Besøk også vår hjemmeside: Regionmøte på Østlandet. Lederen har ordet. Regionmøte i Tromsø. Redaktørens spalte. Regionmøte i Bergen

Transkript

1 CarciNor-medlemsblad Foreningen er en landsomfattende organisasjon for personer med nevroendokrin carcionom (hormonproduserende svulster) og alle de som er interessert i deres sak. Foreningen skal støtte personer og pårørende til disse. Behovet for støtte relateres til for eksempel vanskelighet ved utredning og behandling, psykisk og sosial mestring av sykdommen. Nr. 1/ årgang Besøk også vår hjemmeside: 2 Lederen har ordet 9 Regionmøte på Østlandet 3 Redaktørens spalte 10 Regionmøte i Tromsø 4 Nevroendokrine svulster 11 Regionmøte i Bergen 7 Kreftlinjen 13 Brev fra et medlem 8 Regionmøte i Trondheim 16 Innkalling til årsmøte i CarciNor

2 Lederen har ordet Fra redaktøren Kjære medlemmer i CarciNor, kjære lesere! I dag er det 15 kuldegrader utenfor mitt vindu, - solen skinner og det er herlig vintervær. Likevel må jeg innrømme at 14 dager i sol og varme på langt sydligere breddegrader gjorde godt. Det er lenge siden at Anne Katrine og jeg sist tok en slik tur, - vi hadde nesten glemt hvordan det var, men som sagt, det var godt for en støl kropp, og så var det også bra å forkorte denne underlige vinteren vi har med et par uker. Det som i tillegg til sol og god temperatur var så fint, var å se hvor mange spreke norske pensjonister som gjennom et vinteropphold langt unna gamlelandet aktivt gikk inn for å ta vare på helsen sin. Her var det turgåing, jeg hadde nær sakt over en lav joggesko, fra tidlig morgen til langt på ettermiddagen. Det er viktig for oss alle å forsøke å ta vare på helsen vår, og derfor var det flott å se alle som gikk inn for det med liv og sjel. Nå er det ikke alle som verken kan eller av andre grunner har anledning til å reise til et helt annet sted i verden for å tilbringe vinteren der, men også for oss som er hjemme i Norge, er det viktig å være aktiv for å ta vare på helsen vår. Selv om vi har vinter, det er kaldt og føret er dårlig, så finnes det et stort tilbud å velge blant av aktiviteter her hjemme også. Kanskje kunne du ha godt av å få svømme i godt oppvarmet basseng, kanskje kunne du få litt massasje, - delta i en turmarsj, eller trimme litt på et helsestudio. Til jul fikk jeg en skritt-teller. Det er en flott liten dings som du fester på deg, og det blir neste en liten konkurranse for deg selv å se hvor mange skritt du går på en dag. Her i huset har vi to Welsh Corgi hunder. Ja, det er den typen som Dronning Elisabeth har, og selvfølgelig er de verden flotteste! Det gjør at jeg må gå tur hver eneste dag, og da har jeg mitt eget skritt-teller mesterskap, - hvor mange har du gått i dag, - noen flere enn i går? Det sies at hvis du går skritt hver dag, så holder du deg i god trim. Høres det mye ut? Det er ikke det skritt utgjør i distanse ca. 5,5 km, - og det er da ikke så ille? Jeg føler at med denne trimmen så er jeg også med på å holde sykdommen min i sjakk, og så blir jeg også i bedre form til å takle den. Gå en tur du også! Når dette medlemsbladet kommer ut er vi allerede langt inne i et nytt år. Det er CarciNor sitt 10 års jubileumsår! At foreningen er 10 år vil prege hele året, og i helgen 5. til 7. oktober blir det Landskonferanse i Trondheim hvor det blir et stort faglig program og en markering av 10 års jubiléet. Derfor: Sett allerede nå av dagene 5. til 7. oktober 2007 for møtet vårt i Trondheim. I og med at Landskonferansen vår i år er lagt til høsten, blir dette året litt annerledes i forhold til tidspunktet for en del av våre aktiviteter. Det er avviklet 2 styremøter, og 23. og 24. mars blir det både styremøte, årsmøte og samling for alle våre Likemenn/regionkontakter. Regionmøtene i år vil også stort sett bli arrangert i første halvår. Der arbeider styret med et programtilbud til regionmøtene. Vårt økonomiprosjekt har startet opp og det skal bli veldig spennende å følge dette utover året. Det er mange ting som er på dagsorden fremover, og også i forhold til de organisasjonsmessige endringer som skjer i Kreftforeningen, er det nødvendig for CarciNor å tilpasse sitt daglige virke til dette. Når det er sagt, så vil jeg understreke at plattformen for vår forenings arbeid fortsatt er et best mulig samarbeid med Kreftforeningen. Men Kreftforeningen må tilpasse seg tiden, og det må også vi når det gjelder å takle de praktiske utfordringer som ligger foran oss. CarciNor vil gjøre hva vi kan for at samarbeidet med Kreftforeningen for pasienten, den pårørende og medmenneskets ve og vel, blir det aller beste kommer til å bli et spennende år for CarciNor. Jeg håper derfor at medlemmer og andre interesserte vil slutte opp om foreningens arbeid og de arrangement som vil komme utover året. Nå har jeg tenkt å se over skiutstyret, - snø, noen kuldegrader, sol og fine løyper, en tur sammen med mine firbente venner, - kan det bli bedre egentlig? Med hilsen Karl-Fridtjof Kjære leser! Nytt år nye muligheter! Det er et begivenhetsrikt CarciNor-år vi nå er inne i. Foreningen vår fyller 10 år, og det er noe vi vil markere gjennom hele Vi i styret har planlagt et aktivt program i jubileumsåret, som toppes med landskonferansen i Trondheim i oktober. Det har vært stor utvikling i de ti årene CarciNor har eksistert, og behovet for foreningen har ikke blitt mindre. Tvert