Vurdering av dagen praksis for abort etter 22. svangerskapsuke

v2.2-18.03.2013 Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO Deres ref.: Vår ref.: 14/6378-8 Saksbehandler: Cecilie Sommerstad Dato: 29.10.2014 Vurdering av dagen praksis for abort etter 22. svangerskapsuke Vi viser til brev fra Helse- og omsorgsdepartementet datert 18. juni 2014 med anmodning om å undersøke praksis for abort etter fullgåtte 22. svangerskapsuker. Departementet ber også om at Helsedirektoratet vurderer dagens praksis i lys av gjeldende rett. Bakgrunnen for henvendelsen er departementets forslag til endringer i abortforskriften der det gis en presisering av gjeldende yttergrense for når abort kan innvilges ved vurdering av fosterets levedyktighet. Det skal fremgå direkte av forskriften at dersom det ikke er særlige forhold ved fosteret som tilsier noe annet, skal et foster antas å være levedyktig etter utgangen av 22. svangerskapsuke (21 uker + 6 dager). Forslaget endrer ikke gjeldende unntak om at abort uansett kan innvilges dersom fosteret har en tilstand som er uforenelig med liv eller dersom svangerskapet medfører en overhengende fare for kvinnens liv og helse. Helse- og omsorgsdepartementet ser imidlertid at det kan reises spørsmål ved hvordan kriteriene for at en tilstand som er uforenelig med liv oppfylles og praktiseres. Helse og omsorgsdepartementet har derfor bedt Helsedirektoratet undersøke dagens praksis for abort etter fullgåtte 22 svangerskapsuker med utgangspunkt i opplysninger fra Medisinsk fødselsregister (MFR) om fostre som ble abortert etter utgangen av 22. svangerskapsuke i 2012. Helsedirektoratet er bedt om å gjøre en konkret vurdering av de 7 aktuelle sakene for å se om regelverket praktiseres riktig. 1 Helse- og omsorgsdepartementet stiller også spørsmål ved hvordan praksis har vært og er ved innvilgelse av abort etter 22. svangerskapsuke på fostre med diagnosen trisomi 13 (Patau s syndrom) og trisomi 18 (Edward s syndrom). Selv om de fleste fostre med disse diagnosene dør i fosterlivet (80-90 %) eller i de første dagene etter fødselen, er det også noen som kan leve i et begrenset antall år. Helse- og omsorgsdepartementet ber derfor om en vurdering av om disse tilstandene alene skal anses å være uforenlige med liv eller ikke. 1 Ved Helsedirektoratets gjennomgang av sakene fremkom det at et av svangerskapsavbruddene var innvilget og igangsatt før utgangen av 22.svangerskapsuke. Lang responstid på medikamentell igangsetting medførte at avbruddet ble registrert i svangerskapsuke 22+3. Helsedirektoratet - Divisjon folkehelse Avdeling oppvekst og aldring Cecilie Sommerstad, tlf.: 24163143 Postboks 7000 St. Olavs plass, 0130 Oslo Besøksadresse: Universitetsgata 2, Oslo Tlf.: 810 20 050 Faks: 24 16 30 01 Org.nr.: 983 544 622 postmottak@helsedir.no www.helsedirektoratet.no

