Helsegevinst ved tidlig ultralyd?



Like dokumenter
Trisomi 13 og 18! for Større Barn!

Et lite svev av hjernens lek

Tidlig ultralyd i svangerskapet - drøftingssak til Nasjonalt råd. Tidlig ultralyd i svangerskapet 1

Det nye livet. Eller: Vent, jeg er ikke klar! En selvbiografisk tekst

Per Arne Dahl. Om å lete etter mening

Preken 6. april påskedag I Fjellhamar Kirke. Kapellan Elisabeth Lund

Barn som pårørende fra lov til praksis

Gjennom lydmuren. Jeg har alltid folt meg litt i min egen lille boble. Om a leve med nedsatt horsel. Forsiden

Statsråd Solveig Horne Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet. Innlegg ved Barnesykepleierforbundet NSF sitt vårseminar 2014

HAR BARNET DITT CEREBRAL PARESE? Les denne brosjyren før du går deg vill på nettet

Konf Konfirmant Fadder. Veiledning til samtaler Mellom konfirmant og konfirmantfadder LIVET er som en reise

Tidlig ultralyd. Gro Jamtvedt, avdelingsdirektør, Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten

Maria var ikke akkurat noen gammal jomfru. Hun var en veldig ung jomfru. Kanskje bare år.

Godkjenning av bruk av Non-invasive prenatal testing (NIPT) for påvisning av trisomi 13, 18 og 21

Dette er et vers som har betydd mye for meg. Og det er helt tydelig at dette er noe viktig for Jesus.

Ultralydsaken i Nasjonalt råd

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer.

Nyheter fra Fang. Den Hellige Ånd falt. To uker før pinse hadde vi en pinseopplevelse med staben vår.

Et liv på startstreken...

Hva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet?

Hvem er Den Hellige Ånd?

Preken juledag 2011 I Fjellhamar kirke Kapellan Elisabeth Lund

Det står skrevet i evangeliet etter Markus, i det 1. kapittel

Pårørende, faser i forløpet og spørsmål om organdonasjon

Sorg kan skade. - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer? +

Kapittel 11 Setninger

Aktivitetsglede, medvirkning og venner

FOTOGRAFENS - FØDSELS HISTORIE

I tidligere har jeg skrevet om hvor stor betydning undervisning om ekteskap for shanfolket er. Og jeg har igjen sett hvor viktig dette er.

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Preken 8. mai Søndag før pinse. Kapellan Elisabeth Lund. Joh. 16, 12-15

DIANA Vil du hjelpe meg med matvarene? DAVID Okay. DIANA Tomatene ser fine ut... Har du sett dem? David? DAVID Hva er Gryphon?

Hvorfor blir det færre og færre elever på noen skoler enn på andre?


Nyhetsbrev fra stiftelsen TO SKO Mai Salig er de som ikke ser, og likevel tror

Informasjon om et politisk parti

Pedagogisk arbeid med tema tristhet og depresjon i småskolen

Ungdommers opplevelser

Talen er blitt redigert og kalt Bergprekenen, og mannen heter Jesus. Det som er prekenteksten i dag er avslutningen på den talen han holdt.

En eksplosjon av følelser Del 2 Av Ole Johannes Ferkingstad

Vedtekter for Menneskeverd

Modige samtaler om respekt, identitet, seksualitet og kropp

Helsegevinst ultralyd uke 12

Det står skrevet i evangeliet etter Johannes i det 10. Kapittel:

BRUKERUNDERSØKELSE BARNEVERN

Til et barn. - Du er en jente som kan virke stille, men jeg tror at det er et fyrverkeri der inne

TIL BARN OG UNGDOM MED FORELDRE SOM HAR MULTIPPEL SKLEROSE (MS)

S.f.faste Joh Familiemesse

Hva gikk fortellingene ut på? Var det «skrekkhistorier», vanskelige fødsler eller «gladhistorier»? Fortell gjerne som eksempel.

Lisa besøker pappa i fengsel

Undring provoserer ikke til vold

La din stemme høres!

Etisk refleksjon Hvorfor og Hvordan

Maler som hjelper deg å få en relativt kald kontakt til å bli et hot leads.

Oversatt: Sverre Breian. SNOWBOUND Scene 11

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

MANN Jeg snakker om den gangen ved elva. MANN Den første gangen. På brua. Det begynte på brua.

Tenk på det! Informasjon om Humanistisk konfirmasjon NYNORSK

Ordenes makt. Første kapittel

Matt 16, søndag i treenighetstiden 2015

Mot til å møte Det gode møtet

... Spark er mer enn bare kos...

Nytt fra volontørene. Media og jungeltelegrafen

Bioteknologiloven. Loven ble vedtatt i gjennomførte Bioreferansegruppa en evaluering Ny evaluering i

1. januar Anne Franks visdom

Fagetisk refleksjon -

DEN GODE VILJE av Ingmar Bergman

VELKOMMEN som KONFIRMANT i Singapore! 2012/13 En reise. ..så kjipt iblant? hvorfor er verden så urettferdig. Hvem er du? Finnes.Gud?

Cellegruppeopplegg. IMI Kirken høsten 2014

Hvordan fremme og styrke utsatte unges medvirkning og deltakelse? Erfaringer fra «Ungdom i svevet» Catrine Torbjørnsen Halås

Tror vi fortsatt på. Eller har vi bare sluttet å snakke om den? Tom Arne Møllerbråten

Menigheten kalles til oktober

Det står skrevet hos evangelisten Matteus i det 16. kapittel:

Det mest dyrebare vi kan gi hverandre er vår oppmerksomhet. menneskesyn. livsvirkelighet. trosfortellinger

Magne Helander. Historien om Ylva og meg. Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug

Hvorfor skriver jenter ofte penere enn gutter?

DA MIRJAM MÅTTE FLYTTE TIL KAIRO

Omstendigheter omkring dødsfallet:. Min helse er: 1 veldig god 2 - god 3 sånn passe 4 ikke så god 5 ikke god i det hele tatt

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende

Å være i gruppa er opplæring i å bli trygg. Erfaringer fra samtalegruppe i Telemark

Din Suksess i Fokus Akademiet for Kvinnelige Gründere

De kastet fra seg garna, og så var de i gang, og Peter fulgte Jesus i tre år, fram til den siste påska i Jerusalem.

Tenk på det! Informasjon om Humanistisk konfirmasjon BOKMÅL

Angrep på demokratiet

Minoriteters møte med helsevesenet

Den internasjonale sommerskole Universitetet i Oslo

Dette er anbefalingen fra helsemyndighetene. Konklusjon: Mange barn og unge i Norge er ikke tilstrekkelig fysisk aktive.

Undersøkelse om dilemmaer og beslutningsprosesser

DØRBANKING. - Avmystifisering. Har du noen gang hatt en dørselger på døra som selger dører?

Fest&følelser Del 1 Innledning. Om seksualitet.

Kunne du velge land da du fikk tilbudet om gjenbosetting? Hvorfor valgte du Norge? Nei, jeg hadde ingen valg.

