Cochlea-implantat (CI)

Transkript

1 Cochlea-implantat (CI) hjelp til et hørende liv en rapport fra Sosial- og helsedirektoratet

2 Han har gjort alle ting vel; både gjør han at de døve hører, og at de målløse taler. Markus 7,37 2

3 FORORD INNLEDNING SAMMENDRAG CI til barn CI til voksne Hvor skal CI-operasjonene utføres? Tverrfaglig samarbeid Pasientrettigheter BARN OG CI Forekomst av hørselstap hos barn Indikasjoner og kontraindikasjoner for CI hos barn Tidlig diagnostikk er viktig Optimalt tidspunkt for CI-operasjon Ett eller to implantater? Hva skal til for at CI hos barn skal kunne gi maksimal effekt? Barn med flere funksjonshemmingar VOKSNE OG CI Resultater av CI hos voksne døvblitte Livskvalitet Kriterier for CI-operasjon av voksne Ett eller to implantater? Operasjonskapasitet for voksne Rehabilitering av voksne med CI Samfunnsøkonomiske konsekvenser TVERRFAGLIG OG SEKTOROVERGRIPENDE SAMARBEID I ET HELHETLIG PERSPEKTIV Behandlingskjeden Primærhelsetjenestens rolle Spesialisthelsetjenestens rolle Audiopedagogtjenesten PASIENTRETTIGHETER CI er som hovedregel nødvendig helsehjelp Individuell plan som samhandlingsverktøy

4 4

5 Forord Under arbeidet med Helse- og sosialdepartementets plan Et helhetlig rehabiliteringstilbud til hørselshemmede. Plan for utvikling og organisering av helsetilbudet i 2002, fremkom bl.a. bekymring for innholdet i, og organiseringen av, tilbudet til CI -opererte barn og voksne. Voksne CI-opererte fremholdt at de følte langt større behov for systematisk teknisk og pedagogisk rehabilitering enn det som tilbys i dag. Det ble påpekt manglende systematiske tilbud om rehabilitering av voksne med CI, og det ble angitt at noen voksne av denne grunn avsto fra å la seg vurdere for operasjon. Det ble også påpekt at manglende operasjonskapasitet kunne få spesielt uheldige konsekvenser for effekten av CI hos barn ved at habiliteringsprosessen ble forsinket utover optimal alder. Foreldrene til CI-opererte barn påpekte også at de opplevde fagpersoners uenighet om hensiktsmessige og nødvendige habiliteringstilbud som svært belastende og tidkrevende. Mange foreldre følte at de måtte oppsøke kunnskap og informasjon utenom de offentlige fagmiljøene for å kunne vurdere sitt barns beste. I mange sammenhenger har foreldre uttrykt at det er behov for at den faglige innsatsen og forståelsen må samordnes og formidles til brukerne på en enhetlig måte, og at det var behov for en langt mer strukturert koordinering av rådgivnings- og veiledningsoppgavene. Det ble derfor fremholdt som et prioritert tiltak å styrke (re)habiliteringstilbudet til CI-opererte. I juni 2005 nedsatte Sosial- og helsedirektoratet en arbeidsgruppe for å starte arbeide med oppfølgingen av de oppgavene som var påpekt i planen. Arbeidsgruppen hadde følgende medlemmer: Audiopedagog Anna Valborg Mikkelsen, Audiopedagogtjenesten i Buskerud leder Overlege Sten Harris, ØNH-avdelingen, Rikshospitalet Audiofysiker Ole Tvete, ØNH-avdelingen, Rikshospitalet Audiopedagog Ona Bø Wie, ØNH-avdelingen, Rikshospitalet Overlege Ola Lind, ØNH-avdelingen, Helse Bergen Fagsjef Vibeke Johnsen, Hørselshemmedes landsforbund Forbundsleder Hanne Kvitvær, Norges døveforbund Senterleder Bitten Haavik Ikdahl, Skådalen kompetansesenter for Statped Audiograf Gøril Haukøy, Hørselssentralen, Sykehuset Buskerud HF 5

6 Seniorrådgiver Bjørn Bergholtz, Sosial- og helsedirektoratet - sekretær I juni 2005 mottok også Sosial- og helsedirektoratet bestilling fra Helse- og omsorgsdepartementet på faglige retningslinjer for cochlea-implantater der man bl.a. ba om at det ble gitt en vurdering av følgende forhold: indikasjon for cochlea-implantat (grad av hørselstap mv.) behov for ett eller to implantater (og ev. tidspunkt for det andre implantatet) behov for reoperasjoner/utskiftinger (antall, tidspunkt) indikasjoner på øvre og nedre aldersgrense og vurdering av voksne døvblittes nytte av CI, bl.a. i forhold til yrkesaktivitet og sosial aktivitet nødvendig prioritering av enkelte pasientgrupper, bl.a. etter meningitt krav til oppfølgingsansvar og rutiner etter det operative inngrepet pasientopplæring før og etter implantat krav til språkopplæring/audiopedagogikk, bl.a. samarbeidet med spesialpedagog hva ventetiden maksimalt bør være fur vurdering, og for operasjon vurdering av optimal kapasitet ved Rikshospitalet, Haukeland og St. Olavs Hospital i forhold til estimert behov ev. behov for sentralisering i landsfunksjon og flerregionale funksjoner I forståelse med HOD valgte SHdir å samordne arbeidet med dette oppdraget med arbeidsgruppens oppfølging av tiltakene i planen for rehabiliteringstilbud til hørselshemmede. Det ble tiltagende klart at gruppen ikke ville klare å løse begge disse oppgavene innenfor de angitte tidsfrister. Det gjenstår derfor enkelte temaer som krever videre presisering, først og fremst vedrørende organiseringen av det audiopedagogiske tilbudet til CI-opererte. 6

7 1. Innledning Et cochleaimplantat (CI) er et hjelpemiddel som ved elektrisk stimulering av det indre øret gir døve eller sterkt tunghørte personer mulighet til å oppfatte lyd. Det er nå mer enn 200 år siden den italienske pionéren Allessandro Volta gjorde det første heroiske forsøk med elektrisk stimulering av hørselsorganet idet han puttet en metallpinne i hvert øre og koblet dem til en elektrisk krets. Med vitenskapsmannens grundighet dokumenterte han at følelsen som oppsto lignet lyden av kokende vann. Han fikk også et kraftig elektrisk støt, og han gjentok forståelig nok ikke eksperimentet. Men Volta gjorde altså den viktige oppdagelsen at elektrisk stimulering av høreorganet kunne fremkalle en opplevelse av lyd. Fra 1930-tallet ble det gjort mer systematisk forskning på elektrisk stimulering av det indre øre, og på slutten av 50-tallet ble de første vellykkede resultater av slik stimulering beskrevet. Etterhvert utviklet man elektroder som kunne anbringes i cochlea (sneglehuset) i det indre øre, og grunnlaget var lagt for de moderne cochleaimplantatene. Den første voksne pasienten ble operert i USA i 1975, og det første barnet i Et cochleaimplantat er i utgangspunkt et avansert høreapparat med en mikrofon og en elektronisk enhet som bearbeider lydsignalet. Et høreapparat forsterker lyden og sender den inn gjennom øregangen, og forutsetter en viss grad av funksjon i mellomøret og sneglehuset. Cochleaimplantatet, derimot, omsetter lydsignalet til elektriske impulser som direkte hopper over det skadede partiet i hørselsmekanismen. Gjennom en elektrode som er anbrakt i det indre øre stimuleres de gjenværende nervecellene direkte med elektriske signaler. Cochleaimplantatet består av en indre og en ytre del. Den indre delen er en mottaker som opereres inn under huden bak det ytre øre, og som sender elektriske impulser til en elektrode som er ført inn i sneglehuset (cochlea) i det indre øre. Impulsene stimulerer hørselsnervefibre og ledes derfra gjennom hørselsnerven til hjernen der de kan oppfattes som lyd. Den ytre delen består av en mikrofon, en taleprosessor og en sender som overfører signalet til mottakeren i den indre delen. Senderen må være anbrakt utenpå huden umiddelbart over den indre mottakeren, mens de øvrige delene av det ytre utstyret kan være kroppsbåret eller hodebåret som ethvert annet høreapparat. 7

