Veien til et helsetilbud tilpasset unge brukere

Veien til et helsetilbud tilpasset unge brukere

INNHOLD Om visjonen... 3 Bakgrunn... 4 1. Fagmiljø... 6 2. Forskning... 8 3. Rettigheter... 10 4. Tilgjengelighet... 12 5. Overganger... 14 6. Miljø... 16 7. Behandlerkompetanse... 18 8. Samarbeid på tvers av tjenester... 20 9. Brukermedvirkning... 22 10. E-helse... 24 Våre anbefalinger... 26 OM VISJONEN Dette prosjektet er finanisert av Extrastiftelsen. Prosjektet har blitt drevet av en prosjektleder hos Unge funksjonshemmede, og en referansegruppe bestående av fagpersoner og brukerrepresentanter. En del av prosjektet var et ungdomshelseminar 14. desember 2011, der fagpersoner og brukere samlet seg i Oslo for å diskutere utfordringer i dagens helsesystem, og mulige løsninger på disse. I etterkant samlet referansegruppen dette til 10 hovedpunkter, som legger linjene for dagens visjon. Prosjektledere: Torunn Berg, Sara Moss Referansegruppe: Martin Aanes, UG, Styremedlem Unge funksjonshemmede Liv Berit Esborg, Landsforeningen for Hjerte- og lungesyk ungdom, Bengt Frode Kase, Senterleder, dr. med. Senter for sjeldne diagnoser Frøydis Olafsen, Norsk Barnelegeforening, Norsk forening for Unges helse Anne-Lise Kristensen, Helse- og sosialombud i Oslo Kirsti Almås, Norsk forening for Unges helse Edel Bratlie, Helsesøster, Lørenskog kommune 2

Bakgrunn Hvorfor Visjon 2020? Alle mennesker har rett til tilfredsstillende helsehjelp. I Norge har de fleste god tilgang til helsehjelp, men ikke alle får behandling tilpasset sine behov. Dagens helsetjenester er i hovedsak tilpasset to grupper; barn og voksne. For unge, som havner mellom disse, er systemet lite fleksibelt, og ikke tilpasset deres særegne behov. I dag er unges særlige helsemessige behov gitt liten prioritet hos både politikere, offentlige myndigheter og klinikere, og dette gjenspeiles i tilbudene som gis. Ungdomstida forbindes ofte med ulike former for risikoatferd. Dette fører til at det eksisterende ungdomshelsefokuset særlig dreier seg om prevensjon og rusmidler. Dette er en del av unges helsehverdag, men langt fra alt. På samme måte som andre aldersgrupper opplever også ungdom kroniske sykdommer, depresjon og forkjølelse. Det er derfor viktig at man også inkluderer det generelle sykdomsbildet i et ungdomshelseperspektiv. Bøygen for å oppsøke helsevesenet er ofte større for unge mennesker. Som ung er det forventet at du skal være frisk, og dette gjør det ofte ekstra vanskelig å oppsøke legen med helseproblemer. I tillegg til dette bekymrer mange unge seg for konfidensialitet, og legens taushetsplikt. Manglende kunnskap om egne pasientrettigheter er et generelt problem, sammen med en lav aldersgrense for fritak av egenandel, og dårlig tilpassede åpningstider. For unge er det viktig med et positivt første møte med helsevesenet. Dette legger grunnlaget for videre konsultasjoner. Dessverre er det flere utfordringer knyttet til dette. I primærhelsetjenesten er en særlig utfordring knyttet til tilgjengelighet. Dette grunnes både økonomi og åpningstider. I tillegg til dette er det mange allmennleger som er dårlig forberedt for å møte ungdom. I spesialisthelsetjenesten er en utfordring et dårlig utviklet tilbud for unge. Mange unge med funksjonshemming og kronisk sykdom blir møtt av et helsevesen som ikke er tilpasset deres livssituasjon. Ved innleggelse havner de enten på barneavdeling eller voksenavdeling, og på rehabilitering havner man sjelden sammen med unge på egen alder. Dette gjør det vanskelig å følge livet utenfor institusjonsveggene, og mange opplever å falle utenfor den «normale» ungdomstilværelsen. Samtidig med at ungdom er en særegen gruppe som befinner seg i en unik livssituasjon finnes det lite data og informasjon om denne gruppen i Norge. Norsk forskning er i liten grad fokusert rundt ungdomshelse spesielt, og det som finnes av forskning er dårlig koordinert, og omfatter ofte både barn, ungdom og voksne. Dette til tross for gode initiativer internasjonalt, blant annet hos WHO. Avslutningsvis er det viktig å presisere at helse ikke nødvendigvis er det som står høyest på prioriteringslista hos ungdom, men gode investeringer i unges helse er helt essensielt for å sikre framtida. Et godt helsetilbud rettet mot ungdom er viktig fordi det er det som avgjør hva slags forhold man senere vil ha til helsevesenet, og har betydning for videre helse. 4

