parkinson posten nr 4/ årgang 30 Balanse og Parkinsons sykdom Utstilling som endrer bildet av parkinson Anita Skorgan De beste dagene side 16

Transkript

1 Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 4/ årgang 30 PORTRETTET Anita Skorgan De beste dagene side 16 FAGARTIKKEL Balanse og Parkinsons sykdom side 28 UTSTILLING Utstilling som endrer bildet av parkinson side 8

2 i n n h o l d telefonen Norges Parkinsonforbund Lederen side 3 Redaktøren side 4 Rettigheter side 5 Gjorde inntrykk Parkinsontelefonen i helse- og omsorgskomiteen side 7 Ny utstilling som endrer bildet av parkinson side 8 Jubileumshilsener side 12 Spørsmål og svar side 14 Slår tilbake mot parkinson side 15 Portrett: Anita Skorgan. De beste dagene side 16 Parkinsonpostens Norgesturné; del 1, Rogaland side 22 Artikkel: Gjesten som ikke ville gå side 24 Konsertanmeldelse side 25 Filmer Side 26 Fagartikkel: Balanse og Parkinsons sykdom side 28 Gaver side 31 Foreningsoversikt side 34 omgangskrets parkinson? n være en god Bestillingsskjema hjelper og side 35 m har parkinson og deg årørende. Yngreseminar / Muligheter i arbeidslivet side 36 r for deg! Portrett: Anita Skorgan De beste dagene side 16 Har du eller noen i din omgangskrets parkinson? Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende. Vi er her for deg! Parkinsontelefonen Har du eller noen i din omgangskrets parkinson? Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende Vi er her for deg! Har du eller noen i din omgangskrets parkinson? Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende. Fagartikkel: Balanse og Parkinsons sykdom side 28 Ny utstilling som endrer bildet av parkinson side parkinsonposten nr Vi er her for deg!

3 Norges Parkinsonforbunds 30-års-jubileum ble gjennomført med bravur! Parkinsonisme ble for alvor satt på dagsordenen, først med et vellykket ledermøte og jubileumsmiddag, dernest med lansering av våre nye informasjonsfilmer, for så å ende opp med premieren og presentasjonen av Anders Leines gripende utstilling Dette er parkinson og den flotte konserten med Anita Skorgan i Jakobs kulturkirke i Oslo. Stor takk til alle medvirkende!!! NPFs landsmøte i 2015 vil, etter at fylkesforeningene og ledermøtet er blitt rådspurt, bli avholdt i oktober måned Arbeidet med arbeidsprogram for landsmøteperioden er allerede i gang. Forbundsstyret ser det som viktig at mest mulig av det som legges inn i arbeidsprogrammet er basert på signaler fra alle organisasjonsleddene. Den nest siste helgen i november i år var alle medlemmene i NPFs utvalg sammen med forbundsstyret samlet for å igangsette arbeidet med arbeidsprogrammet for kommende landsmøteperiode. Resultatet av dette arbeidet sammen med forbundsstyrets overveielser vil danne grunnlaget for det dokument som senere blir sendt ut til hele organisasjonen for gjennomgang, drøftelse og tilbakemelding før forbundsstyret sender ut det forslaget som skal danne grunnlaget for det vedtak landsmøtet i 2015 skal fatte. Etter å ha hatt foretrede i Helseog omsorgskomiteen, Familie- og kulturkomiteen og Arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget for å påvirke statsbudsjettet for 2015, ser vi frem til å videreføre vårt viktige påvirkningsarbeid i samtaler og samarbeid med våre øverste politiske myndigheter. I løpet av vinteren og våren 2015 vil vi gjenta suksessen med å avholde regionale folkemøter med påfølgende regionale ledermøter. Enda et år er i ferd med å ebbe ut. Takk til alle lokale og sentrale tillitsvalgte som har bidratt til at parkinsonisme og NPF er gjort enda bedre kjent for allmennheten. Fra Norges Parkinsonforbund ønskes alle en riktig god jul og et godt nytt år! Vennlig hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder l e d e r Takker for gavene: Minnegaver Nils Raastad Leif Solvi Kåre Skeie Ragnar Eivind Ekseth Agnes Randine Heistad Asbjørn Engen Solveig Midtlyng Paul Martin Opdal Østein Sture Harald Brødholt Karen Nilsen Eilif B. Hågensen Kolbjørn Tangen Gave fra enkeltpersoner: Karin Paulsrud Ingrid Frivold Åmås Turi Elin Sundstøl Jostein Orkelbog Kontonummer parkinsonposten nr

4 r e d a k t ø r Sjeldent har det vært så mange presseoppslag og så mye parkinsonoppmerksomhet mellom to utgivelser av Parkinsonposten som det har vært mellom denne utgaven og den forrige. Aftenposten, NRK radio Vestfoldsendingen, Extrasendingen, NRK Vestfold på nett, Drammens Tidende, Budstikka, Dagsavisen. Og da har jeg bare nevnt de oppslagene Norges Parkinsonforbund har vært direkte involvert i. Siden forrige utgave har vi fordoblet antall som liker siden vår på Facebook. Det kan høres lite ut med 615 likeklikk som vi har per i dag, men det er ganske effektivt. Gjennom de som liker oss og enten liker eller deler de sakene vi legger ut har vi nådd over personer siden 1. oktober. Og de har til sammen sett over oppslag fra vår Facebook-side, det vil si at de i gjennomsnitt har sett litt over to av oppslagene våre. Nå er det sånn at de 615 som liker oss ser mer av det vi legger ut enn andre, så gjennomsnittet er nok ikke så relevant. Men det virker med en gang en av de som liker oss velger å klikke, dele eller liker på noe av det Norges Parkinsonforbund har lagt ut, blir det synlig for alle den personen sine kontakter. På den måten når vi flere og flere. Hvis du er på Facebook anbefaler jeg å klikke liker på Norges Parkinsonforbund sin side. Da vil du automatisk få opp oppdateringer fra oss om nyhetsoppslag, arrangementer med mer når du logger inn. Søk etter Norges Parkinsonforbund, så finner du siden. Og hvis du ser noe du gjerne vil dele med dine kontakter vil det bidra til at informasjonen når enda flere. Eller du kan invitere dem også til å like siden vår, så får de all informasjonen direkte de også. I november har vi lansert tre reklamefilmer i sosiale medier og det er de som har bidratt til hovedøkningen i oppmerksomhet. Til nå er filmene til sammen sett over 9000 ganger. Les mer om dem i denne utgaven av Parkinsonposten. Anders M. Leines og utstillingen Dette er parkinson har fått enormt positive reaksjoner. De 18 personene som står frem med sin historie er modige. De tør å bruke seg selv til å skape nye bilder av sykdommen. Og det fungerer fantastisk bra. På Facebook har utstillingens side Dette er parkinson allerede nesten 1500 likerklikk etter bare en måned. Det viser både at utstillingen er flott, at prosjektet har truffet godt og at folk er interessert i parkinson. Flere har benyttet utstillingen til å fortelle om sin egen parkinsondiagnose til familie og venner. Vi må fortsette å bygge videre på interessen om parkinson, både i massemedia og i sosiale medier. Vi hører ofte at personer med parkinson og pårørende setter pris på å lese om andre som har parkinson. Derfor er det positivt at stadig flere står frem og forteller om sin diagnose. Kan du tenke deg å stå frem og fortelle hvordan parkinson påvirker deg? Ta gjerne kontakt med lokalavisen og hør om de er interessert i din historie. Sammen skaper alle historiene stadig flere bilder og bedre inntrykk av hva parkinson er både for dere som lever med diagnosen og for dere som lever ved siden av. Alle historiene er unike. Og alle er like viktige. God jul og godt nytt år! Vennlig hilsen Thyra Kirknes Redaktør Norges Parkinsonforbund ADRESSE: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: Faks: post@parkinson.no Kontonummer: FORBUNDETS ADMINISTRASJON: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Informasjonskonsulent: Sverre Nilsen Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Organisasjonskonsulent: Kathrine Veland Organisasjonssekretær: Zara Akhtar Organisasjonssekretær: Dace Kaleja FORBUNDSSTYRET: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Alf Magne Bye Styremedlemmer: Inger Thorstensen Tømte Arne Mørk Sissel Egeberg Eilif Nordseth Arne Thorsnes Varamedlemmer: Trine Lise Corneliussen Skjalvor Berg Larsen Olav Arvid Vikshåland REDAKSJONSKOMITEEN: Arnulf Hestnes Gerd B. Eriksen Reidar Saunes Karen Rinden Simonsen (NKB) Thyra Kirknes Sverre Nilsen Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund. Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto: Leif Kirknes Materiellfrist til redaksjonen: 1. februar 4 parkinsonposten nr parkinsonposten nr Norges Parkinsonforbund er på facebook: Grafisk produksjon: LOS Digital AS

