelpe til med å sette navn på følelsene, normalisere og vise at vi tåler reaksjonene. Med dette kan vi bidra til å roe ned situasjonen. God ferieavvikling! Spørsmål til Anne Gro Innstrand kan rettes til: grinnst@online.no S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 8 5

Om å vokse opp på Nordnes Dialog mellom Hans Olav Instefjord og Eirik Pettersen TEKST: BENTE N. OWREN FOTO: SØLVI LINDE Konferansens neste innslag er to voksne menn, som begge er vokst opp på Nordnes i Bergen. I komfortable lenestoler sitter de og snakker sammen om hvordan det var å vokse opp på Nordnes, om ungdomsår og sine ulike erfaringer med psykiatrien. Mye handler om korps, om musikkorps og buekorps. Hans Olav Instefjord er i dag divisjonsdirektør i Helse Bergen, Eirik Pettersen er tjenestemottaker med lang fartstid i psykiatrien. Som mange andre bergensgutter, gikk begge i korps. Eirik gikk i musikkorps. Han ville gjerne begynne i buekorps også, men der var det en peletongssjef som ikke likte ham, så han fikk ikke være med. Hans Olav, på sin side, fikk ikke være med i musikkorps, for han var for dårlig til å spille. Så han gikk i buekorps. Som voksen fikk Eirik jobb hos Wallendal, en varehandel i Bergen sentrum. Der arbeidet han til 1976, da han ble syk og innlagt for første gang. Firmaet tilbød ham å gå over i halv stilling. «Men eg skulle være en tøffing, skulle stå på i full jobb,» sier Eirik. «Men det gikk jo ikkje». Så han sluttet i jobben, noe han angret på senere. Første gang Eirik var innlagt i psykiatrisk avdeling, var han langt nede. Andre gang han ble innlagt, var i 1983. Da var han høyt oppe. «Eg var langt unna normal. Eg svevde oppunder taket, med keisere og presidenter.» «I dag går det bedre», legger han til med et smil. «Det går ann å snakke med meg». Etter en tid fikk han tilbud om arbeid ved Nordnes verksted, en vernet arbeidsplass, hovedsaklig for mennesker med psykisk utviklingshemning. Eirik var litt i tvil. «Eg måtte se på ka det var for nokke», sier han, men det viste seg at han trivdes godt. Eiriks arbeid besto i å sitte ved sentralbordet og ta i mot telefoner. I tillegg hadde han en bijobb med å legge brosjyrer i konvolutter for Studia, en bedrift som selger bøker. Han opplevde at det var fint å jobbe sammen med psykisk utviklingshemmede, og at det ga ham mye inspirasjon. «Det var godt humør og tjo og hei.» Så han ble i 6 6 S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 8

Hans Olav Instefjord og Eirik Pettersen. ½ år. Men etter hvert fikk han andre helseplager, og måtte slutte i arbeid. I dag er han i kontakt med lungeavdelingen på Haukeland sykehus. Ved hjelp av pleie- og omsorg og sosialkontoret fikk Eirik egen leilighet i Skivebakken bofellesskap, midt i Bergen sentrum. Der har han bodd i 11 år. Beboerne har egne leiligheter, i tillegg er det fellesareal og kontor for de som arbeider der. De som bor i bofellesskapet kan kontakte miljøpersonalet hvis de har problemer med noe, eller trenger å snakke med noen, men det er meningen at de skal klare det meste selv. Skivebakken er bofellesskap både for mennesker med psykisk utviklingshemning og mennesker med psykiske lidelser. På spørsmål om hvordan det er å bo slik, svarer Eirik: «Vi har det kjekt sammen. Eg blir i godt humør av å vere i lag med de.» Eirik trives godt i leiligheten sin, men føler seg noen ganger veldig alene. Han går på møter i foreningen Mental Helse i Bergen, og bruker også Fredheim, et senter for mennesker med psykiske lidelser. «Det er svært sosialt», sier Eirik. Og en kan kjøpe middag for bare 50 kroner. Mye er bra, i følge Eirik men mye kan bli bedre: «Mennesker som ikkje har bodd i institusjon må få bo i egen leilighet, ha en strukturert hverdag og leve sitt eget liv. Men det e enkelte ting eg ikke skjønner. Korfor e det ikkje sånn?» Her kommer han med en kraftsalve til Bergen kommune: «Psykisk helse i Bergen har lagt nere i 30 år, dokkar må ta et krafttak for å få det på fote! Det handler om folk med følelser, tanker og nerver. Vi kan ikke behandles etter en A4 tankegang. Dokkar må ikkje bare være opptatt av om vi har tatt medisinen, spørre om vi har skiftet klær eller dusjet. Dokkar må ta dokkar tid og sette dokkar ned, prate med folk og høre kordan vi har det!» Så fortsetter han: «Norge skal jo være et av verdens rikeste land, da må det jo være penger nok! Det vil bli inflasjon, sier de. Vi må spare, sier de. Det er pisspreik! Det går ikke an å spare inn på helsevesenet!» S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 8 7