Levedyktighet krav om individuell vurdering Abortloven trekker en absolutt grense for innvilgelse av abort «når det er grunn til å anta at fosteret er levedyktig». I abortlovens forarbeider beskrives dette som tidspunktet «da muligheten for at fosteret er levedyktig utenfor livmoren kan være tilstede» (Ot. prp. nr. 53 (1977-78) ). Abortforskriften 18 regulerer nærmere når det er «grunn til å anta at fosteret er levedyktig». Det fremgår at det er fosterets mulighet for overlevelse på det tidspunktet svangerskapsavbruddet eventuelt finner sted, som skal ligge til grunn for avgjørelsen om å innvilge/avslå en søknad om abort. Det skal også tas hensyn til om fosteret vil være levedyktig ved bruk av eksisterende muligheter for behandling. Ifølge merknaden til bestemmelsen, omfatter dette også intensivbehandling: «Dersom fosteret vil være i stand til å overleve med intensiv behandling, er det å anse som levedyktig.» Helse- og omsorgsdepartementets forslag til endringer i abortforskriften 18 søker å tydeliggjøre hva som skal til for at det er «grunn til å anta at fosteret er levedyktig» ved å presisere at «[d]ersom det ikke er særlige forhold ved fosteret som tilsier noe annet, skal et foster antas å være levedyktig etter 22. svangerskapsuke (21 uker + 6 dager)». Samtidig som det trekkes opp en klar grense for når abort kan innvilges, forutsetter regelverket at det gjøres en individuell og konkret levedyktighetsvurdering av hvert enkelt foster. Normalt friske fostre antas å være levedyktige etter utgangen av 22. svangerskapsuke. Tilsvarende kan ikke antas for fostre med alvorlige tilstander. Ofte kan det forekomme kombinasjon av syndromer/diagnoser alvorlige tilstander som hver for seg ikke anses å være uforenlige med liv men som til sammen er så komplisert at overlevelse ikke er mulig.. Ved vurdering av fosterets levedyktighet er det nødvendig å foreta en helhetlig vurdering av hvert enkelt foster. En abortnemnd vil dermed kunne innvilge en abort etter utgangen av 22. svangerskapsuke med henvisning til abortloven 2 sjette ledd, jfr abortforskriften 18, så fremt det foreligger medisinske opplysninger om det konkrete fostret som tilsier at det ikke er levedyktig I rundskriv 1-40/2001 uttales blant annet: «I noen tilfeller vil fosteret ha en tilstand som er uforenlig med liv utenfor livmoren uansett tidspunkt for forløsning. Vedkommende tilstand vil kunne være forenlig med overlevelse i minutter, timer, dager eller noen uker. Tilstanden kan her likevel være «uforenlig med liv» dersom erfaringer klart tilsier at overlevelsesmulighetene er tilnærmet ikke-eksisterende utover en slik tidsperiode. Det kan i disse tilfellene f.eks. dreie seg om akrani (manglende utvikling av skallen), anencephali (manglende utvikling av hjernen) og en del andre utviklingsavvik som er entydig uforenlig med liv.» Det er vanskelig å definere hvilke tilstander som er uforenlige med liv. I tillegg er det store variasjoner blant fostre som har samme type sykdom eller avvik. Anencephali og akrani er diagnoser som er klart uforenlig med liv. Til denne kategorien hører også andre alvorlige og dødelige utviklingsavvik der vitale organer (hjerte, lunge, nyrer) er mangelfullt eller feil utviklet, eller der vitale organer mangler helt. Mellom ytterpunktene - 2 -

«forenelig med liv» og «uforenelig med liv» befinner det seg en «gråsone» av tilstander som ikke enkelt lar seg kategorisere. Den medisinske og teknologiske utviklingen medfører at denne «gråsonen» stadig er i endring. For eksempel var store hjertefeil tidligere ansett som uforenelig med liv, mens barn i dag med store hjertefeil i all hovedsak kan opereres. Helsedirektoratet ser det som hensiktsmessig å videreføre formuleringen i rundskriv I-40/2001, men anbefaler ikke at det gjøres forsøk på å utarbeide en utfyllende liste over hvilke tilstander som er uforenlige med liv. Ofte er det nettopp kombinasjonen av diagnoser og avvik som kan være utslagsgivende, og det må uansett foretas en konkret og individuell vurdering i hvert enkelt tilfelle. Det kan også være mer generelle kompliserende tilstander vedrørende fosterets muligheter for å utvikle seg som må vurderes, for eksempel dårlig fostervekst og/eller nedsatt morkakefunksjon. Trisomi 13 og 18 Som det fremgår ovenfor er «uforenlig med liv» ikke et entydig begrep innenfor medisinen. Trisomi 13 og trisomi 18 er eksempler på sykdomstilstander som historisk har vært omtalt som «uforenlige med liv», fordi de som lider av tilstanden dør i fosterlivet eller i løpet av ganske få dager eller uker etter fødselen. Overlevelse utover denne perioden har vært vurdert tilnærmet ikke eksisterende. I dag kan det se ut til å være en noe større mulighet for overlevelse for noen av dem som er levendefødt med denne tilstanden. Barn med trisomi 13 eller trisomi 18 har betydelig dårligere utviklingsprognose enn de med trisomi 21 (Downs syndrom). De har også en betydelig overhyppighet av medfødt hjertefeil og andre organmisdannelser, og har ofte misdannelser av hjerne og/eller ryggmarg, leppeganespalte og andre problemer. Det finnes også «delvise» trisomier, også kalt mosaikker, der ikke alle kroppens celler har unormalt antall kromosomer. Mennesker med mosaikk-trisomier har ofte et betydelig mildere uttrykk for feilen, og det er derfor vanskelig å si noe om hvor store problemer de vil ha. Tall for funksjon og overlevelse av trisomi 13 og trisomi 18 som inkluderer eller baserer seg på mennesker med mosaikker kan derfor ikke brukes når man stiller prognosen for barn med komplette trisomier. Overlevelse Forekomsten av trisomi 18 er 1 pr 7000 graviditeter og forekomsten av trisomi 13 er 1 pr 10 000 graviditeter. 80-90 % av fostre med komplett trisomi 13 eller trisomi 18 dør i mors liv, og de fleste som fødes levende dør i løpet av de første levedagene. Det er imidlertid noen få som overlever i et begrenset antall år. Overlevelse ved trisomi 18 ved 1års alder er angitt til ca.10 % av levendefødte, og det er en enda lavere overlevelsesprosent for trisomi 13. Det er ikke mulig med dagens teknologi å forutsi hvilke fostre med trisomi 13 eller 18 som vil bli levendefødte. Det er heller ikke mulig å forutsi hvilke barn med en av disse trisomiene som vil ha mulighet til å overleve til 1 års alder. - 3 -

