Rettigheter og muligheter Barn med dysmeli 0-2 år 28.09.2016 Trond Haagensen sosionom 1
Ferdigheter - og behov: De aller fleste klarer det aller meste selv. Noen ganger blir utfordringer over tid så krevende at det oppstår behov for bistand. Å be om bistand betyr ikke at man ikke klarer mye selv. Bistanden supplerer det en selv klarer eller kompenserer for særlige utfordringer som følger av tilstanden eller konsekvenser av den. 2
Behovet bestemmer tjenesten ikke omvendt Oversikt over aktuelle tjenester nyttig og nødvendig. Vurdering av behov for aktuelle tjenester også nyttig og nødvendig. En god tjeneste er en tjeneste som ivaretar et reelt behov på en god og forsvarlig måte. 3
Hvilke naturlige rettigheter snakker vi om? Rettigheter som er nedfelt i lovverk. Dette skjer der diagnosen eller funksjonen som følge av diagnosen automatisk kvalifiserer til en rettighet. Rettigheter som blir til gjennom kommunikasjon. Dette skjer der en god dialog mellom den som har diagnosen, pårørende og tjenesteapparatet avklarer om, og i tilfelle hva slags rettigheter og tiltak som er aktuelle. 4
Behov rettighet, ikke rettighet - behov Din situasjon er unik. Likevel kan det finnes mange likhetstrekk med andre familier og tips om rettigheter og muligheter vil gi dere gode holdepunkter for videre vurderinger av egne behov. Diskusjoner innad vil være nødvendig når man skal presentere behovene utad. Er begge foreldre enige om hva som er belastende? Trenger dere virkelig bistand eller klarer dere dette selv? Er det slik at fordi andre har fått, skal vi også ha? Vet vi nok om en tjeneste før vi evt. skal søke? Hvem skal vi i så fall snakke med for å vite mer? 5
Kommunikasjon som gjelder behov 1) Innad i familien. 2) På Facebook 3) Med en likeperson 4) Med et dysmeliteam 5) Med lokalt tjenesteapparat 6) Med TRS Beskrivelse av et mønster av omstendigheter som kan utløse behov for bistand i form av praktisk hjelp, hjelpemidler eller ytelser. Bistanden skal kompensere for særlig oppfølging eller utgifter som følge av tilstanden. Målet er å oppnå forståelse og få tips om rettigheter, muligheter og prosesser. 6
Dysmeliteamene: Dysmeliteamet i Oslo Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet Telefon: 23 07 22 81 Dysmeliteamet på Ottestad Sykehuset - Innlandet Telefon: 62 55 84 00 Dysmeliteamet i Bergen Haukeland Universitetssykehus Telefon: 55 97 70 40 Dysmeliteamet i Trondheim Barneortopedisk poliklinikk, St. Olavs Hospital Telefon: 72 57 59 29 Dysmeliteamet i Tromsø Universitetssykehuset i Nord Norge Telefon: 77 62 80 41 7
Aktuelle rettigheter der barn har en funksjonsnedsettelse Rett til informasjon Lovgrunnlag: Pasient- og brukerrettighetsloven, 3 og 5 Foreldre har krav på forståelig informasjon om diagnose, undersøkelser og behandling som barnet skal gjennomgå. Informasjonen skal også omfatte evt. risikoforhold og komplikasjoner som behandlingen kan medføre. Foreldrene har også innsynsrett i barnets journal med bilag. 8
Ved behov : Ansvarsgruppe og Individuell Plan Lovgrunnlag: Pasient- og brukerrettighetsloven 2-5, spesialisthelsetjenesteloven 2-5, 2-5a og 2-5b og helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 7, samt forskrift om habilitering og rehabilitering, Individuell plan og koordinator Der flere fagpersoner er involvert i oppfølgingen av barnet, kan det være fornuftig å danne en ansvarsgruppe, lage en individuell plan og oppnevne en koordinator. Behovet for oppfølging avgjør om det bør dannes en ansvarsgruppe, og hvem som skal delta i den. Fastlege, fysioterapeut, ergoterapeut, barnehabilitering, barnehage kan være aktuelle deltagere. Skal det oppnevnes en koordinator, må denne være dedikert. Vi har dessverre eksempler på at koordineringen i stor grad blir overlatt til de foresatte. Erfaringer?? 9