Avdelingdirektør Helge Worren: Myndighetenes krav og forventning til tjenestene For mennesker med utviklingshemning og psykiske lidelser Avdelingsdirektør Helge Worren. Avdeling for psykisk helse, Sosial- og helsedirektoratet TEKST: SØLVI LINDE «Dette var en stor forsamling, jeg er prestesønn og burde vel be om kollekt ved en slik anledning». Med disse ordene åpner Helge Worren sitt foredrag og han takker for invitasjonen, selv om han ikke har vært mer enn en måned i den nye jobben som avdelingsdirektør. Men som han selv sier; «Det var kanskje heller ikke derfor jeg ble spurt?» Derimot er det kanskje hans erfaring som stedsfortredende tilsynsmann som er verdifull her. Worren peker på konferansens tittel; «Fra ord til handling» og sier «Kanskje skal en legge til ordet samhandling?», og mener at jo vanskeligere område, jo finere og større ord blir benyttet. Han viser til Karsten Isacssen som ble spurt hva som var hemmeligheten bak suksessen, han svarte at han trodde det var hardt arbeid. Worren vil snakke om tjenester, primært helse og sosialtjenester. Han sier at alle tilsynene han har deltatt på, har bekreftet vennens utsagn: «Vanskelighetene oppstår i skjøtene. Uavhengig av målgruppen er sårbarhet for skjøter den samme uansett». Tilsyn med helse- og sosiale tjenester for voksne med omfattende og langvarige behov, og tilsyn med habiliterings - tjenester for barn tok begge utgangspunkt i tre faser: Oppstart med utredning, planlegging og iverksetting. I tillegg tok tilsynene utgangspunkt i fire perspektiv; brukermedvirkning, koordinering, individualisering og forsvarlig tjenesteyting. Funnene viste et stykke vis og delt tjenestetilbud, 1/3 av tjenestene var fragmenterte og lite koordinerte. Enkelte steder planla en noe og så gjorde en noe helt annet. «Noen tror visst at båten blir til mens en ror» sier Worren og gir uttrykk for at individuell plan er viktig, men at enkelte nok mener at dersom en har laget en fin forside, så kommer resten av seg selv. Personer som omfattes av individuell plan har langvarige behov og det er derfor viktig å endre tjenestene i takt med at behovene endres. «For personene dette gjelder er det 8 S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 8

Heller ikke spesialisthelsetjenesten følger opp sine forpliktelser, behandlingsfristen overholdes ikke, og ansvaret for individuell plan skyves konsekvent over på kommunene. Dette til tross for at loven klart uttrykker at etaten nærmeste brukeren har ansvaret. Worren hevder at en kan snakke om en kvalitetslinje. Innenfor det forsvarlige finnes et veiledningsansvar. «Men hvis en står på den gule linjen til T-banen vil en før eller siden bli truffet av et speil. En må finne en middelvei som innebærer god praksis». Han viser til Demings sirkel, der kvalitet framstår som en kontinuerlig prosess Helge Worren. den naturligste ting i verden, selvfølgelig må tjenestene endres etter hvert, men det er tydeligvis ikke alltid slik for dem som tilbyr tjenestene» Ved tilsyn om retten til vurdering av nødvendig helsehjelp, fant tilsynsmyndighetene at habiliteringstjenesten for barn ikke kunne regnes som forsvarlig eller likeverdig. Dette til tross for en lang rekke alvorlige lidelser som Cerebral Parese, psykisk utviklingshemning osv. Det var stor mangel på støttekontakter, avlastning var i liten grad tilpasset behovet og der hvor barnet hadde transport, støttekontakt og avlastning var det foreldrene som stod for koordineringen. Kommunene har plikt til å sørge for kompetanseheving; «Men det blir ofret mer penger på brøytebiler enn på vedlikehold av personalet» Dokumentasjon og begrunnelser var elendig. Worren sier: «Internkontroll, noen får allergiske reaksjoner når jeg sier det, men det er et viktig styringsintrument» Hva er myndighetenes krav og forventning til tjenestene? Det er et lederansvar å holde seg orientert om lovverk og de krav som pålegges. Det handler ikke alltid om mer penger, men om mer styring, mer ledelse og mer koordinering. Worren sier han ofte er redd for å bli misforstått, det er ikke den enkelte helse- og sosialarbeider som skal føle at hun ikke gjør en god jobb, men PLAN DO ACT STUDY Demnings sirkel. S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 8 9

