Årsrapport til Helse Sør-Øst Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft Oktober 2013 Side 1 av 15 Postadresse Kontoradresse Telefon: 22 45 13 00 E-post: kreftregisteret@kreftregisteret.no Org. nr.: 974707160 PB 5313 Majorstuen Fr. Nansens vei 19 Telefaks: 22 45 13 70 Internett: www.kreftregisteret.no Bankkonto: 1607.45.02427 0304 OSLO
INNHOLDSFORTEGNELSE ÅRSRAPPORT... 3 1 SAMMENDRAG... 4 2 REGISTERBESKRIVELSE... 5 2.1 Bakgrunn og formål... 5 2.1.1 Bakgrunn for registeret... 5 2.1.2 Registerets formål... 5 2.2 Juridisk hjemmelsgrunnlag... 5 2.3 Faglig ledelse og databehandlingsansvar... 5 2.4 Aktivitet i styringsgruppe/referansegruppe... 5 3 METODER FOR DATAFANGST... 6 4 DATAKVALITET... 7 4.1 Metoder for intern sikring av datakvalitet... 7 4.1.1 Validitet og reliabilitet... 7 4.1.2 Case mix/confounding... 7 4.2 Metoder for validering av data i registeret... 7 4.3 Vurdering av datakvalitet... 7 5 DEKNINGSGRAD... 8 5.1 Antall registreringer... 8 5.2 Metode for beregning av dekningsgrad... 8 5.3 Dekningsgrad på institusjonsnivå... 8 5.4 Dekningsgrad på individnivå... 8 6 FAGUTVIKLING OG KVALITETSFORBEDRING AV TJENESTEN... 9 7 FORMIDLING AV RESULTATER... 10 7.1 Resultater tilbake til deltakende fagmiljø... 10 7.2 Resultater til administrasjon og ledelse... 10 7.3 Resultater til pasienter... 10 7.4 Offentliggjøring av resultater til institusjonsnivå... 10 8 SAMARBEID OG FORSKNING... 11 8.1 Samarbeid med andre helse- og kvalitetsregistre... 11 8.2 Vitenskapelige arbeider... 11 9 PASIENTRAPPORTERING, DEMOGRAFI OG SOSIALE FORHOLD... 12 9.1 Pasientrapporterte resultatmål... 12 9.2 Demografiske ulikheter... 12 9.3 Sosiale ulikheter... 12 10 RESULTATER (TRADISJONELL ÅRSRAPPORT/-STATISTIKK)... 13 PLAN FOR FORBEDRINGSTILTAK... 14 11 MOMENTLISTE... 15 Oktober 2013 Side 2 av 15
Del 1 Årsrapport Oktober 2013 Side 3 av 15
1 SAMMENDRAG Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft fikk nasjonal status 2013. I løpet av året er det opprettet en referansegruppe og man har jobbet med utvikling av elektroniske meldinger. Oktober 2013 Side 4 av 15
2 REGISTERBESKRIVELSE Barnekreftregisteret fikk nasjonal status 2013, men registeret har eksistert siden 1985. Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig. 2.1 Bakgrunn og formål 2.1.1 Bakgrunn for registeret Kreft er en alvorlig gruppe sykdommer. Pasientene og deres pårørende påvirkes ofte direkte og indirekte over lang tid av psykiske og fysiske plager. Å følge opp pasientgruppen i et kvalitetsregister kan bidra til å minimere belastninger av sykdommen og behandlingen, samt redusere seneffekter. Ca 140 150 barn får kreft hvert år. Kreftsykdommer er ressurskrevende å utrede, behandle og følge opp. Kvalitetsregistre kan kartlegge hvordan ressursene brukes og bidra til forbedringer. For en generell begrunnelse for opprettelse av kvalitetsregistre over kreftsykdommer, se nasjonal kreftstrategi. 2.1.2 Registerets formål Registeret skal bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til barn med kreft. Registeret skal også drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om kreftsykdommens årsaker, diagnose og sykdomsforløp, samt behandlingseffekter. Ref. Kreftregisterforskriften 1-3. 2.2 Juridisk hjemmelsgrunnlag Helseregisterloven 8 og Kreftregisterforskriften 2.3 Faglig ledelse og databehandlingsansvar Det finnes et utstrakt samarbeid i Norden og internasjonalt mellom fagmiljøene for å forbedre situasjonen for barn som får kreft. Faglig ledelse av registeret gjøres i tett samarbeid med leger som jobber innen barneonkologi og barnehematologi. Det er opprettet en referansegruppe som ledes av Eva Widing, overlege barneonkologi ved Oslo Universitetssykehus. Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig. 2.4 Aktivitet i styringsgruppe/referansegruppe Det er opprettet en referansegruppe, med Eva Widing som leder (overlege barneonkologi, OUS). Oktober 2013 Side 5 av 15
3 METODER FOR DATAFANGST Alle leger som yter helsehjelp til pasienter med barnekreft har meldeplikt til Kreftregisteret, se Kreftregisterforskriften 2-1. Klinisk innrapportering til registeret gjøres på egen melding, både papir og elektronisk. Det gjøres regelmessige krysskoblinger mor Kreftregisterets Hoveddatabase for å identifisere manglende rapportering til Barnekreftregisteret. Det blir purret etter opplysninger/skjema som mangler Oktober 2013 Side 6 av 15
