selvhjelpsgrupper over telefon

Transkript

1 Selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon 2012 Selvorganiserte selvhjelpsgrupper skal være en mulighet for hele Norges befolkning. Norge er et land med store geografiske utfordringer. Selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon er et bidrag for å gjøre muligheten reel for flest mulig innbyggere. Nasjonalt kompetansesenter for selvorganisert selvhjelp

2 1 FORORD KORT OM SELVORGANISERT SELVHJELP RAMMER OG PRINSIPPER SKAPER SELVORGANISERT SELVHJELP SAMMENDRAG BAKGRUNN HISTORIKK HVORFOR SELVORGANISERTE SELVHJELPSGRUPPER OVER TELEFON TIDLIGERE PROSJEKTER OG ERFARINGER DELTAKERNE SELVORGANISERTE SELVHJELPSGRUPPER PÅ TELEFON HVA ER SPESIELT? DET SELVORGANISERTE PRINSIPPET? SELVORGANISERTE SELVHJELPSGRUPPER PÅ TELEFON IKKE BARE EN NØDLØSNING ER DET NOEN FORSKJELL IFT LOKALE GRUPPER? IGANGSETTING AV GRUPPER OVER TELEFON IGANGSETTERROLLEN OG IGANGSETTING AV GRUPPENE INFORMASJONS- OG KUNNSKAPSFORMIDLING TEKNOLOGI SKYPE VANLIG TELEFONKONFERANSE TELENORS MEETAT BRUK AV KONFERANSETELEFON TEKNOLOGI GJØR DET NOE MED TERSKELEN FOR DELTAKELSE? TEKNISK OPPLÆRING/SUPPORT OG IGANGSETTING VED SKYPE-GRUPPER TEKNISKE KONKLUSJONER KOSTNADER SELVORGANISERTE SELVHJELPSGRUPPER TELEFON/SKYPE ADMINISTRASJON IGANGSETTINGEN SAMLEDE KOSTNADER HVEM SKAL BÆRE DISSE? ENESTÅENDE I GLOBAL SAMMENHENG? TELEFONSTØTTEDE BEHANDLINGSOPPLEGG STØTTEGRUPPER OVER TELEFON FREMTIDEN FOR SELVORGANISERTE SELVHJELPSGRUPPER OVER TELEFON/SKYPE LITTERATUR REFERANSER VEDLEGG 1 FOREDRAG OM TELEFONGRUPPEERFARINGER MARS VEDLEGG 2 - TELEFONBASERT SELVHJELP - EN KVALITATIV SAMFUNNSVITENSKAPELIG ANALYSE VEDLEGG 3 ARTIKLER/RAPPORTER OM FORSKNING PÅ TILGRENSENDE OMRÅDER

3 1 Forord Rapporten om selvorganiserte selvhjelpgrupper over telefon/skype er skrevet på bakgrunn av erfaringer gjort i to perioder; og Målsettingen er todelt: å dokumentere erfaringer og tekniske løsninger legge grunnlaget for at flere mennesker i Norge skal få muligheten til å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe over telefon. Erfaringene som er gjort er et fundament for kompetansesenteret Selvhjelp Norges 1 videre nasjonale satsning på selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon som skisseres i kapittel 12. Oppstart av en utbygging av mulighetene for telefongrupper vil først skje etter at forsøksprosjektet er godkjent av Helsedirektoratet som Selvhjelp Norges oppdragsgiver. De første erfaringene med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon ble gjort i perioden Arbeidet ble da gjort i et samarbeid mellom daværende Angstringen Nord ved Gunn Anita Vang og Angstringen Oslo ved Solbjørg Talseth. Nasjonalt senter for telemedisin 2 var også inne som samarbeidspartner i denne perioden gjennom å dekke kostnadene til telefoni. I perioden er det Finnmarksnettverket 3 og LINK Lyngen 4, senter for selvhjelp og mestring (heretter LINK Lyngen) som har drevet arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype. Arbeidet i denne perioden har tatt utgangspunkt o de erfaringer som ble gjort fra 1996 til Selvhjelp Norge har utarbeidet rapporten i samarbeid med Finnmarksnettverket og LINK Lyngen. Et nasjonalt forsøksprosjekt bør drives fra en nasjonal enhet, kompetansesenteret Selvhjelp Norge er den naturlige enheten, ut fra det oppdrag Selvhjelp Norge har fra Helsedirektoratet. Finnmarksnettverket er et prosjekt som har hatt finansiering fra NAV Finnmark (2009), EXTRAstiftelsen, Sametinget og Helsedirektoratet. Prosjektet ble avsluttet ved utgangen av Målsettingen for prosjektet var å bli en ressursbase på nett og bedre samarbeidet mellom ulike bruker- og pårørendeorganisasjoner. En annen målsetting for Finnmarksnettverket var å bli et nettverk som samler aktører for ulike selvhjelpsgrupper i fylket og å være en pådriver for oppstart av selvorganiserte selvhjelpsgrupper. Som en del av dette har Finnmarksnettverket vært med i utviklingen og driften av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype. LINK Lyngen er et knutepunkt og senter for selvorganisert selvhjelpsarbeid, finansiert av Lyngen kommune. LINK Lyngen skal være en tilgjengelig møteplass for Lyngens innbyggere, formidle erfaringer ved bruk av selvorganisert selvhjelp i samarbeid med Selvhjelp Norge og medvirke ved etablering av selvorganiserte selvhjelpsgrupper. LINK Lyngen ser det som en viktig oppgave å være en samarbeidspartner ift arbeidet med grupper over telefon. LINK Lyngen representerer også betydelig erfaring på området, gjennom daglig leder Gunn Anita Vang. Finnmarksnettverket fikk i 2011 en ekstrabevilgning fra Helsedirektoratet knyttet til videre arbeid med selvorganisert selvhjelp, i samarbeid med LINK Lyngen, senter for selvhjelp og mestring og Selvhjelp Norge Nasjonalt senter for telemedisin Finnmarksnettverket 4 LINK Lyngen, senter for selvhjelp og mestring, 3

4 Utviklingsarbeidet knyttet til selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype er en viktig del av den nasjonale satsningen på selvhjelp, gjennom Nasjonal plan for selvhjelp. En av Selvhjelp Norges oppgaver jfr den nasjonale planen 5 er å stimulere til selvhjelpsvirksomhet ved hjelp av nettbaserte løsninger. Samarbeidet med Finnmarksnettverket og LINK Lyngen sees i lys av dette. Gjennom det arbeid som er gjort med telefonbaserte grupper har den den nasjonale satsningen på selvorganisert selvhjelp betydelig fått ny erfaringsbasert kunnskap. Selvhjelp Norge har sett det som en viktig oppgave å bidra i arbeidet med å systematisere de erfaringer som er gjort med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype. Selvhjelp Norge ønsker med denne rapporten å synliggjøre mulighetene som ligger i denne arbeidsmåten fremover, og bidra til at denne formen for selvorganiserte selvhjelpsgrupper blir tilgjengelig nasjonalt. Oslo, februar 2013 Solbjørg Talseth daglig leder, Selvhjelp Norge Eli Vogt Godager rådgiver, Selvhjelp Norge 5 Nasjonal plan for selvhjelp (Rapport IS-12, Sosial og helsedirektoratet, 2004), kap Oppgaver i et knutepunkt 4

5 2 Kort om selvorganisert selvhjelp Selvorganisert selvhjelp bygger på en grunnleggende tro på menneskers iboende krefter, også når livet er vanskelig. Problemet som ressurs er et sentralt begrep. Provoserende for mange, når man hører det for første gang. En sannhet for mange når man her erfart nytten av å ta tak i eget livsproblem og lytte til hva det forteller og hva det faktisk representerer av erfaring og kunnskap. Erfaring og kunnskap som tas i bruk for å gi livet en ny retning. Ved å våge å stoppe opp og bli kjent med eget problem skaper den enkelte ny mestring av vanskelige livssituasjoner. Nora Gotaas, Forsker ved Norsk institutt for by og regionforskning sier det slik; I det pågående forskningsprosjektet ser vi at i selvhjelpsprosesser over tid er virkningen for deltakerne økt livskvalitet gjennom bedre problemhåndtering. Det fører ikke alltid til at problemet objektivt sett blir mindre, men det får mindre destruktiv betydning i livssituasjonen. Livsproblemer av ulik type blir mer håndterlige. Selvorganisert selvhjelp representerer en betydelig samfunnsressurs, gjennom at selvhjelp bidrar til at hittil ubrukt kunnskap og ubrukte erfaringer tas i bruk. Noe som igjen gir bedre utnyttelse av offentlige ressurser, fordi den enkelte er en aktiv deltaker i egen hverdag, eget liv og i egen behandling når det er aktuelt. Selvorganisert selvhjelpsarbeid er også en arena for framvekst av ny kunnskap gjennom møter mellom mennesker. I 1993 ble basisen for selvhjelpsarbeidet formulert slik: Det bygger på den enkelte deltakers iboende ressurser. Det tar utgangspunkt i deltakernes erkjente problem. Det bygger på at den enkelte deltaker opplever et behov for å bearbeide sitt problem, er motivert og har foretatt et valg om å delta aktivt. Alle deltar på eget ansvar. Gruppene bygger på gjensidighet, likeverd og toleranse. Gruppene bygger på aktiv deltakerrolle, ikke passiv mottakerrolle. Gruppene bygger på kommunikasjon om følelser og tanker den enkelte har. Arbeidet bygger på åpenhet, men ikke mer enn deltakerne selv vil eller er klare til. Deltakerne har taushetsplikt og meldeplikt. Gruppene legger opp til vekst for den enkelte innenfra. Ikke ved at det kommer noen utenfra eller ovenfra som skal hjelpe eller lære opp. Arbeidet bygger på å hente ressurser fra et erkjent problem (S. Talseth i Sosial- og helsedepartementet, St meld nr 16, 93/94 Lat ikkje graset gro att millom grannar : Om videreføring av arbeidet med Frivillighetssentraler). Beskrivelsen av det selvorganiserte selvhjelpsarbeidets kjerne er den samme i dag, nesten 20 år etter. 20 år med ny erfaring som befester gjenbruk av erfaringer, kunnskap om eget problem, gjensidighet og autonomi som bærende elementer i arbeidet med selvorganisert selvhjelp. Grupper der deltakere har ulike livsproblemer (grupper på tvers) er en nyvinning de siste årene, og et ledd i den generelle utviklingen som har skjedd i arbeidet med selvorganisert selvhjelp i Norge siden slutten av 90-tallet. Arbeidet har tradisjonelt tatt utgangspunkt i diagnoser eller et felles problem. Erfaring har vist at grupper der mennesker har ulike livsproblemer er svært nyttig og skaper muligheter for flere mennesker. Selvorganisert selvhjelp er mestring av livet ikke behandling av sykdom. 5

6 2.1 Rammer og prinsipper skaper selvorganisert selvhjelp Selvhjelpsforståelse og fellestrekkene som er presentert på foregående side danner grunnlag for de rammer og prinsipper selvorganiserte selvhjelpsgrupper arbeider etter. Et erfaringsbasert rammeverk som bidrar til at flest mulig opplever utbytte av å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Det er tydelige rammer og prinsipper; faste møtepunkter, lukkede grupper, gjensidighet og felles ansvar, herfra og fremover, ingen rådgiving, samtalene tar utgangspunkt i «her og nå-situasjonen». Lederløshet tydeliggjør at selvorganiserte selvhjelpsgrupper representerer en egen arbeidsform. Utgangspunktet er alltid den enkeltes valg om å bearbeide eget livsproblem i selvhjelpsgruppe. Rammene og prinsippene er de samme, helt uavhengig om grupper møtes over telefon eller fysisk. Samtalegrupper, facebookgrupper, chattegrupper på Internett eller andre fora der mennesker deler erfaringer fra et vanskelig liv representerer en annen måte å jobbe på. Gjensidighet i sann tid og det forpliktende arbeidsfellesskapet en selvorganisert selvhjelpsgruppe representerer, har sin egenart som er med på å gjøre denne arbeidsformen virksom. Ulike mennesker har nytte av ulike fora, og det er ingen motsetning mellom ulike måter å jobbe på. Hver i sær må finne fram til det som er nyttig for seg, men det er viktig å vite hva ulike arbeidsformer representerer. 6

7 3 Sammendrag Denne rapporten er en gjennomgang av erfaringer, teknologi og økonomi knyttet til selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype. Erfaringer fra to perioder med grupper er grunnlaget for de valg som er tatt i forslaget til et nasjonalt forsøksprosjekt for drift, utvikling og utbygging av dette arbeidet. Selvhjelp Norge ønsker å starte opp det nasjonale forsøksprosjektet i Erfaring viser at det å ta i bruk teknologi (her telefon/skype) i arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper øker mulighetene for deltakelse for en rekke mennesker. Denne formen for grupper er et godt supplement til lokal etablering av grupper. Selvhjelp Norge ønsker derfor gjennom et nasjonalt forsøksprosjekt å gjøre selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon tilgjengelig over hele landet. Det tas sikte på å brukes telefonmøtefunksjonen MeetAt, levert av Telenor. Selvhjelp Norge vil ha det administrative og økonomiske ansvaret for forsøksprosjektet, men samarbeide med eksterne aktører om etablering og oppstart av gruppene. Telefonbaserte selvhjelpsgrupper representerer en viktig mulighet for å gjøre selvorganisert selvhjelp tilgjengelig for flere. Den enkeltes motivasjon for å velge en telefonbasert gruppe kan være at det ikke finnes muligheter lokalt, eller det kan være at deltakelse i en telefongruppe oppleves mindre vanskelig enn en gruppe som møtes fysisk En selvorganisert selvhjelpsgruppe er et gjensidig forpliktende arbeidsfellesskap, med utgangspunkt i deltakernes erkjente problem, enten en gruppe møtes over telefon eller fysisk. Prinsipper, innhold og utfordringer i gruppenes arbeid er det samme, uavhengig av hvordan de møtes. Arbeid med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon kom i gang allerede i Da som et samarbeid mellom daværende Angstringen (Nord og Oslo) og daværende Regionsykehuset i Tromsø (RiTØ), Nasjonalt senter for telemedisin (NST). NST finansierte telefonkostnadene. En ønsket å skape muligheter for å delta i en selvhjelpsgruppe selv om det ikke fantes en gruppe i geografisk nærhet til der deltakerne bodde. Denne første perioden med drift av telefongrupper pågikk i perioden og ble avsluttet pga. mangel på videre finansiering. Etablering og drift av grupper over telefon er kostbart pga høye kostnader til telefon. Med ny teknologi som skype kan kostnadene reduseres, da en tar i bruk Internett som telefonlinje. Tråden ble derfor tatt opp igjen i 2010, da av Finnmarksnettverket ( og LINK Lyngen, ( Midler var nå stilt til rådighet bla fra Helsedirektoratet. I denne perioden har man prøvd ut Skype som teknisk løsning. Begge de tidligere satsningene på telefonbaserte grupper har strandet grunnet mangel på finansiering og stabil organisering. Utgifter til administrasjon, organisering, informasjonsarbeid og telefoni må sikres finansiering for at muligheten skal være permanent tilgjengelig. Selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype handler om to tekniske løsninger som enten kan brukes hver for seg eller sammen. Begge løsninger er grupper som møtes over telefon. Å ta i bruk skype betyr bruk av Internett som telefonlinje og er et virkemiddel for å redusere telefonkostnadene. Telefongrupper kan også benytte ordinær telefonteknologi. Skype er en stabil og funksjonell teknologi for å snakke sammen to og to. Den kan også være funksjonell ift selvorganiserte selvhjelpsgrupper, men krever relativt god teknisk forståelse eller interesse. Så selv om bruk av skype ville kunne redusert kostnadene, ønsker Selvhjelp Norge å satse 7

8 på bruk av ordinære telefonmøter. Skype kan selvsagt tas i bruk av grupper etter hvert som disses arbeid er godt i gang, og eventuelle deltakere er fortrolige med teknologien. Erfaringene fra perioden er de samme som da dette arbeidet var aktivt på slutten av 90- tallet. Deltakere i gruppene rapporterer om vekst og endring i sine liv. Perioden har 17 mennesker deltatt i selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype. Ikke noe arbeid med slike grupper tidligere har hatt et så stort antall deltakere. Dette kan fortelle om potensialet i et nasjonalt forsøksprosjekt. Forankring av arbeidet i en nasjonal enhet er viktig for å kunne gjøre muligheten for deltakelse i en selvorganisert selvhjelpsgruppe over telefon/skype tilgjengelig for alle med et behov for å delta, uavhengig av hvor i landet de bor. Denne formen for grupper er ikke aktuell bare i de nordligste landsdelene, men alle steder i Norge med utfordrende kommunikasjonsforhold og lav befolkningstetthet. Den kan faktisk også være en mulighet for mennesker i større byer. Det skal ikke utelukkes at enkelte vil kunne foretrekke denne gruppeformen. Deltakelse i en telefongruppe kan være først trinn i en prosess, der neste trinn er å oppsøke en lokalbasert gruppe. I kap. 11 beskrives et forsøk for videre utvikling av arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon. 8

