DEBRA NYTT VÅREN 2009

DEBRA NYTT VÅREN 2009

Lederens hjørne mars 2009.03.18 Først vil jeg starte med å si at vi i styret beklager at det er lenge siden debra nytt har vært ute. Det har vært en del omstendigheter som har gjort at vi ikke har klart å få dette til. Vi lover å skjerpe oss! debra nytt er selvfølgelig en prioritert sak for oss. Det er der vi kan få ny informasjon og følge med på hva som skjer Nå har jeg vært leder et år og går inn i mitt andre år. Jeg synes det har vært spennende. Selv om vi kanskje ikke har vært så synlige i det vi har gjort, har vi jobbet med en del saker som er viktig for oss, som EB- gruppe. Det vi har gjort har vært tidkrevende og det er først nå at vi kan vise til resultater: Ny logo En liten EB folder, med kort informasjon om hva EB er En ny webside er forhåpentligvis ute på nett i uke 14: www.debra.no Noen av likemennene våre holder på med og planlegger kurs i Oslo den 18-20. September 2009, for foreldre til barn, 0-8 år, med EB. På Rikshospitalet skal det i juni være en fagdag for ansatte som jobber med EB. debra Norge er med på organiseringen av denne fagdagen i samarbeid med hudavdelingen og SSD. Jeg har vært med i foreningen i så mange år at jeg ser mer og mer nytten av tips og råd som vi utveksler i sosiale settinger. Dette opplever jeg når jeg treffer nye medlemmer i inn og utland. Derfor har jeg en ide om å få til å samle inn tips og råd for å lage en idebank. Vi vet at gamle medlemmer sitter inne med masse erfaring angående tips og råd, - men vi vet også at dere som er nye i gamet har funnet frem til smarte løsninger angående det å få en bedre hverdag. Disse tips og råd er det viktig at vi deler med hverandre. For at vi skal få til dette er vi avhengig av hver enkelt av dere - ja, akkurat DEG! Vi vil selvfølgelig sette inn disse tips og råd i debra nytt og nettsiden. Dette vil bli lagt ut anonymt både i debra nytt og på nettsiden. Jeg håper på massevis av tips og råd og smarte triks, ideer Ingen ting er for lite eller for stort. Virker det for deg, kan sikkert andre også ha nytte av det. Send dette på email ( post@debra.no) eller ved vanlig post til meg (Heidi Ellingsen Silseth, Violveien 10 D, 1487 Hakadal). En liten påminnelse til slutt: Husk at likemennene er der for å brukes. Dere kan ta direkte kontakt, dere trenger ikke gå igjennom styret. Varme tanker til dere alle og ønsker dere alle en flott vår, Heidi

Planleggingsmøte/Styremøte 10.- 11. januar 2009 Tilstede Heidi Ellingsen Silseth, Kris Aaseth, Bjørn Ingebrigtsen, Ragnhild Oliversen, Judith Kristin Asche Meldt forfall: Runar Røsbekk, Anne Marit Hansen Sak 1-09 Nettsiden til debra Vi må legge all informasjon ut på siden vår selv om det er på engelsk. Styret gjennomgikk nettsiden og la fram forslag og ideer til hvordan den skal bli. Heidi Ellingsen Silseth bearbeider nettsiden og presenterer for styret for å få innspill, før redigering av den delegeres til Ruth Bernssen Bø. Sak 2-09 Nordisk samling Det er planlagt en nordisk samling sammen med Finland, Sverige og Danmark. Dette avholdes i Danmark på Sørup som ligger på Sjælland 6 mil sør for København. Samtidig med samlingen vil det bli avholdt årsmøte i debra Norge. Det har blitt kollisjon med annet arrangement og datoen er derfor ikke bekreftet enda. Foreløpig er datoen satt til helgen i uke 33 (14.august), men dette må avklares med de andre nordiske landene. Det er anslått at vi blir rundt 150 deltagere. Det vil bli egen underholdning for barn. Kris Aaseth og Ruth Bernssen Bø er ansvarlige for gjennomføringen av samlingen. Merknad til dette punktet. Datoen blir helgen i uke 32. Det jobbes med å skaffe nye lokale. 