RP nytt. Forskersymposium markerte RP-foreningens 20-års jubileum. Nummer årgang

Transkript

1 RP nytt Nummer Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 20. årgang (Foto: Gunnar Omsted, Norges Blindeforbund) Forskersymposium markerte RP-foreningens 20-års jubileum

2 Innhold Godt nyttår!....3 Småplukk....4 Fagsymposium 6. desember Vårsamling med innlagt årsmøte Nytt fra forskningen...15 CRISPR-CAS9: «Klipp-og-lim» i DNA Jubel etter ExtraStiftelsens tildeling...18 «Livsomstilling» også høsten Synstolking på nye arenaer...22 Dolphin Computer Access AS...24 Stina Bakke Trodahl imponerte i New York Maraton...25 Aktivitetskalender Team RP aktivitetskalender Treningssamling for kombinert synsog hørselshemmede...30 Lovende genterapiforsøk på Choroideremi...31 RP-nytt Redaktør: Anne Berit Gransjøen Tlf ab-grans@online.no Leder: Morten Tollefsen Tlf morten@medialt.no Nestleder: Martin Smedstad Tlf martin.smedstad78@gmail.com Styremedlem/Sekretær: Jorunn Austad Tlf joraustad@online.no Styremedlem: Håkon Gisholt Tlf hakongis@gmail.com Styremedlem: Tone Gravvold Tlf tone.gravvold@gmail.com 1.varamedlem/Kasserer: Anne Berit Gransjøen Tlf ab-grans@online.no 2.varamedlem: Frank Robert Webermann Tlf frw1976@gmail.com Medredaktør: Martin Smedstad Tlf martin.smedstad78@gmail.com RP-nytt fås i vanlig skrift, på lyd og elektronisk. Bladet utgis 4 ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks 1480 Postcom 0367 Oslo Kto.nr.: Kto.nr. forskningsfondet: Org.nr.: Tlf E-post: post@rpfn.no Internett: Facebook: Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge Melding om skifte av navn, adresse, osv gis til Jorunn Austad på telefon eller e-post post@rpfn.no Informasjonsmateriell: RP-håndbok, RP-filmer og annet materiell kan bestilles på telefon eller e-post post@rpfn.no Sats og trykk: 07 Gruppen AS Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: 07 Gruppen AS Opplag: 750 stk. ISSN

3 leder RP-NYTT 1/ Godt nyttår! Av Morten Tollefsen Så har det blitt Årsskiftet er kanskje en god mulighet for å se seg tilbake? Hva brukte vi året som gikk til? Eller skal vi si spist er spist og det smakte godt, brette opp armene og se fremover? Ja takk, begge deler sa en kjent bjørn, og jeg kan vel være tilbøyelig til å være enig var nok et år med fremskritt innen RP-forskningen. Noe av det som skjer ble presentert på RP-foreningens fagsymposium i desember. Arrangementet var en flott markering av vårt 20-års jubileum. Selv fikk jeg dessverre ikke deltatt, men jeg var så heldig å treffe noen av forskerne på en middag før symposiet. Ole Christian Lagesen har også fulgt med på forskningsfronten i 2014, og de som leser RP-nytt har fått gode oppsummeringer fra blant annet Vision-konferansen. Heldigvis ser det ut til at det forskes som aldri før, og vi håper på mange fremskritt både i år og i nær fremtid. Likemannsarbeidet vårt fikk en ny giv i året som gikk. Det er nå nedsatt et nytt utvalg, og det blir spennende å se hva de får til. Et tiltak som alt er gjort er at det nå er mulig å få tak i likemenn på nettsiden vår (rpfn.no). Bruk muligheten, for dette er bra folk som faktisk har lyst til å trå til når noen trenger det. Du kan vel neppe ha lest RP-nytt uten å ha lagt merke til at Team RP er en aktiv gjeng. Antallet deltakere øker for hvert år. Noen få er superspreke, men brorparten av oss er først og fremst glad i å drive med litt fysisk fostring. Jeg anbefaler alle å prøve å bruke kroppen litt etter julemat og nyttårsmiddag. Kanskje det kan være et nyttårsforsett å tørre å bli med på Holmenkollstafetten eller fjellturen? Du er hjertelig velkommen. Aktiviteten har nå blitt så stor at vi også har et eget Team RP-utvalg. Julekvelden kom nesten på forskudd for RP-foreningen. Vi fikk innvilget tre prosjekter fra ExtraStiftelsen. Det gjør oss i stand til å arrangere en flott høstkonferanse. Videre vil årets fjelltur bli spektakulær! Jeg skal ikke røpe noe, men turen passer for absolutt alle som har lyst. Turen vil bli arrangert i samarbeid med Tyrilistiftelsen. Jeg gleder meg noe helt inn i hampen. Ellers vil de som ønsker veiledning for å kunne fullføre en av distansene i Oslo maraton få et tilbud fra studenter på Idrettshøyskolen. Utdelingen av prosjektmidler i 2013 for 2014 ble jammen litt Extra! Første mulighet til å få en bredere orientering om 2013 og være med på å stake ut kursen for 2014 blir på års-

4 4 RP-NYTT 1/2014 leder møtet i Bergen. Program og invitasjon finner du senere i bladet. Håper du kommer, for årsmøtene i foreningen er hverken tørre eller kjedelige! Tvert imot er det både underholdning, faglig påfyll og noen spennende foredrag. Godt nyttår alle sammen og takk for det gamle! Småplukk Av Anne Berit Gransjøen Har du spørsmål eller ønsker du noen å snakke med? I RP-nytt nr. 3, 2014 presenterte vi RP-foreningens likemannskorps. Likemannskorpset består av 6 personer. Disse personene har sagt ja til å ta imot en telefon fra deg eller besvare en e-post dersom du synes det er bedre. I våre likemenn finner du gode medmennesker og samtalepartnere enten det gjelder praktiske utfordringer i hverdagen eller spørsmål av mer psykologisk karakter. Du finner navn og kontaktinfo i RP-nytt nr. 3, 2013 eller på RP-foreningens nettsted Informasjonsmateriell Følgende informasjonsmateriell kan bestilles hos RP-foreningen: Innsikt gir utsikter (informasjonshåndbok hefte) Mobilitet når synet svikter (DVD) Følelser når synet svikter (DVD) Retinitis pigmentosa, RP (brosjyre) Stargardts sykdom (brosjyre) Ushers syndrom (brosjyre) Lebers Congenitale Amaurose, LCA (brosjyre) LMBB-syndrom (brosjyre) Sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommer (brosjyre) Team RP (brosjyre) Simuleringsbriller (simulerer RP-syn) Informasjonskort for utdeling visittkortstørrelse) RP-nytt artikler Fra tid til annen har det kommet forslag på temaer for framtidige artikler fra noen av RP-nytts lesere. Dette setter vi svært stor pris på. Vi ønsker oss derfor flere innspill/ forslag til temaer dere ønsker vi kan skrive om. Meld forslagene inn på e-post til rpnytt@rpfn.no, på telefon , eller ved å benytte vårt kontaktskjema på Medlemskontingent 2014 Nå er det snart på tide å fornye medlemskapet i RP-foreningen. For at foreningen skal kunne ha økonomisk mulighet til å gjennomføre alle de oppgavene vi mener er viktige og

