Når naturen lindrer smerter å leve med langvarige, usynlige smerter Gudrun Nilsen Personer som må leve med langvarige smerter må finne fram til måter å klare hverdagen på. Denne artikkelen er basert på fortellinger om et liv med smerter, fortalt av pasienter ved en smertepoliklinikk i Nord-Norge. Fysisk smerte er noe alle mennesker har erfaring med. Det er en høyst alminnelig opplevelse som samtidig også er svært personlig. Det kan være vanskelig å se på personen at hun eller han har vondt selv for helsepersonell. Når smertene vedvarer, anses de som kroniske, særlig hvis vanlige behandlingstiltak har mislykkes. Oppmerksomheten på smertebehandling har økt, men man vet fortsatt lite om hva som hjelper ved langvarige smerter. Over tid viser det seg at medikamentell behandling ofte har liten effekt, bivirkningene derimot kan oppleves som ubehagelige og uakseptable. For mange gir alternativ behandling som regel bare kortvarig lindring eller er uten effekt. Langvarige smerter rammer mange og ses i dag på som en kronisk lidelse i seg selv, uavhengig av opprinnelig årsak. En europeisk studie fra 2004 viste at inntil 20 % av den voksne befolkningen hadde kroniske smerter av en slik intensitet og omfang at det gikk utover arbeidsliv og hverdagsliv. Likevel var det svært få som ble behandlet av smertespesialist. Informantene i min studie, ti kvinner og ti menn, ble utfordret til å fortelle sin personlige historie. Alle var bosatt i Troms og Finnmark, de fleste på små tettsteder, var i alderen 26 63 og hadde hatt smerter fra tre til over 30 år. Til grunn for smertene lå forskjellige lidelser. Åtte av mennene var uføretrygdet, noen midlertidig, mens åtte av kvinnene var delvis i jobb (aktiv sykemelding, rehabilitering, delvis uføretrygdet). Å leve med langvarige smerter betyr at en ofte veksler mellom håp og oppgitthet. Selv etter mange år var de fortsatt på leting etter årsaken til at smertene var blitt langvarige. Det krevde både tid, penger og energi. De hadde prøvd ut ulike behandlingstilbud, som enten hadde hatt kortvarig effekt eller vært til liten hjelp. Mange var likevel fortsatt på leting etter gode måter å håndtere hverdagen, og etterlyste råd og veiledning fra helsepersonell. Fordi det er vanskelig å finne behandling som hjelper over tid, ga en del etter hvert opp å søke hjelp i helsetjenesten, og hadde vært nødt til å finne sine egne måter å leve med uforutsigbare smerter på. Å håndtere hverdagslivet med smerter Informantene hadde gått fra å være aktive deltakere i jobb og lokalsamfunn, til en situasjon der livsbetingelsene var helt forandret. På en gradvis og snikende måte hadde smertene blitt varige. Livssituasjonen ble ustabil fordi smertene kom og gikk og varierte i intensitet på uforutsigbare måter. Dette grep inn i informantenes tilvante måter å handle på, og skapte brudd i forhold til det sosiale nærmiljøet. Samtidig forsøkte de å håndtere smerteerfaringene ut fra de vaner og verdier de hadde. Deres 15
tillærte måter å handle på, som medlemmer av små lokalsamfunn i Nord-Norge, kom til å prege måten de møtte smerteutfordringene på. Turer i naturen Alle var bosatt på steder hvor aktiviteter i frisk luft i naturen ofte er en naturlig og verdsatt del av folks hverdag. Dette var på ulike måter et sentralt tema i alle fortellingene. Etter at smertene oppsto, hadde de fleste vært igjennom perioder hvor de hadde vært fysisk passive fordi de ble slapp og trøtt av medikamentene. Flere hadde trodd at de måtte være i ro til smertene gikk over. Etter hvert hadde flere funnet ut at de kunne være mer aktive uten at smertene ble verre, og at det var gunstig å komme seg ut i frisk luft. Aktiviteter ute i naturen påvirket dem positivt både fysisk og psykisk. Til tross for at det bød på utfordringer å komme seg ut, var det blitt svært viktig for mange å være ute i fjellet, i skogen, eller komme seg til fiskevann. De ble i bedre humør, følte seg i bedre form og fikk mer overskudd til å klare hverdagen med smerter. Noen erfarte at det å gå i terrenget ga en smertelindrende effekt. Flere pekte på hvordan årstidene gav muligheter til å variere mellom forskjellige aktiviteter. Andre vektla naturopplevelsene når naturen endrer seg ved vekslingen av årstider. Mange snakket om mørketidslyset og nordlyset, og hvordan de nordnorske skiftninger i lys med sterke kontraster hadde fått større betydning for dem og noe de valgte å bruke oppmerksomhet på, fordi fokus på smertene ble mindre. Randi uttrykte det slik: Æ har alltid likt å være mye på tur. Æ kan gå tre timer inn gjennom fjellet med sekk og være der et par dager. Da ligger du tross alt på bakken, jordnært. Æ sovner i de snodigste stillinger. Det er ingen problem, æ sov et halvt døgn. Å få bålet i gang og kaffekjelen på, altså det var bare helt himmelsk. Hjemme kan æ ikke ligge i hard seng, og går æ en rusletur langs veien kan smertene komme som et lyn og æ må bare legge meg. Stein sa det slik: Vi har bestandig vært mye ute i marka. Ungene elsker å dra på fisketurer, og det gjør meg også godt. I år har vi vært så mye på tur som vi aldri har vært før, overnattingsturer med telt og alt. Vi bruker bare fiskevannene ved veien som vi kan kjøre til. Og folk dem ser. Dem vet at i vannet tre hundre meter lengre inn på fjellet er det masse fisk. Likevel så ser dem vi sitt ved veien, for vi klarer ikke å komme oss lengre. Da er det liksom akseptert. Som Stein antydet, kunne de imidlertid oppleve seg usikre på hvordan omgivelsene så på denne aktiviteten, når de var uføretrygdet eller sykemeldt. Derfor var de forsiktige når de valgte sted og tidspunkt på dagen for turene sine. De ønsket ikke å bli betraktet som late unnasluntrere og trygdemisbrukere. Både aktivitet og hvile Noen mente de hadde behov for mer systematisk opptrening etter perioder med lite aktivitet. De ønsket å komme i bedre form, men mange manglet kunnskap om riktig trening. De hadde ikke trent tidligere og var usikker på hva som kunne være skadelig eller forverre smertene. De visste heller ikke hvor de kunne få råd og hjelp. For mange var det viktig å få konstatert at ikke nerver var i klem, eller at noe kunne bli ødelagt ved fysisk aktivitet, som Ole sa det: Det var egentlig lite hjelp å få, sykehuset sendte meg hjem uten å ha tatt røntgen engang. Det tok flere år før æ fikk 16
oppfølging og veiledning til trening så æ kom meg ovenpå. Det kom en ny fysioterapeut og han ga meg et treningsopplegg som etter hvert hjalp meg til å fungere litt bedre. Da blir du mer fremtidsrettet og ser lyspunkter. Æ trodde først at her var det en uke så var æ bra. Men æ skjønte jo snart at det ikke var så enkelt. At man måtte være tålmodig og heller se de små fremskritt, ta tiden til hjelp og prøve litt og litt. Tok æ for hardt i så ble man så tilbakesatt at æ liksom måtte begynne helt på nytt igjen. Når æ fikk konstatert at nervebanene var fri, at det ikke var farlig selv om det var vondt, ble man straks litt tøffere. For er du engstelig så sitter du stille og tør ingen ting. Vet du hva som skjer, så overser du smertene og arbeider i mot dem. Personlig tror æ at egentrening gir de beste resultatene. Men da må du ha kommet så langt at du innser at det er bare du som kan hjelpe deg selv. Treninga har hjulpet meg, ikke så mye på smertene men på bevegeligheten og til å bruke kroppen normalt. Æ fikk mer kontroll over smertene, man følte seg mye sikrere på seg selv og da snudde det. fysiske aktiviteten, og gått på noen «smeller» før de skjønte at aktivitetsnivået måtte tilpasses det kroppen tålte nå. Flere forsøkte å få unna ugjorte oppgaver både på jobb og hjemme når de hadde gode dager. Det medførte at smertene toppet seg de neste dagene. Noen hadde vært for mye «jamennesker» tidligere, og måtte nå foreta prioriteringer. Flere ville prioritere jobben og trappe ned aktiviteter på fritida. De jobbet for «å få kontroll over smertene», og mente det var viktig å akseptere smertene, og at det ikke fantes verken forklaring eller behandlingsmuligheter. Imidlertid sto de mye alene med refleksjonene sine. Handlingene var derfor preget av usikkerhet, prøving og feiling. Informantene hadde dårligere dager når de frivillig eller ufrivillig hadde utført aktiviteter som forverret smertene. Da valgte flere å trekke seg bort fra omgivelsene. Da tok de noen ganger også smertestillende medikament. De hadde ikke energi til å forholde seg til andre, og ville helst «være alene i smertene» som Charlotte uttrykte det. Hun trakk for gardiner og lå i mørket til smertene ga seg. Andre prøvde å skåne de nærmeste, som eksempelvis Johannes. Han tilbrakte dårlige dager i fjøset hos dyra, og beskrev det som et «fristed» der kona ikke så hvordan han hadde det. Flere fortalte hvordan samværet og aktiviteten med husdyr hadde en avledende og lindrende effekt. Johannes mente at det å være i fjøset med dyra gjorde at han «glemte» smertene. Foto: Arne C. Nilssen. Noen hadde vært på et kortere rehabiliteringsopphold og forsøkt å fortsette med det de lærte der, men mistet motivasjonen fordi de var alene. Andre hadde familie og venner som bidro til å holde dem i gang. Manglende tilbud i nærmiljøet var en utfordring for flere. Å finne passende balanse mellom hvile og aktivitet, var noe de fleste hadde fokus på. Mange hadde overdrevet den 17
Leif hadde erfart at de smertefulle dagene ble mulig å komme gjennom når han hadde barnebarnet på fem år sammen med seg. For Gro var sønnen viktig: Den ungen gir meg så masse glede, han er rett og slett i perioder min smertestillende på sett og vis. Hobbyer og fritidsaktiviteter var også en måte å håndtere dager med smerte på. Noen drev mindre oppussingsprosjekt i hjemmet, eller hjalp naboer og venner, mens andre hadde tatt opp hobbyer fra tidligere. Mattis og Charlotte prøvde å fokusere på positive ting. Derved klarte de stadig oftere å flytte oppmerksomheten bort fra smertene. Jens anvendte diplomer og utmerkelser fra jobbkarrieren til å minnes positive perioder i livet. Flere hevdet det var lettere å kontrollere tankene når de var ute i naturen, og de reflekterte over hvor viktig små ting som en vakker blomst eller en dag med fint vinterlys var blitt for dem. Ikke minst er nordlyset og det blå mørketidslyset sentralt i fortellingene. Å bli satt ut av spill Arbeidets betydning Informantene la vekt på at verdigheten syntes å stå på spill fordi arbeidsevnen var redusert. Stein på 43 år, hadde hatt smerter i over fem år, og var midlertidig uføretrygdet. Før smertene rammet, hadde han jobbet som skipper, tjent gode penger, men vært lite hjemme etter at han etablerte seg med kone og etter hvert tre barn. Smerten rammet akutt, og de første behandlingstiltakene hadde liten effekt. I løpet av det første året forsøkte han seg tilbake i jobb flere ganger. Han opplevde det slik: Æ har aldri sett på ryggen som et sykdomsobjekt, så det å ikke klare å gjøre jobben sin, det var et sjokk uten like. Du får mange negative tanker når du ikke klarer å yte noe selv. Du føler deg mindre verd, menneskeverdet var borte. Du føler deg som en byrde for andre og hadde plutselig ikke så mye å stille opp med. Alt ble så usikkert, æ var satt ut av spill uten inntekt og alt mulig, æ trodde det rauset helt. Hvis du først tenker inntekt, og så tenke du ekteskap og så tenker du alt mulig, vet du. Æ tenkte det her blir det bare elendighet ut av. May uttrykte det slik: Æ må skynde mæ til å bli bedre. Hvis æ ikke kommer mæ i arbeid nå så er æ ute av dansen. Æ kan ikke tenke mæ nåt verre enn at du blir sittanes alene hjemme og toget er gått fra dæ. Der sitt du og ingen har bruk for dæ. I vårt samfunn tillegges arbeidet mange positive verdier. I tillegg til økonomisk inntekt gir arbeidet identitet, selvstendighet og andres respekt, og har stor betydning for selvbildet. Det å være trygdet derimot, blir ofte forbundet med negative verdier som kan gå på verdighet og identitet løs. Flere av informantene fortalte hvordan de gradvis var havnet i en situasjon de mente var uverdig, og hadde en følelse av å være satt ut av spill. Samtidig følte mange at de måtte stå til rette for omgivelsene og at de ikke var like verdsatt som før. Å få tilbake en så normal hverdag som mulig var det aller viktigste for disse informantene, med et lønnet arbeid tilpasset helsetilstanden. De var etter hvert blitt klar over at de ikke kunne jobbe som før, og at smertene sannsynligvis ville vare livet ut. Sakte men sikkert hadde det gått opp for dem at de var nødt å endre kurs, livsførsel og fremtidsvisjoner. Stein reflekterte slik: Trygdekontoret mente først at ingenting feilte meg, så ville dem uføretrygde meg direkte. Men æ nekta, mente dem hadde hoppet over et ledd. Æ snakka med legen, og etter hvert fikk vi laga en handlingsplan for omskolering og attføring. Å komme seg i jobb, ja da føler man at man lever et normalt liv selv om du har smerter. Livet kommer i gjenge igjen. Et normalt liv hvor ungene har en pappa som går på arbeid, at du kan gi dem det. Da æ begynte på skole igjen, så fikk æ noe å tro på. Vi fikk satt tingene i system igjen, fikk hverdagen til å fungere mer normalt, enn når æ krøp rundt og ikke kunne bidra med noe. Å ha et lønnet arbeid var av stor betydning for å gjenopprette verdigheten. Informantene beskrev sine tidligere arbeidskarrierer på positive måter. Et ensomt og kjedelig hjemmeliv på trygd opplevdes å være i konflikt med de rådende og selvfølgelige forestillingene om hva som var en god 18
og verdifull tilværelse. Flere uttrykte frustrasjon, som Dagfinn: For meg personlig så er det et nederlag å være uføretrygdet, direkte. Men det er ikke lett å få gehør for det du mener hos de der saksbehandlerne. Eg skal tilbake igjen i arbeid, eg gir ikke opp for å gå arbeidsufør! Det må finnes en nisje som selv eg kan fungere i, det er eg ikke i tvil om. Når eg ikke kan gjøre det eg virkelig har lyst til, da er det egentlig ikke så nøye hva eg får. Det som er nøye, det er å ha noe å gjøre. Men så må eg være litt enig med dem i det at vi bor jo i en landsdel hvor det ikke er så lett... De fleste hadde konkrete planer om arbeidsdeltakelse, som likevel viste seg vanskelige å gjennomføre. Det var behov for fysisk lettere arbeidsoppgaver eller deltidsstillinger, men mulighetene for tilrettelegging var ofte begrenset. Informantene tok selv mye ansvar for å få det til. Likevel var det praktisk krevende, også fordi de samtidig ville unngå å bli til byrde for kollegene. Om tilrettelegging sa flere som May: Det er ikke alle arbeidssituasjoner dem kan gjøre nåt for å tilrettelegge, for dem har ikke nåt å tilrettelegg til. Æ skal prøve å gå mest mulig aftenvakter, for dagvaktene er de tyngste. Det kan være en måte å få det til på... og forstå at de hadde så sterkt redusert arbeidsevne. I tidligere forskning har langvarige smerter uten sikker diagnose vært knyttet til teorier om pasienters personlighet: At dette er passive og initiativløse mennesker, at smertene henger sammen med deres psyke, og at de har et overdrevent fokus på smerter. Selv om dagens forskning avviser dette, kan slike teorier henge igjen i den praktiske hverdagen. Flere av informantene fortalte om konflikter