8 Operasjonen kan utføres på barn som enten er født døve eller som er blitt døve før de har fått utviklet et talespråk (preverbalt døve), og på døvblitte, dvs. personer som har eller har hatt et talespråk som ble utviklet mens de ennå hørte (postverbalt døve). For voksne er hovedhensikten å gi brukeren tilbake evnen til å oppfatte tale, og å bli bedre forstått når de selv snakker. For barn er hovedhensikten å hjelpe til med å utvikle talespråk. Det er viktig å understreke at CI ikke betyr at man med et kirurgisk inngrep kan operere bort døvheten. Selvsagt er selve operasjonen et sentralt og nødvendig element. Den er en høyspesialisert medisinsk prosedyre, den er teknisk krevende, og den krever stor grad av erfaring og ekspertise. Det kirurgiske inngrepet er likevel bare en liten del av en langvarig og omfattende prosess. Et godt resultat forutsetter innsats fra et bredt spekter av fagpersonell og, ikke minst, fra brukeren selv. Tilbudet til CI-brukere må omfatte hele kjeden av tiltak: Diagnostikk og utredning av hørselstapet Informasjon av pasient og pårørende Tiltak for å ta vare på hørselsfunksjonen før operasjonen CI-operasjonen Påsetting av lyd og justering av utstyret Opplæring til best mulig funksjon med CI Livsvarig oppfølging 8

9 2. Sammendrag Cochleaimplantat (CI) er nå blitt en vel etablert behandlingsform for alvorlige hørselstap. I utgangspunkt er CI aktuelt for alle som har et medfødt eller erhvervet døvhet, og som ikke har nytte av et vanlig høreapparat. Den primære målsetning er at CI skal gi brukeren muligheten til å forstå tale og selv kunne gjøre seg forstått ved hjelp av tale. Enkelte ganger er dette ikke mulig, men CI kan likevel være av en viss verdi ved at det gir en mulighet for å oppfatte omgivelseslyd, varsellyder etc. Resultatene er best ved tidlig CI-operasjon av døvfødte barn, og ved operasjon av døvblitte som allerede har et utviklet talespråk. 2.1 CI til barn Ved medfødte hørselstap har man erfaringsmessig bedre nytte av CI jo tidligere operasjonen utføres. Det er teknisk mulig å operere mellom 6 og 12 måneders alder. Målsetningen er at CI-opererte barn skal ha talespråk som eneste eller viktigste kommunikasjonsform Barn som får CI før to års alder synes å følge normal talespråkutvikling, mens barn som får CI etter to års alder synes i ulik grad å få forsinket talespråkutvikling. Man kan ikke forvente særlig nytte av CI hos døvfødte hvis operasjon utføres etter 7-9 års alder. Det er derfor vår målsetning at døvfødte barn skal kunne CI-opereres før 12 måneders alder. Tosidig operasjon synes å gi større trygghet og et bedre funksjonelt resultat. Barn skal derfor som hovedregel ha CI på begge sider. Optimal utnyttelse av CI er avhengig av tidlig diagnostikk. Hørselsundersøkelse av alle nyfødte (neonatal hørselscreening) er derfor en nødvendig forutsetning for å oppnå optimale behandlingsresultater hos barn med medfødt døvhet. Behandlingsresultatene ved CI hos barn er som hovedregel uavhengig av årsaken til hørselstapet. 9

10 Sosial- og helsedirektoratets anbefaling: Det bør innføres hørselsscreening av alle nyfødte Døvfødte barn bør tilbys høreapparat i levemåned og tosidig CI i løpet av første leveår Det bør opprettes tverrfaglig ansvarsgruppe for hvert barn (medisinsk, teknisk og spesialpedagogisk) Barn med alvorlige hørselstap bør ha tilbud om tilpasset opplæring hvor målet er å utvikle hørsel/et funksjonelt talespråk (lite/uten bruk av tegn/tegnspråk) Det bør fortsatt være mulig å velge opplæring i og på tegnspråk 2.2 CI til voksne Det er sannsynligvis mellom 3000 og 5000 voksne døve i Norge som ville kunne ha nytte av CI. Det dreier seg hovedsakelig om personer med arvelig hørselstap som utvikler seg gradvis over flere år, og personer som mister hørselen som følge av hjernehinnebetennelser og hodeskader. Funksjonsnivået etter CI hos voksne er vanskelig å forutsi. Noen får evne til å oppfatte omgivelseslyd, noen får CI som hjelp til munnavlesning, og noen kan kort tid etter operasjonen delta fullt i talespråklig samtale eller samtale over telefon. I tillegg til at de CI-opererte får tilbake en del av hørselen, kan man også registrere mindre angst og depresjon og en bedring i livskvalitet etter operasjonen så vel hos pasienten selv som hos nære pårørende og venner. Det er viktig at den voksne som CI-opereres er inneforstått med at det vil kreves en stor grad av egeninnsats til trening og tilvenning. Behandlingsapparatet har derfor en stor utfordring i å gi realistisk informasjon om den innsats som kreves, og å hjelpe pasienten til den nødvendige motivering. Voksne døve som aldri har hatt et talespråk kan som hovedregel ikke forventes å ha nytte av CI. Voksne med kombinerte 10

11 funksjonshemninger må være gjenstand for nøye individuell vurdering. Det finnes imidlertid enkelteksempler på at CI kan føre til bedret funksjonsevne og livskvalitet hos døvblinde voksne. Sosial- og helsedirektoratets anbefaling: Følgende kriterier taler for CI-operasjon av voksne: Alvorlig eller stort hørseltap på begge ører oppstått etter språkutvikling Liten eller ingen nytte av høreapparat Realistiske forventninger Motivasjon og evne til den nødvendige egeninnsats Ingen medisinske forhold som taler mot operasjon 2.3 Hvor skal CI-operasjonene utføres? CI-operasjon er en høyt spesialisert prosedyre, og bør utføres på et begrenset antall sykehus. Fra 1986 har CI vært et etablert tilbud ved Rikshospitalet, som også har landsfunksjon for CI-operasjoner hos barn. Det fremtidige behov for CI-operasjoner hos barn anslås til 60 operasjoner pr. år. Rikshospitalet regner med å ha kapasitet til å gjøre dette, og de anbefaler at CI-operasjoner hos barn fortsatt skal være en landsdekkende funksjon ved RH. Denne vurderingen støttes av Haukeland universitetssykehus og av St Olavs hospital. På grunn av landsfunksjonen for CI hos barn, har Rikshospitalet begrenset kapasitet for voksne (ca pasienter pr. år). Et antall voksne CI-opereres nå også ved Haukeland sykehus (30 pasienter i 2005) og St. Olavs hospital (20 pasienter i 2005). Det er et stort akkumulert behov for CI-operasjoner hos voksne døvblitte, og kapasiteten bør økes til ca 250 operasjoner pr. år på landsbasis. Det er foreløpig et begrenset antall ørekirurger i Norge som har den nødvendige rutine for å utføre CIoperasjoner. Forholdene ligger derfor ikke til rette for at flere sykehus bør starte med denne virksomheten. Det er derfor viktig å legge til rette for en økning av kapasiteten 11

12 ved de sykehus som i dag utfører CI-operasjoner. På lengre sikt kan imidlertid CIoperasjoner bli et rutinemessig tilbud på ØNH-avdelinger også på sentralsykehusnivå. Sosial- og helsedirektoratets anbefaling: Rikshospitalet bør fortsatt ha landsfunksjon for CI-operasjoner på barn Rikshospitalet bør få tilført tilstrekkelige ressurser til å dekke behovet for CIoperasjoner på voksne i helseregionene Sør og Øst Haukeland universitetssykehus bør få tilført tilstrekkelige ressurser til å dekke behovet for CI-operasjoner i helseregion Vest og St.Olavs hospital i helseregionene Midt-Norge og Nord Det er behov for 250 implantater pr. år til voksne og ca 100 implantater pr. år til barn 2.4 Tverrfaglig samarbeid Selve operasjonen er bare en liten del av en langvarig prosess som krever et nært samarbeid mellom ørekirurger, ingeniører, audiografer, spesialpedagoger og andre. Denne tverrfaglige innsats starter allerede ved diagnosetidspunkt. Det vil ofte være primærhelsetjenesten som først blir oppmerksom på at det er mistanke om hørselssvikt, enten ved helsestasjon eller primærlege. Ved slik mistanke skal pasienten snarest mulig henvises til hørselssentral for videre utredning. Hørselssentralene har en sentral rolle som første instans for hørselstesting. Hørselssentralene skal ha trenet personell, utstyr og kapasitet så de kan foreta de nødvendige undersøkelser og iverksette de første spesialpedagogiske tiltak med høy faglig kvalitet og uten urimelig tidsspille. Etter CI-operasjonen må det legges til rette for være et nært og langvarig samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og skolevesenet gjennom hele prosessen, og det er viktig at man på alle ledd har et felles målbilde og en felles ideologi. 12

13 2.5 Pasientrettigheter Utredning ved mistanke om døvhet eller alvorlig hørselstap må ansees som nødvendig helsehjelp etter pasientrettighetslovens 2-1 og prioriteringsforskriftens 2. Rimelig frist etter prioriteringsforskriftens 4 bør ikke være lenger enn tre måneder for barn og seks måneder for voksne. Når det er tatt beslutning om CI-operasjon, vil også operasjonen være å anse som nødvendig helsehjelp med frist på tre måneder for barn. Fristen for voksne som trenger CI-operasjon må være gjenstand for individuell vurdering, men bør som hovedregel ikke være lenger enn seks måneder. Høreapparater bekostes i dag gjennom rikstrygdeverket i samsvar med forskrift av nr. 337, Forskrift om stønad til høreapparat og tinnitusmaskerer. Cochleaimplantater omfattes i dag ikke av denne forskriften, men finansieres gjennom de regionale helseforetak. Det bør vurderes om det vil være hensiktsmessig å gjøre de samme regler gjeldende for cochleaimplantater og tilhørende utstyr som for andre høreapparater. CI-brukere har som hovedregel behov for koordinerte og langvarige tjenester, og har således krav på en individuell plan etter kommunehelselovens 6-2a. De kan også ha krav på individuell opplæringsplan etter opplæringslovas

14 3. Barn og CI 3.1 Forekomst av hørselstap hos barn Man regner at den årlige tilveksten av døve barn i Norge er mellom 40 og 50. Alle disse vil få tilbud om CI-operasjon, med mindre det foreligger særlige medisinske tilstander eller andre forhold som gjør barnet uegnet for CI. I noen få tilfeller ønsker foreldrene ikke at barnet skal opereres. Dette ønsket blir respektert. Ca 90% av døvfødte barn blir nå CI-operert. Vi må regne med at denne andelen vil øke langsomt mot 100% i årene som kommer. Antall CI-opererte barn (juni 2005) 3.2 Indikasjoner og kontraindikasjoner for CI hos barn De vanligste årsakene til hørselstap hos barn er arvelig hørselstap, hjernehinnebetennelse eller skader. Andre årsaker kan være misdannelser eller infeksjoner i det indre øre, døvhet som ledd i et medfødt syndrom eller som følge av medisinbruk. Ofte er årsaken ukjent. Kunnskap om årsaken til hørseltapet er i noen grad viktig for å kunne vurdere hvilken nytte barnet vil ha av CI, og også for å kunne planlegge 14