5 SMÅPLUKK RP-NYTT 1/ nødvendige for å være en god medlemsorganisasjon, er vi helt avhengig av offentlig støtte. Det eneste som utløser driftsmidler fra direktoratet er din innbetaling av medlemskontingenten, p.t. på kr 250,-. Vi oppfordrer derfor alle om å betale medlemskontingenten for 2014 inne fristen angitt på fakturaen. På den måten unngår vi å bruke ekstra arbeidsinnsats på å purre ubetalte kontingenter, og foreningen er sikret god drift framover. Da kan vi bruke tiden vår på det som er viktig: Å informere om og å bidra til forskning på RP. E-postadresser Slik når du oss på e-post: For henvendelser til kasserer: kasserer@rpfn.no For henvendelser vedrørende RP-nytt: rpnytt@rpfn.no For henvendelser til Team RP: teamrp@rpfn.no For alle andre henvendelser: post@rpfn.no Har du lyst på en spennende oppgave i foreningen vår? Av Anne Berit Gransjøen Vi er på jakt etter ny redaktør til medlemsbladet RP-nytt. Foreningens medlemsblad når alle medlemmer og er vårt viktigste informasjonsorgan. Bladet har 4 utgaver i året, og jobben gjøres i samspill med informasjonsutvalget, som også er redaksjonsråd. Styret er ansvarlig redaktør, og dette betyr at du som redaktør utarbeider bladet i samarbeid med andre. I tillegg har du med deg en medredaktør, som allerede har fartstid i å lage bladet. Mange av medlemmene våre har bred erfaring fra ulike fagområder, og har kunnskap og kapasitet som foreningen vår kan ha god nytte av. Har du lyst til å overta redaktørjobben og lage et informativt og innholdsrikt blad for medlemmene? Dersom du vil vite mer tar du kontakt med RP-foreningens leder Morten Tollefsen på telefon , eller Anne Berit Gransjøen på telefon

6 6 RP-NYTT 1/2014 Fagsymposium 6. desember Fagsymposium 6. desember markerte RP-foreningens 20-års jubileum av Martin Smedstad I 2011 arrangerte RP-foreningen i samarbeid med Øyeavdelingen på OUS Ullevål et fagsymposium som samlet ledende forskere innen ulike felt av RP-forskningen; et forskningsfelt som etterhvert inneholder svært mangfoldige innfallsvinkler. Øyeleger og andre interesserte var tilstede for å lytte til forskere og andre fagpersoner dele med hverandre status i et forsøk på å oppsummere hvor langt forskningen da var kommet. RP-foreningen og Øyeavdelingen ved OUS Ullevål er svært glade for at så mange hadde anledning til å delta da vi den 6. desember 2013 igjen inviterte til symposium for å samle fagmiljøer og dele status med hverandre. Denne gangen var også symposiet en markering av 20-års jubileet siden stiftelsen av RP-foreningen i Tittelen var «Entering the era of clinical trials» for å markere at vi nå er inne i en epoke hvor kliniske forsøk med mennesker som deltakere vil bli stadig vanligere. Veien fra petriskålen til operasjonsbordet har vært lang og utfordrende. Overgangen fra laboratoriestudier på små organismer via stadig større dyremodeller til nå å skulle se hvordan mennesker responderer på ulike behandlingsformer; dette er en spennende tid for alle som venter på en behandling. I 2012/2013 fikk for første gang et klinisk forsøk på RP norske Rundt 70 deltakere var samlet i auditoriet på OUS Ullevål for å høre de siste oppdateringer om forskning på behandlinger for RP. Foto: Gunnar Omsted, Norges Blindeforbund

7 Fagsymposium 6. desember RP-NYTT 1/ deltakere; nemlig TESOLA-studien på elektrostimulering som vi tidligere har omtalt i RP-nytt og vil fortsette å bringe nyheter fra når det foreligger. 10 nordmenn er med i populasjonen på 100 deltakere i det europeiske samarbeidsprosjektet hvor mange land deltar. Det er fortsatt mye jobb som skal gjøres, og utfordringene som ligger foran forskerne er store. Utveksling av kunnskap, utvikling av gode registre, kontakt mellom fagpersoner/-miljøer og tilrettelegging av rammevilkår på politisk nivå vil bli viktig for å drive forskningen videre og gjøre behandlinger tilgjengelige for pasientene når de foreligger. Samarbeid mellom staten, medisinske fagmiljøer og interesseorganisasjoner er av essensiell betydning for å legge til rette for at denne progresjonen skal kunne finne sted, og det var derfor svært gledelig å se representanter både fra medisinske fagmiljøer, interesseorganisasjoner og offentlige etater på deltakerlisten til symposiet. Rundt 70 personer var samlet og lyttet til Ragnheidur Bragadottir, professor ved Retina-seksjonen på OUS Ullevål, ønske velkommen. Hun takket RP-foreningen for godt samarbeid gjennom mange år, og vi benytter denne anledningen til å takke henne for det samme. Blant hennes mange jern i ilden og ved siden av sitt arbeid ved Øyeavdelingen er hun også med i RP-foreningens fagråd, og vi setter stor pris på hennes faglige kompetanse og engasjement for RP-foreningen. Første foredragsholder var Alan Bird, professor ved University College i London. Han tok for seg den formidable oppgaven det er å skulle komprimere historien om utviklingen i RP-forskning og i tillegg beskrive veien videre alt dette på en time. Vi ble fortalt om hvordan man siden den første spede begynnelsen siden Edward Nettleship i 1907 beskrev arvelig nattblindhet gradvis har funnet mer informasjon om RP. Årsakssammenhenger flettes sammen, arvemønstre oppdages og kompleksiteten øker stadig. Man finner ut at det finnes ulike typer RP som krever ulike tilnærminger til behandling pga ulike mekanismer bak celledød. Professor Bird trekker frem lokaliseringen av det første RP-genet gjort av Bhattacharya i 1984 og identifiseringen av Rhodopsin-genet i 1990 som milepæler. Kunnskapen om at endringer i DNA-koden kan lede til RP startet det som har ført til at vi dag kjenner til over 200 spesifikke genmutasjoner og antar at det finnes nesten like mange som ikke er identifisert ennå. Mangfoldet og antall phenotyper er så stort på grunn av antallet gener og det faktum at det kan være flere Bildet viser Alan Bird fra University College i London, Ole Christian Lagesen fra RPforeningen og Ragnheidur Bragadottir fra Øyeavdelingen ved OUS Ullevål. Foto: Gunnar Omsted, Norges Blindeforbund