imot. Viktig informasjonsarbeid er i fokus for å øke kunnskap og kompetanse om nevroendokrin kreft. To doktorgradsprosjekter på Rikshospitalet er styrkende i denne sammenhengen. Lege Deidi Bergestuen og sykepleier Trude Haugland er engasjerte og dyktige damer som vi er glad vi har et godt samarbeid med. Dr. med. Espen Thiis-Evensen ved kompetansesenteret på Rikshospitalet har bidratt til dette nummeret med en oppdatert generell informasjon om nevroendokrin kreft. Jeg håper dette er til nytte for både nye og gamle lesere. Foreningen er bygd på frivillighet, fellesskaps-følelse og engasjement. Vi ønsker oss en deltakende medlemsmasse slik at vi kan hjelpe og være tilstede for alle som trenger det. Regionsmøtene er arenaer hvor vi treffes og snakkes. Nydiagnostiserte pasienter og deres pårørende møter medlemmer som har flere år bak seg med nevroendokrin kreft. Lenger bak i bladet refereres det fra flere møter i siste kvartal i fjor, oppslutningen var stor og temaene mange. Likemennene rundt i landet er pådrivere, og Tone oppfordrer i dette nummeret til å bruke likemennene. Samtalen er bare en telefon unna! Vær der for hverandre i de små stundene hvor det er viktig med noen å støtte seg til. Vern om hverandre, ta vare på hverdagen og vær velkommen til å delta i årets jubileumsprogram! hilsen til dere alle fra Lisa Nytt år nye muligheter! Det er et begivenhetsrikt CarciNor-år vi nå er inne i. Foreningen vår fyller 10 år, og det er noe vi vil markere gjennom hele

3 Nevroendokrine svulster Espen Thiis-Evensen er overlege på medisinsk avdeling ved Rikshospitalet. Følgende tekst er en generell, oppdatert informasjon om vår sykdom. Fullstendig manuskript med bilder er tilgjengelig på våre hjemmesider og nettsidene til kompetansesenteret for nevroendokrin kreft. For nye medlemmer og de som fortsatt lurer. Nevroendokrine svulster Av: Espen Thiis-Evensen, lege, dr. med. Daglig leder for Nasjonalt kompetansesenter for nevroendokrine svulster. Medisinsk avdeling, Rikshospitalet-Radiumhospitalet HF. Spredt i hele kroppen ligger det celler som har til oppgave å skille ut stoffer (hormoner) som påvirker andre celler. Hormonene virker enten på celler i nærheten eller på celler lenger unna. For å nå celler i andre deler av kroppen følger hormonene blodstrømmen. Disse hormonproduserende cellene kan som andre celler begynne å dele seg ukontrollert og gi opphav til en svulst. Det er stor forskjell på svulster, selv de som har oppstått i samme organ. Noen kan være godartede (benigne) andre ondartede (maligne). En godartet svulst kan over tid utvikle seg til en ondartet svulst. For å understreke at en svulst er ondartet kaller man den gjerne carcinom. Terminologi Fra gammelt ble svulsttypen kalt carcinoider som betyr kreftliknende. Man tilstreber nå å benytte uttrykket endokrine eller nevroendokrine som samlebetegnelse for svulster som har utgått fra hormonproduserende celler. Svulstene inndeles etter hvilket organ de har oppstår i. De fleste nevroendokrine svulster utgår fra magesekk, tynntarm, appendix ( blindtarm ) tykktarm, endetarm og bukspyttkjertel. Denne gruppen kalles gastrointestinale (mage-tarm) nevroendokrine svulster. Det oppstår også nevroendokrine svulster i lunge, thymus, binyrer, skjoldbruskkjertel (thyreoidea) og en sjelden gang i enkelte andre organer. Årsak Foruten i få, meget sjeldne arvelige tilfeller vet vi ikke hva som gjør at det utvikles en nevroendokrin svulst. Sannsynligvis er det for nevroendokrine svulster som for andre svulsttyper en kombinasjon av genetisk disposisjon (arv) og ytre påvirkninger (miljø). Symptomer Symptomene fra nevroendokrine svulster er avhengig av hvor svulsten sitter i kroppen og hvilken celletype den har gått ut fra. Når det danner seg en svulst fra nevroendokrine celle kan svulsten, både godartede og ondartede, produsere økede mengder av det hormonet cellen opprinnelig produserte. Denne økte mengden av cellens hormon kan, men behøver ikke, gi symptomer. Ved nevroendokrine svulster i mage-tarmkanal gir hormonene symptomer først når svulsten har spredt seg til leveren eller andre steder utenfor tarmsystemet. Dette fordi leveren normalt bryter hormonene ned når de kommer via blodet fra mage-tarmsystemet og hindrer dermed at hormonene slipper ut i kroppen og gir symptomer. De vanligste symptomene ved nevroendokrine svulster: Smerter Vekttap Slapphet Hormonsymptomer Svulster i tynntarm og første del av tykktarm kan gi opphav til det carcinoide syndrom som består av diaré, periodevis flushing (rødme, vanligst i ansikt/overkropp) og pustebesvær. Et særtrekk ved nevroendokrine svulster er at visse av dem, særlig de i tynntarm, kan skille ut stoffer som kan svekke hjerteklaffene og hos noen gi alvorlig hjerteklaff feil. Arvelighet Utenom i svært sjeldne tilfeller er ikke nevroendokrine svulster arvelige. Ved de arvelige tilstandene som multippel endokrin neoplasi (MEN), og von Hippel-Lindau sykdom, kan det være en opphopning av svulster i mange forskjellige organer på en gang. Utredning Første del av utredningen hos pasienter som viser seg å ha en nevroendokrin svulst foregår vanligvis hos fastleger og lokalsykehus. Når en nevroendokrin svulst er påvist kan lokalsykehusene fortsette utredning og behandling. Ofte henviser imidlertid lokalsykehusene pasienten videre til regionsykehusene som har det endelige ansvar