Innledning Hensikten med permen 2

Transkript

1 Innholdsfortegnelse Informasjon til pasienter og pårørende som har barn og ungdommer. Denne permen er utviklet av fagpersoner på Rikshospitalet ved Lærings- og mestringssenteret og er en del av en kompetansepakke for helsepersonell om tema Barn og ungdom som pårørende i somatisk sykehus. Kompetansepakken finner du i sin helhet på Internett: Innledning Hensikten med permen 2 1. Når mor eller far blir syk 3 Reaksjoner og behov hos barn og ungdom Veiledning til foreldre Informasjons brosjyre Barn og ungdom som pårørende rettigheter og behov når en i nær familie er alvorlig syk 2. Hjelp og tilbud 10 Hjelp og tilbud i kommunen Annen hjelp og tilbud Økonomiske støtteordninger 3. Hjelp og tilbud i sykehuset 13 Samtaler med fagpersonell Aktiviteter og andre tilbud 4. Brosjyrer 14 1

2 Innledning Hensikten med permen Når en i familien blir alvorlig syk eller skadet, rammes hele familien. Sykdom innebærer en rekke følelsesmessige, praktiske og økonomiske utfordringer. Ut fra erfaring og forskning vet vi at når foreldre blir innlagt på sykehus, bekymrer mange seg for hvordan de best mulig kan ivareta barna og ungdommene som er hjemme. Det kan være bekymringer som er knyttet til hvordan barna takler situasjonen følelsesmessig. Noen bekymrer seg også for hvordan de skal få hverdagen til å fungere; hvem skal hente og bringe til barnehage, følge opp lekser og gi barna og ungdommene nødvendig omsorg og støtte. Vi har utarbeidet informasjonsmateriell som vi håper kan bidra til at dere som foreldre kan stå bedre rustet til å møte hverdagens utfordringer. Vi håper at innholdet i denne pårørendepermen kan være til hjelp. Ved behov for mer informasjon, ta kontakt med en sykepleier i avdelingen. Helsepersonell i spesiallisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesten og private helsetjenester har plikt til å registrere om pasienten har barn 0-18 år og bidra til at foreldre og pårørende får informasjon om behov barn kan ha. Formålet er å sette barn og foreldre i bedre stand til å mestre situasjonen når en forelder har en blir alvorlig sykdom, psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller skade. Helsepersonelloven 10a og 25 og endringer i Spesialisthelsetjenesteloven 3-7a. Rundskriv 15-5/2010. Forum for Barn og ungdom som pårørende på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet - Radiumhospitalet v/lærings- og mestringssenteret tlf.:

3 1. Når mor eller far blir syk Reaksjoner og behov hos barn og ungdom Marianne Straume, psykolog ved Senter for krisepsykologi i Bergen, har mange års erfaring fra arbeid med familier i sykdom og med barn som pårørende. Hennes kunnskaper baserer seg på solid klinisk virksomhet og forskning. Intervjuet finner du på Internett: Hvis mor eller far får blir alvorlig syk, rammer det hele familien. Barn i familier som får alvorlig sykdom må ofte gjennomgå store forandringer både når det gjelder hverdagsliv og følelsesmessige påkjenninger, sier psykolog Marianne Straume. I tillegg til egen sykdom og belastning, skal foreldrene også ivareta barnas behov for støtte og informasjon. - Det er viktig at barnet får vite at mor eller far har blitt rammet av sykdom så tidlig som mulig. Noen ganger går det en tid før diagnosen foreligger, og allerede i den fasen er det noen barn som vil oppfatte at det er forandringer og at mor eller far er engstelige. I en slik situasjon er det nødvendig å fortelle barnet at mor eller far kanskje er syk, men at hun eller han skal gå til legen for å finne ut hva som er galt. Når diagnosen foreligger, er det viktig å sette seg ned med barnet og fortelle om sykdommen og behandlingen. Jo yngre barnet er, jo viktigere er det å være konkret. Informasjon som skal gis er ofte komplisert og kan innebære forandringer i barnets liv. Det blir derfor viktig at barnet forstår det som blir sagt. De fleste barn vil ha nytte av at det brukes eksempelvis bøker og tegninger når informasjonen skal gis. Det beste vil være om foreldrene sammen planlegger hva som skal fortelles til barnet. Det er viktig at barnet blir forberedt på at hun eller han skal motta en viktig beskjed. Fortell barnet på forhånd at det nå skal snakkes om ting som er vonde og vanskelige. Barnet må få vite navnet på sykdommen og hva det vil innebære for den som er syk. De skal vite at sykdommen er alvorlig og/ eller kronisk og at det er nødvendig med behandling, samtidig som en formidler håp og tro på at medisinen skal virke. Det er viktig at ikke barnet får vite alvorlighetsgraden av andre og dermed miste tilliten til foreldrene. Barnet må få trygghet på at det får vite hva som foregår, og at det kan spørre om det er noe det lurer på. Barnet må forberedes på hvordan hverdagslivet blir fremover, og om forandringer som eventuelt vil inntreffe. Når det gjelder hva som skal sies på hvilket alderstrinn er det vanskelig å gi generelle råd. Hvor mye barnet oppfatter, vil være avhengig av barnets modenhetsnivå. Svært små barn har vanskelig for å forstå uttrykk som: Du skal få besøke mamma på sykehus. De minste barna må få erfare at mamma er på sykehus ved å besøke mamma der. Slik opparbeides tryggheten for de aller minste. Små barn forstår ofte mer enn vi tror, og barn helt ned i 2-årsalder vil kunne oppfatte at mor eller far er syk. Det er viktig å ikke undervurdere barnet selv om ikke språket ennå er fullt utviklet. De fleste 4-åringer vil kunne forstå at sykdommen kan være farlig, men at medisinene er sterke. 3

