CarciNor-medlemsblad Foreningen er en landsomfattende organisasjon for personer med nevroendokrin carcionom (hormonproduserende svulster) og alle de som er interessert i deres sak. Foreningen skal støtte personer og pårørende til disse. Behovet for støtte relateres til for eksempel vanskelighet ved utredning og behandling, psykisk og sosial mestring av sykdommen. Nr. 3/2006 9. årgang Besøk også vår hjemmeside: www.carcinor.no 2 Lederen har ordet 9 Innlegg fra Lisa; nytt styremedlem 3 Redaktørens spalte 10 Referat fra styremøtet i Oslo 2006 4 RF-behadling 11 Referat fra styremøtet i Tromsø 2006 6 Kreftpasientens levekår 12 Hvilke medisiner bruker vi 8 Styremøte i Tromsøremøte i 14 Reiduns innlegg Tromsø
Lederen har ordet Fra redaktøren Kjære medlem, kjære leser! En sommer er over og vi er inne i høsten. En årstid med fantastiske farger, klar fin luft, skolestart med mange glade og forventningsfulle barnefjes. I tillegg til mange gode minner fra en, for oss som bor i Sør-Norge, nydelig sommer. I høst vil CarciNor arrangere regionale møter i alle sine regioner, vi håper på god deltagelse og engasjement. Følg med i postkassa og på våre hjemmesider. Vi starter nå arbeidet med å utvikle våre hjemmesider www.carcinor.no. Dette vil skje i samarbeid med Gjerholm Design. Jan Inge Jensen har sagt seg villig til å fortsette arbeide som WEB-redaktør. Jeg gleder meg til å se resultatet. Kjenner jeg Gjerholm Design og Jan-Inge rett så blir dette bra! Det er viktig for CarciNor at vi har en dynamisk hjemmeside. I Kreftforeningen skjer det store endringer som følge av inntektsreduksjonen fra spilleautomater. Dette kan også få konsekvenser for vår forening. CarciNor tar konsekvensen av dette og vedtok på siste styremøte følgende endringer gjeldene fra denne høsten: Birger Solvang tar ansvaret for å starte et prosjekt, som har som hovedmål å skaffe CarciNor midler, slik at vi kan videreutvikle foreningen i årene fremover. CarciNor har hatt en fantastisk utvikling de siste årene, - men er avhengig av fortsatt utvikling for å skape en enda bedre platform for vår pasientgruppe og deres pårørende. Karl-Fridtjof Johansen tar over rollen som fungerende styreleder frem til neste valg, hvor jeg sterkt anmoder valgkomiteen til å få Karl-Fridtjof til å ta leder rollen fremover. Han er meget kunnskapsrik, engasjert og han er viktig for kontinuiteten i styrets videre arbeid. Jeg vil i løpet av høsten legge frem en prosjektplan for styret, som skal operasjonaliseres i løpet av 2007, - slik at vi har god fart inn i 2008. Det kan kanskje synes som noe langt fram, men et slikt arbeid er komplisert, og ting tar tid!!! Jeg gleder meg til å sette i gang. En ting er sikkert, -arbeidet i prosjektet vil involvere noen av dere som leser dette. Jeg sier med dette takk for meg fra denne siden. Hva er da mer naturlig enn et utdrag av et dikt av min favoritt lyriker Herman Wildenvey. Her med de siste linjene som selvfølgelig handler om høsten. En fin høst ønskes dere alle! Mange klemmer fra Birger De fire årstidene (Barnerim) Høstens sted er mildt og svalt, fullt av markens grøde. Kornet meies og blir malt, det blir mjøl til brødet. - Siden blåser stormen opp, trærne står med naken topp, alle fugler flykter Lastet med all høstens frukt og all livsens gave, når vi atter vintrens bukt hist i himmel-havet. Jorda seiler, seiler den, om og om og om igjen mellom fire havner. Herman Wildenvei Kjære leser! Denne sommeren har vært spesiell. Værmessig har vi her på Østlandet, og også i store deler av landet ellers, hatt en aldeles fantastisk sommer, med høye temperaturer og shortsvær uker i trekk. Det har gjort den spesiell, - vi er liksom ikke vant til slikt. For meg har også sommeren vært spesiell fordi den har stått i flyttingens tegn. Etter 14 gode år her i Østfold, bestemte Anne Katrine og jeg oss for å flytte hjem til Trondheim. Det er så rart med røttene. Men også ellers tror jeg det er en riktig beslutning på riktig tidspunkt å legge til rette for årene som kommer. Ingen av oss blir yngre med årene, og for oss, selv om det ikke vises på oss så mye, som har en kronisk sykdom, så kan det jo være fornuftig å tenke litt på tiden som ligger foran oss. Tiden for stort hus og mye hage er nok forbi, men det frigjør også tid som kan brukes til andre sysler og interesser. For mitt virke i CarciNor vil ikke dette medføre noen vesentlige endringer. Den største blir vel at nå må Oslo-turene planlegges på en helt annen måte enn før. Det blir ikke lenger bare å sette seg i bilen å dra til Oslo i løpet av en times tid. Jeg brenner stadig like mye for vår forening. Det er et privilegium å få være med å arbeide for vår pasientgruppe gjennom foreningen, og etter snart 4 år som styremedlem, sekretær og redaktør, oppdager jeg stadig nye sider ved dette å være en likemann, - å arbeide for mennesker i samme situasjon som en selv. Men jeg liker ikke tanken på at sommeren er på hell og at høsten kommer. Det har vært så deilig å ha det slik, - å kunne gå i shorts hver eneste dag, - latt solen gjøre godt til både kropp og sjel. Vi skal videre, mange utfordringer ligger foran oss, og høsten er tross alt en passende tid for å dra lasset videre. Jeg sier bevisst lasset, og det i positiv forstand. For vi drar et viktig lass sammen. Vi bærer ikke en tung bør. La oss huske på det når vi nå starter på høstens aktiviteter. PS: Skriv litt da vel, - alle bidrag til medlemsbladet mottas med takk! Med hilsen Karl-Fridtjof Vi skal videre, mange utfordringer ligger foran oss, og høsten er tross alt en passende tid for å dra lasset videre. Jeg sier bevisst lasset, og det i positiv forstand. 2 3
