SE Å leve med barneleddgikt - Juvenil idiopatisk artritt (JIA) Patientinformation En foreldreguide til barn som behandles med Metex /Metex penn metotreksat
Kjære Foreldre, Ditt barn har blitt diagnostisert med barneleddgikt også kalt Juvenil idiopatisk artritt (JIA). JIA er en kronisk tilstand, men symptomene kan kontrolleres slik at ditt barn får et normalt liv. Når barnet er undersøkt av en barnelege/ barnerevmatolog og diagnosen er stilt, vil legen lage en behandlingsplan. Hensikten med denne brosjyren er å gi en oversikt over diagnosen, behandlingstilbud og noen generelle livsstils anbefalinger. Legen har foreskrevet Metex /Metex penn som er en forhåndsfylt injeksjonssprøyte/penn med metotreksat. Juvenil idiopatisk artritt JIA er en samlebetegnelse for en kronisk infl ammatorisk leddsykdom hos barn og ungdom med forskjellige varianter av sykdommen. Vanlige symptomer er hevelse, stivhet, varme, og smertefulle ledd som igjen fører til begrenset bevegelse. Hva er årsaken til JIA? Det er ikke kjent hva som er årsaken til JIA, men det antas at det er en feil i immunsystemet som fører til at forsvaret som normalt beskytter mot farlige patogener og fremmede partikler, i stedet begynner å angripe ledd og dermed skaper en infl ammatorisk reaksjon. Hvordan påvirker livsstilen JIA? Spise sunt er et viktig element i behandlingen av JIA. Lege/ernæringsfysiolog kan gi anbefalinger til et balansert kosthold. Dette er for å unngå f.eks. anemi og spiseforstyrrelser/overvekt. Tilstrekkelig søvn er viktig. Noen JIA symptomer kan bli forverret av utilstrekkelig søvn. Et barn som er trett er mindre aktivt, noe som igjen kan føre til at symptomene forverres.
Hvordan diagnostiseres JIA? For å gi diagnosen stiller legen en rekke spørsmål som hvordan og når de nåværende symptomer utviklet seg. Spørsmål knyttet til utløsende årsaker og familiehistorie (anamnese) i forhold til infl ammatoriske sykdommer er viktig. Alle ledd som er påvirket får en grundig undersøkelse. Også forandringer i hud og påvirkning av øynene undersøkes. Følgende diagnostiske verktøy kan brukes: Fysisk undersøkelse Blodprøver Røntgen Ultralyd Blodprøver gir informasjon om den pågående inflammatoriske prosessen, samt barnets allmenntilstand og kan derfor gi mere nøyaktige svar om sykdomsutviklingen. Er det svært små barn kan det være vanskeligere å gi en nøyaktig diagnose. Det blir lettere når barnet selv kan beskrive sine symptomer. I et tidlig stadium ligner symptomene på JIA ofte de andre revmatiske lidelser. En barnerevmatolog har spesialisert seg på å kunne skille de forskjellige varianter for å igangsette, følge opp og gi best mulig behandling. Hvordan behandles JIA? Medisiner for behandling av JIA er kjent som NSAIDs (Ikke-steroide antiinfl ammatoriske legemidler), DMARDs (sykdomsmodifi serende legemidler) og steroider. NSAIDs behandler smerte, hevelse og feber. Virkningen er rask og effekten kommer allerede etter noen timer.
For milde former kan denne behandling kan være tilstrekkelig, men i mer alvorlige tilfeller kan det være nødvendig med DMARD. Disse påvirker immunsystemet og reduserer utviklingen av sykdommen. Metotreksat, lefl unomid, sulfasalazin, azatioprin, og antimalariamedisin tilhører gruppen DMARD s. En rekke biologiske DMARD er tilgjengelig som et komplement til de ovennevnte legemidler. Metotreksat er ofte førstevalget for enkelte typer JIA. Kortikosteroider har vist seg å være et bra tillegg da den har en sterk antiinfl ammatorisk effekt og er hurtigvirkende. Dosen blir ofte redusert når effekten av DMARD er oppnådd. Annen behandling er også viktig, f.eks. fysioterapi for å forhindre progresjon og som en hjelp i hverdagen. Metotreksat Hva er metotreksat? Den aktive substansen i Metex /Metex penn er metotreksat. Metotreksat bremser sykdomsforløpet ved å undertrykke immunapparatets funksjon. Det gjør at betennelsen og smerten reduseres, og man blir mer bevegelig. Hvor ofte gitt gis metotreksat? Metotreksat tas 1 gang per uke. Hvor lang tid tar det før metotreksat har effekt? En bør ikke forvente noen vesentlig effekt av behandlingen i de første ukene. Det kan ta mellom 8-12 uker før du ser en positiv effekt av metotreksat behandling. I mellomtiden bruker leger vanligvis å foreskrive NSAIDs for smerte og ofte kortisonpreparat for å dempe den akutte infl ammasjonen.