for utredning og behandling av pasienter med nevroendokrine svulster fra sin region. De nevroendokrine svulstene vokser ofte svært langsomt. Dette kan gjøre at symptomene, for eksempel smerte, kan komme snikende og forverre seg svært langsomt. Har man hatt litt vondt i magen, kanskje i flere år før det blir plagsomt, er det ikke alltid at dette blir tatt som tegn på en alvorlig sykdom av pasient eller lege. Vi ser ofte at pasientene har langtkommen sykdom når de får diagnosen nevroendokrin kreft. Symptomer fra hormoner svulsten måtte produsere kommer som nevnt nesten alltid etter at svulsten har spredt seg. Ikke helt sjelden påvises den nevroendokrine svulsten tilfeldig i forbindelse med utredning av en annen tilstand. På samme måte finner man av og til ved obduksjoner en nevroendokrin svulst som ikke kan ha gitt symptomer og som ikke har noe med dødsårsaken til personen å gjøre. Således er det en del personer som har en nevroendokrin svulst uten at den noen gang gir opphav til plager. Utredningsmetoder Sykehistorie Laboratorieprøver Røntgenundersøkelser - Computertomograft (CT) - Ultralyd - Vanlig røntgen Nukleærmedisinske undersøkelser - Oktreotidscintegrafi - PET Vevsprøver Sykehistorie Kan gi mistanke om en nevroendokrin svulst, særlig ved symptomer fra hormoner. Blodprøver Vanlige blodprøver er oftest normale. De fleste nevroendokrine svulster skiller ut proteinet chromogranin A. Nivået av dette proteinet i blodet stiger nesten alltid når det er nevroendokrine svulster til stede. Nivået øker også ved økende svulstmengde. Chromogranin A kan også imidlertid være forhøyet ved en rekke andre tilstander og tolkning av forhøyede prøveverdier kan være vanskelig. Røntgenundersøkelser Ved hjelp av disse undersøkelsene kan en svulst påvises. Noen ganger kan imidlertid svulstene være såpass små, eller ligge slik til, at de ikke identifiseres på røntgenundersøkelsene. Nukleærmedisinske undersøkelse Den vanligste undersøkelsen av denne kategori er Octreotiscintegrafi. Ved denne undersøkelsen sprøytes et svakt radioaktivt stoff inn i blodet. På cellene i mange nevroendokrine svulster er det reseptorer ( antenner ) som dette radioaktive stoffet kan feste seg til. Når man neste dag tar bilder av kroppen med et kamera følsomt for radioaktiv stråling kan svulsten(e) synes som svarte flekker på bildet. PET (Positron emission tomografi) kan i spesielle tilfeller påvise en nevroendokrin svulst som ikke synes ved andre undersøkelser. Vevsprøver Den endelige diagnosen baserer seg på undersøkelse av vevsprøve under mikroskop. Disse vevsprøvene er hentet ut under en operasjon eller ved hjelp av en tynn nål stukket inn i svulsten (biopsi) under synsveiledning av et ultralydapparat eller en CT-maskin. Nevroendokrine svulster har et spesielt utseende som gjenkjennes av enn patolog, gjerne etter at vevsprøven er behandlet med forskjellige fargestoffer (chromogranin A, synaptofysin). Patologen vurderer også hvor stor andel av cellene i svulsten som er i ferd med å dele seg, jo flere jo mer ondartet er svulsten. Behandling Hvilken behandlingsform som velges avhenger av helsetilstanden til pasienten, hvilket organ svulsten har oppstått i, hvor den eventuelt har spredt seg og hvor stor andel av cellene i svulsen som er i deling (Ki-67 %). Som for de fleste andre kreftformer er den eneste muligheten for å kurere sykdommen å operer bort alt svulstvev. Alle de andre behandlingsformene kan kun få mengde svulstvev til å bli mindre eller å stoppe svulsten i å vokse. Behandlingsformer Kirurgi (operasjon) Biologiske medikamenter (interferon og somatostatin-liknende medikamenter) Cytostatika (cellegift) Destruksjon av spredningssvulster til lever Stråling Kirurgi Det er to formål med operasjoner, enten å prøve å fjerne alt svulstvev for å helbrede pasienten, eller å fjerne mest mulig svulstvev ( debulking ) for å lindre symptomer hos pasienter hvor det ikke er umulig å fjerne alt svulstvevet. Enkelt pasienter opereres flere ganger etter hvert som svulsten vokser. Som for all annen kirurgi er kirurgenes erfaring med sykdomstypen viktig. Biologiske medikamenter Dette er medisiner som består av stoffer som finnes naturlig i kroppen eller stoffer som gjør det samme som stoffer som finnes i kroppen. I dag er det to hovedtyper av medikamenter som brukes, interferon og medikamenter som har samme virkning som somatostatin. Begge medikamentene settes som sprøyter, enten som hurtigvirkende som må settes fra flere ganger per dag til langtidsvirkende som kan settes med ukers mellomrom. Begge medikamentene kan stoppe svulstens vekst, og av og til få svulsten til å skrumpe. Interferon kan virke noe bedre enn somatostatinliknende medikamenter på å hindre svulstens vekst, men har mye mer bivrkninger. 4 5 Nevroendokrine svulster fortsetter på neste side

