Trygt bytte av legemidler på apoteket. Får du bivirkninger av medisinen din? Dosering av cyklosporin A med hjelp av et dataprogram

Transkript

1 Nr. 2 Juni 2010 L A N D S F O R E N I N G E N F O R N Y R E P A S I E N T E R O G T R A N S P L A N T E R T E Trygt bytte av legemidler på apoteket Får du bivirkninger av medisinen din? Dosering av cyklosporin A med hjelp av et dataprogram Vellykket landsmøtehelg Hva skjer for LNTBU-medlemmer mellom 0 og 35 år Historien om Guro-Helene ISSN ISSN

2 2 Kjære medlemmer! Et par ganger har jeg opplevd å komme på apoteket for å hente medisiner og blitt møtt med at de ikke har det aktuelle merket, men de har et annet som er helt likt. Jeg må innrømme at skeptikeren i meg da har våknet, og jeg har hatt vanskelig for å stole på at det nye preparatet er helt likt og like bra. Heldigvis fikk jeg anledning til å overvære et foredrag av avdelingsoverlege Steinar Madsen i Statens Legemiddelverk om bruk av synonympreparater, og det gjorde meg ganske beroliget. Derfor ble vi glad da Legemiddelverket sa seg villig til å lage en artikkel til LNT-nytt om temaet, for jeg har hørt mange uttrykke sin skepsis til bytte av legemidler. Vi håper derfor mange av dere vil ha nytte av å lese denne artikkelen. Vi anbefaler dere samtidig å ta en titt på hjemmesidene til Legemiddelverket av og til, for der ligger det mye både nyttig og interessant informasjon. Der kan du for eksempel lese mer om egenrapportering av bivirkninger enn det vi har tatt med i bladet. Mange av dere støtter opp om LNTs forskningsfond som har en giro i bladet hver gang. Det er derfor hyggelig å kunne vise til hva de midler som forskningsfondet deler ut, går til. Artikkelen om dosering av Cyklosporin A er et eksempel på det, da dette prosjektet er et av de som har blitt støttet av forskningsfondet. Ungdomssidene våre har fra dette nummer av LNT-nytt byttet navn til LNTBU-sidene. Bakgrunnen for endringen er at sidene også i navnet skal gjenspeile både barne- og ungdomsarbeidet i LNT. Da kunne det vel ikke passet bedre at vi denne gangen, med Guro-Helene sin historie, setter fokus på det å være barn og nyresyk eller transplantert. Det er flott at LNTBU nå har sendt ut invitasjon til sommerleir for de minste i organisasjon, for det er en stund siden vi har hatt et tilbud til denne gruppen. I sekretariatet er vi allerede i full gang med forberedelsene til høstens aktiviteter, men det får dere høre mer om i neste nummer. Nå venter vel alle på sommeren, og her på Østlandet har den vist seg fram de siste dagene. Etter en tur i botanisk hage for noen dager siden, fikk jeg så absolutt sommerfølelsen på plass. Jeg velger derfor denne gang å avslutte med noen strofer av Inger Hagerup: I et landskap, nytt og uten minner, står et epletre i blomst og skinner. Epletreet dufter nyskapt sommer. Her har tiden aldri vært. Den kommer. God sommer! LNT-nytt Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf Fax: p0st@lnt.no Ansvarlig redaktør: Berit Molton Worren Redaksjonskomité: Odd Bjørnstad Berit Molton Worren Medlemskontingent for 2010: Hovedmedlemmer kr. 300,- Støttemedlemmer kr. 150,- Firmaer o.l. kr. 350,- Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: Fax: LNT-nytt utgis 4 ganger i året Opplag: 3300 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 20.1., 20.4., og Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Redaksjonen er avsluttet Produksjon: Beck Grafisk, 2015 Leirsund Tlf Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo Forsidebilde: Fra Botanisk hage i Oslo

3 Innhold Trygt bytte av legemidler på apoteket s. 4 Får du bivirkninger av medisinen din? s. 6 Dosering av cyklosporin A med hjelp av et dataprogram er det fremtiden? s. 7 Vellykket landsmøtehelg s. 8 Presentasjon av landsstyret s. 11 LNTBU-sidene s. 14 Historen om Guro-Helene s. 15 Njurkonferensen i Sverige s. 19 FFOs jurister s. 20 CEAPIR EU-direktiv om organdonasjon og transplantasjoner s. 22 Rett fra lever n s. 24 Nyt sommeren, men beskytt huden mot sol s. 26 Våre informasjonshefter s. 28 Styret informerer Landsmøtet 2010 ble avholdt på Helsfyr Hotel i slutten av april, og da var det gått et år siden jeg ble valgt til leder i LNT, og det året har gått veldig fort. Vi var så heldige å få en representant fra LNTBU inn i Landsstyret med tillegg av et varamedlem på Landsmøtet i 2009, og det siste året har virkelig ungdommen satt sitt preg på arbeidet i LNT. Dette er svært gledelig og vi setter pris på nye synspunkter og tanker som blir presentert fra ungdomssiden. Siste år er det også avholdt vellykkede ungdomssamlinger med bra deltakelse og et miljø er skapt. I tillegg er det holdt møte med noen av familiekontaktene for å planlegge aktiviteter for barn mellom 0 og 15 år. Vi håper dette vil kunne gjennomføres i løpet av Helsepolitisk utvalg ble i fjor vedtatt å være et permanent utvalg og vi setter pris på å ha et slikt forum som kan gå i dybden i aktuelle helsepolitiske saker. Det styrker LNTs arbeid. Et fagseminar om dialysebehandling i Norge ble gjennomført før Landsmøtet og på høsten fikk vi gjort ferdig et hefte med tittelen: Retningslinjer for tilrettelegging av dialysebehandling i Norge. Dette mener vi er svært viktig i en tid hvor det stadig blir større press på budsjetter og krav om innsparing. Kriteriene som skal ligge til grunn for valg av behandlingsform skal være medisinske til beste for pasienten og ikke økonomiske. På høsten var Samhandlingsreformen ny for de fleste og et naturlig tema på ledermøtet. Vi var heldige og fikk avdelingsdirektør Kristin Lossius fra Helse- og omsorgsdepartementet til å fortelle hva de ønsket å oppnå. Fra Den norske legeforening kom visepresident Arne Laudal Refsum og ga oss legenes syn, og Kolbjørn Breivik tok utgangspunktet fra pasienten. To utvalg er opprettet av Helsedirektoratet med deltakelse fra LNT. I Fagråd for organdonasjon er Kolbjørn Breivik oppnevnt som FFOs representant. Olav Fikse er vår representant i utvalget som utarbeider Nasjonal Handlingsplan for kronisk nyresykdom. Vi er naturligvis stolt over å kunne ha deltakere i slike utvalg. På den internasjonale siden har vi hatt deltakere på NNS-samling på Island hvor deltakere fra Norden samles for å lære og informere hverandre. Her skal Norge stå som vertskap til høsten. Både her og i den europeiske pasientorganisasjonen CEAPIR hadde vi ungdomsrepresentanter som deltok og det mener vi er lærerikt. På det europeiske plan får vi økt forståelse for ulikhetene mellom landene i Europa og hvor heldige vi er som bor i dette landet. Til slutt vil jeg vise til temaet forebygging av nyresvikt. Vi var ute i rett tid når vi fikk det inn i våre vedtekter og formålsparagraf. Dette var tema for Verdens nyredag i 2009, og danner grunnlaget for vårt fagseminar i Fra myndighetenes side er forebygging også blitt et uttrykk som stadig oftere blir benyttet i flere sammenhenger. Med andre ord mener vi at LNT absolutt er med på utviklingen som skjer på helsesiden i landet. 3

4 Trygt bytte av legemidler på apoteket Av Beate Valsø, Anne Marthe Ringerud og Steinar Madsen, Statens legemiddelverk BYTTE MELLOM likeverdige legemidler på apoteket blir vanligere og vanligere. Mange pasienter får spørsmål om de vil bytte til et rimeligere, likeverdig legemiddel enn det legen har skrevet på resepten. I denne artikkelen ser vi på hvorfor bytteordningen er innført og Legemiddelverkets arbeid med å gjøre bytteordningen trygg for pasientene. Originallegemiddel og kopilegemiddel Originallegemidlet er det første legemidlet som inneholder et nytt stoff. Originallegemidlene er beskyttet av patent, og bare firmaet som eier patentet kan selge legemidlet. Reglene for patenter på legemidler er kompliserte, men myndighetene garanterer at originallegemidlet har enerett i minst 10 år. I løpet av årene med enerett har originallegemidlet er pris som er høyere enn Biotilgjengelighet, bioekvivalens og medisinsk likeverdighet Disse begrepene er sentrale når det gjelder godkjennelse av originallegemidler og kopilegemidler. Biotilgjengelighet er et mål på hvor mye av et legemiddel som tas opp og dermed virker i kroppen. For å bli godkjent må opptaket av kopilegemidlet være likt opptaket av originallegemidlet. Dette kalles bioekvivalens. Bioekvivalens påvises ved at man måler mengden av legemiddel i blodet hos forsøkspersoner som vekselvis får originallegemiddel og kopilegemiddel. Dersom mengden av leproduksjonskostnadene, og firmaet tjener penger som skal dekke utgiftene til forskning og utvikling av nye legemidler. Når patentet går ut, kommer andre legemiddelfirmaer på markedet med kopilegemidler. Kopilegemidler kalles også generiske legemidler. Godkjenning av et kopilegemiddel skjer etter felles europeiske regler. Godkjenningen er helt uavhengig av alt som har med pris og bytte på apotek å gjøre det tas bare medisinske hensyn. Trinnpris og sparte penger Legemiddelverket har ansvar for å lage listen over legemidler som kan byttes på apoteket. Når et kopilegemiddel kommer på byttelisten blir prisen på legemidlet vanligvis redusert gjennom en ordning som kalles trinnpris. Trinnpris fører til prisreduksjoner på mellom 55 prosent og 85 prosent. Vi regner med at trinnpris fører til at vi sparer om lag 2,5 milliarder kroner i året på kjøp av legemidler. Pengene som spares gjør det lettere å betale for nye, kostbare legemidler som er viktige for mange pasientgrupper. Bytte og trinnpris er det mest effektive tiltaket myndighetene i Norge har for å spare penger på legemidler. Europeisk regelverk Figur 1: Oversikt over bytte-kjeden, fra originallegemiddel til bytteliste og trinnpris 4