Habiliteringstjenesten for barn Habilitering av barn er et sammensatt fagfelt som grenser mot andre fagområder i spesialisthelsetjenesten. Habilitering handler om en tverrfaglig innsats for bedring av funksjonsevne, helse og livskvalitet gjennom utredning, diagnostikk, behandling og tiltak. Målgruppe Barn som trenger spesialisert helsehjelp pga. medfødt eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser av kompleks og sammensatt karakter. I målgruppen er bl.a. Cerebral parese, ulike syndromer, barn med manglende motorisk eller kognitiv utvikling, autismespekterforstyrrelser og komplekse tilstander som medfører alvorlige og sammensatte funksjonsnedsettelser. Oppgaver Utredning, diagnostisering, behandling, råd og veiledning, kurs og pasientopplæring Sjekk nærmeste barnehabilitering på www.habilitering.no/?page_id=192 10
Henvisning Henvisningen skal skje i samarbeid med foreldre/foresatte og/eller barnet/ungdommen selv, og disse skal undertegne henvisningsskjemaet. Koordinering og utnytting av de tverrfaglige ressursene i kommunen/bydelen er basis i alt habiliteringsarbeid. De ulike etater/fagpersoner som er i kontakt med og/eller gir tjenester til barnet bør sammen drøfte henvisningen. Lege må alltid være hovedhenviser. Den som henviser har ansvar for å redegjøre og dokumentere følgende: 1. De viktigste opplysningene om barnets helse-, motoriske-, språklige-, intellektuelle-, psykososiale- og atferdsmessige forhold. 2. Viktige forhold ved barnets situasjon (behandlingstiltak, fysioterapitilbud, barnehage/skole, hjelpemidler, o.l). 3. Oversikt over involverte instanser og etablerte hjelpetiltak. 4. Årsak til henvisningen, og hvilken hjelp som ønskes eller det er behov for, må være så tydelig og så spesifikk som mulig. Dette gjelder både ved ny henvisning og eventuelle rehenvisninger. 11
Innsøking i barnehage Lovgrunnlag: Barnehageloven 13: «Barn med nedsatt funksjonsevne har rett til prioritet ved opptak i barnehage. Det skal foretas en sakkyndig vurdering for å vurdere om barnet har nedsatt funksjonsevne». Gruppe 1 (gjelder også private barnehager) Barn med nedsatt funksjonsevne og barn med vedtak fra barnevern (gjelder også barn under 1 år). Dokumentasjon: Sakkyndig instans må bekrefte at barnet har nedsatt funksjonsevne. Vedtak i henhold til barnevernloven må dokumenteres med fylkesnemndas vedtak, barnevernstjenestens vedtak eller domstolsvedtak. Ved dokumentert nedsatt funksjonsevne har disse barna 1. prioritet til barnehageplass. 12
Departementets merknader til loven «Bestemmelsens første ledd gir rett til prioritet ved opptak for barn med nedsatt funksjonsevne. Begrepet nedsatt funksjonsevne omfatter ulike fysiske funksjonsnedsettelser, utviklingshemming, språk- og talevansker, atferdsvansker og psykiske lidelser. Ikke enhver funksjonsnedsettelse gir rett til fortrinn ved opptak. En sakkyndig instans må vurdere om funksjonsnedsettelsen og dens konsekvenser for barnet skaper et større behov for barnehageplass enn for førskolebarn ellers. Med sakkyndig instans menes de faglige instanser og personer som har hatt med barnet å gjøre fra det ble født eller fra det tidspunkt funksjonsnedsettelsen ble oppdaget/diagnostisert. Dette kan for eksempel være lege, helsestasjon eller PP-tjeneste. Dersom den sakkyndige mener barnet har en slik nedsatt funksjonsevne at fortrinnsretten er utløst, skal barnet gis rett til prioritet ved opptak.» 13
Behov for særskilt oppfølging? Barnehageloven 19a: «Barn under opplæringspliktig alder har rett til spesialpedagogisk hjelp dersom de har særlige behov for det. Dette gjelder uavhengig av om de går i barnehage. Formålet med spesialpedagogisk hjelp er å gi barn tidlig hjelp og støtte i utvikling og læring av for eksempel språklige og sosiale ferdigheter. Spesialpedagogisk hjelp kan gis til barnet individuelt eller i gruppe. Hjelpen skal omfatte tilbud om foreldrerådgivning. 19 b. Samarbeid med barnets foreldre Før det blir utarbeidet en sakkyndig vurdering og fattet vedtak om spesialpedagogisk hjelp, skal det innhentes samtykke fra barnets foreldre. Foreldrene har rett til å gjøre seg kjent med innholdet i den sakkyndige vurderingen og til å uttale seg før det fattes vedtak. Tilbudet om spesialpedagogisk hjelp skal så langt som mulig utformes i samarbeid med barnet og barnets foreldre, og det skal legges stor vekt på deres syn. 14