4 Nevroendokrine svulster Begge medikamentene, særlig de somatostatinliknende, kan virke godt mot diaré og flushing. Interferon Naturlig forkommende i kroppen, har en rekke oppgaver i kroppen, blant annet i immunforsvaret. Gitt i medikamentform, i doser langt over det som forekommer i kroppen, kan stoffet hemme vekst av enkelte svulsttyper, blant annet nevroendokrine svulster. Preparater: IntronA : Gies som sprøyte inn under huden (subcutant) enten daglig eller med 1-3 dagers mellomrom. PegIntron : Gies som sprøyte inn under huden (subcutant) en gang per uke. Somatostatinvirkende medikamenter Somatostatin er et hormon som hemmer frigjøringen av veksthormon og sekresjonen av en rekke hormoner i mage-tarm området. Hemmer også kontraksjoner i galleblæren og utsondringen av bukspyttkjertelsaft. De fleste celler i nevroendokrine svulster har reseptorer ( antenner ) som medikamentet kan binde seg til. Denne bindingen kan gjøre at svulsten stopper å vokse, i beste fall skrumper. Har ikke svulsten reseptorer kan man ikke regne med at denne medikamenttypen har noen virkning. Har svulsten reseptorer vil dette synes på en Oktreotidscintegrafi-undersøkelse (se Utredningsmetoder ). Preparater: Sandostatin : Gies som sprøyte innunder huden (subcutant) flere ganger per dag. Sandostatin LAR : Gies som sprøyte i setemuskulaturen hver fjerde uke. Ipstyl Autogel : Gies som sprøyte under huden over setepartien hver fjerde uke. Cellegift (Cytostatika) Cellegift kan ha god effekt på svulstene. De cellegifttypene som brukes ved nevroendokrine svulster har gjerne relativt lite bivirkninger. Vanligvis starter behandlingen med en 5-dagers kur gitt mens man er innlagt. Deretter er det en-dags kurer gitt som dagbehandling med 3-4 ukers mellomrom, gjerne ved pasientens lokalsykehus. Effekten av behandlingen vurderes vanligvis hver 3 måned med en CT-undersøkelse. Er effekten god kan man behandles i flere år med cellegift. Vanligste cellegiftkurer 5-Flurouracil (5-FU) i kombinasjon med Streptozin Cisplatin i kombinasjon med Vepesid. Destruksjon av spredningssvulster til lever Når de nevroendokrine svulstenen sprer seg er det oftest til leveren. Disse metastasene (dattersvulster) kan bli mye større enn utgangssvulsten og gi opphav til smerter og hormonsymptomer. Plagene fra disse metastasene kan bli verre en plagenen utgangssvulsten gir. Av og til opereres levermetaster, men ofte er de for mange og ligger slik til at operasjon er umulig. Man har da mulighet til å utføre arteriell leverembolisering eller radiofrekvensablasjon. Dette kan redusere mengden svulstvev i leveren betydelig. Disse behandlingene kan gjentas dersom det vokser ut nye svulster i leveren. Stråling Ordinær røntgenstråling har liten effekt på nevroendokrine svulster. Stråling kan imidlertid ha effekt dersom svulsten har spredt seg til skjelettet og gir smerter eller klemmer på nerver. Radioaktiv isotopbehandling er en type stråling hvor radioaktive molekyler sprøytes inn i blodet og fester seg til reseptorer på celler i svulsten. Molekylene blir sittende på svulsten å stråle og kan få denne til å skrumpe eller stoppe å vokse for en periode. Dette behandlingstilbudet finnes ikke i Norge. Våre pasienter som skal ha denne behandlingen blir henvist til Avdeling for onkologisk endokrinologi, Akademiska sjukhuset i Uppsala, Sverige. Nye behandlinger Det forskes i nye behandlinger for nevroendokrine svulster. I tiden fremover vil det trolig komme en rekke biologiske medikamenter som vil kunne hemme svulstene på forskjellige måter. Et eksempel er angiogenesehemmere, stoffer som hindrer svulsten i å danne blodårer. Dannes ikke blodårer vil svulsten ikke kunne vokse da den ikke får næring. Flere typer cellegift taes også i bruk på svulsttypen. Innen feltet radioaktiv isotopbehandling kommer det også stadig nye og mer effektive isotoper. Livsutsikter Livsutsiktene for pasienter med nevroendokrine svulster er generelt betydelig bedre enn for de fleste andre kreftsykdommere. Det er imidlertid stor forskjell i aggressiviteten på svulster i samme organ fra pasient til pasient. Noen er så godartede at det knapt er målbar vekst fra år til år. En sjelden gang kan svulster utvikler seg så kjapt og svare så dårlig på behandling at de kan være dødelige i løpet av måneder etter at den oppdages. Ofte er svulstene så langtkommet og har spredt seg når diagnosen stilles at det ikke er mulig å operere bort alt. En svulste som vokser langsomt gir generelt mindre symptomer enn en hurtigvoksende svulster på samme størrelse. Som et eksempel på livsutsiktene kan det nevnes at 90% våre pasienter som har nevroendokrine svulster med utgangspunkt i tynntarmen er i live 5 år etter at de har fått diagnosen dersom de ikke har spredning til leveren på diagnosetidspunktet. Har de spredning til leveren på diagnosetidspunktet er 71% i live 5 år etter diagnose. Kreftlinjen Kreftlinjen er et av Kreftforeningens landsdekkende tilbud, og er til for alle som har spørsmål om kreft. I Norge oppdages det nye krefttilfeller hvert år, og kreftforekomsten er økende. Kreftlinjens mål er å spre kunnskap om forebygging av kreft, behandling og hvordan lære å leve med kreft. Vi gir her-og-nå støtte i en krisesituasjon og råd om hvor man kan få hjelp videre. Kreftlinjen betjenes av erfarne sykepleiere med kompetanse innen bl.a. kreft, psykiatri og med spesialkunnskap om helsetilbudene i det offentlige helsevesen. Kreftlinjen har som mål å tilby tjenester av høy kvalitet. Vi har tatt konsekvensen av at stadig flere, spesielt menn og ungdom, foretrekker moderne teknologi når de kommuniserer med omverdenen. Kreftlinjen har derfor utvidet tilbudene og er en omfattende og moderne tjeneste. edialog24 er en form for kommunikasjon via Internett, der man skriver inn et spørsmål og får direkte svar fra sykepleier. Når som helst på døgnet kan man også sende spørsmål via mail, som vil bli