9 4 Bakgrunn historikk Jeg har vært deltaker i en selvhjelpsgruppe som har møttes på telefon og skype. Det at jeg fikk den muligheten gjorde at det ble et alternativ for meg å være deltaker i en selvhjelpsgruppe. Uten denne muligheten, ville jeg aldri fått anledning til å delta. I alt var jeg deltaker i to grupper, og til sammen i drøyt halvannet år. (Siv Helen Rydheim) Bakgrunnen for at arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon startet opp kan sammenfattes i dette sitatet. Helt fra arbeidets spede begynnelse i 1996 har målet vært at flest mulig mennesker skal kunne få mulighet til å delta i en gruppe. Uansett hvor de bor. Drivkraften for arbeidet med selvorganisert selvhjelp på er alltid å gi flere muligheten til å delta i en gruppe. Telefonbaserte grupper har hatt sitt utspring i Nord-Norge, men kan med fordel tas i bruk over hele landet, for mennesker på både små og store steder. Ved å forankre dette arbeidet i den nasjonale satsningen på selvorganisert selvhjelp vil muligheten kunne gjøres tilgjengelig for hele befolkningen Årsaken til at mennesker velger å bli med i en selvorganisert selvhjelpsgruppe over telefon/skype er som oftest at dette er den eneste reelle muligheten der de bor. Hadde det vært en lokal forankret gruppe, ville folk med få unntak valgt denne. Etablering av grupper over telefon er altså et supplement til lokalbaserte grupper. Det vil også kunne være en førstemulighet for mennesker som synes det å møte mennesker fysisk er for utfordrende. 4.1 Hvorfor selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon Norge er et grisgrendt land med store avstander og utfordringer ift kommunikasjon og lange reiseveier. Mange opplever dette som et hinder for å kunne ta valget om å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Det er som regel kun når veien er så lang at det ikke er mulig å komme sammen fysisk at folk velger telefongrupper. Det skal også legges til at klimatiske forhold som kulde, mørketid og vanskelige kjøreforhold noen ganger har tvunget deltakerne til å velge telefon, selv om deltakerne helst ønsket å møte hverandre fysisk. En refleksjon fra daglig leder i LINK Lyngen belyser dette: Og når det gjelder lange reiseveier, kan jeg fortelle at en mann fra Nordreisa kjørte til Alta en gang i uka for å gå i selvhjelpsgruppe der. Han hadde engang deltatt i vår kombigruppe (altså der noen møttes i et lokale og noen på telefon). Da han ønsket å fortsette etter noen år, var det ikke lenger telefongrupper og derfor kjørte han 40 mil tur/retur ukentlig. Han måtte gi seg da vinteren satt inn for fullt. Erfaring fra LINK Lyngen viser at det å ta i bruk telefon/skype ses på som helt naturlig. Alle er kjent hva klimatiske forhold fører med seg av utfordringer vinterstid, og man er vant til å finne fram til løsninger som kompenserer for dette. Mange mennesker bor på små plasser der det ikke er rekrutteringsgrunnlag for en lokalbasert selvorganisert selvhjelpsgruppe. Enkelte er også redde for den gjennomsiktigheten som oppleves i mindre lokalsamfunn, og vegrer seg derfor for å ta et initiativ eller synliggjøre eget behov for å delta i en gruppe. Denne frykten er den samme uansett om en gruppe skal møtes fysisk eller over telefon. Men erfaring viser også at har man først bestemt seg for å delta i en gruppe, har man bestemt seg for å våge å ta det skrittet, minsker frykten for det gjennomsiktige lokalsamfunnet. Gjennomsiktighet og tabuområder er altså ikke alene en årsak til at folk velger telefongrupper framfor lokalbaserte grupper. 9

10 Lange avstander, lav befolkningstetthet og mangel av lokalbaserte grupper var bakgrunnen for at arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon kom i gang i Da i et samarbeid mellom Angstringen Nord og Regionsykehuset i Tromsø, Nasjonalt senter for telemedisin (se sammendrag av rapport 6 i vedlegg 2) og Angstringen Oslo. Erfaring viser at mennesker som deltar i selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype etter hvert vil være pådriver for etablering av lokalbaserte grupper der de bor. For enkelte vil en gruppe over telefon være et alternativ, selv om de kunne valgt en gruppe som møtes fysisk. Det at grupper over telefon eksisterer som en mulighet gjør at mennesker opplever en redusert ventetid ift å komme i gang. Uansett møteform, bruker mange tid på å ta valget om å bli med i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. 4.2 Tidligere prosjekter og erfaringer Denne rapporten ønsker å sammenfatte erfaringene fra to perioder med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon, som en bakgrunn for de valg som er tatt ift videreføring av og videre satsning på denne arbeidsformen Angstringen Nord, Regionsykehuset i Tromsø, Nasjonalt senter for telemedisin Allerede i 1996 satte Angstringen Nord i gang selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon i samarbeid med Regionsykehuset i Tromsø, Nasjonalt senter for telemedisin og Angstringen Oslo ved Solbjørg Talseth. Angstringen Nord stod for etableringen og igangsettingen, Angstringen Oslo for veiledningen av gruppa, mens Regionsykehuset i Tromsø, Nasjonalt senter for telemedisin tok ansvar for telefonkostnadene i arbeidet. Den kunnskap som ble tilført Angstringen Nord gjennom samarbeidet med Angstringen Oslo og Solbjørg Talseth var av uvurderlig betydning for arbeidets utvikling. Arbeidet med telefongrupper la også grunnlaget for den senere etableringen av LINK Lyngen. RiTø/NST gikk inn med midler i dette prosjektet fordi de så at de gjennom dette kunne utvide sin kunnskap om bruk av telefon i arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper. Erfaringer fra dette ville kunne tas i bruk i deres øvrige arbeid med telemedisin. De første erfaringene med telefonbaserte selvhjelpsgrupper ble gjort i perioden Og allerede i 1997 ble erfaringer lagt fram på European Expert Meeting for Self Help i Brügge, Belgia. Erfaringene fra den gang er entydige; selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon fungerer, men det koster penger. Å sikre finansiering er nødvendig for at et slikt arbeid skal kunne ha stabile rammer og være en mulighet for alle. Erfaringene som ble dokumentert gjennom en rapport fra NST/RiTø (se vedlegg 2), bekreftes i dagens arbeid med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype. Nåværende daglig leder i LINK Lyngen, Gunn Anita Vang la, allerede på en konferanse i regi av Angstringen, i mars 2000 frem erfaringer fra arbeidet med telefonbaserte grupper (se vedlegg 1 for hele foredraget). Et viktig faktum var klart allerede da: 6 Rapporten fra NST er i sin helhet publisert på 10

11 I dette innlegget har jeg bevisst valgt å benytte heftet "Retningslinjer for drift av Angstring 7 " som utgangspunkt for mine egne erfaringer. Det var dette heftet jeg hadde å holde meg til i oppstarten og som har vært retningsgivende for meg gjennom mitt eget selvhjelpsarbeid i telefongruppa. De rammer som over tid er blitt synlige for at arbeid i selvorganiserte selvhjelpsgrupper skal gi utbytte for flest mulig, er av like stor betydning uansett en gruppes møteform. Det som i sitatet benevnes som Retningslinjer for drift av Angstring, vil ha samme funksjon som Selvhjelp Norges veileder Hvordan sette i gang en selvorganisert selvhjelpsgruppe? (2012). Altså en tydelig beskrivelse av nødvendige rammer for en selvorganisert selvhjelpsgruppes arbeid Fra Angstringen Nord til LINK Lyngen Arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon i samarbeid mellom Angstringen Nord, Angstringen Oslo og RiTø/NST ble avsluttet i Fram til etablering av LINK Lyngen i 2008, var det Angstringen Nord sin informasjonstelefon folk i Nord-Norge henvendte seg til hvis de ønsket å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe for mennesker med angst. Angstringen Nord har bidratt til etablering av flere selvorganiserte selvhjelpsgrupper. Det vises her til rapporten 8 om utviklingsarbeidet som lå til grunn for etablering av LINK Lyngen. Rapporten har tittelen: En virkelighetsbeskrivelse av arbeidet med etablering og forankring av Senter for selvhjelp og mestring Link Lyngen Etter at Selvhjelp Norge ble etablert i 2006 og LINK Lyngen startet sitt arbeid i 2008 økte mulighetene for å få til oppstart av selvorganiserte selvhjelpsgrupper. I perioden 2001 til 2010 har det ikke blitt startet telefongrupper. Hovedårsaken til dette er manglende finansiering Prosjekt finansiert over Helsedirektoratets tilskuddsordning 9 for selvhjelpsprosjekter Daværende Kompetansesenter for pasient- og pårørendeopplæring (KPI) i Helse Sunnmøre gjennomførte et prosjekt; Selvhjelp ved hjelp av video/telefonkonferanser på IP. Midler ble bevilget fra Helsedirektoratet i Arbeidet i prosjektet strakk seg over flere år. Prosjektet skulle igangsette selvorganiserte selvhjelpsgrupper ved IP-telefoni, der en tok i bruk både lyd og bilde, altså videokonferanse. Det var en forutsetning at programvaren som skulle benyttes skulle være gratis tilgjengelig. Det skulle benyttes en kombinasjon av skype og programmet Festoon, som gjorde det mulig å ha en gruppesamtale via skype (videokonferanse).. Selvhjelp Norges rolle i dette prosjektet var å bidra med kunnskap om etablering og drift av selvorganiserte selvhjelpsgrupper, generelt. Prosjektet synliggjorde at mange tekniske utfordringer stod i veien for en faktisk gjennomføring av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over videokonferanse, med gratis programvare. Dette hadde stor 7 Retningslinjer for drift av Angstring ble utarbeidet av Solbjørg Talseth i Angstringen Oslo I perioden har mellom 15 og 20 prosjekter årlig mottatt midler over tilskuddsordningen for selvhjelpsprosjekter. Tilskuddsordningen ble lagt ned i Tilskuddsordningen var et av tiltakene i Nasjonal plan for selvhjelp. 11

12 betydning ift både rekruttering og gjennomføring. Det at det var såpass teknisk krevende og ustabilt gjorde at muligheten ikke var reel for mennesker som ikke var svært teknisk interessert. De tekniske utfordringene med å etablere og drive grupper på denne måten overskygget innholdet i arbeidet, og reelt sett kom aldri prosjektet dit at selvorganiserte selvhjelpsgrupper faktisk ble satt i gang. Enkelt kan det konkluderes med at teknologien for videokonferanse over IP-telefoni, som er gratis, ikke var moden nok til å kunne tas i bruk i arbeidet med etablering og drift av selvorganiserte selvhjelpsgrupper Opplevd tilstedeværelse potensialer ved bruk av IKT i rusbehandling Trond Nergaard Bjerke disputerte for doktorgraden i 2009 med avhandlingen Opplevd tilstedeværelse Potensialer ved bruk av IKT i rusbehandling. Doktorgradsavhandlingen tar for seg Internett-baserte selvhjelpsgrupper i rehabiliteringsprosessen for rusavhengige. Han skriver bla; Bruk av Internett-baserte selvhjelpsgrupper for rusavhengige tilbyr kontakt med likemenn og kvinner i en form som synes å passe bedre til mange rusavhengige som er i en rehabiliteringsfase. De rusavhengiges erfaringsbaserte kunnskap får gyldighet i et fellesskap der de ikke lenger er pasienter, men aktive hjelpere som også mottar hjelp. Det er åpenbart at Internett åpner store muligheter for samhandling mennesker i mellom, også i et selvhjelpsperspektiv. Definisjonen av selvhjelpsgrupper brukt i denne avhandlingen er annerledes enn det som legges til grunn i den nasjonale satsningen på selvorganisert selvhjelp. Nergaard Bjerke tar for seg nettbaserte fora som ikke treffes i sann tid, men utveksler tanker, erfaringer og følelser skriftlig. Gruppene er slik sett tilgjengelig for deltakerne alltid, men uten at man nødvendigvis treffer noen der akkurat når man selv er inne. Aspektet med å dele erfaringer, tanker og følelser i et gjensidig fellesskap er dog det samme. Erfaringene fra disse gruppene viser at deltakelsen er av stor betydning for den enkelte deltakers mestring av sin hverdag. Den forskning som legges fram gjennom denne doktorgradsavhandlingen viser at det finnes store muligheter i det å sette selvhjelpstenking inn i et IKT-perspektiv og ved å ta i bruk de muligheter som teknologien gir for at mennesker skal kunne dele erfaringer for å komme videre i eget liv Finnmarksnettverket og LINK Lyngens samarbeid i perioden Samarbeidet mellom Finnmarksnettverket og LINK Lyngen startet opp i 2009, og siden 2010 har partene samarbeidet om etablering og drift av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon. Fra 2011 ble skype-teknologi tatt i bruk, da det ligger store muligheter for kostnadsbesparelse i dette. 12

13 Bakgrunnen for samarbeidet om grupper over telefon var den erfaring som faktisk fantes fra slikt arbeid allerede fra Telefongrupper var en del av LINK Lyngens siste prosjekt finansiert med midler fra Helsedirektoratet, Finnmarksnettverket har også gått inn med ressurser. Det er i denne perioden satt i gang fire (4) grupper, med til sammen ca 17 deltakere: Igangsatte grupper Antall deltakere Gruppe 1, mars 2010 (kun tlf) 3 Gruppe 2 (tlf OG skype) 5 Gruppe 3 4 ble til 3 Gruppe 4, april ble til 3 Gruppe 5, august ble til 3 Det understrekes at dette er et stort antall deltakere når det snakkes om selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype. Ingen prosjekter tidligere har tidligere hatt så mange deltakere. Det betyr at prosjektet representerer erfaringer som er grunnleggende for det videre utviklingsarbeidet. Alt arbeid med etablering av selvorganiserte selvhjelpsgrupper krever omfattende og kontinuerlig informasjonsarbeid, intet unntak for grupper som skal startes over telefon. Det kreves også tid ift organisering og teknisk opplæring av de som skal delta, hvis gruppene skal drives over skype. Organisering og opplæring er langt enklere ved å ta i bruk tradisjonelle telefonmøter. For at mennesker skal kunne velge å delta i selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype er det viktig at muligheten er tilstede på permanent basis. Muligheten må være der, NÅR mennesker først fatter sin beslutning om å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Slik er det med grupper over telefon, og slik er det med grupper som møtes fysisk. Samtidig er det viktig å ha med i vurderingene at vi skal bære videre prinsippet om at arbeidet er selvorganisert, hvilket medfører at mennesker faktisk må ta initiativ til oppstart av grupper Erfaringene er like uavhengig av hvor de gjøres Våren 2012 publiserte Norsk institutt for by- og regionsforskning (NIBR) rapporten Etablering og igangsetting av selvhjelpsgrupper: Erfaringer fra nettverk for selvhjelp, Utviklingsprosjekt LINK Vestfold, ført i pennen av Nora Gotaas. De erfaringer som blir dokumentert i NIBRs rapport bygger opp under de erfaringer som er gjort i arbeidet med etablering og drift av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype: Informasjonsarbeid i bred forstand er avgjørende for at grupper skal kunne komme i gang. Rekruttering krever omfattende og langsiktig informasjons- og kunnskapsformidlingsarbeid. Kunnskap og informasjon i forkant av oppstart er av nødvendig for at deltakerne vet hva selvorganisert selvhjelp er. Avklaring av forventninger og motivasjon hos deltakerne er også en viktig faktor. Dette gjelder så vel potensielle deltakere som potensielle igangsettere og motivatorer og informatører. Et fast holdepunkt, en kjernegruppe som promoterer og holder selvhjelpsfanen høyt, viser seg å ha stor betydning for å skape grobunn for etablering av grupper. Den funksjon nettverket LINK Vestfold hadde i en prosjektperiode er tilsvarende den som LINK Lyngen og Finnmarksnettverket har hatt ift oppstart og drift av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon i perioden