Spesialpedagogisk hjelp - saksgang 1 Fase 1: Du tror et barn har behov for spesialpedagogisk hjelp. 2 Fase 2: Kommunen eller andre sender en henvisning til PPtjenesten. 3 Fase 3: PP-tjenesten gjør en sakkyndig vurdering av barnets behov. 4 Fase 4: Kommunen fatter vedtak. 5 Fase 5: Barnet får den spesialpedagogiske hjelpen. 6 Fase 6: Kommunen eller barnehagen evaluerer hjelpen og planlegger veien videre. 15
Stønader ved barns sykdom Lovgrunnlag: Folketrygdeloven, kapittel 9: Når man har barn med dysmeli kan det oppstå situasjoner som krever større grad av omsorg og oppfølging enn vanlig. Pårørende kan ha rett til ulike stønader dersom økt behov for omsorg fører til at en eller begge taper arbeidsinntekt. Denne kompensasjonen skjer i form av omsorgspenger, pleiepenger og opplæringspenger. 16
Omsorgspenger Lovgrunnlag: Folketrygdeloven, 9-5: Du har rett til omsorgspenger dersom du er arbeidstaker, selvstendig næringsdrivende eller frilanser og har omsorg for barn. Retten til omsorgspenger gjelder til og med det kalenderåret barnet fyller 12 år. Hvis barnet er kronisk sykt eller funksjonshemmet, kan du få rett til omsorgsdager til og med det kalenderåret barnet fyller 18 år. Hvis du må være borte fra arbeidet på grunn av nødvendig tilsyn og pleie når barnet er sykt, har du rett til omsorgspenger. Omsorgspenger beregnes på samme måte som sykepenger og utgjør 100 prosent av sykepengegrunnlaget. Det samme gjelder hvis du må være borte fra arbeidet fordi den som har det daglige barnetilsynet er syk, for eksempel en forelder som ikke er yrkesaktiv, dagmamma og lignende. den som har det daglige barnetilsynet er forhindret fra å ha tilsyn med barnet fordi han eller hun følger et annet barn til utredning eller innleggelse i helseinstitusjon. barnet trenger oppfølging i form av legebesøk eller lignende selv om barnet ikke er sykt eller pleietrengende den aktuelle dagen. Omsorgspenger kan også ytes dersom foreldre må delta i møter som angår barnets helse. 17
Omsorgspenger forts. Du kan få omsorgspenger i 10 dager per kalenderår. 15 dager per kalenderår hvis du har omsorg for mer enn to barn. 20 dager per kalenderår hvis du er alene om omsorgen. 30 dager per kalenderår hvis du er alene om omsorgen for mer enn to barn. Hvis du har kronisk sykt eller funksjonshemmet barn og dette fører til en markert høyere risiko for fravær, kan du i tillegg få ti stønadsdager for hvert kronisk sykt eller funksjonshemmet barn. Når du er alene om omsorgen, dobles antall stønadsdager. Er du arbeidstaker har arbeidsgiveren din ansvar for å betale omsorgspenger i 10 dager per kalenderår. Arbeidsgiveren din er også pliktig til å forskuttere omsorgspenger utover 10 dager hvis du har rett til flere dager, for eksempel på grunn av aleneomsorg, eller hvis du har fått rett til utvidet antall stønadsdager på grunn av omsorg for et kronisk sykt eller funksjonshemmet barn. 18
Pleiepenger Lovgrunnlag: Folketrygdeloven, 9-11: Pleiepenger ytes til en person som har omsorgen for barn med livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade. Vilkåret om svært alvorlig sykdom innebærer at det bare er de mest alvorlige sykdomstilfellene hos barn som gir rett til pleiepenger, etter 9-11 Barnet må ha behov for kontinuerlig tilsyn og pleie i mer enn syv kalenderdager for at du skal ha rett til pleiepenger. NAV betaler pleiepenger fra åttende dag. Du kan ha rett til omsorgspenger de første syv dagene. Referansesak: «Trygderetten har i trygderettskjennelse nr. 763/88 vurdert anvendelsen av lovens krav til alvorlighet av sykdommen. Barnet i den aktuelle sak var fem år gammelt og led av medfødt feilstilling av øvre del av lårbena i hofteleddet. På grunn av lidelsen ble barnet operert i begge ben. Sykehuset uttalte at barnet trengte tilsyn fra en av foreldrene i ca. to måneder etter siste operasjon for at barnet ikke skulle belaste bena og derved ødelegge resultatet av operasjonene. «Pleiepenger beregnes på samme måte som sykepenger og utgjør 100 prosent av sykepengegrunnlaget. 19
