God livskvaliteten er god samfunnsøkonomi!

Transkript

1 God livskvaliteten er god samfunnsøkonomi! Virksomhetsområde: Rehabilitering Prosjektnummer: 2008 / 3 / 0358 Prosjektnavn: God livskvalitet er god samfunnsøkonomi Søkerorganisasjon: NORILCO, Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte

2 Forord Denne prosjektrapporten beskriver planlegging og gjennomføring av rehabiliteringsprosjektet God livskvalitet er god samfunnsøkonomi. Seminaret ble gjennomført november på Rica Helsfyr Hotell i Oslo, og programmet besto av ulike foredrag, parallellseminarer og gruppesamtaler. Vi vil rette en takk til alle deltakerne som med sitt engasjement og åpenhet var med på skape et godt miljø og en trygg arena for erfaringsutveksling. Takk også til foredragsholderne som hver på sin måte bidro til et vellykket seminar og til Bjørnar Dagstad som tok på seg oppgaven som konferanser. Stiftelsen Helse og rehabilitering og Kreftforeningen fortjener en stor takk for at de bidro økonomisk slik at dette seminaret kunne gjennomføres. 2

3 Sammendrag Bakgrunn for prosjektet / Målsetning Nærmere nordmenn får hvert år anlagt stomi (pose på magen) eller et reservoar. Stomi er et tabubelagt område, og foreningen ønsket å sette temaet på dagsorden i forbindelse med World Ostomy Day (WOD) NORILCO ønsket å invitere til en bred tverrfaglig helgesamling på nasjonalt nivå. Samlingen skulle gi både brukerne, helsepersonell, offentlig ansatte, politikere og allmennheten ny kunnskap om hvordan forholdene er for de ca stomi-/reservoaropererte i Norge og hvordan hverdagen deres kan forbedres. Prosjektet hadde som hovedmålsetning å bedre livskvaliteten for stomi og reservoaropererte, og samtidig oppnå kostnadsbesparelser for det offentlige. Prosjektgjennomføring Seminaret ble avholdt november på Rica Helsfyr Hotell. 79 personer deltok i tillegg til utstillere og noen uregistrerte deltakere. Program bestod av foredrag om blant annet seksualitet og samliv, kosthold/ernæring, trygderettigheter, nye forskningsresultater, de ulike stomi- og reservoartypene og trening av bukmuskulatur. I tillegg ble det arrangert samtalegrupper. Oppnådde resultater Evalueringene fra deltakerne viser at ca 95 % av deltakerne følte de lærte noe de kunne dra nytte av i livet fremover. Flertallet av deltakerne følte seg bedre rustet til å takle de utfordringene de møter i hverdagen, har tilegnet seg ny og verdifull kunnskap gjennom foredragene. På bakgrunn av dette har prosjektgruppen trukket konklusjonen at vi i hovedsak nådde målsetningen i prosjektet. Videre planer Det kom tydelig fram under evalueringen at det er behov for slike seminarer jevnlig. Prosjektgruppen vil derfor anbefale at slike fagseminarer implementeres i foreningens faste program. 3

4 Innhold 1. Bakgrunn for prosjektet / Målsetning s Bakgrunn for prosjektet s Målsetning s Arrangementet s Finansieringsplan s Fremdriftsplan s 6 2. Prosjektgjennomføring/Metode s Prosjektgruppen s Arrangementet s Rekruttering av deltakere s Endringer i forhold til opprinnelig prosjektskisse s 7 3. Resultater og resultatvurderinger s Måloppnåelse og nytteeffekten for deltakerne s Nytteeffekten for prosjektgruppen og pasientforeningene s Økonomi s Distribuering av resultater s 9 4. Oppsummering / Konklusjon / Videre planer s 9 Vedlegg Vedlegg 1 Program Vedlegg 2 Oppsummering av evaluering fra deltakerne Vedlegg 3 Artikkel i NORILCO-nytt nr 6/09 4