lederne som må ta mer ansvar. «Noe av det viktigste vi fant ved tilsynene, var at der hvor ledelsen hadde mer styring og mer engasjement var der også bedre kvalitet på tjenestene» Hva er de viktigste stikkord å reise hjem med? En skal tenke forskjellsbehandling for den som trenger det mest. Likebehandling gir dem som allerede klarer seg, som har mye, mer. Worren hadde ikke fasitsvar på hva en skal gjøre, men mener en må lære av hverandre og være kreativ, at det gjøres mye bra, men at vi likevel har et stort forbedringspotensial og at i mange tilfelle er det små endringer som skal til for at gode forandringer er på plass. I så henseende er kommunikasjon viktig, men det krever at en møtes. Og han synes det var trist at i blant var det først når tilsynet kom på besøk at saks - behandler og bruker hilste på hverandre for første gang. Til sist nevnte han Ingebrikt Steen Jensen, som har skrevet «Ona Fyr», og som viser hvor viktig visjoner og historier er. Worren mener vi ofte opererer med fjerne og byråkratiske mål, mens de gode historiene får alt for liten plass. Som for eksempel at danskene tror barna kommer med storken, mens svenskene tenker at vi ligger med hverandre. «Nordmannen derimot er ikkje helt sikker, men tror nok at det gjøres forskjellig i hver kommune! Og så må en vite at en Netcom sveis er en sveis med dårlig dekning». Dialog med salen: Hvordan følger tilsynet opp kravene til kom - munene? Slik tilsynsordningen er lagt opp gjennomfører vi tilsynet, skriver rapport og så er vårt arbeid gjort. Men vi dytter på og har mye dialog til avvikene er rettet opp. Vi kan ikke si hvordan ting skal gjøres, men peke på at kommunene må oppfylle visse krav. Er det spesielle deler av tjenesteapparatet som skiller seg ut? Samarbeid med fastlegene er ofte dårlig, mens helsestasjonenens tjenester ofte er bra. Problemene ligger i skjøtene, det er mange som gjør noe, men samarbeidet mangler. Rapporten «Vi vil vi vil» viser at fritidstilbudet til mennesker med utviklingshemning er dårlig? Hvor ligger den saken nå? Den er tatt opp av i statssækretærutvalget og ligger nå i Departementet, spørsmål er om det er betryggende? En representant fra Røde Kors, Rogaland sier de gir gratis fritidstilbud til utviklingshemmede og at de har grupper både i Sandnes og Flekkefjord. På spørsmål om medisinering av denne gruppen og hvordan en kan sikre effekt av behandling for de som ikke kan si noe om det selv, er svaret fra Worren brukermedvirkning og dialog. Kap 4A i lov om sosiale tjenester blir nevnt og ikke minst viktigheten av å følge opp med evaluering. Departementet har gode prosesser rundt lovverk, høy grad av brukermedvirkning og ser for seg at tilbud eller lovverk skal treffe brukerne, men den lokale styringsplan må ha det samme målet. Det hevdes også at det nå drives en del systemtilsyn, og at det er en gledelig utvikling. Tidligere hadde departementene ulike typer tilsyn, ulike begreper og ulike reaksjoner. I dag har en større samordning. Systemtilsyn der en legger vekt på det politiske og administrative ansvaret er bra. Det legger ansvaret der det skal være. 10 S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 8

Psykolog Anne Gro Innstrand: «Når vi mangler et felles språk!» Privatpraktiserende psykolog Anne Gro Innstrand, Bergen Manglende henvisningskompetanse Manglende behandlingskompetanse Manglende felles språk mellom tjenestene. TEKST: SØLVI LINDE FOTO: BENTE N. OWREN Atferdsavvik eller symptom på sykdom? I julen leste jeg om en liten undersøkelse; Type pasient avgjør hvor fort hjelpen kommer! Dersom en ringer 113 og sier at en person trenger hjelp, vil pasientgruppen avgjøre hvor fort hjelpen kommer. De som kommer dårligst ut er rusmisbrukere og utviklingshemmede. En kan spørre seg hvilken informasjon som ligger der, og som dukker opp og gjør at det går litt tregere. Jeg jobber som en helt vanlig psykolog her i byen. Dersom jeg vil legge inn noen, også rusmisbrukere, går det greit. Vi snakker litt om det, jeg sier hun heter Trine, er så og så gammel, kjapt og greit, det hele tar ca 10 min. Men dersom jeg har en utviklingshemmet pasient, så går det ikke. Jeg prøver derfor som oftest å få til en planlagt innleggelse. Anne Gro Innstrand sier det er viktig å ha forståelsen av hva som er normalvariasjonen, selv om observasjoner kan tolkes ulikt. Hun bruker et eksempel der hun skulle kartlegge behovet for voksen opplæring. Hun kommer inn i en leilighet som er preget av skitt og dårlig luft. «I løpet av samtalen med mannen, kommer det ene symptomet etter det andre mot meg, mannen er paranoid psykotisk. Han har ikke vært på jobb, han spiser bare to typer mat, tomatsuppe og pizza grandiosa, er paranoid med hensyn til sin far osv.» I samtale med personalet etterpå, sier hun at kanskje denne mannen burde få hjelp hos psykiatrisk poliklinikk? Dessverre blir anbefalingen møtt litt ovenfra og ned; «Jeg burde jo ha toleranse for at utviklingshemmede bare kan spise en type mat!» Hans symptomer blir altså tolket innunder normalvariasjonen for utviklingshemmede, og derfor ikke vurdert som alvorlig nok til å henvise vedkommende til psykiatrisk poliklinikk. S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 8 11