14 Systematikk og god organisering av oppstarten av grupper betyr mye for gruppenes videre utvikling og selvstendige liv. Utfordringer i igangsettingsfasen knyttet til det å faktisk etablere selvorganiserte lederløse grupper er gjengs, uavhengig av hvor arbeid drives. Det å ta på alvor at dette handler om en faktisk og praktisk tro på menneskers iboende krefter er et viktig spørsmål for alle som påtar seg rollen som igangsettere av selvorganiserte selvhjelpsgrupper Tidligere erfaringer bekreftes på nytt Rapporten har tidligere beskrevet det arbeid som ble gjort i samarbeid mellom Angstringen Nord, Angstringen Oslo og Nasjonalt senter for telemedisin ved daværende regionsykehuset i Tromsø. En gjennomgang av rapporten fra dette arbeidet viser at de erfaringer som ble gjort da, bekreftes gjennom det arbeidet som er gjort at LINK Lyngen og Finnmarksnettverket i perioden Vi vil trekke fram viktige momenter. Motivasjonen og begrunnelsen for å delta i en selvhjelpsgruppe over telefon viser seg å være den samme i perioden som i , behov for å gjøre noe med eget liv og mangel på en selvorganisert selvhjelpsgruppe der deltakerne bor. Utvikling av ulike måter å drive selvorganiserte selvhjelpsgrupper på, handler om å gjøre dette arbeidet tilgjengelig og mulig for flest mulig mennesker. Ulike former for drift av grupper supplerer hverandre, de utelukker ikke hverandre. Telefon må sees på kun som en utvidelse av mulighetene, ikke som et mål i seg selv. Selvorganiserte selvhjelpsgrupper har samme innhold, uavhengig av hvorledes møtene finner sted. Dette blir bekreftet av intervjuene gjort i Det viktigste med deltakelse i en selvorganisert selvhjelpsgruppe for den enkelte deltaker er å ta tak i eget liv, våge å begynne på en endringsprosess som kan gi en hverdag med styrket livskvalitet og mestring. Uavhengig av om en selvorganisert selvhjelpsgruppe møtes fysisk og lokalt eller om den har sine møter på telefon, viser resultatene seg å være de samme. Behovet for noen å snakke med om etablering og drift av selvorganiserte selvhjelpsgrupper er generelt uavhengig av møteform. Det som beskrives i rapporten fra 2000 om tilgang på erfaring og kunnskap om etablering og drift, er generelt og noe det alltid vil være behov for når nye mennesker og miljøer skal i gang med selvhjelpsarbeid. 4.3 Deltakerne Gruppa har gitt meg mye. Vi har lært hverandre å kjenne og blitt trygge på hverandre. Nesten som en familie. Men vi har aldri møttes fysisk. Nå kan vi snakke sammen og vi lytter. Jeg kan utlevere meg selv fordi jeg stoler på de andre. (Karin, 56 år) Deltakerne i telefongruppene skiller seg ikke fra deltakere i andre selvorganiserte selvhjelpsgrupper. De kommer inn med de samme livsproblemer og livserfaringer som i andre grupper. Gruppene settes i gang på tvers av problemer. Det stilles ingen andre krav til deltakerne enn at de har et problem de har behov for å bearbeide og at de har gjort et eget og aktivt valg om å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Utfordringene knyttet til rekruttering av deltakere er de samme, enten gruppene foregår lokalt/fysisk eller de foregår over telefon. Det handler om å nå fram til mennesker med informasjon om den muligheten selvorganisert selvhjelp representerer. Med få deltakere kan det hende at en gruppe trenger litt påfyll av andre erfaringer enn sine egne. Heftet Selvhjelp en innføring (utgitt av Selvhjelp Norge/Norsk selvhjelpsforum) kan fungere som en ekstra person. Når gruppa går tom, oppfordres de til å ta heftet systematisk i bruk, og lese høyt for hverandre, for deretter å gripe tak i det som oppstår ut fra det. 14

15 5 Selvorganiserte selvhjelpsgrupper på telefon hva er spesielt? Den enkeltes motivasjon for selvhjelpsgruppearbeid er alltid det samme - behov for å ta tak i eget liv og valget om å gjøre dette i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Det kreves like mye motivasjon for å delta i en telefonbasert selvhjelpsgruppe som i en gruppe som møtes fysisk. Prosessen forut for å delta i/starte opp en gruppe er lik: Den enkelte må få fått informasjon om mulighetene som ligger i selvorganisert selvhjelp. Den enkelte må ha gjort et eget og aktivt valg om å delta i en gruppe. Den enkelte må ha tatt kontakt med noen for å starte prosessen med å komme med i eller starte opp en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Oppstart av telefonbaserte grupper betinger at det er en enhet som administrer og organiserer dette arbeidet. Forut for oppstart gjennomføres en samtale med den som ønsker å delta. Hensikten er å sjekke ut om potensielle deltakere har fått informasjon og vet hva en selvorganisert selvhjelpsgruppe er. I prosjektet gjennomført av Finnmarksnettverket og LINK Lyngen har LINK Lyngen gjort dette. Grupper over telefon/skype startes tradisjonelt opp med en igangsetter, slik det også ofte hittil har vært for lokalbaserte grupper. Den som skal være igangsetter må ha kunnskap om selvorganisert selvhjelp, og erfaring fra å ha tatt selvhjelp i bruk i eget liv, dog ikke nødvendigvis gjennom deltakelse i en gruppe. Igangsetterens oppgave er å formidle kunnskap om nødvendige rammer og prinsipper for en gruppes arbeid. Igangsetterrollen er i stadig utvikling og det prøves ut nye modeller for oppstart av grupper. I begge periodene med telefonbaserte grupper som omtales i denne rapporten har det vært med erfarne igangsettere. Hvorledes igangsetting av grupper over telefon vil kunne fungere f.eks. kun med et oppstartmøte, finnes det foreløpig ikke erfaring på 5.1 Det selvorganiserte prinsippet? Det ligger ofte mye organisering til grunn før en ny selvorganisert selvhjelpsgruppe ser dagens lys. Alt dette nødvendige forarbeidet betyr ikke noe brudd med det selvorganiserte prinsippet. Det selvorganiserte prinsippet slår inn når en gruppe har kommet i gang og jobber selvstendig etter oppstarten med en igangsetter. Administrasjon og organisering vil være nødvendig, uavhengig av gruppenes møteform. Men det skal også understrekes at grupper utmerket godt kan komme i gang uten igangsettere og i mer spontane former. Slike grupper kan for eksempel ta i bruk det informasjonsmateriell som er utarbeidet av Selvhjelp Norge. 5.2 Selvorganiserte selvhjelpsgrupper på telefon ikke bare en nødløsning I utgangspunktet er det lett å tenke at selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype er en særskilt mulighet for mennesker som bor geografisk spredt eller ikke har mulighet for å delta i en lokalbasert gruppe. Men i et det videre nasjonale arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon vil det presiseres at dette også er en mulighet for mennesker som bor på steder hvor det kunne vært mulig å delta i en lokal basert gruppe. For enkelte kan det være et for stort skritt å ta å oppsøke en gruppe som møtes fysisk. Å delta i en gruppe over telefon vil kunne senke terskelen for å delta, for noen. 15

16 Det er jo faktisk også slik at selv om man flytter til en annen kant av landet, kan man fremdeles delta i samme selvorganiserte selvhjelpsgruppe. 5.3 Er det noen forskjell ift lokale grupper? Rammene for arbeidet i selvorganiserte selvhjelpsgrupper er i hovedsak de samme enten gruppene møtes fysisk eller over telefon 10. Det gjøres ingen siling av deltakerne på forhånd, gruppene settes sammen fortløpende ettersom deltakere melder sin interesse for å starte opp. Gruppene som er igangsatt i dette prosjektsamarbeidet er grupper på tvers av problem. Det er kun ift de organisatoriske rammene at det finnes enkelte avvik. Taushetsplikt meldeplikt praktiseres selvsagt, men administreres bare på en litt annen måte. Taushetsplikten snakkes om, og hver enkelt deltaker får et eksemplar tilsendt i posten som signeres og sendes tilbake til LINK Lyngen (slik arbeidet er organisert i dag). Avbud til møter meldes på sms og/eller mail. Hvis igangsetterne har sendt ut mail med eventuelle beskjeder, for eksempel av teknisk art, sendes alle en SMS om at så er gjort. Det er ingen særskilte krav til deltakere i selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon, annet enn tilgang til telefon. Hvis en gruppe velger å benytte skype, må deltakeren ha tilgang til PC med headsett og bredbånd Geografisk spredning I lokalbaserte selvhjelpsgrupper kommer deltakerne fra samme geografiske område, og møtes på et mer eller mindre sentralt sted for alle. Når det gjelder grupper på telefon bor deltakerne som oftest svært spredt og ville ikke kunne fungert som en gruppe som møttes fysisk. Dette er et vesentlig skille mellom lokalbaserte grupper og grupper over telefon, så langt. Det er dette som er det nyvinningen i dette arbeidet. At deltakerne ikke behøver å bo på samme sted åpner opp for å ta muligheten i bruk over hele landet. Det å kunne treffes på telefon uavhengig av bosted gir derfor mange muligheter for etablering av selvorganiserte selvhjelpsgrupper. Det er selvsagt ingenting i veien for å etablere telefonbaserte grupper også der deltakerne bor i nærheten av hverandre, men dette er hittil ikke gjort. I et forsøk med nasjonal dekning vil dette gjøres til en mulighet for alle, også mennesker som bor på steder det finnes lokalbaserte grupper Lytting Telefonbaserte grupper krever ekstra fokus på det å lytte, man ser ikke hverandre, og man må være ekstra fokusert for å få med det som sies. En av igangsetterne sier at dette kanskje kan oppleves vanskelig å formidle til nye deltakere, hvis man ikke selv har deltatt i en slik gruppe. I sitt foredrag på Angstringens konferanse i mars 2000 uttalte Gunn Anita Vang følgende: Det tar kanskje mye lengre tid å bli kjent med hverandre på telefon enn i et fysisk møte. Men etter hvert kjenner vi hverandre på stemmen og blir utrolig godt kjent med hverandres 10 I Selvhjelp Norges brosjyre Hvordan sette i gang en selvorganisert selvhjelpsgruppe? presenteres rammene for gruppenes arbeid (se 16

17 reaksjonsmønster. Dessuten er vi faktisk tvunget til å bli dyktige lyttere enten vi vil eller ikke. Det er absolutt ikke nødvendig å fortelle hverandre livshistoria si for å kunne drive med selvhjelp i ei slik gruppe. Vi har faktisk opplevd at folk som har fortalt mye om seg selv ikke har våget å komme tilbake på telefonmøte. Telefonmøter er disiplinerende. Deltakerne må lære seg å snakk en av gangen og øve på å lytte. Uten aktiv lytting faller man på et vis ut av samtalen Bruk av tekniske problemer som mat for selvhjelpsprosessen En gruppe som møtes over telefon, særlig grad hvis skype benyttes, vil oppleve tekniske problemer. Dette er mat for selvhjelpsprosessen. Det sentrale vil da være å våge å være tilstede i øyeblikket, her & nå, og våge å sette ord på hva en lar de tekniske problemene gjøre med seg. Eksempler på følelser som oppstår pga tekniske problemer kan være: Å føle seg avskåret. Å føle seg irritert. Å være redd for å ha mistet noe. Å våge å be om hjelp. Å si i fra hvis det er noe en ikke forstår. Å bli irritert på de andre som ikke forstår. En deltaker sier det slik: Jeg gir innimellom nesten opp med skype, det fungerte dårlig og plutselig var det en som datt ut. Så tok det litt tid at vedkommende kom inn igjen og da var jo gruppen et helt annet sted. Ferdig å snakke om det vi snakket om. Vi prøver da å bruke de følelsene og tankene som dukker opp når teknikken svikter. Nå går vi videre selv om noen detter ut fra skype, for de kommer jo straks tilbake! Erfaring viser at deltakerne kan komme fortere i gang med selvhjelpsprosessene, fordi de faktisk har en mulighet til å benytte de tekniske problemene til å øve på å våge å være tilstede her & nå. Men det skal ikke skyves under teppet at de tekniske problemene kan stå i veien for utviklingen i en gruppe og føre til at enkelte gir opp sin deltakelse Tid for det enkelte møte Tidsrammen for det enkelte møte skiller grupper over telefon seg fra lokalbaserte grupper. Det er krevende å være tilstede på telefon og aktivt lytte og dele. Det er derfor satt en grense på en (1) time for møtene. Men siden dette er et utviklingsarbeid, vil en oppleve nye erfaringer på dette området. Tidsrammen ble tydelig allerede når de første telefonbaserte gruppene ble etablert på slutten av 90- tallet. Gunn Anita Vang sa i sitt innlegg på Angstringens konferanse i mars 2000 følgende: Vi har erfart oss fram til at en time på telefon for hver gang er nok. Vi er alle rimelig slitne av denne intense timen, hvor vi må være tilstede hele tiden selv om vi ikke sier noe, men bare lytter. 17

18 5.3.5 Anonymitet Anonymitet er viktig for mange. Skal man delta i en gruppe på telefon fungerer det ikke med skjult nummer, alle telefonnumre som brukes må kunne identifiseres. Deltakerne er relativt godt sikret mht anonymitet i eget lokalsamfunn. Det er et faktum at det å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe krever at man faktisk deler sin identitet med de andre deltakerne. Deltakerne må ha et navn og må kunne nås på telefon eller pr brev/mail 11. Derfor er dette med god praksis rundt taushetsplikt svært viktig, uansett hvorledes gruppene drives Antall deltakere Tre (3) deltakere viser seg å fungere svært godt for grupper som arbeider over telefon. Dette er et lavere antall enn det som er vanlig og anbefalt for grupper som møtes fysisk. At kravet til antall deltakere, for at gruppene skal fungere, er lavere, gjør det enklere å komme i gang med nye grupper. Ventetiden kan bli kortere. Man kan selvsagt være flere enn tre. Maksimumsgrensen for antall deltakere er lavere enn for andre selvorganiserte selvhjelpsgrupper, fire-fem deltakere er praktisk mulig i en gruppe over telefon, med flere kan det bli vanskelig. I LINK Lyngen og Finnmarksnettverkets arbeid de siste to årene har det vært med to (2) igangsettere i oppstarten (en igangsetter og en tekniker). Det betyr fem på møtene de første gangene. Skulle det vært flere deltakere i en gruppe, ville igangsettingen blitt vanskelig fordi det ville vært for mange å kunne forholde seg til på telefon. Ved gjennomføring av telefonmøter med pinkode (se senere teknisk omtale) vil det være nok med en igangsetter, teknikeren vil da ikke være påkrevet Ansvarsfølelsen øker Erfaring fra de fire gruppene som er satt i gang siden 2010 viser at ansvarsfølelsen for både egen og de andres deltakelse øker med få deltakere. Det viser seg også enklere å finne en dag som passer alle, og det er lettere å bytte dag fra tid til annen. Det kan virke som om kollektivet blir sterkere. Hvorvidt dette har med mediet (telefon/skype) å gjøre eller om det mest handler om et lite og tett antall deltakere er vanskelig å si helt konkret Viktige felles utfordringer Mange utfordringer er felles uavhengig av hvordan en gruppe møtes, telefon/skype eller fysisk. Faren for at en telefongruppe skal bli en sladreklubb eller kvasiterapi er like stor som for lokalbaserte grupper. Det er ikke alltid enkelt å akseptere at en selvorganisert selvhjelpsgruppes arbeidsområde begrenser seg til: "Hvordan komme videre i egen og gruppas hverdag". Det å stå i en her & nå-situasjon er like vanskelig, enten det handler om å treffes på telefon eller det handler om å treffes fysisk. En deltaker har uttrykt det slik: Rømmingsveien er i tillegg fristende nær. Det har til tider vært så vanskelig at enkelte har valgt å legge på telefonrøret, altså ikke klart å stå i "her- og nå-" situasjonen via telefon. Akkurat dette med: "Hva er en 'her- og- nå-situasjon'?" har vært et evig gjennomgangstema og skapt mange frustrasjoner i telefongruppa. 11 Unntak fra dette er åpne grupper som for eksempel Anonyme Alkoholikere eller andre 12-trinnsgrupper. 18

