Lysbilde 1 Recovery (og evidensbasert praksis) v/ PhD og Cand. psychol Marius Veseth Førsteamanuensis ved Høgskolen i Bergen Lysbilde 2 «I am a real boy» Negative symptomer er ett av kjennetegnene for det som vi kaller schizofrenilidelser: «affective flattening, alogia or avoliation» (DSM-IV-TR) «diminished emotional expression and avoliation» (DSM-5) Lysbilde 3 «...an empty shell - [who] cannot think, feel, or act,... [who] has lost the capacity to both suffer and hope» (Andreassen, 1984) «When patients with negative symptoms are asked to describe their subjective experiences, prominent themes are loss, loneliness, and the desire for love» (Davidson, 2007)
Lysbilde 4 «I am a lonely nothing... My afflictions fill the place that was meant for sharing love. I am crying in despair... I have a dreadful fear of not loving» (Bouricius, 1989) «The professionals called it apathy and lack of motivation. They blamed it on our illness. But they don t understand that giving up is a highly motivated and goal-directed behavior. For us, giving up was a way of surviving. Giving up, refusing to hope, not trying, not caring: all of these were ways of trying to protect the last fragile traces of our spirit and our selfhood from undergoing another crushing» (Deegan, 1994) Lysbilde 5 «The most common course is one of acute exacerbation with increasing residual impairments between episodes» (DSM-III, 1980, s. 185) «A complete return to premorbid functioning is so rare that some clinicians would question the diagnosis» (DSM-III, 1980, s. 185) «Once the symptoms of schizophrenia occur they persist for the entire lifetime of the patient and are almost totally disabling» (Sawa & Snyder, 2002) Lysbilde 6 «Today I wanted to die. Everything was hurting. My body was screaming. I saw the doctor. I wanted to collapse against the wall and cry out and show him how I feel about things but I said nothing. Now I feel terrible. Nothing seems good and nothing good seems possible. I am stuck in this twilight mood where I go down like the setting sun into a lonely black hole where there is room for only one. Flat. Lacking in motivation, sleep and appetite good. Discussed aetiology. Cont. LiCarb 250 mg qid. Levels next time.» (O Hagan, 1996)
Lysbilde 7 Recovery (bedringsprosesser) Klinisk bedring / «recovery from severe mental illness» Personlig bedring / «recovery in severe mentall illness» (Davidson & Roe, 2007) (Slade, 2009) Lysbilde 8 Klinisk bedring / «recovery from» «Full symptom remission, full or part time work/education, independent living without supervision by informal carers, having friends with whom activities can be shared - sustained for a period of 2 years» (Liberman & Kopelowitz, 2002) Utfall Vurdert av fagpersoner Observerbart etter objektive kriterier Lysbilde 9 Personlig bedring / «recovery in» «... a process of restoring a meaningful sense of belonging to one s community and positive sense of identity apart from one s condition while rebuilding a life despite or within the limitations imposed by that condition» (Davidson et al. 2007) Prosess Førstepersonsperspektiv Personlig mening og subjektivitet
Lysbilde 10 Recovery: A journey of the heart «Recovery refers to the lived or real life experiences of people as they accept and overcome the challenge of the disability» Deegan (1988) «There are times of rapid gains and disappointing relapses. There are times of just living, just staying quiet, resting and regrouping. Each person s journey of recovery is unique. Each person must find what works for them» Deegan (1996) Lysbilde 11 Hva innebærer dette? Bedring referer ikke til en intervensjon Bedring omhandler ikke det å gå tilbake til en tidligere tilstand Bedring dreier seg ikke om en tilfriskning der man er passivt mottaker av helsetjenester Lysbilde 12 Hva innebærer dette? Bedring handler om hvordan man håndterer sitt eget liv med tilstedeværelsen av en alvorlig psykisk lidelse (eller hvordan man håndterer en alvorlig psykisk lidelse i kontekst av sitt pågående liv) Bedring er en prosess der man søker å skape seg et godt liv med utgangspunkt i de kortene som man har for hånden