4 DATAKVALITET 4.1 Metoder for intern sikring av datakvalitet Datakvaliteten i Kreftregisteret sikres på flere måter: Opplysninger hentes fra flere kilder Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller iht til Kreftregisterets egen kodebok og i henhold til internasjonale kodeverk IT systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger m.m. Det gjøres analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene som deretter rettes I tillegg gir for eksempel datauttrekk til forskere mulighet til å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltastinger av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler 4.1.1 Validitet og reliabilitet Kreftregisteret har en unik kompetanse på kreftregistrering i Norge. Validiteten av data og reliabiliteten på de data som registreres er fundamentert i et solid kodeverk, og spesialkompetanse på området. Et omfattende arbeid på datakvalitet i kreftregisteret ble publisert i 2009 (Larsen et al) hvor validiteten av data i Kreftregisteret ble vurdert ut fra følgende analyser: 1. % av tilfellene som var histologisk/morfologisk verifisert 2. % av tilfellene som er registret kun med en dødsmelding 3. % av tilfellene som er registret med ukjent stadium 4. % av tilfellene som er registrert med ukjent primær lokalisasjon Alle disse analysene rapporteres nå årlig i Cancer in Norway og analyse 1 3 kan også være standardanalyser for å vurdere validiteten av data i kvalitetsregisteret. 4.1.2 Case mix/confounding Alle prognostiske faktorer som er viktige for å kontrollere for case mix og confounding vil bli registrert. Dette vil inkludere: Generelle (på diagnosetidspunkt): kjønn, alder, bosted, diagnosedato, topografi, basis for diagnosen, diagnosens sikkerhet, kirurgi, behandling, morfologi og behandlingsinstitusjon Kvalitetsregister: detaljert informasjon relatert til utredning, behandling, oppfølging samt komplikasjoner, ved primærsykdom 4.2 Metoder for validering av data i registeret Kreftregisteret henter inn opplysninger fra ulike kilder hvilket sikrer høy grad av validitet og kompletthet av registrerte data. De ulike kildene er: kliniske meldinger, patologisvar (inkl obduksjoner), stråledata, dødsattester (fra Dødsårsaksregisteret) og pasientadministrative data (fra Norsk pasientregister). Hvis det mangler kliniske meldinger (for eksempel etter mottak av et patologisvar som viser kreft), purres institusjonen med oppfordring om å sende inn opplysninger. 4.3 Vurdering av datakvalitet Barnekreftregisteret fikk nasjonal status 2013, en vurdering av datakvaliteten i registeret vil bli aktuell i i den neste årsrapporten som publiseres. Oktober 2013 Side 7 av 15
5 DEKNINGSGRAD 100% av den nasjonale pasientpopulasjonen skal være inkludert i registeret. Komplettheten i Kreftregisteret ble evaluert 2007 og ble estimert til å være 99 % for alle krefttilfellene totalt. I barnekreftregisterets første årsrapport som ble utgitt 2012 (data fra 1985-2009) ble komplettheten på forekomst estimert til 90% Det er imidlertid mangelfull rapportering på de pasientene som er meldt inn til registeret, særlig i forhold til data på behandling og respons på behandling. 5.1 Antall registreringer Antall registrerte i barnekreftregisteret var 3622 barn totalt fra 1985 til 2009. 5.2 Metode for beregning av dekningsgrad Komplettheten sikres ved at Kreftregisteret henter inn opplysninger fra flere kilder; kliniske meldinger, patologisvar (inkl obduksjoner), stråledata, dødsattester (fra Dødsårsaksregisteret) og pasientadministrative data (fra Norsk pasientregister). Hvis det mangler kliniske meldinger (for eksempel etter mottak av et patologisvar som viser kreft), purres institusjonen med oppfordring om å sende inn opplysninger. 5.3 Dekningsgrad på institusjonsnivå Alle leger som yter helsehjelp til barn med kreft har meldeplikt til Kreftregisteret. Det vil utføres analyser på dekningsgrad på institusjonsnivå for klinisk innmelding. Både ved krysskoblinger mot Kreftregisterets Hoveddatabase, og mot data fra Norsk Pasientregister. 5.4 Dekningsgrad på individnivå Det vil utføres analyser på dekningsgrad på individnivå for klinisk innmelding. Oktober 2013 Side 8 av 15
6 FAGUTVIKLING OG KVALITETSFORBEDRING AV TJENESTEN Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft vil være ett av bidragene til kvalitetsforbedringer og brukes sammen med forskning, klinisk praksis og handlingsprogrammet for å forbedre resultatene for pasienter med barnekreft. En av kvalitetsregisterets oppgaver blir å sikre høy innrapportering av kliniske opplysninger slik at dataene kan brukes til kvalitetsforbedrende arbeid på sykehusene. Deretter vil registeret se på optimalisert behandling og nasjonal harmonisering av behandling i tråd med retningslinjer til enhver tid. Man vil også vurdere endringer i behandlingsretningslinjer dersom iverksatt behandling ikke gir tilstrekkelig effekt. Oktober 2013 Side 9 av 15
7 FORMIDLING AV RESULTATER Kreft er en sykdom som utredes, behandles og følges opp over lang tid. Det innebærer at kreftstatistikk tidligst kan publiseres året etter diagnoseåret. 7.1 Resultater tilbake til deltakende fagmiljø Datatilsynet har, i brev datert 18.1.2013, pålagt Kreftregisteret å stanse all tilbakeføring av identifiserbare personopplysninger til innrapporterende virksomheter som ikke har konsesjon fra Datatilsynet eller forhåndsgodkjenning fra Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk. Kreftregisteret har rettet en henvendelse til Helse- og omsorgsdepartementet hvor det foreslås at tilbakerapportering av kvalitetssikrede data fra meldepliktige virksomheter hjemles i kreftregisterforskriften, tilsvarende den bestemmelsen som fremgår i hjerte- og karforskriften 2-2 tredje ledd. Formidling av resultater fra kvalitetsregisteret til deltagende fagmiljø vil delvis ivaretas av kravene til offentliggjøring som koordineres via Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre, samt ved utlevering av data til forskningsprosjekter, både nasjonalt, på nordisk nivå, og internasjonalt. 7.2 Resultater til administrasjon og ledelse Barnekreftregisterets årsrapport vil være det viktigste bidraget til helseforetakenes administrasjon og ledelse ifm helsehjelp til pasientgruppen. 7.3 Resultater til pasienter Formidling av resultater fra kvalitetsregisteret til pasienter og publikum vil ivaretas av kravene til offentliggjøring som koordineres via Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre. 7.4 Offentliggjøring av resultater til institusjonsnivå Resultater fra registeret vil offentliggjøres på institusjonsnivå. Oktober 2013 Side 10 av 15
8 SAMARBEID OG FORSKNING 8.1 Samarbeid med andre helse- og kvalitetsregistre Kreftregisteret samarbeider og innhenter data fra andre registre regelmessig. Barnekreftregisteret samarbeider også tett med det nordiske barnekreftregisteret 8.2 Vitenskapelige arbeider Oktober 2013 Side 11 av 15
9 PASIENTRAPPORTERING, DEMOGRAFI OG SOSIALE FORHOLD 9.1 Pasientrapporterte resultatmål Pasientrapporterte resultatmål er foreløpig ikke inkludert i barnekreftregisteret. 9.2 Demografiske ulikheter Barnekreftregisteret vil ha tilgang til data for å gjøre analyser på demografiske ulikheter for eksempel alder, kjønn, bosted på diagnosetidspunktet, behandlingsinstitusjon og dato for død. Kreftregisteret har tilgang til opplysninger om hvorvidt personen er emigrert eller bosatt i Norge, men har ikke tilgang til flyttehistorikk. Det er spesielt uheldig at Kreftregisteret ikke har tilgang til de registrertes landbakgrunn, fordi vi ser en økt forekomst av visse kreftformer i enkelte innvandringsgrupper. Det er et faktum at innvandreres helse varierer etter landbakgrunn og videre at risiko for spesifikke kreftformer endrer seg over tid etter innvandring. Kreftregisteret har spilt inn behovet for å kunne registrere landbakgrunn til Helse- og omsorgsdepartementet. Analyser på ev. forskjeller mellom sykehusene vil også avhenge av klinisk innrapporteringsgrad og det er en forutsetning at komplettheten i dataene er høy for å kunne vurdere hvorvidt pasientene får tilgang til like bra utredning og behandling i hele landet. 9.3 Sosiale ulikheter Det er foreløpig ikke planlagt regelmessig å samle inn data som kan belyse sosiale ulikheter for brystkreftpasientene. For å få tilgang til slike data fra Statistisk sentralbyrå, vil Kreftregisteret per i dag måtte søke om konsesjon fra Datatilsynet. Oktober 2013 Side 12 av 15
10 RESULTATER (TRADISJONELL ÅRSRAPPORT/- STATISTIKK) Se vedlagt årsrapport publisert i 2012 med data fra 1985-2009. Se også en kortversjon av resultatene som er tilpasset felles offentliggjøring av resultater fra nasjonale kvalitetsregistre i regi av Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre. Oktober 2013 Side 13 av 15
Del 2 Plan for forbedringstiltak Oktober 2013 Side 14 av 15
11 MOMENTLISTE - Registeret vil fokusere på økt innrapportering av kliniske opplysninger fra alle sykehus. - Registeret vurderer utvidelse til non-solide svulster hos barn? Oktober 2013 Side 15 av 15