19 6 Igangsetting av grupper over telefon Det har i telefongruppeprosjektet som har pågått i tiden vært to igangsettere 12 ved igangsetting av gruppene. De to igangsetterne har hatt hvert sitt hovedfokus; selvhjelp og teknologi. Teknisk opplæring av deltakerne, hvis en gruppe skal benytte skype, skjer utenom møtene i gruppa. Ved bruk av ordinære telefonmøter vil det være tilstrekkelig med en igangsetter, da teknisk opplæring ikke er påkrevd. Løsningen er teknisk sett enklere. Begge igangsetterne må ha erfaring fra arbeid med selvorganisert selvhjelp. Slik det også er for lokalbaserte grupper. I dette prosjektet er det utviklet en praksis der alle deltakere i gruppa må være tilstede for at igangsetterne skal være med og en modell der igangsetterne er med 4-6 ganger. I stedet for å delta på møter der det er forfall, forskyves igangsettingsfasen heller over lengre tid. Begrunnelsen for å gjøre dette er at det er nødvendig at ALLE deltakerne får den samme kunnskapen om selvorganisert selvhjelp og rammene for dette arbeide. Erfaring har vist at noe i prosessen blir annerledes hvis det gjennomføres igangsettingsmøter uten alle deltakerne tilstede. Det viser seg vanskelig å ta dette igjen. Tradisjonelt har igangsettingsfasen strukket seg over 4-6 møter. LINK Oslo, senter for selvhjelp og mestring ( prøver nå ut et nytt opplegg for oppstart av grupper, der nye grupper startes gjennom et oppstartmøte på ca 3 timer. Dette erstatter en igangsettingsfase med to igangsettere 4-6 ganger. Erfaringer så langt viser at disse gruppene fungerer like bra som grupper igangsatt tradisjonelt. Denne erfaringen er ikke bare tro på selvhjelpsforståelsen i praksis, den frigjør også ressurser slik at flere nye grupper kan komme i gang. Erfaringene som nå gjøres i LINK Oslo, senter for selvhjelp og mestring, vil bli tatt i bruk i det nasjonale forsøksprosjektet Selvhjelp Norge vil gjøre med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon i Igangsetterrollen og igangsetting av gruppene En igangsetters oppgave er å formidle kunnskap om rammer og prinsipper for arbeidet i en selvorganisert selvhjelpsgruppe og gjøre seg selv overflødig. Se avsnittet over om erfaringer fr LINK Oslo, senter for selvhjelp og mestring. For grupper som skal arbeide over telefon er det en ting som er annerledes, det er nødvendig å synliggjøre for deltakerne hvordan tekniske problemer og utfordringer kan bygge opp under selvhjelpsprosessene og tas i bruk her og nå, der og da Teknologi og teknologiske støttefunksjoner ved bruk av skype For at arbeidet skal foregå knirkefritt for grupper som jobber over skype, må en igangsetter og siden en kontaktperson ha ansvaret for det tekniske knyttet til gruppens arbeid. At bruk av skype er såpass teknisk utfordrende som det faktisk er, gjør at teknologien i startfasen kan være i veien for det selvorganiserte prinsippet. Igangsetterne har i dette prosjektet vært med på de fem (5) første møtene. Gruppene går deretter videre på egen hånd, men med tilgang på teknisk support. Som for andre grupper gjennomføres det 12 Oppstart av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype, uten igangsetter er ikke prøvd ut. 19

20 et oppfølgingsmøte. Ca 4 uker etter at igangsettingsfasen er over avtales et nytt møte der igangsetterne er med. Deretter følges gruppene opp med 4-6 ukers mellomrom. Et slikt behov for oppfølging må tas med når det skal beregnes ressurser til en nasjonal enhet som skal ha ansvar for telefonbaserte grupper. Disse oppfølgingsmøtene kan også betegnes som kontaktmøter, som en arena for erfaringsutveksling mellom den enkelte gruppe og igangsetterne: Vi avtaler med gruppene at vi er inne med jevne mellomrom, såkalte kontaktmøter. Dette både for å hente ut erfaringer og bidra med stø kurs i forhold til rammene og selvhjelpsprinsippene. Det er litt forskjellig hvordan vi praktiserer det, vi prøver og feiler litt, men vi ser at noe avtalt oppfølging kan sees som nødvendig. Vi går aldri inn i en gruppe uten at det på forhånd er avtalt med gruppa. Dette er noe annet enn at gruppene ber om hjelp pga problemer de opplever selv: Altså: Det brenner! LINK Lyngen og Finnmarksnettverket sier følgende om oppfølgingen av gruppene etter igangsettingsfasen: Noen ganger går det lang tid før vi hører fra gruppene, da lurer vi av og til på hvordan det går. Da må vi ha is i magen, det er deres eget ansvar å si fra om noe ikke stemmer. Det er vår oppgave å ta i bruk selvhjelp selv om vi føler oss usikker. Vi har hverandre og kan snakke sammen, dette styrker oss i det til tider krevende arbeidet med selvorganisert selvhjelpsgrupper. Ingen må tro at dette går helt av seg selv. Det krever noe av oss, over tid. Vi må ville det og vi må orke det. Arbeidet blir da en viktig del av vår egen selvhjelpsprosess. Får vi en henvendelse fra gruppa, snakker vi igangsettere sammen om det. Vi blir enige om hvordan vi skal gå fram, vi står sammen og det opplever nok gruppa, det skaper trygghet tror vi. Vi sender alltid kopi til hverandre og gruppa som helhet dersom vi sier noe eller svarer på en henvendelse. Derfor er det viktig at vi begge kan selvhjelp i praksis, det gjør at vi selv får utbytte underveis. Vi lærer av hverandre og av gruppene, vi gjør hverandre gode. Gruppene får tillit og vi sliter oss ikke ut unødig. Alle trenger ikke å kunne alt, det vil styrke samarbeidet om vi er litt avhengig av hverandres kompetanse. Det er altså flere dimensjoner i arbeidet med å følge opp gruppene: Den avtalte oppfølgingen som er en del av igangsettingen. Oppfølging som resultat av forespørsler fra en gruppe, ut fra et problem i gruppa. Kontaktmøter for utveksling av erfaringer mellom deltakere og igangsettere. Grupper over telefon/skype skiller seg ikke fra lokalbaserte grupper på dette området. 20

21 7 Informasjons- og kunnskapsformidling All erfaring fra både tidligere prosjekter knyttet til selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon og ALT annet selvhjelpsarbeid viser at det kreves et kontinuerlig informasjonsarbeid for at mennesker skal vite om mulighetene for å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Det å ta tak i eget liv gjennom å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe er et stort skritt for mange. Det foregikk et langsiktig informasjonsarbeid i Nord-Norge også i tiden mellom 2001 og Nordnorske selvhjelpsaktører har drevet et langsiktig informasjons- og kunnskapsformidlingsarbeid, slik det også har skjedd i resten av landet. Selvhjelp Norges hovedoppgave er å spre kunnskap om selvorganisert selvhjelp til ALLE, slik at denne kunnskapen kan tas i bruk når mennesker trenger den. Selvhjelp Norge skal spre informasjon om selvhjelpstenkning og forståelse og kunnskap om selvorganiserte selvhjelpsgrupper. Målet er at befolkningen skal være klar over denne måten å tenke og arbeide på, og ta kunnskapen i bruk når livsproblemer oppstår. Målet er også at befolkningen skal vite hvordan grupper kan komme i gang og hvem man kan kontakte for at så skal kunne skje. Selvhjelp Norge driver informasjons- og opplysningsarbeid på mange måter og gjennom mange kanaler. Foredrag, informasjonsmøter, nettsider, skriftlig materiell, nyhetsbrev, avisoppslag og annonsering. Selvhjelp Norges informasjons- og kunnskapsformidlingsarbeid skjer både fra sentralt hold og fra de syv distriktskontorene som er etablert. Samarbeid med lokale aktører og prosjekter er en svært viktig del av dette informasjons- og kunnskapsformidlingsarbeidet. 21

22 8 Teknologi I dette kapitelet beskriver vi den teknologien som er tatt i bruk i samarbeidet mellom Finnmarksnettverket og LINK Lyngen og de tekniske erfaringer som er gjort i dette prosjektsamarbeidet. Når det skal konkluderes vil vi også trekke inn erfaringer gjort i annet arbeid med selvorganiserte selvhjelpsgrupper som benytter ulike teknologiske løsninger. Teknologien har intet annet formål enn å gjøre selvorganiserte selvhjelpsgrupper til en tilgjengelig mulighet for flere mennesker i Norge. Selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype handler om to tekniske løsninger som enten kan brukes hver for seg eller sammen. Det dreier seg i begge tilfelle om grupper som møtes over telefon. Å ta i bruk skype vil si telefoni over Internett og er kun et virkemiddel for å redusere telefonkostnadene. Utbyggingen av bredbånd er ikke så god som man kan få inntrykk av, alle steder i landet. Det er fremdeles mennesker rundt i landet som ikke har tilgang på bredbånd. Det finnes også områder der mobildekningen er dårlig. Dette er forhold å vite om i arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype, fordi det kan være med å skape hindringer for enkelte som kunne hatt ønske om å delta i en slik gruppe. Det er også en utfordring at færre og færre har fasttelefon, da bruk av mobiltelefon fordyrer møtene. 8.1 Skype 13 Skype er en nettbasert tjeneste som gir mulighet for videokonferanse og telefonkontakt over Internett. Dvs at det i utgangspunktet er gratis 14, og at man kan bruke dette for å kommunisere en til en eller flere sammen med en nettbasert telefonlinje. Hvis alle deltakerne i en selvorganisert selvhjelpsgruppe snakker sammen via skype, er det kostnadsfritt, unntatt organiseringen og administrasjonen. Det er dog sjelden at en får dette til, som regel er en eller flere deltakere på telefon (fast eller mobil). Skype har mulighet for både lyd og bilde. Man kan velge om man vil ta i bruk både lyd og bilde, eller bare lyd. I Finnmarksnettverket og LINK Lyngens samarbeidsprosjekt er det valgt å kun bruke lyd. Det krever høyere båndbredde og medfører flere tekniske utfordringer å ta i bruk bilde. Dette er førende også for en eventuell videre satsning. For å delta i en telefon/skype-gruppe trenger deltakerne pc, bredbånd og skype-konto. Gjennomføring av grupper med skype som eneste teknologi, krever at man sitter ved en PC når møtene gjennomføres. Derfor gjennomføres som oftest møtene som en kombinasjon av ordinær telefon og skype. Denne kombinasjonen er fullt mulig, den som administrerer gruppa ringer da opp vedkommende telefon opp via skype. Erfaring viser at skype har bedre lydkvalitet enn ordinær telefon. Det gir det beste resultatet om alle deltakerne bruker headsett og for lyd på begge ører samtidig. Dette skaper en opplevelse av å være i samme rom, på en annen måte enn om man benytter et telefonapparat eller PC ens mikrofon og høyttaler. I tillegg fjernes bakgrunnsstøy når deltakerne bruker headsett, støy som ellers ville vært forstyrrende for alle deltakerne Det som påløper av utgifter er det den enkelte har i utgifter for sitt Internett-abonnement. 22

23 Bruk av skype som telefonlinje gir en fleksibel måte å møtes på, for eksempel kan deltakere ringes opp via skype, uansett hvor i verden de er. Det at man kombinerer ordinær telefon og bruk av skype via PC gjør også at man kan delta på gruppemøter, selv om man for eksempel er på reise, uten tilgang til PC. Dette er med på å sikre stabiliteten i gruppene. Administrasjon av skype Det må opprettes en skype-konto, og grupper må teknisk settes opp. Dette gjøres av en administrator forut for oppstart av en gruppe. I det videre arbeidet, når gruppa arbeider selvstendig, har en kontaktperson i hver gruppe ansvar for å sette opp hvert enkelt møte. Det ligger en del arbeid knyttet til dette og opplæring av den enkelte i forkant av oppstart av gruppa, og ikke minst må kontaktpersonen få god opplæring for å kunne ta det tekniske ansvaret videre etter igangsettingen. Gruppene må også løpende ha mulighet til å kontakte den som administrerer skype-funksjonene for gruppa. Deltakerne må ha en gjennomsnittlig god PC med tilhørende headsett. Den enkelte deltaker må installere skype-programvare på sin maskin. Dette er kostnadsfritt. Et headsett koster fra kr 200,- 8.2 Vanlig telefonkonferanse Telenors MeetAt 15 Tradisjonelle telefonkonferanser er også mulig å benytte til selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon. Telenor er her en sentral leverandør gjennom sin tjeneste MeetAt. Det finnes også andre leverandører av slike tjenester. Ved denne løsningen ringer man inn til et oppsatt nummer og angir en pinkode. Møtet settes opp av en møteleder. Denne har en møtelederkode, som tilhører den instansen som har et MeetAt abonnement. Møter kan også settes opp manuelt av en operatør i Telenor, men kun på dagtid. Utfordringen med Telenors tjeneste MeetAt er kostnadene (2,55 kr pr deltaker pr minutt). MeetAt stiller ingen krav til deltakerne annet enn en telefon, enten fast eller mobil. Deltakerne kan være hvor som helst, bare de har telefondekning. Det finnes også andre telefonbaserte løsninger som Tre på linjen. Daglig leder i LINK Lyngen, sier følgende om dette: For at 3 skal kunne snakke sammen, må noen ha et telefonapparat med en funksjon som heter Tre på linjen. LINK Lyngen har et slikt apparat. Den som sitter i LINK Lyngen kobler opp de andre to og telefonen koster da bare to vanlige samtaler ut. Det er lurt å tenke på dette for de som skal etablere møteplasser for selvhjelp. Ved å vite om funksjonen på telefonapparatet, kan dette gi muligheter som koster lite og kan holde små grupper i gang. I LINK Lyngen er en av gruppene svært fornøyd med denne muligheten til å snakke sammen i perioder da de er få og noen er til tider mye borte på grunn av studier. Så møtes de fysisk når de kan. Det betinger at en av dem er i lokalene til LINK Lyngen, noe som aldri har vært et problem i denne gruppa. Dette er også en mulighet dersom det er uvær og uframkommelig om vinteren, noe som ikke er uvanlig i Nord-Norge

24 8.3 Bruk av konferansetelefon Konferansetelefon er også en mulighet for fjernstarting av en selvhjelpsgruppe. Dette ble brukt ved oppstart av den første selvhjelpsgruppa i Nordreisa i Det betinger at det finnes en konferansetelefon tilgjengelig. LINK Lyngen har en tilgjengelig, den krever en analog telefon for oppkobling. Det har vært litt problemer i tiden med ISDN telefoner, men med noe ekstrautstyr fungerer det. Dette er teknologi og erfaring det kan gjøres gjenbruk av, dersom grupper startes opp på nye steder og trenger litt oppfølging i perioder, eller bistand i igangsettingsfasen. En konferansetelefon er en høyttalende telefon hvor flere kan sitte rundt samme telefon, denne kan ringes opp av en eller flere personer som sitter et annet sted. Ved at en gruppe som møtes lokalt/fysisk har tilgang på en slik telefon kan den startes opp og veiledes fra et annet sted i landet. 8.4 Teknologi gjør det noe med terskelen for deltakelse? For noen vil bruk av tekniske løsninger som skype virke avskrekkende og heve terskelen for deltakelse. En gruppe basert på ordinær telefonteknologi vil ikke virke like avskrekkende. Vi liker å tro at PC og Internett er veldig vanlig og mye brukt i dag, dette er ikke alltid virkeligheten. Mange har tilgang på PC, men langt fra alle som har en e-postadresse bruker verken den eller PCen aktivt. Opplæring i bruk av skype går greit, men mange vegrer seg for å være den som kobler opp deltakerne etter at igangsetterne har trukket seg ut. Kravene til maskinvare og bredbånd (internettdekning) vil også hindre noen i å delta i skypebaserte grupper. Konklusjonen er at det å ta i bruk teknologi for å få i gang flere selvorganiserte selvhjelpsgrupper øker mulighetene for veldig mange, men ikke alle og at det er et viktig supplement til lokale grupper og for noen en mulighet for å bli kjent med selvhjelpsarbeidet, før de oppsøker en lokal gruppe. Tersklene er ulike, men det vil alltid finnes en terskel. Med grupper over telefon senkes den viktigste terskelen, nemlig at muligheten for å delta i en gruppe overhodet ikke finnes. Det er også et faktum at enkelte vegrer seg for å delta via telefon. Noen liker ikke å snakke i telefon og noen savner det sosiale, som blir borte når folk ikke møtes fysisk. Årsaken til at de likevel blir med i en telefon/skype gruppe er at det er eneste mulighet de har tilgjengelig. 8.5 Teknisk opplæring/support og igangsetting ved skype-grupper Opplæring i bruk av valgt teknologi er en viktig del av igangsettingsfasen, hvis skype velges. Alle deltakerne i en selvorganiserte selvhjelpsgruppe får nødvendig opplæring. I Finnmarksnettverket og LINK Lyngen sitt prosjekt har det vært Finnmarksnettverket som har vært ansvarlig for denne opplæringen. Opplæringen av den enkelte deltaker foregår en til en, utenom gruppemøtene. 24