Lysbilde 13 «It is important to understand that persons with a disability do not "get rehabilitated" in the sense that cars "get tuned up" or televisions "get repaired". People with disabilities are not passive recipients of rehabilitation services. Rather, they experience themselves as recovering» (Deegan, 1988) Lysbilde 14 «Just as the generic, anatomical heart does not exist, neither does the schizophrenic or the multiple or the bipolar exist outside of a generic textbook. What exists, in the truly existential sense, is not an illness or disease. What exists is a human being» (Deegan, 1996) Lysbilde 15 «What they did not do was consider the possibility that I could return to being a person. Not as I once was, but the person that I could become; perhaps even more than I once was. Indeed, I could become Ron Coleman» (Coleman, 2011)
Lysbilde 16 «The goal of the recovery process is not to become normal. The goal is to embrace our human vocation of becoming more deeply, more fully human. The goal is not normalization. The goal is to become the unique, awesome, never to be repeated human being that we are called to be» (Deegan, 1996) Lysbilde 17 Men «Recent literature on recovery describes the process as deeply personal and unique to each individual. While there are aspects of recovery that are unique to each individual, we argue that focusing solely on these overlooks the fact that recovery unfolds within a social and interpersonal context» (Topor et al., 2011) «Paradoxically, a strengths model of the service user continues to imply a deficit model because the strengths at stake are there to remidy on-going deficits» (Rose, 2014) Lysbilde 18 Og spiller dette noen rolle da? «Mental illnesses are highly disabling, and, as recent reviews have emphasized, our science have not come even close to being able to cure or prevent them. Learning to live better in the face of mental illness doesn`t alter that reality» (Dickerson, 2006)
Lysbilde 19 Ja, en svært stor rolle for dem det gjelder «From the perspective of the person with the disorder, Dickerson has it backward. It is especially when the illness is most severe, and because we do not yet have a cure, that people who have these disorders have no choice but to live in the face of them. This is the reality that takes priority in recovery oriented care» (Davidson et al., 2006) Lysbilde 20 Hvordan står denne tenkningen om bedringsprosesser i forhold til det som vi betegner for evidensbasert praksis? Lysbilde 21 En relasjon mellom grunnleggende ulike substanser? Konsepter som ikke kan blandes eller integreres?
Lysbilde 22 Evidensbasert praksis «A long past but a short history» (Norcross, Beutler & Levant, 2006) «Evidensbasert psykologisk praksis er integrering av den beste tilgjengelige forskningen med klinisk ekspertise sett i sammenheng med pasientens egenskaper, kulturelle bakgrunn og ønskemål» (NPF, 2007) (APA, 2005) Lysbilde 23 Mye retorikk Hvem vil ikke at behandlingen skal være basert på evidens? Hvordan undersøke noe så individuelt som bedringsprosesser innenfor rammeverket av evidensbasert praksis? Hva er evidens? Hvilke funn kan brukes? Lysbilde 24 og turbulens om evidens «2C₂H₅OH+CO₂ may always be champagne. But is labelling a person as 295.3 really the same type of activity?» (Slade, 2009) «Psykoterapi er ein praksis av eit anna vesen enn det evidensbaseringa føreset» (Ekeland, 2003) «This is only a short distance away from the old ideas of compliance except now not only should the patient comply, but also the doctor» (Whitwell, 2005)
Lysbilde 25 Ikke normative retningslinjer «Evidence-baced medicine is not cookbook medicine. Because it requires a bottom-up approach that integrates with individual clinical expertise and patients choice, it cannot result in slavish, cookbook approaches to individual patient care» (Sackett, 1996) Lysbilde 26 #1 Er recovery støttet av evidens? Lysbilde 27 Recovery skjer: Folk blir bedre Ulike funksjonsområder er bare løst knyttet sammen Heterogenitet i utfall Opp mot 1/3 opplever bedring i klinisk betydning (recovery from mental illness) Opp mot 1/3 opplever bedring i personlig betydning (recovery in mental illness)
Lysbilde 28 Recovery skjer: Folk blir bedre Oppsummert: De fleste opplever en eller annen form for bedring (men det kan ta tid) (og det er krevende) Lysbilde 29 #2 Er recoveryorienterte tiltak evidensbasert? Er evidensbasert praksis recoveryorientert? Lysbilde 30 Er evidensbasert praksis recoveryorientert? Kartleggingsverktøy kan undersøke om praksiser er bedringsorientert: Bedringsmål Medvirkning Mangfold av behandlingsalternativer Valgfrihet Individuelt tilpassede behandlinger (O Connell et al, 2005)