8 8 RP-NYTT 1/2014 Fagsymposium 6. desember mutasjoner innenfor samme gen som gir ulike sykdommer; for eksempel kan en mutasjon i ett gen kalt RDSgenet føre til RP, mens en annen mutasjon i samme gen fører til macula dystrofi. Med et detaljnivå som gjør det tydelig at professor Alan Bird henvender seg til andre forskere og fagpersoner og som gjør legfolk som undertegnede svette av å prøve å holde følge beskriver han sammenhenger mellom mellom mutasjoner og symptomer. Variasjonen blir stadig bredere, kompleksiteten øker proporsjonalt med oppdagelsene. Det avdekkes på cellenivå hva som fører til de uttalte symptomene, og hvordan man forsøker å finne løsninger i form av behandlinger. Mengden arbeid og kunnskap som ligger bak de mulige behandlinger vi nå kan ane konturene av, er formidabel. Bildet viser Barbara Wilhelm fra universitetet i Tübingen. Foto: Gunnar Omsted, Norges Blindeforbund Det vil de neste årene komme konkrete resultater fra allerede igangsatte studier på RP, og flere vil bli startet. Behandlingsmetoder vil utvides til å inkludere andre netthinnedystrofier, og nye innfallsvinkler til behandling vil dukke opp. Det må dokumenteres uten tvil effekt og sikkerhet, og forskerne må overkomme utfordringer i metode og teknikk. Likevel er det et paradigmeskifte og en ny epoke når pasienter blir involvert, og vi ser frem mot utviklingen med stort håp. Neste innlegg var det Barbara Wilhelm som sto for; professor ved Universitetet i Tübingen i Tyskland. I tillegg til multisenterstudien TESOLA og deres egen beslektede studie EST2 er de involverte i flere andre kliniske forsøk innen feltene genterapi, vekstfaktorer og kunstig syn. Professor Wilhelm presenterte for symposiet noen av prosjektene de er involverte i nå. Stikkord for hennes innlegg er «Retina Implant kunstig syn», «QLT syntetisk retinoid», «RD-CURE genterapi». QLT er det noe kryptiske navnet på et syntetisk fremstilt stoff som erstatter «11-cis-retinal» en vesentlig biokjemisk bestanddel for funksjoner på cellenivå. Kort fortalt og svært forenklet fører mangel på 11-cis-retinal til at «synskjeden» brytes og synsfunksjon svekkes som følge av det. RD-CURE er prosjekter innen genterapi som retter seg mot pasienter med RP grunnet mutasjoner i RDE- 6A-genet og pasienter med achromatopsi knyttet til feil i CNGA-3-genet. Begge metodene baserer seg på subretinal injeksjon av genmaterialet ved hjelp av modifiserte virus-vektorer.

9 Fagsymposium 6. desember RP-NYTT 1/ Retina Implant vil flere av leserne kjenne igjen som produsenten bak ett av apparatene som kan gi kunstig syn. 25 personer i England, Ungarn og Tyskland har så langt fått operert inn ALPHA IMS. Dette er en fotosensitiv mikrochip som kompenserer for netthinnens manglende funksjon ved å motta lyssignaler fra omgivelsene og oversette disse til elektriske impulser som hjernen kan motta gjennom synsnerven og personen vil oppfatte som synsinntrykk. 80% av deltakerne viser synsfunksjon i form av lokalisering av gjenstander og orientering utendørs, og 30% har utviklet evne til å lese bokstaver av ca 10 cm størrelse med gode kontraster. Dette er ikke akkurat «høy oppløsning», men sammenlignet med total mangel på synsfunksjon er dette allerede et langt skritt. Teknologien er CE-godkjent i Europa. Dr. Josephine Prener Holtan fra Øyeavdelingen Ullevål fortalte om den norske deltakelsen i TESOLAstudien på elektrostimulering. TESOLA er så utfyllende omtalt i RP-nytt tidligere at jeg ikke skal gjenta detaljene av plasshensyn. Det foreligger ingen publiserte resultater ennå, men vi håper det kommer i løpet av Norge og Danmark er ferdige med behandlingen av sine deltakende pasienter, og alle land som er med har startet behandlingsprotokollen. Kvalitetsregisteret over pasienter med netthinnesykdommer ved OUS Ullevål teller nå nærmere 500 personer, og var et viktig verktøy i rekruttering av deltakere til TESOLA. Dr. Prener Holtan la vekt på viktigheten av gode pasientregistre for å sikre god oppfølging av pasienter og enklere rekruttering til kliniske forsøk basert på informasjonen i registeret. Avdelingsleder ved Øyeavdelingen OUS Ullevål, professor Morten C. Moe, fortalte om deler av sitt mangslungne arbeid med stamceller. Han jobber blant annet med å finne de beste lokasjoner for høsting av stamceller i netthinnen som kan bearbeides til å danne nye fotoreseptorer eller andre celletyper som er nødvendige for synsfunksjon. I tillegg fortalte han om andre pågående kliniske forsøk med stamceller. Det gjelder for eksempel ett forsøk på å behandle Stargardts og AMD med embryonale stamceller utviklet til RPE-celler tilhørende pigmentepitelvevet og to andre forsøk hvor stamceller henholdsvis fra fostre og navlestreng inngår i behandlingsformer for tørr AMD. Totalt er Ullevål involvert i 10 kliniske forsøk med stamceller i dette øyeblikk. Professor Serge Picaud, professor ved INSERM-instituttet i Paris, fortalte om optogenetikk. Optogenetikk er en nevro-vitenskaplig teknikk for påvirkning av nerveceller som gjør det mulig å kontrollere og overvåke funksjonen i enkelte nevroner i levende vev. Innen RP-forskning kan optogenetikk brukes til å gjøre andre celletyper i netthinnen, f.eks bipolare celler, fotosensitive og ta over funksjonen når fotoreseptorer dør pga RP. Behandlede celler reagerer på lys i korrekt bølgelengde og aktiverer nevrologiske signaler til hjernen. Ved å kombinere optogenetisk forskning