Medisinsk artikkel Fra Carpa-bulletinen, informasjonsorganet til vår søster organisasjon i Sverige, Carpa, tar vi med denne artikkelen om radiofrekvensbehandling av levermetastaser. RF-behandling av levermetastaser vid hormonproducerande tumörer Hormonproducerande tumörer har den egenskapen att de i många fall är relativt långsamt växande och att de svarar bra på medicinsk bromsande behandling som finns tillgänglig (interferon, somatostatin analoger, i vissa fall cytostatika). Det är också vanligt att man drabbas av levermetastaser, som i och för sig i många fall kan hållas i schack av den bromsande behandlingen. Av: Per Hellman, Överläkare, Docent Kirurgkliniken, Uppsala Akademiska Sjukhus Publisert: Carpabulletinen 2006 Ett speciellt problem för endokrina tumörer är hormonproduktionen som kan leda till olika typer av symtom. Att reducera hormonmängderna i blodet är viktigt inte bara för att minska de symtom de orsakar, t.ex. diarré, buksmärtor, höga eller låga blodsockervärden, utan också för att minska de negativa effekter som kan uppstå på lång sikt. Här är hjärtpåverkan den allra vanligaste. Det är därför viktigt att behandla levermetastaser på ett effektivt sätt. Förutom den medicinska behandlingen finns leverkirurgi att tillgå, där man opererar bort aktiva tumörer, eller leveremboliseing där man stryper blodflödet till levertumörerna. En relativt ny behandlingsmetod är radiofrekvensbehandling (RF) vilket denna artikel beskriver. Det har nu funnits i cirka 10 års tid. Först att utveckla metoden var italienarna, där många har hepatit B och C vilket innebär ökad risk för utveckling av levercancer. Vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala har vi använt metoden sedan 1997, då vi gjorde våra första behandlingar, för att sedan 1999-2000 ha en ständigt ökande frekvens av utförda behandlingar per år. RF-behandling betyder att man inför en nål i levertumören, och till denna nål anbringas en högfrekvent växelström (därför namnet radiofrekvens) som alstras i en speciell generator. De snabba växlingar mellan + och som sker i nålspetsen leder till att alla elektriskt laddade partiklar i vävnaden runt nålspetsen börjar vibrera fram och tillbaka. Ett negativt laddat äggviteämne dras till nålen när den är positivt laddad, men stöts i nästa mikrosekund bort då nålen växlar till att bli negativt laddad. Detta sker med sådan fart att det uppstår en friktion med värmeutveckling kring nålspetsen. Temperaturer kring 80-90 grader kan uppstå, karakteristiskt inom ett ca 3-4 cm stort område (Fig 1). Vid denna temperatur överlever inte cellerna kring nålspetsen, och en nekros uppstår, dvs ett område med döda celler. Behandlingen pågår i cirka 10 minuter innan nekrosen har uppkommit. Det har utvecklats olika nålar från olika leverantörer. Den vi använder finns i olika storlekar, så att man kan anpassa nekroshålans storlek efter hur stor tumören är. RF-behandling görs hos oss i Uppsala oftast i allmän narkos. Även om det är möjligt att göra det i lokalbedövning har det visat sig lättare att utföra en fullständig RF-behandling om patienten är sövd under ingreppet. Oftast går det till så att vi med ultraljud lokaliserar tumören och med hjälp av bilden för in nålen genom huden in i tumörens mitt (Fig 2). Det händer emellertid att vi öppnar buken och inför nålen direkt i den nu synliga levern, ofta i samband med ett annat ingrepp. Således kan man kombinera sedvanlig leverkirurgi där en bit av levern skärs bort med moderna tekniker, med RF-behandling av en annan tumör i levern. Vi kan också passa på att RF- behandla levermetastaser samtidigt som vi opererar bort en bit av en tarm eller lymfkörtlar i buken som drabbats av tumör. Metoden har sina begränsningar. Ligger den metastas man vill behandla nära ett stort kärl uppstår en kyleffekt av det relativt sett kalla 37-gradiga blod som flödar i kärlet. Därmed uppstår inte nekrosen och en ofullständig behandling har skett. Man kan heller inte behandla tumörer som ligger nära de stora gallgångarna eller gallblåsan i levern. Dessa strukturer är känsliga för den värme som uppstår, och kan därmed skadas, i vissa fall innebärande svåra komplikationer. Nära leverns framkant kan en tarmslynga ligga, vilka också lätt kan skadas av värmeutvecklingen, med risk för att det går hål på tarmen. En levermetastas som är större än 3-4 cm kan vara svår att behandla bort fullständigt, även om man behandlar en sådan större tumör flera gånger. Vi har vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala gjort flest RF-behandlingar i landet, i dagsläget cirka 160 stycken. Vår erfarenhet är mycket god. Vi har sett att det i cirka 5 % av fallen återkommer en tumör i det behandlade området, och risken för detta ökar om det ligger ett större kärl i närheten eller om den behandlade tumören är stor. Vi kan konstatera att det förekommer ytterst få komplikationer. Det många undrar över är om det inte innebär en blödningsrisk att få RF-behandling, men vi har bara hos några enstaka patienter sett tecken på blödning. Vanligare är att man får en feberreaktion dagarna efter behandlingen, vilket dock oftast går över av sig själv. Vi ger ett antibiotikaskydd under behandlingen för att undvika infektioner fr.a. i gallvägarna och lungorna. I vissa fall har vi helt och hållet kunna göra levern fri från tumörer, medan andra har fått reducerat antal levermetastaser