4 Barnets reaksjoner - En reaksjon vi ofte ser hos barnet er ulike former for angst. Det kan være angst for å være alene, de blir ofte klengete til foreldrene og vil gjerne være hjemme fra skole og barnehage. Noen får problemer med å sovne om kvelden, noe som kan skyldes at barnet da må slippe kontrollen i tillegg til at stillheten slipper tankene frem. Barn blir engstelig for fremtiden og for hvordan det vil gå med en selv og den som er syk. Noen barn blir redde for selv å bli syk. De kan se etter symptomer hos seg selv, symptomer som den syke har. De kan bli engstelige av eksempelvis en føflekk, vondt i magen eller i hodet og ønsker å gå til legen for å sjekkes. Vi opplever at barnet ofte får en økt sårbarhet og blir redd for at andre vonde ting skal skje med familien. De fleste barn tror at vonde ting er noe som skjer alle andre, men når alvorlig eller kronisk sykdom rammer familien, kan også andre dramatiske ting skje. Barnet kan bli redd for at den andre av foreldrene skal bli syk. De kan også få angst for brann, tyver og andre situasjoner de tidligere ikke har vist redsel for. Noen barn kan i perioder bli triste, grublende og trekke seg tilbake, mens andre blir sinte og gjør ting som foreldrene blir irritert over. Dette handler ofte om ønske om oppmerksomhet. Noen ganger er barnet sint fordi det er redd, trist eller fordi planer må omgjøres. På besøk på sykehuset - Noe av det som er vanskeligst for barnet i sykdomsperioden er at mor eller far må være på sykehus. Vi anbefaler sterkt at barnet får komme på besøk på sykehuset så tidlig som mulig. Barn starter fort å forestille seg hvordan det er på sykehuset, og barns fantasier og forestillingsevner kan være verre enn virkeligheten. Det er viktig at barnet er godt forberedt på hvordan rommet ser ut, om mor eller far ligger i sengen og om de er tilkoblet slanger eller andre apparater. Noen ganger kommer barnet på besøk først når den syke har gjennomgått forandringer med hensyn til utseende. Det er svært viktig at barnet blir forberedt på disse forandringene. Det vil være en fordel om barnet får besøke mor eller far tidlig, slik at det selv kan følge med i eventuelle forandringer. Når mor eller far forandrer utseende må barnet få vite hvorfor dette skjer. Det må få forklart at forandringene ikke skyldes sykdommen, men behandlingen. Når det gjelder pasienter med kreft, vil mange miste håret, og barnet må få informasjon om at dette skyldes medisinen. De fleste barn vil forstå at medisinen mor eller far får er så sterk at håret faller av. Den Norske Kreftforening har en fin liten billedbok om Kjemomannen Casper som kan være til god hjelp når barnet skal få forklaring på hvorfor den syke blir kvalm eller mister håret. Skole og barnehage - Sykdom hos en av familiemedlemmene kan ramme så stor del av barnets liv at det er viktig at skole og barnehage kommer på banen så tidlig som mulig. Lærere må være spesielt observante på lære- og konsentrasjonsproblemer barn i slike situasjoner kan få. For noen barn kan det være vanskelig å konsentrere seg, spesielt i perioder hvor det er mye uro hjemme eller forandringer fordi mor eller far er på sykehuset. De kan også få konsentrasjonsproblemer fordi de er engstelig for hvordan det går med den syke når barnet er på skolen. Noen barn får problemer med matematikk, mens andre får problemer med å huske det han eller hun har lært. Selv barn helt ned i 2-årsalder kan få synlige reaksjoner på at mor eller far er syk. Barnet kan være sint, sutrete eller velge å trekke seg tilbake. Barnehagen kan være en god samarbeidspartner for foreldre, og personale kan vise barnet ekstra stor oppmerksomhet nettopp i perioder der det viser tegn til å ha det vondt. Noen foreldre velger å ta opp situasjonen både med medelever og deres foreldre. Dette må selvsagt avklares med barnet, men i de tilfeller det blir gjort, har vi kun positive erfaringer. Åpenheten kommer barnet til gode, og det er lettere for de andre foreldrene å ta hensyn til barnet det måtte angå. De fleste synes også det blir lettere å strekke ut en hjelpende hånd. Ungdom Ungdommen skal løsrive seg fra familien. Jeg pleier å si at de skal sparke litt fra. Dette blir vanskelig dersom plattformen de skal sparke fra vakler. Noen ungdommer kan finne denne løsriv- 4

5 elsesprosessen vanskelig når en av foreldrene er syk. Det er vondt å ha konflikter og å være uenig, og det kan gi dårlig samvittighet dersom de har kranglet og sagt noe de i øyeblikket mente, men i ettertid ønsket skulle være usagt. Barn har ulike bekymringer på ulike alderstrinn. De minste har ofte bekymring om hverdagslige ting som hvem lager mat, hvem kjører meg til fotballtrening og så videre. Ungdom tenker gjerne lengre frem. De bekymrer seg gjerne om utdannelse, flytting hjemmefra og økonomi. - I tenåringstiden ønsker ungdom som oftest ikke å skille seg ut. Det kan derfor oppleves flaut når mor eller far blir syk. De ønsker å leve videre som om ingenting har skjedd, og kan i perioder være mye borte fra hjemmet. Andre ungdommer tar på seg mye ansvar, og blir sittende hjemme mer enn naturlig for denne aldersgruppen. Det kan også skje at ungdommen tar over rollen til den som er syk. Det er viktig at ungdommen får lov å være ungdom selv om en av foreldrene er blitt syk. Den unge bør oppmuntres til å være sammen med venner og fortsette sine fritidsaktiviteter, selv om han eller hun har sine arbeidsoppgaver i hjemmet. Tilbakefall / forverring av tilstanden - En situasjon som mange familier synes er veldig vanskelig å mestre, er dersom den som er syk, får tilbakefall eller dersom sykdommen forverrer seg. Fortsatt gir jeg de samme rådene: Åpenhet og at informasjonen er tilpasset barnets alder. En kan gjerne gå tilbake igjen og bygge på det en fortalte barnet i starten av sykdommen. Barnet må få vite at medisinen var ikke effektiv nok, og at legene nå skal finne en annen medisin som en håper på er sterk nok til å gjøre mor eller far frisk. I enkelte tilfeller er situasjonen dessverre slik at usikkerheten om mor eller far blir frisk er blitt veldig stor. Denne ærligheten må vi voksne videreformidle til barnet, men det er viktig at vi formidler håp. Noen ganger kaller vi det et halmstrå eller trøstetanker som vi voksne klarer å tenke på egen hånd, men barnet trenger hjelp til å tenke disse trøstetankene. En slik trøstetanke kan være: Det er doktorer som forsker hver eneste dag for å finne en medisin som kan gjøre mor eller far frisk. Åpenhet - Åpenheten i en familie der en av foreldrene er rammet av sykdom gjelder ikke bare informasjon om sykdommen, men også åpenhet om hvordan en har det. Det er viktig at barnet har noen å dele tanker og følelser med, og at foreldrene eller nære voksne, er følsomme på hvordan barnet har det og ikke minst er tilgjengelig for barnet når det er motivert for å snakke. Det kan være når en gjør en aktivitet sammen, når barnet skal legge seg eller om morgenen før en går på skolen. Det viktigste er at det er noen voksne til stede og at samtalen foregår på barnas premisser. Barn vil ofte snakke kort og har ofte noen korte spørsmål å komme med. Min erfaring er at om en spør barnet, vil han eller hun ikke svare. En må prøve å komme i en dialog med barnet ved å lage historier sammen eller tenke høyt sammen. Det er viktig at den voksne forsøker å forestille seg hvordan det er å være barn og få en mor eller far som er alvorlig syk. Barn grubler og tenker ofte mer enn det vi voksne er klar over. Det er ikke uvanlig at barnet sliter med skyldfølelse. De kan ha skyldfølelse fordi de tror at de ikke er snille nok eller hjelpsomme nok eller på grunn av noe de har gjort eller ikke gjort. Det er derfor viktig at barnet blir informert om at det er ingen som er skyld i at noen blir syk. En annen ting vi voksne ofte undervurderer er barnets ønske om å beskytte den som er syk. Barnet ser at foreldrene har det vanskelig, både den som er syk og den av foreldrene som er frisk. Ønske om å beskytte og ta hensyn til de voksne, kan resultere i at barnet holder tilbake sin egen engstelse og bekymring. Å søke hjelp - Sykdom kan ramme ganske tilfeldig slik at det vil være ulike familietyper som står ovenfor denne utfordringen. Noen familier er små og sårbare, andre er større og har mange familiemedlemmer rundt seg. Uansett blir det viktig å be om hjelp. Det er en stor belastning for foreldre å skulle ivareta og støtte barn i en så vanskelig situasjon som det er når en slik sykdom rammer familien. Å be om hjelp av andre er ikke noe nederlag, og det er viktig å ikke vente til en er så utslitt at en ikke en gang orker å be om hjelp, og heller ikke vet hva en skal be om hjelp 5