besvart så snart tjenesten er bemannet. I tillegg er SMS et alternativ. Slik er det også mulig for hørselshemmede å benytte tjenesten. Bakgrunn Kreftlinjen er et tilbud som har eksistert siden Fra 2004 har Kreftlinjen hatt stor økning i henvendelser. I 2006 hadde vi henvendelser. Gratis og tilgjengelig Kreftlinjen er gratis fra fasttelefon, og sykepleierne som betjener linjen er opptatt av å gi seg god tid til å snakke med folk. Kreftlinjens tilbud i dag Telefon: er Kreftlinjens viktigste tilbud. edialog24: er basert på samtaler, det vil si en online dialog mellom sykepleier og bruker. E-post: spørsmål kan sendes Kreftlinjen på e-post: kreftlinjen@kreftforeningen.no. Vi etterstreber å svare innen tre virkedager. SMS: korte spørsmål kan sendes til 1980, merket Kreftlinjen. Vanligvis foreligger svar i løpet av dagen. Skriftlig informasjonsmateriale som brosjyrer, faktaark, m.m. om kreft og kreftrelaterte temaer. Ofte stilte spørsmål/faq: ofte stilte spørsmål ligger på som et oppslagsverk. I dag er det 8 ansatte ved Kreftlinjen. For at Kreftlinjen skal tilby tjenester av høy kvalitet har alle sine spesielle ansvarsområder. Jeg har ansvaret for Nevroendokrin kreft og er kontaktperson for CarciNor. På Rikshospitalet arbeidet jeg med mennesker med Nevroendokrin kreft på 1990-tallet. Ansvar for områder og diagnoser betyr for eksempel at informasjonen på Kreftforeningens hjemmesider om Nevroendokrin kreft er oppdatert og har gode linker. Ny kunnskap fra forskningsartikler, kurs og konferanser deles med kollegaer ved å legge den inn i Kreftlinjens kunnskapsbase, internundervisning. o.l. Jeg og mine kollegaer vil fremover være tilstede på møter og tilstelninger for pasienter og helsepersonell for å dele ut informasjon om Kreftlinjen og for å demonstrere edialog24. Ta kontakt! Mine kollegaer og jeg sitter klar til å svare på små og store spørsmål. Med hilsen May-Britt Knobloch, rådgiver/sykepleier. Fotograf: Marianne Otterdahl-Jensen 6 7

5 Regionmøte i Trondheim 6. desember 2006 Regionmøte/julemøte på Østlandet Den 6. desember var det duket for regionmøte i Trondheim. Hele 36 personer hadde meldt seg på, med andre ord en rekordstor påmelding. Møtet foregikk i lokaler tilknyttet St. Olavs Hospital. Av: Jan-Inge Jenssen Tradisjon tro startet møtet med noen ord fra CarciNors leder. Etter å ha ønsket velkommen, fortalte han om jubileumslandskonferansen i Trondheim i 2007 og litt om programmet. Han nevnte også at aktivitetsnivået i foreningen hadde vært høyt i 2006, med mange regionsmøter og 10 styremøter. Det har også vært en endring i styret i Tidligere leder Birger Solvang hadde trådd til side for å ta andre oppgaver, nestleder Karl Fridtjof Johansen hadde tatt over som ny leder og Lisa Høyem Kristiansen hadde gått inn som ny redaktør etter Karl Fridtjof. Han fortalte også litt om CarciNors tilknytning til Kreftforeningen, likemannsapparatet og foreningens nye hjemmeside. Etter Karl Fridtjof var det tid for det faglige ved avdelingsoverlege Helge Waldum. Han har 30 års fartstid bak seg, de første 8 i Tromsø. Han startet sitt innlegg med å fortelle litt om historikken om oppdagelsen av vår kreftsykdom. Videre foredro han om svulstenes utvikling, fra godartede i begynnelsen og etter hvert ondartede som sprer seg. Å se forskjell på en god- og ondartet kreftcelle er ikke lett, selv for en patolog. St. Olavs Hospital er langt fremme i forskningen på vår sykdom, særlig når det gjelder markøren Chromogranin A. Det er to måter og måleenheter for å måle nivået av dette, og de er likeverdige. Han har godt belegg for å hevde at personer som har vært utsatt for overstimulering av hormoner over tid har mer risiko for å kunne utvikle hormonproduserende kreft. Han understreket også viktigheten av å hemme utviklingen av Serotonin da dette påvirker hjerteklaffene. Cellegift har dessverre ofte liten effekt på denne krefttypen. Så var det Arild Domaas fra Kreftforeningen i Trondheim sin tur. Han har vært ansatt siden februar, midt i omorganiseringsprosessen. Som de fleste vet har det vært en rivende omorganisering i Kreftforeningen, både på landsbasis og lokalt. Foreningen er nå delt opp i 7 seksjoner med et hovedkontor i hver seksjon. Kontoret i Trondheim ble også flyttet til Prinsens gt. 34 den 15. desember. Her er det 10 ansatte og oppgavene strekker seg fra kurs for pasienter/ pårørende, helsevesen, skolesektor, støttesamtaler og inntekter for foreningen. Han fremhevet særlig siste års hovedsatsning: Menn og kreft. Se Etter selve møtet var det duket for et festmåltid. Kristin og Bård hadde ikke bare tatt seg av rammen rundt arrangementet, de hadde bestilt mat etterpå som virkelig smakte. Det var ikke tvil om at folk satte pris på dette, og Karl Fridtjof overrakte en velfortjent oppmerksomhet til dem etter måltidet. Tidlig i desember fikk jeg en telefon fra et medlem som etterlyste årets siste regionsmøte. Da gikk det opp for meg at det faktisk var Anni Vera og jeg som hadde ansvar for å få dette gjennomført. Når det først gikk opp et lys for oss, handlet vi rask, og 12. desember ble det avholdt et møte i Kreftforeningens lokaler. Til tross for at påmeldingsfristen var knapp, fikk vi god respons. 