1. Fagmiljø Det er i Norge i dag et begrenset fokus på fagområdet ungdomshelse. En vedvarende og systematisk kompetanseutvikling innen hele bredden av dette fagmiljøet vil gi store gevinster. Feltet er utfordrende fordi det forutsetter en stor grad av samhandling mellom ulike spesialiteter og fagnivåer, og at det er et felt i rask endring. Det finnes lite systematisk forskning på ungdomshelse, og det som finnes er fragmentert og vanskelig tilgjengelig. For å oppnå et sterkt fagmiljø som fokuserer på utfordringene knyttet til unges helse er det nødvendig å opprette et sentralisert landsdekkende fagmiljø innen 2020. Dette vil samle og heve kompetansen på unges helse, og kan gjennom dette bidra til utvikling av et mer likeverdig helsetilbud, tilpasset unges livssituasjon. Et slikt fagmiljø vil bidra til utvikling av ny kunnskap, samt lette tilgang til oppdatert pålitelig kunnskap om feltet, gjennom å samle all eksisterende kompetanse på et sted. Et sterkt sentralisert fagmiljø vil kunne ha en rådgivende rolle overfor beslutningstakere og regionale og lokale fagmiljøer. Miljøet må være tidlig ute med å se de ulike behovene, og hvordan de endrer seg over tid. Unge vil ha en sentral rolle i dette fagmiljøet, og være den viktigste ressursen. Det bør legges til rette for et landsdekkende fagmiljø innenfor ungdomshelse Fagmiljøet bør ha et fagråd med en administrasjon som forankrer arbeidet Det bør etableres tverrfaglige regionale kompetansenettverk Et fagmiljø innen ungdomshelse vil bidra til: Samling og utvikling av kunnskap fra nasjonale og internasjonale forskningsmiljøer Intern læring og erfaringsutveksling Utadrettet virksomhet, blant annet gjennom kursing av helsepersonell og politikere Brukermedvirkning med ungdom som kunnskapskilde til forbedring av helsetjenesten 6

2. Forskning Forskning er viktig for å bedre den generelle helsetilstanden. Dette gjelder for alle grupper, også unge. Det finnes i dag en del forskning og datamateriale om unges helse, men dette dekker mindre områder, både geografisk og diagnosespesifikt. Forskningen er heller ikke samlet noe sted, noe som fører til at det man finner er fragmentert og tilfeldig. For å sikre at ungdom får et likeverdig helsetilbud er det viktig at utvikling av tjenesten bygger på deres behov. Det er derfor avgjørende med omfattende og koordinert forskning knyttet til unges helse, og det er samtidig viktig med større distinksjon mellom gruppene barn og unge. Det man finner av data og informasjon omfatter ofte en alt for stor gruppe, og tar lite hensyn til de ulike behovene som skiller barn og unge. Det bør gjennomføres brukerundersøkelser om unges tilfredshet ved dagens helsetjenester, med særlig fokus på forbedringsområder Det bør årlig publiseres statusrapporter om unges helse Australia «Centre for Adolescent Health» i Australia forsker på unges helseutfordringer. Forskningen brukes for å forstå årsakene til, og konsekvenser av de ulike helseutfordringene unge møter. Forskningsresultatene brukes til forebygging og behandling. Man bør i forskning skape mer distinksjon mellom data om barn, og data om ungdom Eksempler på forskningsområder er: Kronisk sykdom og livskvalitet Helsevesenets møte med unge brukere http://www.rch.org.au/cah/research.cfm?doc_id=10396 8