Lysbilde 31 Er evidensbasert praksis recoveryorientert? hvilke undersøkelser bruker utfallsmål som er i tråd med forståelsen av personlig bedring? Lysbilde 32 Er recoveryorienterte tiltak evidensbasert? Assertive Community Treatment (ACT-team) Supported Employment (Arbeid med bistand) Peer Support (Medarbeider med brukererfaring) Musikkterapi med mere Lysbilde 33 Ulike dressinger «There are many possible relationships between the two value bases and sets of principles, and through several of these relationships we think both recovery and evidence-based practice can benefit»
Lysbilde 34.men er dette gode spørsmål? Lysbilde 35 Bedring betyr «a process of restoring a meaningful sense of belonging to one s community and positive sense of identity apart from one s condition while rebuilding a life despite or within the limitations imposed by that condition» (Davidson et al., 2007) «that individuals with severe mental illnesses will be able to live in a home of their own, have a job and a date on the weekend» Lysbilde 36 Bedring beskrevet som recovery in mental illness handler først og fremst om grunnleggende rettigheter, dernest om evidens Davidson (2006): What happened to civil rights? Å beskrive og forstå bedring som et resultat eller utfall (klinisk bedring / "recovery from") har store følger for dem det gjelder
Lysbilde 37 Letter from Birmingham City Jail (1963) «Frankly I have never yet engaged in a direct action movement that was "well-timed," according to the timetable of those who have not suffered unduly from the disease of segregation. For years now I have heard the words "Wait!" It rings in the ear of every negro with a piercing familiarity. This "Wait!" has almost always meant "Never." It has been a tranquilizing thalidomide, relieving the emotional distress for a moment, only to give birth to an ill-formed infant of frustration. We must come to see with the distinguished jurist of yesterday that "justice to long delayed is justice denied"» Lysbilde 38 Lysbilde 39 «Recovery to long delayed, is recovery denied» Grunnleggende rettigheter som det å ta del og bidra i samfunnet blir tatt fra personer med alvorlige psykiske lidelser i påvente av at medikamentell behandling, miljøterapi eller psykoterapeutisk arbeid skal komme i gang og få virkning (Davidson, 2006) «Perhaps some people diagnosed as suffering from severe mental illness are more in need of liberation than cure» (Bentall, 2006)
Lysbilde 40 «For generations, people have been encouraged not only to put their lives on hold, but in some cases to abandon hope of ever having a meaningful life, because there was a greater focus on the mental illness than on the person him- or herself. By continuing to link - and subordinating - recovery as a process to our well-inteded desire for an optimal clinical outcome, we risk continuing this tradition of confining people within the narrow limits of the illness, and failing to appreciate that there can be a life beyond these limits» Lysbilde 41 «I must confess that over the past few years I have been gravely disappointed with thewhite moderate. I have almost reached the regrettable conclusion that the Negro s great stumbling block in his stride toward freedom is not... the Ku Klux Klanner, but thewhite moderate, who is more devoted to 'order' than to justice; who... paternalistically believes he can set the timetable for another s freedom. Shallow understanding from people of good will is more frustrating than absolute misunderstanding from people of ill will. Lukewarm acceptance is much more bewildering than outright rejection» Lysbilde 42 «While it may seem harsh to some to suggest that well-meaning mental health providers are at times "more devoted" to symptom reduction and skill aquisition than to the person s day-to-day life, and that they at times "paternalistically believe" that they can set the conditions for their clients selfdetermination or participation in the life of their communities, I think these examples capture some of the more concering elements that appear»