25 Når en gruppe er ferdig igangsatt læres en kontaktperson opp til å være teknikkansvarlig. I tillegg har teknisk ansvarlig i prosjektet vært tilgjengelig for gruppene for å hjelpe til med tekniske problemer. En slik mulighet bør også finnes i framtiden. Igangsetting av grupper over telefon/skype krever to igangsettere med hvert sitt definerte hovedansvar; selvhjelp og teknologi, for å si det enkelt. (Se tidligere om Igangsetting av grupper) Det er viktig å være klar over at den framtidige ansvarshavende enheten må ha teknisk kompetanse. Dette er avgjørende for at arbeidet skal fungere, uansett hvor det vil være forankret. Den som er tekniker i dette arbeidet, må også kunne selvorganisert selvhjelp og delta med seg selv inne i gruppa sammen med den som formidler kunnskap om rammer og prinsipper. Det vil være feil om arbeidet for den ene kun ble en teknisk oppgave. Alle deltar og alle skal ha utbytte av sitt eget og andres selvhjelpsarbeid Teknologens rolle ved bruk av skype Det er viktig å være klar over at det er lett å tillegge den som kan teknologien en spesiell rolle, enten det er i oppstartfasen eller i en gruppes videre liv. Altså dreier dette seg både om rollen som tekniker i igangsettingsfasen og rollen som tekniker i en gruppes selvstendige liv. Det er en frivillig oppgave å være kontaktperson/tekniker. Dette kan også gå på rundgang. Slik er det i lokalbaserte grupper og slik er det i grupper over telefon/skype. Den som kan mest om skype er den som oftest sier ja til å være første kontaktperson. Det er viktig å utvikle en felles bevissthet om nødvendigheten av å rullere på denne oppgaven i en gruppe. 8.6 Tekniske konklusjoner Mange opplever skype som enkel teknologi, mange gjør det ikke. Det krever også god båndbredde. På bakgrunn av dette vil Selvhjelp Norge i det kommende forsøksprosjektet ikke ta i bruk skype, men gjøre dette til et valg for den enkelte gruppe. Bruk av skype krever tilgang på teknisk kompetanse i igangsettingsfasen (og videre). Dette innebærer ekstra bruk av ressurser. Denne ekstra bruken av ressurser spiser opp det som spares inn av midler. Bruk av telefonmøter via MeetAt er teknisk helt uproblematisk, og krever ingen opplæring. Gruppene vil kunne være selvhjulpne umiddelbart. Det er også stabilt og krever intet annet utstyr enn tilgang på telefon. Ved å gå for løsningen med ordinære telefonmøter unngås også at en deltaker må ha teknisk ansvar. Gjensidighetsaspektet blir sterkere. 25

26 9 Kostnader selvorganiserte selvhjelpsgrupper telefon/skype Det å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe skal være gratis for den enkelte deltaker. Bortsett fra kostnader som er helt vanlige, for eksempel bilturen til/fra, bussbilletten til/fra, litt kjeks og kaffe (for grupper som møtes fysisk) og evt vanlige tellerskritt for mennesker som deltar i en gruppe over telefon. For deltakelse i en gruppe over telefon/skype forutsettes det at deltakeren har PC med Internett-tilknytning og et headsett og/eller telefon. Dette er tilnærmet normal utrustning i norske hjem pr i dag, og sees ikke på som en unormal kostnad/investering folk må gjøre utelukkende for det formål å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Utgifter til headsett kan sammenliknes med utgifter til for eksempel transport til og fra et møte i en gruppe som møtes fysisk. Men det er hevet over en hver tvil at det å organisere arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper ikke er gratis. Drift av grupper over telefon kan medføre store kostnader til telefoni. Så store kostnader at prinsippet om gratis deltakelse ikke lengre kan praktiseres, hvis det ikke stilles midler til rådighet for dette arbeidet. Arbeidet i hver enkelt gruppe trenger støttefinansiering utover igangsettingsfasen for å opprettholde prinsippet om at det er gratis og delta i en gruppe og at den enkelte skal kunne delta så lenge en selv har behov. Etablering og drift av lokale møteplasser/kontaktpunkter for selvorganiserte selvhjelpsgrupper koster også penger å drive, men her kommer midlene fra lokalsamfunnet. For grupper som drives over telefon, der deltakerne kommer fra flere ulike lokalsamfunn, vil en måtte finne andre måter å finansiere organiseringen og tilretteleggingen av arbeidet på. Det mest naturlige vil være at arbeidet med grupper over telefon, finansieres gjennom en nasjonal ordning, slik at muligheten er tilgjengelig for alle i Norge som har behov for å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Dette kapitlet i rapporten vil ta for seg kostnadsspørsmålet knyttet til arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon, både administrasjon/organisering, drift og faglig utvikling på området. 9.1 Administrasjon Noen må administrere arbeidet rundt selvhjelpsgrupper som skal etableres og drives over telefon. Dette handler om å ta i mot henvendelser, sende ut informasjonsmateriell og registrere deltakere for siden å sette disse inn i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Det vil også være behov for at de som drifter dette arbeidet har mulighet til å holde seg litt faglig oppdatert på teknologi og andre forhold knyttet til gruppevirksomheten. Det må også finnes ressurser til å dokumentere erfaringer og gjøre denne tilgjengelig for norsk selvhjelpsarbeid generelt. Finnmarksnettverket og LINK Lyngen har hatt muligheten til å ta ansvar for arbeidet takket være prosjektmidler. Finnmarksnettverket har tatt seg av den tekniske biten, mens LINK Lyngen har tatt i mot henvendelser og snakker med aktuelle deltakere før oppstart av gruppene. Det nasjonale kompetansesenteret for selvorganisert selvhjelp, Selvhjelp Norge ser det som en viktig oppgave å administrere og utvikle dette arbeidet videre. Det anslås at det i perioder har vært brukt til sammen en 40% stilling til dette arbeidet. Disse ressursene har vært brukt til informasjons- og kunnskapsformidling, rekruttering, opplæring, igangsetting og veiledning av igangsatte grupper. 26

27 Med et permanent knutepunkt for dette arbeidet i Selvhjelp Norge vil en anslå at dette vil kreve stillingsprosent på 20%, til informasjon, markedsføring og koordinering. Mye informasjonsarbeid vil naturlig også gjøres av Selvhjelp Norges distriktskontorer Rekruttering/markedsføring Det er selvorganiserte selvhjelpsgrupper det skal rekrutteres til, hvorvidt disse skjer over telefon eller er lokale grupper spiller liten rolle, men en enhet MÅ ha ansvar for å samle opp og være i kontakt med de deltakerne som ønsker å delta i en gruppe over telefon. Det er avgjørende å ha eget informasjonsmateriell for dette arbeidet, som også beskriver kort det tekniske knyttet til dette. Kan hende kan slik enkel informasjon fjerne noen av barrierene mennesker måtte ha mot nye måter å drive selvorganiserte selvhjelpsgrupper på. Det er noen kostnader forbundet med produksjon og distribusjon av informasjonsmateriell, men dette utgjør relativt små summer Gjennomføring av hvert enkelt møte 16 Det er kostnader knyttet til gjennomføring av det enkelte møte, enten det handler om skype eller telefon eller en kombinasjon av dette. Noen deltakere kan være på telefon, andre på skype, samtidig. Administrator ringer da opp de som er på telefon. En (1) time til mobiltelefon koster kr 90,- En (1) time til fasttelefon koster kr 10,-. Når skype benyttes, må dette betales inn på forhånd. En snittpris for et gruppemøte vil ligge på ca kr. 200,-, beregnet ut fra at møtene gjennomføres i kombinasjon av telefon og skype. En gruppe vil anslagsvis ha 35 møter pr år, dette gir en årlig kostnad pr gruppe på kr. 7000,-. Nødvendig programvare for bruk av skype er gratis. Telenors MeetAt koster kr 2,55 pr minutt pr deltaker. 60 minutter koster da 153,- pr deltaker. Med 6 deltakere (5+ igangsetter) utgjør dette 918,-. Med 35 møter i løpet av et år (ukentlig) vil dette koste kr ,-. For en gruppe. Det er altså helt klart at kostnadene reduseres betydelig ved bruk av skype. Det vil antakelig være et godt alternativ at grupper igangsettes via MeetAt -løsningen, og evt velger å gå over til skype, hvis deltakerne har utstyr og kompetanse til dette. Kostnadene vil ikke da bli så høye som hvis gruppen benyttet MeetAt i hele sin virkeperiode. 9.2 Igangsettingen Hvorvidt den som er igangsetter av en selvorganisert selvhjelpsgruppe skal lønnes eller ikke er et spørsmål for seg. I utgangspunktet er dette et arbeid en gjør fordi det er en del av ens egen selvhjelpsprosess, og er derfor et stykke frivillig arbeid. Enkelte ganger er mennesker igangsettere av selvhjelpsgrupper som en del av jobben sin, for eksempel gjennom et prosjekt, som ansatt ved en frivilligsentral oa. Spørsmålet om lønn kommer da inn. 16 I dette prosjektet er det Finnmarksnettverket som har dekket kostnadene. 27

28 Når en enhet har et nasjonalt ansvar for etablering og drift av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon, vil enheten måtte ta ansvar for å rekruttere igangsettere til grupper drevet over telefon. Og evt sette det daglige arbeidet med disse gruppene ut til en ekstern samarbeidspartner. Inntil det er gjort erfaringer med igangsetting av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype, med kun ett oppstartmøte, er det naturlig å beregne noe kostnader til igangsetting når arbeidet planlegges for fremtiden. 9.3 Samlede kostnader hvem skal bære disse? For at arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype skal kunne utvikles til en tilgjengelig mulighet for mennesker i hele Norge er det nødvendig at ansvaret for dette legges til en enhet. Enheten må disponere midler til å gjennomføre arbeidet. Selvhjelp Norge legger opp til et forsøksprosjekt der man som kompetansesenter påtar seg rollen som ansvarshavende for informasjon om muligheten, innsamling av erfaring og rapportering til myndighetene. Oppstarten av gruppene vurderes også lagt til kompetansesenteret i forsøksperioden. Ved at Selvhjelp Norge har et slikt ansvar med tilhørende økonomi, vil muligheten for deltakelse (gratis) i en selvorganisert selvhjelpsgruppe kunne ivaretas. Ved at Selvhjelp Norge har et ansvar, vil informasjonsarbeidet kunne gjøres nasjonalt, som en del av kompetansesenterets allmenne informasjonsarbeid. Utgiftene vil da være en del av Selvhjelp Norges samlede budsjett. Selvhjelp Norge vil søke å gjennomføre dette som et forsøksprosjekt i En ansatt i Selvhjelp Norge tillegges en faglig koordineringsrolle, samt budsjettoppfølging. Etablering og drift av grupper gjøres enten i kompetansesenteret eller sammen med ekstern samarbeidspartner, men med finansiering fra Selvhjelp Norge. Det er her budsjettert med 4 grupper, forsøket i 2013 kan vise hvorvidt dette er dekkende eller om det er nødvendig å budsjettere med et høyere antall grupper. Et budsjett vil inneholde følgende: Budsjettpost Kostnad Administrasjon/dokumentasjon/faglig utvikling (20% stilling) % (SN 17 ) Markedsføring/rekruttering (brosjyrematieriell distribusjon) Telefon/skype-utgifter (4 grupper pr år, 35 møter) á kr. 7000,- ved skype Telefongrupper (2 grupper pr år) via MeetAt ,55 pr min pr deltaker, 1 time, 5 deltakere og 35 møter pr gruppe Igangsetting Totalt pr år SKYPE Totalt pr år MeetAt Det vil være behov for opplæring (teknisk/innholdsmessig) slik at flere kan være igangsettere av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype. Se kapittel 11 for forslag til fremtidig organisering av arbeidet. 17 Selvhjelp Norge 28

29 10 Enestående i global sammenheng? I kapittel 3 er norske erfaringer og prosjekter trukket fram. I arbeidet med denne rapporten har vi også sett om det er mulig å hente inn erfaring og kunnskap om tilsvarende arbeid gjort i andre land. Det er lite informasjon og kunnskap å finne om helt tilsvarende arbeid; selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon. Det finnes derimot både erfaring og forskning knyttet til telefonstøttede behandlingsopplegg og ulike former for støttegrupper som drives over telefon Telefonstøttede behandlingsopplegg Det finnes både forskning og evaluering av en rekke telefonstøttede behandlingsopplegg ift blant annet røykeslutt, søvnforstyrrelser, Alzheimer, alkoholisme, vektreduksjon, astma, kreft, psykoterapi og lignende. Det dreier seg altså stort sett om livsstilsendring og/eller mestring av sykdom eller en rolle som pårørende. Det materialet vi har funnet handler i hovedsak om to ulike former for telefonstøtte: At pasienter i et behandlingsopplegg har tilgang på personell over telefon, enten ved at helsepersonell ringer dem, eller ved at de kan ringe personell. At det igangsettes samtalegrupper eller støttegrupper i etterkant av ulike behandlingsopplegg. Dette er ikke direkte sammenliknbart med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon. Skillene er vesentlige. Selvorganisert selvhjelp er IKKE behandling av sykdom og drives og igangsettes ikke av helsepersonell. Telefonstøttet behandling foregår i tillegg stort sett en til en. Selv om erfaringene ikke er direkte sammenliknbare, bygger de erfaringer som er gjort omkring bruk av telefoni behandlingsopplegg opp under de erfaringer som gjøres vdr selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype. Bruk av telefon gjør helsetjenester og ulike former for gruppevirksomhet mer tilgjengelig for flere mennesker. Erfaringene telefonstøttede behandlingsopplegg viser gode resultater i form av at folk klarer å stå bedre i livsstilsendringsprosesser eller at reinnleggelser i helseinstitusjoner unngås. Effekten er den samme i selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon, mennesker opplever at det å dele følelser, tanker og erfaringer i en gruppe over telefon, gir energi til å være i endringsprosessene over tid, mestringen av egen hverdag styrkes. Ut fra dette er det rimelig å anta at den forskning som er gjort på telefonstøttede behandlingsopplegg allikevel på et vis kan overføres til å gjelde deltakelse i selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon Støttegrupper over telefon Når det gjelder støttegrupper over telefon finnes det mye erfaring rundt om i verden. Et raskt søk på Internett gir informasjon om mange støttegrupper over telefon. Søk på selvhjelpsgrupper over telefon gir ikke resultater. Eksempler på vitenskaplige artikler publisert omkring støttegrupper over telefon er omtalt i vedlegg 3. 29

30 Bildene over viser kun to eksempler på støttegrupper som drives over telefon. Svært mange flere kunne vært trukket fram. Etter å ha gått gjennom en lang rekke informasjonssider om støttegrupper over telefon blir det tydelig hva som skiller disse fra selvorganiserte selvhjelpsgrupper slik vi snakker om det i denne rapporten: Åpne grupper (noe mer uforpliktende fellesskap) De er ledet, ofte av fagfolk. De er diagnosebaserte. Men bakgrunnen (motivasjonen) for den flora som eksisterer på dette området er den samme som er knyttet til etablering av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype. Det handler om å bidra til at flest mulig mennesker på en enkel måte for en mulighet til å ta tak i vanskelige ting i livet sitt, sammen med andre. Det som skal utvikles videre i Norge som en del av Nasjonal plan for selvhjelp, er selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon. 30

31 11 Fremtiden for selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype Selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon er et viktig supplement til lokalbaserte grupper og bør derfor videreføres som en mulighet. Selvhjelp Norge ønsker å etablere følgende forsøksordning: Selvhjelp Norge mener at den beste løsningen for videre drift av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon, er at ansvaret legges til Selvhjelp Norge, men at Selvhjelp Norge setter det operative driftsansvaret ut til eksterne samarbeidspartnere, ved behov. Det faglige og økonomiske ansvaret vil da ligge i det nasjonale kompetansesenteret. Kunnskapen som erverves vil da bli en del av den nasjonale satsningen på selvorganisert selvhjelp. Forankring i kompetansesenteret Selvhjelp Norge sikrer kontinuitet i arbeidet med telefonbaserte grupper. Selvhjelp Norge innarbeider dette forsøket i budsjettet for Det budsjetteres ut fra at møter skal driftes som ordinære telefonmøter, ikke skype. Hvis grupper velger å gå over til skype vil kostnadene kunne reduseres. Arbeid med informasjons- og kunnskapsformidling vil drives fra Selvhjelp Norge og i samarbeid med aktuelle samarbeidspartnere eksternt. Oppfølging av interesserte og oppstart av gruppene gjøres av Selvhjelp Norges eksterne samarbeidspartner. Et budsjett vil inneholde følgende: Budsjettpost Kostnad Administrasjon/dokumentasjon/faglig utvikling (20% stilling) % (SN 18 ) Markedsføring/rekruttering (brosjyrematieriell distribusjon) Telefongrupper (4 grupper pr år) via MeetAt ,55 pr min pr deltaker, 1 time, 5 deltakere og 35 møter pr gruppe Igangsetting Totalt pr år MeetAt Hvis antallet møter i hver enkelt gruppe blir mindre, vil flere grupper kunne settes i gang. Ved bruk av skype blir kostnadene lavere enn ved bruk av MeetAT-møter. En kombinasjon vil være det mest realistiske. 18 Selvhjelp Norge 31