3. Rettigheter Mange har dårlig kjennskap til sine rettigheter i helse- og sosialtjenesten. Med alderen øker retten til medbestemmelse. Man får uttalerett fra fylte 7 år, «delt» samtykkekompetanse med foreldre/foresatte når man fyller 12 år, og er helserettslig myndig fra fylte 16 år. Få 16-åringer kjenner til muligheten til selv å kunne velge fastlege, og enda færre 12 åringer kjenner til muligheten for medbestemmelse. Mange har den samme legen som familien og er redd for at informasjon skal bli spredd uten deres samtykke. For å kunne ta kvalifiserte valg i helsetjenesten er det viktig å kjenne til mulighetene og rettighetene som eksisterer. Kunnskap om dette er en mangelvare hos både helsepersonell, foreldre og ungdommen selv. En ekstra utfordring er at mange foreldre ikke kjenner til sine barns rettigheter, og dette kan føre til konflikt mellom foreldres ønsker om å delta i den unges helse, og den unges rett til med- og selvbestemmelse. Sterk involvering av foreldre kan føre til en frykt for at det man forteller til legen ender hos foreldre, noe som belyser viktigheten av at unge kjenner til legens taushetsplikt. Bedre informasjon om unges pasient- og brukerrettigheter er nødvendig for å sikre at ungdom benytter seg av de helsetilbudene som finnes. Unge bør ved fylte 15 år få tilsendt skriftlig informasjon om helserettigheter Legekontorer bør ha enkle brosjyrer som forklarer regler for taushetsplikt Unge bør inkluderes i utformingen av informasjonsmateriale Lov om helseforetak sier at sykehusene skal sørge for at alle pasienter blir hørt, og at deres synspunkter og erfaringer blir tatt hensyn til. Barneloven understreker at barnets mening skal bli hørt før avgjørelser som angår dem tas. Det skal legges vekt på det barnet selv mener. Dette gjelder spesielt etter at barnet har fylt 12 år. Pasientrettighetsloven sier at man er helserettslig myndig når man er 16 år. Det betyr at man har rett til å få informasjon og ta avgjørelser om egen helse. 10

4. Tilgjengelighet For at ungdommer skal få nødvendig helsehjelp er det viktig at tjenestene er godt tilgjengelige for denne aldersgruppen. Undersøkelser viser at mange ungdommer ikke oppsøker primærhelsetjenesten selv om de har behov for helsehjelp. Dette skyldes blant annet uhensiktsmessige åpningstider og egenandel. For mange unge er det å spørre foreldre om penger til å oppsøke lege, eller skolen om fri noe som hindrer konfidensialitet. Da Stortinget behandlet statsbudsjettet for 2010 vedtok man å heve aldersgrensen for fritak på egenbetaling fra 12 til 16 år for alle tjenester som går inn under egenandelstak 1. Denne aldersgrensen på egenandeler er fremdeles for lav, da mange i den alderen ikke tjener egne penger. Både skolehelsetjeneste og helsestasjon for ungdom er gode tilbud, men har per i dag alt for liten kapasitet til å gi et tilfredsstillende tilbud til all ungdom. Deres kapasitet er også begrenset i forhold til spesielle helserelaterte utfordringer som trenger oppfølging i spesialisthelsetjenesten. I en rapport fra Helsedirektoratet (2010) slås det fast at kapasiteten i helsestasjon- og skolehelsetjenesten er utilstrekkelig. De anslår at det mangler omlag 1500 årsverk helsesøstre, fysioterapeuter og leger. Skolehelsetjeneste og helsestasjon for ungdom må styrkes Det bør innføres drop-in timer på legekontor, i tillegg til lengre åpningstider minst en dag i uken Aldersgrensen på egenandelstak 1 bør heves fra 16 til 20 år Spesialisthelsetjenesten bør etablere polikliniske tilbud på ettermiddag- og kveldstid, slik at ytterligere skolefravær unngås for utsatte grupper Utviklingsstrategi for helsestasjons- og skolehelsetjenesten 1 Den norske lægeforening, Mot i brystet stål i ben og armer? 2 Dommerud. 2001. Vil ha gratis legehjelp til ungdom, http://www.dagensmedisin.no/nyheter/2001/11/22/vil-ha-gratis-legehjelp-til/index.xml 12