Lysbilde 43 Where, after all, do human rights begin? «In small places, close to home - so close and so small that they cannot be seen on any maps of the world. Yet they are the world of the individual person; the neighbourhood he lives in; the school or college he attends; the factory, farm or office where he works... Lysbilde 44...Such are the places where every man, woman and child seeks equal justice, equal opportunity, equal dignity without discrimination. Unless these rights have meaning there, they have little meaning anywhere. Without concerned citizen action to uphold them close to home, we shall look in vain for progress in the larger world» Lysbilde 45 Kanskje er det da altså slik at vi må ha med både hjertet og hodet «Now, more than ever, the mental health field has the ability to offer individuals a wider range og evidence-based pracitices, [ ] and these advances have had a significant impact on the treatment of symptoms for persons with serious mental illnesses. However, no matter how skilled the professional community has become in treating the illness, the voice of the recovery community suggests that doing so is not sufficient in and of itself to recover the person or more accurately, for the person to recover» (Tandora et al., 2014)
Lysbilde 46 Lidelse kan lettes og gode liv leves: Bedringsprosesser ved alvorlige psykiske lidelser Marius Veseth og Åse Skjølberg Lysbilde 47 Sentrale aspekter ved bedringsprosesser / CHIME-modellen 1. Å stå i kontakt («Connectedness») 2. Håp og fremtidstro («Hope and optimism about the future») 3. Identitet («Identity») 4. Opplevelser av mening («Meaning in life») 5. Mestring og myndiggjøring («Empowerment»). Lysbilde 48 «Eg gjekk ein ny tur i ettermiddag, tilsaman har eg gått i nesten tre timar. Den første turen var prega av tankekjør, denne andre av flyt. Og eg fekk oppleve fleire små blink av noko som likna på lukke. Eg tok ein avstikkar opp på ei lita høgde i terrenget og då eg snudde nedatt, kjende eg at eg måtte springe. Og småhoppe litt. Og eg kjende at det gjorde ingenting om nokon såg meg. Eg klarer ikkje heilt å skildre kjensla av den innvendige jubelen eg opplevde, men eg kan seie ein ting: Om helveteskapen leiar med 99 mål, så skåra eg eit på denne turen. Rett i krysset! Og eit lite sekund kjende eg at det fandenivoldske som eg veit bur i meg, lea litt på seg. Eg skal faen meg gå heile helveteskapen utav meg, tenkte eg. Eg kan ikkje springe ifrå han, men eg skal gå og gå og gå til han ikkje orkar å følgje meg»
Lysbilde 49 «Dei har gitt meg opp her på avdelinga. Dei brukar sjølvsagt ikkje akkurat dei orda. Dei seier at dei ikkje lenger trur dei kan hjelpe meg, og at eg treng å komme til eit høgare behandlingsnivå. Medisinane mine virkar ikkje, samtaleterapien virkar ikkje. Dei kan ikkje hjelpe meg. I mine øyre og i mitt hjarte betyr dette at dei har gitt meg opp. Det riv i bringa mi. Eg kom hit for to månader sidan i fortviling, men med håp om å få hjelp. Og no sit behandlaren min og seier at han ikkje trur dei kan hjelpe meg meir. Ikkje sei det. Ikkje sei det! Korleis skal eg klare å tru på at eg kan bli betre, bli friskare, når de gir meg opp?» Lysbilde 50 «Akkurat då eg byrja å frykte at denne dagen kom til å bli som i går ringde telefonen. Det var guten min. Guten min ringde til meg, heilt av seg sjølv! Ekstatisk over å kunne fortelje at han hadde klart eit nytt og vanskeleg skateboardtriks. Han berre måtte ringje til mamma og fortelje det. Eg høyrde at stemma mi var glad og vi prata saman, litt om skateboard og teikningar han hadde laga til meg, og om at eg kjem ein liten tur heim i helga. Han gleda seg til det. Etter denne vesle samtalen visste eg bestemt at denne dagen var noko anna enn gårsdagen. Denne dagen var igrunn ganske fin. Og eg kjende at dei håplause tankane rundt det å ikkje kunne vere heime og vere mamma, trekte seg litt tilbake. Eg er jo mamma sjølv om eg ikkje er hos dei heile tida. Eg er mamma uansett!» Lysbilde 51 «Den andre pakken er frå systera mi som skriv at ho skulle ønskje ho kunne gjere livet mitt lettare å leve. Det er nettopp det ho gjer! Ho skriv at ho elskar meg og at ho ynskjer meg alt det beste i verda. Og så gir ho meg ei bok som eg har ønskt meg, drops og sjokolade, ei skikkeleg stygg notatblokk som eg kan skrive dei styggaste tankane i, ein gul refleksblome som skal passe på meg når eg går turar i mørket, ei fin øskje med fyrstikker til å tenne lys på tunge kveldar, lipgloss, lilla ullsokkar til kalde og triste tær og ein rar, liten fyr med orange kjortel og brun, spiss hatt.
Lysbilde 52 I handa har han eit sverd og på lappen som er festa i hatten står det Voodoo Doll. Systera mi seier at han kan representere helveteskapen og at eg kan trakke på han, stikke han eller brenne han. Eller eg kan sjå på han som ein beskyttar. Eg vel å gjere det siste. Eg kan ha god bruk for ein rar, liten fyr med sverd neste gong eg skal i kamp. Men å kjenne seg elska er kanskje det aller viktigaste eg kan ta med meg.»