20.01.09 Sak 3-09 debra-nytt Kris Aaseth jobber med å bruke et system som All-kopi har. Han venter på klarsignal fra dem før det kan lage og distribuere debra-nytt. Sak 4-09 Brosjyrefolder om debra til sykehus, barnehage, skole og SSD Vi venter fremdeles på svar fra Rikshospitalet når det gjelder den nye typeklassifiseringen av EB. Nå trykker vi opp og sender ut denne brosjyren slik den er revidert pr i dag, mens vi venter på svar fra Rikshospitalet. I brosjyrefolderen legges det inn et påmeldingsskjema til debra. Heidi Ellingsen Silseth følger opp denne saken. Sak 5-09 Evaluering av styrets arbeid i 2008 og videre arbeid Oppfølging av nye medlemmer: Nye følges vanligvis opp av likemenn etter behov og ønsker fra de nye medlemmer. Dette er viktig og vi må alltid ha fokus på dette. Årsmøte: Informasjon om EB. Ha dette som fast programtilbud. Kan heller strykes om det ikke skulle være behov. Kris Aaseth lager en sjekkliste for hva vi må huske på i forbindelse i arrangering av årsmøte Oppfølging av nye medlemmer som deltar på årsmøtet. Det må planlegges slik at rutinerte medlemmer sørger for at nye blir tatt inn i det sosiale fellesskapet. Informere medlemmene om hva som skjer internasjonalt. Det er innspirende for oss å høre. Referatene bør være lettleste for å nå flest mulig, de ønsker mer kan få det ved å spørre skribentene. Her er nettsiden vår og debra-nytt gode fora. Nettverk internasjonalt; Vi i debra Norge har et stort nettverk internasjonalt og det er ønskelig at også helsepersonell i Norge skal ha det. EB forum er et nettsted der vi kan starte å bygge nettverk utover landegrensene. Vi må også inspirere helsepersonell og andre som er involvert/interessert i EB til å reise på de årlige internasjonale debra samlingene. Der kan de utvikle eget internasjonalt nettverk i tillegg til å tilegne seg faglig og praktisk informasjon om EB. Heidi Ellingsen Silseth har ansvar for å sende informasjon om internasjonale konferanser til Rikshospitalet, Senter for sjeldne diagnoser (SSD) og TAKO. Informasjon om kommende internasjonale debra-konferanser vil også bli lagt ut på nettsiden vår. Debra International har bedt DEBRA Norden om å arrangere en klinisk konferanse. Foreløpig har vi bedt om utfyllende informasjon før vi svarer

Fagdag på Rikshospitalet den 9. juni har følgende mål: en halv fag dag på Rikshospitalet for de som er interessert/involvert i EB på Rikshospitalet. Målet for den fag dagen er: Styrke kompetansen og utvikle et nettverk på Rikshospitalet med tanke på etablering av et tverrfaglig team. Denne fagdagen er et samarbeid mellom SSD; Hud avdelingen på RH og debra Norge Organisasjonskart for debra Norge. Bjørn Ingebrigtsen lager et utkast i samarbeid med Runar Røsbekk.. Samme helg som vi hadde styremøte, hadde vi møte med NOKEF. Fra referatet fra møtet har jeg tatt ut dette som vel er av interesse : NOde 2-09 Felles årsmøte? NOKEF og debra gjennomfører felles årsmøte sammen i 2010. Tid: 16. 18. April 2010 Tema for fellesdelen av årsmøtet: Generelt oppmuntrende opplegg som gir oss noe å leve på i hverdagen. Vi vil ha felles opplegg fredag og lørdag, mens selve årsmøtene avholdes hver for seg søndagen. Andre ideer og forslag til emner sendes lederne i de to foreningene Ansvarlig for å finne hotell/konferansesenter: Gunn Nordlie. Hun sjekker priser og tilgjengelighet på hotell i Hamar regionen. Ansvarlig for den praktiske gjennomføring av årsmøtehelgen: Gunn Nordlie E-post: gunn.nordlie@sas.no Skal det være eget opplegg for ungdom 13-33? Ungdommen oppfordres til å jobbe med det. Trude Kvaløy fra NOKEF stiller og Heidi Ellingsen Silseth spør Kari Anne Bø om hun kan være med fra debra. NOde 3-09 Ha felles styremøte årlig. Ja, vi ønsker felles styremøte årlig. Det ble foreslått etl felles styremøte til høsten for å planlegge felles årsmøte i 2010. Vi legger dette i forbindelse med den årlige brukersamlingen til SSD. Kris Aaseth informerer lederne når den endelige datoen er fastsatt. Vi avholder da både felles og egne styremøter denne helgen. Referent: Judith Kristin Asche (Sekretær i debra)