30 påmeldte var ikke verst. Av: Anni Vera og Kirsten For å skape litt julestemning, startet vi møtet med gløgg, noe godt å bite i og levende lys. Som vanlig fant vi fort tonen, til tross for at vi ikke sees så ofte. Etter at jeg hadde ønsket alle velkommen, hadde Anni Vera innlegget med pasientens røst. Dette har blitt et fast punkt på våre samlinger, da det viser at vi alle har hatt litt å stri med, og at det gir oss et fellesskap. Neste innlegg var ved lege Deidi Bergestuen. Hun fortalte oss om det siste innen forskning, medisinering og behandling. Som vanlig er det, tross emnet, en fornøyelse å høre på Deidi. Dere som ikke var tilstede på dette møtet, kan glede dere til å møte henne på jubileumsmøtet i Trondheim i oktober. Etter en kort pause orienterte Birger Solvang om CarciNor og om videre arbeid og planer. Juletreffet vårt ble avsluttet med deilig middag og kaffe. Praten gikk som vanlig livlig, og vi hadde nok trengt lengre tid sammen, men som vi vet; i godt selskap går tiden fort. Det har kommet fram ønske om møter på dagtid, og likemennene får ta en samling for å prøve å få dette til. Fint om alle kan benytte seg av det gode tilbudet som regionsmøtene er. Ha det godt alle sammen, og husk at nå går vi mot lysere tider med sol og varme. Vi støtter CarciNor Et fullsatt auditorium ved St. Olav CarciNors nye leder; Karl Fridtjof Avdelingsoverelege Helge Waldum Arild Domaas fra Kreftforeningen Et skikkelig festmåltid En velfortjent oppmerksomhet til Kristin og Bård 8 9

6 Regionmøte i Tromsø Regionmøte i Bergen 28. november 2006 Mandag 13. november 2006 ble det avholdt regionmøte på universitetssykehuset (UNN) i Tromsø. Referent: Sissel Rye Tørring Møtet startet med kaffe, frukt og kaker etterhvert som deltakerne ankom. Mange er blitt gamle kjente etter å ha møtt hverandre flere ganger på CarciNor sine arrangementer eller på Montebello. Flere nye møtte også fram og det så ut som alle raskt fikk god kontakt. I tillegg til pasienter og pårørende møtte også sykepleiere fra UNN. Dette setter vi stor pris på. Det formelle programmet startet med at alle ble ønsket velkommen og orientert om bakgrunn og program for dagen. Overlege Jon Florholmen fra Med. avd. v/ UNN hadde et interessant og lærerikt foredrag om nevroendokrine tumorer. Deltakerne hadde også anledning til å stille spørsmål, og Florholmen ga utfyllende og gode svar til alle. Etter dette ble det servert lunsj og det var avsatt god tid til både spising og prat. Sissel Hansen hadde deretter et meget godt og personlig innlegg under tittelen Pasientens røst. Hun fortalte om både ned- og oppturer - og sin måte å komme dit hun var nå. Hun fortalte om mål hun satte seg og hva turer ute i naturen har betydd for henne. Sissel Rye Tørring orienterte om pasientforeningen CarciNors arbeid. Programposten Mestring av langvarig kreft v/ sosionom måtte gå ut pga. sykdom. Etter at møtet var avsluttet, dro de som hadde anledning ned til verthuset Skarven til videre prat og hygge. En uvurderlig hjelp til å arrangere regionmøter, har vært kreftsykepleier Ann-Helen Christensen fra Gastrokir. avd. UNN. Ann-Helen, som har vært CarciNors kontaktsykepleier i Tromsø, flytter fra 1. mars over til en annen avd. og slutter dermed i jobben for CarciNor. Ann-Helen takkes varmt for all hjelp og støtte i CarciNors arbeid. Vi er kjent med at man er i gang med å lete etter en etterfølger. PS. Nord-Norge er en langstrakt region og mange av våre medlemmer har lange reiser. Det er derfor under drøfting om vi i 2007 skal arrangere regionmøte både i Bodø og Tromsø. Det var en mørk og ruskete vestlandskveld i slutten av november, men i Kreftforeningens lokaler i C. Sundts gate var det varmt og godt. På samme dato som året før var det regionmøte i Bergen, med godt oppmøte blant nye og gamle medlemmer i CarciNor. Referent: Lisa Høyem Kristiansen Spesialsykepleier i Kreftforeningen, Ester Marie Weløy innledet kvelden med foredraget håpets betydning. Det er viktig å ta vare på kroppen, men man må ikke glemme hodet av den grunn. For selv om man er syk, kan man være frisk nok for livet. Noen har sagt, at om man kjører av gårde i livet med bremsene på, vil det skape uheldige virkninger for en selv og for dem som er rundt seg. Det er viktig å våge og snakke om bekymringer, problemer og vanskeligheter. Det er like viktig å finne frem til egen styrke, huske på å be om hjelp om man trenger og skape gode opplevelser. Med god mat og varm drikke var det godt grunnlag for nettopp å skape gode timer en sen høstkveld. Tiden gikk som alltid fort, og samtalene lett. Det er godt å møte likesinnede og samles for å utveksle erfaringer. Lisa Høyem Kristiansen orienterte om foreningen, og spesielt om planer for jubileumsåret CarciNor ønsker lav terskel og tilgjengelighet for medlemmene. Likemennene representerer en slik mulighet til støtte og samtale, og er bare en telefon unna. Regionkontakt og likemann i Hordaland, Elise Bringeland, gjorde en flott innsats i planleggingen og gjennomførelsen av møtet i Bergen. Det samme gjorde hennes mann; det er viktig med en god sjåfør! Engasjerte medlemmer i foreningen gir grobunn for gode sammenkomster, slik et regionmøte er. Det er koselig å møtes til førjulsstemning, og neste gang satser vi på en sommerkveld! Takk til Ester Marie Weløy, Elise Bringeland og mannen hennes. Takk til alle medlemmer i Hordaland for en fin kveld! 10

