Mette Sagbakken Section for International Community Health Department of General Practice and Community Medicine Institute of Health and Society Faculty of Medicine University of Oslo
Utforske utfordringer knyttet til kontroll av tuberkulose Fokus: Forsinket diagnostisering, etterlevelse av behandling (adherence), erfaringer med DOT Studiekontekst: Norge (Oslo/Akershus) og Etiopia (Addis Abeba) Kvalitativ metode
Etiopia: nummer 7 av 22 high-burden countries TB ledende årsak til sykdom 314 TB tilfeller per 100,000 DOT(S) innført i Etiopia 1993 WHO, 2009, Ministry of health, Ethiopia, 2007
Rundt 300 nye TB tilfeller årlig Ca 80% av tilfellene født i andre land enn Norge TB insidens høyest blant de som opprinnelig kommer fra Afrika og Asia DOT innført I Norge i 2003 Winje, Mannsåker, Heldal, & Dahle, 2008, Winje, Mannsåker, Brantsæter, & Dahle, 2006
Kvalitativ metodologi Tre dybdeintervjuer med 10 TB pasienter over 6 måneder Et dybdeintervju med 11 TB pasienter som hadde avbrutt behandling, 2 på «re-treatment», 5 helsearbeidere (leger, sykepleiere), 4 pårørende 2 fokusgrupper, observasjoner, nøkkelinformant intervjuer Pasienter/helsepersonell rekruttert fra 3 ulike TB klinikker i Addis Ababa
Kvalitativ metodologi Et dybdeintervju med 22 TB pasienter (Somalia, Etiopia) 8 pasienter intervjuet 2 ganger Et dybdeintervju med 20 helsepersonell (8 leger, 5 TB koordinatorer, 2 helsesøstre, 5 sykepleiere) Rekruttert fra 5 sykehus i Oslo/Akershus og primærhelsetjenesten i ulike distrikt i Oslo
Økonomisk og sosial sårbarhet TB forårsaker tap av arbeid og inntektsmuligheter Økonomisk såbarhet medfører avhengighet Sterkt stigma assosiert med TB sosial ekskludering Sosial/økonomisk støtte reduseres over tid Uten sterkt sosialt nettverk/støtte særlig sårbare
Barrierer and byrder i møte med DOT Daglig oppmøte på klinikk konsumerer tid, krefter, og reduserer inntektsmuligheter (dagsarbeidere) Ytterligere fattigdom; usikkerhet ifht tilgang på penger og mat avhengighet It is a bit far. I use almost two hours and I vomit on the way (TB patient) Størst innvirkning på marginaliserte hushold tvunget til å avbryte behandling I didn't finish the treatment because I had to work to get food the other thing was that I didn't have money for transport to come to the clinic (TB patient)
DOT autoritær behandlings-tilnærming Rigid og autoritært Helsepersonell tolket regler rigid forårsaker ulogiske praksiser(som DOT for pårørende) Pasienter fratatt muligheten til å kontrollere egne liv stress, sult, tap av verdighet og håp Eksempler på pasienter som ikke klarte å leve opp til systemkravene straffet eller nektet behandling
Økonomisk og sosial sårbarhet Immigranter eller asylsøkere i sårbar situasjon Uklar oppholdstillatelse, begrensede språkkunnskaper De fleste uten fast arbeid baserer seg på skift-arbeid eller arbeidsavtaler på dag-til-dag basis (ekstravakter) Tap av inntekt under diagnostiseringsprosessen, vansker med å få sykepenger
Informasjon og samtykke Behandlingsmøtet liten mulighet til å forhandle om organiseringen av behandlingen (DOT) Helsepersonell fremhever bindende lovgivning Gis inntrykk av at medisiner ikke kan fås på annen måte Pasienten samtykker uten tilstrekkelig informasjon Pasienters immigrant status tilleggsfaktor People feel that this is not their country and then it is hard to protest. This [DOT] only applies for people coming from the third world (TB patient)
Informasjon og samtykke Helsepersonell autoritær tilnærming Pasienter som argumenterte mot DOT indikasjoner om sanksjoner Kritiske spørsmål ifht DOT tolket som motstand mot å bli behandlet We don t use force to implement DOT, but the doctor often threatens a little (TB coordinator) I asked [about self-administrating] and the nurse said, No, you are not allowed to. I am not a child, I said. I am an adult. I take the medication for my own sake and not for you. So she said, If you don t come and take the tablets, we will report to the doctor, and the doctor will report to the police and the police will force you to take it. (TB patient)
Erfaringer og tolkninger av DOT i praksis Noen så DOT som uttrykk for omsorg/gode erfaringer Majoritet så DOT som krenkende/diskriminerende Relatert til organiseringen av DOT lite fleksibel, og uforutsigbar: Høye sosiale kostnader for de med arbeid/skole She [TB patient] had a very demanding life, I think. She often worked double shifts, and then she slept in other places. And then she had to take a taxi back to her home so that we could see that she took her medication (Nurse) Flest konsekvenser de uten stabil inntekt
Erfaringer og tolkninger av DOT i praksis Manglende kontinuitet, personlig involvering Eksponering av sykdom og behandling Pasienter nektet tilgang til egne medisiner Tap av autonomi, kontroll over eget liv oppleves krenkende Some just arrive, already having the tablets in their hand when arriving, looking at you when you swallow, but not talking to you. I feel like an object, reduced to an object (TB patient)
Uoversensstemmelse mellom teori og praksis Manglende samstemthet mellom krav til system/behandlere og krav til pasienter Inkonsekvente rutiner, manglende gjennomføring av DOT Every day there is a new person... They keep ringing on the neighbour s door. Ah, it s such a shame... (TB patient) Pleiere rett fra gata, manglende kunnskaper om TB My opinion, is that where it fails it is not the patients, it is with the home-based services. It is the patients that call and tell me that the nurses did not show up. (Medical doctor)
Ulikt syn og praksis blant helsepersonell En gruppe DOT et ufravikelig prinsipp Argument: Lik behandling for alle Unngå forskjellsbehandling Enklere å praktisere Unntak likevel gjort We present it [DOT] in a somewhat dishonest way I think because it is not practiced the same for everyone If there is greater resemblance between me and that person, if we have a common platform, then it is easier to give in... (TB coordinator)
Ulikt syn og praksis blant helsepersonell En annen gruppe: Fleksibel og individuell tilnærming (etter 2 mnd) Argument: All behandling bør individualiseres Lik behandling gir ulike konsekvenser Ikke konsistent med empowerment idealet Få helsepersonell identifiserte etiske dilemmeaer ifht DOT som behandlingssystem We manage to implement this [DOT] because those who accept it are those at the bottom, at the bottom in any society. They are black and poor, insecure and without personal resources (Medical doctor)
Manglende mulighet til å samtykke til organiseringen av behandlingen (DOT) Regelstyrt praktisering; få eksempler på individuell tilpasning/fleksibilitet; manglende bruk av skjønn; Autoritær tilnærming; tap av autonomi, verdighet, krenkelser Store sosio-økonomiske konsekvenser, særlig for allerede marginaliserte grupper DOT per se skaper nye barrierer, kan forsterke ulikheter
TB behandling må i større grad ivareta pasienters autonomi og rettigheter (pasientrettighetsloven) Redusere sosiale og okønomiske kostnader ved større fleksibilitet (som ukesdosetter), valgfrie DOT behandlere, ulike grader av selvadministrering Ivaretagelse av verdighet i behandlingen via kontinuitet, opplæring av personell
Implementere etiske retningslinjer WHO s Guidance on ethics of tuberculosis prevention, care and control (2010) DOT is ethically justifiable only if: minimizing the burdens of care on patients, including the indirect costs of care, such as time lost from work. (WHO, 2010) Etterstrebe least restrictive means Særlig viktig når forskning ikke kan dokumentere at tiltaket (DOT) gir bedre behandlingsresultater og når tiltaket (DOT) rettes mot grupper som har liten makt til å sette seg til motverge.giving patients choices about who will observe them and where (WHO, 2010) Kass (2001), An ethics framework for public health
Sagbakken, M., Frich, J.C., Bjune, GA. Barriers and enablers in the management of tuberculosis treatment in Addis Ababa, Ethiopia: a qualitative study. BMC Public Health, 2008; 8:11. Sagbakken, M., Frich, J.C., Bjune, GA. Perception and management of tuberculosis symptoms in Addis Ababa, Ethiopia. Qual Health Res, 2008;18: 1356-66. Sagbakken, M., Bjune, G.A., Frich, J.C. Experiences of being diagnosed with tuberculosis among immigrants in Norway Factors associated with diagnostic delay: A qualitative study. Scand J Public Health, 2010; 38:3. Sagbakken, M., Bjune, G.A., Frich, J.C. Humiliation or care? A qualitative study of patients and health professionals experiences with tuberculosis treatment in Norway. Scand J Caring Sci, 2012;26:313-23