15 operasjonen og velge det best egnede CI-utstyr. Hjernehinnebetennelse vil ofte føre til forkalkninger i cochlea, noe som kan gjøre det teknisk besværlig å plassere CIelektroden. I slike tilfelle vil man ofte velge en annen type elektrode enn den som brukes rutinemessig. Disse pasientene vil ofte få dårligere taleoppfattelse enn ved døvhet av andre årsaker. Barn som mangler cochlea eller hørselsnerve vil ikke ha nytte av CI med dagens teknologi. Forøvrig synes årsaken til døvheten å ha liten innvirkning på langtidsresultatet og funksjonsevne. Barn med døvhet som ledd i omfattende kombinerte funksjonshemninger må bli gjenstand for nøye individuell vurdering. Der det er betydelige adferdsforstyrrelser kan CI bli frarådet pga faren for at implantatet kan bli ødelagt eller barnet kan bli påført skade. 3.3 Tidlig diagnostikk er viktig Et godt behandlingsresultat forutsetter at hørselstapet påvises så tidlig som mulig. Hørselsundersøkelse av nyfødte (neonatal hørselscreening) kan nå utføres med metoder som ikke krever medvirkning fra barnets side (otoakustiske emisjoner og/eller hjernestammeresponsaudiometri). Undersøkelse av nyfødte ved hjelp av otoakustiske emisjoner kan gjøres med relativt enkelt bærbart utstyr. En undersøkelse fra Østfold viser at screeningundersøkelse med otoakustiske emisjoner er lite tidkrevende, og kan utføres med tilfredsstillende kvalitet av pleiepersonalet på barselavdelingen. Hvis screeningen gir mistanke om alvorlig hørseltap, henvises barnet til hørselssentralen, der det blir utført ny testing av otoakustisk emisjon med stasjonært utstyr. Hvis det etter denne undersøkelsen fortsatt er holdepunkter for hørselstap på ett eller begge ører, gjentas testen innen fire uker, og suppleres evt. med undersøkelse hos øre-nese-halslege og en mer omfattende hørselsundersøkelse (hjernestammeresponsaudiometri), som må foretas i narkose. Hvis denne rutinen kan gjennomføres, kan barn med medfødt døvhet være ferdig utredet før 3 måneders alder. Det er viktig at øret og hørselsnerven stimuleres med lydsignaler så tidlig som mulig. Den døve eller sterkt tunghørte skal derfor ha høreapparat på et tidlig tidspunkt slik at man unngår at det nevrologiske mottagerapparatet blir svekket pga mangel på stimulering. Selv om barnet ikke har noen funksjonell hørsel, anbefales det at høreapparat tilpasses så tidlig som mulig. Med dette mener en å opprettholde best mulig funksjon i hørselsnerven, så barnet settes best mulig i stand til å dra nytte av 15

16 CI. Det er også viktig å legge vekt på lytte- og taletrening i denne fasen. Førspråklig døve barn må stimuleres til å bruke sin egen stemme. 3.4 Optimalt tidspunkt for CI-operasjon Det foreligger flere vitenskapelige undersøkelser som viser at barn får bedre taleoppfattelse jo kortere perioden med døvhet har vært. Dette gjelder både barn og voksne og er uavhengig av om døvheten er oppstått før eller etter at pasienten har utviklet talespråk. Jo eldre barnet er ved implantasjonen, desto alvorligere er forsinkelsen i talespråkutviklingen. En undersøkelse fra Rikshospitalet viser at barn som får CI før 2-års alder synes å følge normal talespråkutvikling, mens barn som får CI etter 2-års alder synes i ulik grad å få forsinket talespråkutvikling. Barn som er operert etter fem års alder har klart dårligere taleoppfattelse enn dem som er operert i yngre alder. Dette bekrefter det fenomenet som også har vært observert i mange andre sammenhenger, at unge hjerner har større plastisitet og fleksibilitet enn eldre. Undersøkelsene viser også at det er vesentlig med tidlig lydstimulering. Det er derfor viktig at barnet får høreapparat før implantasjon, selvom det ikke gir noen funksjonell hørsel. Mellomøret og cochlea har tilnærmet voksen størrelse allerede ved fødselen. Rent teknisk er det derfor fullt mulig å utføre CI-operasjon fra et halvt års alder. Ved Rikshospitalet er det målsetningen at alle døvfødte barn skal tilbys CI-operasjon før 1 års alder IOWA-setninger Enstavelsesord Score (%) > 25 år Døvhetsperiode for operert øre Funksjonelt resultat i forhold til hvor lang tid det opererte øret har vært døvt. 16

17 3.5 Ett eller to implantater? Det er en viss faglig diskusjon i det internasjonale fagmiljøet om hvorvidt barn bør få CI på begge sider eller bare på den ene. Tosidig operasjon hos barn er standard prosedyre bl.a. ved Huddinge universitetssjukhus i Stockholm. Ved andre sykehus som utfører CI-operasjoner på barn, mener man at operasjon på den ene siden er tilstrekkelig. Dette har både faglige og økonomiske begrunnelser. Ved Rikshospitalet er man av den bestemte oppfatning at døvfødte barn bør få CI på begge sider under en og samme operasjon. Dette begrunnes bl.a. med at tosidig CI gir brukeren: større grad av trygghet hvis det ene apparatet svikter bedre retningshørsel bedre hørsel i støyende omgivelser Det foreligger foreløbig ikke noe entydig kunnskapsgrunnlag for bruk av tosidig CI. Det er viktig at det gjøres forskning som tar sikte på å klarlegge dette spørsmålet. Rikshospitalet inkluderer derfor alle sine pasienter i en vitenskapelig undersøkelse for å studere effekten av tosidig CI bl.a. på livskvalitet og funksjonsnivå. I de fleste tilfelle får barna nå to implantater som innopereres ved samme operasjon. Barn som har fått bare ett implantat i første omgang, kan få tilbud om implantat nr to på et senere tidspunkt. Ikke alle som er operert på en side ønsker å få utført en ny operasjon. Rikshospitalet har inntatt det standpunkt at operasjon nr. 2 hos barn som tidligere er operert på den ene siden er nødvendig helsehjelp etter pasientrettighetsloven. Høsten 2005 var det ca 40 barn som er operert på det ene øret, og som venter på å få utført operasjon på den andre siden. I noen få tilfelle (1-5%) oppstår det behov for gjentatt operasjon på grunn av teknisk svikt eller skader på implantatet. Behovet for CI-operasjoner hos barn på landsbasis anslås derfor til i overkant av 60 pr. år. Noen av disse vil være énsidige. Det vil derfor være behov for ca implantater til barn pr. år. CI-operasjoner hos barn er i dag definert som en landsfunksjon ved Rikshospitalet. De øvrige regionsykehus deler den oppfatning at CI-operasjoner av barn fortsatt bør være en landsfunksjon. 17

18 3.6 Hva skal til for at CI hos barn skal kunne gi maksimal effekt? Behandlingsresultatet med CI blir bedre jo tidligere operasjonen utføres, Dette understreker betydningen av tidlig diagnostikk. Hørselsscreening av alle nyfødte er derfor en nødvendig forutsetning for å oppnå optimale funksjon hos barn med medfødt døvhet. Vi forutsetter at universell hørselsscreening av alle nyfødte blir innført i Norge. Noen sykehus har det allerede. Ved innføring av universell hørselsscreening er det helt nødvendig at det foreligger klare retningslinjer for medisinsk, audiologisk og audiopedagogisk utredning og oppfølging, slik at foreldre og barn kan få tilbud om et helhetlig habiliteringsopplegg. Tidlig diagnostikk vil medføre en annen oppfølging til barn og foreldre enn det som gjøres ved kompetansesentrene i dag. Det er derfor nødvendig med et nært samarbeid mellom sykehus og kompetansesentrene eller audiopedagogtjenestene i fylkene slik at foreldre/barn får et helhetlig tverrfaglig oppfølging. Foreldre vil trenge veiledning og støtte slik at det blir et naturlig samspill mellom foreldre og barn. Det må også etableres et nært samarbeid mellom audiopedagogtjenesten, foreldrene og barnets helsestasjon. Tradisjonelt har tegnspråk vært ansett som døvfødtes hovedkommunikasjon. Så sent som i 2000 finner vi følgende omtale av dette i Statens Helsetilsyns veileder om habilitering og rehabilitering av mennesker med synstap og hørselstap: Barn som er blitt døve før de har lært å snakke ved to-års alder, omtales som født døve. Deres språk er tegnspråk. Det er viktig at familie og nettverk får tilbud om opplæring slik at de kan kommunisere tegnspråklig. CI har forandret denne situasjonen. Vi kan ikke lenger reservasjonsløst si at deres språk er tegnspråk. Hovedmålet er nå at verbalt språk skal være hovedkommunikasjon. Tegnspråk vil i fremtiden få en mer begrenset rolle. Dette krever omstilling av tenkemåten i alle ledd. Det er forståelig at denne prosessen tar tid så vel i det pedagogiske system som i det tegnspråklige døvemiljøet. 18

19 Statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped) Statped er et nasjonalt tjenesteytende system som skal bistå skoleeiere med å legge til rette for kvalitativ god opplæring for barn, unge og voksne med særskilte opplæringsbehov. På hørselsområdet har Statped fem statseide kompetansesentre, og det er i tillegg to spesialpedagogiske enheter som det kjøpes tjenester av. Statped skal gi faglig spesialpedagogisk støtte på individ- og systemnivå. Dette skjer gjennom et avtalefestet samarbeid med oppdragsgivere i kommuner og fylkeskommuner videreutvikle spesialpedagogisk kompetanse som skal komme til nytte for elever med store og spesielle behov, og for foresatte, lærere og andre fagfolk i skoleverket spre spesialpedagogisk kunnskap og kompetanse til brukere, fagfolk og samfunnet for øvrig. Audiopedagogtjenesten i fylkene er en del av Statped, med et tjenestetilbud som primært er tilpasset hørselshemmede barns og unges behov. Tjenesten har et nært samarbeid med PP-tjenesten i kommunene, og samarbeider nært med skoleverket. Hittil har audiopedagogtjenesten i svært liten grad hatt oppgaver overfor døve spedbarn. Det vil derfor være behov for kompetansehevning på dette området. Når man oppnår målsetningen om at barn med hørselstap diagnostiseres i løpet av første leveår, stilles det audiopedagogiske systemet overfor nye utfordringer. Det er også nødvendig med oppdatert kunnskap om språkutvikling og om de spesielle forhold som gjelder cochleaimplantat. Det vil være nødvendig med et nært samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og audiopedagogtjenesten, slik at foreldre og barn får et tilpasset og helhetlig tilbud om tverrfaglig oppfølging. Tradisjonelt har Statpeds tilbud til barn med hørselstap vært tilpasset tegnspråkbrukeres behov, bl.a. som følge av opplæringslovas 2-6, som gir tegnspråkbrukere en særskilt rett til grunnskoleopplæring i og på tegnspråk. Tegnspråk vil i overskuelig fremtid være en viktig kommunikasjonsform for sterkt hørselshemmede, men hovedprinspippet ved CI skal være at verbalt språk er hovedkommunikasjon. Denne omstillingen stiller også audiopedagogtjenesten overfor store utfordringer 19

20 Særlig hos døvfødte og førspråklig døve barn er det helt nødvendig med tett oppfølging av audiopedagog. Det legges vekt på lytte- og taletrening hvor barnas evne til å oppdage, skjelne, identifisere og tolke lydinformasjon. En viktig forutsetning for at dette skal ha optimal nytteeffekt for utviklingen av talespråk, er at barnet oppholder seg i et talespråkmiljø. Rehabiliteringsprosessen tar tid. Hos døvfødte og førspråklig døve barn kan man først se tegn til nytteverdi av CI etter ett til to års bruk. Det er visse meningsforskjeller i det audiopedagogiske fagmiljø om hva som er det ideelle habiliteringstilbud for barn med CI. Særlig gjelder dette om, og i så fall hvilken, rolle tegnspråk skal ha for barn med CI. Selv om hovedregelen bør være at CIopererte barn skal ha talespråk som hovedkommunikasjon, vil det være noen foreldre som av forskjellige grunner vurderer at barnet også bør ha opplæring i og på tegnspråk. Dette ønsket bør respekteres, og det må fortsatt finnes et tilpasset pedagogisk tilbud basert på tegnspråk. Skoleverket Tegnspråkbrukeres rett til grunnskoleopplæring i og på tegnspråk preger også skoleverkets tilbud til barn med store hørselstap. CI-brukere er i denne sammenheng likestillet med andre høreapparatbrukere og andre barn med behov for spesialundervisning. Opplæringslovas 5-1 fastslår at elevar som ikkje har eller som ikkje kan få tilfredsstillande utbytte av det ordinære opplæringstilbodet, har rett til spesialundervisning. I praksis har dette betydd en svakere rett og at den nødvendige spesialopplæring er blitt langt mindre omfattende. Dette har i mange tilfelle ført til at foreldre til CI-brukere velger tegnspråklig undervisning for å sikre maksimale spesialpedagogiske ressurser til sine barn. 3.7 Barn med flere funksjonshemmingar CI kan være til stor nytte for døve barn med andre funksjonshemninger eller sykdommer i tillegg, selv om man ikke kan forvente like gode resultater som hos ellers normaltfungerende barn. Det kan bl.a. dreie seg om barn med senfølger av prematuritet, cerebral parese, døvblindhet, mental retardasjon, motoriske vansker. Man må forvente at diagnostikk og vurdering vil ta noe lenger tid hos barn med flere funksjonshemninger, så de opereres i eldre alder. Selv om man ofte bare oppnår 20

21 begrenset verbal kommunikasjon, viser det seg at CI kan gi en viss positiv effekt på både lytteferdigheter og taleferdigheter. Erfaringene så langt viser at barna ofte vil være mer tilgjengelig for kontakt, og man kan oppnå bedre kommunikasjon, bedret blikkontakt, øket aktivitetsnivå og bedret synsfunksjon. Oppmuntret av de gode resultatene ved de første CI-opererte barna med flere funksjonshemninger, er man ved Andebu kompetanse- og skolesenter (AKS) i gang med et prosjekt over med den hensikt å øke kunnskapen om barns utvikling etter CI, øke det nasjonale støttesystemets kompetanse og bidra til bedre tilrettelegging for det enkelte barn. De foreløbige inntrykk tyder på at barna fungerer bedre motorisk, de forholder seg bedre til lyd, bruker stemmen mer aktivt og fungerer sosialt bedre med CI. Kombinerte funksjonshemninger er derfor ikke noen hindring for CI. Bruken av CI forutsetter ett visst minimum av samarbeidsevne og forståelse hos brukeren. Utstyret er ømfindtlig og kan lett skades ved mekaniske påkjenninger. CI frarådes derfor i de tilfellene der det foreligger sammensatte funksjonshemninger med store adferdsproblemer. 21