5. Overganger Overganger mellom ulike alders- eller livsfaser er utfordrende. Unge kan møte store utfordringer når de skal kombinere opphold i helsevesenet med utdanning, arbeid og etablering av familie. Barn og unge med funksjonsnedsettelser møter kanskje større utfordringer enn jevnaldrende i slike overganger. Det er viktig at overganger planlegges i god tid. Overgangen i helsetjenesten kan for mange oppleves som brå, da man går fra en barnehelsetjeneste med mye oppfølging til voksenhelsetjenesten, der du må greie deg selv. Det samme gjelder også ved legekonsultasjoner, der du plutselig får eget ansvar. Det er viktig at man tar de nødvendige grepene for å sikre at behandlingsforløpet oppleves som koordinert og samordnet, med gradvis overføring av ansvar til pasienten. Dette kan gjøres gjennom delte legetimer, og god informasjon og forberedelse i forkant av overganger. Delte konsultasjoner Enkelte pasientgrupper får tilbud om ungdomssamtale uten foreldre fra de fyller 12 år. Foreldrene får brev om dette i forkant, og får være med på den siste delen av konsultasjonen. Det må utarbeides faglige retningslinjer for overganger mellom barne- og voksenavdeling Skole og andre aktører må inkluderes i overgangsfaser for å sikre en sømløs oppfølging. Individuell plan (IP) er et viktig verktøy her Man bør fra 12 årsalderen få tilbud om delte legekonsultasjoner Det bør opprettes en mentortjeneste der unge med lignende erfaringer kan veilede andre i helsevesenet Unge pasienter bør få en kontaktperson som følger hele overgangsfasen, dette kan for eksempel være IP-koordinatoren 14

6. Miljø Noen unge opplever å tilbringe store deler av ungdomstida på sykehus. Det er ofte tilfeldig om man havner på barne- eller voksenavdeling, og få opplever et opphold tilpasset deres livsfase. En årsak til dette er at ulike sykehus arbeider med ulik praksis, hvor øvre grense for ulike barneavdelinger varierer fra 14 til 18 år. Ofte er det ikke store grep som skal til for å normalisere tilværelsen ved et lengre sykehusopphold. Det å ha kontakt med omverden er viktig for unge. Dette løses ved å gi mulighet for å bruke datamaskin med internett og mobiltelefon. Hyggelige besøksrom, hvor du kan snakke høyt eller høre på musikk, gjør det enklere for ungdom å ta imot besøk fra venner og familie. Ved egnede ungdomsavdelinger og ungdomsrom kan unge pasienter møtes, noe som kan bidra til verdifull sosial støtte. En slik organisering vil også styrke muligheten for gruppebaserte tilbud med andre unge i lignende situasjoner. Selv om unge kanskje ikke tilbringer like mye tid på legekontoret som på sykehus, er det viktig at også legekontorene er tilpasset ungdom. Det er ikke så mye som skal til, men trivelige venteværelser med ungdomslitteratur og et mindre sterilt interiør kan ofte være nok. Sammen med dette er det viktig å huske på konfidensialitet også i det fysiske miljøet, blant annet med skranke andre steder enn venterommet. Legekontorer og sykehusavdelinger bør tilpasses unges behov Det bør opprettes egne ungdomsavdelinger på tvers av diagnoser Ventesoner bør ha en ungdomsrettet utforming Gruppebaserte tilbud for unge må styrkes AHUS AHUS har egen Barne- og Ungdomsklinikk (BUK) med 18-års aldersgrense. Her har de integrert Barne og Ungdomspsykiatri (BUP) og habilitering. På klinikken er det trådløst internett og et eget samtalerom for ungdom. Det er også en egen sykehusskole, med tilbud til unge i videregående opplæring. Ungdomsmedisin er et satsingsområde for Ahus og det pågår nå et prosjekt for å gjøre sykehuset mer ungdomsvennlig. 16