7 Nytt fra styret Planskisse for aktiviteter i 2007! Foreningen vår spiller en rolle. Vi ønsker å være der for hverandre, og operere med lav terskel og tilgjengelighet. Tone H. Hove oppfordrer i dette bladet til å bruke likemenn, og under er et eksempel på hvordan og hvorfor. Det er med varme vi takker Torunn Goderstad for . Det er viktig for foreningens tillitsvalgte og kontaktpersoner å få en slik tilbakemelding om betydningen av arbeidet. Redaktør, Lisa H. Kristiansen Styremøter 1. halvår: 18. januar på Gardermoen 17. februar i Oslo 23. mars i Oslo 17. april på Gardermoen 6. juni i Oslo Sentralt i 2007 vil være økonomiprosjektet. Birger Solvang leder arbeidet med å sikre CarciNor sine inntektskilder fremover, og rapporterer på hvert styremøte. Styret har vedtatt en rolle- og ansvarsfordeling, og har dette som prioritert arbeide gjennom hele året. Landskonferansen i Trondheim i oktober er under stadig utarbeidelse, og styret arbeider kontinuerlig med dette arrangementet. Flere dyktige forelesere har allerede takket ja til invitasjonen, deriblant NNTG sin leder Espen Thiis-Evensen og doktorgradsstipendiat Trude Haugland. Likemannssamling i 2007 vil i år knyttes til årsmøtet, den 23. og 24. mars i Oslo. Invitasjoner med spennende program er sendt ut. Styret håper mange har anledning til å delta! Regionmøter planlegges i første halvår, ressurspersoner innhentes. Styret oppfordrer medlemmer til å ta kontakt med sine regionkontakter/likemenn for å foreslå emner og komme med ønsker! Redaksjonskomitèen ønsker innspill til medlemsbladet og hjemmesiden. Ta kontakt med redaktøren: tlf , lisa.hoyem.kristiansen@gmail.com eller carcinor@kreftforeningen.no. I løpet av mars distribueres kontingentkrav. Styret oppfordrer alle medlemmer til å betale kontingent for 2007! Kjære CarciNor! Oslo, Selv om jeg er helt ny som medlem, skylder jeg dere allerede en STOR TAKK! Takken går først og fremst til Kirsten Winger Solvang. Vet dere, hun er bare helt fantastisk! Jeg hadde en mor som fikk diagnosen nevroendokrin kreft i fjor sommer. Det ble tatt prøver, biopsi og CT på AHUS og en overlege på kirurgisk avdeling kunne fortelle oss at dette skulle gå bra, for dette var en snill (sentvoksende) kreftform. Mer informasjon/hjelp fikk vi ikke fra den kanten. Vi var allikevel på langt nær trygge, for mammas allmenntilstand var sterkt redusert, men et uttall av henvendelser, bønner om utredning av sykdommen på andre sykehus var forgjeves. Vi ventet og ventet. På egenhånd fikk vi rede på at det var sendt søknad til Rikshospitalet og at denne var avslått. Nok om det. Det jeg vil frem til er at i den fasen vi var i, at vi ikke visste noe, ikke fikk hjelp fra sykehuset, så kontaktet jeg Kirsten. Bare det å snakke med noen som visste hvordan vi hadde det var utrolig godt! Hun fortalte meg masse om sykdommen og fortalte om sin egen historie. Etter ti uker, (en uke før mamma døde) hadde vi fått time på Radiumhospitalet for å snakke med noen. Mens vi var der ringte Kirsten og lurte på hvordan det gikk med oss! Mamma døde en uke etter vi hadde vært på Radiumhospitalet. Vi satt hos henne i 3 dager og netter på AHUS før hun sovnet stille inn I ettertid kjenner jeg hvor slitsomt det har vært å være så sint og frustrert. Vi kjempet for mammaen vår, men sykdommen var kommet for langt! Dere vet det selvfølgelig fra før, - det er kjempebehov for dere! Jeg er takknemlig for at jeg fant dere, og all hjelpen vi fikk. TUSEN TAKK! Hilsen Torunn Goderstad Krafttak mot kreft. Tema for årets Krafttak mot kreft er rehabilitering. CarciNor oppfordrer alle sine medlemmer til å bidra! Presentation in english CarciNor (the Carcinoid patients association in Norway) aims to act as a support for patients suffering from hormone producing tumors in the stomach, such as carcinoids, endocrine pancreatic tumors, adrenocortical cancer etc. The association also works to spread information about these diseases treatments, research methods and other matters of interest. CarciNor is affiliated to The Norwegian Cancer Society. For contact: CarciNor, P.B. 4, Sentrum, N-0101 Oslo. Telephone: carcinor@kreftforeningen.no For de som leser engelsk finnes det mange spørsmål og svar på hjemme-sidene til The Carcinoid Cancer Foundation Inc.: Vil du bli medlem i CarciNor? Selv om vi allerede i dag synes vi er godt i gang med vårt viktige arbeid, så trenger vi mange flere medlemmer for å bli en livskraftig forening! Kanskje du kjenner noen som må motiveres for å melde seg inn eller du vet om noen som enda ikke vet at vi finnes. Du kan melde deg inn på våre nettsider: eller bruk postadressen vår. Ta gjerne kontakt med oss på telefon

8 Oppfordring! Hvordan bruke likemenn/ regionkontakter i CarciNor Likemenn/ regionkontakter i CarciNor En likemann i CarciNor er en person som på bakgrunn av erfaring om å leve med nevroendokrin kreft, kan være til hjelp for andre i samme situasjon og disses pårørende. En likemann er ikke en fagperson, men en kvalifisert lekmann som kan gi omsorg og praktisk veiledning. CarciNor har nå hatt likemenn/regionkontakter i tre år. Dette er personer som har noen års erfaring med hvordan det er å leve med nevroendokrin kreft. Disse er årlig med på samlinger der de oppdateres både faglig og det som skjer med foreningen vår. Meningen er at du som har sykdommen, nyoppdaget eller ikke, ung, gammel kan ringe en av våre regionkontakter når du måtte ha behov for det. Pårørende kan også ta kontakt. Jeg vil understreke at våre