5 Kap 1. Bakgrunn for prosjektet / Målsetning 1.1. Bakgrunn for prosjektet NORILCO, Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte, er en landsdekkende interesseorganisasjon med 5200 medlemmer. Foreningens formål er å ivareta interesser for stomi- og reservoaropererte og for personer med sykdommer som kan føre til stomi/ reservoar. Foreningen skal arbeide for økt satsning på forebygging, forskning og diagnostikk samt sette fokus på rettigheter og omsorg for pasienter og deres pårørende. Nærmere nordmenn får hvert år anlagt stomi (pose på magen) eller et reservoar som følge av skader på tarmsystemet/urinveiene, kreft eller kroniske sykdommer som Ulcerøs Kolitt og Chrons sykdom. Stomi er et tabubelagt område, og foreningen ønsket å sette temaet på dagsorden i forbindelse med World Ostomy Day (WOD) World Ostomy Day er en internasjonal dag for stomi- og reservoaropererte som arrangeres hvert 3. år. Motto for markering i 2009 var Reaching Out. Fra vår internasjonale moderorganisasjon, IOA, ble det lagt opp til at de nasjonale medlemsorganisasjonene skulle sette fokus på rehabiliteringstilbudet for stomi- og reservoaroperert. Informasjon og opplæring i rehabiliteringsfasen er essensielt for de operertes livskvalitet, men vi har erfart at mange sendes hjem fra sykehuset med minimal opplæringen og videre oppfølging. NORILCO ønsket derfor å invitere til en bred tverrfaglig helgesamling på nasjonalt nivå. Samlingen skulle gi både brukerne, helsepersonell, offentlig ansatte, politikere og allmennheten ny kunnskap om hvordan forholdene er for de ca stomi- /reservoaropererte i Norge og hvordan hverdagen deres kan forbedres Målsetning og målgruppe God livskvalitet for stomi- og reservoaropererte er god samfunnsøkonomi! Prosjektet hadde som hovedmålsetning å bedre livskvaliteten for stomi og reservoaropererte, og samtidig oppnå kostnadsbesparelser for det offentlige. Delmål: o Å informere helsepersonell, offentlig ansatte og politikere om de utfordringer stomi/reservoaropererte har i hverdagen og hvordan det bør tilrettelegges for denne gruppen på alle nivåer i samfunnet. o Å informere brukerne og pårørende om ulike aspekter etter en operasjon og hvordan de sammen ved hjelp av likemenn kan bidra til å gjøre hverdagen enklere for hverandre. o Å gi brukerne informasjon om ulike aspekter ved diagnosen, operasjonstypen og eventuelle følgevirkninger slik at de oppnår forutsigbarhet i hverdagen. Målgruppen for prosjektet var stomi-/reservoaropererte, pårørende, helsepersonell, offentlig ansatte, politikere og allmennheten Arrangementet NORILCO ønsket å arrangere en nasjonal konferanse i Oslo med parallellseminarer, samtalegrupper og felles foredrag. Vi ønsket å lage en todelt konferanse med en fagdag for helsepersonell, offentlig ansatte, politikere, opererte og pårørende, samt to kursdager for opererte med pårørende i etterkant av fagdagen. Vi fikk kun støtte til en fagdag fra stiftelsen 5

6 Helse og rehabilitering, men med støtte fra Kreftforeningen i tillegg ble det mulig å legge arrangementet over to dager Finansieringsplan Kriterier for tildeling av midler fra Helse og Rehabilitering førte til endringer i forhold til det opprinnelige budsjettet. I hovedsak utgjorde dette reduserte overnattingsdøgn for deltakerne på hotell, samt at aktiviteter og utflukter ble kuttet ut. Som nevnt tidligere fikk vi også støtte fra Kreftforeningen slik at vi kunne gjennomføre en todagers konferanse. Helse og Rehabilitering og Kreftforeningen sto for størsteparten av finansieringen, mens resten ble dekket opp av egenandeler fra deltakerne og utstillerne Fremdriftsplan Aktivitet Tidspunkt/Frist Bestille hotell Desember 2008 Forespørre helsepersonell/foredragsholdere Januar 2009 Planlegge og bestille aktiviteter Våren 2009 Sende invitasjoner til medlemmene med medlemsbladene Våren 2009 Sende brev til stomisykepleiere og øvrig helsepersonell Våren 2009 Sende brev til distriktsavdelingene og besøksledere Våren 2009 Påmeldingsfrist Juni 2009 Brife/informere deltakende helsepersonell og foredragsholdere Juni 2009 Gjennomføring av arrangementet Oktober 2009 Evaluering og sluttrapportering November 2009 Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode 2.1. Prosjektgruppen Foreningen ønsket en frivillig som prosjektleder, men på bakgrunn av det reduserte tilskuddet ble gjennomføringen av prosjektet lagt til NORILCOs sekretariat. Gruppen besto av Helena Åstrøm og Iselin Byggstøyl. I tillegg har Organisasjonsservice stått for noe av arbeidet med å kontakte foredragsholdere og utarbeide informasjonsmateriell. Det meste av arbeidet med prosjektet er gjennomført som en del av den daglige driften av foreningen, men prosjektgruppen hadde to møter i forkant av seminaret samt to møter med organisasjonsservice. På de to førstnevnte møtene diskuterte vi blant annet tid og sted for samlingen, temaer, hvilke fagpersoner vi ønsket å ha med og hvordan vi på best mulig måte kunne lage et seminar for de ressursene vi hadde tilgjengelig Arrangementet Seminaret ble avholdt november på Rica Helsfyr Hotell. Seminaret startet med en pasienthistorie, videre ble temaene kosthold/ernæring og seksualitet og samliv tatt opp i fellesforedrag. I tillegg ble det delt inn i to parallellsesjoner om de ulike stomi- og reservoartypene og nyere forskning. Vi hadde også med oss flere utstillere som ble flittig besøkt av deltakerne. Vi måtte dessverre endre programmet i siste liten på grunn av avbud fra en foredragsholder slik at programposten helsereformen utgikk. Dette ga deltakerne bedre 6