och därmed lägre hormonvärden. Medisinsk artikkel Vi har uppmärksammat ett problem efter RF-behandlingen, och det är att tolka de datortomografibilder som tas av levern efteråt. Den nekroshåla som uppkommer efter en RF-behandling kan likna en tumör på bilderna (Fig 3). Oftast har man t.ex. behandlat en 2 cm stor tumör med lite marginal så det uppkommit en 3 cm stor nekroshåla. Bilderna kan då tolkas som om tumören ökat i storlek från 2 till 3 cm. Vi gör för närvarande studier av detta för att säkert kunna säga vad på bilderna som är tumör och vad som är nekroshåla. För detta ändamål har vi i Uppsala tillgång till positron emissionstomografi (PET) vilket är en känslig form av bildframställning av kroppens olika organ. I rutinen använder vi idag ultraljud med kontrastinjektion i armen för att undersöka levern och se var de ligger. Man kan RF-behandla andra organ än levern. Det finns en liknande metod för prostatacancer, fast med betydligt mindre nålar av naturliga skäl. Samma nålar som för levern kan användas för tumörer i njuren eller lungan, medan övriga organ i kroppen mer tar skada av behandlingen (t.ex kan man inte RF-behandla i bukspottskörteln). Presentation in english CarciNor (the Carcinoid patients association in Norway) aims to act as a support for patients suffering from hormone producing tumors in the stomach, such as carcinoids, endocrine pancreatic tumors, adrenocortical cancer etc. The association also works to spread information about these diseases treatments, research methods and other matters of interest. CarciNor is affiliated to The Norwegian Cancer Society. For contact: CarciNor, P.B. 4, Sentrum, N-0101 Oslo. Telephone: 22 86 66 00. E-mail: carcinor@kreftforeningen.no 4 5
Kreftpasientens levekår Kreftpasientens levekår Det lever om lag 160 000 personer i Norge som har, eller har hatt, kreft. Svært mange av disse har behov for fysisk, psykisk og/eller psykososial målrettet bistand. En utfordring er at de ordningene som finnes i dag ikke i tilstrekkelig grad ivaretar personer som er alvorlig og langvarig syke. AV: Anne Lise Ryel Generalsekretær i Kreftforeningen Nylig kunne vi lese i Dagbladet (lørdag 7. januar) om kreftsyke Hilde Kristine Johnsen. Etter to år med sykdom bønnfaller hun om å få hjelp til å løse de praktiske problemene som har oppstått i kjølvannet av sykdommen. Dessverre er ikke Johnsen alene. Kreftforeningen får stadig henvendelser fra pasienter eller pårørende som er i en liknende situasjon. Anslagsvis vil en av tre oppleve å få diagnosen kreft. I praksis utgjør dette 23 000 nye krefttilfeller årlig. Det betyr at kreft, direkte eller indirekte, rammer oss alle. Litt over halvparten av alle kreftpasienter blir friske, men det er store variasjoner i dødelighet mellom ulike typer kreft. Det lever om lag 160 000 personer i Norge som har, eller har hatt, kreft. Svært mange av disse har behov for fysisk, psykisk og/eller psykososial målrettet bistand, ofte fra flere hold. Det er veldig ofte nødvendig for å kunne komme tilbake til en normalisert tilværelse. I dette ligger også behovet for økonomisk bistand for å sikre verdige levekår. Det er utvilsomt et offentlig ansvar å sørge for at kreftpasienter og andre alvorlig syke får hensiktsmessig hjelp på disse områdene innen rimelig tid i ulike faser av sykdomsforløpet. En utfordring er at de ordningene som finnes i dag ikke i tilstrekkelig grad ivaretar personer som er alvorlig og langvarig syke. En annen utfordring er å koordinere skreddersydde tilbud til den enkelte pasient. Hva er mulige svar på disse utfordringene? Hvordan kan Hilde Kristine Johnsen og andre med kreft eller annen alvorlig sykdom få best mulig hjelp til å takle de problemene som følger i kjølvannet av sykdommen? La meg først slå fast at det neppe finnes kjappe løsninger eller velferdspolitiske trylleformularer som løser disse utfordringene raskt og effektivt. Det er allerede mye som gjøres; likevel kan det gjøres mer og enda bedre enn i dag. I dette arbeidet er Kreftforeningen en viktig aktør som pådriver og talerør for kreftrammede. Vi jobber for å bidra til at flere kan unngå å få kreft, at flere overlever sykdommen og at kreftrammede og deres pårørende sikres best mulig livskvalitet. Kampen mot kreft utspilles på mange arenaer. Først og fremst er det en personlig kamp for det enkelte menneske som får kreft. Vi vet at stadig flere lever med kreftsykdom i lang tid. Dette stiller velferdssystemet generelt og helseapparatet spesielt overfor store utfordringer, prioriteringer og valg. Individuelt tilrettelagte tjenester og tilbud er særlig viktig for kreftpasienter. Dette fordi mange har et svingende sykdomsforløp avhengig av hvor de står i behandlingsopplegget og hvilke resultater behandlingen gir. Å være i jobb eller komme tilbake til jobb er for de fleste, også kreftpasienter, et ønsket og villet mål. Kreftforeningen er opptatt av at hjelpeapparatet balanserer jobbfokusert tilretteleggings- og motivasjonsarbeid med realisme og fornuft. Det er svært viktig å innse at for mennesker som er, eller har vært, alvorlig syke, er ikke ordinær jobb på ordinære betingelser realistisk for alle, selv med god tilrettelegging. Ny arbeids- og velferdsforvaltning (NAV) omhandler organiseringen av arbeid, trygd og sosialtjenester. Hovedmålet er et inkluderende arbeidsliv for alle, samt en mer brukertilpasset, helhetlig og effektiv arbeids- og velferdsforvaltning. Jeg mener at en slik forvaltning ikke kan ses løsrevet fra samfunnets helsebetingelser. Skal vi fremme og sikre arbeid og velferd for alle må helsebetingelser som utdanning, bolig, ernæring, miljø, tilhørighet og påvirkningsmuligheter søkes oppfylt. For å nå hovedmålene i NAV må den nye arbeids- og velferdsetaten derfor samarbeide tett med helsevesenet. Den nye etaten må i tillegg styrke kompetansen sin når det gjelder kunnskap om alvorlig sykdom og konsekvenser av denne. Mens Kreftforeningen i hovedsak fokuserer på kreftrammede som gruppe, mener vi at hjelpeapparatet så langt det er mulig må yte bistand tilpasset den enkelte person. I tillegg til et slikt individperspektiv, må hjelpeapparatet også ha et familie- og relasjonsperspektiv. 