Innlegg fra Debra International Congress i Mechelen Belgium 2008. Vi, fysioterapeut Gun Kamfjord og ergoterapeut Hanne Noer, jobber med ei lita jente år med EB diagnose. Fortsatt vet vi ikke eksakt hvilken EB-form hun har. Derfor har vi hatt mange, mange spørsmål som vi ikke har fått svar på. Vi har vært så heldige å bli sponset av Debra Norge med kostnadene til kongress og opphold, og en forening hjalp oss med å finansiere flybillettene, slik at vi kunne delta på denne kongressen i Mechelen i Belgia. Dette var en helt fantastisk og lærerik opplevelse for oss begge to. Vi har kanskje ikke fått så mange klare svar. Men vi har fått mange tanker og ideer å jobbe videre med i forhold til hva som er viktig å tenke på for vårt nåværende og fremtidige arbeide med denne jenta og hennes foreldre og nettverk. Vi kom ned på fredagens ettermiddag til hotellet vårt og fikk en liten kikk rundt i det utrolig vakre Mechelen med kanaler, pittoreske gamle hus og enorme katedral. Middagen var på selve kongress-sentret med et flott koldtbord og vin og lokalt øl. Til å begynne med var vi litt bortkomne,men etter å ha snakket litt med Gunvor Ruud og Nina Benan og hilst på de andre norske, så gikk det litt lettere å komme i snakk med de rundt oss. Vi satt sammen med den russiske legen og hennes administrator, avtroppende internasjonale Debra presidenten og visepresidenten fra Frankrike, noen fra Chile og Tyskland. Det var hyggelig og meget interessant å høre hva de alle hadde å si. Den russiske legen fortalte at hun hadde kontakt med 2000 pasienter, og dette var bare fra halve Russland. Familiene var avhengig av veldedige fabrikker/bedrifters sponsing for å få dekket sine utgifter til behandling og utstyr. Mens vi i Norge faktisk har et bra nettverk/støtteapparat og oppfølgning rundt våre brukere i sammenligning med dem. På lørdagen var vi spent på hva som skulle komme. Vi var 29 ulike delegasjoner fra hele verden. Etter åpningen med den Belgiske Debra presidenten, Stief Dirckx, var det et minutts stillhet. Professor Dr. Gunnar Naulaers informasjon om deres tverrfaglige EB-team i Leuven, Belgia imponerte. Dette hørtes ut til å være en veldig god og grundig tverrfaglig oppfølging og satt i system rundt barnet og familien. Noe som vi ikke har opplevd har fungert så godt på Rikshospitalet de siste 2 årene. Dette ble etterfulgt av en meget avansert og alvorlig forelesning om Munn og tannproblemer av Dr. J.Scoenaers også fra Leuven og Dr S Krämer fra Chile presenterte erfaringer fra deres frivillige arbeid med munn- og tannklinikk for EB-pasienter. Dette var noe som vi ikke hadde kjennskap om fra tidligere, men som vi da forstod alvoret av. Professor M.F. Jonkman fra Groningen kom med noe håp for fremtiden der han presenterte deres studie Revertant Mozaicism, dvs. flekker av frisk hud uten blemmer og sår hos noen personer med EB, Junctional. Dette ble forklart med en tilbakemutasjon. De har gjort forsøk med bypass-transplantasjon av denne huden til andre deler av kroppen. De gode resultatene uteblir foreløpig, men spennende å få et innblikk i hvordan forskerne jobber for å finne gode behandlingsmetoder og hva de finner ut videre framover. Videre var det mange flotte forelesere som gav oss påfyll og mange tanker på hvordan det kan være, ha og leve med EB. Spesielt sterkt var avslutningsseansen Det er mitt liv på lørdag, der bl.a 4 med EB holdt innlegg der de delte sine egne personlige erfaringer med alle oss i salen. Her var det opplevelser fra oppvekst og skole, arbeidsliv og fritid, samt relasjoner til andre mennesker og tanker om livets slutt. De framhevet alle viktighetene av egne valg for kontroll over eget liv og opplevelse av livsmestring. F.eks Scott O Sullivan som fortalte om sine blodige erfaringer på skateboard. Vi opplevde modige og flotte individer som har fått til masse til tross for sin sykdom. De imponerte. Det som slo oss var at det var en meget stor forskjell fra land til land på hvordan man arbeider med disse familiene. Den østerrikske legen, Anja Diem, holdt et tankevekkende innlegg om Den konstante søken etter balansen mellom å behandle og å leve livet.

Alle behandlingsregimene kan fort okkupere de fleste av døgnets timer, slik at man bare har 0,5 timer igjen til venner og fritid. Hennes budskap var at man må prioritere, lage gode rutiner og behandlingsplan. For å leve et kreativt liv må man ikke være redd for å gjøre feil. Ta tiden til hjelp og prate om vanskelige saker var noe hun også la vekt på. Familiene trenger ofte lang tid på å tenke og vurdere, før de kan være i stand til å agere i forhold til utfordringene. Vi har mange ganger hatt diskusjoner og tanker om neste steg i utvikling og hva vi skal ha i fokus på av utfordringer for vårt barn og hennes familie. Noen ganger har vi kommet opp med tanker og tiltak som våre foresatte ikke har vært helt klar for. Men etter denne forelesningen, så føler vi at vi ikke har tenkt altfor galt og faktisk gjort mye bra. pausene var det god bevertning og vi fikk med oss mange tips og gode råd og vareprøver på produkter hjem til vår familie fra de ulike firmaenes stands. Lørdag kveld ble hyggelig med felles middag i en restaurant i et tidligere bryggeri. Vi satt sammen med den italienske delegasjonen. 4 livlige og hyggelige damer, derav den yngste var niesen til den italienske presidenten, og utalte selv: Dere ser vel likheten, hvis dere tenker meg uten hår? Latteren runget høyt ved bordet. I tillegg var det en oppvartende herre med sløyfe, som viste seg å være gründer og selger av Dermasilk. Vi fikk derfor en inngående utredning om utviklingen av dette produktet. Etterpå ble den ekstra timen, pga slutt på sommertid, benyttet på bar med de andre norske og de franske delegatene, både alvorlig og lystig prat, og stigende stemningen. Den andre dagen så delte vi oss så Gun gikk på Nurses forum og Hanne på Psykososialt forum. Rett og slett for å få med oss mest mulig. Dette var et godt valg. Gun fikk med seg klassifisering av EB og fikk en tankevekker på hvor mange ulike undergrupper det finnes innenfor hovedtypene av EB. Presentasjon av den hollandske fysioterapeuten om motorisk utvikling hos barn, der hun presiserte viktigheten av at I fysioterapeut følger barnet helt fra starten, er en naturlig tankegang for oss her i Horten. Ved å tilstrebe normalutvikling utnyttes ulike stillinger og leiesposisjoner til å forebygge kontrakturer i ledd og nedsatt gangfunksjon. Det var derfor overraskende når EB-teamet i bl.a England ikke hadde for vane å henvise til fysioterapeut. Det virket ikke vanlig at fysioterapeuter følger barna så tett i mange av de andre landene. Vi undrer oss om dette er tilfellet eller et uttrykk for at deltagerne på kongressen, som i stor grad representerte spesialistnivået, kanskje ikke hadde oversikt over hva som skjer lokalt? Gjennom hele kongressen var psykososiale aspekter berørt av alle foredragsholderne, og spesielt utdypet på det psykososiale forumet søndag. Dette var spesielt interessant og veldig matnyttig for oss på 1.linjenivå, som skal følge en familie tett i hverdagen, trolig gjennom mange år. Vi fikk her et godt innblikk i de psykososiale utfordringene familiene står overfor, blant annet relatert til stress, smerte, tidsklemme, vanskelige prioriteringer og valg, utseende, selvfølelse, løsrivelse og selvstendighet og relasjoner. Opplegget presentert av den canadiske sosialarbeideren Nimrita Aujla fra Toronto virket veldig spennende. De hadde sett behovet for å strukturere kontrollene og arrangerte 10 EB-poliklinikker pr år. Der ble flere familier invitert sammen til en felles lunsj, betalt av Debra Canada, før sine individuelle møter hos de ulike fagfolkene. Dette var en god mulighet for dialog og erfaringsutveksling. Noe å tenke på for RH, Senter for sjeldne diagnoser og Debra Norge? Vi føler at vi har fått en utrolig opplevelse og større forståelse for hva EB innebærer og hvordan det er å leve med denne sykdommen. Vårt møte med deltagerne som hadde EB var sterkt. I ettertid så hadde vi kanskje ønsket at vi hadde pratet mer med dem og deres pårørende. Vi følte oss litt som noviser og vår egen usikkerhet om kring hva man kan spørre om, gjorde at vi ikke tok mer kontakt. Bare å se alle de ulike formene av EB, gjør en ydmyk. Men viser viktigheten av god tverrfaglig kunnskap rundt den enkelte. Vi traff ikke andre fra egne faggrupper, og de fleste profesjonelle kom fra sentrale institusjoner. Så vi føler oss privilegert som har fått denne muligheten. Tusen takk fra oss begge.

FRA ANDRE : KomPress Nummer 3,2008 Mõlnlycke Health Care Bygger nordisk fagmiljø Den tredje nordiske konferansen om Epidermolysis bullosa ble arrangert i Finland i april i år. Fagpersoner fra en rekke land var samlet for å få siste nytt innen forskning på og behandling av denne sjeldne hudsykdommen. Epidermolysis bullosa (EB) er en arvelig hudsykdom som karateriseres ved blemmer og sår på huden. Sykdommen er livslang og varierer i alvorlighetsgrad fra milde lidelser til alvorlige plager. EB er en sjelden diagnose og kunnskapen om og kompentansen på sykdommen blandt helsepersonell er begrenset. Det er blandt annet derfor brukerorganisasjonen Debra arrangerer disse konferansene. Hensikten med konferansen er å skape et forum for å synliggjøre at vi også har et fagmiljø innen EB i Norden. Vi ønsker å vise mangfoldet innen feltet og bidra til å spre denne fagkunnskapen videre. I tillegg er konferansen en god arena for å skape nye kontakter og nettverk innen fagmiljøet i Norden og internajonalt, sier Heidi Ellingsen Silseth, leder av Debra Norge og styremedlem i Debra International. Nota-bene, Nr.4 2008 Kurskatalog for Frambu Kurskatalogen til Frambu for 2009 er klar. Den kan lastes ned fra www.frambu.no Sjeldne funksjonshemninger i Norge SINTEF Helse gjennomfører en undersøkelse om sjeldne funksjonshemninger i Norge. Oppdragsgiver er Sosial- og helsedirektoratet.nå er SINTEFundersøkelsen ferdig. Del I skal kartlegge hvor stor del av befolkningen som har ulike tilstander og hvor mange nye som kan forventes å komme til (prevalens og insidens). Oppgaven omfatter å gjennomgå kvaliteten av offentlige registre og å påpeke eventuelle behov for endringer. Del II skal beskrive tilbudet fra kompetansesentrene og det øvrige tjenestetilbudet til ulike grupper. Del II skal også gi kunnskap om brukernes livssituasjon og hvordan tilbudet oppleves av brukerne. www.sintef.no/helse/levekar-ogtjenester/funksjonshemmede/sjeldnefunksjonshemninger-i-norge/ Vanskelig for pasienter med sjeldne tilstander Lars Grue har skrevet En vanskelig pasient? Sykehusene og pasienter med sjeldne medisinske tilstander.(nova Rapport 11/08) «En undersøkelse utført ved NOVA viser at personer med sjeldne sykdomsdiagnoser i mange tilfeller opplever å ikke få den medisinske behandling de har krav på ved norske sykehus. Manglende kunnskap om hvilken betydning en kronisk diagnose kan ha for annen behandling, upålitelig eller mangelfulle journaler, samt for mye fokus på økonomi og rasjonalisering ved sykehusene, er blandt de viktigste årsakene til det sviktende behandlingstilbudet.» Raporten kan lastes ned fra www.nova.no

Opphold på rehabiliteringssenter i Spania I høst har jeg vært så heldig å få være på rehabilitering i 6 uker på solkysten, nærmere bestemt Altea en times kjøring fra flyplassen i Alicante. Det var et norsk senter hvor de ansatte snakket både skandinavisk og spansk. Alle de ansatte hadde helsefaglig bakgrunn som sykepleier, vernepleier, hjelpepleier, fysioterapeut og ergoterapeut. Det var egen norsk tilsynslege og det var et godt samarbeid med et sykehus i Benidorm. Selve senteret innholdt tre etasjer med enerom, en etasje med to-roms (der begge har vedtak) og en etasje med spiserom, oppvarmet treningsbasseng og treningsrom. I tillegg var det små TV-stuer (NRK,TV2 og TVN) og et bibliotek.. Utenfor var det en liten park og ellers kort avstand til rådhusplassen og strandpromenaden. Målet med oppholdet for min del var hvile og å trene meg opp fysisk. Jeg ville finne et treningsprogram som passet for min EB og jeg. Derfor fikk jeg etter en uke et anbefalt ukentlig treningsprogram som jeg skulle følge. I tillegg kunne jeg delta på de aktiviteter som passet inn. Tilbudene var mange: Fellestrim som bestod i å sitte på stol og bevege seg etter instruktør og med musikk til. Sirkeltrening der vi trente i 2 minutter og hadde et minutt pause mellom hver økt Balansetrening Bassengtrening Aktivitetsgruppe, baking, forming og så videre Egne opplegg med fysioterapeut, ergoterapeut eller sykepleier Trimtur (utendørs spasertur) Kafè tur Utflukter Avspenning med rolig musikk og lite lys Hvordan gikk det så med meg? Etter mye hvile og prøving på mange av disse aktivitetene landet jeg på et rolig program som gjorde at jeg fikk mye hvile, samtidig som jeg kom meg opp i bedre fysisk form. Når en er på et sted hvor alt er lagt til rette våget jeg meg på treningsopplegg som jeg ikke hadde prøvd før. Det var fint å ha en fysioterapeut som veiledet meg slik at øvelsene ble gjort riktig. Rent sosialt hadde jeg det moro sammen med de som jeg spiste sammen med. Så konklusjonen må være at det ble et godt opphold for meg, selv om 6 uker var lenge å være borte fra mann og barn. Judith Kristin Asche 23.-25.mars 2009 Kurs for voksne brukere Arr Senter for sjeldne diagnoser (SSD) Referat fra kurset Jeg har vært på kurs for voksne brukere på Quality Hotel Mastemyr, ved Kolbotn utenfor Oslo. Vi var 32 deltagere fra hele landet og det var fem diagnoser representert. Så hva var vel mer naturlig enn at kurset startet med en kort presentasjon av diagnosene og deltagerne, det var interessant og lærerikt. Deretter hadde vi et foredrag av rektor ved humanistisk fakultet Einar Øverenget med temaet Når mennesker trives. Han hadde et forrykende foredrag med mange gode poeng og jeg skal nevne noen få. Ta makt i ditt eget liv, opplev frihet til å velge en positiv innstilling til deg selv. Dersom vi bare fokuserer på å sette grenser for oss selv i stedet for å se og lete etter hva vi kan, vil vi ikke trives, da har vi destruktiv egoisme. Sitter vi fast eller holder vi oss fast? Leve uten å oppleve hvile i det å være. Viktig å skille mellom lykke og det å lykkes. Ja, han var filosof og jeg syntes det var morsomt å plukke med meg noen poeng som jeg kan ta med meg. Neste dag startet vi med et foredrag av tidligere seksjonsoverlege Leif Jan Bjørnson fra Diakonhjemmets medisinske avdeling. Tema: Aldringens mange aspekter. Det var et tungt og litt skremmende emne, men han klarte å formidle det så positivt og humoristisk at vi satt og smålo hele tiden. Han snakket om hvordan organene i kroppen forandrer seg etter hver som vi vokser til. Men fokuserte hele tiden på at det er viktig at vi har et perspektiv på livet som gjør at vi kan beholde det glade, impulsive og ide rike barnet i oss. Neste foredrag var forsker Vigdis Hegna Myrvang fra Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Tema: Sjelden aldring? Tidlig funksjonsnedsettelse, livsløp og aldring. Ja, det er jo en utfordring å bli eldre og oppleve funksjonsnedsettelse. For å kunne mestre dette må vi avlære vante handlingsmønstre, det vil si foreta en mental snuoperasjon. Vi må innhente informasjon og tilpasse aktivitetene til sin tid. Her var det mange gode tips og jeg kunne skrevet mye. Deretter hadde vi gruppesamtaler hvor vi hadde erfaringsdeling. Gruppeinndelingen var på tvers av diagnosene og det var interessant å høre erfaringene. Vi hadde gode gruppeledere fra SSD. Deretter hadde rådgiver Kirsten Mouhleb fra SSD en gjennomgang om hjelp fra det offentlige. Det var også