regionkontakter ikke kan gi deg svar på alle spørsmål du måtte ha angående sykdom, økonomiske rettigheter, ernæring m.m, men de kan gi deg råd om hvordan du kan gå fram videre. Vårt motto er å gi Hjelp til selvhjelp. Eller trenger du noen å lette ditt hjerte overfor, noen som uten forbehold kan lytte til dine bekymringer og gleder. Det kan være mye hjelp og støtte i en god lytter. Så jeg oppfordrer deg, ikke nøl med å ringe en av våre regionskontakter uansett hva du måtte ha på hjertet! Gjerne til den på lista du sogner geografisk nærmest til. For ordensskyld så er våre regionkontakter/likemenn pålagt taushetsplikt om noen skulle være i tvil. Fylke Navn Sted Telefon Fylke Navn Sted Telefon Oslo/Akershus Oslo/Akershus Oslo/Akershus Østfold Buskerud Oppland Lisa Høyem Kristiansen Kirsten Winger Solvang Anni-Vera Lysell Pedersen Astrid Haugen Vigdis Sørlie Karen Gutubø Oslo Oslo Kolbotn Slitu Noresund Lom Aust og Vest Agder Hedmark Vestfold Vestfold Telemark Telemark Solbjørg Bakøy Tom Solberg Vilhelm Pettersen Reidun Rekkedal Eva Lise Myhra Axel Kristensen Kristiansand Våler i Solør Tønsberg Larvik Porsgrunn Langesund Med vennlig hilsen Tone Høiberg Hove, Kreftsykepleier og styremedlem i CarciNor Per Norolf Roan til minne Like før vårt siste medlemsblad I 2006 gikk i trykken, fikk CarciNor rede på at vår likemann/regionkontakt i Møreog Romsdal, Per Norolf Roan i Valsøyfjord, var gått bort. Derfor ble det dessverre ikke anledning til å skrive noen minneord da, - derfor kommer disse først nå. Jeg lærte Per Norolf å kjenne på Montebello kurs, og siden var vi flere ganger sammen på kurs og møter. Han var en aktiv mann, og i sin pensjonisttilværelse reiste han litt rundt og hjalp familie og venner med ymse snekkerarbeid, fortalte han meg. På et av våre treff på Montebello hadde han også med seg sin fine hund, en Flat Coted Retriver. Han var glad i dyr og hadde opp gjennom årene hatt flere hunder. Der hadde vi en felles interesse. Selv om han ikke sa så mye, tror jeg han hadde større plager med sin sykdom enn han ga uttrykk for. Jeg visste at han var litt inn og ut av sykehus, men likevel kom hans bortgang overraskende. Det er alltid trist når noen av våre medlemmer dør, og det evige spørsmål om vi, eller andre, kunne ha gjort mer for at livet kunne vart lenger, dukker alltid opp. Vi kan ikke gjøre annet en å takke for det arbeid som Per Noralf Roan gjorde for vår forening, for hans interesse og vennskap. Vi lyser fred over Per Norolf Roan sitt minne. Trondheim i februar 2007, Karl-Fridtjof Johansen Fylke Navn Sted Telefon Fylke Navn Sted Telefon Troms Hordaland Sør-Trøndelag Sør-Trøndelag Nord-Trøndelag Finnmark Sissel Rye Tørring Elise Bringeland Kristin Rinden Knutsen Jan-Inge Jenssen Karl-Fridtjof Johansen May Elin Planting Tromsø Bergen Trondheim Trondheim Hammerfest Nordland Rogaland Rogaland Erna Marie johnsen Tore Aasbu Lidvar Netland Straumsjøen Haugesund Kleppe CarciNor har som mål å ha to likemenn i hvert fylke. Som dere ser, mangler vi fortsatt likemenn i Sogn og Fjordane. Er det noen som kunne tenke seg å være regionkontakt i disse fylkene, - ta kontakt med redaktøren! 14 15

9 Årsmøte i CarciNor 2007 Det innkalles med dette til årsmøte i CarciNor i henhold til bestemmelsene i vedtektens 7. Tidspunkt: Fredag 23. mars 2007 kl Sted: Victoria Hotell, Rosenkrantz gate 13, Oslo I henhold til vedtektene er følgende dagsorden satt opp: a. Styrets beretning og regnskap b. Fastsettelse av kontingent c. Budsjett for 2007 d. Vedtektsendringer e. Innkomne forslag f. Valg Styret foreslår at det under pkt d. vedtas at foreningen skal ha statsautorisert revisor. (pga. organisatoriske endringer er det ønskelig at CarciNor går over til en ordning med statsautorisert revisor. Vedtektens bestemmelse i dag er at Kreftforeningens revisor reviderer regnskapet ). Styret foreslår også at det i vedtektene tas inn bestemmelser om et Hederstegn for foreningen. (nærmere begrunnelse og forslag til statutter for CarciNor Hederstegn vil bli lagt frem på årsmøtet) Andre saker som ønskes tatt opp under pkt. e. Innkomne forslag må være styret i hende innen 9. mars Revidert regnskap, budsjett for 2007 og valgkomiteens innstilling vil bli utlevert på møtet. Etter årsmøtet inviterer styret til middag. Vi ber derfor om at alle som vil delta på middagen om å melde fra til Andreas Hole, telefon , eller e-post: carcinor@kreftforeningen.no. Vi ønsker alle velkommen til årsmøtet! Med hilsen Karl F. Johansen Styreleder Sissel Rye Tørring Sekretær Stoff til neste blad, må leveres redaktøren senest 15. mai. CarciNor Tullinsgate 2, 0166 Oslo Postboks 4 Sentrum 0101 Oslo Telefon: Telefaks: E-post: carcinor@kreftforeningen.no Ansvarlig redaktør: Karl-Fridtjof Johansen Redaktør: Lisa Høyem Kristiansen Trykk: Aktiv Trykk Design: Gjerholm Design as Båregaver CarciNor får fra tid til annen båregaver. Som regel er det etter ønske fra avdøde eller etterlatte om at man i stedet for blomster ønsker at det skal gis en pengegave til det arbeid som vår forening driver. De midlene som CarciNor mottar på denne måten går uavkortet inn i vårt Stipend og opplæringsfond. På den måten bidrar gavene til forskning og andre studier som øker kunnskapen om vår sykdom, og dermed til bedre utredning og behandling for de som blir berørt av nevroendokrin kreft. Båregaver settes inn følgende kontonummer: