Amputasjonsforum Nr. 3/2013 AMPUTASJONSFORUM. Medlemsblad for arm- og benamputerte. Nr. 3 / 2013 Blad nr. 18 KIRKEN I ALTEA. Foto: JSA.

Transkript

1 AMPUTASJONSFORUM Medlemsblad for arm- og benamputerte Nr. 3 / 2013 Blad nr. 18 KIRKEN I ALTEA Foto: JSA 1

2 PRESENTASJON AV LFA STYRE 2013 Leder Franck Tore Larsen Kirkealleen 3 B 3470 Slemmestad Mobil Privat e-post: franck-l@online.no Nestleder Alvhild Kvamme Iversen 6084 Larsnes Mobil Privat e-post: alvhild@breibandtilalle.no Styremedlem Sigmund Tøndelstrand Bergheimsvegen Trondheim Mobil e-post: toendelstrand@yahoo.no Styremedlem Gisle Hagenes Kyrkjesteinsvegen 15, 5357 Fjell Mobil Privat e-post: gihage@online.no Styremedlem Inger Biseth Grefsenkollvn. 14A 0490 Oslo Mobil Privat e-post: ingerbis@online.no Styremedlem Randi Inger Mellem Galterudveien Kongsvinger Mobil Privat e-post: rin-mel@online.no Styremedlem Odd Harald Kristoffersen Brøstadveien Brøstadbotn Mobil e-post: odd.harald@dnett.no 1. Varamedlem Jan Simensen Hamangskogen Sandvika Mobil Privat e-post: jan.simensen36@gmail.com 2. Varamedlem Anne Johnsen Skauveien Svelvik Mobil e-post: ajohns2@online.no 3. Varamedlem Aksel Låstad, Framigarden 5285 Bruvik Mobil Privat e-post: aksla119@online.no Oslo og Akershus PER HOVDEN perhovd@online.no Østfold KARI JANSEN Innlandet TORE DALSHEIM tor.dal@frisurf.no Oslofjord Vestfold EIRIK AX LOKALE KONTAKTPERSONER Agder SVEIN UPSAHL elsemarup@online.no Rogaland JORUNN SVANEVIK josvane@broadpark.no Hordaland GISLE HAGENES gihage@online.no Møre og Romsdal ALVILD KVAMME IVERSEN alvhild@breibandtilalle.no Nord ODD HARALD KRISTOFFERSEN odd.harald@dnett.no