7 tid til å besøke utstillingene og prosjektgruppen har kun fått positive kommentarer om endringen. Mens programmet for dag en var beregnet på alle prosjektets målgrupper ble dag to i større grad rettet mot opererte og pårørende. Buktrening, samtalegrupper og trygderettigheter ble derfor lagt til søndagen. Se vedlegg 1for fullstendig program. Prosjektgruppen ønsket å få plass til så mange foredrag som mulig i løpet av seminaret, dette gjorde at programmet var tett med korte pauser. Vi kunne med fordel ha hatt lengre pauser spesielt med tanke på at ustillerne var tilstede og at erfaringsutveksling ofte skjer i uformelle settinger. Flere etterlyste også en aktivitet eller utflukt som ville ha gjort det lettere for deltakerne å bli kjent med hverandre Rekruttering av deltakere Rekrutteringen av deltakerne foregikk ved at turen ble annonsert i medlemsbladet og på foreningenes hjemmesider. I tillegg ble det sendt ut nyhetsbrev til bandagister, apotek, sykehus, lærings- og mestringssentre, stomisykepleiere, nav-kontorer og de som har skrevet seg på NORILCOs nyhetsbrev. I tillegg delte distriktsavdelingene våre ut flyere på de ulike arrangementene i forbindelse med WOD. Det kom til sammen 88 påmeldinger til seminaret. Noen måtte trekke seg på grunn av sykdom, og deltakerantallet ble til slutt 79 personer inkludert prosjektgruppen. I tillegg hadde vi med oss 14 utstillere, samt noen uregistrerte deltakere som ønsket å overvære enkelte foredrag. Hovedandelen av deltakerne var opererte og pårørende, noen få var helsepersonell eller fra bandasjister, men dessverre kom det ingen fra nav Endringer i forhold til opprinnelig prosjektskisse Det ble gjort noen endringer i forhold til prosjektskissen. De viktigste endringene var at antall dager ble kortet ned og at selve arrangementet ble utsatt. Vi valgte å legge arrangementet i november slik at seminaret kunne profileres forbindelse med de ulike arrangementene i distriktsavdelingene (DA) under Verdens stomidag. Dette fordi vi ikke ønsket å ta fokus bort fra DAs markeringer og samtidig sørge for at DA hadde et tilbud til de fremmøtte. Vi valgte også å redusere prosjektgruppen og legge den til sekretariatet. Kap 3. Resultater og resultatvurderinger 3.1. Måloppnåelse og nytteeffekten for deltakerne NORILCO hadde tre delmål for dette prosjektet: 1. Å informere helsepersonell, offentlig ansatte og politikere om de utfordringer stomi/reservoaropererte har i hverdagen og hvordan det bør tilrettelegges for denne gruppen på alle nivåer i samfunnet. 2. Å informere brukerne og pårørende om ulike aspekter etter en operasjon og hvordan de sammen ved hjelp av likemenn kan bidra til å gjøre hverdagen enklere for hverandre. 3. Å gi brukerne informasjon om ulike aspekter ved diagnosen, operasjonstypen og eventuelle følgevirkninger slik at de oppnår forutsigbarhet i hverdagen. 7

