Innlegg fra Debra International Congress i Mechelen Belgium 2008. Vi, fysioterapeut Gun Kamfjord og ergoterapeut Hanne Noer jobber i Horten Kommune i Vestfold. Vi jobber med ei lita jente på 2 år med EB diagnose. Fortsatt vet vi ikke eksakt hvilken EB-form hun har. Derfor har vi hatt mange, mange spørsmål som vi ikke har fått svar på. Vi har vært så heldige å bli sponset av Debra Norge med kostnadene til kongress og opphold, og en forening i Horten hjalp oss med å finansiere flybillettene, slik at vi kunne delta på denne kongressen i Mechelen i Belgia. Dette var en helt fantastisk og lærerik opplevelse for oss begge to. Vi har kanskje ikke fått så mange klare svar. Men vi har fått mange tanker og ideer å jobbe videre med i forhold til hva som er viktig å tenke på for vårt nåværende og fremtidige arbeide med denne jenta og hennes foreldre og nettverk. Vi kom ned på fredagens ettermiddag til hotellet vårt og fikk en liten kikk rundt i det utrolig vakre Mechelen med kanaler, pittoreske gamle hus og enorme katedral. Middagen var på selve kongress-sentret med et flott koldtbord og vin og lokalt øl. Til å begynne med var vi litt bortkomne men etter å ha snakket litt med Gunvor Ruud og Nina Benan og hilst på de andre norske så gikk det litt lettere å komme i snakk med de rundt oss. Vi satt sammen med den russiske legen og hennes administrator, avtroppende internasjonale Debra presidenten og visepresidenten fra Frankrike, noen fra Chile og Tyskland. Det var hyggelig og meget interessant å høre hva de alle hadde å si. Det som slo oss var at det var en meget stor forskjell fra land til land på hvordan man arbeider med disse familiene. Den russiske legen fortalte at hun hadde kontakt med 2000 pasienter, og dette var bare fra halve Russland. Familiene var avhengig av veldedige fabrikker/bedrifters sponsing for å få dekket sine utgifter til behandling og utstyr. Mens vi i Norge faktisk har et bra nettverk/støtteapparat og oppfølgning rundt våre brukere i sammenligning med dem. På lørdagen var vi spent på hva som skulle komme. Vi var 29 ulike delegasjoner fra hele verden. Etter åpningen med den Belgiske Debra presidenten, Stief Dirckx, var det et minutts stillhet. Professor Dr. Gunnar Naulaers informasjon om deres tverrfaglige EB-team i Leuven, Belgia imponerte. Dette hørtes ut til å være en veldig god og grundig tverrfaglig oppfølging og satt i system rundt barnet og familien. Noe som vi ikke har opplevd har fungert så godt på Rikshospitalet de siste 2 årene. Dette ble etterfulgt av en meget avansert og alvorlig forelesning om Munn og tannproblemer av Dr. J.Scoenaers også fra Leuven og Dr S Krämer fra Chile presenterte erfaringer fra deres frivillige arbeid med munn- og tannklinikk for EB-pasienter. Dette var noe som vi ikke hadde kjennskap om fra tidligere, men som vi da forstod alvoret av.
Professor M.F. Jonkman fra Groningen kom med noe håp for fremtiden der han presenterte deres studie Revertant Mozaicism, dvs. flekker av frisk hud uten blemmer og sår hos noen personer med EB, Junctional. Dette ble forklart med en tilbakemutasjon. De har gjort forsøk med bypass-transplantasjon av denne huden til andre deler av kroppen. De gode resultatene uteblir foreløpig, men spennende å få et innblikk i hvordan forskerne jobber for å finne gode behandlingsmetoder og hva de finner ut videre framover. Videre var det mange flotte forelesere som gav oss påfyll og mange tanker på hvordan det kan være, ha og leve med EB. Spesielt sterkt var avslutningsseansen Det er mitt liv på lørdag, der bl.a 4 med EB holdt innlegg der de delte sine egne personlige erfaringer med alle oss i salen. Her var det opplevelser fra oppvekst og skole, arbeidsliv og fritid, samt relasjoner til andre mennesker og tanker om livets slutt. De framhevet alle viktighetene av egne valg for kontroll over eget liv og opplevelse av livsmestring. F.eks Scott O Sullivan som fortalte om sine blodige erfaringer på skateboard. Vi opplevde modige og flotte individer som har fått til masse til tross for sin sykdom. De imponerte. Den østerrikske legen, Anja Diem, holdt et tankevekkende innlegg om Den konstante søken etter balansen mellom å behandle og å leve livet. Alle behandlingsregimene kan fort okkupere de fleste av døgnets timer, slik at man bare har 0,5 timer igjen til venner og fritid. Hennes budskap var at man må prioritere, lage gode rutiner og behandlingsplan. For å leve et kreativt liv må man ikke være redd for å gjøre feil. Ta tiden til hjelp og prate om vanskelige saker var noe hun også la vekt på. Familiene trenger ofte lang tid på å tenke og vurdere, før de kan være i stand til å agere i forhold til utfordringene. Vi har mange ganger hatt diskusjoner og tanker om neste steg i utvikling og hva vi skal ha i fokus på av utfordringer for vårt barn og hennes familie. Noen ganger har vi kommet opp med tanker og tiltak som våre foresatte ikke har vært helt klar for. Men etter denne forelesningen, så føler vi at vi ikke har tenkt altfor galt og faktisk gjort mye bra. I pausene var det god bevertning og vi fikk med oss mange tips og gode råd og vareprøver på produkter hjem til vår familie fra de ulike firmaenes stands. Lørdag kveld ble hyggelig med felles middag i en restaurant i et tidligere bryggeri. Vi satt sammen med den italienske delegasjonen. 4 livlige og hyggelige damer, derav den yngste var niesen til den italienske presidenten, og utalte selv: Dere ser vel likheten, hvis dere tenker meg uten hår? Latteren runget høyt ved bordet. I tillegg var det en oppvartende herre med sløyfe, som
viste seg å være gründer og selger av Dermasilk. Vi fikk derfor en inngående utredning om utviklingen av dette produktet. Etterpå ble den ekstra timen, pga slutt på sommertid, benyttet på bar med de andre norske og de franske delegatene, både alvorlig og lystig prat, og stigende stemningen. Den andre dagen så delte vi oss så Gun gikk på Nurses forum og Hanne på Psykososialt forum. Rett å slett for å få med oss mest mulig. Dette var et godt valg. Gun fikk med seg klassifisering av EB og fikk en tankevekker på hvor mange ulike undergrupper det finnes innenfor hovedtypene av EB. Presentasjon av den hollandske fysioterapeuten om motorisk utvikling hos barn, der hun presiserte viktigheten av at fysioterapeut følger barnet helt fra starten, er en naturlig tankegang for oss her i Horten. Ved å tilstrebe normalutvikling utnyttes ulike stillinger og leiesposisjoner til å forebygge kontrakturer i ledd og nedsatt gangfunksjon. Det var derfor overraskende når EB-teamet i bl.a England ikke hadde for vane å henvise til fysioterapeut. Det virket ikke vanlig at fysioterapeuter følger barna så tett i mange av de andre landene. Vi undrer oss om dette er tilfellet eller et uttrykk for at deltagerne på kongressen, som i stor grad representerte spesialistnivået, kanskje ikke hadde oversikt over hva som skjer lokalt? Gjennom hele kongressen var psykososiale aspekter berørt av alle foredragsholderne, og spesielt utdypet på det psykososiale forumet søndag. Dette var spesielt interessant og veldig matnyttig for oss på 1.linjenivå, som skal følge en familie tett i hverdagen, trolig gjennom mange år. Vi fikk her et godt innblikk i de psykososiale utfordringene familiene står overfor, blant annet relatert til stress, smerte, tidsklemme, vanskelige prioriteringer og valg, utseende, selvfølelse, løsrivelse og selvstendighet og relasjoner. Opplegget presentert av den canadiske sosialarbeideren Nimrita Aujla fra Toronto virket veldig spennende. De hadde sett behovet for å strukturere kontrollene og arrangerte 10 EB-poliklinikker pr år. Der ble flere familier invitert sammen til en felles lunsj, betalt av Debra Canada, før sine individuelle møter hos de ulike fagfolkene. Dette var en god mulighet for dialog og erfaringsutveksling. Noe å tenke på for RH, Senter for sjeldne diagnoser og Debra Norge? Vi føler at vi har fått en utrolig opplevelse og større forståelse for hva EB innebærer og hvordan det er å leve med denne sykdommen. Vårt møte med deltagerne som hadde EB var sterkt. I ettertid så hadde vi kanskje ønsket at vi hadde pratet mer med dem og deres pårørende. Vi følte oss litt som noviser og vår egen usikkerhet om kring hva man kan spørre om, gjorde at vi ikke tok mer kontakt. Bare å se alle de ulike formene av EB, gjør en ydmyk. Men viser viktigheten av god tverrfaglig kunnskap rundt den enkelte.
Vi traff ikke andre fra egne faggrupper, og de fleste profesjonelle kom fra sentrale institusjoner. Så vi føler oss privilegert som har fått denne muligheten. Tusen takk fra oss begge. Hanne og Gun Katedralen med det flotte vindu. Kanalen via Kongress Sentret
Hanne og de andre fra Norske Debra i salen. Gun og Hanne med den Italienske Eb delegasjonen. Gunvor, Guy den gamle IEB- Presidenten, Nina og Gun Frankrikes Debra-president, Pascal og Hanne Ingrid og Heidi
Gruppefoto fra den Belgiske konferansen 2008.