10 10 RP-NYTT 1/2014 Fagsymposium 6. desember med forskningen på retinale implantater kan man drastisk øke oppløsningen i/kvaliteten på bildet pasienten vil se med et implantat, fordi hver celle potensielt blir en fotosensitiv «pixel». Rekken av professorer som holdt innlegg på symposiet ble ytterligere forlenget av tilstedeværelsen av Dag Undlien, professor i medisinsk genetikk ved OUS Ullevål. Han snakket om epigenetikk; et relativt nytt felt innen genetisk forskning som omhandler forandringer i genmaterialet DNA som ikke overføres fra en generasjon til neste, men som forandrer genets funksjon. Epigenetikk er læren om hvordan gener forandres uten at selve DNA i kjernen forandres; hvordan tilføyelsen av metylgrupper, acetylgrupper eller histoner regulerer et gens funksjon slik at genetisk identiske organismer utvikler ulike epigenetiske phenotyper. Dette påvirker en sykdoms forløp, utslag eller uttalthet og kan forklare hvorfor enkelte ikke har symptomer til tross for genfeil, og hvorfor variasjonen i uttrykk og utvikling er så forskjellig blant de som rammes. Denne mekanismen påvirkes også av miljøfaktorer. Professor Undlien påpeker at slik DNA-metylering er lite arvelig, noe som tyder på at miljøfaktorer er av stor innflytelse på utvikling av et menneskes epigenetiske uttrykk/ sammensetning. Mens man kan studere genetikk basert på alle typer biologisk materiale fordi genomet er likt i alle celler, må man ha vev fra riktig område for å studere det epigenetiske uttrykket. DNA-koden kan finnes i celler fra blod, spytt, hår eller hud, men hvis man vil studere epigenetiske uttrykk må man ha vev fra riktig område med relevante celler. Dagens siste innlegg ble holdt av en som har fulgt forskningen på RP på kloss hold de siste 20 årene; RP-foreningens tidligere leder, medlem av fagrådet i RP-foreningen og Norges Blindeforbunds fagråd Ole Christian Lagesen. Han refererte nyheter fra forskningsfronten og oppsummerte kort i den grad det er mulig å gjøre kort de ulike tilnærminger som finnes i RP-forskningen. Særlig vekt ble lagt på feltet kosttilskudd. Faste lesere av Lagesens spalte i RP-nytt «Nytt fra forskningen» vil kjenne igjen stikkord som «stans i forsøkene med valproin-syre», «glaukom-medisinen Uniprostone», «vitamin A palmitat IE ikke til barn eller gravide», «umettede fettsyrer Omega-3 og DHA gjennom kosten, ikke kapsler», «flere spesifikke antioksidanter kan være gunstig for oksidativt stress og bekjemping av frie radikaler». De som er interesserte i flere detaljer vil finne det på vår hjemmeside rpfn. no. Der ligger et stort antall artikler under navnet «Nytt fra forskningen» som omhandler både disse og andre nyheter og oppdateringer fra forskningsfronten. RP-foreningen takker alle foredragsholdere, OUS Ullevål og frivillige bidragsytere som gjorde det mulig å gjennomføre arrangementet. Stor takk rettes også til våre økonomiske sponsorer: Norges Blindeforbund, Blindemissionen IL og Interesseforeningen for LMBB syndrom.

11 Vårsamling med innlagt årsmøte RP-NYTT 1/ Vårsamling med innlagt årsmøte Av Håkon Gisholt Kjære alle nye og gamle medlemmer av RP foreningen i Norge. Vi har gleden av å invitere til en innholdsrik og morsom vårsamling med innlagt årsmøte i Bergen. Tid: mars 2014 Sted: Clarion Hotel Bergen Airport Program Fredag 28. mars Utdeling av kursmateriell for konferansehelgen retters middag på Clarion Hotel Bergen Airport Fellestransport til Bergen sentrum «Rett fra Skrumpleveren». Stand up show med Marit Voldseter på Ole Bull Scene Showet slutter Fellestransport tilbake til hotellet Ankomst Clarion Hotel Bergen Airport, muligheter for å få en pizzafoccia. Lørdag 29. mars Frokost (serveres fra til 10.00) Praktisk informasjon Årsmøte Pause Årsmøte 2014, forts Lunch «Hvorfor fortsette å gå til øyelege når man allerede har fått konstatert RP?» Om følgesykdommer, grå stær operasjon, og hva en slik operasjon innebærer. Ved Ragnhild Wivestad Jansson, overlege øyeavd, Haukeland universitetssykehus Pause «Syn og balanse». V/Rolf Moe-Nilssen, professor og fysioterapeut RP foreningens innvilgede prosjekter fra ExtraStiftelsen. Ved Håkon Gisholt

12 12 RP-NYTT 1/2014 Vårsamling med innlagt årsmøte Pause frem til middag Middag Sosialt samvær Søndag 30. mars Frokost (serveres fra til kl ) Praktiske opplysninger Siste spennende nyheter innen forskningen. Ved Ole Chr. Lagesen og Martin Smedstad Pause Utsjekking RP foreningens informasjons- og likemannsarbeid. Ved Jorunn Austad Avslutning, evaluering Lunch Vi tar forbehold om endringer i programmet. Saksliste Årsmøtet: Sak1 Navneopprop Sak 2 Godkjenning av innkalling Sak 3 Godkjenning av saksliste Sak 4 Valg av møteleder Sak 5 Valg av møtesekretær Sak 6 Valg av medunderskriver av protokollen Sak 7 Styrets årsmelding for 2013 Sak 8 Årsregnskap 2013/Revisors beretninger Sak 9 Innkomne forslag Sak 10 Budsjett 2014 Sak 11 Valg Priser: Kr 800,- per person i dobbeltrom Kr 1.100,- per person i enkeltrom Kr 600,- for ikke boende alt inkludert. NB! Personer med RP og som er under 26 år betaler kun halv pris. Rom: Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på samlingen alene. Det står selvsagt enhver fritt selv å

13 Vårsamling med innlagt årsmøte RP-NYTT 1/ avtale romdeling med en annen deltaker. Dette må i så fall presiseres ved påmelding. Konferanselokalet: Det er bestilt teleslynge til konferanselokalet. Førerhund: Det er luftemuligheter for hund nær hotellet. Assistanse: Vi ønsker at alle som har lyst og anledning til å delta på våre arrangementer skal ha mulighet til det selv om man deltar alene. Det vil derfor være personer som har som hovedoppgave å bistå de som har behov for assistanse ved måltidene og til/fra konferanselokalet. Påmelding: Bindende påmelding innen 25. februar via påmeldingslenke på: www. rpfn.no/v14 eller på telefon til Håkon Gisholt Nærmere informasjon vil bli sendt til alle påmeldte i forkant av konferansen. Følgende må besvares: Navn, fødselsdato, adresse, postnummer og sted, telefonnummer på alle deltagere. Ønsker dobbeltrom, enkeltrom eller ønsker ikke rom Har med førerhund/har hundeallergi Ønsker assistanse fra hotellinngangen Ønsker assistanse under oppholdet (ved serveringer, forflytninger) Har behov for teleslynge i konferanselokalet Spesielle behov i tilknytning til måltider Ønsker dokumentene i punktskrift, vi tilbyr minnepenn med alle dokumenter lagret. Har/har ikke deltatt på RP foreningens arrangement tidligere. Betaling: Giro for innbetaling av deltageravgift vil bli sendt ut etter påmelding. Hjertelig velkommen til vårsamling og årsmøte! Vi i RP foreningens styre oppfordrer flest mulig til å delta.