22 4. Voksne og CI Det er vanskelig å få en sikker oversikt over hvor mange voksne døve som ville kunne ha nytte av CI, men tallet ligger sannsynligvis mellom 3000 og 5000 personer. Det dreier seg hovedsakelig om personer med arvelig progressivt hørselstap, og personer som mister hørselen som følge av hjernehinnebetennelser og hodeskader. 4.1 Resultater av CI hos voksne døvblitte Funksjonsnivået etter CI hos voksne er vanskelig å forutsi. Noen får evne til å oppfatte omgivelseslyd, noen får CI som hjelp til munnavlesning, og noen kan kort tid etter operasjonen delta fullt i talespråklig samtale eller samtale over telefon. Døvfødte voksne, som ikke har hatt et fungerende talespråk, synes ikke å ha noen vesentlig nytte av CI. Sammenligner en med funksjonsnivået til brukere med konvensjonelle høreapparater, synes gjennomsnittet hos CI-brukerne å tilsvare det man finner hos personer med et alvorlig hørseltap med et godt tilpasset høreapparat. Gjennomsnittlig oppfatter de voksne som er CI-operert ved Rikshospitalet 45% av enstavelsesord under standardiserte betingelser. Ved audiovisuell presentasjon er gjennomsnittlig taleoppfattelse 81%. Enkelte CI-brukere har betydelig bedre funksjon enn dette, med særdeles godt funksjonsnivå kort tid etter lydtilkobling og nær 100% taleoppfattelse. Generelt kan man forvente at mer enn 50% av de CI-opererte oppnår en viss grad av taleoppfattelse uten hjelp av munnavlesning. Det å være en god munnavleser har også i en del studier vist seg å være korrelert med et godt funksjonsmessig resultat med CI. Den viktigste enkeltfaktoren for et godt hørselsmessig resultat er likevel kortest mulig periode med døvhet før operasjonen. 4.2 Livskvalitet I en doktorgradsavhandling fra 2005 fra Universitetet i Oslo, har man undersøkt effekten av CI på livskvaliteten hos døvblitte voksne. CI-pasienter som ble operert i tidsrommet ble sammenlignet med andre grupper hørselshemmede, blant annet pasienter som har vært utredet med tanke på CI, men som ikke har fått dette på grunn av at hørselen ikke var svekket nok, eller fordi de ikke ønsket operasjon. Man fant at voksne CI-opererte oppnår sosial hørsel på linje med, eller til dels bedre enn velfungerende tungt hørselshemmede som hadde god nytte av vanlige høreapparater. Det var imidlertid store individuelle forskjeller blant de CI-opererte. CI- 22

23 pasientene hadde bedre livskvalitet enn pasienter som ikke var operert, og de hadde signifikant mindre angst og depresjon. I en undersøkelse før og etter operasjonen fant man at CI-pasienter opplevde bedre livskvalitet og mindre grad av angst og depresjon måneder etter operasjonen enn før. Et noe overraskende funn var at bedringen i livskvalitet ikke var direkte korrelert til hvor godt hørselsresultat de opererte fikk. Bare det at pasienten opplevde en bedring i forhold til før, så ut til å gi utslag på livskvaliteten. Mange døve voksne er plaget av øresus. Den samme undersøkelsen viste at ca halvparten av de CI-opererte pasientene var betydelig mindre plaget av øresus ved bruk av implantatet. I tillegg fant man at nære pårørende og venner til de CI-opererte også oppnådde bedring i sin livskvalitet. Voksne med døvhet som ledd i kombinerte funksjonshemninger må være gjenstand for nøye individuell vurdering. Det finnes enkelteksempler på at voksne døvblinde har oppnådd en vesentlig bedring av orienterings- og kommunikasjonsevne med CI. Høy alder utgjør i seg selv ikke en hindring for CI-operasjon. Det finnes meget gode eksempler på at døvblitte mennesker kan ha meget god nytte av CI-operasjon etter 80 års alder. 4.3 Kriterier for CI-operasjon av voksne På grunnlag av den foreliggende viten om resultater av CI hos voksne, kan CI anbefales hos mennesker som har et alvorlig eller stort hørseltap på begge ører uten noen nytte av høreapparat. Hørselstapet må være oppstått etter at personen har utviklet et funksjonelt talespråk. Pasienten må ha realistiske forventninger, og må være motivert for den innsats som kreves for opptrening og tilpasning til CI. Man kan ikke forvente noen nytte av CI hos personer der hørselstapet har vart mer enn år, og der det er tegn til at hørselsnerven og/eller høresenteret i hjernen er skadet. Som ved andre kirurgiske inngrep, må man vurdere om det foreligger blødningsfare eller andre medisinske forhold som fører til at selve inngrepet er forbundet med en utilbørlig risiko. Det synes å være meget viktig at voksne som vurderes for CI-operasjon har et etablert talespråk. Det er nokså tvilsomt om voksne som hovedsakelig bruker 23

24 tegnspråk vil ha den tilsiktede effekt av CI. Det samme gjelder fremmedspråklige som ikke har verbal kontakt med sitt opprinnelige talespråk. Begge disse pasientkategoriene må vurderes individuelt før man tar standpunkt til CI. 4.4 Ett eller to implantater? På samme måte som hos barn, kan man forvente en enda større grad av trygghet, retningshørsel og lyd-diskriminering i støyende omgivelser ved bruk av to implantater istedet for ett. Som hovedregel skal likevel voksne opereres med CI på den ene siden. Det er nok ikke tvil om at man kan oppnå enda bedre resultat ved tosidig operasjon, men behovet for CI-operasjoner hos voksne er meget stort og operasjonskapasiteten er begrenset. Utifra fordelings- og samfunnsøkonomiske betraktninger synes det derfor riktigere at man som hovedregel opererer en side for å kunne hjelpe flere pasienter. 4.5 Operasjonskapasitet for voksne Behovet for CI-operasjoner av voksne vil sannsynligvis være ca 250 pasienter pr. år i mange år fremover. Etterhvert som etterslepet er eliminert, vil behovet behovet avta noe, kanskje til ca 150 operasjoner pr. år. Pr. idag opereres voksne ved Rikshospitalet, Haukeland sykehus og St. Olavs hospital. Pr. november 2005 har Rikshospitalet 37 voksne som er ferdig utredet og som venter på operasjon. 110 voksne står på venteliste for utredning. På grunn av sin landsfunksjon, vil Rikshospitalet være nødt til å prioritere CI-operasjoner av barn, og det er derfor usikkert hvor mange voksne de vil være istand til å operere. Rikshospitalet har avtale om CI-operasjoner av voksne med Helse Øst i tillegg til egen region. Ved Haukeland universitetssykehus har man operert 30 voksne pasienter i løpet av Ved årsskiftet 2006/2006 har de 19 pasienter som er ferdig utredet og som venter på operasjon i Ytterligere 21 pasienter venter på utredning og vurdering for operasjon. Helse Vest angir at Haukeland i fremtiden vil kunne operere ca 30 pasienter pr. år. Ved St. Olavs hospital har man også nå startet CI-operasjoner på voksne. De har inngått et samarbeid med RH om opplæring mv. 20 pasienter er operert i 2005, og man tar sikte på å utføre 40 operasjoner i St. Olavs hospital har tidligere anslått det årlige behovet i egen region til ca 15 voksne pasienter pr. år. 24

25 Dersom Helse Nord inkluderes, kan behovet nærme seg 30 pasienter pr. år. Det bør legges til rette for at Rikshospitalet, Haukeland universitetssykehus og St. Olavs Hospital kan operere til sammen opptil 250 voksne pasienter pr. år i de nærmeste årene. CI-operasjoner kan komme til å bli et av de vanligste ørekirurgiske inngrep i fremtiden. Det er derfor ikke urealistisk å planlegge med at slike operasjoner skal kunnne utføres på de fleste øre-nese-halsavdelinger, men fremdriften i dette er bl.a. begrenset av hvor raskt man kan utdanne ørekirurger med den nødvendige kompetanse. 4.6 Rehabilitering av voksne med CI Ved første gangs lydtilkobling opplever mange lyden som meningsløs og ubehagelig stygg. Lydbildet er først ugjenkjennelig og det kreves lyttetrening for at det skal kunne knyttes mening til den lyden som høres. Lyttetreningen er en oppgave for audiopedagoger og logopeder. Den kan bestå av gjentakelse og gjenkjenning av enkeltord og enkle setninger. Øvelsene gjentas til den enkelte har tilpasset seg det nye lydbildet og ordene oppfattes som meningsfulle. Muligheten for god taleoppfattelse øker med brukstiden av cochleaimplantatet. Hvor lang tid og hvor mye lyttetrening som kreves er individuelt. Erfaringene viser at omfanget av nødvendig rehabilitering er avhengig av hvor lenge det er siden pasienten har hatt nytte av sin egen hørselsrest. I løpet av en til to uker etter lydpåsetting vil resultater av taleoppfattelsestester kunne gi indikasjoner på antatt rehabiliteringsbehov og antatt nytteverdi av implantatet. Mange voksne CI-brukere har opplevd å bli overlatt til seg selv etter at operasjonen er utført og lyd er satt på. En del har klart å gjøre den nødvendige trenings- og tilpasningsprosessen på egen hånd, mens andre brukere på grunn av mangelfull oppfølging ikke har dratt full nytte av sitt CI. Det er derfor nødvendig å øke kapasiteten i det audiopedagogiske systemet for oppfølging av voksne CI-brukere. 4.7 Samfunnsøkonomiske konsekvenser Den som mister hørselen i yrkesaktiv alder vil som regel ikke kunne fortsette i sitt arbeid. Resultatet blir som regel langvarig sykemelding eller uføretrygd. Jo kortere tid det tar fra hørselstapet er oppstått til det utføres CI-operasjon, desto bedre er 25

26 utsiktene for å gjenvinne en god hørsel og komme tilbake i arbeid. Det finnes eksempler på at CI-brukere er i arbeid i løpet av få måneder etter inngrepet. Det er åpenbart at det i tillegg til den gevinst CI-brukeren kan høste i form av bedret funksjonsevne og livskvalitet, er en betydelig samfunnsøkonomisk gevinst ved at CIoperasjon kan føre en døvblitt voksen tilbake til arbeidslivet. 26

27 5. Tverrfaglig og sektorovergripende samarbeid i et helhetlig perspektiv Hørselstap kan representere en betydelig funksjonshemning, så vel i forhold til utdannelse og arbeidsliv som til den private sfære og deltagelse i samfunnslivet generelt. CI har betydd en revolusjon i tilbudet til denne gruppen, men for at gevinsten ved CI skal skal kunne utnyttes optimalt, kreves et nært samarbeid mellom flere sektorer, først og fremst mellom helsemessige og pedagogiske tjenester. 5.1 Behandlingskjeden Omsorgen for mennesker med hørselstap krever særlig høyt utviklet evne til tverrfaglig samarbeid mellom primærhelsetjenester, spesialisthelsetjenester, skole og spesialpedagogiske miljøer. Det er viktig at alle involverte fagmiljøer, brukermiljøer og enkeltpersoner bidrar til et konstruktivt samarbeid med med et felles målbilde. 5.2 Primærhelsetjenestens rolle Helsestasjonen vil ofte være det første kontaktpunkt med helsetjenestene i de tilfelle der et medfødt hørselstap ikke er oppdaget ved fødselen, eller der hørselstap oppstår i løpet av småbarnsalderen. Tidlig diagnose av alvorlige hørselstap hos spedbarn har siden 1972 vært basert på atferdsundersøkelse ved helsestasjonene ved sju til ni måneders alder. Man undersøker barnets evne til å retningsbestemme en svak lydkilde og orientere blikket etter den. Prøven er en distraksjonstest som kombinerer undersøkelse av hørsel og syn. Ved at hensikten med denne prøven forklares for foreldrene, gjøres også foreldrene oppmerksomme på at barnet kan ha sansedefekter, så de lettere vil si fra dersom de senere kommer i tvil om barnets utvikling. Denne enkle metoden gir et meget grovt inntrykk av barnets hørsel. Mange tilfelle av hørselstap blir oversett helt og holdent, og i de tilfellene man er i tvil om resultatet, går det ofte lang tid til gjentatte tester før barnet blir henvist til mer eksakte undersøkelser. Dette kan i betydelig grad forsinke diagnose og behandling. 27

28 Primærlegen vil ofte være det naturlige kontaktpunkt i helsetjenesten når hørselstap som oppstår senere i oppveksten eller i voksen alder. Når det oppstår mistanke om hørselstap, er det viktig at det er klare henvisningsrutiner og korte ventetider til hørselssentral og øre-nese-halslege, så man kan få en så rask diagnostikk som mulig. 5.3 Spesialisthelsetjenestens rolle Hørselssentralene har et nært samarbeid med øre-nese-halsleger, og er ofte organisert som en seksjon i sentral- eller regionsykehusenes øre-nese-halsavdelinger. Hørselssentralene er mottakere av henvisninger fra primærhelsetjenesten. Audiografer, audiofysikere og audiopedagoger utfører her testing av hørsel, tilpasning av høreapparater og andre hørselstekniske hjelpemidler og opplæring i bruken av dem. Ved hørselssentralen foregår den første diagnostikk og utredning, og vurdering av hvorvidt det er indikasjon for henvisning til spesialavdeling for CIoperasjon. Hørselssentralen tilpasser også høreapparat i ventetiden til CI-operasjon. Etter at operasjonen og den første justering av CI er utført ved spesialavdeling, kan hørselssentralene bidra med test av implantatene og bytting av enkle slitedeler. Hørselssentralene utgjør på denne måten et sentralt og viktig ledd i behandlingskjeden. For at de skal fylle denne rollen er det viktig at hørselssentralene styrkes, både med kompetansehevningstiltak, personellressurser og adekvat utstyr. Dette blir særlig viktig når neonatal hørselsscreening innføres over hele landet. Det vil medføre en betydelig økning i etterspørselen etter hørselsundersøkelser av spedbarn ved hørselssentralene. Regionale eller flerregionale CI-sentre finnes i dag ved Rikshospitalet (helseregion Sør og Øst), Helse Bergen (helseregion Vest) og St. Olavs Hospital (helseregion Midt-Norge og Nord). Disse sentrene skal ha ansvaret for den endelige vurderingen av pasientene, selve det kirurgiske inngrepet og tilpasningen av implantatet. Det er også naturlig at disse senterene følger pasienten med regelmessige kontroller gjennom mange år. 28