32 12 Litteratur referanser Andreassen, Hege Telefonbasert selvhjelp - En kvalitativ samfunnsvitenskapelig analyse,- Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin (NST), Tromsø, 2000 ( Bjerke, Trond Nergaard Opplevd tilstedeværelse : Potensialer ved bruk av IKT i rusbehandling, Universitetet i Tromsø, 2009 Gotaas, Nora Etablering og igangsetting av selvhjelpsgrupper : Erfaringer fra nettverk for selvhjelp, Utviklingsprosjekt LINK Vestfold, Oslo, Norsk institutt for by- og regionsforskning (NIBR), 2012 (NIBR-rapport 2012:8) Selvhjelp Norge Hvordan sette i gang en selvorganisert selvhjelpsgruppe?, Oslo, Selvhjelp Norge, 2012 Sosial- og helsedepartementet St meld nr 16, 93/94 Lat ikkje graset gro att millom grannar : Om videreføring av arbeidet med Frivillighetssentraler Sosial- og helsedirektoratet Nasjonal plan for selvhjelp,- Oslo,- Sosial- og helsedirektoratet, 2004,- Rapport IS-1212 Vang, Gunn Anita En virkelighetsbeskrivelse av arbeidet med etablering og forankring av Senter for selvhjelp og mestring Link Lyngen, Lyngen,

33 13 Vedlegg 1 Foredrag om telefongruppeerfaringer mars 2000 Nasjonal konferanse om angst og selvhjelp, Soria Moria kurs- og konferansesenter mars 2000 Arrangert av Angstringen og Norsk selvhjelpsforum Telefongruppa et samarbeid med regionssykehuset i Tromsø Ved Gunn Anita Vang Presentasjon av meg selv Jeg heter Gunn Anita Vang og er 48 år, og jeg er fra Lyngen kommune i Nord- Troms. Jeg har vært med i Angstringens telefongruppe siden høsten 1996 og er fortsatt med. Jeg har slitt med angst siden jeg var unge, men forsto ikke hva angst egentlig var før jeg kom i kontakt med Angstringen. Da hadde jeg mistet kontrollen over livet mitt, og min hverdag besto bare i å overleve angstanfallene. Det var en utrolig lettelse å kunne kalle mine problemer for angst og føle at jeg var normal likevel. Jeg har gått i samtaleterapi og fått psykomotorisk behandling samtidig som jeg benyttet meg av selvhjelp. Hvis noen i 1996 hadde sett i en glasskule og fortalt meg hva jeg kom til å gjøre de neste fire årene, hadde jeg ristet på hodet og sagt at det var utopi. Jeg har blant annet vært med på å starte landets, ja kanskje verdens første og eneste Angstring på telefon. Jeg er blitt kvitt den lammende angsten og ser ikke lenger på angsten som en sykdom. Jeg trener nå på å bruke angsten som en intuisjon i hverdagen og som en veileder til å løse vanskelige oppgaver i livet mitt. Det utroligste er likevel at jeg virkelig har lært meg å bruke selvhjelp via telefonen ved bare å lytte, lytte til meg selv og andre. Jeg har valgt å si ja til denne oppgaven som et ledd i å komme videre i min egen selvhjelpsprosess, men prestasjonsangsten førte nesten til at jeg svarte nei til å gjennomføre den. Jeg har vært nødt til å benytte meg av selvhjelp til å løse også denne oppgaven, og jeg må erkjenne at jeg har lært utrolig mye mens jeg forberedte dette innlegget. Av erfaring vet jeg at alt jeg opplever er med på å bringe meg videre i min egen selvhjelpsprosess. Det vil dette innlegget også være uansett hvilket utfall det får. Angstring på telefon I dette innlegget har jeg bevisst valgt å benytte heftet "Retningslinjer for drift av Angstring" som utgangspunkt for mine egne erfaringer. Det var dette heftet jeg hadde å holde meg til i oppstarten og som har vært retningsgivende for meg gjennom mitt eget selvhjelpsarbeid i telefongruppa. Telefongruppa er et pilotprosjekt mellom Nasjonalt senter for telemedisin ved RITØ og Angstringen- Nord med Solbjørg Talseth fra Angstringen-Oslo som veileder. I disse dager er "telemedisin" i ferd med å evaluere gruppas arbeid gjennom disse årene. Vi i telefongruppa jobber etter samme ideologi som Angstringen-Oslo, og det er derfor naturlig for meg å starte med en definisjon på hva selvhjelp er i Angstringen. 33

34 Definisjon Selvhjelp er å gripe tak i egne muligheter, finne fram til egne ressurser, ta ansvar for livet sitt og selv styre det i den retning en ønsker. Selvhjelp er å sette i gang en prosess. Litt historikk For meg var starten på det hele at jeg i desember-95 fikk et spørsmål fra Mental Helse lokalt, om jeg kunne starte en angstgruppe. Min første tanke var at hvordan i all verden kunne jeg gjøre det, jeg som ikke hadde peiling på angst. De hadde penger og lokaler, men hadde mislyktes i sine forsøk på å finne noen med angst. Hvordan mente de at jeg skulle greie det da? På dette tidspunktet hadde jeg enda ikke erkjent min egen angst. Jeg ble likevel nysgjerrig på dette og begynte å lete etter informasjon om angst og mulige metoder å jobbe etter. Mental Helse Norge ga meg telefonnummeret til Angstringens informasjonstelefon, og i februar-96 tok jeg kontakt med dem. Først nå gikk det virkelig opp for meg at mitt eget problem faktisk var angst. For en lettelse å endelig få vite med sikkerhet hva som feilt meg! Jeg fikk tilsendt materiell fra Angstringen-Oslo og etter å ha lest det følte jeg at dette var det jeg lette etter. Denne ideologien passet meg. Målgruppe Plutselig var jeg selv blitt en av målgruppene til Angstringen. Men her oppe fantes jo ingen Angstring? Jeg fikk høre at dersom jeg ønsket å delta i en selvhjelpsgruppe, var det mulig å starte en selv. Angsten min ble ikke akkurat mindre av den tanken. Hvor skulle jeg finne den som kunne hjelpe meg med dette? Hvor var de andre med angst? Hvordan skulle jeg nå kompetansen som satt trygt og godt i Oslo? I denne fasen var jeg på leting etter noen som kunne hjelpe meg til å komme i gang. Midt oppi all min angst gjorde jeg meg likevel opp min egen mening og tok en bestemmelse ovenfor meg selv om at jeg ville forsøke å lære meg selvhjelpsmetoden i Angstringen. Kontakt med Telemedisin ved RiTØ Gjennom mitt engasjement i Mental Helse kom jeg i kontakt med Deede Gammon ved Nasjonalt senter for telemedisin ved RiTØ i Tromsø og fikk anledning til å delta på en videokonferanse. Nytt håp. Jeg hadde funnet det mediet jeg følte jeg trengte for å nå kompetansen som satt i Oslo og fikk støtte for tanke både fra Deede Gammon og Einfrid Halvorsen (daværende generalsekretær i Mental Helse). Min første Angstring Einfrid ordnet det slik at Solbjørg Talseth ble invitert til Mental Helse sin regionskonferanse i Lakselv i mai-96 for å holde foredrag om "Angst og selvhjelp". Mine to første Angstringmøter hadde jeg derfor på et hotell i Lakselv sammen med Solbjørg og noen andre interesserte. 34

35 Begrensninger Det å finne deltakere i gruppa vår har helt fra starten av vært et av gruppas gjennomgangstema. Gruppa har skiftet deltakere flere ganger, og spørsmålet har hele tiden vært:" Hvordan skal vi finne nye deltakere?" Vi har forsøkt flere veier. Noen har lyktes og noen mislyktes. Gjennom dette arbeidet har vi erfart oss fram til at Angstringens erfaringer og ideologi har vært viktige rammer å jobbe etter også for oss. Faren for at telefongruppa skal bli en sladreklubb eller kvasiterapi er like stor for oss som for vanlige grupper. Det har ikke alltid vært enkelt å akseptere at telefongruppas arbeidsområde begrenser seg til: "Hvordan komme videre i egen og gruppas hverdag". Det har til tider vært både smertefullt og vanskelig å stå i telefongruppa sin "her og nå" situasjon. Felles problem Det viste seg jo snart at det ikke var mulig å starte en Angstring under paraplyen til Mental Helse. Nettopp fordi en selvhjelpsgruppe i Angstringen er for mennesker med angst som felles erkjent problem, ikke med angst som tema eller interesse. Plutselig sto jeg igjen på bar bakke og visste verken ut eller inn. Hvor gikk veien videre nå? Jeg beholdt likevel kontakten med Deede Gammon ved Telemedisin og Solbjørg og følte meg ikke lenger så alene med angsten min og alle de rare tankene og følelsene den førte med seg. Telefongruppa - et pilotprosjekt Vi var kun to da vi startet, men innså snart at vi hadde behov for veiledning fra Oslo og kunne ikke nå den på en annen måte enn via telefon. Dessuten trengte vi å være flere i gruppa. Vi kontaktet derfor igjen Solbjørg i Angstringen-Oslo og Deede ved Telemedisin på RiTØ. Sammen startet vi opp med en kombinert telefongruppe hvor noen satt i lokalet vårt på Storslett, og andre deltok hjemmefra på telefon. Til å begynne med hadde vi bare lånt en høyttalende telefon hos kommunen, men den fungerte ikke godt nok. Deede Gammon ved Telemedisin lovet at RiTØ skulle betale telefonmøtene våre for denne ene gruppa, så lenge jeg er med. Dermed var dette pilotprosjektet blitt en realitet for oss. Angstringen Nord For å kunne komme videre og utvikle trengte vi en skikkelig konferansetelefon og for å få det til trengte vi penger. Men dersom vi skulle søke om penger, måtte vi danne en organisasjon på en eller annen måte. Det ble Angstringen-Nord. Hvis noen av dere synes dette bare høres enkelt og greit ut, kan jeg forsikre dere om at det har faktisk vært det motsatte. Vi søkte Fylkeslegen om midler og fikk det vi trengte både til konferansetelefon og reiser for å kunne delta på Angstringkonferanser. 35

36 Fagfolk Vi inviterte en psykolog og en psykiatrisk sykepleier med på vårt første telefonmøte. Jeg husker godt hvordan vi satt inne på et knøtt lite kontor bøyd over en høyttalende telefon som sto på en stol midt mellom oss. Utenom dette har vi aldri hatt kontakt med fagfolk i tilknytning til telefon-gruppa. Vi har heller ingen kontakt med Angstringen-Oslo sine konsulenter. Kurs via videokonferanse I startfasen var det likevel viktig og nødvendig å informere både fagfolk og andre om Angstringens ideologi og arbeidsform. Gjennom et samarbeid med Nasjonalt senter for telemedisin ved RiTø, Mental Helse Troms, Angstringen-Nord og fem psykiatriske poliklinikker i Troms fylke arrangerte vi kurs om "Angst og selvhjelp" via videokonferanse. Solbjørg Talseth holdt kurset på RiTØ i Tromsø, og fem forskjellige poliklinikker var koblet opp. Både fagfolk og andre interesserte deltok på dagtid. Senere på kvelden deltok mennesker med angst i en Angstring-gruppe via videokonferanse fra de samme lokalene på fem forskjellige steder i Troms fylke. Igangsetting For oss har igangsetting av ny gruppe skjedd hver gang vi fikk påfyll i gruppa. Da har Solbjørg vært med de 2-3 første gangene på telefon som igangsetter. Igangsettingsfasen har vist seg å være veldig viktig enten deltakerne har deltatt i grupper tidligere eller ikke. I Oslo kan jo interesserte gå på "Åpent hus" for å få en føling med Angstringens ideologi og grunntanker, men for oss som ikke har hatt den muligheten, har et direkte møte med en allerede "etablert" gruppe vært særdeles vanskelig for nye, ferske deltakere. Samtidig har det vært en stor utfordring og gitt gruppa nyttige erfaringer på veien. For meg har det vært utrolig vanskelig og være "gjenganger" i denne gruppa, men samtidig har det vært både utfordrende og lærerikt, og angsten min har fått utfordringer nok. Det har neimen ikke manglet på relevante treningssituasjoner å delta i denne telefongruppa. Telefongruppa Vi har vært 2-7 deltakere i telefongruppa. Det har alltid vært et frafall i startfasen, og underveis forsvinner alltid noen litt etter litt. Vi har flere ganger stått bare to tilbake, og jeg er den eneste som har deltatt helt fra starten av til nå. Gruppa blir veldig sårbar med få deltakere, og mange opplever det vanskelig å delta når vi blir bare to eller tre i gruppa. Vi møtes en gang per uke på telefon. Telefonmøtene bestilles gjennom Telenor sin møtetelefon 119, og fakturaadressen er et fast telefonnummer hos RiTØ. Vi benytter bare fornavn på deltakerne ovenfor 119. Telefonmøtet krever navn på en møteleder for å kunne koble oss sammen. Det betyr ikke at vi har leder inne i gruppa, men bare som referanseperson ovenfor Telenor og RiTØ. Vi har erfart oss fram til at en time på telefon for hver gang er nok. Vi er alle rimelig slitne av denne intense timen, hvor vi må være tilstede hele tiden selv om vi ikke sier noe, men bare lytter. 36

37 Kontaktmøte 19 Vårt kontaktmøte foregår slik at Solbjørg kommer inn i telefongruppa ca. en gang i måneden alt etter som vi føler behov for råd, veiledning og oppfølging. Disse møtene kan enten avtales på forhånd, eller en av oss ringer henne og avtaler et møte. Vi har jo selv vært nødt til å være vår egen koordineringsgruppe, noe ikke alle deltakerne alltid har vært like begeistret for. Plikter Vi har også både meldeplikt og taushetsplikt. Vi benytter samme skjema for taushetserklæring som Angstringen-Oslo har. Vi strevde litt med taushetsplikten i starten og har gjort bitre erfaringer på dette området. Disse to pliktene har vist seg å være både viktige og nødvendige momenter for tilliten og tryggheten i telefongruppa. Disse pliktene kan være vanskelig nok og ta opp som tema i gruppene. Det har vist seg at med hver ny gruppe kommer det også inn nye rutiner som passer deltakerne. Møtested Vi har bare "Telefonmøtet" som møtested nå. I starten hadde vi også et fast lokale på Storslett hvor de som hadde mulighet og hadde lokal tilknyting, kunne møtes. Der satte vi opp konferansetelefonen og møtte de andre som satt enten hjemme, på et sykehus, på et hotellrom, på kontoret eller i en mobiltelefon et eller annet sted der ute. Problemet i starten var at Telenor ikke ville godta to telefonkontakter som et telefonmøte. Etter hvert fikk vi inn en avtale med Telefonmøtet og RiTØ om at vi kunne kalle det for et telefonmøte om bare to telefoner ble koblet sammen. Ideologi Ideologien har vært og er en viktig ramme og rettesnor i arbeidet også for oss. Utad har det vært viktig å holde fast ved at vi ikke er noen pasientforening, men en selvhjelpsgruppe, og at vi ikke ser på angst som en sykdom. Det har vært viktig å presisere at telefongruppa ikke er et tilbud om hjelp, men en mulighet til å delta for å kunne bearbeide sin egen angst. For meg oppleves det fortsatt som å stå der og representere noe fremmed og uforståelig for mange, og jeg har mange ganger virkelig følt meg som "et hår i suppa". Ideologien provoserer og krever noe av den som vil delta, det har det ikke alltid vært lett å svelge. Likevel er det nettopp ideologien som har vært den trygge ramma, som har gjort at jeg har våget å delta og maktet å lære meg selvhjelp via telefon. Motivasjon Eget behov og eget valg er helt avgjørende for å kunne få utbytte av å gå i en selvhjelpsgruppe i Angstringen. Det gjelder også for Telefongruppa. Jeg er ikke i tvil om at det kreves minst like mye motivasjon for å delta i ei telefongruppe som i ei ordinær gruppe. 19 Begrepene kontaktmøte og koordineringsgruppe er lånt fra Angstringen Oslo/Norge. Et kontaktmøte er en erfaringsutvekslingssamling der representanter for flere grupper møtes, koordineringsgruppe er den arbeidsgruppen som samordner og koordinerer virksomheten. 37