8 På grunn av manglende deltakelse fra den førstnevnte målgruppen ser vi dessverre at vi ikke har oppnådd ønsket resultat for delmål 1. Vi har diskutert hvorfor vi ikke fikk med oss flere fra offentlig sektor. Det kan være mange ulike årsaker, men vi fikk en del tilbakemeldinger om at dette var et dårlig tidspunkt for helsepersonell og nav-ansatte da avsatte kursmidler ofte er brukt opp så sent på året. Når det gjelder de to siste delmålene viser evalueringene at målene i stor grad er nådd, selv om det selvfølgelig alltid er rom for forbedringer. De fleste av foredragene var vellykkede, bortsett fra et. Ernæringsfysiologien brukte mye av tiden til å snakke om tema som var tatt opp av andre foredragsholdere og som lå utenfor hennes fagområde. Foredraget var åpenbart utarbeidet for en annen setting hvor hun var den eneste foredragsholderen. Dette var uheldig, men deltakernes helhetsinntrykk av seminaret ser ut til å være bra. Vi startet foredragsrekken med et pasientinnlegg fra en stomioperert kvinne som hadde deltatt i konkurransen Norges flotteste kvinne. Hun satte ord på mange av tankene deltakerne hadde hatt både før og etter operasjonen og det var mange som satt med tårer i øynene når hun avsluttet. Prosjektgruppa har fått mange positive tilbakemeldinger både muntlig og på evalueringsskjemaene om at seminaret har hatt en god effekt. Inndelingen i parallellseminarer gjorde at alle opererte fikk høre om sin operasjonstype og at foredragsholderne kunne konsentrer seg om et område. Sexologen Håkon Aars satt fokus på samlivet for syke og deres partnere og spesielt mange av de pårørende nikket gjenkjennende under innlegget hans. Kumi Lindquists treningsøvelser for å unngå brokk har en klar fysisk virkning. Øvelsene er av stor betydning i rehabiliteringsfasen, men selv flere år etter en bukoperasjon er det risiko for å utvikler brokk hvis man er utrent. Helgen ble avsluttet med trygderettigheter ved Anne Therese Sortebek, og det var tydelig at mange ikke var klar over hva de kunne ha rett på eller at de kunne få hjelp fra FFOs rettighetssenter. Prosjektgruppen hadde satt av en økt til samtalegrupper, men vi kunne med fordel ha lagt inn flere av dem. Samtidig observerte vi at deltakerne utvekslet erfaringer blant annet rundt matbordet, i pausene og om kveldene etter at det offisielle programmet var avsluttet. Selv om alle deltakerne kanskje ikke var like bevisst på i hvor stor grad dette skjedde, var det tydelig at de følte en trygghet i at alle var i samme situasjon. Mange påpekte at de hadde følte seg veldig alene i sin situasjon i forkant av samlingen. Det å få snakke med andre opererte ble trekt fram som en veldig viktig, og lærerik, del av samlingen. Prosjektet hadde som hovedmålsetning å bedre livskvaliteten for stomi og reservoaropererte, og samtidig oppnå kostnadsbesparelser for det offentlige. Det er vanskelig å gi konkret eksempler på om hovedmålsetningen er nådd, men evalueringene fra deltakerne viser at ca 95 % av deltakerne følte de lærte noe de kunne dra nytte av i livet fremover. Flertallet av deltakerne følte seg bedre rustet til å takle de utfordringene de møter i hverdagen, har tilegnet seg ny og verdifull kunnskap gjennom foredragene. På bakgrunn av dette har prosjektgruppen trukket konklusjonen at vi i hovedsak nådde målsetningen i prosjektet Nytteeffekten for prosjektgruppen og pasientforeningen Mange av tilbakemeldingene tyder på at vi har introdusert deltakerne til et godt organisasjonsmiljø hvor man har sjansen til å treffe likesinnede, og derigjennom har åpnet veien for aktiv deltakelse i organisasjonsarbeid. 8

