SLUTTRAPPORT. Portal for voksne med medfødt hjertefeil

Transkript

1 SLUTTRAPPORT Portal for voksne med medfødt hjertefeil Informasjon og tjenester som gir voksne med hjertefeil kunnskap, livskvalitet og mulighet til å ta ansvar for egen helse. Prosjektnummer: 2011/1/0560 Område: Forebygging

2 Innhold Forord Sammendrag Kap 1: Bakgrunn for prosjektet Kap 2: Prosjektgjennomføring/metode Kap 3: Resultater og resultatvurdering Kap 4: Oppsummering og konklusjon Forord Forebyggingsprosjektet Portal for voksne med medfødt hjertefeil fikk tildeling fra Extrastiftelsen i november 2010, og ble gjennomført i Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) var søkerorganisasjon, og prosjektet ble gjennomført av og for søsterforeningen Foreningen voksne med medfødt hjertefeil (VMH). Prosjektleder Marit Haugdahl har koordinert artikkelforfattere, it-konsulenter og fagpersoner for å bygge opp portalen i tråd med prosjektets målsetting. Prosjektlederen ønsker å takke alle som har bidratt med tekniske løsninger, artikler og svar i dette prosjektet: TWM reklamebyrå for tekniske løsninger, lege Thomas Möller og psykolog Torun Vatne for besvaring av spørsmål- og svartjenesten, Anne-Line Bjella-Fosshaug, Åshild M. Lode, Vegard Løvå, Kjersti Jystad Postmyr og Nina Solheim som alle har bidratt som artikkelforfattere. Vi vil også takke Foreningen for hjertesyke barn for god støtte og drifting av prosjektet. Foreningen voksne med medfødt hjertefeil er en ny organisasjon. Støtten fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering til en informasjonsportal vært svært viktig for utviklingen av pasientorganisasjonen. Vi takker varmt for støtten!!!

3 Sammendrag Portal for voksne med medfødt hjertefeil fikk tildeling fra Extrastiftelsen i november 2010, og er gjennomført i Hovedmålet med prosjektet var å øke kunnskapsnivået til voksne med medfødt hjertefeil. Det eksisterer lite informasjon på norsk som er spesialtilpasset målgruppen voksne med medfødt hjertefeil. Antallet voksne med medfødt hjertefeil er stadig økende. For å formidle god informasjon på norsk til målgruppen ble det etablert et nettsted med informasjon om diagnoser, oppfølging, tanker og følelser, rettigheter, sex og samliv etc. I alt er det skrevet og lagt ut rundt 50 artikler på et eget område på vmh.no, og utviklet og driftet en spørsmål- og svartjeneste der en hjertelege og en psykolog svarer på spørsmål fra brukerne. Fagartiklene er mye lest, og vi satser på å fylle på med nye artikler i fremtiden. Det er svært verdifullt at det nå finnes en slik artikkelbase med norske artikler. Vi er svært takknemmelige over at vi gjennom dette prosjektet har fått noe som vi kan bruke videre i formålsarbeidet til Foreningen voksne med medfødt hjertefeil. Det er alltid vanskelig å se for seg på forhånd hvordan ting kommer til å bli. Vi har vært tro mot målet i prosjektet, men har måttet endre litt på planer og veier til målet underveis. Selv om prosjektet har trukket ut et ekstra år i tid og vi har møtt en del utfordringer underveis, ikke minst teknisk, er vi svært fornøyd med resultatet.