5 Særfradrag SÆRFRADRAG PÅ GRUNN AV UFØRHET Fra og med den måneden du mottar minst 2/3 foreløpig uførestønad eller varig uførepensjon fra folketrygden, får du et særfradrag på 2667 kroner per måned. Er uføregraden lavere, får du et halvt særfradrag. Dette gjelder også om du mottar uførepensjon fra Statens pensjonskasse, KLP eller andre offentlige pensjonskasser. norges parkinsonforbund RettigheteR ved parkinson r e t t i g h e t e r FORDELING AV SÆRFRADRAGET MELLOM EKTEFELLER Dersom dere som ektefeller lignes sammen (felles eller særskilt), og begge hver for dere oppfyller kravene til å få særfradrag på grunn av alder, er hovedregelen at dere til sammen gis ett fullt særfradrag. Særfradraget fordeles da med en halvpart på hver av dere. Har en av dere uførepensjon på det tidspunktet den andre begynner å motta alderspensjon, bortfaller særfradraget for uførepensjon. Når også ektefellen med uførepensjon blir alderspensjonist, vil hver av dere få et halvt særfradrag. Dersom begge hadde særfradrag på grunn av uførhet før måneden etter at den eldste av dere fylte 67 år, skal dere beholde de samlede særfradragene dere hadde på grunn av uførhet. Det vil si at hvis du du og din ektefelle hadde uførepensjon, vil dere begge beholde særfradraget når dere går over til alderspensjon. Særfradrag når uførepensjon innvilges med tilbakevirkende kraft Dersom det innvilges uførepensjon med tilbakevirkende kraft, skal det som hovedregel gis særfradrag med virkning fra det tidspunktet du får etterbetalt uførepensjon. Det gis ikke særfradrag for de månedene du har mottatt sykepenger eller arbeidsavklaringspenger. SÆRFRADRAGET FOR STORE SYKDOMSUTGIFTER I sitt forslag til statsbudsjett for 2015 går regjeringen inn for at særfradraget for store sykdomsutgifter videreføres med reglene for inntektsåret 2014 inntil en ny ordning er ferdig utredet. Tidligere har det vært lagt opp til at ordningen gradvis skulle utfases. Særfradraget er en ordning hvor det gis muligheter til fradrag for store sykdomsutgifter på selvangivelsen med i overkant av 9000 kroner. Det har lenge vært kjent at ordningen gradvis skulle utfases. Ifølge dinside.no har det tidligere vært bestemt at de som har hatt store sykdomsutgifter i 2014 bare skulle få fradrag for 33 prosent av utgiftene for i år. Regjeringen legger i stedet opp til at særfradraget videreføres med reglene for inntektsåret 2014 inntil en ny ordning er ferdig utredet. Det betyr at regjeringen vil videreføre ordningen med fradrag av 67 prosent av sykdomsutgiftene som er over grensen på 9180 kroner. Reglene innebærer at dersom du har fått særfradrag for store sykdomskostnader for inntektsårene 2010 og 2011, får du særfradraget også for inntektsårene 2012, 2013 og 2014 under forutsetning av at vilkårene for særfradrag er oppfylt. Fra og med inntektsåret 2013 skal særfradrag for store sykdomskostnader gis med 67 prosent av de fradragsberettigede kostnadene. Denne reduksjonen foretas maskinelt gjennom systemet for ligning. Det betyr at du i selvangivelsen skal føre opp 100 prosent av de fradragsberettigede kostnadene i post parkinsonposten nr