38 Erfaringer vi har gjort viser at dersom en deltaker ikke har foretatt et eget selvstendig valg om aktivt å benytte seg av selvhjelpsmetoden i Angstringen, kan det få konsekvenser for hele telefongruppas utbytte av selvhjelpsarbeidet. All deltakelse er også i telefongruppa basert på eget valg og eget ansvar. Det sosiale aspektet er ikke tilsted på møtene, og mange savner nettopp det. I ei selvhjelpsgruppe på telefon er det bare stemmene som møtes. Alt selvhjelpsarbeid i gruppa foregår ved å lytte, lytte til seg selv og andre. I startfasen synes mange det er rart og vanskelig, men en blir snart vant til det. Forandring/framskritt Telefongruppa har i sin helhet vært et virkelig stort selvhjelpsarbeid hele veien. Likevel er og har det ikke alltid vært like lett å se på telefongruppa på denne måten. Gjennom dette arbeidet har jeg erfart at selvhjelp er en prosess. Utviklingen til telefongruppa og den enkelte deltaker har vært og er en prosess på veien mot noe. Vi har brukt snart fire år på dette arbeidet og har vært nødt til å la veien bli til underveis. Vi har måttet utvikle vår egen selvhjelpsgruppe og har erfart oss fram til at Angstringens ideologi og grunntanker holder også for selvhjelp via telefon. Med nye deltakere vil hver enkelt gruppe danne sin egen selvhjelp ut fra sin egen "Her- og-nå"-situasjon. Erfaringene vi har samlet gjennom disse årene viser klart at det er fullt mulig å lære seg selvhjelpsmetoden og delta aktivt i en selvhjelpsgruppe også via telefon. Problemet er at ei telefongruppe koster penger, og pilotprosjektet er selvsagt snart en saga blott. Hvor går veien videre? Åpenhet Det tar kanskje mye lengre tid å bli kjent med hverandre på telefon enn i et fysisk møte. Men etter hvert kjenner vi hverandre på stemmen og blir utrolig godt kjent med hverandres reaksjonsmønster. Dessuten er vi faktisk tvunget til å bli dyktige lyttere enten vi vil eller ikke. Det er absolutt ikke nødvendig å fortelle hverandre livshistoria si for å kunne drive med selvhjelp i ei slik gruppe. Vi har faktisk opplevd at folk som har fortalt mye om seg selv ikke har våget å komme tilbake på telefonmøte. Øyeblikket Tidspunktet for all selvhjelp er øyeblikket. Det å våge å være til stede med sine egne tanker og følelser i øyeblikket i telefongruppa, har ikke vært lett. Rømmingsveien er i tillegg fristende nær. Det har til tider vært så vanskelig at enkelte har valgt å legge på telefonrøret, altså ikke klart å stå i "her- og nå-" situasjonen via telefon. Akkurat dette med: "Hva er en 'her- og- nå-situasjon'?" har vært et evig gjennomgangstema og skapt mange frustrasjoner i telefongruppa. All selvhjelp går ut fra tanken: "Det å forholde seg til seg selv og andre, det å tørre å kjenne på de følelsene som til enhver tid dukker opp i en selv, altså her og nå, gir varige resultater." Det nytter, nå vet jeg også at det nytter! Jeg har faktisk fått erfare hvordan det føles når angsten går over fra å være et problem til å bli en ressurs og styrke for meg i hverdagen. Den opplevelsen glemmer jeg aldri. 38

39 14 Vedlegg 2 - TELEFONBASERT SELVHJELP - En kvalitativ samfunnsvitenskapelig analyse I 2000 ble det arbeidet med rapporten Telefonbasert selvhjelp en kvalitativ samfunnsvitenskaplig analyse ved Nasjonalt senter for telemedisin (NST), ved daværende Regionsykehuset i Tromsø (RiTø). Ansvarlig for arbeidet med rapporten var Deede Gammon og Hege Andreassen. Rapporten ble ikke publisert. Rapporten baserer seg bla på kvalitative intervjuer med deltakere i telefonbaserte selvhjelpsgrupper i Angstringen Nord. I forbindelse med arbeidet med rapporten om telefonbaserte selvhjelpsgrupper i 2012 er det gjort en kommentert sammenstilling av relevant kunnskap som fremkommer i denne fra Rapporten er nå publisert; Evalueringen av prosjektet Telefonbasert selvhjelp baserer seg på en kvalitativ intervjuundersøkelse der det ble tatt kontakt med alle deltakere som er og har vært innom denne Angstringen. Vi fikk positiv respons fra 9 av de i alt 12 deltakerne som har deltatt. Gjennom dybdeintervjuer foretatt per telefon er deltakernes erfaringer fra selvhjelpsarbeid generelt, og fra telefongruppen spesielt samlet inn. Underveis i arbeidet har intervjumaterialet blitt supplert med skriftlige dokumenter fra Angstringen og Norsk selvhjelpsforum. Materialet som ligger til grunn for rapporten består altså både av dokumenter og intervjuer. (side 13) Gruppene ble drevet av Angstringen Nord 20, med veiledning fra Norsk selvhjelpsforum (NSF) og med midler fra Nasjonalt senter for telemedisin (NST). Midlene fra NST gikk til dekning av utgifter til telefoni. Utviklingsarbeidet og driften av selvhjelpsgruppene pågikk i perioden De kvalitative intervjuene ble gjort omkring årtusenskiftet. 9 av 12 deltakere som hadde vært involvert i telefongruppene fra starten i 1996 ble intervjuet. Til sammen hadde 12 deltakere vært innom Angstringen Nord sine telefonbaserte grupper fra oppstarten i 1996 og fram til Ikke alle har deltatt i gruppa til samme tid. Antall deltakere har 20 Angstringen Nord ble etablert i 1997 og var en lokal forening (organisasjon) uten medlemmer, kun aktive deltakere. Angstringen Nord hadde et styre og en selvstendig økonomi. Angstringen Nord etablerte seg som en informasjonstelefon for Nord-Norge etter endt telefongruppeprosjekt. Informasjonstelefon Angstringen Nord var aktiv helt fram til prosjekt Link Lyngen var en realitet i Angstringen Nord arbeidet etter samme helseforståelse og prinsipper som nåværende Angstringen Norge. Angstringen Nord ble startet opp etter modell fra Angstringen Oslo, for å gjøre det mulig for flere mennesker i Nord-Norge å bearbeide egen angst i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. En ser ikke på angst som en sykdom, men som et signal om behov for å ta egne følelser og opplevelse på alvor. 39

40 variert fra to til åtte. Da intervjuene ble foretatt våren 2000 hadde den pågående gruppa fire deltakere som møttes på telefonmøter en time en gang i uka. Rapporten fra 2000 har fokus på hvorledes IKT kan fremme en ny, sterkere og myndiggjort pasientrolle. Telefonbaserte selvhjelpsgrupper ses på som et IKT-basert verktøy som kan være et av flere innslag i utviklingen av en slik pasientrolle. Diskusjonen om hvorvidt telefon er å betrakte som en IKT-løsning skal vi ikke ta her. Vi ønsker å gjøre en kort presisering av forholdet mellom selvorganisert selvhjelpsarbeid og pasientrollen. Selvorganisert selvhjelp er en mulighet for alle mennesker som har et livsproblem de har behov for å bearbeide, og skal derfor ikke alene knyttes til pasientbegrepet. Selvorganisert selvhjelp er ikke behandling, men håndtering av eget liv, enten man er i en pasientrolle eller ikke. Disse kvalitative intervjuene som ble gjort omkring 2000 er den eneste forskning som er gjort på telefonbaserte selvhjelpsgrupper i Norge (og trolig også internasjonalt). De funn som fremkommer er derfor av stor interesse for videreutvikling av arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon som foregår i Nå som da er spredning av kunnskap om selvorganisert selvhjelp til helsevesen og andre offentlige etater av stor betydning for at muligheten skal bli kjent for så mange mennesker som mulig. Det genuine i selvorganisert selvhjelp Selvorganisert selvhjelp er for alle, og handler om håndtering av livet, ikke behandling av sykdom. Det grunnsyn som fremmes av Angstringen Nord i arbeidet med telefongrupper på slutten av nittitallet er gjeldende for det selvorganiserte selvhjelpsarbeidet generelt i Norge i dag. Selvhjelpsarbeid kan tolkes som en motvilje mot å overlate alle lidelser og helseproblemer til et medisinsk system. Ideologien til Angstringen stiller også spørsmål ved om alle helseproblemer i det hele tatt er sykdom. Selvhjelpsorganisasjoner og -grupper lanserer et alternativ til ideen om at helseproblemer kun kan beskrives og aktualiseres med medisinske begreper og løsningsmodeller. (side 24) Denne helseforståelsen ligger til grunn for det selvorganiserte selvhjelpsarbeidet, enten det drives individuelt, eller i gruppe, og uavhengig om gruppevirksomheten foregår over telefon eller ved fysiske møter. 40

41 Hvorfor telefonbaserte selvhjelpsgrupper? Motivasjonen og begrunnelsen for å delta i en selvhjelpsgruppe over telefon viser seg å være den samme i 2000 som i 2012; Våre informanter fra den telefonbaserte selvhjelpsgruppa Angstringen Nord opplever at IKT gir dem mulighet til å delta i selvhjelpsgruppe. Behovet for å møte og arbeide sammen med andre mennesker med samme helseproblem oppleves så stort at kommunikasjonsmediet i mange tilfeller er underordnet. (side 52) Det var lange avstander mellom deltakerne, og mellom erfarne veiledere og initiativtakere, som var årsaken til at gruppen ikke kunne fungere som andre grupper, med fast geografisk møtested og ansikt til ansikt interaksjon. Når der ikke var videoteknisk utstyr tilgjengelig ble telefon løsningen. Telenor har en egen telefonmøtetjeneste (119) som ble brukt. (side 13) Flere fortalte hvordan de hadde lett etter tilbud der de kunne møte andre med samme helseproblem, fordi de følte seg alene med sine problemer. Behovet for kontakt med andre i samme situasjon oppleves av noen så stort at spørsmålet om hvorvidt telefon eller ansikt-tilansikt møter er det beste ikke alltid er et relevant spørsmål. På spørsmål om hvilken av de to møteformene som fungerte best svarte en informant: Det er sikkert helt individuelt. For min del har jeg så såpass stort behov for å komme i kontakt med noen at det er det viktigste uansett. Kommunikasjonsmediet var i mange tilfeller underordnet når informantene fortalte om sine erfaringer fra telefongruppa. Betydningen av å hjelpe og få hjelp av andre med samme problem ble av mange opplevd som det viktigste. (side 23) Flere av deltakerne i Angstringen nord er opptatt av å presisere at hadde det ikke vært for telefongruppa så kunne de ikke deltatt i selvhjelpsgruppe. (side 30) Utvikling av ulike måter å drive selvorganiserte selvhjelpsgrupper på handler altså om å gjøre dette arbeidet tilgjengelig og mulig for flest mulig mennesker. De ulike former for drift av grupper supplerer hverandre, de utelukker ikke hverandre. Telefon må sees på kun som en utvidelse av mulighetene, ikke som et mål i seg selv. Slik er det i 2012, slik var det i De fleste deltakerne i Angstringen nord svarte at dersom de måtte velge mellom telefon gruppe og en gruppe som møttes ansikt-til-ansikt ville de møtes ansikt-til-ansikt. Samtidig ga de fleste også uttrykk for at de hadde flere positive enn negative erfaringer fra å drive selvhjelpsarbeid i telefongruppa. Kanskje er ikke spørsmålet om telefon kontra ansikt-tilansikt møter et relevant spørsmål. Telefon og ansikt-til-ansikt baserte grupper utelukker ikke 41

42 hverandre, og å sette dem opp mot hverandre som utelukkende alternativer blir muligens en for hypotetisk og kunstig problemstilling. (side 35) Deltakerne velger altså ikke å delta i en telefonbasert selvhjelpsgruppe, fordi den er telefonbasert, men fordi det er det alternativet som gjør at de faktisk får muligheten til å delta i en gruppe, overhodet. Uten denne muligheten ville den enkelte ikke hatt sjansen til å bearbeide eget liv i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Behovet for endring i eget liv er det som er avgjørende for den enkelte, ikke formen. Angstringen Nord sin motivasjon for å etablere selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon var IKKE å gjøre et forsøk med bruk av moderne informasjonsteknologi, men å løse en praktisk utfordring knyttet til å bidra til at flest mulig mennesker fikk mulighet til å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe. Det samme er motivasjonen for dagens samarbeidsprosjekt mellom Finnmarksnettverket, LINK Lyngen og Selvhjelp Norge. Men kanskje handlet det både da og nå om å våge å ta i bruk de løsninger som faktisk finnes, teknologisk. Som rapporten fra 2000 sier; Det er både positive og negative sider ved økt bruk av ny informasjons- og kommunikasjons teknologi (IKT) sett fra et pasientperspektiv. Det er imidlertid et viktig poeng at den positive innstillingen til å ta slik ny teknologi i bruk er det mest slående i det materialet fra Angstringen Nord, og ikke skepsis og tilbakeholdenhet. Sett fra et pasientperspektiv representerer IKT nye muligheter heller enn nye problemer og begrensninger. (side 39) Uten åpenhet for nye løsninger som kan bidra til å bringe selvhjelpsarbeidet videre, uten refleksjon rundt hvorledes det selvorganiserte selvhjelpsarbeidet vil arte seg i ulike medier, vil en heller ikke kunne skapt de erfaringer som nå foreligger knyttet til telefonbaserte selvhjelpsgrupper. De momenter som fremkommer om oppstart av selvhjelpsgrupper på små steder i rapporten fra 2000 er de samme som de utfordringer som oppleves i Det dreier seg om gjennomsiktighet (alle kjenner alle), vanskelig å rekruttere deltakere (få mennesker), tabuområder som gjør det vanskelig å stå fram (dette fenomenet er likt uavhengig av gruppenes møteform), samt lange reiseveier og klimatiske utfordringer. Dette må også tas med som et bakteppe for etablering av selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon. Innholdet i arbeidet det samme uavhengig av møteform Selvorganiserte selvhjelpsgrupper har samme substans, uavhengig av hvorledes møtene finner sted. Det handler om en grunnleggende tro på menneskers iboende krefter, også når livet er vanskelig. Det handler om prinsippet om at den enkeltes kunnskap om eget problem er utgangspunktet og 42

43 drivkraften for den enkeltes og en gruppes arbeid. Gjensidighet og felles ansvar for drift av en gruppe er alltid det samme. Dette blir bekreftet av intervjuene gjort i 2000: Våre informanter forteller at det er den enkelte deltaker i gruppa som sitter med ansvaret for sitt problem. Dersom selvhjelpsgruppa skal fungere etter intensjonen må den likevel følge bestemte retningslinjer. Disse kan tolkes å innebære ansvar for den enkelte deltaker og for gruppa som helhet. Gruppa har ansvar for i fellesskap å komme frem til enighet om hvordan de vil arbeide, og for at (selv)hjelpen baseres på gjensidighet, altså at alle skal ha utbytte av felles og egen innsats. For å få dette til må deltakerne nødvendigvis spille på flere strenger enn statusen som hjelpetrengende. (side 27) Resultatene de samme, uavhengig av gruppenes form Det viktigste med deltakelse i en selvorganisert selvhjelpsgruppe for den enkelte deltaker er å ta tak i eget liv, våge å begynne på en endringsprosess som kan gi en hverdag med styrket livskvalitet og mestring. Uavhengig av om den selvorganiserte selvhjelpsgruppa møtes fysisk og lokalt eller om den har sine møter på telefon viser resultatene seg å være de samme. En av våre informanter fortalte følgende: Først etter jeg begynte med selvhjelp fikk jeg noe ut av helsevesenet, for da visste jeg hva jeg skulle spørre om; hva jeg skulle ha. (side 45) Ifølge informantene fra Angstringen er ansvar og kontroll over seg selv viktige momenter. Erfaringene fra telefongruppa tilsier at IKT kan legge forholdene til rette for at pasienter og mennesker med helseproblemer kan oppleve større grad av kontroll og ansvar over sin egen situasjon. (side 38) Som med flere andre beskrevne resultater for den enkelte deltaker ser vi at dette er et fenomen som er likt, uavhengig av hvor og hvordan en selvorganisert selvhjelpsgruppe jobber. Det dreier seg om å sette seg i stand til å forvalte seg selv i møte med omverden, enten dette er i møte med helsevesen, nærmiljø, arbeid eller familie. Dette er et eksempel på resultat som er det samme, enten arbeidet har skjedd i en telefonbasert gruppe eller i en gruppe som møtes fysisk. Selvorganisert selvhjelp er både et supplement og et alternativ til annen hjelp når livet byr på problemer. Dette er et faktum uavhengig av hvorledes arbeidet med grupper er organisert. Dette var 43