Anne Gro forteller om en annen pasient: Han henter og hamstrer så mye at det går ut over evnen til å fungere. Han har det så travelt med tvangshandlingene sine at han nesten ikke går på jobb. Når han endelig blir innlagt, er det ikke på grunn av atferden, men fordi han lager så mye brudulje når han blir stoppet. Han har omfat - tende symptomer på alvorlig sinnslidelse, men blir snart utskrevet igjen. Det hevdes at han ikke har mer psykoser enn det som er vanlig å møte hos utviklingshemmede! I begge de nevnte tilfellene blir forståelsen av diagnosen utviklings - hemning lagt som over skyggende forklaring på symptombildet. Spørsmålet er om det vi observerer blir tolket som atferdsavvik eller symptom på sykdom? Det er klart at vi kjenner utviklingshemmede som har en viss grad av matseleksjon og som hamstrer, men når går dette over til å bli et symptom på en psykisk lidelse? Innen psykiatrien er det vanlig å vurdere om symptomene fører til funksjonsfall, problemer med alminnelig fungering og sosialt liv. Dersom dette har en viss varighet, så er det snakk om en psykisk lidelse. Vi vet også at dersom personer blir gående lenge med ubehandlet psykisk sykdom, vil det kunne redusere effekten av behandling og dermed gi dårligere prognose. Det er et alminnelig sørgelig faktum at utviklingshemmede går mye lenger med ubehandlet psykisk sykdom før de blir henvist. De blir gjerne lagt inn akutt når det oppstår aggresjon og konflikter, men de blir fort skrevet ut igjen, og ved eventuelle nye innleggelser etableres en behandlingsresistens. Forståelse av miljøterapi Det skjer en slags romstering av ansvarsfraskrivelse. Kan det ha noe med forståelse av miljø - terapi å gjøre? Tror en at det er mulig å oppnå det samme gjennom miljøterapi i et bofellesskap i kommunal virksomhet som inne på en klinikk? Miljøterapi i boligen skal være beskyttende mot psykisk lidelse. En skal tilrettelegge for kom - munikasjon, tilpasse hjelpen til vedkommendes mestringsnivå og behov, og legge til rette for valg, egenkontroll og oversikt. Behandling derimot, handler om andre ting i tillegg til beskyttende miljøterapi. I klinikk skal en vite hvordan en skal snakke, nærme seg, gi mat osv. på måter som ikke oppleves truende av den andre. Det er en misforståelse å tro at en kan gjøre det samme i boligen som på en sengepost, hvor en blant annet kan redusere stimuli gjennom å regulere lyskilder, ved å låse dører eller annen bruk av tvang. Mange som driver miljøterapi i kommunene tror de kan behandle. Det som oftest skjer, er at de glemmer å drive beskyttende miljøterapi og går rett på symptomene. De opprettholder krav, tiltak og rammer. Et eksempel er karen som ble nevnt i begynnelsen, han fikk ikke ekstra hjelp, kravet til mestring var det samme. Og dermed falt funksjonsnivået. Det å justere tiltakene, gi omsorg, behandling i tillegg til beskyttelse, er ikke så lett i et miljø som i utgangspunktet bare skal være beskyttende. På klinikken vil en ofte tenke at han skal tilbake til miljøterapi i boligen, og diskusjonen kommer fort til rammer og ressurser. Men i 12 S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 8

kommunen har de ikke kompetanse til å hjelpe personen som nå er syk. Og det er et faktum at endring eller bedring på skjermingsavdelingen er bedring på denne arenaen, ikke nødvendigvis en generell bedring. Dersom en skal få det til, må personen langsomt tilpasse seg livet utenfor skjermingsavdelingen. Tolkning Det er forskjell på hvordan en tolker symptomer. I kommunen er det tradisjon å snakke om funksjonell analyse, at atferd opprettholdes av en type forsterkning, enten at man oppnår noe positivt, eller at man unngår noe negativt. Innen psykisk helsevern er en opptatt av å tolke varselsignaler, sårbarhetsvariabler og redusert mestringsnivå, altså når en skal redusere kravene til mestring. Det er ulike forståelser av «å ikke svinge med pasienten». I kommunene blir dette ofte tolket bokstavelig; en skal ikke senke kravene til mestring. I psykiatrien derimot, blir dette forstått som å ikke svinge emosjonelt, sammen med pasienten. En skal ikke bli sint fordi om pasienten blir det, heller ikke passiv eller likegyldige fordi om pasienten blir det. Utviklingshemmede blir mer enn andre utsatt for tolkning. På grunn av kognitiv funksjonshemning, har de ofte svikt i evnen til å utrykke seg, og manglende erfaring med å snakke om helse, diagnose og egne behov. Og ofte er dette det store problemet, utviklings - hemmede har lav egostruktur. Det å kunne sette grenser for seg selv, sette ord på egne behov, og ord på det som er problematisk eller trist, er vanskelig. Det gjør at omgivelsene i større grad kan tolke og søke mening i det som observeres uten korrigering fra vedkommende selv. Fordi vi blir så opptatt av tolkning, mister vi perspektivene. Vi glemmer å gi objektive beskrivelser basert på systematisk observasjon. For eksempel han som hamstret. Dersom en hadde gått inn og talt hvor mange ganger i løpet av en dag det skjedde, hvor mye tid han brukte på det, ville en sett at det gikk utover funksjonsnivået. En kan beskrive funksjonsfall, det å bare spise to typer mat i et år, men dessverre tolkes det mye mer enn det beskrives. Korrekte observasjoner uten vurdering er mangelvare. Innspill fra salen: Sentralisering kan gjøre det vanskelig å vite hvor hjelpen er å finne. Det er ikke så lurt å gå til kirurg dersom du har hodepine. Vi har laget et fragmentert system og da er samarbeid og samhandling vanskelig. Folk med hodeskader, psykisk utviklingshemmede, psykiske lidelser og demens har langvarige lidelser som krever koordinerte tjene - ster. Systemet er ikke skapt for godt samarbeid. Dere jobber og sliter, men dere får det ikke til Jeg tenker at der er et bilde på den ideelle organisering. Tenk om en kunne organisere det slik som en stabler glass i syden. Det sildrer ned til alle. Heller du på en annen måte får du ikke samme effekten. Det er stor forskjell fra kommune til kommune, i noen kommuner får en til å samarbeide, andre steder jobber en like mye, men det blir ingenting ut av det. Vi må lære av de som får dette til! I Arendal har vi valgt å ha en positiv holdninger til lover og retningslinjer. Nasjonale føringer kan ivaretas gjennom et positivt forhold til fylkesmannen. Vi må ta på alvor at å etablere samhandlings - systemer er vanskelig, det tar tid og koster penger. Dersom folk som har forskjellige bakgrunn, profesjon, lover, rammer og ressurser er det store muligheter for at det ender i diskusjon, krangel og ikke samarbeid. En må bruke tid på å bli kjent med hverandre, først da kan det bære frukter. S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 8 13