3-4000 barn og unge opplever hvert år at deres foreldre, søsken eller andre nærstående får kreft. Det betyr at mange tusen barn må forholde seg til alvorlig sykdom, sorg og kanskje død, gjennom lang tid. Barn og ungdom som pårørende var et hovedtema for Kreftforeningen i 2005 og videreføres i år. For å kunne gi så god hjelp som mulig, oppfatter vi det som sentralt at den enkelte kreftpasient ivaretas både som individ og som omsorgsperson der hvor dette er aktuelt. Det betyr at de vurderinger som gjøres, omfatter personens nærstående ved behov slik at helheten ivaretas. I Norge har vi verdens beste sykelønnsordning. Det skal vi være svært fornøyde med. Men hva når sykepengene opphører etter 52 uker? I praksis betyr dette en overgang til langt lavere ytelser i form av rehabiliteringspenger, attføringspenger eller uføretrygd. For langvarig syke får dette i mange tilfeller svært alvorlige konsekvenser. Forskning fra SIFO viser at ved siden av arbeidsledighet og skilsmisse, er alvorlig sykdom og dødsfall i familien hovedårsakene til gjeldsproblemer. Alvorlig sykdom rammer blindt og den kan ramme alle. Jeg er opptatt av at de ytelser som gis må ligge på et anstendig nivå slik at livssituasjonen til den enkelte ikke forverres ytterligere på grunn av økonomiske problemer i sykdomsperioden. Likeså er det viktig at de som er syke gis et kommunalt tilbud om økonomisk veiledning og gjeldsrådgivning i tråd med gjeldende regelverk. Slik kan man i noe grad forebygge økonomiske problemer. Vi trenger mer systematisk og dokumentert kunnskap om kreftpasienters økonomiske levekår. På oppdrag fra Kreftforeningen er Fafo og Henær (Senter for helsefremmende arbeid i nærmiljøet) i gang med en slik undersøkelse. «Sammen skaper vi håp» er Kreftforeningens visjon. Frivillige organisasjoner spiller en betydelig rolle som pådriver og synliggjører av udekkede helse- og velferdsbehov. Kreftforeningen vil kontinuerlig arbeide for at kreftpasienter gis så gode levekår som mulig, det være seg helsemessig, sosialt eller økonomisk. Vi ønsker at Hilde Kristine Johnsen skal få et bedre liv. Hun - og de alt for mange i hennes situasjon. Sammen skaper vi håp er kreftforeningens visjon. Frivillige organisasjoner spiller en betydelig rolle som pådriver og synliggjører av udekkede helse- og velferdsbehov. Vi støtter CarciNor 6 7
Styremøte i Tromsø Innlegg fra Lisa Høyem Kristiansen; styremedlem i CarciNor Det første styremøtet etter ferien ble i år lagt til Tromsø. Denne gangen reiste altså resten av styret til Sissel, - vanligvis er det jo alltid hun som reiser til oss. Vi møttes fredag 11. august kl. 12.00 i et Tromsø som tok imot oss i nydelig sommervær, selv om Sissel ikke var spesielt glad for havtåka som seg inn om ettermiddagen. Riktig nok hindret den utsynet til de flotte omgivelsene til Tromsø by, men for oss ble opplevelsen av byen flott uansett. Birger orienterer på styremøtet. Vil du bli medlem i CarciNor? Selv om vi allerede i dag synes vi er godt i gang med vårt viktige arbeid, så trenger vi mange flere medlemmer for å bli en livskraftig forening! Kanskje du kjenner noen som må motiveres for å melde seg inn eller du vet om noen som enda ikke vet at vi finnes. Du kan melde deg inn på våre nettsider: www.carcinor.no eller bruk postadressen vår. Ta gjerne kontakt med oss på telefon. Tromsø er en trivelig by, med hyggelige mennesker og stor aktivitet. Etter et langt og innholdsrikt styremøte, hadde Sissel planlagt at vi skulle lufte oss på en uteservering, før vi skulle spise middag sammen, men den omtalte havtåka satte en stopper for det. Vertshuset Skarven ble et godt alternativ,- der er det hyggelig, og en fredagskveld var det mange som hadde tatt turen dit. Styret hadde en riktig hyggelig og velsmakende middag sammen. Det er fint at man også en gang imellom kan møtes litt mer sosialt,- få pratet sammen, bli bedre kjent, og på den måten utvikle det gode samarbeid som må til for at få drevet styrearbeidet videre. Referat fra styremøtet finner dere annet sted i bladet, men takk Sissel for at du tok så vel imot oss,- din entusiasme for din hjemby smittet over på oss alle. Sissel, Tone og Andreas følger med. Ny Internettside Det er lagt ut på Internett en ny hjemmeside som informerer om nevroendokrin kreft: www.netumor.org Se nærmere på denne, - kan leses på flere språk, men dessverre ikke på norsk. Kjære leser Det er noen måneder siden årsmøtet og landskonferansen i mars, og som nytt styremedlem i CarciNor begynner jeg å bli kjent i systemet.våren og sommeren har vært spennende for meg, med mange nye bekjentskaper og utfordringer. Hyppige styremøter innebærer at jeg har blitt godt kjent med ivrige og engasjerte krefter i vår forening, og jeg ønsker å berømme dem for en fantastisk innsats. Det er mye god energi og ønske om å styrke foreningen vår som driver arbeidet