6 s t a t s b u d s j e t t f o r Gjorde inntrykk i helse- og omsorgskomiteen Kari Kjønaas Kjos Foto: Stortingen.no - Wow, denne appellen kommer komiteen til å huske, var den spontane kommentaren til komitéleder Kari Kjønaas Kjos etter innlegget til generalsekretær Magne Wang Fredriksen under høring i Stortingets helse- og omsorgskomité 6. november. Magne Wang Fredriksen og Thyra Kirknes Foto: Stortinget Nett-TV Regjeringens forslag til statsbudsjett ble lagt frem 8. oktober. I løpet av november var Norges Parkinsonforbund på høring i tre ulike komiteer på Stortinget. Der bidro vi til å sette fokus på viktige saker for mennesker med parkinson og pårørende. I høringene benyttet forbundet ulike virkemidler, blant annet et bilde av unge personer med parkinson og forsøkte å illustrere overfor stortingsrepresentantene at det er hverdagen til enkeltmennesker med parkinson de politiske beslutningene påvirker. Norges Parkinsonforbund har siden landsmøtet 2013 kjempet for nasjonale faglige retningslinjer. Dette ble viet mye av oppmerksomheten i Helse- og omsorgskomiteen. Det er bred enighet om at behandlingen av parkinsonisme er preget av vage standarder og uklar ansvarsfordeling. Tilfeldigheter avgjør om nødvendige tjenester tilbys og om tjenestene finnes. Konsekvensene er store for den som lever med en kronisk progredierende nevrologisk diagnose og deres nærmeste pårørende. RIKTIG BEHANDLING ER GOD ØKONOMI - Det eneste motargumentet vi møter er knyttet til bruk av ressurser. Kan vi utsette behovet for sykehjemsplass med 3 måneder, vil det gi en årlig innsparing på 150 millioner kroner. Da er det umulig for oss å forstå at myndighetene skal avslå noe som koster så lite, sier generalsekretær Magne Wang Fredriksen. Fredriksen argumenterte for at komiteen må bidra til at personer med Parkinsons sykdom ikke blir avskåret fra å få nasjonale faglige retningslinjer. En innføring av nasjonale faglige retningslinjer vil være det viktigste grepet som er gjort til nå, 50 år etter at vi fikk effektiv behandling. FOR MANGE TILSYNSSAKER I SYKEHJEM Norges Parkinsonforbund tok også opp en bekymring for situasjonen for om lag 2500 mennesker med parkinsonisme på sykehjem. Det er nødvendig med en styrking av tilbudene og kompetansen i sykehjem. Beboere og pårørende må forvente å bli møtt med forståelse og kompetanse som skaper en trygg og god bosituasjon. BEHOV FOR ØKTE INNTEKTER I familie- og kulturkomiteen var forbundets hovedfokus på økonomiske rammevilkår. Norges Parkinsonforbund opplever økende krav til prosjektfinansiering og rapportering. For å kunne fokusere på de sakene som medlemmene og tillitsvalgte i organisasjonen ønsker, er vi avhengig av å motta mer frie midler. Der er vi i sterk konkurranse med andre frivillige organisasjoner, og noen av tilskuddsordningene har frem til nå vært ekskluderende for organisasjoner som oss. De siste årene har forbundet sammen med flere andre organisasjoner kjempet for at fordeling av Norsk Tippings overskudd til samfunnsnyttige og humanitære organisasjoner skal foregå etter åpne, transparente og forutsigbare kriterier. Det ser ut til at denne saken etter hvert går vår vei og at det blir en mer rettferdig fordeling av overskuddet fra Den andre saken som stod på dagsorden for oss i denne komiteen var at frivillige organisasjoner fullt ut må få dekket sine kostnader til mva. Driftstilskuddet til funksjonshemmedes organisasjoner ligger under ansvarsområdene til arbeids- og sosialkomiteen. Der argumenterte forbundet for å øke den totale potten med 15 millioner kroner. Tilskuddsordningen er nylig lagt om og nye organisasjoner kommer stadig til, uten av totalpotten øker. KJEMPER FOR Å BEHOLDE TULT I arbeids- og sosialkomiteen forsvarte forbundet ordningen med tidsubestemt lønnstilskudd (TULT). Det har vært diskutert politisk å stenge ute de som har tilknytning til arbeidslivet fra TULT-ordningen. Det vil ramme mange yngre med parkinson. Alternativet for dem er uføretrygd. Med politikernes sterke fokus på at alle som kan jobbe, skal jobbe, virker det merkelig å skulle fjerne en ordning som faktisk bidrar til å holde personer med parkinson i arbeidslivet lengre. Regjeringen vil før jul legge fram en stortingsmelding om arbeid. Der er det ventet at regjeringen vil komme med mer konkrete tanker rundt framtiden til TULT-ordningen. 6 parkinsonposten nr

7 Jubileumstilbud kr 595,- inkl. mva og frakt! (Ordinær pris kr 1085,- inkl. mva og frakt)! Nå over 1400 brukere Jeg ønsker å bestille WarmNeck til jubileumsprisen kr 595,- inkl. mva og frakt: Antall (str. M):... Antall (str. L):... Antall (str. XL):... Navn:... Adresse:... Jubileumstilbudet gjelder ved bestilling innen 19. desember. Hverdagen din med stive muskler kan bli bedre med WarmNeck. Det er en oppladbar fleecehals med innsydde varmetråder, og som er anbefalt av fysioterapeut. Jubileumstilbudet på WarmNeck gjelder for medlemmer i Norges Parkinsonforbund og pårørende. Bestilling til: post.gladejohan@gmail.com Eller via brev til: Lars Sommervold, Skuruveien 2,7517 Hell Merk konvolutten: «Bestilling WarmNeck» Utsending påfølgende uke. For mer informasjon: warmneck.gladejohan.no Postnr.:... Sted:... parkinsonposten nr