5 Anne Marthe Ringerud Beate Valsø Steinar Madsen gemiddel i blodet er den samme sier vi at legemidlene er bioekvivalente. Godt samsvar med originallegemidlet er et vilkår for at kopilegemidlet blir godkjent. Først når et kopilegemiddel er godkjent blir det vurdert om det skal komme på byttelisten. Dette gjøres av en faggruppe ved Legemiddelverket som kalles Byttegruppen. Byttegruppen vurderer om originallegemidlet og kopilegemidlet er medisinsk likeverdige. Med medisinsk likeverdighet mener vi at det er trygt å bytte legemidlet også når vi tar hensyn til hvilke pasienter som bruker legemidlet. Når Byttegruppen kommer til at legemidlene er medisinsk likeverdige blir de satt på byttelisten. Lang erfaring viser at behandling av sykdommer med originallegemidler og kopilegemidler gir like godt resultat. midlet og kopilegemidlet. Noen ganger kan det være stor prisforskjell, slik at det koster ganske mye å si nei til bytte. Pasientene sier nei til bytte i omtrent 5 prosent av tilfellene. Mulige uheldige følger av bytte Pasienter som bruker mange legemidler kan få større problemer med å holde oversikt over medisinbruken. God informasjon fra legen og apoteket er viktig. Hvis du som pasient er usikker må du ikke nøle med å spørre. Dersom du merker at det blir vanskelig for deg å holde orden på medisinene dine, kan du snakke med legen og be om at han skriver reservasjon mot bytte på resepten. Noen pasienter er bekymret over at de skal reagere allergisk på nye tabletter. Som oftest brukes de samme stoffene for å lage både originallegemiddel og kopilegemiddel. Allergiske reaksjoner som skyldes kopilegemidler er like sjeldne som for originallegemidler. Pasienter som vet at de reagerer på et bestemt stoff bør si ifra om dette på apoteket. Transplantasjon og legemiddelbytte Mange legemidler som brukes for å hindre avstøtning etter transplantasjoner er dyre. Ved å sette dem på byttelisten kan det spares mange penger. Legemiddelverket har tidligere satt ciklosporin (Sandimmun) på byttelisten. På Unntak fra bytte Legen kan etter individuell vurdering av hver enkelt pasient bestemme at pasienten ikke skal bytte et legemiddel på apoteket. Da behøver ikke pasienten betale mer for legemidlet. Norske leger skriver reservasjon mot bytte på bare 3 prosent av reseptene. Dette viser at legene har stor tillit til bytteordningen. Pasienten kan også si nei til bytte på apoteket. Da må pasienten selv betale forskjellen i pris mellom originallegegrunn av at dosen av ciklosporin er svært varierende valgte vi å holde dette legemidlet utenfor fullt bytte. Ciklosporin fikk såkalt begrenset bytte. Det betyr at det bare kan byttes når behandlingen begynner og ikke senere, uten at legen har gitt tillatelse til bytte. Vi mente at den medisinske likeverdigheten ikke var god nok, selv om legemidlene var bioekvivalente. Legemidler som er lettere å dosere kan komme på byttelisten. Legemiddelverket gjør en særlig grundig vurdering av medisinsk likeverdighet av legemidler som brukes ved transplantasjoner samt ved behandling av kreft og epilepsi før de kommer på byttelisten. Pasienter som har vært gjennom en transplantasjon er ofte kjent med bytte på apotek. Det gjelder for eksempel legemidler mot høyt blodtrykk og kolesterolsenkende legemidler. Vil du vite mer om legemiddelbytte? Det finnes mye informasjon om bytte av legemidler, byttelisten og bioekvivalens på hjemmesiden til Legemiddelverket ( Dersom du har spørsmål kan du sende dem til generiskbytte@legemiddelverket.no. 5

6 DF LNT-nytt nr Får du bivirkninger av medisinen din? Nå kan du melde fra selv FRA 1. MARS 2010 kan pasienter selv melde bivirkninger av medisiner til Legemiddelverket. Tidligere har bare helsepersonell kunnet melde bivirkninger. Via et meldeskjema på Internett kan pasienter melde fra om bivirkninger av medisiner som er godkjent i Norge. Bivirkninger av naturmidler, kosttilskudd og kosmetikk må fortsatt meldes via helsepersonell. Bivirkningsmeldinger fra pasienter vil være et supplement til meldeordningen for helsepersonell og dermed være en del av Legemiddelverkets løpende oppfølging av sikkerheten ved bruk av medisiner. Ordningen er også et tilbud til pasienter som ønsker å dele sin erfaring om legemiddelbruk med myndighetene uavhengig av helsepersonell. Legemiddelverket har laget en egen brosjyre som sier litt om hva du kan melde, hvilke bivirkninger de er spesielt interessert i at du melder og hvilke medisiner som er omfattet av ordningen. Brosjyren inneholder også denne oppfordringen: HUSK: Les pakningsvedlegget nøye og følg rådene. Kontakt alltid lege hvis du får bivirkninger som oppleves plagsomme. Både lege og farmasøyt i apotek kan melde bivirkninger på dine vegne. Ønsker du mer informasjon så gå inn på nettsidene til Legemiddelverket, Har du spørsmål om ordningen kan det sendes til bivirkninger@legemiddelverket.no rh yef fo iafiltre Hemod ktivonline fe H FX HDF filtrene er designet for å møte kravene til høyeffektiv ONLINE Hemodiafiltrasjon: Redusert flowmotstand Økt transmembran flux Muliggjør høye utskiftningsrater FX HDF filtrene er tilgjengelig med følgende overflate: FX 600 (1,5m 2 ) FX 800 (1,8m 2 ) FX 1000 (2,2m 2 ) FX HDF filtrene inneholder alle de fordelene FX class teknologien gir: Konstant høy yteevne Raffinert hemodynamikk og sikkerhet Dampsterilisert 6 Fjordvn.1, 1323 Høvik Tlf.:

7 Dosering av cyklosporin A med hjelp av et dataprogram er det fremtiden? Av Anders Åsberg og Karsten Midtvedt CYKLOSPORIN A (CsA), eller soppen fra Hardangervidda, ble i 1983 introdusert som immundempende legemiddel til bruk etter organtransplantasjon. Vi kjenner medikamentet nå under salgsnavnet Sandimmun Neoral. CsA har vært og er en hjørnestein i den immundempende behandlingen av nyretransplanterte pasienter. Selv om CsA har vært lenge på markedet fins det fortsatt områder som kan forbedres. Man lærte fort at CsA kunne gi uønskede bivirkninger. Fikk man for lite økte sjansen for avstøtning og fikk man for mye kunne dette skade nyre. I 1986 begynte man derfor å måle mengden CsA i blodet. På den tiden målte man primært trough (C0) konsentrasjoner, dvs. konsentrasjonen rett før morgendosen ble tatt. Det ble etablert såkalte terapeutiske vinduer som skulle gjenspeile riktig dose av CsA. Hovedutfordringen i transplantasjonsmedisin var på den tiden avstøtninger og det terapeutiske vindu ble lagt relativt høyt for å redusere antall akutte avstøtninger. På sluttet av 1990-tallet begynte man å undersøke om det var andre tidspunkter man kunne måle CsA konsentrasjonene på for å få enda mer informasjon om effekt og bivirkninger og til slutt falt man ned på at C2 målinger var bedre enn C0 målinger. Dvs. at man måler CsA konsentrasjonen 2 timer etter at morgendosen tas. Å innføre en slik ordning er imidlertid ikke lett rent logistisk da prøvetakingen må skje akkurat 2 timer (+/- 10 minutter) etter at morgendosen er tatt. På Rikshospitalet har man imidlertid fått det til da man så et stort potensial i å måle C2 verdier i den tidlige fasen etter transplantasjon for så å kunne bedre doseringen og samtidig redusere antall rejeksjoner. Men samtidig lærte vi at det var store individuelle variasjoner som ofte kunne gjøre det vanskelig å dosere riktig selv om man hadde både mye erfaring og kunnskap om CsA. sere og bedre doseringen av CsA. Dette dataprogrammet bruker informasjon fra andre pasienter som vi har undersøkt om CsA doser og blodkonsentrasjoner, vekt og alder, tid etter transplantasjon, annen medikasjon osv. for å beregne riktig dose til den aktuelle pasienten. Beregningene som ligger til grunn for disse predikasjonene er svært innviklete men kort sagt brukes informasjon om CsA i hele pasientpopulasjonen til å estimere den mest sannsynlige måten en ny pasient vil absorbere (suge opp fra tarmen) og eliminerer (bryte ned i leveren) CsA. Derav også navnet populasjonsfarmakokinetisk modellering. Vi har brukt flere år til å utvikle en god nok modell for å kunne teste den ut i klinisk praksis og i august 2008 inkluderte vi den første pasienten i PostDoc-studien. Studien er nå publisert i det anerkjente tidsskriftet Therapeutic Drug Monitoring [Åsberg et al. Ther Drug Monit 2010; 32: 152-8]. Totalt 40 pasienter ble randomisert tidlig etter transplantasjon til enten å få CsA dosene beregnet av datamaskinen (n=20) eller følge standard oppfølging (n=20) der rutinerte leger bestemte dosen av CsA. Alle pasienter ble så fulgt opp med respektive doseringsstrategi under hele oppholdet ved Rikshospitalet som varte i 10 uker. Totalt ble det tatt 798 blodprøver i løpet av studien, like mange i hver gruppe. I gruppen som fikk CsA dosene utregnet av datamaskinen ble 311 av 321 (98%) doseringsforslag vellykket implementert. I 10 tilfeller mente den behandlende legen at den foreslåtte doseringen var altfor lav og justerte den opp. I disse tilfellene ble den faktiske blodkonsentrasjonen av CsA høyere enn ønskelig i 4 av de 10 tilfeller. Gruppen som fikk dosene foreslått av datamaskinen hadde blodkonsentrasjoner som var signifikant nærmere det terapeutiske målet sammenlignet med de pasientene som fikk standard oppfølging (P=0,042). Disse pasientene fikk også litt lavere CsA dose (3,55 ±0,75 mg/kg/dag) sammenlignet med kontrollgruppen (3,90 ±0,89 mg/kg/dag) (P=0,26). I og med at dette var en liten pilotstudie med relativt kort oppfølgingstid var det ikke forventet å finne noen mer faste kliniske forskjeller mellom gruppene. I samsvar med dette fant Anders Åsberg I den anledning har vi nå undersøkt hvordan et dataprogram spesielt utviklet for å beskrive legemidlers transport rundt i kroppen og eliminasjon ut av kroppen (farmakokinetikk) kan brukes for å individualivi heller ingen forskjell i akutte avstøtningsepisoder eller infeksjoner mellom gruppene. Nyrefunksjonen var også meget god i begge gruppene i det de forlot Rikshospitalet (Glomerulus Fitrasjons Rate på 67 ±24 og 66 ±19 ml/min). Med denne studien har vi vist at det ved hjelp av et dataprogram er mulig å individualisere CsA behandlingen i den kritiske tidlige fasen etter nyretransplantasjon enda bedre enn det som gjøres i dag. Vi har også vist at det er mulig å implementere dette nye verktøyet i den kliniske hverdagen, men det kreves ekstra ressurser i form av en person som kan utføre selve databeregningene da dagens grensesnitt til programmet er langt fra brukbart i klinikken. Om denne strategien også kan forbedre doseringen av andre immundempende legemidler eller om det vil medføre en relevant forbedring også lengre tid etter transplantasjon må undersøkes i egne studier. Stor takk til LNTs forskningsfond som støttet oss økonomisk. 7

8 Vellykket landsmøtehelg april Årets landsmøte i LNT ble avviklet siste helgen i april på Rica Helsfyr Hotel i Oslo. REPRESENTANTENE møttes lørdag til et tett program med mye nyttig informasjon. LNTs leder Lars Skar åpnet det hele med å ønske velkommen. Han takket også LNT Hedmark for en vellykket avvikling av fjorårets møte og kunne fortelle at vi har fått en skriftlig henvendelse fra Telemark som ønsker å arrangere landsmøtet i Dette er i tråd med forslag fra Representantskapsmøtet i 2008 om at fylkeslagene skal kunne arrangere landsmøter. Lars oppsummerte hva som har skjedd siden forrige landsmøte, som for eksempel ledermøte, representasjon i offentlige utvalg, deltakelse på møter i NNS (Nyresykes Nordiske Samarbeidsorgan) og CEAPIR (European Confederation of Associations of Patients with Renal Insufficiency), utarbeidelse av retningslinjer for dialysebehandlingen, arbeid i Helsepolitisk utvalg og arrangementer i regi av LNTBU. Det kan ikke være noen tvil om at LNT er en aktiv organisasjon. Olav Fikse fortalte om arbeidet med Nasjonal handlingsplan for kronisk nyresykdom. Olav er LNTs representant i et utvalg, oppnevnt av Helsedirektoratet på oppdrag fra Helse- og LNTs nestleder, Kolbjørn Breivik, oriomsorgsdepartementet, som skal utarbeide en slik plan. Arbeidet er godt i gang, og utvalget vil snart legge fram to dokumenter, en veileder for helsepersonell i forbindelse med organdonasjon samt selve planen. Når dokumentene er ferdige, skal de ut til høring; det er altså pr. i dag usikkert når handlingsplanen blir vedtatt. Det vil være av stor betydning å få en handlingsplan for kronisk nyresykdom. Blir den vedtatt, vil den få en egen post på statsbudsjettet. Bakgrunnen for at departementet ønsker å lage handlingsplanen er at stadig flere får kronisk nyresykdom. Dette har sammenheng både med livsstil og en økende andel eldre i befolkningen. I tråd med Samhandlingsreformen skal handlingsplanen legge vekt på forebygging og tidlig behandling i primærhelsetjenesten. Det tenkes her på sekundærforebygging, dvs. å stoppe/ bremse utviklingen av nyresvikt på et tidlig stadium. For å få til dette er det blant annet viktig at flere oppdages i et tidlig stadium av nyresvikt derfor må allmennlegene få bedre opplæring. Utvalget skal også utrede levende giver av nyre. Ventetiden for transplantasjon har vært relativt stabil de senere år, men det er ca. 22% som må vente i mer enn to år. Derfor er det viktig å få opp donasjonsraten både fra levende og avdød giver. Olav fortalte at andel levende givere er større i Nord-Norge enn i resten av landet. Også kvaliteten på dialysebehandlingen varierer innad i Norge. En handlingsplan kan bidra til å utjevne ulikhetene og gjøre behandlingen samt tilgang til levende giver bedre. Ine Myhre Tollan og Håvard Vere Hilmarsen fortalte om aktivitetene i LNTBU det siste året samt om planer for arbeidet framover. Vi fikk høre om vellykkete sosiale arrangementer spahelg på Holmsbu og villmarkshelg i Trysil. På disse arrangementene ble det også jobbet faglig, med workshops på Holmsbu og valg av LNTBUs styre i Trysil. LNTBU var også representert på fjorårets møter i CEAPIR og NNS. Det vil bli egen ungdomssamling når Norge skal arrangere årets NNS-møte. I 2010 vil LNTBU sette fokus på aldersgruppen 0 20 år. Det var planlagt en sommerleir for familier med nyresyke barn i år, men dette måtte skrinlegges da vi ikke fikk støtte fra Helsedirektoratet. I stedet vil man prøve å få til en tur for denne gruppen på sensommeren. Det vil muligens også bli en tur for ungdommene til høsten. LNTBU er som nevnt ovenfor, representert i LNTs landsstyre samt i Helsepolitisk utvalg. LNTBUs helsepolitiske fokus er rettet særlig mot bivirkninger samt rettigheter knyttet til trygdeutbetalinger og utdanning. 8