44 klart blant deltakerne i telefongrupper på slutten av nittitallet og ut fra erfaring ville svaret vært det samme hvis man spurte deltakere i selvorganiserte selvhjelpsgrupper i dag. Selvhjelpsgrupper tilbyr andre muligheter enn helsevesenet. Noen av deltakerne fra Angstringen nord opplevde selvhjelpsgrupper som et fullgodt alternativ til helsevesenet, men de langt fleste forstod selvhjelpsarbeidet som et supplement til den hjelpen de hadde fått eller fikk i helsevesenet. (side 28) Oppstart og drift av telefonmøter NST samarbeidet med Angstringen Nord og Norsk selvhjelpsforum for å legge de praktiske forholdene til rette for bruk av telefonmøter i Angstringen Nord. Da dette var et utviklingsarbeid tok det noe tid før telefongruppene fant sin endelige form. Den arbeidsform som ble utviklet på nittitallet er den samme som ligger til grunn for dagens grupper over telefon/skype. I starten var det et mål/ønske å arrangere gruppene over videokonferanse. Det viste seg vanskelig å få tilgang til nødvendig utstyr for dette. Det er det offentlige helsevesen som i stor grad disponerer slikt utstyr. Skepsisen i helsevesenet den gang var stor, slik at lån av slikt utstyr ikke var mulig. Etterpåklokt kan man vel konstatere at det også hadde vært et rimelig umulig prosjekt også i Deltakere i en selvorganisert selvhjelpsgruppe over telefon bor svært spredd (kanskje over hele landet) og utbredelsen av videokonferanseutstyr varierer sterkt og ville kunne vært et hinder for at hvem som helst kan bli deltaker i en selvorganisert selvhjelpsgruppe, uten å måtte reise langt. De første årene hadde gruppen noen møter der det ikke ble brukt telefon, og noen der enkelte satt hjemme på sin private telefon mens andre satt flere i samme rom og derifra brukte felles høyttalende telefon for å samtale med dem som satt hjemme. Avstandene mellom deltakerne er enda større i dag en de var i denne fasen. Noen av deltakerne opplevde ordningen med noen på samme møteplass og noen hjemme i sin egen stue vanskelig. Det siste året har arbeidet i telefongruppen kun vært basert på telefonmøter. (side 12) Bruk av telefongrupper som møteform byr både på utfordringer og nye muligheter. Noen opplever det som vanskelig, noen opplever det enklere enn å delta i grupper som møtes fysisk. De samme erfaringene som ble gjort på slutten av nittitallet gjøres også i dag. Deltakerne i Angstringen nord har både positive og negative erfaringer med å bruke telefon som kommunikasjonsmedium i selvhjelpsgruppa. Det at møtene foregår på telefon oppleves å påvirke to forhold: for det første mulighetene til deltakelse, og for det andre selve kommunikasjonen og samhandlingen. Begge disse forholdene vil bli belyst. (side 30) 44

45 Innholdet det samme men noen forskjeller i gjennomføringen Innholdet i det selvorganiserte selvhjelpsgruppearbeidet er alltid det samme, uavhengig av hvordan gruppene møtes. Så det er ikke på innholdssiden det er forskjell mellom grupper som møtes fysisk og grupper som møtes på telefon. Forskjellene ligger i noen av rammene for gjennomføring. Da det er krevende å være tilstede på telefon i mer enn en time, er dette satt som tidsramme for et møte. Grupper som møtes fysisk har en tidsramme på to timer. Deltakerne i telefongruppene ser på dette som positivt. Fordi Angstringen nord har kortere møter enn selvhjelpsgrupper som møtes ansikt-til-ansikt, og fordi det ikke går med tid til transport til og fra møtene er telefongruppa mindre tidkrevende enn andre grupper. (side 31) Å lytte er hovedredskapet i en selvorganisert selvhjelpsgruppe som foregår over telefon. Skal du kunne delta aktivt i gruppas arbeid må den enkelte deltaker være skjerpet. Dette gjør noe positivt med den enkeltes oppmerksomhet. En erfaring deltakerne fra Angstringen nord har er at en må være mer oppmerksom og henge bedre med når en driver selvhjelpsarbeid på telefon, enn når en møtes ansikt-tilansikt. Dette er krevende for den enkelte deltaker, men oppleves også positivt. Mange legger vekt på at det gjør samtalene mer konsentrerte, slik at en sjeldnere glir ut i samtaler om temaer som ikke hører hjemme i selvhjelpsgruppa. (side 33) Denne erfaringen dokumentert gjennom NST/RiTø s rapport fra 2000 er bekreftet ytterligere gjennom arbeid med telefongrupper som for fullt kom i gang igjen i Aktiv lytting er en forutsetning for opplevelse av utbytte for den enkelte. Hvis deltakere i en selvhjelpsgruppe over telefon ikke er aktive og deltakende lyttere vil man hemme fellesskapets utvikling. Blir noen utfordringer borte når en gruppe møtes over telefon? Arbeid med selvorganiserte selvhjelpsgrupper er ikke rosenrødt, dette er hardt arbeid og problemer som er vanlige i kommunikasjon mellom mennesker generelt gjenspeiles også i selvorganiserte selvhjelpsgrupper. Det kan se ut som om noen av de utfordringene som oppstår i grupper som møtes fysisk, er mindre eller ikke tilstede i grupper som møtes over telefon. 45

46 Makt og forskjeller i status har hatt betydning i telefongruppa som i andre grupper. Det er imidlertid meget interessant at noen av deltakerne som også har deltatt i selvhjelpsgrupper der de har møtt andre ansikt-til-ansikt, opplevde at forskjeller i makt og status var mindre i telefongruppa. En informant uttrykte at han opplevde mindre sjefing på telefonmøtene enn i andre grupper han hadde deltatt i. Det var ikke så tydelige maktposisjoner i telefongruppa som i mange andre grupper. (side 34) Allianser innad i selvhjelpsgrupper kan påvirke deltakernes posisjoner i forhold til makt og status, på en måte som oppleves å hemme selvhjelpsarbeidet. Når kommunikasjonen skjer via telefon opplever noen at dette problemet blir mindre. Teknologiske kommunikasjonsmedier påvirker de mulighetene deltakerne i grupper har til å posisjonere seg i forhold til hverandre. Det blir vanskeligere å inngå allianser, og det blir vanskeligere å innta maktposisjoner slik at noen får mer kontroll og innflytelse enn andre. Samhandlingen påvirkes slik av mediet, på en måte som mange opplever positiv. (side 34) Fra nyere forskning på selvhjelp i andre medier enn fysiske møter (Trond Neergaard Bjerke, 2009) rapporteres det også som en fordel av deltakerne ikke ser hverandre og ikke har bilder av hverandre som kan spille inn på hva man tenker om sine meddeltakere. Enkelte kan også oppleve det utfordrende å delta på telefon, nettopp fordi man ikke ser deltakerne, og det naturlig nok, blir mindre småprat. Derimot blir deltakerne tvunget til å bli gode lyttere. Når en blir kjent med nye mennesker er småprating ofte en viktig del av prosessen. En informant la vekt på at det tar lengre tid å bli kjent med andre på telefon enn når en møter dem ansikt-til-ansikt. For enkelte kan dette ha betydning for hvor trygge de føler seg i situasjonen, og dermed påvirke kvaliteten på, og utbyttet av, selvhjelpsarbeidet. Informantene påpekte videre at når deltakerne først var blitt kjent med hverandre, så var det ikke noen forskjell på telefongruppa og ansikt-til-ansikt grupper i så henseende. (side 35) Hvorvidt deltakere opplever det lett eller vanskelig å oppnå trygghet til de andre deltakerne i en selvorganisert selvhjelpsgruppe varierer uavhengig av hvordan gruppene møtes. NST/RiTø rapporten fra 2000 har et kapittel som heter Når røret er lagt på som tar for seg den tomhet som kan oppstå i det et møte i en selvorganisert selvhjelpsgruppe på telefon er ferdig. En sitter kanskje alene i sitt eget hjem og har jobbet med vanskelige følelser sammen med andre, og brått er det slutt. Kan hende er dette annerledes når man møtes på telefon enn fysisk. Kanskje er det ikke det. Uansett medium er man alene med sine tanker når møtet er over. Hvis dette er litt annerledes i en gruppe over telefon, er det kanskje fordi det tar lengre tid å bli kjent og opparbeide 46

47 trygghet ift hverandre. Det er også mindre småprat før/etter møtet. Det vil ikke være riktig å konkludere på spørsmålet om hvorvidt dette er negativt ift hva man får ut av selvhjelpsprosessen. Tilgang på kompetanse og veiledning Arbeidet med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype drives i dag av svært erfarne selvhjelpere i LINK Lyngen og Finnmarksnettverket. Hhv daglig leder av LINK Lyngen og prosjektleder i Finnmarksnettverket har arbeidet med utviklingsarbeid knyttet til selvorganisert selvhjelp i en årrekke, også i et samarbeid med Selvhjelp Norge. Det betyr at telefongruppene har god tilgang på selvhjelpsfaglig kompetanse både i en igangsettingsfase og når gruppene arbeider videre alene etter igangsettingen. Gruppene har også tilgang på tilstrekkelig teknologisk kompetanse/support i sitt arbeid, knyttet til bruk av skype som telefonlinje. Når det gjelder muligheter til veiledning og hjelp i oppstartsfasen, er det et problem at det finnes få veiledere som har erfaring fra selvhjelpsarbeid. Det er vanskelig å finne veiledere i områder utenfor Oslo. Også i denne sammenheng er telefonmøter et alternativ, dersom en veileder kan delta i møter over telefon kan mennesker i flere områder av Norge få hjelp til å starte selvhjelpsgrupper, samt få oppfølging på de første møtene. Hjelp og oppfølging i oppstarten fremheves som svært viktig i Angstringen Oslo. (side 31) Veiledere fra Angstringen understreket at det å starte en telefongruppe krever jevn oppfølging over lengre tid. Dette henger blant annet sammen med den avstanden telefonsamtaler alltid vil innebære. (side 37) Behovet for noen å snakke med om etablering og drift av selvorganiserte selvhjelpsgrupper er generelt, enten dette handler om telefongrupper eller grupper som møtes fysisk. Det som beskrives i disse to sitatene beskriver utfordringer norsk selvhjelpsarbeid alltid vil ha; tilgang på erfaring og kunnskap om etablering og drift av selvorganiserte selvhjelpsgrupper. Erfaring som kan bidra til at flere våger å dra i gang nye grupper. Her har det gjennom etableringen av Selvhjelp Norge i 2006 med en fullt utbygget desentralisert struktur med i alt syv distriktskontorer i 2012 skjedd en viktig utvikling med tanke på tilgang på kunnskap om selvorganisert selvhjelp. Selvhjelp Norge inkludert de syv distriktskontorene vil kunne ha rollen som veileder/støttepunkt for nye grupper som etableres landet rundt. Særlig på steder der det ikke finnes aktuelle igangsettere. Selvhjelp Norges distriktskontorer har ikke som sin oppgave å igangsette grupper, men gjennom kunnskap stimulere 47

48 lokale krefter til å våge å sette i gang. Distriktskontorene kan så støtte opp under og veilede de lokale initiativ. I intervjuene understrekes det at veiledning er meget viktig i en selvhjelpsgruppes oppstartsfase. Veilederen trenger imidlertid ikke være formelt skolert, men en med erfaring fra selvhjelpsarbeid. (side 21) Hvorvidt behovet for støtte/veiledning knyttet til innholdet i det selvorganiserte selvhjelpsarbeidet i grupper, er større for grupper som møtes over telefon enn for grupper som møtes fysisk er tvilsomt. Erfarings viser at veiledningsbehovet noe større når det gjelder det rent praktiske. Det praktiske handler om bruk av skype og andre løsninger for å gjennomføre møter på telefon. Kvalitetssikring av selvhjelpsgruppers arbeid er selvhjelpsgruppenes eget ansvar. Ansvaret for dette ligger ikke hos offentlige myndigheter eller helsevesen. Men tilgang på erfaringsbasert kunnskap vil være viktig for den enkelte gruppes mulighet til kvalitetssikring av eget arbeid. Økonomiske og teknologiske utfordringer? Økonomi og teknologiutfordringer blir beskrevet også i NST/RiTøs rapport fra 2000 (side 32), det handlet også da om at kostnadene til gjennomføring av telefonmøter er en utgift som hindrer etablering av slike grupper, hvis det ikke finnes systemer/ordninger som ivaretar dette. De tekniske løsningene som da ble valgt, Telenors telefonmøter, fungerte relativt knirkefritt, men var kostnadskrevende. Det var altså først og fremst økonomi som satte en stopper for videre utvikling av dette arbeidet i Når de økonomiske rammebetingelsene er på plass, det tekniske fungerer gjenstår utfordringen med å sørge for kompetanse til å igangsette gruppene. En videreutvikling av det selvorganiserte selvhjelpsarbeidet i et nytt medium er nødvendig, og igangsetting av gruppene må ivaretas av noen som kan både selvorganisert selvhjelp og det rent tekniske. Utfordringene handler i hovedsak ikke om det teknologiske, men mer om utfordringene med å igangsette og drive selvhjelpsprosesser på en annerledes måte, over telefon. Angstringen Nord hadde fokus på hvordan dette påvirker arbeidet, slik som det pågående arbeidet til Finnmarksnettverket og LINK Lyngen har blikket rettet mot å lære mer om hvordan selvhjelpsarbeidet påvirkes av de ytre rammebetingelsene. 48

49 Resultatene av deltakelse de samme nå som da uavhengig av medium Det interessante med å trekke fram den upubliserte rapporten fra 2000 er at de kvalitative intervjuene som ble gjort da, viser de samme resultater som de erfaringer som gjøres i selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon/skype 12 år senere. De opplevde resultatene av å delta i en selvorganisert selvhjelpsgruppe viser seg også å være de samme, enten man deltar i en gruppe som møtes fysisk eller man møtes over telefon. 49

50 15 Vedlegg 3 Artikler/rapporter om forskning på tilgrensende områder Tidligere i rapporten har vi omtalt behandlingsopplegg med telefonstøtte og støttegrupper over telefon. Mye av den forskningen som er gjort på disse to områdene dokumenterer erfaringer som går i samme retning som de opplevelser deltakere gjør i selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon. Men fordi verken støttegrupper over telefon eller behandlingsopplegg med telefonstøtte er direkte sammenliknbart med selvorganiserte selvhjelpsgrupper over telefon, ønsker vi ikke å ta disse forskningsresultatene direkte i bruk. Vi mener allikevel at en oversikt over noe av det vi har funnet vil kunne være av interesse. De søk som er gjort gir overhodet ikke en komplett oversikt over feltet, men gir et lite inntrykk av den forskning som er gjort på området. Tittel Publikasjon Erfaring Connecting Group Members through Telephone and Computer Groups A model Telephone Information and Support program for Caregivers of Alzheimer s Patients The Telephone Group : Accesing Group Service to the Homebound Telephone Group Work with people with end stage AIDS Distance Education and Caregiver Support Groups : Comparisment of Traditional and telephone Gropus Evaluation of a Telephone- Based Support group Intervention for female Caregivers of Community- Dwelling Individuals with Dementia Health & Social Work A journal of the National Association of Social workers, Vol 22 (1997), Issue 3 The Gerontologist Vol 30 (1990), Issue 3 Social Work With Group, Vol 16 (1993), Issue 1-2 Social Work With Groups, Volume 15 (1993), Issue 4 Journal of Head Trauma Rehabilitation, Vol 14 (1999), Issue 3 American Journal of Alzheimer s Disease & other Dementias, Vol 21 (2007), no 6 Nytten ved bruk av teknologi er tilgjengelighet og anonymitet og det praktiske. Utfordringene beskrives å være tekniske spørsmål og selve gruppeprosessen. Nettverk for fem omsorgspersoner over telefon. Viser at deltakelse gir store utbytte av kunnskap Forteller om viktigheten av tilgang på grupper. Fordelene med telefongrupper blir identifisert og anbefalinger blir gitt mht medlemskap, ledelse og struktur blir diskutert, det samme gjelder innhold og temaer i gruppene. Viser at arbeide med telefongrupper er like effektivt som tradisjonelle grupper som møtes fysisk. Telefongrupper representerer en praktisk, enkelt tilgjengelig, lavkost mulighet for følelsesmessig støtte. Her er det snakk om profesjonelt ledede grupper. En randomisert studie av gruppene viste nedgang i depresjon blant deltakerne. 50