7. Behandlerkompetanse God kommunikasjon er grunnlaget for god helse. I møte med helsevesenet ønsker alle å bli møtt med respekt og forståelse. Riktig medisinsk behandling er viktig, men like sentralt er en vurdering av hele den unges livssituasjon. Helsepersonell kan bli usikre i møte med ungdom. Kommunikasjonsproblemer kan føre til misforståelser eller gjøre at de unge ikke følger anbefalt behandling. Tillit, respekt og kunnskap hos behandlere er viktig for at ungdom skal få god oppfølging i helsevesenet. Det er ikke alltid lett å sette seg inn i andres situasjon, men et tillitsforhold mellom unge pasienter og helsepersonell er svært viktig for videre møter. Om man opplever første møte som vellykket er det enklere å ta kontakt med helsevesenet igjen. Når jeg er hos legen føler jeg meg sett. Før vi prater om det medisinske snakker vi om hvordan JEG har det, om kjærligheten og livet generelt. Etterpå snakker vi om proteser og kreft. Det tar bare noen minutter ekstra, men gjør at jeg føler meg ivaretatt og sett. Disse ekstra minuttene er utrolig viktig for min opplevelse av møtet med helsevesenet. Helsepersonell må få bedre opplæring i hvordan de kommuniserer med unge pasienter Fastlegene må ha tilgang til informasjon om relevante tilbud for ungdom Det bør etableres veiledere for god praksis i møte med ungdom Ung pasient 18

8. Samarbeid på tvers av tjenester Det er viktig at tjenestene samhandler, og at det offentlige systemet oppleves som samordnet. Dette gjelder både helse, rehabilitering, utdanning og arbeid. For funksjonshemmet og kronisk syk ungdom er fastlegen en nøkkelperson i møtet med helsevesenet. Fastlegen har ansvar for å sikre en helhetlig behandling, og har en viktig rolle innenfor utarbeidelsen av individuell plan. Individuell plan er rettighetsfestet, og er et nyttig verktøy for å koordinere tjenester. Dessverre ser vi at planen ofte ikke fungerer som den skal. I en undersøkelse opplyste 71% av fastlegene at de sjelden eller aldri er aktivt involvert i utarbeidelsen av individuell plan for ungdom og unge voksne med rehabiliteringsbehov. Overgangen mellom ungdomsskole og videregående opplæring kan være vanskelig. Barn og unge i skolepliktig alder har rett på tilrettelagt undervisning mens de er innlagt på sykehus eller institusjon, og også i en eventuell periode hjemme før de kommer tilbake til skolen. Oppfølgingen er god når man går på grunnskolen, og kommunen har ansvaret. For elever i videregående opplæring, der fylkeskommunen har ansvaret, svikter noe av oppfølgingen. Mange opplever et for stort ansvar for egen læring. En sykdomsperiode, kort eller lang, kan gi store forsinkelser i studieløpet. Man opplever at for mye fravær ikke gir karaktergrunnlag, og at oppfølgingen fra skolen uteblir i sykdomsperioder. Alle som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan dersom personen selv ønsker det. Individuell plan er «tjenestemottakerens plan». Det innebærer at det er tjenestemottakerens mål som skal være utgangspunktet for prosessen. Det bør etableres veiledere for god tverrfaglig praksis i møte med kronisk syke ungdommer Individuell plan bør i større grad brukes for å samkjøre tjenester fra blant annet skole og helsevesen Regional koordinerende enhet må øke sin kjennskap til tilbud for unge pasienter Samarbeid mellom allmennleger og skolehelsetjenesten må styrkes Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator 3 Solli, O. 05.10.2010. Fastlegens oppfatninger av rehabiliteringstilbudet for ungdom og unge voksne med kroniske sykdommer og nedsatt funksjonsevne. Rapport utarbeidet for Helsedirektoratet. 20