mange som supplerte med egne erfaringer så det var absolutt interessant. Tilslutt hadde rådgiver og fysioterapeut Nina Rambæk fra SSD en svært praktisk undervisning om muskler og ledd i kroppen. Siste dagen hadde vi informasjon om NAVs virkemidler for tilrettelegging og nedtrapping i arbeidslivet ved rådgiver Jostein Fredriksen, NAV Arbeidslivssenter Akershus. Det var anledning til spørsmål underveis også her. Det var et svært kjekt kurs både faglig og sosialt. Mandag kveld hadde vi middag og sosialt samvær og tirsdag kveld hadde vi middag og sosial omgang. Så da kan dere filosofere over hva som er forskjell på sosialt samvær og sosial omgang. Judith Kristin Asche Deretter kom det noen spreke seniorer og inviterte til seniordans. Det ble mange svette og glade fjes å se etter hvert. Koste oss på det nivået vi var. Tilslutt var det informasjon om hvordan vi kan bruke SSD samt oppsummering og avslutning av kurset. Likemannsordningen i debra Norge debra norges likemenn er personer med, eller pårørende av personer med diagnosen EB, og er ett tilbud til de av våre medlemmer som ønsker å snakke med eller praktisk hjelp fra noen som har egenerfaring fra situasjoner tilsvarende en man er oppe i. debra Norge har ett nett av likemenn. Likemenn er ikke en erstatning for det profesjonelle hjelpeapparatet, men ett suplement. Våre likemenn kan benyttes som : - samtalepartnere, bidra med praktiske råd om stell og kompresser, delta som "moralsk støtte" på møter med hjelpeapparatet ol.. Vi har valgt å dele våre likemenn på diagnose, men dette er ment som en informasjon om hvilken diagnosetype de har mest erfaring med, og ikke ett pålegg om å måtte kontakte "din diagnoses" likemann. Våre likemenn har underskrevet en erklæring med følgende ordlyd : "Jeg forstår at jeg i mitt arbeid som likemann vil kunne få kjennskap til forhold som det av hensyn til medlemmet, pårørende eller andre er nødvendig å bevare taushet om. Taushetsplikten gjelder også etter at jeg har avsluttet." Liste over debra Norges likemenn finner du på vår nettside : www.debra.no

KURS FOR FORELDRE TIL BARN 0-8ÅR, MED EB 18.-20. September 2009 Clarion Hotell Royal Christiania, Oslo KURSINFORMASJON: Debra Norge inviterer foreldre til barn 0-8 år, med EB. Barna er og inviterte. I tillegg kan om ønskelig, familien ta med annen omsorgsperson som står barnet nær. Debra Norge sender ut invitasjonen. Samtidig ber vi SSD senter for sjeldne diagnosersende ut invitasjonen. Dette kan medføre at enkelte vil få to invitasjoner, men på denne måten kan vi nå flere. Vi håper at det ikke fører til merarbeid for den enkelte. BARNEVAKT DEBRA Norge stiller med barnevakter om det er behov for det, under forelesningene. TID *Start: Fredag 18.september kl.18.30 kort informasjon og presentasjon. Middag kl 19.00 *Avslutning: søndag 20.september med lunsj kl 12.30. TEMAER *informasjon om hud/ sårstell *arv *start barnehage/overgang skole *bandasjemateriell Endelig program vil bli sent ut så snart den foreligger. Økonomiske forhold Debra Norge dekker kostnadene for kurset. Reiseutgifter må den enkelte betale selv. Søknad sendes til Ruth Bernssen Bø, Vålandsvegen 47, 4365 Nærbø Innen 20.mai 2009 Har du spørsmål ta gjerne kontakt på tlf 976 56 837 eller ol-boe@online.no

PÅMELDING NAVN: Foreldre: Barn: Alder Diagnose: Søsken: Alder Nær pårørende: Spesielle behov/dietter Er det ønskelig med barnevakt? Ja Nei Ankomst: Avreise: Middag fredag kveld: Ja Nei Lunch søndag: Ja Nei

Heidi E. Silseth Violveien 10 d 1487 Tøyehaugen B