fremover. Med økende medlemsmasse, større ambisjoner og gjennomførelse av ulike aktiviteter, så kjennes det ut som om foreningen er på stø kurs fremover. Samtidig er det selvsagt behov for forbedringer og nytenkning, og en stadig utfordring er å gjøre CarciNor mest mulig tilgjengelig for nydiagnostiserte pasienter med nevroendokrin kreft og deres pårørende. Det rører på seg i Rogaland. Styret har som mål å bedre kontakten med Universitetssykehuset i Stavanger, og styrke CarciNor sitt arbeid i Rogaland. Vi håper etter hvert som det går mot sen høst at det er etablert en kontaktperson på lik linje med de andre Universitetssykehusene. Kontaktpersonene deler ut pasientmapper og setter pasientene i kontakt med vår forening. Disse kontaktpersonene utgjør sammen med likemenn og medlemmene selv viktige informasjonskanaler for å styrke CarciNor sitt arbeide og gjøre foreningen bedre kjent. Går alt etter planen vil vestlandet også styrkes etter endt likemannskurs i september. Som mange kanskje vet, har Kreftforeningen de siste årene gjennomgått store endringer. Nylig fikk vi vite at Kreftforeningen har valgt å legge ned sin filial i Stavanger, noe vi selvfølgelig synes er beklagelig. Likevel satser CarciNor på et fortsatt nært samarbeid, og håper at tilbudet til kreftpasienter i Rogaland opprettholdes. Foreningen vår er liten, men det betyr ikke at behovet er noe mindre. Behovet for å møte noen med lik diagnose, med samme forutsetninger for hverdagen, med liknende spørsmål og utfordringer. Regionmøtene har som mål å samle pasienter og pårørende til samtale og samvær. Kompleksiteten av en sjelden kreftdiagnose kan oppleves som en sterk utfordring, og på regionmøte i Stavanger i starten av oktober vil vi sette fokus på Motivasjon og mestring. Det vil bli sendt invitasjoner med dato, tidspunkt og sted. Jeg ønsker alle i regionen hjertelig velkommen. UngForum. Jeg er 26 år og har bak meg en høyresidig hemikolektomi for de som er kjent med begrepet. Jeg er svært heldig og frisk etter tidlig diagnose. Det ville være interessant med et UngForum i CarciNor, med mål å samle pasienter og pårørende under 40 år. Livssituasjonen er en annen enn hos de mer voksne medlemmene. Utredning, behandling og oppfølging er også annerledes. For å iverksette dette prosjektet er jeg avhengig av respons, kan dette være aktuelt og interessant? Ta gjerne kontakt med meg! Jeg opplever møtet med pasienter, pårørende og involvert helsepersonell som kilde til inspirasjon, glede og ettertanke. Det er en kunst å erkjenne seg selv i dagen som den er, og i møtet med medmennesker styrkes stadig min positive kraft og pågangsmot. Det blir en spennende periode med styrearbeid, og jeg ønsker at CarciNor skal stå samlet om å trygge pasienter med en nevroendokrin kreftdiagnose og deres pårørende. Med innsikt og erfaring påvirker styret prosjekter og bidrar til dynamisk samhandling med viktige samarbeidspartnere, men dette alene er ikke nok. Aktive medlemmer er et godt bidrag til å styrke foreningen vår, så jeg oppfordrer alle til å bidra på det nivået de føler er riktig. Samtidig vil jeg minne om Kreftlinjen 800 48 210. Foran oss har vi høst med nydelige farger og frisk frukt, det er mye energi å hente i en ny årstid! Hilsen til dere alle fra Lisa Høyem Kristiansen lisa.hoyem.kristiansen@ gmail.com/90 66 86 58 8 9
Referat fra styremøte 2006 Status rundt bordet Referat fra styremøte i Oslo 2006 Referat fra siste styremøte Birger gikk først gjennom referat 5 fra møtet 12.05.06: Kommentarer til referat fra 17. og 19.03.06 (møte 3 og 4): Krafttak mot kreft. Birger deltok på møte 07.06.06 som omhandlet kreftpasienters levekår. Andreas også til stede. Birger fikk 10 minutter til å fortelle om vår forening. Det skal gjennomføres en kvalitativ stor levekårsundersøkelse som går på 1) kunnskap 2) barn og unge 3) kreft og pårørende (støtteordninger) 4) arbeidslivet 5)økonomiske levevilkår. Dette er et prosjekt som FAFO og HENÆR har sammen. Gruppearbeid på møtet: 1. Hvilke erfaringer har de forskjellige foreningene? Birger fortalte at vår største utfordring er at det tar 3-5 år før diagnosen stilles. 2. Hvilke sykehus skal vi behandles på? 3. Hva er rehabilitering? Birgers innlegg: Vi må ha en mer fleksibel sykemeldingsperiode. Lenger enn 1 år. Innspill til Kreftforeningen fra deltakerne: Mer fokus på pårørenderollen. Rehabilisering. Likemannsarbeid. Andreas orienterte om at CarciNor har fått egen konsulent, Siri Moen, som skal ta seg av økonomien. Vi har ikke fått svar fra Legemiddelverket. Karl Fr. vil sjekke på nytt. Kommentarer og innspill til saker fra styremøte 12.05.06: Til sak 3: Møte med Kreftforeningen 18. mai.. Karl Fr. deltok og forteller om et positivt møte mellom pasientforeningene og Kreftforeningen. - Felles for alle er at man er misfornøyde med økonomi og rapportering. Problemene skyldes stor omorganisering. - Felles innsatsområder drøftet. - Nordisk cancerseminar som skal omhandle screening. Alle krefttyper inn i bildet. Pasientforeningene ønsker å bidra. - Bedre og tidligere informasjon i forhold til div. aksjoner fra Kreftforeningen ønskes. - Skrev under et brev til statsministeren. Sak: Rehabiliteringssenter for kreftpasienter og deres pårørende. Hysnes Fort i Trondheimsfjorden. Rissa kommune. Denne typen møter skal fortsette 2 ganger i året. Neste gang i november. Kreftforeningen innkaller. Til sak 11: Likemannssamling 15.-17. september 2006. Alle likemenn har fått beskjed om å holde av helga gjennom brev fra Tone sist i mai. Tone har det faglige ansvar og kommer med forslag til program. Dette vil bli et repetisjonskurs for alle. Karl F. prøver å finne en ny likemann fra Østfold siden han skal flytte til Trondheim. Karl F. sendt e-post til fungerende leder i Carpa. De er interessert i å møte oss. Han følger opp saken. Til sak 12: Ang. hjemmesiden vår. Birger snakket med Steinar i Gjerholm Design.. Birger får aksept hos styret til å gå videre med saken. Vi må sammen se på hva vi ønsker å ha med på hjemmesiden vår. Ide: Hva sier pressen om oss? og link Vil du bli medlem? Tone: Har sendt ut brev til likemennene m/medlemsoversikt. Vært i kontakt med kontaktsykepleierne ang pasientmappene. Alt OK. St. Olavs hospital må følges litt opp. Birger og Karl F. oppdaterer brev til mappene. Mappene blir foreløpig sendt til Lisa i Stavanger. Sissel: Prøver å få til et uformelt møte i juni for våre medlemmer i Tromsøområdet. Hadde også spørsmål om hvordan deltakerne i Nord-Norge skal få dekket reiseutgifter til regionsamling til høsten. Det ble avklart at alle får dekket billigste reisemåte fra/til hjemstedet. Birger: Møte med NNSF i høst. Han tar også kontakt med Monica Warner ang møte i USA. Karl F.: Var på Montebello 15. mai og informerte om CarciNor til cirka 20 personer i vår pasient- gruppe. Virket som det ville komme til flere medlemmer. Karl F. opplyste oss om at frist for stoff til høstnummeret av medlemsbladet vårt er satt til 22. august. Neste års landskonferanse ble så drøftet. Bestemt på forrige møte at dette skal være i oktober 2007. Landskonferanse og likemannssamling vil bli slått sammen i 2007. Det kom forslag om å holde dette møtet i Bergen. Andreas sjekker hoteller i sentrum. NB! Årsmøtet må avvikles på våren. Neste styremøte blir i Tromsø fredag 11. august 2006. Dette skal også være en sosial samling for styret og evnt. partnere (disse betaler reise og opphold selv). Vi tar sikte på å starte styremøtet kl 12.00. Referat fra styremøtet i Tromsø 2006 Birger gikk først gjennom referat 6 fra møtet 07.06.06: Til referatet: Krafttak mot kreft. Dette gjennomføres hvert år i uke 10. Vi bør i forkant ha en notis om dette i medlemsbladet vårt. Innkommet post Det er kommet søknad fra Trude Haugland om stipendmidler til hennes prosjekt. Vedtak: CarciNor bevilger kr 25.000,- til Trude Haugland. Vi har fått e-post fra medlem Tore Åsbu som melder seg som likemann i Rogaland. Dette betrakter vi som svæt positivt. Lisa kontakter han. Han inviteres til likemannssamlinga. CarciNor v/ Karl-F. har fått svar fra Statens Legemiddelverk. (jfr sak 4 på møte 5-2006) Brevet konkluderer med følgende: Under forutsetning av at denne type artikler ikke trykkes etter initiativ fra legemiddelfirmaene og at det ikke mottas noen form for økonomisk støtte fra de aktuelle firmaene, finner ikke Legemiddelverket at det foreligger en reklamehensikt, jfr 13-2. På denne bakgrunn og under de gitte forutsetninger tillates spalten Hvilke medisiner bruker vi som redaksjonell omtale i medlemsbladet til CarciNor. Dette er et positivt svar for oss og spalten fortsetter. Bortfall av støtte fra Kreftforeningen I forbindelse med denne saken kom Birger med følgende forslag: F.o.m neste styremøte vil Birger Solvang konsentrere sitt arbeide på å forberede CarciNor på det varslede kutt i støtte fra Kreftforeningen. Prosjektplan utarbeides til neste styremøte Nestleder Karl Fridtjof Johansen tiltrår som fungerende leder frem til neste årsmøte. Birger tar nestlederrollen. Forslaget ble godkjent. Hjemmesidene Vi har fått tilbud fra Gjerholm på kr 15.000,-. I tillegg kommer serverplass osv, tils ca 1500 kr pr år. Vi bruker egen layout, men det anbefales å se på f.eks Prostataforeningens hjemmeside. Som headline bør vi ha med: Om neuroendokrin kreftforeningen vår- Regionkontakter- Linker- Ta kontakt- Medlemsblad. Under punktene bør vi få med ordlista, brosjyren vår, navn på alle likemenn, hefte fra NNTG, In English. Vi bør ha med nye tema som Presseklipp, Siste nytt fra forskning og Nytt fra CarciNor. 10 11 Fortsetter på siste side
Brev fra Legemiddeltilsynet: Som jeg skrev om i forrige nummer, fikk vi reaksjoner på den første artikkelen i serien som vi har kalt Hvilke medisiner bruker vi? Det ble blant annet hevdet at artikkelen kunne være i strid med regelverket for annonsering av reseptbelagte medisiner. På grunn av dette valgte jeg som redaktør å forelegge artikkelen og reaksjonen for Statens Legemiddeltilsyn, og inntil et svar forelå fra Legemiddeltilsynet, ble det heller ikke tatt inn noen nye artikler i denne serien. I brev fra Statens Legemiddeltilsyn av 5. juli i år fikk vi svar. I sitt svar konkluderer Statens Legemiddelverk med at de ikke kan se at denne type artikler strider mot bestemmelsene i legmiddelforskiften. CarciNor tillates å fortsette med sin spalte Hvilke medisiner bruker vi som redaksjonell omtale i vårt medlemsblad. Vi er glad for at saken fikk en slik løsning, - for som jeg også skrev i forrige nummer, har det aldri vært meningen å komme med noen informasjon som var i strid med regleverk vi må forholde oss til. Derfor fortsetter vi i dette nummeret med spalten vår. Hva er interferon? Hvilke medisiner bruker vi? Hvilke medisiner bruker vi? Her kommer en ny spalte, som vi har kalt: Hvilke medisiner bruker vi? I de kommende nummer av bladet kommer vi til å presentere en ny medisin hver gang. Denne gang: Interferon. > NY SPALTE Interferon Interferonet utvikling Man regner med at det er ca. 250 mill år gammel. For ca. 120 mill år siden skjedde en separasjon mellom IFN alfa og det man idag kaller omega. For 85 mill år siden regner man med at ulike subtyper av IFN alfa ble utviklet. Lindeman et al viste på slutten av 50-tallet at IFN hadde en effekt på vaccina-infeksjon i hud, og i 1961 viste Gresser et al at IFN kan produseres i relativt stor mengde i humane leukocytter. På 60-tallet kom det samtidig ulike studier der det viste seg at IFN hadde antitumoral effekt i vev og at IFN viste å være effektiv mot virusinduserte tumorer i dyr. Gresser et al observerte på 60-tallet at IFN også var effektiv mot ikke-spesifikke virusinduserte tumorer Interferonets utvikling Strander et al forsøkte produsere IFN i stor skala fra menneskelige celler og startet kliniske forsøk på Radiumhemmet, Stockholm i 1970. På 70-tallet fortsatte utviklingen og det første rene IFN ser dagens lys i 1976. På Radiumhemmet fortsatt observasjonene hvor de så effekt på maligne svulster; Hodgins og myelematose. Fra 1980 kunne man fremstille IFN via bakterielle system og ble godkjent som legemiddel. Hvorfor fungerer IFN iblant? Etablert behandling ved: Kronisk myelogen leukemi Lavgradig lymfom Myelom Melanom Carcinoider Kreftformer som bryst-, prostata- og lunge tror man er resistente mot IFN men da det fortsatt er mange spørsmål rundt virkningsmekanismer er ikke dette endelig. En celle som kommer i kontakt med IFN blir endret og noen strukturer kommer frem mens andre forsvinner. Hos immunologisk aktive celler forsterkes enkelte funksjoner, mens andre hemmes. Disse kan starte differensiering og modnes. Likeledes stimulerer interferon produksjonen av visse substanser. Cellene kan dele seg og i visse tilfeller kan IFN drepe celler gjennom å indusere apoptose. IFN egenskaper IFN er et protein eller glykoprotein av moderat størrelse som etter å ha reagert med celler bekjemper den intracellulære delen av viruscyclen. Det er 3 proteinfamilier som oppfyller disse kravene; alfa-, beta- og gammainterferoner. IFN s egenskaper har gjort at man har inkludert IFN blant de intercellulære signalsubstanser som inkluderer hormoner, lymfokiner og cytokiner IFN påvirker expression av HLA-antigener og via makrofagaktivering regulerer ulike former av naturlige killerceller og cytotoxiske T-celler. Mye taler for at utsondringen av virus fra cellen påvirkes av inter-feronsystemet og gjennom dette senker veksten hos tumorcellen gjennom å forlenge cellecyclen. De vanligste onkologiske indikasjoner for type 1 interferoner i verden (interferon alfa 2b er i denne gruppen); KML, Myelematose, Hårcelleleukemi, T-celleleukemi, Visse lymfom,juvenil larynx paillomatos, Kondylom, Nyrecancer, Kaposi s sarkom, Basaliom, Neuroendokrine svulster, Blærecancer, Melanom, Ovarialcancer, Hemangiom, Kronisk hepatitt B, C og D (onkologisk profylakse ) Hvordan fungerer IFN mot kreft En hemmende effekt på tumorcellens delingstakt. En effekt på tumorcellens metabolisme og dennes overflatemembranstruktur. Positive effekter på immunforsvaret. En hemmende effekt på onkogener (gener som kan forandre en normalcelle til en tumorcelle. En effekt på cellenes differensieringsgrad, dvs deres utvikling til fullmodne, normalt fungerende celler. Dosering og omsetning i kroppen Kan ikke tas oralt da det brytes ned i magetarmkanalen. Kan gis parenteralt - intramuskulært, intravenøst eller subcutant. Etter intravenøs injeksjon ser man en topp etter 30 minutter. Etter s.c. eller intramuskulær injeksjon stiger ikke konsentrasjon like raskt, men forblir i kroppen. Etter 12 timer har IFN-nivået sunket og etter 24 timer er den ikke lenger merkbar. NY FORMULERING - pegylert interferon 12 13
Hvilke medisiner bruker vi? Reiduns innlegg: Peg Intron Peg Intron begynte jeg å bruke for ca 3 år siden. Det er en depot sprøyte som settes selv en gang i uka samme dag og tid. Depo vil si at medisinen virker en uke i kroppen til neste sprøyte blir satt. Sprøyten har en liten sprøytespiss som går rett under huden (subkutan). Legemiddelformen i sprøyta er: Pulver og væske til injeksjonsvesken (oppløsning) Det hvite pulveret og den klare og fargeløse oppløsningsvæsken er begge oppbevart i en to-kamret sylinderampulle i glass satt sammen til en ferdigfylt penn til engangsbruk. Den er lett å bruke og sette på seg selv. Med min sykdom, nevroendokrin kreft, påvirker interferoner kroppens immun system og bistår dette i kampen mot infeksjon. Min reaksjon (bivirkninger) er: Etter en til to dager får jeg virkning i kroppen, særlig i beina. Da jeg hadde brukt Peg Intron i ca. et år ble hodepine et problem. I samråd med lege hadde jeg to perioder med tre måneder uten Peg Intron og tre måneder med. Det fungerte bra. Nå har perioden vart i 8 måneder uten hodepine. Ellers så har jeg et opphold på 14 dager når jeg f.eks reiser til syden. Da blir jeg ikke så solbrent. Ha en kjempe fin høst, nyt fargene og lyset og den fine høsthimmelen. Støtte til tuberkuløse/lungesyke og kreftsyke Direktør Carl Konow Angell Petersen og hustrus fond har som formål å gi støtte/bidrag til tuberkuløse/ lungesyke og kreftsyke. Støtten er ment som et økonomisk bidrag for å kunne få den hjelp/ tiltak som man ellers ville ha vanskeligheter med å oppnå. Det må søkes på eget skjema. Skjema kan lastes ned fra www.kreftforeningen.no/økonomi eller ta kontakt med: Kreftforeningen Levekårsenheten, Postboks 4 Sentrum, 0101 Oslo Telefon: 07877 Syremøter høsten 2006 Neste styremøte blir etter at likemannssamlinga er avsluttet på Rica Hotell, Gardermoen søndag 17. sep. kl 12.00-15.00. Høsten budsjettmøte starter fredag 03.11.06. kl 15.00 i Oslo; Kreftforeningen og fortsetter lørdag 04.11.06. fram til kl 14.00 Onsdag 06.12.06. kl 09.00-11.00 styremøte i Trondheim. Tilreisende ankommer kvelden før. Vi deltar på regionmøte kl 12.00-15.00 og fortsetter evnt. styremøtet i etterkant. Fylke Navn Sted Telefon Fylke Navn Sted Telefon Likemenn i CarciNor En likemann i CarciNor er en person som på bakgrunn av erfaring om å leve med nevroendokrin kreft, kan være til hjelp for andre i samme situasjon og disses pårørende. En likemann er ikke en fagperson, men en kvalifisert lekmann som kan gi omsorg og praktisk veiledning. Oslo/Akershus Oslo/Akershus Østfold Buskerud Oppland Aust og Vest Agder Kirsten Winger Solvang Anni-Vera Lysell Pedersen Karl-Fridtjof Johansen Vigdis Sørlie Karen Gutubø Solbjørg Bakøy Oslo Kolbotn Greåker Noresund Lom Kristiansand 22 16 37 94 66 80 78 30 96 13 98 46 32 14 93 46 61 21 12 29 38 02 50 08 Hedmark Vestfold Vestfold Telemark Telemark Troms Tom Solberg Vilhelm Pettersen Reidun Rekkedal Eva Lise Myhra Axel Kristensen Sissel Rye Tørring Våler i Solør Tønsberg Larvik Porsgrunn Langesund Tromsø 62 42 00 85 33 32 11 74 33 11 10 63 35 55 06 96 90 67 79 70 77 63 28 19 Reidun Rekkedal Fylke Navn Sted Telefon Hordaland Møre og Romsdal Sør-Trøndelag Sør-Trøndelag Nord-Trøndelag Finnmark Elise Bringeland * NB! Kristin Rinden Knutsen Jan-Inge Jenssen Astrid Haugen May Elin Planting Bergen Trondheim Trondheim Steinkjer Hammerfest 55 18 44 87 73 94 57 18 73 94 50 20 74 16 97 21 78 41 36 42 Exempel på olika nålstorlekar Fylke Navn Sted Telefon Nordland Rogaland Erna Marie johnsen Lidvar Netland Straumsjøen Kleppe 76 13 92 85 5 1 42 00 62 CarciNor har som mål å ha to likemenn i hvert fylke. Som dere ser, mangler vi fortsatt likemenn i Sogn og Fjordane. Er det noen som kunne tenke seg å være regionkontakt i disse fylkene, - ta kontakt med redaktøren! * "Like før dette nummer av CarciNor -medlemsblad går i trykken, har vi fått beskjed om at vår venn og Likemann i Møre og Romsdal, - Per Norolf Roan, døde for en tid siden. Vi vil komme tilbake til dette i nester nummer." 14 15
Referat fra styremøtet i Tromsø 2006 (forts. fra s. 11) Likemannssamlinga Tidspunkt for samlinga er 15.-17. september. Tone sendte først i juni brev til alle likemenn hvor hun bla ba alle holde av denne helga til samlinga. Lørdag gruppevis samtale om forventninger fra begge parter. Føler likemennene at de er nok brukt som ressurser? Invitasjon sendes alle likemenn. Regnskap/økonomi CarciNor må vedta på neste årsmøte at styreleder gis fullmakt av årsmøtet til å undertegne div. bilag/utgiftsposter CarciNor har nå fått opprettet 2 konti. De 25.000 kr til Trude Haugland går av Stipend- og Opplæringsfondet. Vi kan se av regnskapet at mange ikke har betalt medlemskontingent. Vi må sjekker våre purrerutiner Sekretæren har sett i referat fra møte 10-2005. Der omtales kun siste års rutine: de som ikke har betalt for 2005 får nytt krav for 2006 når dette sendes ut i desember, som også innbefatter skyldig kontingent for 2005. Fra Helse Vest har vi dette året fått kr. 10.000;- Fra Helse Sør har vi fått kr. 30 000;- Fra HelseMidt har vi fått kr. 5.000,- I møte 2-2006 fikk vi opplyst at vi har mottatt kr 10. 000,- fra Helse Nord. (jfr. referat) Dette nevnes ikke denne gangen. Må sjekkes! Vi bør søke Kreftforeningen om ytterlige midler. Dette bør knyttes til Likemannsseminaret. Det bør annonseres og utlyses stipendmidler fra CarciNor. Styret avgjør i dag at vi vil ha regnskap og økonomi som fast sak på hvert styremøte. Status rundt bordet Birger tok opp tur til konferanse om nevroendokrin kreft i Portland, USA sist i september. 2 personer kan reise. Nettadresse til konferansen er www.urzebra.net. Tone ber om at det må trykkes opp nye pasientmapper. Disse må sendes kontaktpersonene på regionsykehusene. Tone sender lista til Andreas. Pasientmappa skal inneholde de 2 siste medlemsblad, 2 oppdaterte brev (fra pasient og styreleder) og brosjyren vår. Sissel skal arrangere regionmøte for hele Nord-Norge i Tromsø i oktober. Lisa etterlyser også pasientmapper. Hun forteller dessuten om regionmøte hun skal arrangere i Stavanger første uke i oktober. Hun har fått tak i ressurspersoner til møtet. Karl- F. ber alle huske tidsfristen for stoff til neste medlemsblad, nemlig tirsdag 22. august. Han er dessuten nå om dagen på flyttefot til Trondheim. Eventuelt Ny oppdatert medlemstall er 278. Et tidligere oppgitt høyere tall viste seg å være feil pga at feil søkerkriterier var benyttet. Andreas anbefaler å melde CarciNor inn i FFO. Det koster kun cirka kr. 1000,- pr. år. Styret vedtar at vi melder oss inn. Stoff til neste blad, må leveres redaktøren senest 15. oktober. CarciNor Tullinsgate 2, 0166 Oslo Postboks 4 Sentrum 0101 Oslo Telefon: 07877 Telefaks: 22 86 66 10 E-post: carcinor@kreftforeningen.no www.carcinor.no Ansvarlig redaktør: Birger Solvang Redaktør: Karl-F. Johansen Trykk: Aktiv Trykk Design: Gjerholm Design as Båregaver CarciNor får fra tid til annen båregaver. Som regel er det etter ønske fra avdøde eller etterlatte om at man i stedet for blomster ønsker at det skal gis en pengegave til det arbeid som vår forening driver. De midlene som CarciNor mottar på denne måten går uavkortet inn i vårt Stipend og opplæringsfond. På den måten bidrar gavene til forskning og andre studier som øker kunnskapen om vår sykdom, og dermed til bedre utredning og behandling for de som blir berørt av nevroendokrin kreft. 17
18 19