14 14 RP-NYTT 1/2014 Fagmøte Fagmøte på Haukeland universitetssykehus Av Ole Christian Lagesen og Anne Berit Gransjøen Fredag 28. mars, like i forkant av årsmøtehelgen i Bergen, blir det holdt et faglig møte på øyeavdelingen ved Haukeland universitetssykehus. Temaet er arvelige netthinnesykdommer, særlig RP, og er kommet i stand gjennom et initiativ fra foreningen. Møtet vil inneholde innslag om forskning som drives på Haukeland og ellers status for forskningen i utenlandske miljøer. De av foreningens medlemmer som kan finne tid til å være med på dette møtet før årsmøtehelgen starter, er hjertelig velkommen, men må trolig regne med å spise i byen før revyforestillingen starter, da det neppe blir tid til å dra ut til Flesland. I fjor arrangerte vi et liknende fagmøte på Universitetssykehuset Nord- Norge i samband med et regionalt medlemsmøte i Tromsø. Som et ledd i foreningens utadrettede informasjonsarbeid, har vi som mål å ta kontakt også med andre øyeavdelinger for å kunne stimulere til minst et slikt fagmøte hvert år. De store fagsymposiene, med bred internasjonal deltakelse, som vi i 2011 og 2013 har arrangert i samarbeid med OUS Ullevål, planlegger vi også å arrangere i framtiden. Endelig program for fagmøtet i Bergen, med tidspunkter og mer spesifisert innhold, blir sendt ut sammen med årsmøtepapirene. Programmet vil også bli lagt ut på Bildet viser Haukeland Sykehus i fugleperspektiv. Det store bygget synes godt i landskapet mellom mindre hus og trær. Foto: Magne Karsten Alvheim (Flickr: magne.alvheim)

15 Nytt fra forskningen RP-NYTT 1/ Nytt fra forskningen Av Ole Christian Lagesen Genterapi underveis for Tapp- Stav dystrofi En av de sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommene kalles for tapp-stav-dystrofi. Den likner litt på Stargardts sykdom, med tap av sentralsyn først og senere også forsvinnende mørkesyn og sidesyn. Foreningen har medlemmer med denne lidelsen; den regnes stort sett til «RP-familien», og er med som egen kategori i netthinneregisteret på OUS Ullevål. Den trolig viktigste mutasjonen er i det såkalte RPGRIP1- genet. Nå i oktober kunngjorde en forskningsgruppe fra INSERM-instituttet i Paris, under ledelse av dr. Fabienne Rolling, resultatene etter hele to år med genterapi på hunder med tapp-stav-dystrofi pga mutasjon i RPGRIP 1. Hundene hadde fått bedret sentralsyn og sidesynet var bevart. Ingen nevneverdige bivirkninger. Gruppen i Paris forbereder nå neste skritt, kliniske forsøk på mennensker. Det er imidlertid ikke sikkert at det blir på personer med stav-tapp.dystrofi. Det er nemlig slik at mutasjoner i RPGRIP 1-genet også gir en for for LCA, den meget tidligere og aggressive formen for RP som kalles for Lebers kongenitale amourose eller medfødt blindhet. RPGRIP 1 er ett av de omlag 15 genene som kan gi LCA. Som kjent utføres det nå ganske omfattende, og delvis vellykkede, kliniske forsøk med et av de andre LCA-genene; RPE65. Det kan se ut som man her kan få et lite «kappløp» i genterapiforskningen, for et forskerteam på Massachussets Eye and Ear i Boston, en del av Harvarduniversitetet, arbeider også med genterapi med RPGRIP 1 for LCA. Også i Boston nærmer man seg søknad om å gjøre kliniske forsøk, etter laboratoriestudier på forskjellige dyremodeller. Stadig flere stamcelle-nyheter I august meldte det britiske farmasiselskapet ReNeuron at deres form for stamcelle-baserte terapi, kalt ReN003, har fått godkjenning som såkalt «orphan drug» både i USA og Europa, Dette er en betegnelse som gis til medikamenter eller behandlingstiltak under utvikling, og forutsetningen er at de er lovende, og at de tar sikte på sjeldne sykdommer. Statusen gir da både adgang til visse støttemidler og til ekslusive markedsføringsrettigheter etter eventuell godkjenning. ReNeuron baserer seg på tidlige, såkalt pro-

16 16 RP-NYTT 1/2014 Nytt fra forskningen genitor stamceller, og målgruppen er personer med retinitis pigmentosa. Planen er å ha en søknad om å sette i gang forsøk på mennesker både i USA og Europa inne før sommeren Prostar en studie av Stargardts Som kjent er det en utfordring for netthinneforskningen at disse sykdommene utvikler seg forholdsvis langsomt, og det tar tid å få holdbare data om hvordan en mulig behandlingsform virker. I høst er det satt i gang et prosjekt, med deltakelse fra de fremste forskningsmiljøene i USA og Europa, kalt ProSTAR, som skal følge et større antall Stargardts-rammede over minst ett år, med hyppige observasjoner og målinger med dagens mest avanserte utstyr. Det skal ikke gis noen behandling, men man skal nøye observere alle endringer som skjer i netthinnecellene. Resultatene skal så kunne sammenholdes med forsøkspersonenes tidligere data, så bare personer som har vært under regelmessig øyekontroll over lengre tid skal være med i studien. Ut av en slik studie vil man få et materiale, en slags norm, som vil kunne være et nødvendig utgangspunkt for å vurdere resultatene av de kliniske Stargardts-forsøkene som delvis allerede er i gang og som sikkert kommer. Og man vil få observasjoner og målinger som vil gjøre det lettere å stille en diagnose tidlig, fordi man kan dokumentere endringer på et tidspunkt der den subjektive opplevelsen av synstap er forholdsvis liten. Som kjent skyldes nesten alle Stargardts-tilfellene mutasjoner i ett gen, kalt ABCA4, og synstapet begynner i macula i sentrum og utvider seg, forholdsvis langsom, til netthinnens periferi. Det er ingen åpen rekruttering til studien. Deltakerne kommer fra pasientregistrene på de 12 universitetssykehusene som deltar med sine fremste forskere. Her finner vi blant andre Tübingen i Tyskland, INSERM i Paris, Philadelpia, Los Angeles, Dallas, Salt Lake City, Chicago og Baltimore i USA, og Moorefields i London. Opplegget illustrerer da også to hovedtrekk ved dagens forskning: Betydningen av gode pasientregistre, og både behov for og vilje til samarbeid mellom forskningsinstitusjonene og forskerne. Studien er støtte av Det Nasjonale Øyeforskningsinstituttet i USA.