6 til. Å starte med å spørre seg: Hva kan andre gjøre for oss nå?, er et godt utgangspunkt for å forebygge utslitte foreldre. I enkelte tilfeller kan det bli nødvendig å søke profesjonell hjelp. Det er vanskelig å si nøyaktig når en skal søke slik hjelp, fordi det er normalt at barnet viser reaksjoner når en av foreldrene er blitt syk. Dersom barnets fungering er dårlig over flere måneder bør en vurdere profesjonell hjelp. Det kan være om barnet har sosiale problemer, om skoleproblemer vedvarer eller dersom barnet viser mye angst og bekymring, avslutter Marianne Straume. Intervjuer: Gunnvor Grønsdal Publisert:

7 10 tips til å snakke med barn og ungdom om en forelders alvorlige sykdom Stol på deg selv: Du vil finne din personlige måte å snakke på og gi støtte til dine barn gjennom vanskelige tider. Selv om du kanskje ikke helt klarer å beskytte dine barn så mye som du ønsker, kan du hjelpe dem til bedre å mestre livets vanskeligheter. Bare gjør ditt beste! Ha tillit til ditt barns evne til å forstå og til å takle tingene: Vær trygg på ditt barns styrke og utholdenhet. Nedenfor er det flere råd/tips om hvordan du bør forberede deg på å snakke med barnet ditt slik at din åpenhet kan styrke barnets evne til å mestre. Ta deg tid: Før du snakker med barna dine, ta deg tid til å håndtere akutte medisinske utfordringer, lag behandlingsplaner, og ta tak i dine egne følelser. Å ta seg tid til disse skrittene hjelper deg til å kommunisere mer effektivt med barna dine. Skaff den hjelpen du trenger: Før du snakker med barna dine ønsker du kanskje å konferere med familie og venner. Eller du kan snakke med en sosionom, prest, barnelege, sosiallærer på skolen, og/eller foreldre i tilsvarende situasjon. Du kan finne det nyttig å oppsøke bøker, nettsteder og støttegrupper *. Gå i gang: Du kan utsette å snakke med barna til du føler deg forberedt, men det er sannsynligvis best å ikke vente med den første samtalen alt for lenge. Barn kan merke når noe er annerledes. Hvis du ikke begynner å snakke, blir de bekymret. Så trekk pusten dypt og begynn å snakke. Følg barnets antydninger: Oppmuntre barnet til å stille spørsmål. Gjør ditt beste for å svare på spørsmål på en enkel måte. Prøv å ikke overvurdere barnas alder, modenhetsgrad, evne til å forstå og behov for å vite. Fortsett å snakke: Sykdom er en prosess og over tid vil det oppstå mange anledninger til å snakke om livet, sykdom, medisinsk omsorg og det å dø. Bruk disse anledningene til å gjøre det mulig for familiemedlemmer å snakke og å reflektere. Finn måter å ha en åpen kommunikasjon slik at barna kan stille spørsmålene sine og gi utløp for følelser og bekymringer. Finn voksne som kan være dine støttespillere: Gi dem anledning til å være dine øyne og ører og til å informere deg om de har bekymringer for barnas tilpasning i forbindelse med sykdommen. Slike støttespillere kan være lærere, sosiallærere, helsesøstre, veiledere og foreldre til dine barns venner. Kom i forkjøpet av en eventuell kronisk fase: Du kan komme til å leve lenge med sykdommen din, selv om det kan være vanskelig å tro den første tiden etter at du har fått vite at du har en alvorlig sykdom. Det kan komme tider hvor sykdommen avtar og blir mindre betydningsfull. Gjør ditt beste for å hjelpe familien din til å nyte disse gode tider. Fritt bearbeidet etter Janet D. Perloff, PhD, AM og Victoria M. Rizzo, PhD, MSW* og artikkelen Conversations from the Heart: Ressources for Talking With Children about a Parent s Serious Illness. A Life Institute Book, Copyright

