En ny hverdag etter nyrepankreastransplantasjon? Kari Gire Dahl Master i sykepleievitenskap
Bakgrunn for valg av tema
Komplisert transplantasjon Om lag 30% får postoperative komplikasjoner med påfølgende reoperasjoner
Komplisert transplantasjon
Komplisert transplantasjon Reoperasjoner Tromboser Blødninger
Komplisert transplantasjon Reoperasjoner Tromboser Blødninger Lekkasje fra pankreas Abscesser Fistler
Komplisert transplantasjon Reoperasjoner Tromboser Blødninger Lekkasje fra pankreas Abscesser Fistler Smerteproblematikk
Komplisert transplantasjon Reoperasjoner Tromboser Blødninger Lekkasje fra pankreas Abscesser Fistler Smerteproblematikk Obstipasjon
Flere pasienter blir transplantert med nyre og pankreas Sett inn tabell!
Hvordan går det med pasienten?
Hvordan går det med pasienten? Pasientoverlevelsen er bedre hos nyre pankreastransplanterte sammenlignet med diabetikere som kun har fått nyre (LD+DD) (Lindahl et al, 2014; Sollinger et al, 2009)
Hvordan går det med pasienten? Pasientoverlevelsen er bedre hos nyre pankreastransplanterte sammenlignet med diabetikere som kun har fått nyre (LD+DD) (Lindahl et al, 2014; Sollinger et al, 2009) Mange får bedre livskvalitet etter en NPTX (Pera et al, 2009, Sureshkumar et al, 2005; Smith et al 2010)
Problemstilling Hvordan beskrives overgangen fra diabetes og kronisk nyresvikt til hverdagen ett år etter en nyre-pankreastransplantasjon?
Utvalg Seks av åtte mulige Seks menn fra ulike deler av Norge Alderen varierte fra 38 46 år Diabetes type I i 25 34 år før de gjennomgikk NPTX Alle hadde nyresvikt som senkomplikasjon av diabetes Ingen gikk i dialyse før transplantasjonen NPTX mellom oktober 2012 mai 2013 Alle hadde velfungerende nyre og pankreasgraft
2011 2012 2013 2014 2015 NPTX menn 14 11 15 14 8 NPTX kvinner 2 6 4 3 3 PTX menn 2 7 8 6 11 PTX kvinner 2 4 12 8 9 Totalt 20 28 39 31 31
Intervju Semistrukturert intervjuguide, tema: overgangen fra kronisk sykdom til hverdagen som transplantert sosiale relasjoner oppfølging etter transplantasjonen
Intervju Semistrukturert intervjuguide, tema: overgangen fra kronisk sykdom til hverdagen som transplantert sosiale relasjoner oppfølging etter transplantasjonen Intervjuene ble gjort mellom oktober 2013 mai 2014
Hva fant jeg?
Mer kontroll Et stabilt blodsukker gav opplevelsen av mer kontroll i hverdagen
Mer kontroll Et stabilt blodsukker gav opplevelsen av mer kontroll i hverdagen Det å slippe å ha angst for å få føling
Mer kontroll Et stabilt blodsukker gav opplevelsen av mer kontroll i hverdagen Det å slippe å ha angst for å få føling Jeg var jo livredd for å gå og legge meg, for jeg visste jo aldri om jeg våkna Nå kan jeg legge meg og vite at jeg våkner i morra! Det er deilig
Mer kontroll Velge aktiviteter uten å ta hensyn til blodsukkeret
Mer kontroll Velge aktiviteter uten å ta hensyn til blodsukkeret Du gadd ikke å gå på tur for du visste du ble dårlig allikevel, du fikk føling. Så kutta jeg det ut, så slapp du å tenkte på det
Mer kontroll Velge aktiviteter uten å ta hensyn til blodsukkeret Du gadd ikke å gå på tur for du visste du ble dårlig allikevel, du fikk føling. Så kutta jeg det ut, så slapp du å tenkte på det Jeg kan jo gå tur i fire-fem timer uten å spise, det er jo en drøm
Mer selvstendighet Ikke lenger behov for å bli passet på