Psykolog Anne Gro Innstrand: «Slik kan det gjøres» en modell egnet for ansvarsavklaring Privatpraktiserende psykolog Anne Gro Innstrand, Bergen TEKST: SØLVI LINDE FOTO: BENTE N. OWREN «Tenk så greit det hadde vært om vi bare kunne gjort det sånn!» Anne Gro Innstrand har ledet en sengepost i Rogaland, og hun har samarbeidet med vernepleiere i Bergen. Hun sier det er stor forskjell, og med all respekt for vernepleiere men det tar litt tid fra en gir et råd til de velger å bruke det. «På sengeposten sa sykepleierne: Yes, sir! Og så gjorde de det. Da går det litt raskere å prøve ut og se om behandlingen virker.» Anne Gro Innstrand bruker to ulike historier for å vise hvordan en kan arbeide klinisk med utviklingshemmede, og starter med Martine. Martine har Down syndrom og er lett utviklingshemmet, hun var 15 år da foreldrene henvendte seg til Innstrand for å få hjelp. Martine var redd for hunder. Hun var så redd for dem at en rekke sosiale aktiviteter, både ute og på besøk hos folk, var vanskelig. Hun var redd på skolen og redd for å gå tur, fordi det kunne jo være at de kanskje traff en hund. Hun var tidligere blitt henvist til BUP, og fikk der tilbud om samtaler. Martine møtte opp til samtalene, og fikk nok noe bedre selvtillit, men ble ikke mindre redd for hunder. Da foreldrene tok kontakt med Anne Gro Innstrand, var problemet fremdeles stort. De hadde planer om å dra til USA, og ville ikke at ferien skulle strande på grunn av Martine sin redsel for hunder. Foreldrene ville derfor heller selv betale for en behandling de tenkte kunne fungere. Sammen med en psykolog som også er hundetrener, laget Anne Gro Innstrand et desensitiviseringsprogram som gikk ut på å gradvis nærme seg hunder. Martine begynte med å se på hunder fra vinduet på rommet sitt, deretter å gå ut og se på dem. I treningen samarbeidet de både med foreldrene, en søt oppmerksom søster, jevnaldrende og mange godt trente hunder. Anne Gro sier: «Der - som dette skal lykkes, må psykologen ut av terapirommet. Jeg tar bare testing på kontoret, ellers er det ikke mye annet enn å lage 14 S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 8

notater. En må ut, jobbe ute. En må bruke flere enn oss selv for å lage realistiske situasjoner. Jeg kan i møte med den andre få til en endring, men det interessante er dersom endringen også skjer i det miljøet som vedkommende vanligvis beveger seg.» Uansett hvem en er, så har en motstand mot terapi, en har motstand mot endring. Det er ubehagelig. Og hvordan skulle jeg presentere for Martine at hver gang hun møtte meg, skulle hun også møte hunder, lange, korte, store og små hunder. Martine, som alle andre, ønsker jo å unngå ubehag. Hvordan skulle jeg forklare henne at hun måtte være sammen med ubehaget sitt for at framtiden skulle bli lettere? Mange av oss har en angst som kunne vært behandlet, men vi unngår det, vi sier ikke nå, eller en annen gang, fordi vi vet det er så krevende. For Martine gikk dette fint, fordi hun er glad i ros og sosial oppmerksomhet. Det viktigste var å gjøre det så kjekt som mulig, ikke overrumple henne og at hun hele tiden hadde opplevelsen av kontroll. Første steg i behandlingen er alltid vanskelig, en må ikke gå for fort fram. For Martine var mye angst knyttet til bjeffing. Hun kunne gå forbi en hund på gaten, men bjeffet den, låste alt seg. Innstrand er litt flau over at hun her tok fram en Nonstop-pose, men det viste seg å hjelpe, det var det lille ekstra som skulle til. Hun sier: «Jeg tror på forsterkning, ikke bare nonstop, men alt som kan være litt trøst, en ekstra dytt, en mellomstasjon på veien i ubehaget» Martine mestrer dette med hunder etter 30 timer, 15 av timene med psykolog. Det ble en kostbar sak for foreldrene. På slutten var vi i parken ved Tveitervannet, vi brukte tilfeldige folk med hunder, masse folk og masse hunder. Vi hadde ingen målsetning om at Martine skulle klappe eller bli glad i hunder, bare at hun skulle komme seg helskinnet gjennom en verden med uforutsigbare hunder. Innstrand har snakket med mor, nå to år etter. Foreldrene opplever at Martine nok hadde trengt litt oppfølging, kanskje en time i mnd. Mor og far synes det er vanskelig å gjennomføre trening selv. Det er jo heller ikke meningen at foreldre skal være terapeuter for egne barn. Livet i en poliklinikk: Det neste eksempelet er en mann i 40 årene, som har depressive symptomer og søvnvansker. Han våkner hver eneste natt med mareritt, og den terapeutiske utfordringen er å få han til å snakke om marerittene, fortelle om triste hendelser i livet. Det å gå i terapi er vanskelig, det er ubehagelig å snakke om det triste som en kanskje ikke har berørt på mange år, og motstanden kommer ofte tidlig i prosessen. Mange tviklingshemmede er overempatiske, de gir ikke beskjed om at de er triste eller slitne, og ønsker heller ikke å være til bry for andre, heller ikke terapeuten. Som mange Anne Gro Innstrand. S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 8 15