17 CRISPR-CAS9: «Klipp-og-lim» i DNA RP-NYTT 1/ CRISPR-CAS9: «Klipp-og-lim» i DNA av Martin Smedstad Et gjennombrudd innen genetisk forskning har gitt en tidligere Nobelprisvinner «hakeslipp» og har skapt stor entusiasme blant DNAeksperter. De tror det vil revolusjonere deres evne til å redigere og forandre genkoden i alle levende organismer, inkludert hos oss mennesker. «CRISPR-CAS9»-metoden omtales som en milepæl innen medisinsk forskning fordi den kan gjøre det mulig å behandle en rekke ulike sykdommer fra kreft til genetisk betingede sykdommer som RP. Man kan, ifølge forskerne, på en svært enkel måte gjøre uhyre presise forandringer på hvilken som helst posisjon i de 23 kromosomparene i DNA-strengen uten at det medfører uønskede mutasjoner eller skader på genkoden. Nøyaktigheten som kreves kan sammenlignes med å forandre enkelte bokstaver på en valgt side i et leksikon uten å skape stavefeil eller endre meningen i teksten. Teoretisk kan dette også være løsningen for å behandle sykdommer som i dag ikke kan behandles; f.eks. HIV eller Huntingtons sykdom. Professor Craig Mello ved Universitetet i Massachusetts, som delte Nobelprisen i medisin i 2006, har uttalt at «CRISPR er utrolig kraftfull og har mange bruksområder, fra jordbruk til genterapi for mennesker.» CRISPR er et engelsk akronym (Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats) for en forsvarsmekanisme i bakterier som beskytter genomet mot skade fra ytre påvirkning, f.eks et invaderende virus. I 2012 viste forskere ledet av Jennifer Doudna ved Universitetet i California, Berkeley, at CRISPR ved hjelp av CAS9, et enzym som kutter DNA-strenger, kan brukes til målrettet forandring av hvilken som helst del av genmaterialet. Metoden virker på følgende måte: Et RNA-molekyl programmeres til å matche en unik sekvens i genkoden, og har som oppgave å finne frem til nøyaktig denne lokasjonen i genet man ønsker å endre på. CAS9-enzymet kan festes til denne RNA-«guiden». Når guiden har ledet CAS9-enzymet frem til den ønskede lokasjonen i genomet, kutter CAS9 begge strengene for å fjerne defekt/mutert DNA. Teknikken gjør det også mulig å sende med «korrekt» DNA som erstatter det som blir fjernet. På denne måten kan man slette og legge til, aktivere eller undertrykke gener etter behov. Siden 2012 har flere forsker-team vist at professor Doudnas metode kan tilpasses til å fungere på en lang rekke livsformer, fra planter og parasitter til fruktfluer og laboratorie-mus.

18 18 RP-NYTT 1/2014 Jubel etter ExtraStiftelsens tildeling Det er også påvist hvordan metoden kan brukes til redigering av DNA i muse-embryoer og menneskelige stamceller. Genetikere er oppglødd over hvor enkelt, presist og virkningsfullt man kan endre genmaterialet i alle stadier av utvikling fra sædceller, egg og embryoer og opp til irreversible stadier av sykdommen. Teoretisk sett vil f.eks en person som er bærer av en gen-mutasjon som fører til RP, kunne fjerne denne mutasjonen fra sitt genmateriale før befruktning og eliminere sykdommens arvegang i familien. Jubel etter ExtraStiftelsens tildeling Av Håkon Gisholt I slutten av november hvert år deler ExtraStiftelsen ut midler til gode prosjekter i regi av ulike veldedige organisasjoner. Det innvilges prosjekter innen fagområdene forebygging, rehabilitering eller forskning. I snitt innvilges ca hver fjerde prosjektsøknad, så ved sist tildelingsmøte på slutten av fjoråret var det full jubel da RP foreningen fikk innvilget hele 3 av 4 prosjektsøknader og midler for nærmere kroner. Prosjektet «Blind kjærlighet» tar for seg parforhold og synshemming, enten man allerede er i et etablert forhold eller ønsker seg dit. Noen ekstra utfordringer kan oppstå i en slik setting, samtidig som det fortsatt er uendelig mye positivt å fokusere på. Det er viktig å være bevisst på begge deler for at man skal få det best mulig i en parrelasjon, noe prosjektet tar for seg, Prosjektet vil bli avholdt på Hurdal syn- og mestringssenter helgen september. Prosjektet «Blinde viser vei i Oslo maraton er et samarbeidsprosjekt med Norges Idrettshøyskole. På vårparten møter studenter fra Idrettshøyskolen hver sin kandidat fra RP foreningen som har lyst til å sette seg et idrettslig mål for året. Studentene kartlegger nivå, ambisjon, og setter opp treningsprogram sammen med hver sin kandidat fra RP-foreningen. Gjennom drøyt fire måneder følger studentene sin kandidat, rettleder og motiverer, før den store testen blir i Oslo maraton lørdag 20. september. Uavhengig om man da har satt seg som mål å gå 10 km eller å løpe halvmaraton så opplever alle mestring på sitt nivå. I tillegg samles alle til en flott helgesamling denne helgen, inklusiv en velfortjent bankettfeiring med inviterte kjendiser etter selve løpsfesten. Det siste prosjektet «Ulik utfordring felles glede» er et samarbeidsprosjekt med Tyrilistiftelsen. I perioden august arrangerer vi en fjelltur med utgangspunkt Leirvassbu i

19 Jubel etter ExtraStiftelsens tildeling RP-NYTT 1/ Bøverdalen i Jotunheimen. Der skal rusmiddelbrukere under rehabilitering fra Tyrili være våre turledsagere på tre ulike dagsturer. En topptur, en tur på isbre med isøks og stegjern, samt en grottevandringstur. Her legges det opp til ulike turruter slik at alle kan være med uavhengig av fysisk nivå. Tradisjonen tro vil det fortsatt være anledning til å ha med egen reiseledsager til fjellturen, Det er kun under selve dagsturene at Tyrilielevene fungerer som ledsagere. Dette prosjektet kommer til å bli fulgt av media. Det blir med andre ord tre spennende og interessante prosjekter som står foran oss i året som kommer. Har du ideer til noen prosjekter som RP foreningen bør søke midler til tar styret mer enn gjerne imot gode ideer. RP-foreningens leder Morten Tollefsen og Team RP-general Håkon Gisholt representerte foreningen ved Extra-stiftelsens tildelingsmøte. RP-foreningen fikk innvilget tre prosjekter for Foto: Privat

20 20 RP-NYTT 1/2014 «Livsomstilling» også høsten 2013 «Livsomstilling» også høsten 2013 Av Anne Berit Gransjøen «Kunsten å være lykkelig består i at man gjør sine gleder enkle» I RP-nytt nr. 1, 2013 skrev vi om prosjektet «Livsomstilling», et kurs for personer med RP avholdt på Statped Sør-Øst, avdeling syn (tidligere Huseby kompetansesenter). Prosjektet har vært finansiert med midler fra Helsedirektoratet. Utrolig nok var det midler igjen etter kursavslutningen i 2012, noe som resulterte i et oppfølgingskurs høsten Dagene november stilte alle deltakerne fra høsten 2012 opp igjen til nytt kurs. Det var spennende å høre hvordan det hadde gått siden sist, om livet var blitt litt mindre utfordrende, om nye kunnskaper og nyttige hjelpemidler, hadde gjort dagliglivet enklere og ikke minst hvorvidt den enkeltes forhold til den hvite stokken var blitt litt mindre komplisert. Som de foregående kursene var programmet variert og nøye gjennomtenkt. En av de faste postene på alle RP-kurs er mobilitet. Her var det intet unntak og det ble repetert stokkteknikker, bruk av lykter og mye annet i mørket, både på asfalt og ute i terrenget. Finn Skorderud snakket om livsomstilling sett med en psykiaters øyne. I tillegg introduserte han et nytt begrep for oss (i hvert fall var det nytt for noen av oss): Mentalisering Enkelt sagt er mentalisering evnen til å kunne se hvordan en selv og andre har det. På den måten kan vi vurdere og om mulig forutsi andres, og selv ha muligheten til å regulere egen adferd. Vi forsøker å forstå tanker og følelser som ligger bak våre egne og andres handlinger og utsagn. Følelser er ofte uklare, og fortolkning noen ganger upresis. Derfor kan dette føre til at man misforstår både seg selv og andre. Svikt i mentalisering kan føre til vanskeligheter i relasjoner. God mentalisering kan derimot lede til å øke sosial kompetanse og samhandling. Kursdeltakerne fikk også velge mellom noen temaer de ønsket å vite mer om. Eksempel på dette var punktskrift, tangotouch, bruk av DAISY-spiller, ipad og iphone. Ola Carlsson-Fredén og Krister Inde holdt foredrag om lys og syn. Spennende illustrasjoner av innendørs belysning, både på arbeidsplassen og i hjemmemiljøet. Foredraget ble etterfulgt av at to av kursdel-