3 Hei alle medlemmer i Landsforeningen For Amputerte og lesere av vårt blad. Vell overstått sommer! NHF Landsmøtet 2013 Fredag 7 Søndag 9. juni LEDER N HAR ORDET LFA deltok med 2 delegater til NHF s Landsmøte 2013, disse var Leder Franck Tore Larsen og Nestleder Alvhild Kvamme Iversen. Barne -, likestillingsminister Inga Marthe Thorkildsen var til stede ved åpningen og hilste landsmøtet. Hun takket for samarbeidet og roste Norges Handikapforbund for å gjøre en så viktig jobb med å fremme menneskerettigheter og likestilling, spesielt i forhold til FN-konvensjonen og diskrimineringsog tilgjengelighetsloven. I innlegget understreket hun blant annet de enorme utfordringene mennesker med funksjonsnedsettelser har i mange fattige land og vektla viktigheten av det internasjonale bistandsarbeidet for å heve disse menneskenes levevilkår. I sin hilsen til landsmøtet oppfordret Inga Marthe Thorkildsen Norges Handikapforbund til å fortsette å være utålmodige pådrivere. Det ble også på åpningsdagen Utdeling av NHF s Hederspris og denne gangen gikk den til Norges Idrettsforbund og Olympiske og Paralympiske Komité, for deres fokus på idrett for alle. Kjære idrettsvenner først og fremst takk! Det er en stor ære å motta denne prisen. Vi ser denne utdelingen som en anerkjennelse for vårt arbeide for likestilling, sa Idrettspresident Børge Rognlien i sin takketale. NHF s Hederspris tildeles de personer eller organisasjoner som på særlig måte har arbeidet for likestilling av personer med nedsatt funksjonsevne. Tidligere vinnere er Lars Monsen og Karin Andersen. På lørdag var det bla. Politisk Tema Plenumsdebatt med topp politikere i panelet. Med den politiske debatten ønsker NHF s sentralstyre å få partiene til å sette funksjonshemmede høyt på sin dagsorden før valget. Debatten startet med en ordveksling mellom de to partilederne Knut Arild Hareide (KrF) og Audun Lysbakken (SV) før panelet slapp til. Fra de øvrige partiene stilte Martin Kolberg (AP), Kari Kjønaas Kjos (FrP), Sylvi Graham (H), Per Inge Bjerknes (SP), Rebekka Borsch (V) og Maria Sneve (Rødt). Dagens ordstyrer var Geir Helljesen, som utfordret politikerne på hvilke grep de vil gjøre for å fremme likestilling i praksis. Politikerne fikk presentert eksempler på at funksjonshemmede fremdeles står på sidelinjen på flere av samfunnets viktigste arenaer, og ble bedt om å svare på hvilke grep og prioriteringer deres partier er villige til å gjøre for å sikre likestilling. Samtlige politikere mente at likestillingen tar for lang tid. Alle var enige om at vi må få på plass en sterkerebpa-rettighet med færre begrensninger enn i dagens forslag fra regjeringen og at 26-års grensen på fritidshjelpemidler må fjernes. Så gjenstår det fremdeles for politikerne å gjøre grepene som trengs for å oppnå reell likestilling i praksis, og for Norges Handikapforbund å påvirke dem i riktig retning. I politikerdebatten på landsmøtet, lovet sentrale politikere å støtt våres saker og ta grep for at funksjonshemmede skal kunne delta i samfunnet. Debatten ble filmet. Amputasjonsforum: Utgiver LFA Postboks 9217, Grønland 0134 Oslo Utkommer 4 ganger årlig Trykk/lay-out: Nordkyn Vekst As Internett: ww.lfa.no 3 Redakasjonskomite: Inger Biseth Jan Simensen Per Hovden

4 Hedret med NHF s gullnål Det var to personer som ble tildelt NHF s høyeste interne utmerkelse gullnålen under festmiddagen på landsmøtet lørdag kveld. Disse var: Rigmor Eide, om henne sa forbundsleder Arne Lein Kjære Rigmor, vi gir deg denne nålen med stor takk for langvarig innsats innenfor hjelpemiddelformidlingen og etableringen av hjelpemiddelsentralene i Norge. Hjelpemiddelområdet er på mange måter livsnerven i arbeidet vårt, så din innsats er betydningsfull. Den andre utmerkelsen gikk til LFA s nestleder Alvhild Kvamme Iversen, om henne sa forbundsleder Arne Lein Alvhild Kvamme Iversen har vært nestleder i NHF s sentralstyre i to valgperioder og har sittet i det tidligere landsstyret. Hun har vært sentral både i region Nordvest og i egen landsforening, Landsforeningen For Amputerte, der hun er nestleder. I tillegg har hun vært aktiv brukerrepresentant på vegne av NHF i en årrekke. - Kjære Alvhild, takk for din mangeårige innsats. Du var og du er engasjert, du er tydelig og alltid hyggelig å være i nærheten av. Gratulerer med gullnålen, den er deg vel fortjent. Arne Lein gjenvalgt som forbundsleder Norges Handikapforbund får fire nye år med Arne Lein som forbundsleder. Jubileum for Ellen Trondsen i NHF Den 15. august var Jubileumsdagen for Organisasjonskonsulent Ellen Trondsen, da hadde Ellen vært ansatt i NHF i 25 år. LFA ønsker med dette å gratulere Ellen Trondsen så mye med Jubileumet! Ovenfor LFA har Ellen Trondsen i alle år vært en fantastisk person som har hjulpet LFA enormt mye med alle typer saker og forespørsler. Ellen er en meget hyggelig, blid, utadvendt, engasjerende og alt vitende innen NHF s arbeid og hva de står for, hun er veldig flink til å sette seg inn i sakene som vedrører oss funksjonshemmede. Ellen Trondsen er ELSKET av LFA! LFA Trøndelag har mistet sin mangeårige leder Torsdag 1. august døde LFA Trøndelag sin mangeårige leder Bjarne Aftret. Han var en meget engasjert person/leder i lokallaget LFA Trøndelag og LFA s arbeid for amputerte og da spesielt i likemannsarbeidet. Våres tanker går til Bjarne Aftret s pårørende og hans familie. Vi lyser fred over Bjarne Aftret s minne! Det har vært en stille og herlig sommer, men så er det tilbake til hverdagen og oppgavene i LFA på lokalt og sentralt plan vil igjen begynne. Med vennlig hilsen Leder LFA Franck Tore Larsen ANNONSEPRISER FRA 2011: Helside kr ,- Halvside kr ,- Kvartside kr ,- Ved avtale om 4 annonser er 1 gra s. 4

