VIKTIG INFO!!! se side 3

RTS Posten NR 48 Sommer 2014 VIKTIG INFO!!! se side 3 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

Hei alle RTS-venner. Da er det tid for ny avis. Det viktigste budskapet for oss denne gangen er at det er lagd ny struktur for utdeling av midler vi får fra staten. Det viktigste for oss nå er å rekruttere flere medlemmer, slik at støtten vi nå får ikke blir borte. Derfor vil jeg be om at alle medlemmene vi har om å følge opp og skrive på navnene som dere har i deres familie på regningen, dere trenger bare gjøre det en gang, slik at vi kan registrere navnene i medlemsregisteret vårt, men det blir fortsatt sendt ut bare 1 avis til hver husstand, Hvis dere lurer på noe kan dere ringe undertegnede på 90730170 eller sende en e-post til ole@htsm.no eller sobakken.jon@gmail.com Årsmøtet i år er lagt til Lørdag 2 August, det blir et viktig møte fordi vi må gjøre om på vedtektene våre og ikke minst vi må erstatte 2 stk fra styret som har sittet i 23 år!!! Så det kan tenkes at et par av dere som leser dette kommer til å bli oppringt fra valgkomiteen J Ellers vil jeg bare ønske vel møtt til dere somkommer til Legoland, tror vi skal få det kjekt der også. Ha en fortreffelig sommer J Ole Arne Kristiansen

Heisann Viktig informasjon fra styret da det er blitt forandringer i driftstilskuddsordningen. Vi har i mange år kost oss mye på våre samlinger rundt om i landet.og utlandet. Dette har vi kunnet gjort, da vi har fått en god del penger i tilskudd fra staten. Nå er reglene for driftstilskuddordningen blitt endret på, og dette vil selvsagt påvirke oss i RTS foreningen. Vi har lest den nye tilskuddsordningen med lupe, og har i beste evne prøvd å forstå oss på den, og hva det vil bety for oss som forening fremover. Det som er det viktige nå er at så mange medlemmer som mulig melder seg in i RTS foreningen, da det vil bli lagt mye større vekt på antall medlemmer ved tildeling av midler. Kun enkeltpersoner vil telle som medlem, og man må ha betalt årsavgift for å bli regnet med. Her er det ingen aldersgrense! Vi foreslår derfor å senke avgiften fra dagens 250 kr til 50 kr, og at alle familiene melder inn hvert enkelt familiemedlem. For de fleste vil ikke den totale avgiften øke, og foreningen får på denne måten flere tellende medlemmer. En familie på 4 vil da måtte betale kr 200 og telle som 4 medlemmer. Man kan betale for alle medlemmer i en husstand eller familie samlet på en giro, men hvert enkelt navn må være spesifisert! Oppfordrer også til å verve venner og kjente da det ikke er krav om nære bånd til en med diagnose. Håper alle ser viktigheten i dette da Driftstilskuddet er foreningens desidert største inntekt og grunnlaget for all aktivitet i foreningen!!! Planen er at alle arrangement i fremtiden kun vil bli tilgjengelig for enkeltmedlemmer som har betalt årsavgift.

FRAMBU BRUKERKURS 25.-28. MARS 2014 Frambu har i år valgt å gi et kurs for de voksne med RTS diagnose. Dette er på grunn av søkermassen som ønsket mer informasjon om bl.a. adferd og psykisk helse. De heldige som fikk plass i voksengruppen var: Andreas, Wanja, Marius, Hege, Trond Kristian og John Kenneth. Noen hadde følge av foreldre og andre av tjenesteytere/fagpersoner. Dette oppholdet ble delt med brukerkurs for diagnosen Cri du Chat. Vi hadde enkelte forelesninger sammen med dem og to av de voksne med diagnose var med på vår voksengruppe på dagtilbudet. Deltakerne med RTS var med på dagtilbud som var organisert i TV Norges "Farmen" regi og de utførte forskjellige oppdrag i løpet av uken. Tirsdag: Det første oppdraget var fuglekassesnekring. Det viktigste med disse oppdragene var at ingen skulle stemmes ut! Foreldre og fagpersoner var på foredrag: Medisinsk diagnoseinformasjon og gruppesamtaler med foreldre samt erfaringsutveksling for fagpersoner. Kveldsaktiviteter var hundekjøring, svømmehall, gymsal og sosialt samvær! Her er en gjeng som skal være med på eller se på hundekjøring: Hege, Andreas, Marius, Wanja og Trond Kristian.