21 «Livsomstilling» også høsten 2013 RP-NYTT 1/ takerne selv fortalte om hva slags tilrettelagt belysning som var gjort hjemme hos dem. Krister Inde snakket til sist om egne, og andres, erfaringer med å leve med en synsnedsettelse. Tittelen var «Se dårlig, og ha det godt». Både tankevekkende og morsomme betraktninger. Også denne gangen fikk jeg gleden av å lede gruppesamtalene. Det er alltid både spennende og, i hvert fall for meg, veldig givende. I tillegg gjennomførte vi PowerNap, ledet avspenning for opparbeidelse av ny og forbedret energi. Min klare oppfatning er at deltakerne syntes det både var svært nyttig og veldig hyggelig å kunne møtes igjen et år etter. Som på andre tilsvarende kurs var det også her et ønske om å nettopp kunne møtes med jevne mellomrom, kanskje annet hvert år. Prosjektet ble avsluttet 18. desember med en dagskonferanse for ansatte og andre fagpersoner som jobber med synsrehabilitering. Foredragsholderne her var døvblindekonsulent Gunilla Rønnblom, psykiater Finn Skorderud og psykolog Tone Gravvold, i tillegg til Reidun Leirvåg og Sissel Torgersen som fortalte om gjennomføringen av prosjektet. To av kursdeltakerne snakket fra sine egne liv, om hvor stor betydning kurset hadde hatt for dem og om veien videre. Konklusjonen må være at prosjektet «Livsomstilling» har gitt flere nye perspektiver for den enkelte kursdeltaker. For de ansatte har det gitt nye momenter til framtidige RP-kurs. Mange komme til å nyte godt av denne nye kunnskapen i årene framover. Jeg vil få takke spesielt Reidun Leirvåg og Sissel Torgersen for godt samarbeid og for at jeg har vært så heldig å få bidra i prosjektet «Livsomstilling».

22 22 RP-NYTT 1/2014 Synstolking på nye arenaer Synstolking på nye arenaer av Magne Lunde, MediaLT Synstolking i Norge har til nå i all hovedsak dreid seg om synstolking av norske filmer på DVD. Derfor er det stort behov for å få synstolking ut på nye arenaer, som teater, kino og TV. MediaLT har i 2013 startet tre prosjekter for å få dette til. MediaLT har synstolket ca. 30 norske filmer. Foreløpig har imidlertid den synstolkede versjonen kun fulgt med som et ekstra spor på DVD-utgivelsen. Det vil si at den synstolkede versjonen ikke er vist på kino; bortsett fra på et par testforestillinger (der kinovisningen av «Bestevenner» i 2009 er mest kjent). Derfor tok vi initiativet til prosjektet Synstolk nett på kino (SETT på kino), som støttes av Norges Blindeforbunds Forskningsfond. Prosjektet er en oppfølger av prosjektet Synstolk nett (SETTprosjektet), som fikk støtte fra Deltasenteret. Smarttelefoner I SETT-prosjektet jobbet vi med å finne fram til og teste ut brukervennlige og rimelige løsninger for distribusjon av synstolking i teatre, kinosaler og lignende. Utgangspunktet vårt var at vi ønsket å bruke standardteknologi i stedet for spesialløsninger. Spesielt så vi på bruk av smarttelefoner som mottakere av synstolkingen. To hovedløsninger pekte seg ut: Et trådløst nettverk etableres i salen, som brukes til å sende synstolkingen til smarttelefonene. Synstolkingen lastes ned til smarttelefonen på forhånd, og når synstolkingen avspilles i kinosalen brukes avansert lydteknikk for å synkronisere synstolkingen med filmlyden i kinosalen. Sistnevnte løsning kan kun anvendes på forhåndsinnspilt synstolking, mens førstnevnte løsning egner seg både for live synstolking og forhåndsinnspilt synstolking. Testforestilling Nationaltheatret Løsningen med et trådløst nettverk ble brukt i forbindelse med en testforestilling på Nationaltheatret den 21. november Ti synshemmede testbrukere deltok da på en ordinær forestilling som ble synstolket på direkten av to synstolkere. Til tross for noen tekniske problemer ble løsningen godt mottatt av testbrukerne. Samtaler er innledet med Nationaltheatret om å kjøpe inn løsningen, og om å sette opp forestillinger med synstolking i Videre planlegger vi å bruke

23 Synstolking på nye arenaer RP-NYTT 1/ Nationaltheatret som et utstillingsvindu med tanke på å få andre teatre til å kjøpe inn utstyret og sette opp forestillinger med synstolking. Hvilken som helst kino I 2014 vil vi i prosjektet SETT på kino følge opp med synstolking av en kinoforestilling. Nærmere bestemt blir dette filmen Doktor Proktors prompepulver, som er basert på Jo Nesbøs bok med samme navn. Filmen har premiere den 14. mars. Her vil vi benytte løsningen som baseres på avansert lydteknikk. Dette betyr at så lenge den synstolkede versjonen er lastet ned til smarttelefonen på forhånd, kan du gå på hvilken som helst kinovisning av filmen og få den synstolket. Kan du tenke deg å være med å teste denne løsningen, er det fint om du kan ta kontakt med oss på e-postadresse info@medialt.no eller på telefon Fem nye synstolkere I tillegg har vi i 2013 jobbet med prosjektet FREmtidens Synstolking (FRES-prosjektet), som støttes av Extrastiftelsen. Dette prosjektet vil pågå ut året Hovedmålet i prosjektet er å Legge grunnlaget for at synstolking får gjennomslag på nye arenaer som kino, TV og internett, og at tilbudet av synstolket norsk film økes. En av hovedaktiviteten i 2013 var å etablere et sertifiserende kurs i synstolking. Et slik kurs er nå etablert, og de fem første synstolkerne er sertifisert. I 2014 vil to hovedaktiviteter stå sentralt: Samarbeide med NRK om å få til synstolking på TV. Utvide tilbudet av synstolking av levende bilder på internett. Nye filmer Parallelt jobber vi med å produsere nye synstolkede DVD-filmer. Tre nye synstolkede filmer er nå snart klare for salg: Max Manus Hodejegerne Å begrave en hund Allerede nå kan du ta kontakt med oss, hvis du ønsker å bestille en eller flere av disse filmene. Disse og øvrige norske filmer som er synstolket finner du på vår nettside: www. synstolking.no. Vil du holde deg oppdatert om synstolking, er det lurt å følge med på denne nettsiden.