9 Møteleder Terje Torp Referentene, Lisbeth Forsaa og Ottar Korsnes Også det sosiale er viktig når et landsmøte arrangeres. Det er nyttig og fint for LNTs representanter rundt om i landet å treffe hverandre. Lørdag etenterte om arbeidet i Helsepolitisk utvalg, som skal ivareta interessepolitiske saker. Helsepolitisk utvalg er et permanent utvalg underlagt landsstyret. Det er ansvarlig for rullering av LNTs helsepolitiske program og handlingsplan, som skal godkjennes på hvert landsmøte. Utvalget skal også utarbeide forslag til pressemeldinger på oppdrag for landsstyret. Kolbjørn oppfordret fylkeslagene til å bruke Helsepolitisk utvalg dersom de trenger assistanse i relevante saker, for eksempel innspill/hjelp i forbindelse med foredrag i helsepolitiske spørsmål. I 2009 har utvalget også jobbet med vedtektene til henholdsvis Forskningsfondet og LNT, Samhandlingsreformen samt EUs direktiv for organtransplantasjon. Sistnevnte ble presentert av Kolbjørn i et eget punkt på programmet. Det er lagt fram et forslag i EU-parlamentet om at helsemyndighetene skal ha et sentralt donorregister, og at levende giver skal likestilles med avdød giver. Helsekomiteen i EU går imidlertid imot forslaget og har presentert et alternativt forslag, hvor det heter at levende giver kun skal brukes i nødstilfelle. CEAPIR er sterkt engasjert i saken, og medlemsorganisasjonene (unntatt én) støtter det opprinnelige forslaget og prøver å påvirke politikerne i sine respektive land slik at det blir vedtatt når det kommer til endelig behandling i månedsskiftet mai/juni. De norske helsemyndighetene, hvis syn er på linje med LNTs, har i ulike sammenhenger forsøkt å påvirke sine europeiske kolleger. Fylkeslagene gav en kort rapport om hvordan de hadde markert Verdens nyredag 11. mars i år, og de fleste hadde hatt stand på sykehus eller kjøpesenter. Etter litt diskusjon ble det enighet om at dagen også skal markeres neste år, i tillegg til donordagen på høsten. Som det ble framhevet på møtet: Donordagen og Verdens nyredag tar opp to forskjellige saker. Donordagen fokuserer på behovet for donorer generelt, mens Verdens nyredag har fokus spesielt på nyrene (som utbredelse og forebygging av nyresykdom). Kolbjørn Breivik fortalte om PD-ambassadørprosjektet, som er et samarbeid mellom Baxter og LNT. Hensikten er å få flere til å bruke PD. PD er lite brukt i mange helseregioner, og gjennom prosjektet ønsker man å utdanne PD-ambassadører som kan spre informasjon om PD både til helsepersonell, politikere og pasienter/pårørende. For å være PD-ambassadør må man selv bruke eller ha brukt PD. termiddag gav en fin anledning til sosialt samvær da alle ble invitert til en mottakelse med forfriskninger i lokalene til LNTs sekretariat. Praten gikk livlig, og vi fikk mange tilbakemeldinger om at dette var et hyggelig innslag og at det var positivt å se stedet hvor de ansatte arbeider til daglig. Lørdagskvelden ble avsluttet med middag og samling etterpå, for de som ønsket det, på hotellet. Før landsmøteforhandlingene begynte på søndag, snakket LNTs studieleder Per Liljeberg Monstad om mulighetene innenfor FS-systemet. FS (Funksjonshemmedes Studieforbund) er Norges femte største studieforbund og har mange av de samme medlemsorganisasjonene som Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO). Per presenterte den nye voksenopplæringsloven, som trådte i kraft 1. januar i år, og hvilke muligheter den gir for økonomisk støtte til medlemsorganisasjoner som ønsker å gjennomføre voksenopplæringskurs. Selve landsmøteforhandlingene ble avviklet søndag 25. april. 28 stemmeberettigede representanter (med til sammen 34 stemmer), inklusive 6 fra LNTs landsstyre, deltok. 11 fylkeslag var representert. I tillegg deltok en vararepresentant til landsstyret, en representant for kontrollkomiteen, to observatører fra LNTBU samt alle de tre ansatte i LNTs sekretariat. 9

10 Fra mottagelsen i sekretariatet Takk til avtroppende styremedlemmer 10 Etter at LNTs leder Lars Skar hadde ønsket velkommen, ble innkalling og dagsorden godkjent og møtefunksjonærer valgt. Som i fjor ble Terje Torp (LNT Hedmark) valgt til møteleder. Årsberetning, revidert regnskap og revisjonsrapport for 2009, som viser at LNT har en solid økonomi, samt budsjett for 2010 ble godkjent. Kontrollkomiteens rapport, som gav honnør til LNTs ledelse og administrasjon, ble opplest av kontrollkomiteens representant, Karen Roth, og godkjent. Det ble bestemt at medlemskontingenten skal forbli uendret, altså 300 kroner for hovedmedlemmer og 150 kroner for støttemedlemmer. Landsmøtet vedtok at Helsepolitisk program og Handlingsplan , som begge ble vedtatt på landsmøtet i 2009, skal gjelde uten endringer også i inneværende landsmøteperiode. Etter årets landsmøte sitter følgende i LNTs landsstyre: Leder: Lars Skar, Hedmark (til 2011) Nestleder: Kolbjørn Breivik, Nordland (til 2012) Økonomiansvarlig: Olav Fikse, Nord-Trøndelag (til 2012) Studieleder: Per Liljeberg Monstad, Østfold (til 2011) Styremedlem (LNTBU): Yvonne Gadourek, Oslo/Akershus (til 2012) Styremedlem: Arve Nordlie, Hedmark (til 2011) Varamedlem (LNTBU): Ine Myhre Tollan, Hedmark (til 2011) Varamedlem: Irene Krogstad, Sør-Trøndelag (til 2011) Borgny Strand og Håvard Vere Hilmarsen hadde valgt å ikke stille til gjenvalg. Begge de avtroppende styremedlemmene ble takket for innsatsen med velfortjente lovord og gave fra LNTs leder, som altså stadig heter Lars Skar. Følgende ble valgt til kontrollkomiteen: 1. medlem: Marit Halvorsen, Østfold (til 2012) 2. medlem: Arild Engen, Oslo/Akershus (til 2012) Varamedlem: Bjørn Jangaard Pedersen, Møre og Romsdal (til 2012) Etter valget har valgkomiteen følgende sammensetning: 1. medlem: Yvonne Børud, Østfold (til 2011) 2. medlem: Atle Remme, Buskerud (til 2012) 3. medlem: Borgny Strand, Møre og Romsdal (til 2013) Varamedlem: Utpekes av LNTBU (til 2013). I ettertid har LNTBU valgt Tonje Eriksen fra Østfold til dette vervet. Anton Aarnes ble gjenvalgt som leder av Forskningsfondet (til 2011). Helsepolitisk utvalg har følgende medlemmer: Anne M. Blindheim, Møre og Romsdal (til 2011) Arild Engen, Oslo/Akershus (til 2011) Cicilie Camilla Grav, Nordland/LNTBU (til 2012) I tillegg har landsstyret utnevnt Kolbjørn Breivik som kontrollkomiteens leder og Berit Molton Worren fra sekretariatet som sekretær. Landsmøtet ble avsluttet av Lars Skar, som bl.a. fortalte om hva som skal skje til høsten i regi av LNT. I slutten av september skal vi være vertskap for de nordiske nyreforeningene når NNS skal ha sitt årlige møte. Ansvar for å arrangere møtet går på omgang mellom de nordiske nyreforeningene, og i 2010 er det altså LNTs tur. LNT skal også arrangere et fagseminar om forebygging, ledermøte og besøkstjenestekurs til høsten. Det blir med andre ord en hektisk høst. Og om ett år er det landsmøte igjen. Da ses vi i Telemark. Kari Fosser

11 Presentasjon av landsstyret valgt på LNTs landsmøte i april 2010 Leder Lars Skar Jeg ble valgt som leder i LNT på Landsmøtet i Trysil i 2009, og har før det to års fartstid som nestleder. De tre siste årene har jeg også vært LNTs representant i Stiftelsen Organdonasjon. På fylkesplan har jeg vært leder for Hedmark i et år og før det hatt ulike verv i fylkesstyret. Jeg er født i 1949 og bor i Moelv. Etter noen måneders dialyse ble jeg første gang transplantert i november 1997, og for andre gang i romjula Jeg hadde nesten halv jobb mens jeg gikk i dialyse og var raskt tilbake i full stilling etter transplantasjon. Jeg arbeider i et inkassobyrå, vesentlig med regnskap, og har før det vært innom både bank og regnskapskontor. Jeg har i mange år hatt verv innen gymnastikk og turn i Hedmark, og vil gjerne poengtere viktigheten av å holde seg i form og være aktiv. Sammen med de andre i styret synes jeg vi har hatt et bra år arbeidsmessig og ser fram til å fortsette det gode samarbeidet til beste for våre medlemmer. Økningen i antall nyrepasienter og presset på dialyseavdelingene er noe vi må være oppmerksomme på, og samtidig vektlegge arbeidet med forebygging og organdonasjon. Nestleder Kolbjørn Breivik Kolbjørn er valgt som nestleder for LNT, men har tidligere vært leder i foreningen i seks år. Han er 59 år gammel, og ble nyretransplantert i I tillegg har han fått proteser i hoftene og er operert for grå stær. Av utdanning er han lærer, og dette yrket har brakt ham utenlands i flere år. I til sammen 5 år har han arbeidet i Afrika og Asia med flyktninger, og delvis bodd i flyktningleirer og ute i bushen. Han har vært flyktningkonsulent i Sandnessjøen i 20 år, og trives godt med interessante utfordringer i norsk innvandringspolitikk. Han har vært spesielt engasjert i saker som har med stamcelleforskning og Samhandlingsreformen å gjøre, og har frontet LNTs syn på dette i mange fora. I tillegg bruker han mye tid på helsepolitiske saker, og representerer FFO i Fagråd for organdonasjon. Kolbjørn er også leder for LNTs helsepolitiske utvalg. Økonomiansvarlig Olav Fikse Noen gir seg aldri; to nye år står for tur. LNT har mange uløste oppgaver som motiverer, og jeg håper å kunne bidra til et bedre liv for medlemsgruppene. Har vært frisk siden jeg fikk nytt nyre for 28 år siden, noe fysisk aktivitet året rundt nok har bidratt sterkt til. Har for øvrig tilhold i Levanger, med Medisinsk Teknisk avdeling ved Sykehuset Levanger som arbeidssted. 11