Onsdag: Farmen oppdrag var å lage barkebåter, fisketur og grilling. Foredrag: Voksne med RTS og adferd, Hvordan få selvtillitt og tro på seg selv, Ernæring og matrutiner. Gruppesamtaler. Aktiviteter om kvelden: Bowling og Curling og damenes aften i svømmehallen med forfriskninger som frukt og Farris. Torsdag: Farmen oppdrag er kulturdag med sang, dans, diktskriving og sangskriving. Foredrag: Voksne med psykisk utviklingshemning og psykisk helse, Samtale, selvbestemmelse og gruppesamtaler. Kveldsaktiviteter: Rebusløp, film, Herrenes aften i svømmehallen og biljard med øl og chips i aktivitetshallen. Rebusløp: Andreas og John Kenneth med følge.

Herrenes aften med øl og chips og kveldskontakten Torild fikk være med på bildet. Biljard med Andreas og Marius Så kom den siste dagen fredag: Farmen oppdraget var uteaktiviteter som for eksempel fotballspilling. Foredrag: Politiske føringer om mennesker med utviklingshemning og tilrettelegging for et godt fritidstilbud. Vi hadde felles avslutning med den andre gruppen hvor det var oppsummering, utdeling av diplom og taler.

Diplom og premieutdeling Gruppen med voksne har vært veldig fin og ikke minst avslutningsfilmen som viste "Farmen" oppdraget hele uken. Alle Farmen deltakerne klarte oppdraget og fikk diplom og medalje. Denne aldersdelingen har vært veldig vellykket og vi tenker at dette kan bli en god "modell" framover både når det gjelder unge som litt mindre unge og barn. Nedenfor følger alle foredragene som kan leses på Frambus nettside under denne linken: http://www.frambu.no/coursedetail.aspx?t==657765cc-7632-481c-8073- f7b1cd94592d&bookingid=9c5ebd58-cf74-4a4d-8178-288d820ee46c&type=default Ernæring Medisinsk diagnoseinformasjon Nye politiske føringer om mennesker med utviklingshemning 2014 Selvfølelse og selvtilitt Snakk med oss! Samtale og selvbestemmelse Tilrettelegging for et godt fritidstilbud Voksne med RTS mars 2014 Voksne med utviklingshemning og psykisk helse Under Dokumentasjon er det bare å trykke på de forskjellige foredragene og les alle folderne. Farmen oppdraget var veldig bra og viser godt hvordan de hadde det og alle fikk en dvd til minne om Farmen. Ved etterspørsel på neste treff/brukerkurs vil kanskje noen av de som var med på Farmen gjerne vise fram filmen. Hilsen fra Anne-Karin Kristensen

Rapport fra kurs om Rubinstein-Taybis syndrom Tirsdag 24. til fredag 28. mars 2014 arrangerte Frambu kurs for voksne med Rubinstein- Taybis syndrom, deres pårørende og fagpersoner. Kurset samlet sju familier. I tillegg deltok mange fagpersoner på hele eller deler av opplegget. Gjennom uken ble det holdt forelesninger og tilrettelagt for gruppesamtaler rundt varierte tema. Se lenkene under for presentasjonene fra kurset. Medisinsk diagnoseinformasjon v/overlege David K. Bergsaker, Frambu Ernæring ved RTS v/klinisk ernæringsfysiolog Gro Trae, Frambu RTS og atferd v/spesialpedagog Monica Andresen, Frambu Selvfølelse og selvtillit v/psykolog Torun Vatne, Frambu Snakk med oss! Samtale og selvbestemmelse v/spesialpedagog Livø Nyhus, Frambu Voksne med utviklingshemning og psykisk helse v/elisabeth Wigaard, spesialist i klinisk nevropsykologi ved Regionalt Senter for utviklingshemmede, Psykiatrisk avdeling på Sykehuset Buskerud

Tilrettelegging for et godt fritidstilbud - et eksempel v/mor Lisen Mohr Nye politiske føringer om mennesker med utviklingshemning v/informasjonsrådgiver Lisen Mohr, Frambu Under kurset ble det også gjennomført "Farmen"-aktiviteter for de voksne med diagnose. Gruppen fikk utdelt ulike oppdrag fra sin mentor og i fellesskap klarte de å løse samtlige oppdrag med glans. Gratulerer! Deltakerne laget også en fantastisk "Farmen"-film som ble vist frem på kursavslutningen på fredagen, og stemningen var til å ta og føle på. Frambu takker for en fantastisk uke!

Sanner vil lempe på boligkravene Boligkravene, som ble innført for tre år siden, har gjort nye boliger ekstra dyre, mener Sanner. Regjeringen varsler nå at den vil lempe på boligkravene og sender ut et forslag til forenklet byggteknisk forskrift på høring. Dette melder NTB i en pressemelding. Tilgjengelighetskravene til nye leiligheter krever blant annet at alle bad skal ha plass nok til å snu en rullestol. Boligkravene nå er blitt for stivbeinte. Det er kommet for mange krav oppå hverandre og vi må gjøre det enklere, sier Sanner til TV 2. Han mener at en forenkling av regelverket vil gjøre det enklere og rimeligere å bygge boliger, slik at flere kan få muligheten til å eie sin egen bolig. Det ene er at man på de aller minste leilighetene under 50 kvadratmeter sier at halvparten skal være med dagens krav, og halvparten kan bygges med unntak fra disse kravene. Da får man flere tilgjengelige boliger hvert eneste år, og får også ned prisene på de minste, mener kommunalministeren Norges Handikapforbund mener derimot at forslaget vil gjøre livet vanskeligere for folk, ikke bare for funksjonshemmede. En ting er rullestolbrukere, en annen ting er småbarnsforeldre som har behov for å plassere en barnevogn eller ha plass til stellebord. De får også en mye vanskeligere situasjon, mener forbundsleder Arne Lein. Høringsfristen for regjeringens nye forslag er 1. september. Regjeringen tar sikte på å innføre det nye regelverket fra 1. januar neste år.

Ny ordning med aktivitetshjelpemidler for personer over 26 år 1.juli innføres den nye tilskuddsordningen for aktivitetshjelpemidler til funksjonshemmede over 26 år. Arbeids- og sosialdepartementet har nå sendt retningslinjene som skal gjelde for ordningen på høring. -Ordningen vil gi flere personer over 26 år med funksjonsnedsettelse mulighet til å delta i fritidsaktiviteter. Regjeringen har tatt høyde for at det kan komme mange søknader det første året, sier arbeids- og sosialminister Robert Eriksson. Arbeidet med å utforme retningslinjene for ordningen har foregått i en arbeidsgruppe bestående av representanter fra Arbeids- og sosialdepartementet, Arbeids- og velferdsdirektoratet, Samarbeidsforumet for funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO) og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO). Arbeidsgruppen har utformet et konkret forslag til utforming av ordningen. Dette forslaget sendes nå ut på høring til berørte organisasjoner. Høringsfristen er 13. juni. Retningslinjene for ordningen vil deretter bli fastsatt av departementet i forskrift.

Lippestad: Foreldrene må klage for å presse fram bedre inkludering i skolen Foreldre må stille krav, og de må klage. Hvis ikke, blir det vanskelig å presse fram bedre inkludering i skolen for elever med spesielle behov, mener advokat Geir Lippestad. Skolene blir aldri bedre på dette, hvis ikke foreldrene går den ekstra mila og krever og sender klager, sa den kjente advokaten på et debattmøte på Litteraturhuset i Oslo i anledning lansering av boka «Inkluderende praksis». Lippestad har selv skrevet et kapittel i boka, og han er også leder av Likestillings- og diskrimineringsnemnda som får mange klager til behandling på dette området. - Idrettslag er faktisk mye flinkere enn skoler når det kommer til inkluderende praksis, sa Lippestad. Flere elever segregeres De statlige spesialskolene ble nedlagt i 1992. Allikevel er det i dag flere elever enn den gang som segregeres ut i spesialskoler og spesialavdelinger. I en reportasjeserie i 2012 avdekket bladet Utdanning at over 5000 elever har sin faste tilhørighet i et spesialtilbud utenfor den ordinære klassen. - Spesialskoler må kun være et sikkerhetsnett. Det må i alle fall ikke være det første man tenker på for barn som har spesielle behov, sa Lippestad som allikevel ikke tror det er mulig å fjerne spesialskoler og spesialavdelinger helt. - Det er ikke slik at en elev for enhver pris må inkluderes i en ordinær klasse, sa Lippestad og viste til sin egen familie, hvor de har hatt et barn med spesielle behov. - Hun hadde ikke hatt glede av å gå i en vanlig klasse. Det ville vært et overgrep mot henne, sa Lippestad. - De vellykkede og raringene De tre redaktørene bak boka «Inkluderende praksis» mener det finnes få begrensninger for å inkludere barn og unge i den vanlige skolen. - Dessuten må vi komme bort fra å debattere om det finnes eller ikke finnes noen få elever som er vanskelig å inkludere. Vi må heller diskutere hva vi vinner på å inkludere mange flere enn det vi får til i dag, sier Lise Lundh. Hun er sosialantropolog og har selv et barn med spesielle behov. Hun sier at de ikke ønsker å rette noen moralsk pekefinger mot foreldre som har valgt spesialskole for sine barn, og at de heller ikke vil formidle at alle spesialskoler må legges ned. - Men slik det er nå,tar skolene det ofte for gitt at etter tredje klasse, og i hvert fall etter femte klasse, er det umulig å inkludere elever med spesielle behov i den ordinære klassen. Det er ikke tilfellet, sier Lundh.