4 Kapittel 1 Bakgrunn for prosjektet Det fødes barn med hjertefeil i Norge hvert år. Nesten alle, over 95 prosent av dem, når nå voksen alder. Det er rundt 9000 hjertebarn og unge under 18 år, og tallet er ganske konstant. Man antar at det er dobbelt så mange med medfødt hjertefeil over 18 år, og antallet øker eksplosivt. Tall fra Rikshospitalet viser at pasientgruppen GUCH (voksne med medfødt hjertefeil) vil øke med hele 75 prosent i perioden Det å ha en medfødt hjertefeil følger deg hele livet, og også i voksen alder kan det føre til mange sykehusopphold med mye usikkerhet om fremtiden. Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) er en landsomfattende interesseorganisasjon for hjertesyke barn og unge, deres familier og familier som har mistet sitt hjertesyke barn. I april 2010 sto FFHB bak stiftelsen av Foreningen voksne med medfødt hjertefeil (VMH), som er en interesseorganisasjon for alle de som har overlevd sin medfødte hjertefeil og nådd voksen alder (over 18 år). FFHB og VMH danner sammen paraplyorganisasjonen Forbundet for medfødt hjertefeil. Voksne med medfødt hjertefeil er en pasientgruppe som man relativt sett har liten kunnskap om. Det skyldes at tidligere generasjoner ikke vokste opp og ble voksne samfunnsborgere som i dag. Dessverre er det også slik at voksne med medfødt hjertefeil også vet lite om sin egen diagnose. Hvis du spør noen av de pasientene i målgruppen om hva som feiler dem, vil svært mange svare «spør mamma». Og hvis du spør hva de bør tenke på i forbindelse med graviditet, hva slags risiko de har for ervervet hjertefeil, hvordan de bør forholde seg til alkohol og narkotika, hva som er viktig å tenke på ved yrkesvalg eller hvordan de skal få seg livsforsikring, vil de trolig sette opp et spørrende blikk til svar. Ikke bare mangler pasientgruppen informasjon mange vet heller ikke at det er mange ting de burde vite mer om av hensyn til sin egen helse. Et stort antall i denne pasientgruppa ble operert på 70-, 80- og 90-tallet av optimistiske kirurger som sendte dem hjem med beskjed om at de bare skulle leve som normalt. Ingen sa noe om at de kunne få komplikasjoner senere i livet, som hjerterytmeforstyrrelser, ødelagte klaffer, blodtrykksproblematikk etc. Legene handlet i god tro, for de hadde ingen erfaring å referere til. Først nå, som de første generasjonene av pasienter med medfødt hjertefeil som er operert har nådd 30- og 40-årene (noen er selvsagt også eldre), vet vi og legene hva som kan skje. En relativt stor gruppe har falt ut av systemet og går aldri til kontroll. Ingen vet med sikkerhet hvor mange det er snakk om, men for noen diagnoser og aldersgrupper er tallet sannsynligvis høyt. Størst er frafallet blant de «mindre» hjertefeilene som ASD, VSD som har vist seg ikke å være så ukompliserte likevel. I faglitteraturen omtales voksne med medfødt hjertefeil ofte som «The lost generation».

5 Manglende informasjon gjør at voksne med medfødt hjertefeil er mindre i stand til å ta ansvar for egen helse enn de burde. En rekke forskningsartikler peker på at pasientgruppen har liten kunnskap, og hvilke utfordringer dette medfører både for helsevesenet og ikke minst pasientene selv. Pasientgruppen har ofte også mange spørsmål og er mer engstelige enn normalbefolkningen. Det viser blant annet prosjektet «Hjerteråd» som ble avsluttet våren Hjerteråd ble gjennomført av Forandringsfabrikken på oppdrag fra FFHB og LHL og med midler fra ExtraStiftelsen. Hjerteråd resulterte blant annet i et hefte til helsepersonell som blant annet skriver: «Hovedbudskapet er tydelig: Sykehusene er stort sett gode på den fysiske oppfølgingen. Og stort sett dårlige på den psykiske». Uttallige Facebook-grupper og andre nettfora viser også at det er et meget stort behov for informasjon til voksne med medfødt hjertefeil, og at det er stor etterspørsel etter et sted man kan spørre om ting. Betydning av prosjektet Vi vurderte det som mer hensiktsmessig å presentere denne typen informasjon på nett enn å lage en brosjyre, både av hensyn til fleksibilitet, kostnader og effektiv innpakking. Det finnes ikke informasjon på norsk om det å leve med medfødt hjertefeil som er tilpasset voksne pasienter! Det er laget mange gode brosjyrer og informasjonsmateriell for foreldre/familier med medfødt hjertefeil, men alle er rettet mot foresatte/familier eller tenåringer. Av den grunn mener vi at det å etablere et nettsted med informasjon om diagnoser, oppfølging, tanker og følelser, rettigheter, sex og samliv etc. vil være av svært stor betydning for de personene som utgjør målgruppen. Nettstedet for voksne med medfødt hjertefeil (vmh.no) skal primært publisere egne artikler. I en del tilfeller er det hensiktsmessig å linke til mer utdypende eller annen informasjon på andre nettsider (for eksempel og mange flere). Det understrekes at denne gruppa er stadig voksende. I Sverige snakker de om GUCHepidemien (GUCH = grown-ups with congenital heart defects). Det sier noe om omfanget. Konsekvensene av dårlig eller manglende informasjon til denne gruppen, vil derfor være eskalerende og potensielt store. Målsetting Hovedmålet var å øke kunnskapsnivået til voksne med medfødt hjertefeil. Gjennom et tilbud om interaktive tjenester (del 1) og informasjon (del 2) og, håpet vi at voksne med medfødt hjertefeil skulle få mer kunnskap, økt livskvalitet og bli bedre i stand til å ta ansvar for egen helse. Vi ønsket også å bidra til at voksne med medfødt hjertefeil får et bedre medisinsk helsetilbud, siden mer opplyste pasienter kan sette høyere krav og være mer direkte når de er til kontroll eller utredning.