12 Studieleder Per Liljeberg Monstad Som studieleder i LNT ser jeg frem til å løse de utfordringene som kommer, på en tilfredsstillende måte for foreningen. Jeg håper alle fylkeslag setter seg inn i den nye loven om voksenopplæring. Dette er viktig ved søknader om kurs i lagene. Er det spørsmål, så kan dere kontakte meg på min e-postadresse p-monsta@online.no. Jeg har vært 40 år i varehandelen (gardiner og utstyrsvarer, disponent) og er 70 år. Bosatt i Sarpsborg, grunnlagt av Olav Haraldsson (Olav den Hellige) i Ble syk i 1999, levertransplantert og stomioperert i 2000, dialyse i 3 år til 2003, nyretransplantert. Ble medlem i LNT 2001, og var studieleder i LNT Østfold fram til jeg ble leder av Funksjonshemmedes Studieforbund i Østfold (FS-Ø) i februar 2006 etter å ha vært nestleder et år. Jobben her består i å ivareta medlemsforeningenes kursvirksomhet og skaffe midler slik at kursene får lavest mulig egenandeler. Pengene kommer fra stat, fylke og kommunene, som medfører noe kontroll - og politisk arbeid. FS-Ø driver også egne kurs som skal perfeksjonere medlemmene, som studieleder-, organisasjons-, brukermedvirknings- og datakurs. Brukermedvirkning er viktig i forhold til NAV og kommunene. Nestleder i Voksenopplæringsforbundet (VOFO) i Østfold. Valgt inn i Brukerrådet ved Sykehuset Østfold for nye 2 år, og er observatør til FFO Østfold. I noen år har vi forsøkt å danne en Levergruppe i LNT, jeg håper det kan bli en realitet. Styremedlem Yvonne Gadourek Jeg er 27 år og kommer opprinnelig fra Askim, men bor i Oslo. Der jobber jeg som sminkør og tar allmenn påbygging, og går alt etter planen kommer jeg til å studere medievitenskap på Blindern fra høsten av. På fritiden skriver jeg for undergrunnsavisen Gateavisa. Jeg ble nyretransplantert i oktober 1996 etter å ha fått diagnosert nyresvikt et halvt år tidligere. Moren min stilte som donor for meg, så jeg slapp unna med minimal tid i dialyse. I LNT-styret er jeg representant for LNTBU hvor jeg til vanlig sitter som nestleder. Jeg kommer til å fungere som deres stemme utad, og ha fokus på saker som angår denne gruppen. Etter over 13 år som nyretransplantert sitter jeg på mye kunnskap, kanskje spesielt i henhold til hvordan det er å være tenåring og ung voksen med en nyresykdom. Jeg har vært medlem av LNT over halve livet mitt, så jeg gleder meg til å engasjere meg mer i foreningen. Styremedlem Arve Nordlie Rendøl som bor i Elverum og er 59 år gammel. Jeg fikk problemer med nyrene første gang midt på syttitallet, et defekt nyre ble tatt ut. Midt på nittitallet sviktet det gjenværende nyret, og jeg ble transplantert i 1996 etter å ha gått i dialyse i en periode. Nyreproblemer kombinert med hjerteproblemer gjorde at jeg ble 60 prosent uføretrygdet og 40 prosent i mitt arbeid i fagpressebransjen. 12 Ble i 1998 valgt som nestformann i LNT Hedmark, og i 1999 valgt som formann, et verv jeg hadde i fire år.

13 I 2004 ble jeg transplantert på nytt etter å ha gått nesten et år i dialyse. Helsen i dag er etter omstendighetene bra tross to transplantasjoner, hjerteoperasjon, hjerteinfarkt, blokket for angina to ganger og en del andre problemer med helsen. Å kunne få arbeide to dager er for meg en viktig medisin, og jeg er evig takknemlig til en fantastisk arbeidsgiver som gir meg muligheten til å bevise at jeg duger i arbeidslivet. Sykehuset Innlandet arrangerer Nyreskole to ganger i året, og jeg har i mange år holdt foredrag for deltagerne. Det er viktig å kunne formidle til de som har fått nyreproblemer, at livet går videre på en bra måte. Varamedlem Ine Myhre Tollan Jeg er en 23 år gammel jente fra Tangen i Hedmark. Jeg ble nyretransplantert for 3 år siden, da min far stilte opp som donor. Før dette hadde jeg gått ca. 9 måneder i dialyse. Til daglig går jeg på skole og studerer for å bli sykepleier og har en ekstrajobb på akuttavdeling på psykiatrisk sykehus. Grunnen til at jeg engasjerer meg innenfor LNT er for å få frem ungdommens sak og deres synspunkt på saker. Jeg ble medlem et par år etter at jeg ble transplantert. Jeg så da at det var lite aktivitet blant ungdommen og syntes dette var synd. Da det kom en telefon fra LNT Hedmark om jeg ville bli ungdomskontakt, var karusellen i gang. Jeg sitter nå som styremedlem i LNT Hedmark, i tillegg til ungdomskontakt, sitter som leder i LNTBU og er valgt til varamedlem i landsstyret. Varamedlem Irene Krogstad Jeg bor på Melhus i Sør-Trøndelag, sammen med Per, 3 katter og for tiden 2 hunder. Min alder er 54 år. Vi har 3 barn, Fredrik, Siri og Nora. Jeg ble transplantert nyttårsaften 03/04. Diagnose cystenyrer. Alt har vært vellykket. Var tilbake i full jobb 3 måneder etter transplantasjonen. Jeg jobber som konsulent ved regnskapsseksjonen ved NTNU i Trondheim. Inngående faktura, elektronisk fakturabehandling, leverandørreskontro er en del av mine arbeidsoppgaver. Har jobbet der siden Veldig trivelig arbeidsplass og kolleger. Har vært støttemedlem i LNT i mange år, men ble valgt inn i styret i LNT Sør-Trøndelag i mars 2004 som kasserer og sitter nå som leder. Interessant og lærerikt. Har blitt kjent med mange trivelige medlemmer. I landsstyret har jeg vært styremedlem i 5 år. Det har vært lærerike år. Treffer mange engasjerte medlemmer både fra Norge og andre nordiske land. Jeg er imponert over hvor mange som gjør en stor innsats for sine medmennesker, både som besøkere, behandlere, foredragsholdere osv. 13

14 LNTBU-sidene Kjære LNTBU-medlemmer Helgen april var vi fire ungdomsmedlemmer med på landsmøtet som ble holdt i Oslo. En halv time var satt av i programmet lørdag til en presentasjon av LNTBUs arbeid, og dette tok Ine Tollan og Håvard Hilmarsen seg av. Håvard gikk ut av Landsstyret og vi i LNTBU takker for en flott innsats. Yvonne Gadourek gikk inn som nytt styremedlem etter Håvard og Ine blir fortsatt sittende som varamedlem. Vi er veldig fornøyd med å ha to LNTBU-representanter i Landsstyret. Ine Tollan Håvard Hilmarsen Yvonne Gadourek HVA SKJER FOR MEDLEMMENE MELLOM 0 OG 35 ÅR? La oss starte med de minste. For alle familier med barn mellom 0 og 15 år er det bestemt at fra torsdag 12. august til søndag 15. august vil det bli familiesamling på Tromøya i Arendal. Det er sendt ut invitasjon til alle medlemmene våre i denne aldersgruppen. På programmet står besøk i Dyreparken med lunsj i Kardemomme by, klatrepark på Hove, bading og grilling. Og sist, men ikke minst, får foreldrene mulighet til å utveksle erfaringer og dele tips med hverandre. Høres ikke dette gøy ut? LNTBU vil dekke opphold og reiseutgiftene. Egenandel blir på kr 1500,- pr. familie. Påmeldingsfrist er 25. juni. Hove leir Videre har vi de fra 15 til 20 år. Her er det blitt sendt ut et brev der styret ønsker å få en tilbakemelding på om man skal lage en egen samling for denne aldersgruppen. Vi synes aldersforskjellen blir for stor hvis vi inviterer til samling for alle Klatreparken på Hove mellom 15 og 35 år. En er på et helt annet plan i livet når en er 15,16,17,18 år enn når en er 30+. Vi ønsker å ha et tilbud for alle i organisasjonen vår, men er helt avhengig av å få tilbakemeldinger fra medlemmene om hva de ønsker. Det er derfor ikke foreslått noen aktiviteter for denne gruppen foreløpig. Til slutt til de eldste fra 20 til 35 år. Vi vet at flere av dere har ventet på en ny samling, noe vi synes er utrolig gøy å høre! Nå kan jeg på vegne av styret annonsere at det blir en ungdomssamling første helgen i oktober med DFDS Seaways til København. Mer informasjon om turen vil komme. Som en klok mann sa: Halve turen er å gå og glede seg. Ship O hoi!!!! Til orientering var det styremøte i LNTBU 14. mai, der noe av det som ble tatt opp var synlighet av LNTBU, barne- og familiesamling, ungdomssamling, prosjektsøknader til Helse og Rehabilitering for 2011 og økonomi. Nytt styremøte blir 23. september. Vi minner våre medlemmer om facebookgruppen. 14 Ha en fantastisk sommer! Vibeke Henningsen