- Hvis barna lærer at de som har funksjonshemminger av forskjellige slag hører til på M- avdelingen nede i gangen, da lærer de at folk deles inn i normale og unormale. De vellykkede og raringene, sier Lundh. Lise Lundh, Signhild Skogdal og Herlaug Hjelmbrekke. (Foto: Jørgen Jelstad) Alene med assistent De to andre redaktørene bak boka er Herlaug Hjelmbrekke, seniorrådgiver i Statped, og spesialpedagog Signhild Skogdal. Skogdal holder på med et doktorgradsarbeid om temaet, hvor hun har fulgt seks elever på seks forskjellige skoler. - Vi ser elever som sitter helt alene med en voksen assistent i 23 timer hver uke fordi skolen ikke får det til, sa Skogdal i et innlegg. Hun karakteriserer resultatene fra doktorgradsstudiet som nedslående. - De seks elevene jeg fulgte, var i snitt kun 6 av 23 timer sammen med klassen sin hver uke. Og da disse elevene var i de ordinære timene, var de passivt lyttende eller de gjorde noe helt annet enn resten av klassen, sa Skogdal. - Vi har spesialskoler og spesialgrupper i dag fordi den ordinære skolen ikke virker. Og det er kanskje mer snakk om en lærervanske, enn en lærevanske, sa Skogdal. - Rektorene er viktige De tre redaktørene bak boka mener det ofte er mangel på kunnskap og erfaring som gjør at elever tas ut i spesialavdelinger fremfor å inkluderes.

- Mange lærere har et ønske om å inkludere, men de blir fort stående alene uten å vite hvordan de skal få det til. Vi ønsker i boka å gi gode eksempler på inkluderende praksis som viser at dette er mulig, sier Skogdal. De er opptatte av at spesialundervisningen og den ordinære undervisningen må sees som en helhet, og at de ikke behandles som to separate ting. - Rektorene må også ta ansvar for å få en inkluderende skolekultur. De er veldig viktige i denne debatten, sier Herlaug Hjelmbrekke. - Må ha felles forståelse Til stede på debatten var rektor Håvard Holmen fra Verdalsøra barneskole i Verdal kommune. Han har selv opplevd utfordringen med å få inn elever med spesielle behov. - Det er viktig å ha en holdning om at mangfold er bra for alle. Så må man være løsningsorientert, sier Holmen. Han mener grunnholdningen må være at undervisning og deltakelse gjelder alle elever, uten unntak. - Det må jobbes fram en felles forståelse på skolen av hva inkludering er. Det er viktig å tørre å ta diskusjonen med de ansatte, for dette må gjøres i samspill med dem. Deretter handler det mye om tilrettelegging, sier Holmen.

Stoff til RTS posten!!!! J Hei Jeg synes det er svært moro å lese i RTS posten om hva som skjer i hverdagen deres. For å få dette til så trenger jeg å høre fra dere der ute. J Det trenger ikke være så mye som skal til. Noen små linjer med tekst og noen bilder er alt jeg trenger. Det kan være mye å skrive om som mange andre lesere synes er gøy. Det kan være ting som skjer i barnehagen, på skolen, på jobben, i boligen eller kanskje dere har vært på en fin ferie som dere kan fortelle litt om. Så finn journalisten i dere og send meg litt RTS posten stoff! J (mailadressa mi står på siste side) Hilsen Bjørn RTS posten sjef

FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM Leder Ole Arne Kristiansen Haresvingen 15 3320 Vestfossen ole.arne@htsm.no tlf: 32753191-90730170 Nestleder: Jon Søbakken Skolemesterveien 33 2005 Rælingen tlf: 63832913/91627623 sobakken.jon@gmail.com Kasserer: Marit Smith Jacobsen Kongleveien 7, 4352 Kleppe tlf: 51422071/45036214 msj@kleppnett.no Sekretær: Anne-Karin Kristensen Gamle Kongevei 14, 1400 Ski tlf: 91832023 annekarink@gmail.com Varamann: Bente M Hjellsand Minkveien 7 8515 Narvik Mobil 94980508 bhjellsand@hotmail.com Styremedlem: Bjørn Løvik Oteråsen 26A, 5914 Isdalstø Mobil: 97177335 blo@bkkfiber.no RTS_FORENINGEN Kongleveien 7 4352 Kleppe Kontonummer: 32900775465 Org.nr.: 983907474 www.rts-foreningen.no