Mer selvstendighet Ikke lenger behov for å bli passet på Jeg hadde en sånn avtale med både jobben og mamma om at hvis jeg ikke kom på jobb så måtte de først prøve å ringe meg og hvis de ikke fikk kontakt med meg så måtte de ringe mamma også måtte hun komme hjem til meg og sitte barnevakt for sønnen sin på 36 år, det var ikke kult
Mindre dårlig samvittighet Mindre dårlig samvittighet for familie, venner, arbeidskollegaer og andre som måtte involveres i følingssituasjoner
Mindre dårlig samvittighet Mindre dårlig samvittighet for familie, venner, arbeidskollegaer og andre som måtte involveres i følingssituasjoner Mor har mistet 10 kg på skuldrene nå sover hun godt om natta
Mindre dårlig samvittighet Slippe dårlig samvittighet for ikke å følge opp egen helse godt nok
Mindre dårlig samvittighet Slippe dårlig samvittighet for ikke å følge opp egen helse godt nok Jeg slipper å ha dårlig samvittighet hele tiden, for uansett hva jeg gjorde så følte jeg at det ikke var bra nok
Mindre dårlig samvittighet Slippe dårlig samvittighet for ikke å følge opp egen helse godt nok Jeg slipper å ha dårlig samvittighet hele tiden, for uansett hva jeg gjorde så følte jeg at det ikke var bra nok Helst så skulle du måle blodsukkeret og når du ikke gjorde det så gikk du med konstant dårlig samvittighet
Mestring og ny motivasjon Lettere å følge råd fra helsepersonell
Mestring og ny motivasjon Lettere å følge råd fra helsepersonell Du må passe på å ta medisiner klokka 8 om morgenen og klokka 20 om kvelden, også resten av døgnet så kan man egentlig gjøre som man vil, så det er klart at det er jo kjempeforskjell
Mestring og ny motivasjon Lettere å følge råd fra helsepersonell Lettere å leve sunt Lettere å velge bort sukkerholdig mat og drikke Lettere å være fysisk aktiv
Mer energi Ny nyre ga mer energi til å stå i jobb og involvere seg i sosiale aktiviteter og familieliv
Mer energi Ny nyre ga mer energi til å stå i jobb og involvere seg i sosiale aktiviteter og familieliv Jeg har jo ikke skjønt hvor dårlig jeg har vært, jeg har jo slitt meg gjennom hverdagen
Nye usikkerhetsmomenter Fra en type usikkerhet som diabetiker til en ny tilværelse av usikkerhet som transplantert
Frykten for avstøtning
Frykten for avstøtning En frykt som oppstår umiddelbart etter operasjonen og som varer
Frykten for avstøtning En frykt som oppstår umiddelbart etter operasjonen og som varer Det gir rom for usikkerhet sånn at du kanskje ikke tør å være for glad
Frykten for avstøtning En frykt som oppstår umiddelbart etter operasjonen og som varer Det gir rom for usikkerhet sånn at du kanskje ikke tør å være for glad Da ser jeg for meg et spørsmål, hvor lenge varer dette hvor lenge kan du jobbe? Kan du jobbe i 5 år eller 10? Det er en bekymring, at jeg skal få et slikt spørsmål
Frykten for avstøtning En frykt som oppstår umiddelbart etter operasjonen og som varer Det gir rom for usikkerhet sånn at du kanskje ikke tør å være for glad Da ser jeg for meg et spørsmål, hvor lenge varer dette hvor lenge kan du jobbe? Kan du jobbe i 5 år eller 10? Det er en bekymring, at jeg skal få et slikt spørsmål Noe legene ikke snakker så mye om
Frykten for avstøtning Overlevelse nyregraft: 95% etter 1 år 87% etter 3 år 79% etter 5 år 59% etter 10 år (Lindahl et al, 2014)
Frykten for avstøtning Overlevelse nyregraft: 95% etter 1 år 87% etter 3 år 79% etter 5 år 59% etter 10 år Overlevelse pankreasgraft: 87% etter 1 år 83% etter 3 år 78% etter 5 år 64% etter 10 år (Lindahl et al, 2014)
Frykten for avstøtning Hyppige blodsukkermålinger!