5 MOT I BRØSTET STÅL I BEIN... Møt Ivar og resten av den muntre gjengen på Landaasen Det handler om å komme seg videre, gjennom sykdom, å takle lidelser og nyte igjen. Landaasen gir livet en ny start. Magne Skjølaas er i det muntre hjørnet som vanlig. Å, gid så vakre bein du har, kommer det. Trimsalen eksploderer i latter. De ler fra hjertet, ler av seg selv og ser på hverandres proteser. Jo da, riktig så vakkert er det å se på. Høyteknologi som gjør beinamputerte i stand til å gå nærmest like godt som oss andre. De neste tre ukene skal de lære det enda bedre. Småjogging innendørs skal byttes ut med trugetur i løssnøen og skitur på langstrakte jorder rundt Landaasen rehabiliteringssenter. I tre uker skal gangskolen lære dem å leve livet litt fullere igjen. Det betyr mye å ikke se begrensningene, men se at en har mulighet til å gjøre mye av det en gjorde før, sier Ivar Hamre. Han har akkurat løpt løypa som andre småjogget, og sitter nokså andpusten med det som god kan være verdens største smil. Dette er jo bare gøy, dette er veien tilbake. 2. april i fjor begynte oppturen, sier han. Det var da han amputerte det ene beinet. Det var da han endelig ble kvitt smertene. Den spreke valdrisen fra Røn har gått rundt i fjellene i Valdres det meste av livet, men så kom det et sår som ikke ville gro på ei tå. Såret vokste sammen med smertene og tåa ble amputert. Så var det foten og 2. april ble altså beinet amputert under kneet. Ivar gliser når han forteller det han gliser faktisk hele tida. Han har funnet et slags paradis. Han er på Landaasen for å bli enda flinkere til alt det han var god på før. Og når du leser dette er han mest sannsynlig på en skitur eller hopper, spretter og leker i løssnøen. Slik er Ivar slik var han kanskje før han kom til Landaasen også, men slik er han i hvert fall etter sitt andre opphold her. Det er en konstant opptur. Hver dag her oppe er en eneste lang opptur, sier Ivar entusiastisk. De andre nikker. Dette er deres vei videre. Det er ikke grense for hvor mye skryt alle som jobber på Landaasen må tåle av sine pasienter. Og da snakker vi om både sykepleierne, fysioterapeutene, legen, kokkene og hele resten av staben. Tilbakemeldinger som tas vare på og brukes aktivt for å bedre tilbudet ytterligere. 5

6 Det er viktig for oss, sier Dag Henriksen. Han er eier og styreleder, men vil helst ikke si så mye om sin egen rolle. Vi skal bare la ham skyte inn at han er fornøyd med hvordan han har fått på plass et panel av brukere der alle behandlingskategorier er inkludert. Der tas tilbakemeldinger opp profesjonelt og kvalitetssikres før de tas opp til debatt. Det er pasientene som er våre beste ambassadører, sier han. Det er de som møter personell på sykehusene, som igjen får tilbakemeldinger fra oppholdet ved Landaasen og vurderer å sende neste pasient til nettopp Søndre Land for sin spesialistbehandling. Det er pasientene som prater varmt om Landaasen med sin fastlege. Og det handler selvsagt om penger dette også. Nok pasienter inn, betyr at kontrakten med helseregionen oppfylles og alle solemerker tilsier at nye avtaler kan inngås. Men tilbake til våre venner med amputerte bein. Første gang vi møter dem har de kun vært på Landaasen et par dager, denne gangen altså. De fleste av dem har nemlig vært her før og bedt om å få komme tilbake. Vi har gangskole både på sommeren og vinteren, sier fysioterapeut Ariana Balsam. Hvor er beinet mitt?: Ivar Hamre har et litt for ivrig høyrebein, som gjerne legger ut på skiturer uten eieren. I tillegg til slike samlinger kommer også pasienter som nylig har amputert beinet til Landaasen for å pleie sår, forme stumper, tilpasse proteser og for å få lære å gå på en ny måte. Temaet i gangskolen ligger selvfølgelig litt i navnet, men da kommer de altså inn som en gruppe, med mange individuelle tilpasninger. De bor på enerom, får servert mat i stor matsal, har tilgang tilsvømmebasseng for trening og til en velutstyrt treningssal. Ja, og de får møte andre personer som har samme utfordringer med å få hverdagen til å fungere som før. 6