GUD GIR VI DELER Trosopplæring i Den norske kirke

Meningsmåling Holdninger til Forsvaret

Kommunikasjonstrening av helsepersonell. Demonstrasjoner og øvelser

LoveGeistTM Europeisk datingundersøkelse Lenge leve romantikken! - 7 av ti single norske kvinner foretrekker romantiske menn

En eksplosjon av følelser Del 3 Av Ole Johannes Ferkingstad

Transkript:

Fokus på muligheter side 8-9 vern om livet m e n n e s keve r d nr 1 2011 Valgte å gi datteren livet side 4-5 Ønsker flere funksjonshemmede på festivalene side 12-13 Helsegevinst ved tidlig ultralyd? side 6-7

2 leder nr 1 2011 liv kjersti skjeggestad VERN OM LIVET Medlemsblad utgitt av Menneskeverd. Nr 1, 2011 Opplag: 12 500 Generalsekretær og ansvarlig redaktør: Liv Kjersti Skjeggestad liv@menneskeverd.no Redaktør: Kristoffer Lie kristoffer@menneskeverd.no Redaksjonen/frilans: Johannes Reindal Adresse: Storgaten 10 b, 0155 Oslo 22 34 09 00 post@menneskeverd.no www.menneskeverd.no Layout: Hilde Graatrud MacDesign Forsidefoto: Crestock Trykk: Østfold Trykkeri Gaver til Menneskeverd: 3000.15.51228 Menneskeverds styre: Svein Granerud, styreleder Anne Karine Stautland Ingrid Langen Inger Lise Hansen Yngve Davidsen Veronica Hegertun Tore Bjørsvik Rådgivende utvalg: Faglig etisk og økonomisk utvalg Menneskeverd vil verne om livet fra befruktning til en naturlig død. Organisasjonen arbeider med livsspørsmål knyttet til abort, funksjonshemmedes menneskeverd, aktiv livshjelp i stedet for aktiv dødshjelp, og etikk som tar vare på livet innen bioteknologisk forskning. Menneskeverd bygger sitt arbeid både på det kristne menneskesynet og på Lejeune-erklæringen som begge sier at alle mennesker er like mye verdt. Menneskeverd er fusjonen mellom For Livsrett og Menneskeverd og Norsk Pro Vita. Fusjonen ble gjennomført i april 2002. Synspunkt som kommer til uttrykk i Vern om Livets artikler og reportasjer står for forfatterens/ intervjuobjektets egen regning. Menneskeverds meninger kommer til uttrykk gjennom lederen og kommentarer skrevet av personer i Menneskeverds stab. Vern om Livet arbeider etter Vær Varsom-plakatens regler for god presseskikk. 241 MILJØMERKET Trykksak 796 Etikk eller teknikk? Ja takk, begge deler, sier vi. Det diskuteres for tiden om ultralyd i uke 12 skal tilbys alle gravide. Gir denne undersøkelsen en helsegevinst for noen, og hva er baksiden av denne medaljen? Denne debatten er viktig fordi det handler om hva slags samfunn vi ønsker å ha. Utviklingen innen teknologien gir oss økt kunnskap, også om barnet i mors mage. Nå ligger det i menneskets natur å ville vite, men økt kunnskap gir oss også flere vanskelige valg. Dagens ultralydundersøkelse i uke 18 blir forstått som omsorg for barnet i mors mage. Ny og bedre teknologi gir oss mulighet til å oppdage tilstander hos barnet som vi kan gjøre noe med, og det er bra. De fra fagmiljøet som ønsker tidlig ultralyd, argumenter med at dette kan avdekke hjertefeil og gjøre det lettere å finne ut om eneggede tvillinger har felles morkake eller ikke. Det vi ikke hører snakk om, er hvor mange barn som vil kunne reddes som følge av denne undersøkelsen. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten slår fast at tidlig ultralyd er en dårlig markør for å diagnostisere blant annet hjertefeil. Derimot til å lete etter foster med Downs syndrom er denne metoden genial. Utviklingen viser at jo mer og tidligere vi leter, jo færre barn med Downs syndrom får se dagens lys. Ferske tall fra Medisinsk fødselsregister viser at 9 av 10 aborterer Downs syndrom når de får påvist dette i svangerskapet. Det er derfor helt feil når Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet hevder at norske kvinner fortsatt velger å bære fram barn som feiler noe og at flere undersøkelser ikke har gitt økt aborttall. Assisterende avdelingsdirektør ved Medisinsk Fødselsregister, Kari Klungsøyr, har uttalt til Aftenposten at dersom man innfører screening med tidlig ultralyd av alle gravide, er det grunn til å tro at det vil bli abortert flere barn med Downs syndrom enn det vil bli født. I tilbudet som gis fra helsevesenet kan vordende foreldre, via en forventet rutine, bli pålagt å ta valg som egentlig er umulige. Mange foreldre sier selv at det er et umenneskelig valg å velge liv eller død for det barnet de bærer. Er jeg i stand til å bære mitt barns eventuelle byrder? Vil barnets liv være verdt å leve? Vi lar oss lett fascinere av ny teknologi, og de etiske refleksjonene blir ofte nedvurdert. Det er våre politikere som er ansvarlige for å se sammenhenger og konsekvenser, og se helheten. De skal så ta beslutninger som er til det beste for alle borgere i dette landet, også for de kommende generasjoner. Hva skal vi legge til rette for, og hva skal vi bruke ressursene på? Jeg vil gjerne tro vår statsminister når han sier han ønsker et inkluderende samfunn med plass til alle. Utfordringen er hvordan dette kommer til uttrykk i praktisk politikk? Liv Kjersti Skjeggestad Generalsekretær ISSN: 0333-158X vern om livet nr 1 11

aktuelt 3 Menneskeverd(et) og tidlig ultralyd i nyhetsbildet Debatten om hvorvidt alle gravide skal få tilbud om tidlig ultralyd har siden i fjor høst pågått for fullt. Og inn i 2011 har debatten tatt mer og mer plass i mediene. Bioteknologiloven er evaluert av Helsedirektoratet på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet, og den vil tidligst behandles av Stortinget til høsten. I kjølvannet av dette har debatten om hvorvidt staten skal tilby tidlig ultralyd til landets gravide blusset opp. Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet er begge for dette. Kristelig Folkeparti og Høyre er imot. Både Senterpartiet og SV har nylig hatt saken oppe på sine landsmøter. Der ble det besluttet å sende saken over til henholdsvis Sentralstyret og Lands styret i partiene. Hva som kommer ut av dette er uvisst. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten behandlet saken på sitt møte 11. april, men tar saken opp til videre vurdering til høsten. Debatten vedrørende tidlig ultralyd dreier seg om hvorvidt alle gravide i dag skal få tilbudet om ultralyd i 12. uke fra det offentlige, betalt gjennom skatteseddelen, i tillegg til den de får i uke 18 i dag. Det er uenighet i fagmiljøet om hvorvidt det eksisterer noen form for helsegevinst ved å tilby tidlig ultralyd til landets gravide. Metoden kan brukes til å finne ut om tvillinger deler morkake, noe som kan være svært alvorlig. Noen mener også man kan finne flere hjertefeil så tidlig. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten slår likevel fast i sine rapporter at tidlig ultralyd er en dårlig markør for å diagnostisere blant annet hjertefeil. De fleste funn så tidlig er uriktige (falske positive) og må følges opp av nye undersøkelser. De konkluderer med at metoden derimot er glimrende hvis man vil finne kromosomavvik som for eksempel Down syndrom. Danmark innførte tidlig ultralyd til landets gravide i 2004, og året etter gikk antall barn født med Down syndrom ned fra 61 til 32. Det er grunn til å tro at noe lignende vil kunne skje i Norge. Allerede i dag vet vi at 9 av 10 aborterer når de får påvist Downs i svangerskapet. Det viser ferske tall fra Medisinsk Fødselsregister. Professor i medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo, Jan Helge Solbakk skriver i et debattinnlegg i Aftenposten 24. februar i år: Det vi i dag med sikkerhet kan si er at tidlig ultralyd på grunn av teknikkens usikkerhet på dette tidspunkt vil gi mange falske positive svar. Det vil ha som konsekvens at flere friske fostre vil bli fjernet. Menneskeverd var tidlig på banen i denne debatten, og vi får mange henvendelser fra media. Denne vinteren har vi vært i debatt i Dagsnytt 18 i Nrk, hatt innlegg på trykk i Aftenposten og VG, samt vært i radiodebatt på Radio Norge, for å nevne noe. Debatten omkring tidlig ultralyd fikk et menneskelig ansikt da Marte Wexelsen Goksøyr, en modig kvinne med Down syndrom, troppet opp i Stortingets vandrehall og stilte sine spørsmål om hun har livets rett til statsminister Jens Stoltenberg. I etterkant av hennes møte med statsministeren ble det høylydte diskusjoner hvorvidt mennesker som Marte skulle få tilgang til de folkevalgtes storstue. Debatten omkring tidlig ultralyd er vanskelig og handler om mange ting. Det handler om menneskesyn og om vi skal ha rom for mennesker som Marte i det norske samfunn. Det håper vi norske politikere tar mer på alvor. nr 1 11 vern om livet