24 24 RP-NYTT 1/2014 Dolphin Tittel Computer Access AS artikkel av Byline Rune Gjesdal Hvem er Dolphin? Mengdetekst Dolphin Computer Access AS, som firmaet egentlig heter, er ganske nytt i Norge, men de fleste av Dolphins produktene har vært her lenge. Dolphin i Norge er datterselskap av Dolphin i England. Noel Duffy, adm.dir Dolphin Computer Access Ltd, beskriver vår visjon slik: Det er vår visjon å levere selvstendighet for mennesker med syns- og skrive / lesevansker over hele verden. Med over 160 millioner synshemmede og 600 millioner med dysleksi eller læreutfordringer, er dette ingen liten utfordring, men vi er fast bestemt på å gjøre en forskjell og har jobbet hardt med dette målet siden Dolphin startet. Uavhengighet kan være en ulik opplevelse for hver enkelt. For noen betyr det å mestre sin første jobb, for andre er det å være i stand til å lese hva de selv skrev før synet ble svekket. Å kunne bidra i de unike øyeblikkene er det som driver oss til å utvikle nyskapende produkter, som er intuitive og lett å bruke. Dolphin har sine røtter i tekniske hjelpemidler og utviklet den første skjermleseren allerede i Ettersom ikke alle har nytte av den samme løsningen, fokuserer vi på tilpassede løsninger for våre brukere. Dette kan være å gjøre IT tilgjengelig på en arbeidsplass, med SuperNova på lokal PC og eventuelt på server. For andre en positiv PC-opplevelse med Dolphin Guide eller bedre Daisy lesing med EasyReader eller EasyBookshelf (Bokhylla). En får ikke fullt utbytte av en løsning uten litt opplæring. Med lang erfaring og solid kjennskap til produktene, tilbyr vi både opplæring og produktsupport. Dolphin Guide blant de siste tilkomne Dolphin programmer. Når Windows og MS Office stadig endres mye må læres på nytt. Mange mister derfor motivasjonen til å benytte PC. Dette er trolig årsaken til at Guide har blitt en slik suksess. Guide er et godt alternativ og har de aller fleste PC funksjoner. Alt godt strukturert og lett tilgjengelig. Intuitive menyer gjør hurtigtaster overflødige. De aller fleste lykkes umiddelbart i Guide, som har forstørring, tale og støtte for leselist. Les mer om Guide i egen annonse. Ta gjerne kontakt Hjemmeside: Telefon eller epost: InfoNO@yourdolphin.com

25 New York Maraton RP-NYTT 1/ Stina Bakke Trodahl imponerte i New York Maraton Av Håkon Gisholt Søndag 3. november ble på mange måter en historisk dag for Team RP i New York maraton. Aldri tidligere har Team RP stilt med så mange deltagere og så mange debutanter. I tillegg jubilerte Team RPs maratonkonge, døvblinde Harald Vik med sitt 20. New York maraton, se lenke vik-70-loper-new-york-marathon-for- 20-gang Selv om alle de syv Team RP deltagerne gjorde en formidabel innsats, kommer vi ikke utenom at det var Stina Bakke Trodahl som stod for den mest historiske bragden. Som Norges første og etter det vi kjenner til også verdens første med LMBB fullførte Stina de 42 km fra Staten Island, gjennom bydelene Brooklyn, Queens, Bronx og Manhatten før hun krysset mållinjen i Central Park som en historisk utøver. Enda mer imponerende er Stinas innsatsen når man vet at hun deltok i sin første idrettsaktivitet for 2 år siden i form av en 390 meters etappe på Team RPs jentelag i Holmenkollstafetten. En bratt læringskurve som viser at det man skulle tro var umulig er mulig. Av den grunn ble Stina også velfortjent kåret til årets Team RP utøver 2013 gratulerer! Stinas innsats viser også at det er mulig for alle å sette seg et «hårete» mål og mestre det. Så drømmer du også om å oppleve et yrende og stemningsfullt folkeliv med mer enn 2 millioner tilskuere som heier på akkurat deg, ja da har du muligheten søndag 2. november New York byr selvsagt også på mye mer enn 42 km km langs byens gatenett. For uten shopping og restaurantbesøk opplevde Team RP deltagerne Frihetsgudinnen, Ground Zero, Empire State Building, ishockeykamp i Madison Square Garden og privat omvisning av Vebjørn Sand og Marianne Aulie i Galleri Sand. Mye av årsaken til at New York maraton er en ekstra flott opplevelse for funksjonshemmede skyldes organisasjonen Achilles som tar ekstremt godt vare på alle funksjonshemmede deltagere. Blant annet med et eget ledsagerteam som følger deg helt fra du transporteres til start til du er i mål. I tillegg samler Achilles de ca 300 funksjonshemmede deltagere fra hele verden til felles kontaktskapende gratis lunch og middag i forkant av maratonløpet. Er du ute etter en annerledes opplevelse og et minne for livet, ta gjerne kontakt for mer informasjon om arrangementet, enten til Team RP eller Achilles ved Bedir Yiyit på tlf

26 26 RP-NYTT 1/2014 New York Maraton Team RP med ledsagere fra Achilles Norge stilte manns- og kvinnesterke til start i New York Maraton. Foto: Privat. Eline Øidvin var raskeste Team RP-utøver og fikk som belønning et besøk i Galleri Sand. Bildet viser Eline sammen med Vebjørn Sand og Marianne Auli. Foto: Privat.

27 Aktivitetskalender 2014 RP-NYTT 1/ Aktivitetskalender 2014 Februar 03 Utgivelse av RP-nytt nr Frist for innbetaling av medlemskontingent Forslag på saker som skal fremmes overfor årsmøtet må være styret i hende 15 Forslag på personer som kan velges på årsmøte, må være valgkomitéen i hende 17 Styremøte 25 Frist for påmelding til årsmøtekonferansen i Trondheim Mars 01 Utsendelse av saksliste til årsmøtet 27 Styremøte 28 Fagmøte på Haukeland universitetssykehus Årsmøtekonferanse på Clarion Hotel Bergen Airport April 03 Frist for innsending av stoff til RP-nytt nr. 2 Mai gangs purring av ubetalt medlemskontingent for Holmenkollstafetten 12 Utgivelse av RP-nytt nr. 2 Juni Retina Internationals 19. verdenskongress i Paris August Fjelltur, «Ulik utfordring felles glede» 28 Frist for innsending av stoff til RP-nytt nr. 3 September Høstkonferanse «Blind kjærlighet» på Hurdal syn- og mestringssenter Oslo Maraton, «Blinde viser vei» 29 Utgivelse av RP-nytt nr. 3 Oktober 16 Frist for innsending av stoff til RP-nytt nr. 4 November 17 Utgivelse av RP-nytt nr. 4, 2009