Opplæringspenger Lovgrunnlag: Folketrygdeloven, 9-13: Du kan få opplæringspenger dersom du har inntektstap når du deltar på kurs eller annen opplæring som er nødvendig for at du kan ta deg av og behandle et langvarig sykt eller funksjonshemmet barn som du har omsorg for. Opplæringspenger skal ytes ved på godkjente offentlige kompetansesentra, og ikke som tidligere utelukkende ved statlige sentra. Opplæringspenger beregnes på samme måte som sykepenger og utgjør 100 prosent av sykepengegrunnlaget. Det er ingen arbeidsgiverperiode ved opplæringspenger. Du får opplæringspenger fra NAV fra første dag. Arbeidsgiver kan forskuttere opplæringspengene og kreve refusjon fra NAV. 20
Stønader ved langvarig oppfølging Hjelpestønad Lovgrunnlag: Folketrygdeloven, 6-4 Du kan få hjelpestønad dersom du har et særskilt behov for pleie og tilsyn på grunn av sykdom, skade eller en medfødt funksjonshemming. Omsorgslønn Lovgrunnlag: Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. 3-6. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/i-4298/id445616/ Foreldre med funksjonshemmede barn utfører et omfattende pleie- og omsorgsarbeid i hjemmet når de tar seg av barna. Dersom omsorgsarbeidet du utfører er såkalt særlig tyngende, kan du få omsorgslønn. Grunnstønad Lovgrunnlag: Folketrygdeloven 6-3 Du kan få grunnstønad for å dekke - helt eller delvis - ekstrautgifter som er oppstått på grunn av en sykdom, skade eller medfødte feil og misdannelser. 21
Mer om hjelpestønad For at hjelpestønad skal kunne ytes, må det anses som nødvendig for medlemmet med særskilt tilsyn og pleie utover det som dekkes av offentlig hjelpeordning. Det kan vanskelig stilles opp generelle retningslinjer for hva som skal betraktes som nødvendig. Dette må vurderes skjønnsmessig i hvert enkelt tilfelle. Etter sitt formål skal imidlertid hjelpestønad dekke hjelpebehov av varig karakter. Selv om varighetskravet i lovbestemmelsen formelt er knyttet til den medisinske tilstanden, kreves det i praksis at også hjelpebehovet skal være av en viss varighet. Som utgangspunkt må hjelpebehovet vare i 2-3 år eller mer for å kunne betraktes som langvarig. (Rundskriv om hjelpestønad). For særlige tilsynsbehov kan det søkes om forhøyet hjelpestønad. Det anbefales å lese om vilkår på www.nav.no/hjelpestønad for å evt. å vurdere beskrevne omfang av tilsyn. 22
Mer om omsorgslønn Omsorgslønn er en kommunal ytelse. Foreldre med funksjonshemmede barn utfører et omfattende pleieog omsorgsarbeid i hjemmet når de tar seg av barna. Dersom omsorgsarbeidet du utfører er såkalt særlig tyngende, kan du få omsorgslønn. Formålet med lønnen er å bidra til best mulig omsorg for de som trenger hjelp i dagliglivet og å gjøre det mulig for deg som privat omsorgsyter å fortsette med omsorgsarbeidet. Denne ordningen er i hovedsak ikke koplet til om du må være borte fra arbeid eller ikke. 23
Mer om omsorgslønn Det er fire hovedmomenter som vurderes når kommunen skal avgjøre om du skal få omsorgslønn for det omsorgsarbeidet du utfører: 1. at omsorgsarbeidet er særlig tyngende 2. at omsorgsarbeidet gjelder nødvendige omsorgsoppgaver 3. om din omsorg er den beste løsningen for barnet 4. kommunens egne ressurser (det vil si hva slags andre hjelpetilbud de har) Når det gjelder timelønn, er det vanlig praksis at kommunene benytter samme timelønn som for kommunalt ansatte laveste lønnstrinn for en hjemmehjelper. Omsorgslønn beskattes som vanlig inntekt etter skatteloven. Mer informasjon kan leses i rundskriv fra Helse- og Omsorgsdepartementet: Rundskriv I-42/98 www.regjeringen.no/no/dokumenter/i-4298/id445616/ 24