6 Kapittel 2 Prosjektgjennomføring/metode Etter første halvår av prosjektperioden lå vi godt an i forhold til målet om å definere innhold og vinkling/tilnærming på denne portalen. Vi hadde en god kravspesifikasjon og mye relevant informasjon. Selve nettstedet var så godt som ferdig bygget rent teknisk, og var ikke en del av prosjektet. Portalsidene med innholdet beskrevet over ble laget som egne menypunkter på Foreningen voksne med medfødt hjertefeil nettside. Designet på informasjonsportalen og foreningens sider ble integrert av kommunikasjonsmessige årsaker. Vi ønsket at folk skal ha ett nettsted å forholde seg til, og ville unngå forvirring om hvilke informasjonskanaler pasientgruppen bør foretrekke. På vmh.no lå det allerede vanlig "foreningsinformasjon" og en del nyheter. Vi så med glede at nettsiden var mye i bruk allerede, artiklene ble godt lest, og folk kommenterte innholdet - særlig på Facebook. Vi ble derfor styrket i troen på at det var et stort behov for en slik portal og at den ville fungere etter hensikten. Tilbakemeldinger, spørsmål og forum-innlegg (foreningen hadde et åpent chatteforum på vmh.no i 2011 og 2012) viste også at det var behov både for god og saklig informasjon og noen å stille alle spørsmålene sine til. Del 1: Spørsmål og svar-tjenesten Vi hadde utfordringer både i forhold til hvordan vi skulle gjøre det rent praktisk og hvordan det skulle se ut visuelt. Det viste seg at tjenesten ble nesten ett år forsinket. Prosjektlederen jobbet med dette på fritiden, utenom vanlig jobb, og det ble tidlig i prosjektet klart at fremdriften ikke ble så rask som ønsket. Kontrakten med samarbeidspartnerne om hvordan spørsmålene skulle besvares (frekvens, type spørsmål, detaljrikdom, lengde med mer) tok også litt tid å lande. Fordi sykepleieren vi hadde opprettet kontakt med likevel ikke kunne utføre oppgaven hun var forespurt om måtte vi jobbe videre for å finne en erstatter. Dette fant vi i en kardiolog som er spesialutdannet på voksne med medfødt hjertefeil. I tillegg var det med å sende anonyme spørsmål via nett en juridisk nøtt. Vi diskuterte dette både med Datatilsynet og en leverandør som hadde laget liknende løsninger for flere andre frivillige organisasjoner. Til slutt fant vi frem til en løsning som tilfredsstilte kravene til anonymitet og lagring (spørsmålene kan ikke lagres på eksterne harddisker slik at avsender kan spores opp i ettertid). Tjenesten ble lansert våren 2012.