med personer i hjelpeapparatet, hvor de opplevde å ikke bli tatt på alvor. De møtte helsepersonell som ikke hadde fokus på arbeid og trygd, og saksbehandlere i velferdstjenesten som hadde liten kunnskap om langvarige smerter og deres konsekvenser. Smertetilstanden gjorde også informantene ukonsentrerte og glemske. I perioder klarte de ikke å følge med i samtaler, lese aviser eller bøker, eller følge med i nyheter og hendelser rundt seg. Denne tilstanden var utfordrende å håndtere både i jobb og hverdag. I forskning rundt smerter har man funnet at kronisk smerte vanligvis utvikler seg snikende. Det kan derfor ta tid før man reagerer og innser at det dreier seg om et langvarig problem. Så lenge kroppen fungerer uten problemer, blir den fraværende for vår oppmerksomhet. Vi overser kroppen fordi vi til vanlig har oppmerksomheten vendt utover, mot omgivelsene. Smerter tvinger bevisstheten og oppmerksomheten inn mot kroppen og det smertefulle stedet, og dermed bort fra Foto: Arne C. Nilssen. Å ikke bli trodd Noen hevdet at de ikke fikk nødvendig støtte og bistand til å komme seg videre. Det var vanskelig for andre å oppfatte 19
verden rundt oss. Vi blir uoppmerksomme, ukonsentrerte og glemske. Informantene var usynlig syke, med smerter de ikke hadde fått en akseptabel forklaring på. Smertenes uforutsigbarhet og variasjon var vanskelig å forstå, både for omgivelsene og for informantene selv. Alle var bekymret for ikke å bli trodd, og for å bli mistenkt for å være psykisk syk, utilregnelig eller agere syk. Disse problemene håndterte de med taushet, og snakket ikke med noen om dem, verken helsepersonell eller de nærmeste, og valgte heller å trekke seg bort fra omgivelsene. Som Stein sa: Æ trakk meg nok litt tilbake fra det sosiale samfunn en stund. Dels på grunn av smertene og dels fordi du ikke visste hva folk tenkte og sa. Aller helst skulle man jo ha revet av seg en fot eller en arm, at folk hadde sett at man var syk. Men nå er jo ikke det tilfelle, nå er det noe inni deg som ikke fungere. Informantene forsøkte også å unngå situasjoner hvor de måtte forholde seg til tidsrammer. Mens noen hadde funnet frem til arbeidsoppgaver og aktiviteter de kunne gjøre i eget tempo og i gode perioder, forsøkte andre å unngå faste avtaler om møter og leveringsfrister. Frykten for ikke å bli trodd håndterte informantene ut fra sin kjennskap til hva som ble sett på som verdifullt og akseptert i lokalsamfunnet. De unngikk å utføre praktiske gjøremål når andre kunne se det, især på formiddagen. De valgte å gå turer på ensomme steder hvor de ikke risikerte å treffe kjente. På denne måten utviklet de nye væremåter. Veien videre Smertepasientene hadde på egen hånd funnet frem til måter å håndtere situasjonen sin med langvarige smerter som fungerte for dem i perioder. Håndtering av langvarige smerter vil være forskjellig i ulike lokalsamfunn. I og med at en i dagens helsetjeneste har få, om noen, tilbud som er til hjelp over tid, vil det være verdifullt å studere hvordan mennesker på ulike steder og i ulike kulturer selv håndterer hverdagslivet med langvarige smerter. Gjennom å støtte opp om og videreutvikle pasientenes egne håndteringsstrategier, kunne utformingen av individuelle behandlingstilbud bli mer målrettet, og kanskje vise seg å være til større hjelp enn mye av det som tilbys disse pasientene i dag. Litteratur: Nilsen, Gudrun (2009): Smerter under Nordlyset. Den vanlige lidelsen. Det uvanlige livet. 20 Avhandling for graden Philosophiae doctor i helsevitenskap. Det medisinske fakultet. Universitetet i Tromsø. Forfatteren: Gudrun Nilsen, forskningsleder/ førsteamanuensis ved Avdeling for Helsefag, Høgskolen i Finnmark og Helseforetaket i Finnmark HF. E-post: gudrun.nilsen@hifm.no Foto: Tromsø Museum Universitetsmuseet.