4 Fosterdiagnostikk Siri Fuglem Berg og Odd Gunnar Paulsen: Valgte å gi datteren livet Vi klarte ikke å bestemme dødsdagen for datteren vår, sier legeparet. Evy Kristine ble diagnostisert med trisomi 18 på en fostervannsprøve i uke 15. Abort var likevel aldri et alternativ. Tekst Kristoffer Lie Foto Fotograf Kristine Hardeberg, www.studiokristine.no Til tross for en meget alvorlig diagnose som forbindes med død allerede i fosterlivet eller tidlig utenfor mors liv, bestemte legene fra Gjøvik seg for å gi sin ufødte datter en sjanse. Trisomi 18 (Edwards syndrom) er en alvorlig kromosomfeil som den norske legestanden i dag regner som uforenlig med liv. Likevel fins det eksempler på barn som har levd i flere år med denne sykdommen. De færreste barn med trisomi 18 opplever å få feire sin 1-års fødselsdag. Bare rundt 10 prosent av barn med trisomi 18 blir mer enn ett år gamle. Tøft. Det var tøft å få vite at barnet vårt hadde denne sykdommen. Samtidig var det aldri et alternativ for oss å velge abort. Vi klarte ikke å bestemme dødsdagen for datteren vår, sier Siri Fuglem Berg og Odd Gunnar Paulsen fra sitt hjem på Gjøvik. Fuglem Berg takket ja til blodprøve i uke 12 og endelig fostervannsprøve i uke 15. Det var på denne siste prøven at Evy Kristine, hennes ufødte datter, fikk påvist trisomi 18. vern om livet nr 1 11 Jeg husket ikke hva trisomi 18 var, og var heller ikke borte i dette på studiet. For meg bar det derfor rett hjem hvor jeg googlet sykdommen. På internett fant jeg en amerikansk hjemmeside som har vært til stor hjelp. Historiene til andre har hjulpet oss veldig, sier Siri. De to foreldrene måtte samtidig som Siri gikk gravid planlegge sin datters begravelse. Vi snakket med presten om muligheten for en grav og en gravstein. Vi fryktet at barnet kom til å dø i magen, forteller Siri alvorlig. Folk spurte meg om jeg gledet meg til termin, noe jeg ikke gjorde. Jeg ønsket at svangerskapet skulle vare evig. For da visste hun at barnet hadde det bra. Jeg var stoltere av magen enn noen gang. Det var en spesiell og tapper jente der inne, forteller Siri. Født for tidlig. Evy Kristine ble født snaue to Jeg var stoltere av magen enn noen gang. Det var en spesiell og tapper jente der inne, forteller Siri. uker før termin. 15. april 2010. 1989 gram og 45 cm lang. Hun hadde navlesnoren rundt halsen da hun ble født, og jenta var mørkeblå i ansiktet. Det var far, Odd Gunnar, som tok seg av gjenopplivingen av Evy Kristine, noe jordmora ikke tok initiativ til. Vil dere det da? spurte jordmora. Vi hadde mistet henne der og da hadde jeg ikke tatt henne med ut og startet gjenoppliving. Vi hadde diskutert på forhånd med barnelegen at vi ønsket dette. Det er klart at det ligger en vurdering fra helsevesenets side om at disse barna ikke er verdt å satse på, sier Odd Gunnar oppgitt. Det er ubehagelig å vite, sier Siri. Evy Kristine kom seg raskt etter førstehjelpen og ble lagt på Siris bryst. På Ullevål hadde Evy Kristine mange runder med pustestans den tiden hun levde. Hun ble gitt morfin for at hun skulle slappe mer av.

Fosterdiagnostikk 5 MED MOR OG FAR: Vi var overlykkelige over endelig å ha truffet veslejenta vår. Vi hadde fått høre stemmen hennes, forteller Siri Fuglem Berg og Odd Gunnar Paulsen. 2 DØGN, 19 TIMER, 36 MINUTTER: Tre dager er uendelig mye mer tid å bygge minner og å bli kjent med det lille barnet på, enn ingen tid i det hele tatt. Flere ville hatt det bedre med å bære fram barnet, til tross for alvorlige diagnoser. Da slipper man å lure på hva som hadde skjedd om man hadde valgt annerledes, noe jeg vet plager mange som har valgt abort, forteller Siri. SAMMEN: Familien fikk tre dager sammen med Evy Kristine før hun døde 18. april i fjor. F.v.: Ingrid (7), Guro (3), Odd Gunnar Paulsen (far), Siri Fuglem Berg (mor), Evy Kristine (3 dager) og Einar (10). God smertelindring. For oss var det viktig at hun ikke led den korte tiden hun var her. Og det gjorde hun ikke, forklarer Odd Gunnar. Det er helt fantastisk å kjenne sitt barn ligge på brystet. Enda sterkere er det når vi visste at hun ikke kom til å leve så lenge, forteller han. Vi var overlykkelige over endelig å ha truffet veslejenta vår. Vi hadde fått høre stemmen hennes. De to foreldrene har i forbindelse med datterens sykdom og bortgang opprettet en egen hjemmeside. Her har de lagt ut informasjon omkring sykdommen og mange private bilder, både av Evy Kristine mens hun var i live, og fra tiden før begravelsen. Siri er fortsatt nesten daglig på graven til sin lille datter. Tre dager, det er et helt liv det, smiler Siri. Hvem kan mene at hennes liv ikke er verdt å leve? spør Odd Gunnar. Respekt. Hvordan mener dere helsevesenet på en god måte kan møte gravide som bærer på et sykt barn? Nøytral veiledning er nok en utopi. Uansett bør det vises respekt for hva foreldrene mener er det beste for barnet. Det må imidlertid foreligge en nasjonal standard for oppfølging, med tverrfaglig oppfølging, med tilbud om kontakt med psykolog, sosionom eller prest, alt etter ønsker og behov. I tillegg er det viktig at man ikke blir behandlet dårligere pga en kjent diagnose. I vårt tilfelle fikk vi ikke overvåkning av barnet under fødsel, slik som ellers er standard opplegg. Ei heller hadde de tenkt å gi babyen pustehjelp i starten dersom det var behov for det, slik en gjør med normale barn. Vi opplevde å måtte diskutere oss til det mest basale av behandling, som sondenæring og oksygen etter behov, sier Siri. På det viset følte foreldrene til Evy Kristine at deres datter ble diskriminert på grunnlag av sin funksjonshemning. De var likevel inneforstått med, og enige i, at hun ikke skulle legges på respirator eller utsettes for smertefull behandling, men behandling som kunne gi henne et bedre liv den tiden hun hadde. Tre dager er uendelig mye mer tid å bygge minner og å bli kjent med det lille barnet på, enn ingen tid i det hele tatt. Flere ville hatt det bedre med å bære fram barnet, til tross for alvorlige diagnoser. Da slipper man å lure på hva som hadde skjedd om man hadde valgt annerledes, noe jeg vet plager mange som har valgt abort, forteller Siri. 3 dager. Storfamilien på seks er igjen blitt fem etter Evy Kristines bortgang. Men hun vil aldri bli glemt. Hennes levetid her på jorden ble 2 døgn, 19 timer og 36 minutter. Hun sovnet stille inn på mammas bryst søndag 18. april 2010 kl.16.50. Og en ting er hvertfall helt sikkert: Odd Gunnar og Siri ville ikke vært tiden med Evy Kristine foruten. De hadde valgt på samme måte hvis de måtte ta valget om liv eller død for sitt barn på nytt. nr 1 11 vern om livet