8 brosjyre s 1/4 Ønsker du å vite mer? I perm på besøksrommet finnes det litteratur om barn og ungdom som pårørende. Vi har også noen DVD er dere kan låne. De viser litt av barn og ungdoms reaksjoner og behov for informasjon når noen i familien blir alvorlig syk. Ta gjerne kontakt med personalet om det er noe dere lurer på. Se også universitetssykehus.no/barnparorende. Brosjyren er utviklet i samarbeid med Lærings og mestringssenteret Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet og Kreftforeningen i prosjektet: Barn og ungdom som pårørende i somatisk sykehus universitetssykehus.no Oslo universitetssykehus eies av Helse Sør Øst og består av blant annet Aker sykehus, Ullevål sykehus, Rikshospitalet og Radiumhospitalet. Post til foretaksledelsen: Oslo universitetssykehus HF, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo. Sentralbord: Oslo universitetssykehus eies av Helse Sør Øst RHF. Barn og ungdom som pårørende Informasjon til pasienter og pårørende behov og rettigheter når en i nær familie er alvorlig syk Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet Besøksadresse: Rikshospitalet, Sognsvannsveien 20, Oslo Postadresse: Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo Telefon: E post: post.spesialisert@ous hf.no Målgruppe: Pasienter og deres pårørende Utgiver: Forum: Barn og ungdom som pårørende, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet Trykk: Printes ut av avdelingen ved behov Dato: september 2011

9 brosjyre s 2/3 Råd ved besøk på sykehuset avtal med personalet når barn og ungdom kommer på besøk, så kan vi prøve å legge forholdene til rette spør gjerne barn og ungdom om hva de allerede vet om den syke, for å kunne se hvilket behov de har for informasjon forklar på forhånd om sykdommen og behandlingen på en lettfattelig måte Barn og ungdom er hjertelig velkommen til Oslo universitetssykehus. I dette heftet finner du nyttige tips om du har barn eller ungdom som nære pårørende. Informasjonen i dette heftet gjelder først og fremst behandling på Rikshospitalet. Barn og ungdoms reaksjoner. Når en nær pårørende blir syk, kan hverdagen til barn og ungdom endre seg og bli preget av bekymringer. Barn er gode observatører av omgivelsene. De gjør sine egne tolkninger om endringene. Barn som mangler informasjon om sykdommen til den pårørende, kan ha fantasier som er verre enn virkeligheten. Helsepersonell har plikt til å bidra i samarbeid med foreldre/foresatte til at deres mindreårige barn (0 18år) får den informasjon og støtte de har behov for. Samtale og informasjon Det er viktig å få vite hva barn og ungdom tenker om situasjonen, for å kunne se hvilket behov de har for informasjon. Vær ærlig og konkret når du informerer og svarer på spørsmål. Når barn og ungdom informeres har de ikke alltid så mye å spørre om. La de selv få regulere hvor mye de vil snakke eller delta. Vær oppmerksom på situasjoner der barn pleier å fortell om seg selv, for eksempel når de kommer hjem fra skolen eller når de legger seg om kvelden. Kontakt med den som er syk Det er generelt viktig at barn og ungdom så tidlig som mulig får komme på besøk til sykehuset. Det hender at noen ikke ønsker dette. Respekter valget deres der og da, men forsøk å finne ut av grunnen og oppmuntre dem til å bli med. Noen ganger er det ikke mulig å besøke den syke pga lang reisevei eller annet. I slike tilfeller er det viktig og gi barn og ungdom hjelp til å forstå mer konkret hvor den syke er, for eksempel ved hjelp av bilder eller tegninger. Er barna syke? Har barn og ungdom en smittsom infeksjon, (vannkopper, meslinger, utslett, omgangsyke, forkjølelse med feber og hoste) må de dessverre vente med å besøke avdelingen pga smittefare. Vannkopper og meslinger smitter en dag før utslett kommer. Si ifra om barnet får vannkopper eller meslinger like etter at de har vært på besøk. Informasjon til nærmiljøet Vi anbefaler at dere informerer helsesøster, skole og/eller barnhage, slik at barn og ungdom kan bli sett og ivaretatt i en vanskelig situasjon. forklar på forhånd om de kan få kontakt med den syke. De som er koblet til respirator kan ikke snakke Tilbud til barn og ungdom På pårørenderommet på Rikshospitalet finnes det en lekekrok med bord, stoler, lekekasse, tegnesaker og underholdende DVD er. Ved Barneklinikken er det en lekeplass og natursti. Barnas Rikshospital arrangerer forskjellige tilbud til barn og ungdom hver uke. Oppslag om dette finner dere på tavle ved inngangen Barn Kvinner resepsjonen. forbered på eventuell endringer i utseende forklar utstyret som er ved sengen, for eksempel respirator, urinkateter, overvåkningsutstyr osv. Vi har bilder i avdelingen som kan brukes i forklaring av dette avgrens besøkene til korte besøk av gangen. Barn og unge kan trenge lang tid på å bli trygg i nye omgivelser. Noen vil være inne hos den syke i kort tid for så å komme inn igjen senere Ønske om å få bidra med noe Barn og ungdom ønsker ofte å bidra med noe og være til nytte. De kan ta med eller sende hilsninger med bilder og tegninger som vi kan henge opp ved sykesengen. Når de er på besøk, kan de for eksempel hjelpe den syke med å hente noe de trenger. FOTO: Illustrasjonsfoto, Oslo universitetssykehus

10 2. Hjelp og tilbud Hjelp og tilbud i kommunen Kommunen har det primære oppfølgingsansvaret for barn der foreldrene ikke selv kan dekke behov for tilsyn på grunn av sykdom eller andre forhold. Det kan være spørsmål om behov for hjelp til den daglige omsorgen for barnet, for avlastningstilbud, for støttekontakt eller lignende. Hjelpens omfang, hvem i kommunen som har ansvaret m.m. vil variere fra kommune til kommune. På kommunens servicekontor eller kontoret for hjemmebaserte tjenester kan du få informasjon, råd og bistand. Du kan også kontakte barnevernet for råd og veiledning. Hvis det er behov for ekstra støtte i skolen, vil klasselærer eller sosiallærer, helsesøster kunne bistå, evt. viderehenvise til PP-tjenesten. Fastlegen Er en viktig resurs og snakker gjerne med dere om hvordan barn og ungdom har det når noen er syk. Fastlegen kan henvise videre til aktuelle instanser /fagpersoner. Helsestasjon/ helsesøster Gir råd og veiledning. Foreldre kan ta kontakt med helsestasjonen også utenom de vanlige kontrollene når dere er bekymret for barnet. Mange kommuner har egen veiledningstjeneste for ungdom. Bestillerenheten/Søknadskontoret i kommunene Behandler søknader om hjelp fra kommunen fks støttekontakt, avlastning, hjemmehjelp, omsorgslønn. Sykepleiere innen kreft og eller psykiatri i kommunen Kan ha samtaler med hele familien. Finnes i mange kommuner. Barnehagen Kan ved behov og i samråd med familien sette inn ekstra ressurser for barn som er i en vanskelig livssituasjon. Det er derfor viktig at barnehagen er informert. Ved sykdom i familien kan det innvilges prioritert plass i barnehage. Redusert plass kan bli utvidet. Kontakt leder i barnehagen Skolen Kan fange opp /tilrettelegge og følge opp barnets/ungdommens situasjon ved sykdom i familien. Helsesøster, kontaktlærer, sosiallærer, o.a kan være en ressurs og samtalepartner for barnet og familien. Det er derfor viktig at skolen er informert om sykdomssituasjonen i familien. Kontakt kontaktlærer i skolen. Pp-Tjenesten (Pedagogisk-Psykologisk Tjeneste) Gir råd til foreldre, skoler og barnehager. Hjelper skoler med å legge opplæringen bedre til rette for elever med særlige behov. Kan også sørge for utarbeidelse av sakkyndige vurderinger av barnet. Dersom du ønsker kontakt med pp-tjenesten ta kontakt med barnest skole, barnehage. (Gratis) BUP (Barne-og ungdomspsykiatrisk enhet) Psykologisk/psykiatrisk hjelp til barn og ungdom. Poliklinisk virksomhet. Kontakt med BUP skjer ved henvisning fra lege. Som oftest inkluderes både barn/ungdom, foreldre og skole. (Gratis). 10

11 Familievernkontor Tilbyr samtaler for enkeltpersoner, par og familier. Personer kan henvende seg uten henvisning. (Gratis). Barnevernskontor kan gi forebyggende hjelp, eks. avlastningshjem/weekend-hjem eller økonomisk støtte til eks. fritidsaktiviteter. NAV Norsk arbeid og velferdsforvaltning Har lovpålagt plikt til å gi informasjon om rettigheter, gi økonomisk råd og veiledning. Kan også yte sosialhjelp i en vanskelig livssituasjon, eks. til avlastningshjem. Individuell Plan er en rettighet for personer som har behov for langvarige og sammensatte tjenester fra flere hjelpeinstanser. Planen skal sikre et helhetlig hjelpetilbud, hvor det er bestemt hvem det er som har hovedansvar for oppfølgingen. Kontakt legen din. Annen hjelp og tilbud Brukerorganisasjonene/ pasientforeninger Kan gi informasjon og støtte. Flere av organisasjonene har erfaringer med barn og ungdoms behov når en i nær familie er rammet av sykdom. Kreftforeningen Kan gi råd, evt tilby samtaler med familier som er rammet av kreftsykdom. Foreningen har kontorer rundt i landet. Noen av disse har gruppetilbud for barn og ungdom som lever med forelder som er kreftsyk. For flere opplysninger, ta kontakt med Kreftforeningen i ditt distrikt, tlf Spørsmål knyttet til kreft kan også stiles Kreftlinjen Montebello-Senteret/ Lillehammer Har kurs for familier med kreftsyke foreldre med fokus på barns reaksjoner og behov. Kurset veksler mellom faglig program, aktiviteter og fritid. Målsettingen er å styrke familiens selvfølelse, samspill og mestring. Tlf Økonomiske støtteordninger Omsorgspenger når barnepasser er syk 9-5 Første ledd bokstav b Barnepassers sykdom Dersom mor eller far er syk, kan det ytes omsorgspenger til den av foreldrene som er i arbeid. Dette gjelder for eksempel når den av foreldrene som til vanlig passer barnet, er syk. Det kan også omfatte far eller mor, dersom en barnehage må stenges på grunn av sykdom hos personalet. Det forutsettes at barnepasser er så syk at han eller hun ikke kan ha det nødvendige tilsynet med barnet. 11

12 9-6 Hovedregelen Hovedregelen er at det gis omsorgspenger for 10 dager pr. kalenderår, 15 dager ved omsorg for mer enn 2 barn, og henholdsvis 20 og 30 dager for enslige forsørgere, dvs. etterlatte, enslige mødre, skilte og separerte. Omsorgspenger gis til og med det året barnet fyller 12 år. Dersom en av foreldrene er alvorlig syk over lang tid, kan den andre forelderen bli vurdert som enslig forsørger og få omsorgspenger. Folketrygdloven, (lover og regler - Kapittel 9 i folketrygdloven) Ved livstruende sykdom og opphold i sykehus over lang tid Når pasienten har livstruende sykdom, ikke selv makter å reise hjem og har barn under 14 år, dekker NAV trygd reiseutgiftene til barnet/barna sammen med en ledsager én gang per uke. Bestemmelsen gjelder så sant sykehusoppholdet er ment å vare utover 14 dager. Det bør foreligge uttalelse fra behandlende lege. Oppholdsutgifter dekkes imidlertid ikke. Se Hovednr. 71 Lov om spesialisthelsetjenesten 5-5 Reise, opphold, ledsager. Permisjonsreiser: Hjemreise dekkes vanligvis ikke for innlagte pasienter. UNNTAK: Utgifter til hjemreise for innlagte i regionsykehus, spesialsykehus og landsdekkende sykehus dekkes ved livstruende sykdom, men ikke hvis pasienten er bosatt i det fylket hvor sykehuset ligger. Pasienter som må bo utenfor hjemstedet under seriebehandling, får dekket utgifter til hjemreise ved en eller flere dagers opphold i behandlingen. Økonomiske problemer i forbindelse med forelders sykdom Ofte fører langvarig sykdom til nedgang i inn-tekt og økede utgifter. For å få generelle råd og veiledning kan du kontakte: Banken eller kredittinstitusjonen du skylder penger, sosialkontoret eller NAV trygd for å få oversikt over rettighetene. Det finnes lokale og sentrale legater hvor du kan søke økonomisk støtte. Fylkesmannen i hvert fylke skal ha oversikt over hvilke legater som finnes. Alternativt kan du sjekke i Legathåndboka som utgis årlig, fås blant annet ved henvendelse på biblioteket. Mer om Rettigheter og hjelpeapparatet Flere av de større brukerorganisasjonene (pasientforeningene) har utgitt egne hefter over rettigheter, støtteordninger og hjelpeapparatet. Sjekk med din brukerorganisasjon. Kreftforeningen har utgitt heftet Rettigheter for pasienter og pårørende som kan gi gode tips til flere pasienter enn de som har kreftdiagnosen, - tlf.: Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, FFO, er en paraplyorganisasjon for en rekke pasientforeninger. De har eget Rettighetssenter, tlf.: eller , som betjenes av jurister, 12

13 3. Hjelp og tilbud i sykehuset Samtaler med fagpersonell Kan gi samtale til pasient og pårørende om behov familier kan ha når noen blir alvorlig syk/skadet. Det kan være lege, sykepleier, sosionom, palliativ team, prest og senter for sorgstøtte. Samtalene kan være om følelsesmessige reaksjoner knyttet til sykdommen/skaden; sorg, kriser, endringer i familien og livssituasjon samt gi informasjon om kommunale tjenester, økonomi og trygd, om Individuell plan m.m. Ta kontakt med sykepleier på avdelingen for henvisning. Aktiviteter og andre tilbud Barneprogrammet v/rikshospitalet På Rikshospitalet er ca. 30% av pasientene barn (under 18 år), hvorav de fleste tilhører Barneklinikken. I den forbindelse er det eget barneprogram for barn og ungdom. Mange av disse tilbudene gjelder også for barn og ungdom som kommer på besøk til mor eller far for alle sykehusene og avdelingene under Rikshospitalet. Dette kan være konserter, møte med klovnene, natursti med gapahuk, ungdomskafè, svømmebasseng, spill i resepsjonen på Barneklinikken og mye annet. Ta kontakt med sykepleier på avdelingen for å få informasjon eller ring leder for Barneprogrammet, Ragnhild Hals, tlf.: Fritidstilbud v/ Radiumhospitalet De fleste avdelingene på sykehuset har aktivitetstilbud for barn og unge som er på besøk. Det kan være en lekekrok, tegnesaker, blad/bøker, spill etc. Ta kontakt med sykepleier på avdelingen/poliklinikken. Bassenget er åpent for pasienter og pårørende hverdager fra kl. 9-15, onsdager til kl. 19. Barn skal som hovedregel komme i følge med en voksen. Avtal gjerne på forhånd. Tlf Aktiviteket er åpent tilbud for pasienter og pårørende noen timer hverdager fra tirsdag til og med fredag. Barn under skolealder må være i følge med en voksen. Her kan du delta på mange ulike formingsaktiviteter. Har du spørsmål ta kontakt på tlf.: / Fritidsleders kontor har ukentlige fritidstilbud. Noen av aktivitetene er kun for pasienter, andre kan også pårørende delta på. Se oppslag på sykerommet eller heisplatået i første etasje. Se www. rikshospitalet.no. På internettsiden Barn og ungdom kan du gå videre inn på rubrikken Ting å gjøre og så til Fritidstilbud på Radiumhospitalet. Der finner du en kalender med planlagte fritidsaktiviteter. Du kan også ta kontakt med fritidsleder Thora Kollenborg på tlf Hasselkroken barnehage ligger i gåavstand fra sykehuset. Når barnehagen er stengt og i helger/ferier kan uteområdet og lekeapparatene benyttes av besøkende på sykehuset. 13

14 4. Brosjyrer Noen av brosjyrene er tilgjengelige i avdelingen. Spør sykepleier. Navn på brosjyre/tidsskrift Forfatter/redaktør Forlag/bestillingssted Brosjyrer/artikler for foreldre og andre voksne Små barns sorg Dyregrov, A Pedagogisk forum Bestillingsnr.:Q-0935 Veien ingen skal gå alene når barn og Kreftforeningen ungdom blir pårørende At miste forældre er svært men at have Engelbrekt, P. Nordisk Sosialt Arbeid (2005) syge forældre kan være sværere Lærerveiledning Barn og ungdom i sorg og krise Kreftforeningen Barn som pårørende Mor/far er syk; Rundskriv 1S 5/2010 og brosjyre til barn som pårørende Helsedirektoratet ublikasjoner/rundskriv/barn_som_ p_r_rende rundskriv Ungdom og sorg Bugge, K / Grelland, E / Schrader, L Landsforeningen uventet barnedød (2006) Skolebarn og sorg Bugge, K / Grelland, E / Schrader, L Landsforeningen uventet barnedød (2007) Mor eller far har kreft Kreftforeningen Til deg som er pårørende familie, venn Kreftforeningen eller kollega. Barn som pårørende Weidemann, KM (red.) Kommuneforlaget AS Hvordan støtte ungdom i sorg Å være der du er samtale med kriserammede OMSORG 4 (2005) Temahefte Barn som pårørende: Foreldrerollen - informere eller tie? Barn og ungdom som pårørende Hur er det att växa upp med en kronisk sjuk förälder? Netværkets centrale betydning når forældre rammes av alvorlig sygdom Børns coping og familiens kommunikation i familier med en kræftsyg forælder Barnets trygghet jeg er hos deg Brosjyrer/bøker for barn og ungdom Meg også. Bok for barn og ungdom som opplever sykdom i familien Svenberg, G.B, Bugge, K Falk, B Fagbokforlaget, 1999 OMSORG 4 (2005) Nordisk tidsskrift for palliativ medisin Totland, L. Andrae, K. Engelbrekt, P. Thastum, M. Björklund, L. Johansen E, Bergan T. Oslo universitetssykehus HF Universitetsforlaget Pappa har fått en hjerneskade Kognitiv Rehabiliteringsenhet Sunnaas sykehus KReSS Sunnaas sykehus 1 14

15 Kjemomannen Kasper og jakten på de sure kreftcellene Motzfeldt, H. Forældreforeningen børn og unge med Kræft - Kreftforeningen Tuft, M. Kreftforeningen Jordbær og svarte pannekaker - om en far som har hatt slag Psykologi i praksis Benjamin Min mamma er spesiell om Lazai, S. og Pohl, S. Schering Nordiska AB, en mor med MS Ynglingavägen 1, Järfälla, Sverige Marte har fødselsdag Holmsen, M. Ulseth, B. Carlsen forlag, Oslo 1991 Øien, J-K Det er lov å gråte Når barn opplever Moen, T. IKO-Forlaget, Oslo 2002 motgang og sorg Tekster i utvalg. (passer for barn og ungdom 9 15 år) Video/DVD Jeg har ikke gjort leksene mine. Min mor Kreftforeningen har fått kreft tlf.: Min far er på video når noen i familien er syk av kreft Kreftforeningen tlf Han vil alltid være i hjertet mitt Kreftforeningen tlf.: Revidert September 2011 Forum for Barn og ungdom som pårørende v/lærings- og mestringssenteret, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet-Radiumhospitalet 2 15