7 Vi var spent på både antall spørsmål og innholdet i spørsmålene. Vi fryktet at det skulle være en litt høy terskel for å logge seg på og sende inn, og så fort at vi dessverre hadde rett i det. Mange spørsmål er dessuten ganske like. En del av spørsmålene måtte også avvises fordi de stilte for personlige og spesifikke spørsmål om sin diagnose til at det kunne besvares og publiseres på nett. Disse fikk da en e-post om at dette er en generell tjeneste, og oppfordring til heller å spørre fastlege eller kardiolog. Dessuten har nettsidene to ganger blitt utsatt for hacking. En av gangene så alvorlig at hele nettsiden lå nede i flere måneder. Det gikk spesielt hardt ut over spørsmål og svar-tjenesten, som måtte bygges opp helt fra bunnen av igjen. På grunn av oppdateringer i programvaretjenesten var det ikke mulig å bygge tjenesten opp igjen helt likt som den var før. Vi måtte bruke mye mer penger enn antatt på teknisk hjelp og utvikling av programvare på nett, men hadde ikke ressurser til å gjøre det akkurat slik vi ønsket. Derfor er denne tjenesten nå litt mindre intuitiv, litt mer firkanta å se på, samt at terskelen for å bruke den er litt høyere enn før. Det må nå først registreres en brukerprofil før man kan bruke tjenesten, og det har nok ført til at færre har brukt den. Vi så også at det kom inn langt færre spørsmål etter at tjenesten ble relansert. Vi hadde ressurser til å lønne de som skulle svare på spørsmål ut Avtalen var at de skulle få betalt en time per uke uansett om det kom spørsmål eller ei i perioden, fordi de likevel måtte sette av den tiden. Da vi måtte bruke relativt mye midler til teknisk hjelp, ble det mindre igjen til artikkelskriving og svartjeneste. Men vi klarte til slutt ved hjelp av egne midler å dekke inn alle utgifter. Del 2: Informasjon (Artikler med faglig innhold) Til sammen er nærmere 50 artikler med faglig innhold publisert under menypunktet Om hjertefeil på hjemmesidene til VMH. Artiklene er basert på solid forankret kunnskap og skrevet av folk med fagkompetanse på området. I mange tilfeller er dessuten artiklene gjennomlest av leger eller andre fagpersoner før publisering, Gjennom artiklene kan folk få viktig informasjon som berører helse, livskvalitet og muligheter. Det er et viktig poeng at denne informasjonen er skrevet på norsk og dermed er lettere tilgjengelig for målgruppen. I tillegg til artiklene som pr dags dato er publisert er en artikkel om graviditet og fødselsplanlegging samt en fjerde artikkel om yrkesveiledning underveis. Målet er å kunne legge ut nye artikler hvert år, enten når det skrives artikler til våre medlemssider Hjerterom, hvis vi får inn gode artikler fra andre eller klarer å sette av ressurser (hovedsakelig i form av tid) til å skrive dem selv.

8 Kap 3 Resultater og resultatvurdering Del 1: Spørsmål og svar-tjenesten Det er til sammen besvart 42 spørsmål fra brukerne i basen Spør ekspertene. I tillegg har det kommet inn en del spørsmål som har fått privat svar om at spørsmålet ikke er generelt nok til å kunne besvares i en slik tjeneste. Spørsmålene som er publisert på nett er lest av andre fra under 100 til 822 ganger (unike brukere). De fleste ligger på 250 treff og oppover, med unntak av de helt nyeste som bare har ligget ute noen uker. Denne delen av prosjektet har kanskje kostet vel mye i forhold til nytteverdien. Det er dyrt å lønne noen for å svare på slike spørsmål, det var en vanskelig teknisk løsning og mange spørsmål å ta stilling til i forhold til personvern. Og så viser det seg at terskelen for å stille denne type spørsmål som vi vet folk har, men ikke tør å spørre legen sin om er ganske høy. FFHB har i mange år hatt tjenesten Hjertetelefonen, der man kunne ringe en psykolog. Også der har det vært lite aktivitet fra publikum. Vi trodde at en anonym, webbasert tjeneste skulle skape mer aktivitet. Dessverre har vi ikke hatt ressurser til å markedsføre tilbudet, men det har vært mye omtalt på våre hjemmesider, i nyhetsbrev, i medlemsblad etc. Forhåpentligvis vil vi finne en mer treffsikker måte å få besvart målgruppens mange spørsmål på i fremtiden. Del 2: Artikler Det er umulig å si hvor mange personer i målgruppen som har nyttiggjort seg informasjonen og tjenestene i dette prosjektet. Fagartiklene på menyknappen Om hjertefeil er godt lest. Det er viktig å merke seg at hele nettstedet har blitt utsatt for hackerangrep flere ganger, og vinteren 2013 måtte sidene bygges opp helt på nytt. Lesestatusen som er referert nedenfor er unike brukere ved avlesningstidspunkt, 18. januar I tillegg er noen av artiklene brukt i vårt medlemsblad Hjerterom. Det er til sammen nærmere 50 artikler med faglig innhold under menypunktet Om hjertefeil på hjemmesidene til VMH. Denne informasjonen finnes ikke noe annet sted. De fleste av artiklene er nyskrevet spesielt for dette formålet. Informasjon, artikler og annet stoff er tilgjengelig på norsk, noe som er av stor betydning for målgruppen. Den mest leste artikkelen er om rusmidler og hjertefeil og er lest nærmere 2500 ganger. Den nest meste artikkelen er om psykiske forhold og er lest over 1800 ganger. Ved å se gjennom titlene for artiklene og temaene som er tatt opp, er det enkelt å konkludere med at dette er viktig informasjon som berører alle voksne med medfødt hjertefeil og deres pårørende. Et

9 stort antall mennesker, når man tenker på at det er voksne med medfødt hjertefeil i Norge i dag. Se vedlegg 3 for oversikt over antall treff på de ulike artiklene. Innholdet må fornyes og oppdateres kontinuerlig. Vi håper foreningens økonomi fortsetter å bedre seg, så det blir ressurser til dette arbeidet. Foreningen vil fortsette å stå for generell drift og oppdatering av portalen i årene som følger etter at prosjektperioden nå er over. Lansering av portalen ble forsinket noe i forhold til opprinnelig plan (august 2011). Dessverre har den nye foreningen svært dårlig økonomi, så vi har ingen egne ressurser til markedsføring og må bruke det vi har fått tildelt godt.

10 Kap 4. Oppsummering og konklusjon Det er alltid vanskelig å se for seg på forhånd hvordan ting kommer til å bli. Vi har vært tro mot målet i prosjektet, men har måttet endre litt på planer og veier til målet underveis. Selv om prosjektet har trukket ut et ekstra år i tid og vi har møtt en del utfordringer underveis, ikke minst teknisk, er vi svært fornlyd med resultatet. Portalen vil bestå også etter at dette prosjektet er ferdig. Fagartiklene er mye lest, og vi satser på å fylle på med nye artikler i fremtiden. Det er svært verdifullt at det nå finnes en slik artikkelbase med norske artikler. Vi er svært takknemmelige over at vi gjennom dette prosjektet har fått noe som vi kan bruke videre i formålsarbeidet til Foreningen voksne med medfødt hjertefeil. Vi ser ikke bort fra at vi vil søke om penger til et nytt prosjekt som bygger på dette ved en senere anledning. Målgruppen har behov for mer informasjon om egen sykdom og livsmestring på ulike nivåer. Det gjelder bare å finne ut hvordan vi kan nå ut på en best mulig måte! Referanser/litteratur Hele nettsiden finnes på: Fagartiklene finnes her: Spørsmål- og svartjenesten finnes her: Vedlegg Vedlegg 1: Opprinnelig fremdriftsplan Vedlegg 2: Planlagt innhold Vedlegg 3: Oversikt over artikler og antall ganger lest

11 Vedlegg 1 Opprinnelig fremdriftsplan 2011 Vinter: Lage kravspesifikasjon, samle inn og systematisere informasjon, skaffe illustrasjoner og bilder, språk-gjennomgang og ev. godkjenning av tekst i fagmiljøer (mars) Vår: Utarbeide nettsted, legge inn informasjon Sommer: Testperiode, lansere nettside Høst: Markedsføring gjennom omtale i forb. m lansering 2012 og 2013 Ordinær drift, mindre justeringer, spørsmål og svar-tjenester fortsetter. Vedlegg 2 Planlagt innhold DEL 1: spørsmålstjeneste Spør om tanker og følelser Bygge videre på erfaring fra Hjertetelefonen, som har vært i drift siden 2005 og betjenes av psykolog. (Spørsmål om: helsevesenet, forberedelse til sykehusopphold, psykiske reaksjoner hos voksne og barn, løsrivelse og ungdom med hjertefeil, traumatiske opplevelse og etterreaksjoner, hjelp til å komme i kontakt med psykisk helsevern, sosionom eller ppt etc.) Spør GUCH-sykepleieren Mange lurer på ting på andre tidspunkter enn når de er på kontroll. Gjennom denne tjenesten kan folk sende inn faglige spørsmål og få et godt svar fra en fagperson. Ofte stilte spørsmål Søke blant tidligere spørsmål og svar i spørsmålstjenestene. Psykologen og sykepleieren anonymiserer spørsmålene som kan være relevant for flere, og legger dem ut på websiden.