7 Kom igjen Esther, du klarer det jo fint, sier Arne Wilberg. Esther Sundkvist fra Røyse i Hole går på truger for første gang i livet. Hun trodde hun skulle bevege seg forsiktig bortover i snøen, men det er lettere enn hun fryktet. Hun er en av to i gruppen som har amputert beinet over kneet, og har dermed et ledd ekstra å holde styr på i protesen. Likevel føler hun seg endelig trygg i snøen, vinteren har vært litt til hinder for henne til nå. Hun går mye om sommeren, rir jevnlig på hest og i løpet av oppholdet på Landaasen skal hun føle seg trygg på snø. Det inkluderer selvfølgelig truger, og det betyr at hun skal ut på sin første skitur siden det tragiske skjedde. Det var i oktober 2005, sier hun. Esther jobbet som kirketjener og fikk en usikret gravstein på 300 kilo over seg. Beinet ble helt knust, sier hun litt stille. Hun har stått fram i lokalavisen med den sterke historien før og prater nokså uanstrengt om det hele, men det har vært en lang vei tilbake til en tilværelse hun nå er fornøyd med. Hun er tilbake i jobben også, og er kirketjener på samme gravplass. Men hun hadde ikke helt turt å håpe på at hun skulle ut og nyte denne kalde årstiden like mye som før. På en åpen slette i Landåsbygda i Søndre Land finner Esther igjen skigleden en uke senere. Tilbake til trugene, som var første snøøvelse for vår muntre gjeng. Ivar Hamre og Arne Wilberg har funnet tonen og selv om dette er deres første forsøk på truger, i hvert fall etter amputasjonen, kaster de seg i den nye oppgaven med total livsglede. Hamre klatrer opp på et gjerde og hopper ned i en snøhaug. De to kjemper så mot hverandre i et actionfylt løssnørace mot fysioterapeut Ariana Balsam. Det er latter, det er lek og det er mestring. Stødig: Benamputerte Bjørn Johannesen fra Kongsberg går på truger for første gang. Så altså, uken etter prøver de seg på ski. Ja, Arne og Ivar har allerede gått noen turer i lysløypa noen kvelder før, men nå tør de ta litt større sjanser. De klatrer til toppen av en stor bakke og setter utfor, rett mot to ortopediingeniører som filmer seansen. 7

8 Det er nok nå, sier en lettere engstelig Eivind Modalsli. Han og Elin Hedquist jobber begge som ortopediingeniører ved OCH ortopedi på Lillehammer og er på Landaasen hver onsdag. Det er perfekt for oss å være så tett innpå brukerne, sier Modalsli. Nye proteser tilpasses og andre må bare stilles litt om. Vi får se protesen i bruk og kan komme med korreksjoner underveis, sier han. Når Modalsli virket litt engstelig i skihappeningen på Landåsjordet er det ikke selve protesen han er redd for. Han er mer engstelig for at beinstumpen skal bli skadet, slik at pasientene må være i ro mens den heler seg. Det går bra, det gjorde ikke meg noe, sier Knut Nygård fra Reinsvoll. Han var litt ivrig ned et lite strekk og falt så lang han var. Hadde vi ikke visst at han hadde protese på den ene beinet kunne ulykken sett svært dramatisk ut, da det var noen vinkler som ikke helst stemte der han lå i snøen. Protesen bare gled ut, ler han. Han har en liknende historie som Ivar Hamre. Et sår ville ikke gro, det var mye smerter og til slutt ble endelig beinet amputert. Og skal en først havne i en slik uheldig situasjon, er det en fordel å være forberedt, fysisk altså. Ja, han er jo maratonløperen, sier Hamre. Vennskap: Fysioterapeut Ariana Balsam og beinamputerte Ivar Hamre setter pris på hverandres selskap. Nygård innrømmer sine tre-fire maratondistanser, litt stafetter og slikt. Han har ingen planer om nye slike bragder, men grunnlaget dette ga ham gjør at han mestrer livet med ett bein mye bedre. Det handler om å være i form og det kan overføres over til de fleste av de andre brukergruppene på Landaasen. 8