15 Historien om Guro-Helene! LNTBU ville gjerne fortelle leserne en historie om hvordan det er å bli nyresyk som barn, hvilke utfordringer en møter og hvordan dette påvirker familien. Vi var så heldig at to av våre foreldrekontakter, Nina og Petter Sørdalen, og deres datter var villig til å fortelle oss sin historie. Vi har valgt å kalle den Historien om Guro-Helene, for det er jo henne det handler om, selv om hele familien blir påvirket når sykdommen kommer. Guro-Helene er i dag 13 år og bor på Helle utenfor Kragerø. Hvordan ble dagene nå? Fra å ha et liv i sus og dus, hadde vi nå fått snudd hele hverdagen vår på hodet. Alt dreide seg om medisiner, blodprøver, kosthold og væskerestriksjoner. Da sommeren kom ble dette ekstra vanskelig for oss foreldre det var som en kniv i hjertet når Guro-Helene gråt og var tørst i varmen og ikke kunne få mer enn ml pr. døgn. Det er virkelig lite og når alle andre barn spiste is, fikk Guro-Helene kun en isbit. Hun syntes at dette var veldig urettferdig, og det er ikke lett å forklare alt for en femåring. Men vi prøvde å få til positive opplevelser i denne tiden også, selv om hun ikke orket å være med på så mye, var vi til stede og på den måten tror jeg Guro-Helene ikke føler at hun gikk glipp av så mye. Hun var på en måte fornøyd med for eksempel å se på de krabbene og fiskene de andre barna hadde fått tak i mens hun lå til lading... Og ved å bruke rullestol mellom aktivitetene i for eksempel dyreparken e.l. så hadde hun litt energi å bruke når vi kom frem. LNTBU-sidene Vi spurte først når det hele startet? Guro-Helene ble nyresyk da hun var ca. 4 ½ år. Det hele startet med nefrotisk syndrom. Vi fikk beskjed om at dette kom til å gå bra. Med medisiner skulle de raskt ta knekken på dette! I ca. 95 % av tilfellene stemmer dette og vi trodde/håpet på det en stund Men det skulle vise seg at vi tok grundig feil!!! Det utviklet seg raskt til akutt glomerulonefritt. Vi visste veldig lite om nyrer og dens livsviktige funksjoner på den tiden, så det kom som et sjokk på oss at det gikk an å bli så syk på så kort tid. Guro-Helene fikk et langt og slitsomt sykehusopphold, hvor kroppen hennes gjennomgikk store forandringer. Hun fordoblet vekten sin pga. væskeansamlinger i kroppen og måtte ligge i senga eller sitte i rullestol det meste av tiden. Det var en forferdelig følelse å se at det bare ble verre og verre. Som foreldre følte vi nok at det ble gjort for lite for at kroppen ikke skulle ta til seg all denne væsken. Selv om de prøvde ulike typer steroider og en type cellegift for å stoppe utviklingen i nyrene. Vi ble sendt til Oslo for å ta en nyrebiopsi, som skulle fortelle oss litt mer om tilstanden til nyrene. Når biopsien var tatt, rant det væske i flere dager fra stikkstedet. Etter noen måneder hjemme, med stadige Skiens-turer, og knallhard medisinering ble tilstanden til Guro-Helene likevel stadig forverret. Hun var veldig trøtt og sliten og orket ikke stort på den tiden. Da Guro-Helene i august fikk plutselige utrolig sterke smerter i magen, trodde de først det var blindtarmsbetennelse, så hun ble sendt til operasjon. Det viste seg å ikke stemme. Blodverdiene og blodtrykket var nå på et kritisk nivå, og vi var fryktelig engstelige for om dette kunne gå bra. Det måtte blodoverføring til for å tynne ut det forgiftede blodet. Ble da sendt fra Skien til Riksen i full fart for å starte dialyse umiddelbart. Vi skulle vel helst ha sett at de i Oslo hadde tatt henvendelsene fra legen i Skien litt mer alvorlig, slik at vi hadde vært ferdige med utredning av donor osv. Men de mente stadig at dette ikke kom til å gå så fort og at vi skulle rekke dette i god tid før det gikk for langt. De prøver jo å unngå at barn unødig havner i dialyse. Men nå var det altså for sent Ingen vei utenom dialyse mens utredningen ble foretatt. Dialysen fungerte imidlertid bra, og humøret og glimtet i øynene kom tilbake. Guro-Helene fikk dialyse 5-6 ganger i uken, og ble i Skien dialysens prinsesse. Fra før hadde de ikke hatt så små barn i dialyse, så Guro-Helene fikk MYE oppmerksomhet. Og hun solte seg i glansen. Vi ble tatt veldig godt vare på både på barneavdelingen og dialysen i denne perioden. Vi lærte mye om nyrer og transplantasjonen. Dyktige leger og sykepleiere øste ut av sin kunnskap som igjen gjorde oss sterkere og mye bedre forberedt på det som skulle komme i forbindelse med transplantasjon. Kunnskap er viktig og gir trygghet!!! Det ble startet utredning av potensielle donorer, og siden ingen av oss foreldrene passet så stilte en velvillig bestefar opp. 15

16 LNTBU-sidene Når ble det transplantasjon og hvordan gikk det? Den store dagen kom 13. november 2002, og vi syntes det var veldig rart at begge skulle igjennom en stor operasjon. Det ble noen lange km i gangene mens vi ventet. Vi var nervøse, tankene suste rundt i hodet Går dette bra? Vi var overlatt til oss selv og hadde ingen kontroll over jenta vår. Denne gangen kunne vi jo ikke være med inn. Men Guro-Helene var i gode hender. Nyren passet perfekt og gikk straks nådeløst til verks for å kvitte seg med all overskuddsvæske i kroppen. Plutselig virket alt igjen, og humøret til Guro-Helene nådde uante høyder. Hun kunne plutselig spise og drikke det hun hadde lyst til. Husker godt hva den lille jentas første ønske etter transplantasjonen var: Pølse med fløtegratinerte poteter og potetgull MED salt Hvordan har tiden etterpå vært? Tiden etter transplantasjonen har gått bra rent nyremessig. Har jo hatt noen nyrebekkenbetennelser og diverse, men pga utrolig tett oppfølging fra barnelegen til Guro- Helene blir ting tatt ved roten. Ingenting blir overlatt til tilfeldighetene. Så fort det er noe blir hun passet på og fulgt opp med blodprøver og telefonsamtaler. På barnepoliklinikken føler vi at de virkelig bryr seg. Vi føler oss trygge og ivaretatt. Viktig for en mor og far selv om jenta begynner å bli stor. Men vi har fått en del andre utfordringer som vi sliter med i hverdagen. Ta medisiner hver dag, bivirkninger som hodepine, kvalme og dårlig matlyst. Hun blir også fortere syk pga. nedsatt immunforsvar. Det går med mye tid til blodprøver og apotekturer. Det har også blitt noen urinveisinfeksjoner og nyrebekkenbetennelser som har ført til sykehusinnleggelser. Vi må også i perioder kjøre litt kortere skoledager fordi formen ikke har vært helt på topp. Vi opplever også at det av og til er vanskelig for Guro-Helene å få forståelse for sykdommen sin fra andre. De vet jo ikke hva nyrer er for noe en gang, som hun sier det selv. Vanskelig for andre å forstå at man i det ene øyeblikket er som vanlig og i det neste er man tom eller har en hodepine som gjør at man ikke orker mer eller bare vil være for seg selv. Vi og legen har hatt samtaler med rektor og lærere og forklart litt om hva som er grunnen til at hun er dårlig i perioder. Men det er likevel vanskelig å forstå, og det skjønner vi, for hun ser jo helt frisk ut for andre. 16 Det er fascinerende å se hvor fort en liten kropp kommer seg etter en operasjon. Guro-Helene var på sparkesykkel etter 2 dager og kunne ikke skjønne hvorfor bessen gikk så sakte i gangen og fremdeles måtte dra på morfinpumpa De 3 neste månedene på Riksen var det daglige blodprøver. Og blodtrykksmålinger. To viktige ting for oss som foreldre i denne tiden var lekerommet til Berit og musikkpedagog. Heldigvis eksisterer dette fortsatt på Rikshospitalet. På lokalsykehusene prioriteres dette bort på grunn av økonomi. Lite skjønner de da om hvor viktig dette er for å få barna opp av sengene, og for å gi barna små lyspunkt i en ellers så trist sykehushverdag. Vi prøvde også å nyte storbylivets fordeler. Trikk, t-bane, kafé, shopping, Slottet, kino og flere teaterforestillinger. For oss var det viktig å fylle dagene med positive opplevelser. Og prøve å fortrenge at det fantes ord som avstøtning og stigende kreatinin Familien blir naturlig nok påvirket av Guro-Helenes situasjon. Hvordan har det vært for dere? For familien vår så har det jo også betydd en hel del. Vi brukte nesten all vår tid på Guro-Helene og sykdommen og fikk ikke så mye tid til å pleie vårt eget forhold. En vet jo at det er mange som sliter med forholdet sitt etter lange perioder med syke barn. Vi opplevde dette nesten litt motsatt, og ble sterkere knyttet sammen som familie. I 2004 så kom det en liten lillebror til verden. Lillebror er født inn i en verden hvor storesøster er mye syk. For han så er det liksom bare sånn det er. Han vet kanskje mer om nyrer enn det en gjennomsnittlig nordmann vet. Han følger nøye med på både medisininntak og stiksing av urin, og syntes vel egentlig det er rart at vi bare er opptatt av Guro-Helenes blod og urin og ikke hans. Og hvordan har Guro-Helene det? Guro-Helene er en veldig aktiv jente når formen er på topp. Går på hip-hop, er ungdomsleder i barnekor. Hun synger mye. Går i ungdomskoret Singspiration og holder konserter i hele landet med en jentegruppe som heter Seven (

17 Guro-Helene syntes jo til tider at det er veldig urettferdig at nettopp hun skulle bli syk, men har lært seg å leve med at slik er det bare. Hun vil gjerne gjøre sitt beste for å bevare nyren sin lengst mulig, tar medisiner og drikker mye vann og er stort sett veldig flink, men er fortsatt helt avhengig av at vi minner henne på det. Hva med tiden fremover? Vi vet jo at denne nyren ikke varer evig, så da gjelder det virkelig å passe godt på slik at den har så enkle arbeidsforhold som mulig. Vi tenker ikke mye på den dagen denne nyren ikke vil virke lenger, vi tar dagene som de kommer og prøver å leve så bekymringsfritt som mulig. Guro-Helene har fått være med på mange ting i gode perioder, vi kjører mange mil for henne og mange lurer på hvorfor vi gidder For oss er det en investering. Tunge dager vil komme, og da er det godt å ha noe å gå på Det er egentlig ingen selvfølge at man har et helsevesen som gjør det de kan for oss uten å sende regningen hjem i posten. En stor takk til Guro-Helene fordi hun ville dele sin historie med oss, og til mamma og pappa som formidlet historien. Red. LNTBU-sidene Hva kan LNTBU bidra med? Tror at dette med å ha en aktiv forening er viktig både for store og små. Viktig og nyttig å treffe folk som virkelig skjønner. Å kunne dele erfaringer, sorger og gleder med mennesker som har vært i tilsvarende situasjon. Guro-Helene husker ennå med glede tilbake på noen treff vi hadde med LNTBU for mange år siden. På hotell med basseng det å ikke være alene om å ha skispor på hele magen, ingen som glodde av nysgjerrighet, men sammenligning av arr bare for moro. Å få møte og få bli kjent med andre barn/tenåringer med flere og annerledes erfaringer i livet tror jeg mange voksne glemmer viktigheten av. Hva har omgivelsene betydd for dere? Vi hadde ikke vært der vi er i dag hvis ikke det hadde vært for venner og familie som har stilt opp for oss på alle mulige vis både praktisk og ved å komme på oppmuntrende besøk. Og ikke minst alle de fantastiske menneskene vi har møtt underveis. Sykepleierne og alle legene på barneavdelingen, barnepoliklinikken og dialysen i Skien, hele post 2 på Riksen og transplantasjonsavdelingen der inne. Sosionomen på Riksen var også en kjempestøtte for oss i den mest hektiske perioden. Vi hadde jo ikke tankene våre helt i vater på den tiden og han hjalp oss med søknader og skjemaer som skulle til trygdekontoret og arbeidsgivere. Når man først blir syk, så er Norge virkelig et godt land å bo i. FAMILIEKONTAKTER: (foreldre, med barn mellom 0 og 15 år) Vest-Agder Navn: Runar Nilsen og Monica H. Nilsen runar.nilsen@norgespost.no monica@nilsen.com Mob: (Monica) (Runar) Aust-Agder Navn: Nina og Geir Roland nina.roland@cect.no Mob: Telemark Navn: Nina og Petter Sørdalen nina@kebas.no Mob Nina: / Akershus og Buskerud Navn: Kristin Helgeland Mrs.nighthawk@g .com Mob: / Sør-Trøndelag Navn: Berit og Jon Håkon Slungård uglemsmoen@neanett.no Mob: (Berit) (Jon Håkon) Nordland Navn: Anita S. Jentoft og Jens Jentoft anitajentoft@hotmail.com Mob:

18 PD-ambassadørene er godt i gang Tekst: Roy Konterud 18 Helgen den mai var igjen deltagerne i prosjektet PD- ambassadører samlet, for ett nytt seminar med faglig påfyll og interessante forelesere. Som ved forrige samling var stedet for seminaret Garder Kurs og konferansesenter, som med sin flotte og rolige beliggenhet (tross flyplassen), god service og fasiliteter, er ett ypperlig sted for inspirerende forelesinger og workshops. PROLOG Siden forrige seminar hadde det denne gangen kommet til noen nye fjes, noe som både er nødvendig og hyggelig både for de som har vært med fra starten og for de som satte i gang prosjektet med PD-ambasadører. Alle som deltar her er ildsjeler som både tror på prosjektet, mener det er nødvendig og samtidig er så genuint opptatt av i å dele sine erfaringer med andre -og for andre, at de er villige til å både reise langt og bruke sin fritid på prosjektet. Selv om vi fortsatt må si vi er i starten av prosjektet, er vi godt i gang og dekker allerede store distrikter av vårt langstrakte land. Men fortsatt er det distrikter som ikke er representert og det vil derfor også her være et dekningsbehov. Så her er det bare å ta kontakt og bli med på laget. For i alt idealistisk arbeid kommer ikke an på hvor mye du gjør, men at du gjør noe. For mange sitter inne med nyttige erfaringer som andre kan dra nytte av for å få en bedre hverdag. PROGRAM DAG 1 Seminarets første dag startet med at LNTs nestleder Kolbjørn Breivik, åpnet og ønsket velkommen til seminaret. Vi gikk gjennom og oppsummerte fra forrige seminar, og hvor vi sto per dags dato. Første foreleser var overlege Dag Paulsen ved Lillehammer sykehus. Paulsen tok for seg <<De medisinske behandlingsmulighetene og status for Peritonealdialyse (PD) i Norge>> Her fikk vi en innføring i statusen av Norsk nyreregister for 2008 og statistikker over hvor mange som er i de forskjellige behandlingsmuligetene for dialyse. Det ble også presentert statistikker fra våre naboland, Sverige og Danmark. Overlege Paulsen kunne videre fortelle at Lillehammer sykehus er blant sykehusene som er over- representert når det gjelder andel dialysepasienter i PD som behandlingsform. Man må jo spørre seg hvorfor enkelte sykehus har en mye større andel dialysepasienter i PD, enn andre sykehus har. Er det tilfeldigheter? Eller er det rett og slett noen som er flinkere til å informere om de forskjellige behandlingsmuligheten man som pasient har? I fravær av foreleser for emnet <<Den kroniske pasientens rettigheter>> steppet Grith O. Fosnæs inn, og snakket om viktige punkter i pasientrettighetsloven. Mange pasienter er ikke alltid klar over hvilken rettigheter man har som kronisk syk, så dette vil også være en vesentlig del av den vidstrakte opplæringen av PD-ambassadører. Som avslutning for denne dagen var det duket for workshop ved Kolbjørn og Grith. Her tok vi for oss <<Hvem er målgruppen for oss som PD-ambassadører>> Som PD-ambassadører vil det være viktig å kunne konkretisere dette arbeidet for å kunne komme på arenaer der vi får anledning til å møte flest mulig som kan ha nytte av vårt arbeid. Når vi så var ferdig for dagen, ble det tid til ett par timer for oss selv før middag. Noen brukte tiden til å slappe av, mens andre tok seg en trimtur i flotte omgivelser. Noen av deltagerne ved seminaret er i PD, og dette viser nettopp fleksibiliteten ved denne behandlingsformen, ved at man står veldig fritt til å gjøre mye av det man vil. Under middagen ble det snakket både løst og fast. Selv om det på et slikt seminar blir mye av både faglig og medisinsk, snakket vi også om andre ting. Mange nyttige erfaringer og opplevelse ble delt, langt inn i de sene kveldstimer. Det å kunne snakke åpent med likesinnede er både frigjørende så vel som god terapi. PROGRAM DAG 2 På morgenen lørdag, var det ingen tid for å kunne ligge å dra seg. Allerede klokken åtte var det frokost, og klokken ni var vi igjen i gang med workshop. Vi tok for oss hvilken hjelpeverktøy vi hadde, og hvilken vi trenger. I gruppearbeid gikk vi sammen om å diskutere frem og rundt ideer ved brosjyre og informasjonsmateriale som er nødvendig og viktig i en PD-ambassadørs arbeid. Overlege Dag Paulsen, Lillehammer sykehus. Vi tok også for oss arenaen rundt digitale medier og hvordan vi kunne ta i bruk dette i vårt arbeide. Vi tok opp muligheten ved å kunne få laget en side på Facebook, viet informasjon og arbeidet rundt PD-ambassadør. I tillegg snakket vi også om en lukket side på LNTs forumsider, der PD-ambassadørene kan holde kontakt, stille spørsmål til andre ambassadører og å kunne dele informasjon og erfaring ved hver enkelts arbeide. Digitale medier har et stort nedslagsfelt der vi kan møte mange og spre vår informasjon. I tillegg vil den bli søkbar på søkemotorer som Google. Og det beste, det er gratis. Oppsummert var alle enige om at dette hadde vært et vellykket, og svært produktivt seminar. Hyggelige mennesker, som alle deler mange av de samme erfaringene ved å være kronisk syk, enten man er i dialyse eller er transplantert. En stor takk til Kolbjørn som med sitt gode humør har egenskapen og evnen i å la det aldri blir kjedelig å høre på. I tillegg til et godt og sammensatt program fylt av kunnskap og god informasjon.