andre som går i terapi gråter de når de kommer og gråter når de går. De bruker mye tid på å tenke på terapitimen i forkant, og mye energi underveis i prosessen.det gjør at de kvier seg for å gå i behandling, de blir triste og slitne og mange opplever å måtte sove mye. Dette er ingen grunn til å ikke bruke terapi, men en må ha en ro og en sensitivitet på hvordan behandlingen skal forløpe. Det er viktig å bruke tid, mye tid. Samtidig som en også må ha fokus på andre ting, som om vedkommende får nok søvn, nok frisk luft osv. Arbeid med dypt og alvorlig utviklingshemmede skjer direkte, mens arbeid med høyere fungerende mennesker skjer i samarbeid med hele personalgruppen. De er selvfølgelig berørt av situasjonen, men fordi jeg ofte er så konsentrert om det jeg skal gjøre, er det vanskelig å ta alle med. Og ofte er personalet stresset, de går fram og tilbake og dukker gjerne opp med egne behov. De ønsker behandlerens oppmerksomhet, og jeg kan i blant oppleve en slags sjalusi mellom den utviklingshemmede og personalet. I de tilfeller jeg ikke arbeider direkte med brukeren, veileder jeg personalet i å skille mellom behandlende og beskyttende miljøterapi. Hvordan drive beskyttende miljø terapi samtidig som en tilrettelegger for minst mulig krav og stress? I tillegg henviser jeg vedkommende til en psykiatrisk poliklinikk, men det siste har jeg ikke klart her i Bergen. Jeg har henvisningskompetanse, jeg sender med gode henvisningsnotater, men det hjelper ikke. Og jeg lurer på hva de tenker på poliklinikken dersom pasienten som henvises er utviklingshemmet? I private samtaler med ledere for klinikkene kommer den egentlige årsaken til utrykk; de opplever å ikke ha kompetanse og at disse sakene tar så lang tid! Og det tar tid. Vanlige saker bruker en gjerne 10 12 timer på, mens i saker med utviklings - hemmede bruker en mye mer! Og det skal dokumenteres, en skal dokumentere konsultasjoner, telefonsamtaler osv. Ofte kan det se ut som om jeg jobber veldig sent eller veldig lite. Det er derfor viktig å be om vide rammer før en går inn i disse sakene, en må tydeliggjøre tidsaspektet, ikke la det se ut som om en ikke gjør jobben godt nok. Rammebetingelser Anne Gro Innstrand har samarbeidet med psykiatriske poliklinikker her i Bergen. Ofte vil de at hun tar ansvar for saker som gjelder pasienter med utviklingshemning, fordi de selv opplever å mangle kompetanse. Og det er her, i startfasen, det er viktig å be om gode rammer. «De sier at de tenker å bruke 15 timer og jeg sier at til dette trenger jeg 100! De kan bli litt hissig dersom jeg ber om veldig mye, men det går stort sett greit, de er vanligvis bare glad for at jeg tar jobben.» I arbeidet er det viktig å lage en grundig anamnese. Denne baseres på samtaler med vedkommende og andre. Men det oppstår ofte feilkilder, og jo mer jeg jobber med dette, jo mer blir det klart at jeg må observere selv. Jeg må oppservere kroppsspråk og andre utrykk for å forstå hva den andre oppfatter. Dersom jeg tar utgangspunkt i at den andre oppfatter det samme som meg, blir det ofte misforståelser. Jeg må være tydelig, sjekke ut det jeg hører og forstår, og få bekreftelse på hva som er rett. Det kan se ut som om denne måten å jobbe på tar lengre tid, men det tar mye lenge tid å oppklare misforståelser hele tiden! Et eksempel er gutten som var så urolig på skolen. Innstrand var der en uke, observerte, brukte video, prøvde ut tiltak, slo av radioen, begrenset stimuli, og det virket! Alt for mye av behandlingen av utviklingshemmede med psykiske lidelser er basert på annenhånds informasjon. 16 S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 8

Uvanlige rammebetingelser? Det siste eksempelet Anne Gro Innstrand bruker for å illustrere hvordan en kan drive behandling, er en ung kvinne med anoreksi og selvskading. Innstrand ble bedt om å arbeide med denne kvinnen fordi hun har lave kognitive ferdigheter, på grensen til å være utviklingshemmet. Kvinnen hadde da vært innlagt på psykiatrisk klinikk i til sammen nesten 10 år, men den lengste tiden hun hadde vært på en post var bare 1 måned. Hun hadde altså vært ut og inn et utall ganger i løpet av sitt liv, begrepet svingdørpasient får en ny betydning. Det var tydelig at det behandlerne hadde holdt på med i 10 år ikke virket. I følge psykologen hadde kvinnen 8 ulike stemmer inne i hodet, en multippel personlighet. Innstrand valgte å ikke spørre etter dem hvis de ikke dukket opp. Hun forsøkte i stede å snu fokus, fra patogenese til salutogenese. Hva var det adaptive, hennes ferdigheter, hva mestret denne kvinnen? Hun var svært tilpasningsdyktig, kunne gå, kunne spise, og hun elsket klientrollen. Behandlingen startet med å gjøre kvinnen til ekspert på sin egen lidelse. Hun deltok på behandlingsmøtene, fikk presentere seg selv, sin anoreksi og sin selv - skading. Og hun var selv med å snu fokus og å sette nye mål i forhold til det hun var tryggest på; sin egen sykdom. Tidligere var det slik at dersom hun selv - skadet, så fikk hun fastvakt i en periode, hun så ut til å like denne oppmerksomheten. Innstrand fikk avdelingen med på å snu hele behandlingsopplegget, kvinnen fikk fastvakt dersom hun ikke selvskadet, og dersom hun ikke hadde selvskadet på to dager, bar det rett på skjerming! Atferd som var uforenelig med selvskading ble forsterket. Behandlingen snudde fra å være ekspertstyrt, til å bli selvstyrt. Etter en tid ble kvinnen utskrevet, men periodevis innlagt igjen uten å ha produsert symptomer. Etter to år bodde hun i egen leilighet med tilsyn. Innstrand sier det viktigste må være å tilpasse behandlingen til personen det gjelder, og i denne situasjonen var det viktig å ta hensyn til at vedkommende hadde kognitiv svikt og lav egostruktur. Beskyttende faktorer i forhold til psykisk helse I miljøterapi må en snakke om, og legge til rette for det den enkelte opplever som meningen med livet. Hva vil det si å ha det godt, hva gjør meg trygg og hva er det som er virkelig viktig i mitt liv? Det å ha familie og venner er viktige områder å fokusere på. Gode sosiale ferdigheter slik at en kan fungere godt sammen med andre, beskytter mot psykiske lidelser. Hva med tro og religion? Norske leger og psykologer har fått kritikk fordi de ikke tar tro og religion på alvor. Mange utviklingshemmede tror ikke de er bra nok for Gud. Hvem er jeg? Hva med mitt kjærlighetsliv? Mange utviklingshemmete lever uten nære kjærlighetsrelasjoner, og går dermed glipp av det som for de aller fleste av oss skaper lykke. Kjærlighetsforhold gjør noe med vår identitet og er med på å beskytte oss i forhold til stress og belastninger. Selvskading er gjerne tabubelagt. Det forblir i det private rom mellom miljøterapeut og bruker. Alvorlig selvskading blir for ofte overlatt til miljøterapeuter å vurdere hvordan man skal behandle, og toleransen i forhold til utviklingshemmede er skremmende høy. Selvskading bør alltid henvises videre til spesialisthelsetjenesten, det bør være grunnlag for tverrfaglig vurdering både av årsak og i forhold til mulig behandling. S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 8 17

Tom Høysveen: «Jeg ønsker at dere skal være tålmodig med oss» Det er viktig å bli enig om hva som skal gjøres sammen med beboerne. Jobbe, det er å hjelpe dem som trenger hjelp med å vaske seg sjøl, vaske og tørke støv og støvsuge. Sammen med dem som ikke klarer det alene. Men turer og klubber, det klarer de aller fleste, men de som sitter i rullestol må ha hjelp fra dere. Det er viktig at dere kan hjelpe en som sitter i rullestol. Hvis det er noe nytt dere vil ha oss med på. Det setter vi pris på. Det er mange som liker natur og plukke blomster og handle og spør om dere vil være med på det. Dere kan ikke bare si nei, av og til si ja, det vil vi være med på. Ikke tenk på dere selv hele tiden, vær tålmodig, utviklingshemmede kan være trege. Lytt til dem, ta en prat og kaffekopp, hvis de byr på det, eller kaker. Tom Høysveen. Hvis de gråter og tenker på det som er vondt, døden for eksempel. Da er det veldig bruk for dere, at dere støtter dem, og sier det går bra. Slapp av, har du lyst på kopp kaffe og vafler eller brus og pølser? Vi ønsker å ha «personlig assistent» da slipper vi å ha så mange andre innom om dagen. Det er en ordning som er lite i bruk hjemme, fordi kommunen tror det er dyrt. Jeg tror det er billig hos mange. Sjøl trenger jeg hjelp om morgenen og kvelden hvis jeg skal ut på noe. Og om kvelden var det fest! Tom Høysveen 18 S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 8

Administrerende direktør Stener Kvinnsland: Fra ansvarspresisering til ansvar Helse Bergen HF v/ administrerende direktør Stener Kvinnsland TEKST OG FOTO: BENTE N. OWREN organisering på spesialistnivå kompetansebehov samhandling mellom forvaltningsnivå Stener Kvinnsland innledet med å si at det er en ulempe å ikke ha vært tilstede under hele konferansen. Men det er også en fordel med ikke å ha vært til stede, det er at han kan snakke ut fra sitt ståsted. «Jeg ser ofte for meg en sirkel. Sirkelen er helseforetakets totale oppgave. Har de vi snakker om i dag, fått sin plass i sirkelen?» Det dreier seg om å yte rettferdighet på tvers. Vår oppgave er også å avgrense vår oppgave, i forhold til de andre tjenestene, frivillige organisasjoner, osv. Spesialisthelsetjeneste dreier seg om to oppgaver: det ene er en rask avklaring av hva som er problemet, det andre å erkjenne hva vi kan gjøre noe med. Hva vet vi om hva som skal til, hva som kan hjelpe? Hvilke intervensjoner kan vi sette i gang? Til sammen er det 3500 4000 medfødte lidelser. For de som får en psykisk lidelse, kommer dette i tillegg til deres medfødte handikap. Hvordan skal de med tilleggslidelser få sin tilmålte plass i denne sirkelen? Hvis jeg som administrerende direktør skal gjøre noe for denne gruppen, må jeg vite hva oppgavene til spesialist - helsetjenesten går ut på, og hva som skal til for å gjøre denne jobben. Utviklingshemmede med psykiske lidelser har slitt med å få sin tilmålte del. Hvem forteller et helseforetak hvilke ressurser som er nødvendig for at denne gruppen skal få den hjelpen de trenger? Vi har en forventning om å få hjelp når vi trenger det. Ofte er det er et gap mellom forventninger og muligheter, et forventningsmulighetsgap. Svaret er prioriteringer. Pasientrettighetsloven for - teller oss at denne gruppen har prioritet; hvis vi ikke intervenerer, blir prognosen dårlig. Dette er viktig å ha med seg hvis vi blander S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 8 19

Stener Kvinnsland. oss inn i diskusjonen om ressurstildelingen til denne gruppen. De med langvarige problemer har en tendens til å falle utenfor. Disse gruppene har havnet i underprioriterte sektorer. Vi må klare å se pasientene tydeligere. Hvordan stiller du familiens livsløp inn i et prioriteringsperspektiv? Det skulle bare mangle at familiene ikke skal få hjelp! God tilgjengelig er viktig, heter det. Hva betyr det? Vente tidsgaranti, oppfølging, tilbudet i sin helhet? Hvordan? Her må vi tenke at det er kunnskap om prognose og intervensjon som er prosessor. Noen ganger gir ikke intervensjonen tilstrekkelig nytte og effekt. Da har noen ansvar for å prioritere. Hva skal de offentlige helse godene brukes til? Noen av oss må tåle å se at noen ikke får det de forventer. Diagnostikk er en forutsetning for behandling. Kompetansen innen det psykiske fag - området i forhold til denne gruppen er liten. Manglende evne til kommunikasjon er en utfordring. Her er opplæringskurset for allmennleger som SOR har fått til i samarbeid med legeforeningen et godt eksempel. Hva er spesialisthelsetjenestens ansvar? Det dreier seg om kompetanse, og om å spre kompetanse. Spesialisthelsetjenesten har en utfordring: Vi må engasjere oss i problem stillingen knyttet til utviklingshemmede med psykiske lidelser og delta i kompetanseopp byggingen. Min lederfilosofi går ut på at vi ikke må glemme noen. Alle pasientgrupper må fram i lyset og få sin tildelte plass. De som ikke har fått sine tildelte midler må framsette sine behov. Det dreier seg om å erkjenne problemer, gi pasientgruppen den nødvendige plass med de prioriteringsvirkemidlene vi har. Ikke minst er nødvendig kompetanse viktig for at denne gruppen skal ivaretas på en god måte. Men ressursene må ses innenfor den kontekst de befinner seg, basert på grunnleggende behov og helsetjenestens opp - gaver. Fordelingsnøkkel og mekanismer er viktig. Alle nye behov som meldes skal absorberes inn i den samme sirkelen, allokeres inn i de totale helsebudsjettet. Det vi tilbyr skal ha den effekt vi tror. Hvordan gi mennesker med problemer følelsen av at samfunnet tar et totalansvar? Vi må få til gode samarbeidsavtaler og rutiner. Et eksempel her er individuell plan. Vi har et betydelig avtaleverk å forholde oss til. Men det er behov for at også utviklingshemmede med psykiske lidelser tenkes på i forhold til avtaleverket mellom kommune og spesialisthelsetjeneste. Vi trenger en organisatorisk totalpakke for å få til 20 S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 8