9 Hopp og sprett: Fysioterapeut Ariana Balsam har problemer med å holde følge med beinamputerte Ivar Hamre og Arne Wilberg på truger i løssnøen. Gransker protesen: Ortopediingeniør Elin Hedquist sjekker om protesen til Esther Sundkvist oppfører seg riktig. 9

10 Om du er på Landaasen for å få hjelp til å hanskes med livet, har du kanskje problemer med hjertet, lungene, du kan altså mangle et bein, du har muskel- eller skjelettplager, dårlig rygg, skal trene deg opp til et liv med kreftdiagnose, eller du lider av tinnitus. Sistnevnte gruppe er det ikke mange andre enn Landaasen som tilbyr mestringskurs for. De er flinke på tinnitus. Opplegget begynner å bli veldig bra, sier Arne Sandberg. Han har vært pasient på Landaasen flere ganger og forteller at det ikke finnes noe alternativ til den behandlingen han kan få der. Det er helt forferdelig å leve med tinnitus, men nå får jeg hjelp til det, sier Sandberg. De to avdelingslederne Toril Skinnerud og Stine Høyer er spesialistsykepleiere på hvert sitt felt og mener kombinasjonen av ulike brukergrupper er med på å gjøre Landaasen bedre, samtidig som det selvfølgelig er en utfordring for de ansatte. Vi må vite litt mer om flere lidelser, sier Høyer, som er kreftsykepleier. Felles for alle behandlingene som gis er at pasientene skal lære seg å leve livet sitt på en litt annen måte. Det være seg unge som er i faresonen for hjerteproblemer eller folk som må bygge seg opp etter en kreftbehandling. Livsendring, sier Skinnerud. Nå vil Dag Henriksen på banen igjen. Han har et vesentlig poeng i den store samfunnsdebatten om hvor behandling skal foregå. Det er så mye prat om at behandling skal skje nær hjemmet til brukeren. Det er en stor feil, sier han. Henriksen ser hvor viktig det er med avstand fra sitt vante liv, ta pasientene ut av et miljø og gi ham/henne mulighet til endring. Vill fart: Ivar Hamre sparer aldri på kruttet, det har han nok av. Vi må gi dem tid til seg selv. Vi må gi dem tid til å kunne forandre på livet sitt. Da må de også få fri fra hverdagen, sier 10

11 han. Har du møtt hjertegruppa vi har nå? spør Ketil Egge, Landaasens lege. Med bakgrunn fra idretten snakker Egge begeistret om hvordan hans nåværende pasienter har funnet inspirasjon til å ta tak i sin egen situasjon. De aller fleste pasientene kommer inn som grupper. De kjenner ikke hverandre fra før, men er alle med på å løfte hverandre opp. Det samholdet, måten å takle dette på er imponerende. De velger seg en annen måte å leve livet sitt, sier Egge. Toril Skinnerud ser også at de ulike pasientgruppene har stor nytte av hverandre. De som skal inn for å unngå alvorlige sykdommer, får se hver dag hvordan det kan gå, om en ikke gjør nødvendige endringer. Og mens alt dette alvorlige ligger i veggene på Landaasen, står Ester Sundkvist og knuser Ivar Hamre i bowling på tv-spillet Wii. Om et par dager skal de ned til Gjøvik og Hamre skal få anledning til å vise hva han kan slik på ordentlig. Han lener seg over til Ester og røper at han har en personlig rekord på godt over 200 poeng, men det var før amputasjonen. Jeg håper du slår meg nede på Gjøvik også. Jeg håper virkelig det, sier Hamre og ler. Jovialbowlere: Esther Sundkvist, Arne Wilberg, Magne Skjølås, Ivar Hamre, Bjørn Johannesen og Knut Nygård lærer å gå sammen og ble i løpet av tre uker på gangskole en sammensveiset gjeng. Foto: Henning Gulbrandsen 11

12 Til minne om Bjarne Aftret Vi fikk den triste meldingen om at Bjarne Aftret er død. Bjarne ble begravet 9. august Det var en meget verdig avskjed med en stor mann. Bjarne var leder i lfa trøndelag i mange år og gjorde en stor innsats for lfa. Han satt også i styret for brukerutvalget ved t olav hospital i flere år. Han har også gitt ut 15 cd-er og en rekke diktsamlinger og viser. Da Bjarne ble syk og fikk beskjed om at han ikke hadde lenge igjen, sa han at han ikke var redd får å dø, han hadde ikke tid for det var så mye han skulle ha gjort. Bjarne var en fin mann som vi i lfa vil savne. Takk for alle gode minner Sigmund, fungerende leder lfa trøndelag 12

13 INNLEGG FRÅ ETT AV MEDLEMMENE Det var et fint arrangement på Beitostølen. Hvorfor kom det ikke folk fra nord og vest (utenom styret)? Veldig synd at det ikke kommer flere når det legges så mye arbeid i å arrangere. Kan det ha noe med avstander og billettpriser å gjøre mon tro? Penger? Kan det ha noe med penger å gjøre? Kan vi gjøre noe slik at det kommer flere folk, folk fra hele landet, på møtene? Kanskje reiseutjevning, at alle betaler likt for reisen? enten reisen er 20 mil eller 200 mil.... Det er unektelig mest praktisk å ha møter i Osloområdet, helst på Gardermoen, pga kommunikasjoner. Men så var det de pengene igjen.... Hva er lengst (målt i luftlinje) a) Oslo Paris b) Oslo London c) Oslo Hammerfest Svar i neste nummer LFA LIKEMENN PR NOVEMBER 2013 Oslo/Akershus Per Hovden Mob: Jan Simensen Mob: Inger Biseth Mob: Oslofjord Vest Ingoline Engebretsen Mob.: Erik Ax Mob: Franck Tore Larsen Mob: Møre og Romsdal Alvhild Kvamme Iversen Mob: Kjell Titlestad Mob: Tora Sunde Mob: Trøndelag Sigmund Tøndelstrand Mob: Sigbjørn Rønning Mob: Hordaland Helge Kvaale Mob: Roald Hauge Mob: Gisle Hagenes, Mob: Aksel Låstad e-post: aksla119@online.no Per Gulbrandsen e-post: pe-las@online.no Stine Therese Børtstad e-post: st.88.4@hotmail.com Agder Svein Upsahl Mob Nord-Norge Anita Larsen Mob: Karl Foslund Mob: Odd Harald Kristoffersen Mob: Are Apeland Mob: Innlandet Randi Mellem Mob: Tor Dalsheim Mob: Østfold Kari Jansen Mob: Inger Wiklund Mob: Bjørn Helgesen Mob:

14 Retur adresse: LFA Postboks 9217, Grønland 0134 OSLO Amputasjonsforum Nr. 3/2013 B Klasseforskjell I gamledager var folk delt inn i raser De fine og de ufine. De fine var rike og hadde råd til hårgele og brylkrem, mens de ufinere måtte nøye seg med lopper og lus Gard, 6 år Verdistigning I gamledager var ikke kjønnsrollene funnet opp. Da visste ikke mennene at damene var like mye verdt. I dag får man det inn med teskjeer med morsmelken Magnus, 8 år LIVET Hva kan du eie, når livet selv er et lån! A. Øverland Frykt ikke at ditt liv skal slutte. Frykt heller at det aldri skal begynne. Kardinal Newman Livet blir bare målt etter hvor man lever i forhold til evigheten. Morris L. West Trykk: Nordkyn Vekst As, tlf: Innmelding i LFA (Landsforeningen for Amputerte) Hovedmedlem : kr. 300,- Pårørende i husstand: kr. 150,- Interessemedlem: kr. 300,- Navn: Adresse: Postnr/sted: Sendes til: e-post: Telefon/mobil: Fødselsdato og år: Landsforeningen for Amputerte Postboks 9217 Grønland, 0134 Oslo Kategori: Funksjonshemmet Amputert Pårørende Nettsted: Tlf: Sted/dato: e-post: leder@lfa.no Underskrift: 14