12 DEL 2: Artikkelregister Hverdag o Kosthold o Overvekt o Fysisk aktivitet o Rettigheter, trygd etc. o Studie- og yrkesveiledning o Forsikringsordninger Helse o Informasjon om ulike typer hjertefeil o Mange re-opereres som voksne. Hvem gjelder det spesielt? o Huskeliste med hva du bør vite om din egen hjertefeil o Forklaring av de vanligste faguttrykkene o Svangerskap hva skjer med hjertet og kroppen under svangerskap, hva bør du forberede på forhånd, hva bør du passe ekstra godt på? o Arvelighet o Sex og samliv (mange er redd for hva som skjer med hjertet under seksualakten og om de tåler en orgasme) o Alkohol og narkotikas påvirkning på hjertet o Endokarditt og andre sykdommer de med medfødt hjertefeil har økt risiko for (også ervervede hjertefeil som hjerteinfarkt og blodpropp) o Å være turist/reise rundt med medfødt hjertefeil. Vaksinasjoner og andre forholdsregler man bør/må ta. Husk nok væske. Hvilken dokumentasjon bør jeg ta med i tilfelle ulykke. Hva bør jeg ikke gjøre (for eksempel dykking)? Kontakt med helsevesenet o Forberedelser til kontroll og operasjon og følelser som er naturlig å ha i den forbindelse o Behandling og undersøkelser o Type operasjoner som er mest vanlig, samt hvorfor det er sånn

13 Vedlegg 3 Oversikt over titler og antall ganger lest Å leve med hjertefeil Normalt å være litt redd: 185 (lagt ut i desember 2013) Råd om sommer, sol og sykdom: 192 (lagt ut i desember 2013) Født sånn, ikke blitt sånn: 182 (lagt ut i desember 2013, pdf lastet ned 34 ganger) Kulde og hjertefeil: 203 (lagt ut i november 2013) Den farlige pynten: 137 (lagt ut i november 2013) Fire generasjoner av hjertefeil: 136 (lagt ut i november 2013) Medfødt hjertefeil og arvelighet: 367 (lagt ut i november 2013) Rusmidler og medfødt hjertefeil: 2410 Psykiske forhold og medfødt hjertefeil: 1827 Diagnoser og behandling Utberedelse: 104 (lagt ut desember 2013) Diagnoser: 80 (lagt ut desember 2013) Hjertestarter: 76 (lagt ut desember 2013) Pacemaker: 82 (lagt ut desember 2013) Det normale hjertet: 71 (lagt ut desember 2013) Fysisk aktivitet Med hjerte for trening: gode treningstips: 584 Hjertefeil og fysisk aktivitet: trening med mening: 593 Kosthold Koffeinholdige leskedrikker: 140 (lagt ut november 2013) Spis for livet: 657 Jern: 698 Meieriprodukter: 680 Frukt, grønnsaker og bær: 1635 Lavkarbo: 659 Historier fra virkeligheten Drømmeturen: 139 (lagt ut desember 2013) Papparollen: 66 (lagt ut desember 2013) En ny start på rehab: 128 (lagt ut desember 2013) Ble frisk med nytt hjerte: 70 (lagt ut desember 2013) Morten maleren: 62 (lagt ut desember 2013) Da verden falt i hodet på Anne: 140 (lagt ut desember 2013)

14 Rettigheter Rehabilitering: 527 Arbeidsliv: 527 Pasientrettigheter: 556 Utdanning: 570 Forsikring: 634 Økonomisk støtte: 1863 Sex og samliv Prevensjonsmidler: 658 Sex og sånn: 1371 Tannhelse og endokarditt Endokarditt: 683 God tannhelse er viktig: 576 Yrke og utdanning Tips for å gjøre smarte valg: 17 (lagt ut januar 2014) Sjekkliste: 12 (lagt ut januar 2014) Verdt å vite om utdanning og yrkesvalg: 20 (lagt ut januar 2014)