9. Brukermedvirkning Den beste helsehjelpen gis i samarbeid med pasienten. Dette gjelder også yngre pasienter. Det er viktig å være inkludert og aktivt delta i eget behandlingsforløp. Mange unge opplever at de ikke får mulighet til å gjøre valg knyttet til egen behandling. De opplever manglende kommunikasjon med helsepersonell, og liten grad av brukermedvirkning. Unge med kroniske sykdommer har ofte hatt med foreldre som pårørende gjennom hele sykdomsforløpet. Selv om de er viktige støttespillere, kan det finnes enkelte situasjoner der man heller vil ha andre med seg på konsultasjon. En pårørende eller nærstående kan også være en god venn, eller en annen voksen person enn en forelder. Pasientrettighetsloven gir alle over 16 år rett til å velge pårørende selv. Dette er det få som kjenner til, og derfor også få som benytter seg av. I tillegg til å kunne velge pårørende selv, er det også viktig at unge får muligheten til å delta i behandlingsforløpet der det er fordelaktig. Fagpersonalet vet best når det kommer til de medisinske sidene av behandlingen, men det er den unge som kjenner seg selv best. Det er i slike situasjoner viktig at man snakker på et språk som den unge forstår, blant annet ved å unngå klinisk vokabular. Mange institusjoner har brukerråd der pasienter kan være med å ta viktige avgjørelser. Dessverre ser vi ofte at man i slike råd glemmer å inkludere unge. Dette kan føre til at man mister viktige innspill, og unge mister sin mulighet til å påvirke. Unge må sikres muligheten til medbestemmelse i behandlingsforløpet Brukerutvalg ved sykehus må også inkludere ungdom Helseforetak bør opprette egne ungdomsutvalg, og disse bør inkluderes i utvikling av nye helsetjenester Storbritannia er en foregangsstat for ungdomshelse, både når det kommer til forskning og det å tilby en ungdomsvennlig helsetjeneste. Et særlig viktig initiativ her er en liste over 10 kriterier for å sikre en ungdomsvennlig helsetjeneste, produsert av det britiske helsedepartementet. Quality criteria for young people friendly health services, Department of Health, 2007 22

10. E-helse Ifølge statistisk sentralbyrå bruker 45% av unge i alderen 16-24 år internett for å tilegne seg helserelatert informasjon. Det finnes i dag få nettsider som tilbyr kvalitetssikret helseinformasjon for unge, samt muligheter for å stille spørsmål til ulike fagpersoner. Et godt tilskudd er den nye helseportalen helsenorge.no, men den har lite informasjon spesifikt rettet mot ungdom. Unge mennesker vil heller finne svar på nettet enn å spørre fastlegen om sensitive ting. Studier viser videre at få unge oppsøker nettsider med helseinformasjon direkte, men i stedet gjennom søkemotorer, og det er derfor svært viktig at kvalitetssikrede nettsider dukker opp ved bruk av vanlige søkemotorer. Det er viktig at man på samme måte som man kan endre fastlege og forholde seg til andre offentlige instanser på nett, også har en slik plattform for pasientjournal og individuell plan. Unge mennesker tilbringer mye tid på nettet, og slike tiltak vil føre til bedre brukermedvirkning, og gjøre disse tjenestene mer tilgjengelig. Kvalitetssikret helseinformasjon på nett må gjøres bedre tilgjengelig Pasientjournal og individuell plan bør gjøres tilgjengelig via nett I 2011 stilte unge over 2,6 millioner spørsmål om seksualitet, helse og depresjon til den internettbaserte spørsmål- og svartjenesten Klara Klok. Dagens medisin, 290212 4 SSB, Aktiviteter utført på Internett de siste 3 md, etter kjønn og alder: http://statbank.ssb.no/statistikkbanken/default_fr.asp?pxsid=0&nvl=true&planguage=0&tilside=selectvarval/define.asp&tabellid=06998 5 Eysenbach, 2008, Credibility of Health Information and Digital Media: New Perspectives and Implications for Youth, http://www.mitpressjournals.org/doi/pdf/10.1162/dmal.9780262562324.123, 29.11.11 24

VÅRE ANBEFALINGER Det bør legges til rette for et landsdekkende fagmiljø innenfor ungdomshelse Det bør årlig publiseres statusrapporter om unges helse Skolehelsetjeneste og helsestasjon for ungdom må styrkes Aldersgrensen på egenandelstak 1 bør heves fra 16 til 20 år Det må utarbeides faglige retningslinjer for overganger mellom barne- og voksenavdeling Det bør opprettes egne ungdomsavdelinger på tvers av diagnoser Unge bør ved fylte 15 år få tilsendt skriftlig informasjon om helserettigheter Spesialisthelsetjenesten bør etablere polikliniske tilbud på ettermiddag- og kveldstid, slik at ytterligere skolefravær unngås for utsatte grupper Brukerutvalg ved sykehus må også inkludere ungdom Pasientjournal og individuell plan bør gjøres tilgjengelig via nett 26