19 NJURKONFERENSEN I SVERIGE LNT hadde mottatt invitasjon til å delta på den Sjuende Nationella Njurkonferensen i Göteborg. Jeg hadde hørt av våre svenske venner at dette var en bra konferanse og programmet så også interessant ut. Etter en hurtig reise med ekspressbuss fra Oslo var det bare å finne Wallenbergsalen på Medisinerhøyden sør i byen tett ved Sahlgrenska sykehus. Jeg ankom fredag 9. april og den ettermiddagen var avsatt til Gelinsymposiet med Stipendieutdeling. Lars-Erik Gelin som døde i 1980, bare 60 år gammel, var den første professor i transplantasjonskirurgi i Sverige og hadde vært en banebrytende forsker innen transplantasjonsområdet. Han hadde bygd opp en spesiell transplantasjonsenhet på Sahlgrenska og utviklet denne til en av de ledende i verden. Stiftelsen Lars-Erik Gelins Minnesfond ble opprettet året etter og kapitalen er nå på hele 13 millioner kroner. Det deles ut bidrag til vitenskapelig forskning innen transplantasjon rettet mot bukorgan, og fra 1996 ble det også mulig å søke for de som ønsket å utvikle sin kliniske kompetanse innen transplantasjonsområdet. I tillegg finnes også en mulighet til å søke et stipendium for pleiepersonell som vil øke sin kompetanse innen sitt yrkesområde. Totalt utdeles hvert år ca kroner til slike prosjekter og stipendier. Leder i Stiftelsen, Håkan Hedman, og nestleder Johan Gelin var de som sto for innledning, kommentarer og avslutning med diplomutdeling. Årets utdeling gikk til 4 personer. Den første var Gustaf Herlenius, transplantasjonskirurg i Göteborg for Tynntarmstransplantasjon og multisceral transplantasjon. Det andre temaet var Avstøtning ved organtransplantasjon og det var Tomas Lorant, transplantasjonskirurg i Uppsala, som mottok dette stipendiet. Etter en liten pause var det Ingela Fehrman-Ekholm, professor fra Göteborg/Stockholm, som mottok en utdeling for Oppfølging av levende nyre- og leverdonorer. Disse utgjorde i % for nyre og 5% for lever. Den siste som mottok stipend var sykehusprest Daniel Brattgård, Göteborg. Hans tema var etikk for personale i helse- og sykepleien. Han hadde hatt et opphold i Israel for å lese og fordype seg blant annet i temaet etikk. Han hadde også hørt at transplantasjon fra en død donor kunne gå både til jødiske og arabiske barn. Så i visse tilfeller var det samarbeid. Neste dag startet den egentlige konferansen. Dette var den sjuende nyrekonferansen og den blir holdt annethvert år med Njurföreningen i Västsverige som arrangør. De hadde også et stort antall sponsorer på plass med sine produkter og tjenester, noe som gjorde det mulig å arrangere konferansen. Dette fortalte Birgitta Månsson, ordförande eller leder, for foreningen i sin innledning. Første tema var litt spesielt men det var kåsøren også som i tillegg er forfatter og lege. Richard Fuchs foredrag het: Doktorer, patienter och andra konstigheter, og tok for seg feil bruk av medisiner og at 8 % ble gitt til naboen. Vi ble også presentert for kommunikasjon og hvordan utsagn og svar kan bli oppfattet svært ulikt om trykk og pauser blir endret. På dette foredraget var professor Mattias Aurell innleder og kommentator eller moderator som det ble betegnet. Neste tema var framtidens nyrebehandling, forebygging og dagens forskning. Her var det Börje Haraldsson som fortalte om viktigheten av å forske, og at uten forskning bedrives gårdsdagens medisin. Dagens forskning rundt ny molekylteknikk kan det ta 20 år før tas i bruk, så utholdenhet er viktig. Framtidens dialyse ble beskrevet av docent Jarl Almén, før vi gikk over til kunstige blodårer med professor Bo Risberg. Her var det mange utfordringer og for øyeblikket så en lyst på forsøkene med cellulose som materiale. Håkan Gäbel var moderator og opptrådte med en stav som lignet en pilegrimsstav, men ifølge han var det kun for støtte etter en ryggoperasjon. Annika Tibell tok oss med på tanker om transplantasjoner i framtiden og håpet om mindre doser medisiner eller kanskje ingen immunsuppresjon. Stamcelleforskning rommer også mange muligheter, men vil ta tid. Det som er veldig viktig er at donasjonsarbeidet fortsetter og at de positive holdninger blir holdt oppe. Professor Charlotte Erlandson-Albertsson fortalte om hva som var bra mat for hjernen med mer på en morsom og fornøyelig måte. Noe var bra sett fra én side men kanskje ikke i neste runde. Hvor farlig influensaen er for den som er nyresyk eller transplantert ble kommentert av professor Lars Hagberg, før vi gikk over til holdninger og innstillinger til legemidler og kronisk legemiddelbehandling. Da var det kun et par poster igjen før jeg måtte forlate konferansen, og finne toget hjemover. Jeg må si at jeg var imponert over frammøtet disse to dagene, 200 på fredag og 300 på lørdag og stor bredde i det faglige, gjorde at det var et nyttig og lærerikt besøk. Lars Skar 19

20 Nytt fra FFO Rettighetsspørsmålene i kø til FFOs jurister Selv om FFOs Rettighetssenter måtte redusere bemanningen og åpningstid, mottok juristene like mange henvendelser i 2009 som året før. 20 Dette kommer fram i senterets årsrapport, som også viser at det er uførepensjon som topper statistikken på flest stilte spørsmål. I 2009 handlet 127 henvendelser om dette temaet. I likhet med 2008 besvarte de tre juristene ved Rettighetssenteret ca henvendelser i Antallet saker vedrørende trygd har gått ned i 2009, men antallet trygdesaker hvor den som tar kontakt opplever misnøye med NAV-systemet som sådan har økt med 85 %. Det har vært store utfordringer i NAV i 2009, noe som også henvendelsene til Rettighetssenteret gjenspeiler. Fra 2008 til 2009 har saker vedrørende helsetjenesten økt med 32 %. Det er saker som angår spesialisthelsetjenesten som har stått for denne økningen. På enkelte områder har det vært en dramatisk vekst i antallet henvendelser. Det gjelder for eksempel spørsmål knyttet til kommunikasjon (samferdsel/transport, reiseliv o.l) som har økt med 100%. - Det er stadig flere som tar kontakt med spørsmål om generell tilgjengelighet, sier Anne Therese Sortebekk, juridisk rådgiver i FFO. Spørsmål knyttet til høyere utdanning har også økt med 100%. Mange av henvendelsene gjelder tilrettelegging av studier og eksamen, samt spørsmål om utsettelse av studiene på grunn av fravær og sykdom. Et annet område som også fortsetter å øke fra tidligere år er spørsmål knyttet til økonomi, skatt og bolig. Heidi Sørlie-Rogne og Anne Therese Sortebekk er begge juridiske rådgivere i FFO. Atle Larsen er ansatt som pasientombud i LHL, men betjener telefonen på FFOs Rettighetssenter en gang i uken. Diskrimineringssaker Etter at Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven trådte i kraft 1. januar 2009 har Rettighetssenteret mottatt 73 % flere saker som gjelder diskriminering i 2009 enn året før. Det tyder på at funksjonshemmede og kronisk syke har blitt bevisst på at det finnes en lov som forbyr diskriminering. - De som tar kontakt ønsker blant annet kunnskap om loven eller en vurdering av om de har en aktuell sak som kan fremmes for Likestillins- og diskrimineringsombudet (LDO). Mange ønsker også informasjon om hvordan de skal gå frem overfor LDO, sier Sortebekk. Hovedtall fra årsrapporten 2009: henvendelser til Rettighetssenteret (stabilt i forhold til 2008) - 32 % flere saker vedrørende helsetjenesten % flere saker om kommunikasjon % flere saker om høyere utdanning - 85 % flere saker som angår misnøye med NAV-systemet - 73 % flere saker som gjelder diskriminering Kilde: FFOs ukeseddel