6 Duell Ultralyds 1 og 2 Tidlig ultralyd er fortsatt en Jan Helge Solbakk, cand. med, cand. theol, Dr. philos Professor i medisinsk etikk, Senter for medisinsk etikk, Det medisinske fakultet, UiO Foto: Øystein Franck-Nielsen, Vårt Land usikker metode når det gjelder å påvise sykdom og utviklingsavvik, inkludert hjertefeil. Det innebærer at det vil bli mange flere falske positive tester enn ved ultralyd senere i svangerskapet. Det vil gjøre at noen gravide vil velge å ta abort selv om fosteret altså ikke er affisert, fordi ultralydtesten har gitt dem feil opplysninger. Nå skal det legges til at tidlig ultralyd kan kombineres med andre tester som fostervannsprøver for å sikre at det man tror man har påvist, stemmer. Da må man imidlertid ikke glemme at slike prøver som f. eks morkakeprøve er et invasivt inngrep som øker sannsynligheten for spontanabort som følge av inngrepet. Et sted mellom 0,5 1,3 prosent av disse prøvene vil resultere i spontanaborter. Derfor vet vi med stor sikkerhet i dag fire ting hva angår tidlig ultralyd: a) Tidlig ultralyd vil i sum føre til at flere liv blir avsluttet enn tilfellet er i dag, inkludert friske fostre. b) Fordi tidlig ultralyd har vist seg ganske treffsikker når det gjelder Downs syndrom, vil flere fostre med dette syndrom bli abortert enn tilfelle er i dag. c) Som beregnet av professor Bjørn Hofmann i en artikkel i Aftenposten nylig, vil morkakeprøver og jakten på fostre med Downs syndrom føre til spontanabort av ca. 20 friske fostre for å forhindre 51 fostre med Downs syndrom, det vil si ca. 0,4 friske fostre for å oppdage (og unngå) ett barn med Downs syndrom. d) Sist, men ikke minst, fordi tidlig ultralyd vil utsette mange gravide kvinner for falske positive tester, vil slik diagnostikk i tillegg selvsagt øke angstnivået hos mange av kvinnene. Av disse grunner mener jeg det ikke finnes dokumenterbare fordeler ved tidlig ultralyddiagnostikk, dersom man ikke er av den oppfatning at det norske samfunn ville bli et bedre samfunn å leve i dersom man kunne unngå at kvinner satte barn med Downs syndrom til verden. 3 og 4 Et samfunns kvalitet tror jeg best kan måles gjennom å se på hvordan de svakeste og mest sårbare i enn befolkning behandles. Jeg tror ikke et samfunn uten våre små søsken blir et bedre samfunn å leve i for noen. Tvert i mot tror jeg det vil føre til et enda hårdere samfunn, hvor forakten for svakhet får enda større livsrom. 5 Jeg har ikke regnet på det, men det er ingen tvil om at tidlig ultralyd vil føre til at flere titalls helsekroner vil kastes bort på diagnostikk hvis eneste sikre resultat vil være at mange friske fostre vil gå tapt i jakten på å rense samfunnet for fostre med Downs syndrom. Det er et regnskap som verken medisinsk, økonomisk eller moralsk burde være forsvarbart i et samfunn som i sin biolovgivning har nedfelt at man skal tilstrebe et samfunn hvor det er plass til alle. Spørsmål 1 Hva er fordelene med å tilby tidlig ultralyd til alle gravide? 2 Kunnskapssenteret sier i sin rapport at det vil være en høy grad av falske positive funn av hjertefeil på barn ved ultralyd i uke 12. Dette øker angstnivået hos gravide, og selv i tilfeller der dette avkreftes senere, er angsten høyere i resten av svangerskapet. Er det forsvarlig å tilby denne undersøkelsen når resultatene er så usikre? 3 Tidlig ultralyd med leting etter økt nakkefold er en god markør for å finne kromosomfeil. Etter at helsemyndighetene i Danmark innførte tidlig ultralyd i 2004, fødes det nesten ikke barn med Down syndrom i Danmark. Ser du noen utfordringer i dette? 4 Professor i gynekologi og overlege ved Oslo universitetssykehus, Ullevål, Brit-Ingjerd Nesheim, sa i en debatt på Dagsnytt 18 1.februar i år at det vil bli abortert flere barn med Down syndrom hvis man innfører såkalt screening i uke 12. Hvilke tanker gjør du deg omkring dette? 5 Er det rett prioritering av staten å bruke helsekroner på tidlig ultralyd til alle når gevinsten er så usikker? vern om livet nr 1 11

Duell 7 duellen - mellom professor i medisinsk etikk Jan Helge Solbakk og professor dr.med. Sturla Eik-Nes. Sturla Eik-Nes Professor dr.med. og seksjonsoverlege, Nasjonalt senter for fostermedisin, St.Olavs Hospital, Trondheim Foto: Privat 1 Grunnlaget for veke 12 ultralyd er dels at biletkvaliteten har blitt betre over år, dels at ny medisinsk kunnskap har kome fram. Fordelane for foster er: Tvillingar: I veke 12 kan ein skilje mellom tvillingar med felles morkake og dei med separat morkake. Tvillingar med felles morkake har auka risiko på fleire vis. Femten prosent utviklar tvilling-transfusjons-syndrom, ein alvorleg sjukdom med høg døds- og sjukdomsrate. Ein har i dag høve til å behandle desse tilstandane, og det er sett i verk nasjonale program med utanlandsbehandling i Hamburg. Hjartefeil: Å finne hjartefeil er noko av det vanskelegaste i fostermedisinen, vi finn berre rundt 60 %. Det er kunnskapsbasert at det er viktig å finne flest mogleg hjartefeil for å kunne overvake gjennom graviditet og overføre foster med visse hjartefeil for fødsel til Rikshospitalet. Slike rutinar har eksistert sidan 1990. Vi finn fleire feil ved veke 18-undersøkinga og i tida etter, enn i veke 12, men funn i veke 12 vert addert til funn seinare, og totalt sett vert oppdagingsraten då høgare. Fosteralder: Ved undersøking i veke 12 får ein alder på foster og kan ved seinare undersøking i veke 18 fange opp dei med tidleg vekstproblematikk og overvake dei på høveleg vis vidare. Fordelane for mor: Diagnostikk av dødelege utviklingsavvik: Slike avvik oppdagar ein i aukande grad i veke 12. Dei er ikkje etisk kontroversielle. Mor kan då i ro og mak tenkje seg om og ev. avslutte graviditeten ved ein relativt enkel medisinsk abort i veke 12 13 i staden for ein minifødsel veke 18 20. 2 Kunnskapssenteret har framstilt diagnostikk av hjartefeil hos foster på eit vis ingen fostermedisinar i verda praktiserer. Nakkeoppklaring markerer for mange tilstandar og er eit verdefullt tilskot til diagnostisk hjelp for fostermedisinarar. Kunnskapssenteret framstiller nakkeoppklaring som ein test som om det einaste ein kan oppdage er hjartefeil, og har ikkje fosteret hjartefeil, er testen falsk positiv. Dette har ført til at fleire har kome med gale framstillingar om korleis ein diagnostiserer hjartefeil i veke 12 og kva for konsekvensar det har. 3 Påstanden i spørsmålet er gal. Ein innførte veke 12 ultralyd pluss hormonprøvar av mor som kombinert opplegg i Danmark i 2005. Det har blitt påstått at det utelukkande hadde til føremål å diagnostisere Down syndrom. Opplegget har ført til at det er fødd færre enn før med Down syndrom, men sidan innføringa er det likevel fødd omlag 30 foster med Down syndrom kvart år og trenden er stabil. Ein er langt frå å utrydde Down syndrom i Danmark, noko som det vert hevda at ein gjer. 4 I Noreg er det snakk om å innføre veke 12 ultralyd utan blodprøve. Det vil føre til at færre med Down syndrom vil bli diagnostisert i Noreg enn i Danmark. Det er også grunn til å tru at haldningane til å avbryte svangerskap der det føreligg Down syndrom er meir konservative i Noreg enn i Danmark. Likevel er det grunn til å tru at aborttala av Down syndrom i Noreg vil auke noko. Frå fostermedisinsk hald blir det galt å setje diagnose av tvillingar og hjartefeil opp mot Down syndrom. Kvifor skal mødrer i dag miste tvillingar med ein forferdeleg sjukdom av di ein hindrar tvillingane med felles morkake å bli oppdaga i tide for å overvake dei med den grunngjeving at den teknikken som oppdagar tvillingane, også oppdagar Down syndrom. Det er viktig å minne om at etter diagnose av Down syndrom er det kvinner som basert på norsk lov ber om svangerskapsavbrot. 5 Kunnskapssenteret hevdar at gevinsten er liten. Kunnskapssenteret har mellom anna ikkje fått med seg dei siste 20 års utvikling innan tvillingdiagnostikk og behandling. Det er underleg sett i relasjon til at dei mellom anna har til oppgåve å informere stortingspolitikarar. Vidare har dei misforstått korleis ein diagnostiserer hjartefeil. Begge feiltolkingar understrekar at Kunnskapssenteret ikkje har sett seg inn i korleis fostermedisinarar arbeider, heller ikkje har dei lytta til fostermedisinarar. I dag vert det utført ultralyd tidleg i graviditeten på om lag 60 % av dei gravide i regi av den offentleg finansierte svangerskapsomsorg. Ein har den same problemstillinga no omkring veke 12 ultralyd som ein hadde i 1985 omkring veke 18 ultralyd med uorganisert bruk av ultralyd. Det er få helsekroner som skal supplerast, og gevinsten er stor for mange. nr 1 11 vern om livet

8 Beitostølen Helsesportsenter SITSKI: Å kjøre sitski ned slalåmbakkene på Beitostølen er en del av treningen. Kjell Christian Hamar (t.v.), direktør Rolf Stalenget ved Beitostølen Helsesportsenter (midten) og bruker Luis Gran. Med fokus på muligheter fremfor begrensninger I over 40 år har Beitostølen Helsesportsenter arbeidet for å bedre funksjonshemmedes livskvalitet. De er årets vinner av Livsvernprisen. BEDRE SELVFØLELSE: Oppholdet her gjør noe positivt med selvfølelsen, forteller mamma Kari Værnes Fiske. Her sammen med datteren Eirin (9). Tekst og foto Kristoffer Lie Det hele må kunne sies å være en eventyrhistorie. Da Erling Stordahl flyttet til Beitostølen i 1953 var der bare vidder og storslått natur. Han ble Beitostølens første fastboende. Grunnleggeren. Beitostølen Helsesportsenter (BHSS) ligger idyllisk til ca. 850 meter over havet med unike turmuligheter og friluftsliv. Her, for over 40 år siden, bestemte grunnlegger Erling Stordahl at det skulle bygges et Helsesportsenter for funksjonshemmede. Han ønsket at mennesker med ulike utfordringer skulle se muligheter fremfor begrensninger. Selv om de levde med et handikap, så skulle de lære seg å mestre fysiske utfordringer. I dag har BHSS 100 ansatte fordelt på 77 årsverk. Tusenvis av mennesker har vært innom senteret siden det åpnet, og mange har vært der flere ganger. Filosofien til BHSS er at man skal se muligheter fremfor begrensninger til tross for store eller små funksjonsnedsettelser. Det finnes ingenting lignende i andre land som kan sammenlignes med det vi har her, sier Inge Morisbak, som har vært ansatt på BHSS siden oppstarten for over 40 år siden. Han er leder for forsknings- og utdanningsavdelingen ved senteret. Lære mestring. Et opphold på BHSS skal gi livskvalitet, og mennesker skal lære seg å mestre sin hverdag med de funksjonshindringene de har. Hit kommer mennesker med både kroniske og forbigående funksjonsnedsettelser, i alle aldersgrupper. Hovedmålsettingen med å være her er at den enkelte skal lære noe en kan ha nytte av når en kommer hjem. Hvis ikke oppholdet fører til økt aktivitet og deltakelse i dagliglivet, har det langt på vei vært mislykket. For å nå målsettingen legger vi opp til individuelle aktivitetsopplegg for brukerne, sier Morisbak. Treningsfasilitetene er så gode at også de mer profesjonelle idrettsprofilene våre har benyttet BHSS ved enkelte anledninger. Håndballandslaget for kvinner har også hatt treninger her, forteller han. En viktig del av filosofien til BHSS er å ta i Etter opphold på BHSS har barna til Kari Værnes Fiske (43) opplevd betydelig forbedring av sin helsetilstand. De har alle en lettgradelig form for CP. Opplever en betydelig forbedring etter opphold på Det er ikke første gangen Kari Værnes Fiske fra Malvik i Sør-Trøndelag er på Beitostølen. Her har hun vært flere ganger som ledsager for sine tre barn. Nå er hun her med sitt yngste barn, Eirin på 9 år. Eirin har CP, cerebral parese, i likhet med sine to storebrødre på 13 og 16 år. De er alle mildt angrepet av sykdommen, og for det utrente øye vil ikke den vanlige mann i gata se at de har diagnosen. Selv om de har god funksjon, så løper de ikke like fort som andre barn. Oppholdet her gjør noe med selvfølelsen. Det å være sammen med andre med funksjonshemming gjør noe med deg. Det er positivt. De opplever at de er gode på det de får til. De tør å prøve noe. For eksempel har sønnen min på 16 begynt å klatre. Det gjorde han ikke før. Dette skyldes oppholdet på BHSS, mener Fiske. vern om livet nr 1 11

Beitostølen Helsesportsenter 9 FAKTA bruk naturen som rekreasjon og trening for alle som velger å komme til Beitostølen. Lystbetont trening. Vi er veldig opptatt av å være ute i naturen. De fleste av våre brukere er ferdig rehabilitert. Men mange blir funksjonsføre med den skaden de har etter å ha vært her. Vi ønsker at de skal lære seg lystbetont trening. Det er viktig for å kunne fungere bedre i hverdagen, mener Morisbak. På senteret har de masse spesialutstyr som er tilpasset brukerne. Alt fra sitski, sykler med hånddrevne pedaler, til spesiallagde kjelker som er tilpasset. I samarbeid med hjelpemiddelsentralen i Oppland og produsenter av utstyr har vi det aller meste av det som i dag finnes av tilgjengelig spesialutstyr. Slik kan vi demonstrere, drive utprøving og opplæring, samt bidra til anskaffelse av tilpasset utstyr om det kreves for økt aktivitet. Men vi er samtidig bevisste på at vi ofte ikke trenger spesialutstyr for å få til god trening, sier Morisbak. Til enhver tid er det ca 60 brukere ved senteret, BHSS Hun er meget positiv til det Helsesportsenteret driver med. Det beste er å se hvordan ungene vokser. I tillegg så får man individuell oppfølging som er meget bra. Det klart at man får en toppform mens man er her i treningsperioden, og de tar med seg ting de lærer her. Det er lettere å få dem med seg ut i fysisk aktivitet etter et slikt opphold. Dørstokkmila har blitt kortere etter at vi har kommet hjem, sier Fiske. og senteret utvider i disse dager, hovedsakelig for å kunne ta i mot flere funksjonshemmede barn. Utbygging. Direktør Rolf Stalenget viser stolt frem den nye bygningsmassen selv om den ennå ikke er helt ferdig. To nye bygninger skal oppføres som til sammen skal innholde spisesal og kjøkken, 16 tilpassede brukerrom og parkeringskjeller hvor man kan kjøre rett inn med spesialtilpassede biler for bevegelseshemmede. I tillegg inneholder bygningene kontorer som skal brukes til konsultasjoner med brukerne og andre lokaler som er til for administrative oppgaver for staben ved senteret. Prosjektet har en kostnadsramme på 65 millioner kroner. Vi lever litt fra hånd til munn her, men med denne utvidelsen satser vi virkelig, forteller Stalenget. Målet til Helsesportsenteret er at flere skal få muligheten til å komme til Beitostølen og bli inspirert til å se muligheter i egen hverdag. Begrensningene sitter oftest i hodet. Beitostølen Helsesportsenter Beitostølen Helsesportsenter (BHSS) er en helseinstitusjon som har rehabilitering av barn, unge og voksne med forbigående og kroniske funksjonsnedsettelser som arbeidsområde og fagfelt. Senteret ble grunnlagt av Erling Stordahl og åpnet i 1970. Det offentlige dekker oppholdet for hver bruker. BHSS gir årlig tilbud til ca 700 brukere på fra 2-4 ukers opphold. Deres fokus er tilpasset fysisk aktivitet fulgt opp med veiledning og støtte rettet mot den enkelte. Hensikten er å stimulere til fysisk, sosial og kulturell aktivitet og deltakelse. Dette gjøres i samarbeid med et medisinsk og pedagogisk fagmiljø. Helsesportsenteret legger vekt på å ta i bruk naturen i sin behandling av brukerne. BHSS har i tillegg utviklet Lokalmiljømodellen. Her samarbeider senteret med en kommune eller habiliteringstjeneste og tar imot brukere til felles opphold på Beitostølen. Målet er at dette skal skape ekstra ringvirkninger slik at brukeren etter et opphold på Beitostølen kan få støtte i sitt lokalsamfunn for å fortsette med fysisk aktivitet og få mestringsopplevelser der. Som ledd i Lokalmiljømodellen arrangeres det kurs for pårørende og fagpersoner knyttet til opphold for brukere av senterets rehabiliteringstjenester. Årlig tar Helsesportsenteret imot ca 250 studenter fra høgskoler og universiteter til 2-3 ukers studiepraksis. De fleste er studenter i idrettsfag, men også i fysioterapi og andre helsefag. Senteret har videre spesialistutdanning for leger og turnuskandidater i fysioterapi. I tillegg tilbyr senteret en rekke praktiskrettede kurs for brukerne sine. Forsknings- og utviklingsarbeidet (FoU) er i det hele tatt en stor og viktig del av BHSS sitt arbeid. Målet er at FoU-aktiviteten skal bidra til å fremme aktiv deltakelse i et livsløpsperspektiv. Kilder: www.bhss.no, Rolf Stalenget og Inge Morisbak PÅ BEITOSTØLEN: Eirin har en lettgradelig form for cerebral parese og er på Beitostølen Helsesportsenter for opptrening og fellesskap. nr 1 11 vern om livet

10 Livsvernprisen Beitostølen Helsesportsenter fikk overrakt Livsvernprisen Det var en stor ære å bli spurt om å dele ut prisen, sa en fornøyd idrettspresident og prisutdeler Tove Paule i sin tale til Beitostølen Helsesportsenter mandag 7. februar. Tekst Kristoffer Lie Foto Marion Haslien I underkant av 100 personer hadde funnet veien til Hotel Bristol i Oslo for å overvære overrekkelsen av Livsvernprisen 2011. Prisvinner Beitostølen Helsesportsenter fikk prisen på grunn av sitt fokus på menneskets potensial, uavhengig av funksjonsevne, gjennom 40 år. Idrettspresidenten la vekt på i sin tale at idrettsgleden må stå i sentrum også for funksjonshemmede. Kulturdepartementet. Politisk rådgiver i Kulturdepartementet, Roger Solheim, kom med en hilsen til prisvinneren. Han trakk fram flere kvaliteter vedrørende Beitostølen Helsesportsenter. Vi bør alle være pådrivere for å fremme et inkluderende samfunn. Det bidrar Beitostølen Helsesportsenter til. Det er samtidig viktige karakteristikker som Beitostølen representerer ved at de ser muligheter fremfor begrensninger, sa Solheim. Til stede var også stortingsrepresentant Tove Linnea Brandvik (Ap) som er Norges første faste møtende stortingsrepresentant i rullestol, i tillegg til at hun har hatt fire opphold på Beitostølen Helsesportsenter. DIPLOMET: F.v.: Direktør ved Beitostølen Helsesportsenter, Rolf Stalenget, generalsekretær i Menneskeverd, Liv Kjersti Skjeggestad og prisutdeler og idrettspresident Tove Paule. vern om livet nr 1 11

Livsvernprisen 11 GRUPPEBILDE: F.v.: Sigmund Loland, rektor Norges idrettshøgskole, Rolf Stalenget, direktør Beitostølen Helsesportsenter, Liv Kjersti Skjeggestad, generalsekretær Menneskeverd, Idrettspresident Tove Paule, Roger Solheim, politisk rådgiver Kulturdepartementet, Tove Linnea Brandvik, stortingsrepresentant (Ap), Gro Lundby, ordfører Øystre Slidre kommune, Inge Marisbak, mangeårig ansatt på Beitostølen Helsesportsenter, Anne Ottestad, foreldrekontakt i Fossum IF og Hanne Langeland fra habiliteringstjenesten Buskerud. Får tilbake håpet. Jeg gikk fra å være funksjonsfrisk til å være funksjonshemmet. Det var veldig trøblete. Når jeg kom til Beitostølen Helsesportsenter, var fokuset et annet enn på skaden min. Her var fokuset: Hva kan vi få til nå? I denne perioden turte jeg ikke lenger å stole på kroppen min. Man mister kontrollen. Beitostølen Helsesportsenter gir deg tilbake håpet og motet. Det er ingen begrensning på hva vi kan, bare vi ikke mister håpet og motet, sa Brandvik. Rolf Stalenget, direktør på Beitostølen Helsesportsenter, sa i sin tale at kvaliteten til Helsesportsenteret står og faller med hvordan de møter enkeltmennesker. Vi skal tilrettelegge det videre arbeidet i Erling Stordahls ånd. Prisen er en stor inspirasjon til å fortsette dette arbeidet, sa Stalenget. MANGE FREMMØTTE: Mange hadde møtt fram for å overvære overrekkelsen av Livsvernprisen 2011. SANG: Maria Solheim sang under prisutdelingen på Hotel Bristol i Oslo. Opptur. Anne Ottestad, kontaktperson i allidrettsgruppa Opptur, presenterte deres tilbud til bevegelseshemmede barn og unge i Bærum kommune. Opptur er tilknyttet Fossum IF og så dagens lys etter at en gruppe bevegelseshemmede barn i bærumsskolene fikk muligheten til sammen å dra på et opphold på Beitostølen Helsesportsenter høsten 2003. Dette ble en del av den såkalte Lokalmiljømodellen hvor oppholdet på Beitostølen skal inspirere til fysisk aktivitet som igjen overføres til lokalmiljøet. Derfor er det et poeng at de som er med på dette tilbudet kommer fra samme kommune eller habiliteringstjeneste slik at de kan dra nytte av hverandre også etter et opphold på Helsesportsenteret. I tillegg ønsket Norges idrettshøgskole å hedre sin nære venn og samarbeidspartner gjennom mange år. Helsesportsenteret og Idrettshøgskolen har hatt et nært samarbeid helt siden oppstarten, og hvert år har Idrettshøgskolen studenter som har praksis på Beitostølen Helsesportsenter. Vi ser fram til videre samarbeid med dere, sa Sigmund Loland, rektor ved Idrettshøgskolen, i sin hilsen. Musikalske innslag under utdelingen sto Maria Solheim for. På sin unike og følsomme måte avsluttet hun sin opptreden med låta Lady of my life. nr 1 11 vern om livet

12 Sommerfestivaler Ønsker flere funksjonshemmede på festivalene Hvordan legger de store barne- og ungdomsfestivalene til rette for mennesker med funksjonshemminger og ekstra behov for tilpasning? Ganske bra, viser det seg. Tekst Johannes Reindal Foto Magnus Hvalvik (KRIK) Sommeren er tiden for et ras av festivaler og stevner i regi av kristne organisasjoner og menigheter. Mange tusen mennesker vil dra med seg telt, campinvogner, bibler og grill for å nyte sommeren i fellesskap med andre. Men det er ikke alle som like lett kan komme seg rundt på et stevneområde i skjærgården eller ta del i fysiske sommeraktiviteter. Dette har mange av arrangørene tenkt igjennom. Mange tusen mennesker drar med seg telt, campinvogner, bibler og grill for å nyte sommeren i fellesskap med andre. Egen gruppe. KRIK (Kristen idrettskontakt) arrangerer leirer og festivaler året rundt. Her er sport og fysisk aktivitet i fokus, og organisasjonens arrangementer er utrolig populære. Festivalene, ikke minst de store om sommeren, blir fullbooket i løpet av noen timer. Arena er KRIKs største sommerleir og blir arrangert på Dvergsnestangen utenfor Kristiansand fra 9. til 14. august. Allerede i brosjyren ser man at arrangørene ønsker å inkludere deltagere med behov for ekstra tilrettelegging. Dette er det undergruppen ParaKRIK som står bak, noe de har gjort siden midten av 1990-tallet. Vi har ansvar for å tilrettelegge for funksjonshemmede på alle KRIKs arrangementer, sier leder Eivind Lillåsen. Vi arrangerer ikke egne festivaler, men ønsker at funksjonshemmede skal være integrert i de leirene vi allerede arrangerer. Vi ønsker å strekke oss langt for å legge til rette, vi vil se muligheter ikke begrensninger. Mangler deltagere. Flere funksjonshemmede som har vært med på leirene er blitt med som ledere i KRIK-miljøet. Disse er gode forbilder og godt integrert i ledergruppa, forteller Lillåsen. Den største utfordingen til ParaKRIK er å få nok deltagere. Vi har masse instruktører som vil stille opp i en masse forskjellige idretter. Men vi mangler deltagere. På de store leirene har vi hatt opp imot seks personer med spesiell tilrettelegging, sier Lillåsen, som altså ønsker seg flere. Han oppfordrer folk til å gå inn på nettsiden og ta kontakt. Vi ser det som veldig positivt, for hele miljøet og festivalen, å ha med alle typer mennesker. Også de som trenger spesiell tilrettelegging for å ta del i fysisk aktivitet. Bestilt rapport. En annen stor ungdomsfestival er Skjærgårds Music & Mission Festival, populært kalt Skjærgårds. Festivalen er Nord- Europas største kristne musikkfestival, de hadde 30-års jubileum i fjor og har de siste årene utvidet konseptet til å bli mer en leir med arrangementer hele uken på Risøya utenfor Tvedestrand. Årets festival går av stabelen 5. til 10. juli, med artister som Leeland, Monokadet og Classic Petra på programmet. Med beliggenhet i sørlandsk skjærgård, med knatter, knauser og bakker, vil man kanskje tro at fremkommelighet er en utfordring. Festivalsjef Jarle Storebø har gjort en del tiltak og bestilt en rapport. Vi har engasjert en funksjonshemmet som skal teste ut festivalen for å finne de kritiske punktene. Denne rapporten er dessverre ikke vern om livet nr 1 11

Sommerfestivaler 13 FAKTA KRIK (Kristen idrettskontakt) arrangerer leir er og festivaler året rundt. Her er sport og fysisk aktivitet i fokus, og organisasjonens arrangementer er godt besøkte. CHRISC-LØP: Bjarte Øen og Håvard Heines har et utmerket samarbeid på CHRISC-løpet under ARENA 2008. ferdig til årets festival, men kommer så raskt som mulig. Vi har en del funksjonshemmede som er på Skjærgårds. Til disse har vi en egen rampe foran scenen, slik at de blir hevet over det vanlige publikum og dermed får med seg det som skjer på scenen, sier Storebø. Han sier de prøver å legge til rette for den enkelte som best de kan, de utsteder ledsagerbevis og har fått asfaltert noe av veien på Risøy. Mye regn, kombinert med masse mennesker, gjør ofte gjørme til en utfordring. Derfor har standgata, hvor alle organisasjonene og spisestedene holder telt, blitt gruslagt for bedre fremkommelighet. Så søla er ikke så stort problem lenger. Men rapporten vil gi oss svar på hvor vi videre skal forbedre oss, sier Storebø. Kun norske talere. U-festivalen er den store sommerfestivalen for ungdom i pinsebevegelsen. Fra 14. til 17. juli samles de på Hedmarktoppen for å være sammen om Guds ord, aktiviteter og sommer. Festivalleder Christoffer Nyborg sier de ikke har noen nedskrevet strategi for hvordan legge til rette for funksjonshemmede, men at de retter seg etter tilbakemeldinger. Vi har blant annet fått beskjed om at det har vært vanskelig med oversettelsene fra talerne. Derfor har vi i år kun norske talere. Lokalene vi bruker er gunstig utformet, slik at det skal gå greit for rullestolbrukere å komme seg rundt, sier han. Nyborg har ikke oversikt over hvor mange som hvert år har behov for tilrettelegging på leirene. Men vi bør nok legge opp til at disse kan henvende seg i informasjonen og få den hjelpen de trenger, sier han. Jubilant. For ungdom tilknyttet Det Norske Misjonsselskap (NMS) er det Tenmisjonsfestivalen som gjelder. I år feirer festivalen 30 år, og fra 1. til 6. august samles opp imot 500 ungdommer på Åpta leirsted ikke langt fra Farsund. Også de har tenkt gjennom hvordan funksjonshemmede skal kunne være med. En av våre ledere sitter i rullestol, så for oss har refleksjonen rundt mennesker med spesielle behov vært med lenge, sier arrangementskonsulent i NMS-U, Dorrit Vignes Isachsen. Åpta er et leirsted som er tilrettelagt for funksjonshemmede, og hvert år er opptil fem deltagere med spesielle behov med på leiren, forteller hun. Menneskeverd. UL er NLM Ung (Norsk Luthersk Misjonssamband) og Imf Ung (Indremisjonsforbundet) sin sommerfestival, og arrangementet går av stabelen i Kongeparken fra 2. til 6. august. For UL ble bevisstheten rundt funksjonshemmede og spesiell tilpasning for alvor satt på dagsorden ved festivalen i 2005, forteller leder i NLM Ung, Hans Kristian Skaar. Da var tema på festivalen «Hva er da et menneske?» Vi hadde seminar om menneskeverd og om mennesket skapt i Guds bilde. Vi har en egen koordinator for de med spesielle behov, han hjelper til med personlig tilrettelegging. Det være seg autisme eller rullestolbrukere. Fagpersoner har gått over festivalområdet og hjulpet til med å gjøre det best mulig tilgjengelig, sier han. Tema relatert til menneskeverd er også ofte med i taler og seminarer, uten at det i skrivende stund er helt klart om det blir noe slikt på årets festival. Årets hovedtema på UL er «Sannhet». nr 1 11 vern om livet