Å angi en eksakt gestasjonsalder for levedyktighet vil ikke være mulig, og det må gjøres en individuell vurdering i hvert enkelt tilfelle. Ikke sjeldent forekommer det også andre kompliserende misdannelser eller komplikasjoner som får konsekvenser for vurderingen av levedyktighet. Praksis i Norge har vært at det innvilges svangerskapsavbrudd hvis det påvises trisomi 13 eller trisomi 18 hos fostret. Dette har vært vurdert å være i henhold til regelverket. Dette er også i tråd med lovgivning og praksis i Danmark og Sverige. Det faktum at noen ytterst få med diagnosene trisomi 13 og 18 overlever i lengre tid enn timer, dager eller uker, medfører at man ikke uten forbehold kan anse diagnosene alene som uforenlige med liv. Å kalle diagnosene forenlige med liv vil heller ikke være riktig da overlevelsen er svært lav. Vurderingstemaet etter 18 i abortforskriften er om det konkrete fosteret ville vært i stand til å overleve utenfor mors liv på det tidspunktet svangerskapsavbruddet vurderes utført. Det er Helsedirektoratets vurdering at fostre med trisomi 13 og 18 ikke er levedyktige på samme tidspunkt som friske fostre. Å angi en eksakt gestasjonsalder for levedyktighet vil ikke være mulig, og det må derfor gjøres en individuell vurdering i hvert enkelt tilfelle. Det er derfor Helsedirektoratets vurdering at kvinner fortsatt skal kunne få innvilget svangerskapsavbrudd ved påvist trisomi 13 eller 18, også etter utgangen av 22. svangerskapsuke. Dagens praksis for abort etter fullgåtte 22 uker (21 + 6) Helsedirektoratet har innhentet utfyllende medisinske opplysninger om de seks abortene som ble innvilget etter 22. svangerskapsuke i 2012. I alle sakene forelå det detaljerte opplysninger om fostrenes tilstand og grundige medisinske vurderinger. Journaler og obduksjonsrapporter er blitt gjennomgått, og det har blitt foretatt både en medisinsk og juridisk vurdering av hver enkelt sak. Ved Helsedirektoratets gjennomgang av dokumentene fremkom det at alle sakene var langt mer komplekse og sammensatte enn det som fremgikk av de registrerte diagnosene i Abortregisteret. På grunn av kombinasjonen av alvorlige diagnoser/ kompliserende avvik var fostrene ikke å anse som levedyktige på det tidspunkt svangerskapsavbruddet fant sted. Flertallet hadde tilstander som var klart uforenelige med liv. De seks abortene etter utgangen av 22. svangerskapsuke er alle innvilget i overensstemmelse med gjeldende rett, jfr. merknad til abortforskriften 18: «Vurderingen av fosterets levedyktighet skal være en konkret vurdering i hvert enkelt tilfelle. Det er det konkrete fosterets levedyktighet som skal vurderes». Abortstatistikken fra Medisinsk fødselsregister viser at det i 2012 var ett foster med trisomi 18 som ble abortert etter uke 22, og ingen med trisomi 13. Som oftest vil disse diagnosene stilles ved rutineultralyd mellom svangerskapsuke 17 og 20, altså i god tid før utgangen av 22. svangerskapsuke (21+6). - 4 -

Ivaretagelse av foreldrene til fostre med alvorlige utviklingsavvik Helsepersonell må i hvert enkelt tilfelle der det oppdages alvorlige utviklingsavvik hos fostre, gi grundig og vitenskapelig basert informasjon til foreldrene om det man vet om diagnosen, prognosen for overlevelse, behandlingsmuligheter og livskvalitet for barnet. Foreldrene må gis rom for refleksjon, eventuelt med bistand fra helsepersonell, i en livssituasjon som kan oppleves vanskelig. Alle som velger å bære frem et barn med en alvorlig diagnose skal, uten hensyn til prognosen for barnet, møtes med både respekt og omsorg. Ingen gravide skal føle noen form for press til å avbryte et svangerskap. Vennlig hilsen Ellen Margrethe Carlsen e.f. avdelingsdirektør Cecilie Sommerstad seniorrådgiver Dokumentet er godkjent elektronisk - 5 -