Hvordan administreres metotreksat? Metotreksat kan administreres enten ved tabletter eller injeksjon. Hvorfor man velger det ene fremfor den andre kan ha fl ere årsaker. Tablettene kan være vanskelige å svelge og en del opplever kvalme. Injeksjonen kan gi mindre kvalme og har samtidig påvist bedre effekt enn tabletter. Hvilke bivirkninger forekommer? I likhet med mange andre legemidler kan metotreksat gi bivirkninger. De mest vanlige er kvalme en eller to dager etter inntak. I noen tilfeller kan det føre til oppkast/diaré. Andre bivirkninger kan forekomme, og for å minimere disse foreskrives folsyre. Et tips for å redusere problemer med kvalme er at man kan ta metotreksat like før sengetid. Blir problemet stort bør man vurdere annen behandling.
Subkutan injeksjon av Metex - forhåndsfylt injeksjonssprøyte 1. Ta sprøyten ut av emballasjen. 2. Ta av beskyttelsen ved å trekke den av vertikalt (rett ut). Hvis ikke, bøyes nålen. 2.1 Er det vanskelig å trekke av nålbeskyttelsen, fi nnes det et hjelpemiddel til å få nålbeskyttelsen av. Den hvite avtrekkeren man ser på bildene kan bestilles direkte fra Medac. Luftboblen i sprøyten skal ikke fjernes! Denne medfører at hele dosen administreres, og er helt ufarlig.
2.2 Ta av nålbeskyttelsen ved å trekke ut sprøyten i vertikal stilling (nålbeskyttelsen blir værende igjen i avtrekkeren). 3. Velg injeksjonssted: På magen, men ikke rundt navlen Øverst på utsiden av låret 4. Løft 4 opp en hudfold ved hjelp av tommel og pekefi nger. Hold sprøyten i rett vinkel mot huden, og stikk den inn med en rask bevegelse. Injiser alt legemiddelet sakte, samtidig som du beholder grepet. Dra ut sprøyten halvveis, og vent en stund før du trekker ut resten.
Subkutan injeksjon av Metex penn -forhåndsfylt injeksjonspenn 1. Beste stedet for injeksjon er på magen eller øverst på utsiden av låret. Om man velger magen, unngå området rundt navlen. 2. Trekk av den gule hetten ved å bevege den rett nedover. 3. Injeksjon i låret: Ved behov løft opp en hudfold ved hjelp av tommel og pekefinger der injeksjonen planlegges. Plasser pennen på huden i 90 graders vinkel. For å låse opp avtrekkeren trykker du pennen forsiktig mot hudfolden.
4. Injeksjon i magen: Unngå området rundt navlen. Grip tak i huden med tommel og pekefinger. Plasser pennen med 90 grader vinkel mot huden. For å låse opp avtrekkeren trykker du pennen forsiktig mot hudfolden. 5. Trykk på avtrekkeren for å starte injeksjonen. Du hører et klikk som angir starten på injeksjonen. Vent i 5 sekunder til all væsken er injisert. Dette ses tydelig i den gjennomsiktige kontrolldelen. 6. Ved behov, tørk injeksjonsstedet, men ikke gni da det kan skape irritasjon.
Viktige kontaktpersoner Navn: Klinikk: Tlf: Mobil: E-post: Navn: Klinikk: Tlf: Mobil: E-post: Øvrige kontaktpersoner:
Spesielle restriksjoner Oppbevaring av Metex /Metex penn Sprøyten/pennen skal oppbevares utenfor barns rekkevidde. Man kan oppbevare sprøyten/pennen i romtemperatur opp til 25⁰C (ved temperaturer over 2⁰C og under 25⁰C, eventuelt i kjøleskap). Vær oppmerksom på at den IKKE skal fryses! Husk å romtemperere sprøyten/pennen før injisering. Anbefalinger ved reise Ved flyreiser bør sprøyten/pennen oppbevares i håndbagasjen. På grunn av de økte restriksjonene som gjelder for flyging, må pasienten ta med seg et utfylt reisesertifikat. Vaksinering Man kan ta de fleste vaksiner samtidig med at man behandles med Metex /Metex penn. Vaksinering gjøres i samråd med behandlende lege. Risikoavfall Fordi Metex /Metex penn er et cellehemmende middel, bør en være ekstra forsiktig ved håndtering av benyttede sprøyter/penner. Legg sprøyten/pennen i en egen beholder for brukte sprøyter/penner. Hvis det oppstår spill, må man tørke opp og legge også dette i beholderen for sprøyter/penner. Håndtering av risikoavfallet kan variere fra kommune til kommune. Rådfør deg derfor med revmatologisk avdeling eller kommunalteknisk avdeling i din hjemkommune for informasjon om hvordan du skal håndtere risikoavfallet.
Hjemmesider NO Norsk revmatikerforbund: www.revmatiker.no Norsk psoriasisforbund: www.hudportalen.no Statens legemiddelverk: www.legemiddelverket.no Felleskatalogen: www.felleskatalogen.no Instruksjonsfilm for subkutan injeksjon av Metex og Metex penn 50 mg/ml finnes på www.medisininstruksjoner.no Medac Boks 120, SE-432 23 Varberg Tlf: +46 340-64 54 70 E-post: info@medac.no Hjemmeside: www.medac.no Metex Skann QR-koden for å vise instruksjonsfi lmen Metex penn Skann QR-koden for å vise instruksjonsfi lmen NO 140/042016