9 Selv om NORILCO gjennomfører flere arrangementer av variert slag hvert år, kommer det organisasjonene til gode at tillitsvalgte og ansatte tilegner seg kunnskap om prosjektorganisering og -ledelse. Den faglige oppdateringen prosjektgruppen har fått gjennom å være tilstede på seminaret er viktig for vår egen del, samtidig som det gir muligheten til å hjelpe andre i fremtiden Økonomi NORILCO er vant til å ha stramme økonomiske rammer, men prosjektgruppen fikk en stor utfordring når tildelingen fra Helse og rehabilitering ble så kraftig redusert i forhold til opprinnelige budsjettplan. Som nevnt tidligere fikk vi også støtte fra Kreftforeningen, noe som gav oss litt mer handlingsrom. Vi ønsket at seminaret skulle være et tilbud for interesserte fra hele landet, derfor valgte vi å dekke reisen og et døgn på hotell for en pakkepris. Dessverre var det en liten gruppe deltakere, spesielt nordfra, som måtte reise dagen før for å rekke programstart, og vi fikk noe kritikk for at disse deltakerne måtte betalte for en ekstra overnatting fra fredag til lørdag. Samtidig har vi i foreningssammenheng flere ganger opplevd at de som klager ofte ikke har kunnskap om hvilke reelle kostnader et slikt prosjekt medfører eller at det finnes rammer å forholde seg til. Totalprisen for å delta ville ha steget langt høyere enn både egenandel og et hotelldøgn til sammen hvis vi ikke hadde fått noe økonomisk støtte. Foreningen kan med fordel bli flinkere til å formidle at arrangementene koster mye mer enn hva den enkelte betaler i egenandel. Totalt sett klarte vi å holde oss innenfor det reviderte budsjettet. 3.4 Distribuering av resultater Artikler fra seminaret har blitt publisert i medlemsbladet NORILCO-nytt, og skal legges ut på foreningens hjemmesider. Evalueringene fra deltakerne har gitt mye verdifull data som vil bli benyttet videre til å diskutere internt i NORILCO om behovet for tilsvarende arrangementer, innholdet i disse, hyppigheten, temaer, hvordan deltakernes behov skal dekkes og hvorledes gjennomføre enda bedre prosjekter i fremtiden. Kap. 4. Oppsummering / Konklusjon / Videre planer Det kom tydelig fram under evalueringen at det er behov for slike seminarer jevnlig. Et tilbud som dette gir deltakerne en unik mulighet til å tilegne seg ny kunnskap, bearbeide tanker og følelser rundt sykdommen/operasjon, samt å lære seg å takle hverdagen. Vi ønsker å gi de ulike pasientgruppene våre slike tilbud, men foreningens økonomiske og menneskelige ressurser spiller inn. Denne type arrangementer er kostbare og tidkrevende å gjennomføre. Tatt i betraktning hvilket utbytte deltakerne får, mener prosjektgruppen at foreningene absolutt bør vurdere å innføre regelmessige fagseminarer. De trenger ikke nødvendigvis å arrangeres hvert år for alle pasientgruppene, men en rullering kan være løsningen. Prosjektgruppen anbefaler derfor foreningen å prioritere liknende prosjekter i fremtiden. 9

10 Vedlegg Vedlegg 1 Program 10

11 Vedlegg 1 Velkommen til fagseminar! november 2009 på Rica Helsfyr Hotell i Oslo 11

12 Program Lørdag 14. november Åpning Ingrid Anette Hoff Melkersen - kåret til Norges flotteste kvinne Utstilling Parallellseminarer Urostomi og uroreservoarer Alexander Schultz overlege ved Rikshospitalet Ileo- og colostomi Helge Myrvold professor emeritus fra St. Olavs hospital Reservoar Tom Øresland professor ved A-hus Lunsj Parallellseminarer Et godt liv etter endetarmskreft Marianne Grønnlie Guren - Dr.med., Spesialist i onkologi ved Kreftklinikken på Ullevål Tykktarmskreft ved inflammatorisk tarmsykdom Stephan A. Brackman - Ph.D., Spesialist I fordøyelsessykdommer ved A-hus Kreftforeningens rettighetstjeneste Elin Stoermann-Næss - Rådgiver og sosionom i seksjon levekår i Kreftforeningen Kosthold for stomi-/reservoaropererte Tatiana Noven - M.Scient, ernæringsfysiolog ved Alfa Helsesenter Seksualitet og samliv Haakon Aars Overlege i psykiatri og spesialist i klinisk sexologi ved A-hus Middag 12

13 Søndag 15. november Buktrening for å unngå brokk Kumi Lindquist - fysioterapeut ved Godthaab Rehabiliteringssenter Utsjekking Samtalegrupper FFOs rettighetssenter Ann Therese Sortebekk Juridisk rådgiver og fungerende faglig leder :10 Avslutning Lunsj Vi gjør forbehold om endringer i programmet. 13