29 CI-operasjonen foregår i narkose, og tar to-tre timer. Under operasjonen er det nødvendig med undersøkelser ved audiofysiker, og beliggenheten av implantatet kontrolleres ved hjelp av røntgen. Fire fem uker etter operasjonen kobles taleprosessoren til. De første lydsignalene som når hjernen vil være ukjente og kan oppleves som ubehagelige. Den første gang det settes lyd på implantatet, vil ikke brukeren oppleve noen umiddelbar nytteeffekt. Det er likevel svært viktig at man får brukeren til å gå med de ytre delene tilkoblet. Dette vil være en særlig utfordring hos døvfødte og førspråklig døve barn, som vil være avhengig av hjelp til å tolke de lydsignalene som formidles til hjernen. Det kreves spesialisert pedagogisk oppfølging og kontinuerlig stimulering med tale for at utvikling av lyd- og taleforståelse skal bli mulig. Utstyret må justeres gjentatte ganger i løpet av det første året etter operasjonen. Antall justeringer er individuelt, men gjennomsnittlig kan det værte tale om ca seks justeringer. Etter det første året innkalles de til kontroll hvert halvår de første tre år, og deretter en gang i året eller ved behov. Rikshospitalets CI-enhet har ansvar for den endelige diagnostikken av barn, og tar i samarbeid med pasient og foreldre standpunkt til CI-operasjon. CI-operasjoner på barn er definert som en landsfunksjon ved Rikshospitalet. Det er bred enighet i fagmiljøet om at det fortsatt bør være slik. Rikshospitalet har også bred audiopedagogisk kompetanse, og driver utstrakt teknisk, medisinsk og pedagogisk forskning og kunnskapsoppbygging. Med dette utgangspunktet foreligger det et forslag fra Rikshospitalets CI-enhet om å opprette et landsdekkende kompetansesenter som kan få det overordnede ansvar for teknisk, medisinsk og pedagogisk oppfølging av barn med cochleaimplantat i Norge. Rammene for dagens praksis ved oppfølging av barna fastholdes, men det tas sikte på å utvide og styrke tilbudet til den enkelte bruker, bl.a. med et tilbud om personlig koordinator for den enkelte CI-bruker. Koordinatoren skal samarbeide med tverrfaglige ansvarsgrupper som ivaretar den enkelte CI-brukers behov for oppfølging lokalt. Det foreslås at barna følges opp ved Rikshospitalet de første 10 årene etter implantasjon, dvs. at senteret må betjene ca 1000 barn. Deretter vil noe noe av oppfølgingen gradvis kunne overtas av det lokale hjelpeapparatet, hvis ikke spesielle forhold skulle foreligge. I det ligger det at deler av Rikshospitalets ansvar vil være å 29

30 spre kunnskap til CI-brukerens lokale nettverk innen de tre fagområder. Dette omfatter samarbeid, informasjon og kursvirksomhet til lokale medisinske, tekniske og pedagogisk fagmiljø. Her anses lokale hørselssentraler, helsestasjoner, pedagogisk psykologisk rådgivningstjenester, skoler, barnehager og statlige pedagogiske kompetansesentre som noen av de aktuelle samarbeidsaktørene. 5.4 Audiopedagogtjenesten Det pedagogiske tilbudet til CI-opererte barn er utførlig omtalt i kapitlet om barn og CI. Man må imidlertid ikke undervurdere de behov den voksne CI-bruker har for audiopedagogisk bistand i form av lytte- og taletrening. Disse varierer sterkt fra bruker til bruker. De tilbakemeldinger man får fra brukerne viser at mangel på pedagogisk tilbud til voksne er i mange tilfelle en hindring for at CI-brukeren skal få full nytte av et kostbart hjelpemiddel. Usikkerheten på om det er et tilstrekkelig opplæringstilbud har i noen tilfelle ført til at voksne avstår fra å la seg vurdere for CI. Gjennom Statpeds modellforsøk ReSonare er det høstet mange nyttige erfaringer omkring voksne døvblitte og tunghørtblittes opplærings- og rehabiliteringsbehov, derunder også behovene til personer som er CI-operert eller venter på CI. Disse erfaringene bør legges til grunn for et permanent tilbud på fylkeskommunal eller regional basis. 30

31 6. Pasientrettigheter 6.1 CI er som hovedregel nødvendig helsehjelp Utredning ved mistanke om døvhet eller alvorlig hørselstap må ansees som nødvendig helsehjelp etter pasientrettighetslovens 2-1 og prioriteringsforskriftens 2. Rimelig frist etter prioriteringsforskriftens 4 bør ikke være lenger enn tre måneder for barn og seks måneder for voksne. Når det er tatt beslutning om CI-operasjon, vil også operasjonen være å anse som nødvendig helsehjelp med frist på tre måneder for barn. Fristen for voksne som trenger CI-operasjon må være gjenstand for individuell vurdering, men bør som hovedregel ikke være lenger enn seks måneder. Høreapparater bekostes i dag gjennom rikstrygdeverket i samsvar med forskrift av nr. 337, Forskrift om stønad til høreapparat og tinnitusmaskerer. Cochleaimplantater omfattes i dag ikke av denne forskriften, men finansieres gjennom de regionale helseforetak. Det bør vurderes om det vil være hensiktsmessig å gjøre de samme regler gjeldende for cochleaimplantater og tilhørende utstyr som for andre høreapparater. 6.2 Individuell plan som samhandlingsverktøy Alle som har behov for koordinerte og langvarige tjenester har krav på en individuell plan. Dette er bl.a. hjemlet i kommunehelsetjenestelovens 6-2a.: Kommunehelsetjenesten skal utarbeide en individuell plan for pasienter med behov for langvarige og koordinerte tilbud. Kommunehelsetjenesten skal samarbeide med andre tjenesteytere om planen for å bidra til et helhetlig tilbud for pasientene. Den individuelle plan skal sikre det tverrfaglige samarbeidet, og er først og fremst et samarbeidsdokument med det overordnede mål å skaffe brukeren et individuelt tilpasset og helhetlig tjenestetilbud, beskrive tjenesteapparatets og brukerens samlede innsats. Planen skal også, om nødvendig inkludere en individuell opplæringsplan. Et viktig ledd i en individuell plan er at det utpekes en personlig koordinator. En viktig forutsetning for at individuell plan skal være et egnet hjelpemiddel i oppfølgingen av CI-opererte er at individuell plan er et etablert verktøy i kommunen. Det er i dag store variasjoner mellom kommunene med hensyn til hvor langt de har kommet i bruken av individuelle planer. Erfaringsmessig er ikke hørselshemmede en 31