Erfaring fra offentliggjøring av resultater fra Nasjonalt register for prostatakreft Helse- og kvalitetsregisterkonferansen 2014
Nasjonalt register for prostatakreft Innhold Kliniske opplysninger om pasienter diagnostisert og behandlet for prostatakreft fra 01.01.2004 Systematiserte opplysninger hentet fra patologibeskrivelsene for pasienter fra 01.01.2009 Utredningsdata inkluderer opplysninger om diagnostikk, sykdomsutbredelse og pasientens helsetilstand Behandlingsdata har informasjon om strålebehandling, radikal prostatektomi og hormonbehandling
Nasjonalt register for prostatakreft Datainnsamling Samles inn under Kreftregisterforskriften En referansegruppe har ansvaret for defineringen av de kliniske variablene i kvalitetsregisteret Flere kilder gir bedre kompletthet: Kliniske meldinger Patologisvar (inkludert obduksjoner) Strålebehandlingsdata Dødsattester (fra Dødsårsaksregisteret) Pasientadministrative data (fra Norsk pasientregister)
Nasjonalt register for prostatakreft Forskning Doktorgrader med data fra prostatakreftregisteret Prostate Cancer Progression and Mortality- Focus on β-blocker use and β 2 -adrenergic receptor level - Helene Hartvedt Grytli, 2013 Outcomes after Curative Treatment of Prostate Cancer - Adverse Effects and Surgical Margins. - Eivind Andreas Svaboe Steinsvik, 2013 Adverse effects and global quality of life after curative treatment for prostate cancer a population-based cross-sectional survey. - Anne Edvardsen Kyrdalen, 2012 Changing Epidemiological Patterns of Prostate Cancer: A Nordic Perspective. Incidence, Mortality, Diagnostic Procedures and Treatment. - Rune Kvåle, 2010
Nasjonalt register for prostatakreft Registerrapporten 2013 Første gang offentligjort data på institusjonsnivå For det meste rene deskriptive data uten særlig grad av analyse, totalt 20 figurer og 13 tabeller En figur sammenligner reseksjonsrandstatus etter radikal prostatektomi mellom sykehus i Norge
Figur 20: Ikke fri reseksjonsrand på institusjonsnivå, pasienter diagnostisert i 2009 og 2010 samlet. Justert for tumorstatus. Vestre Viken Bærum Akershus Universitetssykehus Oslo Universitetssykehus, Aker OUS, Radiumhospitalet Sykehuset Innlandet Hamar Vestre Viken Drammen Vestre Viken Ringerike Sykehuset Vestfold Tønsberg Sykehuset Telemark Porsgrunn Sørlandet Sykehus Arendal Sørlandet Sykehus Kristiansand Helse Fonna Haugesund Stavanger Universitetssjukehus Haukeland Universitetssykehus Førde Sjukehus St. Olavs Hospital Nordlandssykehuset Bodø UNN, Tromsø Justert for tumorstatus «Den er justert for tumorstatus, men bør likevel tolkes med forsiktighet, da det er andre faktorer som kan spille inn på resultatet». 0.2.4.6.8 Andel ikke-fri rand
«Ikke egnet for valg av sykehus» «Vi verken kan eller vil peke ut enkeltsykehus som verstinger eller vinnere. Utredning og behandling av en kreftpasient er en krevende oppgave for legene, og må i stor grad tilpasses tilstanden til den enkelte. Det vil derfor være naturlig at det er forskjellige resultater, og dette betyr ikke nødvendigvis at behandlingen er bedre eller dårligere ved de ulike sykehusene. Bjørn Møller understreker at dårligere resultater også skyldes at noen behandlingsinstitusjoner får henvist et større antall alvorlig syke pasienter. Disse spesialistsykehusene vil kunne score dårligere enn andre sykehus som behandler mindre syke pasienter.»
Sjekk kvaliteten på prostatakreft-operasjoner i hele landet: To av tre kreftpasienter fikk mangelfull behandling Store kvalitets-forskjeller på kreftbehandling, Oslo-sykehusene best i klassen VG 17.12.13
Forbehold tatt i artikkelen i VG «Det er flere usikkerhetskilder her. Det kan ha noe å si hvordan patologene på det enkelte sykehus vurderer vevsprøvene. I tabellen i Årsrapport for 2013, ser man også at de statistiske feilmarginer er såpass store at det er vanskelig å skille mellom mange sykehus. Antall utførte operasjoner pr år har også betydning. Men om det er kreftceller igjen etter operasjonen eller ei, er en av mange kvalitetsindikatorer for operasjonen». «Hvis pasienten har aggressiv, fremskredet kreftsykdom øker risikoen for ufri rand. I noen tilfeller, hvis sykdommen var svært avansert trenger det ikke å bety at behandlingen var feil. Derfor har vi i Prostatakreftregisterets sammenligning korrigert for sykdomsstatus».
DAGENS MEDISIN 20.02.14
Sykehus Hvilke konsekvenser har offentliggjøring av data? På hvilket grunnlag vil en foreta beslutninger/endringer i praksis? Justert for tumorstatus Vestre Viken Bærum Akershus Universitetssykehus Oslo Universitetssykehus, Aker OUS, Radiumhospitalet Sykehuset Innlandet Hamar Vestre Viken Drammen Vestre Viken Ringerike Sykehuset Vestfold Tønsberg Sykehuset Telemark Porsgrunn Sørlandet Sykehus Arendal Sørlandet Sykehus Kristiansand resultatet». Helse Fonna Haugesund Stavanger Universitetssjukehus Haukeland Universitetssykehus Førde Sjukehus St. Olavs Hospital Nordlandssykehuset Bodø UNN, Tromsø «Den er justert for tumorstatus, men bør likevel tolkes med forsiktighet, da det er andre faktorer som kan spille inn på 0.2.4.6.8 Andel ikke-fri rand