14 Menneskeverd Intervju med avgått styreleder Asle Dingstad Etter 6 år som styrele der i Menneskeverd gikk Asle Dingstad (bildet) av ved årsmøtet i april i år. Vi benyttet anledningen til å stille ham noen spørsmål. 1) Hva er du mest fornøyd med som Menneskeverd har fått til gjennom de seks årene du har sittet som styreleder? Menneskeverd er blitt en betydelig og kvalifisert stemme i livsverndebatten som folk legger merke til. Den faglige tilnærmingen og positive agendaen har etter min mening også skapt større forståelse for Menneskeverds kjerneverdier. Det har også skjedd en alliansebygging i forhold til grupper og bevegelser som viser at det er mulig å samle bred støtte i enkeltsaker til tross for ulik tro og ideologi. Vi kan ikke vise til konkrete seire i forhold til lovverk og politiske beslutninger, men vi tror det er mulig å påvirke holdninger som både på kort og lang sikt kan redde og verne menneskeliv. 2) Hvorfor trenger vi en livsvernorganisasjon som Menneskeverd i den norske samfunnsdebatten? Kort og godt fordi det er ingen annen organisasjon som så tydelig taler for og arbeider for menneskelivets uendelige verdi fra unnfangelsen av og til en naturlig og verdig død. Vi ønsker å være en stemme for det ufødte livet, for den som er annerledes og utryddelsestruet, og for den som trenger trygghet og støtte i den siste livsfasen. Gjennom utdeling av Livsvernsprisen, seminarer og foredrag setter vi fokus på etiske spørsmål som ligger under og bestemmer politikk og lovverk som truer menneskeverdet. Vi tror ikke at vi er de eneste som gjør dette, men vi tror vi kan bidra til å samle gode krefter til vern om livet. 3) Hva er det viktigste Menneskeverd som organisasjon kan gjøre, rent konkret? Menneskeverds arbeidsmåte er ikke aksjonsrettet, og vi er heller ikke en hjelpeorganisasjon som driver diakonalt eller sosialt arbeid. Vi ønsker å påvirke og endre holdninger som igjen kan utløse slikt engasjement. For å ta abortspørsmålet: Vi har aldri kompromisset i synet på abort. Abortloven er en u-lov og en konstant trussel mot menneskeverdet. Samtidig vet vi at vi ikke kan endre loven alene. Men det gjør ikke motstanden mindre viktig, men den må kanaliseres ikke minst gjennom informasjonsarbeid og holdningsendringer. De siste årene har vi fått en ny abortdebatt som er dratt i gang fra uventet hold. Slike initiativ må vi støtte og hjelpe fram. I den senere debatten om ultralyd har vi også fått innspill fra faglig hold som bekrefter og støtter vår bekymring for et samfunn som sorterer sine borgere ut fra funksjonelle og samfunnsøkonomiske kriterier. Her må vi være kompromissløse på de svakestes side. 4) Hvilke tips vil du gi til vedkommende som overtar som styreleder etter deg? Ta vare på de ansatte, bidra til et godt samarbeidsklima, gled deg til styremøtene, bevar humøret og vær deg selv! 5) Hva skal du bedrive tiden med nå, nå som du ikke skal være styreleder i Menneske verd? Ingen som kjenner meg er bekymret for at det skal bli for mye såkalt fritid! Jeg er fortsatt i full jobb som forlegger. Forhåpentligvis får jeg litt mer tid til å være prest i Den nordiskkatolske kirke. Det er et livslangt kall. Få større innsikt Prøv Vårt Land i 2 måneder, for 199 kroner! (40% rabatt) Som medlem i menneskeverd har du tatt et standpunkt når det gjelder verdispørsmål mange synes det er vanskelig å ta stilling til. Avisen Vårt Land ønsker å være en avis som formidler nyheter på en måte som utfordrer våre lesere til å bruke både hodet og hjertet i de mange vanskelige debattene. Vi tror at vårt blikk på de store spørsmålene i samfunnet, kan være med på å stimulere de som leser Vårt Land. Vi rapporterer ikke kun det som skjedde i går, men ser det som vår oppgave å fortelle hvilke konsekvenser gårsdagens hendelser har for fremtiden. Hva betyr utviklingen, hva ligger bak hendelsene hvorfor skjer det som skjer? Som medlem i menneskeverd får du nå en unik mulighet til å få en større innsikt, refleksjon over verden og samfunnet som omgir oss, og en mulighet til å bli litt klokere sammen med oss. Navn*: Ja, jeg ønsker å bestille Vårt Land i 2 mnd for kun kr 199,- (40% rabatt) BRUK BLOKKBOKSTAVER Adresse*: Mobil: Postnummer*: Poststed*: Telefon*: E-post: Fødselsdato: * Denne informasjonen må fylles ut for å kunne motta tilbudet. Tilbudet gjelder ikke dersom du har vært Vårt Land-abonnent de siste 3 mnd. Ja, Vårt Land kan lagre mine kundeopplysninger som grunnlag for informasjon og interessante tilbud også etter at kundeforholdet eventuelt opphører. 1VE2M11 SVARSENDING 1203 0090 OSLO

Menneskeverd 15 Motta viktig informasjon fra Send oss din e-postadresse i dag! Send den til post@menneskeverd.no Du vil motta: invitasjoner til arrangementer link til årets digitale Vern om Livet-utgave Meld fra om du også vil motta nyhetsbrev fra Menneskeverd. På grunn av kutt i budsjettet kommer det dessverre bare ut to utgaver av Vern om Livet på papir i år. Men vi planlegger å legge ut en digitalutgave på våre hjemmesider www.menneskeverd.no etter sommeren. Årsmøte i Aust-Agder lag av Menneskeverd Aust-Agder lag av Menneskeverd arrangerer årsmøte mandag 23. mai kl. 1900 hos Solveig Ørum i Solheimveien 11 på Hisøy. Vi samles i lysthuset. Det blir enkel servering. Alle medlemmer er hjertelig velkomne! I sommer kan du møte oss på stand følgende steder: Mariaholm, Spydeberg, 27.-29.mai Det Norske Misjonsselskap (GF), Kristiansand, 29. juni-3. juli Skjærgårds Music & Mission Festival på Risøya, 5.-10. juli Sommer Oase 2011 Fredrikstad, 13.-16. juli Korsvei, Seljord, 20. -21. juli Indremisjonsforbundet (GF), Bildøy Bibelskole, Bergen, 28.-31. juli UL i Kongeparken, Ålgård, 2.-6. august Ta vår quiz og vinn en TREK-sykkel til en verdi av 7990 kroner. quiz

Enkelt å bli medlem: Send MVERD til 2160 (300,-) Ettersendes ikke ved varig adresseforandring, men returneres med opplysning om ny adresse til: Menneskeverd, Storgaten 10b, 0155 Oslo 2011 nye medlemmer i 2011 Verv et nytt medlem og bli med i trekningen av en TREK-sykkel til en verdi av 7990 kroner. For hver person du verver får du ett lodd, så alle har en sjanse til å vinne. Trekningen blir foretatt før jul. Verv og vinn en TREKsykkel Sykkelen er levert av Med flere medlemmer i ryggen får Menneskeverd større innflytelse og en tryggere økonomi. Som medlem støtter du arbeidet for å verne om menneskeverdet fra befruktning til en naturlig død. Vi jobber for: Å redusere antall aborter gjennom informasjon, støtteordninger og økt bevissthet om fosterets verdi Lik og rettferdig beskyttelse av menneskelivet, uavhengig av egenskaper og sykdom Verdighet ved livets slutt og aktiv livshjelp i stedet for dødshjelp Hjelp Menneskeverd til å bli en enda mer kraftfull stemme for livet! menneskeverd.no