Frykten for avstøtning Hyppige blodsukkermålinger! Nå har jeg virkelig sluppet de tvangsdiabetestankene for de hadde jeg jo lenge etterpå, jeg trodde jo ikke noe på dette her i det hele tatt, så jeg målte jo mye mer blodsukker etter transplantasjonen enn før
Frykten for avstøtning Hyppige blodsukkermålinger! Nå har jeg virkelig sluppet de tvangsdiabetestankene for de hadde jeg jo lenge etterpå, jeg trodde jo ikke noe på dette her i det hele tatt, så jeg målte jo mye mer blodsukker etter transplantasjonen enn før Etter 6-7 måneder så sa legen at nå må du slutte, men det er spennende å følge med vet du, også er du nysgjerrig, også er du redd
Frykten for avstøtning Tre av informantene beskrev opplevelsen av unormale blodsukkersvingninger selv om blodsukkeret var innenfor referanseområdet
Frykten for avstøtning Tre av informantene beskrev opplevelsen av unormale blodsukkersvingninger selv om blodsukkeret var innenfor referanseområdet Symptomer på hypoglykemi; en følelse i magen eller skjelvinger
Frykten for avstøtning Tre av informantene beskrev opplevelsen av unormale blodsukkersvingninger selv om blodsukkeret var innenfor referanseområdet Symptomer på hypoglykemi; en følelse i magen eller skjelvinger Symptomer på hyperglykemi; munntørrhet eller en spesiell følelse i kroppen
Bivirkninger Fem av seks informanter fortalte om bivirkninger av de immundempende medikamentene
Bivirkninger Fem av seks informanter fortalte om bivirkninger av de immundempende medikamentene diaré og/eller obstipasjon, dårlig matlyst, sultfølelse, skjelvinger, utslett, tynn og tørr hud, lengre sårtilheling, varmefølelse, svettetokter og redusert sexlyst Flere har hatt langvarige infeksjoner, urinveisinfeksjoner, sårinfeksjoner og CMV
Bivirkninger En annerledes måte å være syk på
Bivirkninger En annerledes måte å være syk på Hvordan informantene mestret bivirkninger kom an på hvor preget de var av sin diabetes og nyresvikt før transplantasjonen
Det var jo kanskje det som blei forventa at når jeg kom tilbake så var jeg fri for sukkersyke og da var jeg frisk liksom. Men jeg er jo ikke det da, jeg har jo fortsatt med meg det meste av de tingene jeg har ødelagt av sukkersyken min pluss at jeg har med meg litt belastninger etter selve inngrepet og at ting ikke har satt seg enda
Sosiale relasjoner Familien var lang unna Er på Rikshospitalet/pasienthotellet i minimum 10 uker Dyrt for familien å komme på besøk Utfordrende å forhold seg til familie som er bekymret hvis ikke alt går som planlagt
Sosiale relasjoner Ønsket om å fremstå som frisk kunne gjøre det vanskelig å dele tanker og bekymringer
Sosiale relasjoner Ønsket om å fremstå som frisk kunne gjøre det vanskelig å dele tanker og bekymringer For uansett hvor åpen man kan være mot hverandre så er det bestandig noe man ikke sier
Sosiale relasjoner Ønsket om å fremstå som frisk kunne gjøre det vanskelig å dele tanker og bekymringer For uansett hvor åpen man kan være mot hverandre så er det bestandig noe man ikke sier Jeg prøver på en måte å unngå å si ting som kan gjøre henne redd
Behov for informasjon Mange spørsmål under intervjuene
Behov for informasjon Mange spørsmål under intervjuene Informasjonsbehov selv ett år etter TX
Behov for informasjon Mange spørsmål under intervjuene Informasjonsbehov selv ett år etter TX Individuelle behov
Hvor hentet informantene informasjon? Veien videre ble lite brukt
Hvor hentet informantene informasjon? Veien videre ble lite brukt Ringer nefrolog eller lokalsykehus
Hvor hentet informantene informasjon? Veien videre ble lite brukt Ringer nefrolog eller lokalsykehus Ringer til Rikshospitalet
Hvor hentet informantene informasjon? Veien videre ble lite brukt Ringer nefrolog eller lokalsykehus Ringer til Rikshospitalet Henter informasjon på nettet; Google, Facebook
Implikasjoner God informasjon til pasienten og pårørende før TX justere forventninger Skreddersydd undervisning etter transplantasjonen Aldri undervurdere pasientens behov for informasjon Snakke med pasienten om hvordan det er å være transplantert
Hvor finnes det god informasjon? Veien videre informasjon til deg som har fått et nytt organ Til deg som venter på en ny pankreas Veileder til utredning av pasient til pankreas eller øycelletransplantasjon
Takk for meg!