Mer om Grunnstønad Ytelsen skal dekke definerte ekstrautgifter som følger av varig sykdom, skade eller medfødt funksjonsnedsettelse. For personer med dysmeli kan dette være: Drift av tekniske hjelpemidler. Det kan søkes om grunnstønad til drift av tekniske hjelpemidler dersom dette ikke dekkes andre steder. Telefon. Det kan søkes grunnstønad til telefonutgifter utover det som kan regnes som vanlig. For personer med dysmeli kan bruken for eksempel være å kunne tilkalle hjelp ved behov. Ekstrautgifter på grunn av klesslitasje. Bruk av ortoser, støtte-/strømpebandasjer, korsett og proteser kan medføre ekstra slitasje. Er man avhengig av arm- eller benproteser overfor ankelledd eller håndledd antas man automatisk å ha ekstrautgifter tilsvarende grunnstønad sats 1. Grunnstønad etter høyere satser kan ytes om ekstrautgiftene er tilstrekkelig sannsynliggjort. 25
Grunnstønad forts. Transportutgifter. Når funksjonsnedsettelse gir merutgifter til transport kan det søkes om grunnstønad. Det kan være ekstrautgifter til drosje fordi man ikke kan benytte offentlig transporttilbud, eller drift av egen bil. Personer med dysmeli kan ha ekstrautgifter til drift av egen bil, til blant annet dekkskift, vask og rengjøring. Ekstrautgifter knyttet transport til opplæring og bedring av den alminnelige funksjonsevnen. Her minner vi om reiser til og fra fritidsaktiviteter og trening, i tillegg til reiser der man må benytte taxi eller familie og venner. Grunnstønad ytes etter 6 satser. De samlede månedlige utgiftene må minst tilsvare sats 1 (for øyeblikket 670 kr.) 26
Hjelpemidler (for langvarig bruk): NAV Et hjelpemiddel er en gjenstand eller et tiltak som bidrar til å redusere praktiske problemer for personer med nedsatt funksjonsevne. Det finnes et stort utvalg av hjelpemidler og i Hjelpemiddeldatabasen finner du mange av dem. NAV dekker ikke alle produktene i Hjelpemiddeldatabasen; noe må du kanskje kjøpe selv eller få lånt på andre måter. Det gis vanligvis ikke støtte til hjelpemidler som finnes i vanlig handel, men du kan få støtte til ekstrautstyr, eller til nødvendig tilpasning for å kunne ta hjelpemidlet i bruk. Du får vanligvis hjelpemidlet utlånt fra hjelpemiddelsentralen, men noen ganger gis det i stedet tilskudd til å kjøpe hjelpemidlet selv. Bortsett fra noen få unntak, betaler du ingenting for lån av hjelpemidler. 27
Ortopediske hjelpemidler Hvem kan få ortopediske hjelpemidler? For å få støtte til ortopediske hjelpemidler må du ha en varig (over to år) nedsatt funksjonsevne i armer, ben eller rygg. Hjelpemiddelet må være nødvendig for å opprettholde et alminnelig funksjonsnivå, og det må være rekvirert av godkjent spesialist. En forutsetning for at du skal få stønad er at en leverandør som har rammeavtale med NAV leverer det ortopediske hjelpemiddelet. Hva kan du få? Folketrygden dekker utgifter til anskaffelse, justering og reparasjon av nødvendig protese, ortose eller ortopedisk fottøy. Oversikt over leverandører www.nav.no/no/nav+og+samfunn/samarbeid/ Hjelpemidler/Relatert+informasjon/leverand%C3%B8rer-av-ortopediskehjelpemidler 28
Tilpasset skotøy og fotsenger NAV trygd kan ved behov dekke utgift til fotsenger. For ortopediske sko må man betale en egenandel som tilsvarer ca. normalprisen for en sko som kjøpes i butikk. Det vil si at man får dekket merutgiften for inntil to par ortopediske sko per år. Fastlege kan henvise til godkjent spesialist for vurdering og dokumentasjon av behov. Sykehuslege eller legespesialist må sørge for at søknadsskjema (NAV 10-07.10) blir fylt ut og sendt inn til NAV. Allmennpraktiserende leger kan ikke søke om ortopediske hjelpemidler, men de kan henvise deg videre til en spesialist. Spesialister i ortopedisk kirurgi og fysikalsk medisin og rehabilitering, samt sykehusleger kan søke om alle typer ortopediske hjelpemidler. Spesialister i nevrologi, revmatologi, indremedisin og pediatri kan søke om ortoser og ortopedisk fottøy. 29