8 u t s t i l l i n g Ny utstilling som endrer bildet av parkinson Fotograf og journalist Anders M. Leines, som selv har Parkinsons sykdom, har lansert fotoutstillingen «Dette er parkinson», et prosjekt som utfordrer våre forestillinger om hva Parkinsons sykdom er. Prosjektleder Anders M. Leines Foto: Bjørnar Verpeide Tekst: Sverre Nilsen Fotoutstillingen som ble vist for første gang i november, har skapt stor oppmerksomhet både innad i parkinsonmiljøet og ute i offentligheten. Et stort oppslag i Aftenposten om utstillingen rett før lanseringen, bidro til å sette et ekstra fokus på parkinsonsaken og hvordan bilder kan brukes for å illustrere unge mennesker med sykdommen. UTFORDRER GAMMELMANNSBILDET Kan en sykdom ha et «image»? - Ja, hevder prosjektleder Anders M. Leines. I dag er det fortsatt en strektegning fra 1885 som dukker opp hvis man googler Parkinsons sykdom. Den skaper et bilde av sykdommen som mange ikke kjenner seg igjen i. Og jeg tror at imaget preger våre holdninger og prioriteringer. Bildene viser ressurssterke personer med alle følelser og de fleste evner intakt, inklusive selvrespekt, humor og sosiale behov, forteller Anders, som selv fikk parkinson-diagnosen for fem år siden, 47 år gammel. - Når jeg snakker med dem som har fått parkinson, og ikke ser på det ytre, så er det fullt av liv der inne. Det er det jeg har ønsket å fotografere. Jeg vil at de skal se bra ut, sier forklarer Anders. Hvordan har responsen på fotoutstillingen vært? - Det har vært en veldig positiv mottakelse. Enkelte forteller at den gjør noe med selvbildet til dem som har sykdommen. Folk der ute skjønner parkinson litt bedre etter at de har sett bildene, sier Anders. Mange trekker fram tekstene under bildene, som forteller hver av de 18 deltakernes personlige historie. Folk peker på at tekstene er gode og varierte og gir sammen med portrettene et godt bilde av det å være ung med parkinson, sier han. ØNSKER ENGASJEMENT Anders er opptatt av å få fram ulike reaksjoner på utstillingen. Han ønsker diskusjon. Samtaler om budskapet. Åpenhet. Takhøyde. Det finnes ikke én sannhet. Alle stemmer skal bli hørt. Ikke kun de positive. - Jeg setter pris på om noen har andre synspunkter enn de som så langt har kommet. Jeg er glad for at reaksjonene har vært positive, men det er fint hvis utstillingen skaper litt diskusjon, utfordrer Anders. Han medgir at han var spent før bildene for første gang skulle vises offentlig. Men nå som mottakelsen har vært så positiv er skuldrene senket litt. Anders håper prosjektet kan bidra til å utgjøre en forskjell bidra til å endre folks oppfatning av parkinson. BUDSKAP TIL ALLE 250 mennesker besøkte utstillingen på DogA i Oslo under den åpne lanseringen. Mange av de som dukket opp hadde på forhånd ingen relasjon til parkinson. Noen kom på utstillingen som fotointeresserte. - Det var mange forskjellige reaksjoner. Ikke bare sykdom og parkinson. Noen kommenterte det rent fototekniske, mens andre igjen var opptatt av tekstene til portrettene. Enkelte hadde også lagt søndagsturen innom DogA, og var i utgangspunktet ikke forberedt på utstillingen som møtte dem. Tanken er jo at budskapet skal nå mannen i gata, og det føler jeg vi lykkes med, sier Anders, som samtidig roser de 17 andre unge med parkinson som har stått fram og bidratt til utstillingen. Nå håper han at «Dette er parkinson» på nyåret kan dra på en Norgesturné. Jeg er opptatt av at forbundets 40 fylkes- og lokalforeninger får vist den rundt omkring i landet på sitt lokale sted. På den måten får flere oppleve utstillingen, og vi når større grupper med budskapet om at parkinson ikke er en «gammelmannssykdom», avslutter Anders. HELT UNIK Generalsekretær Magne Wang Fredriksen i Norges Parkinson- 8 parkinsonposten nr

9 De 18 modellene er fra 36 til 56 år og har alle parkinson. Fra venstre: Anders M. Leines, Ingvar Magnusson, Eivind Lowzow, Mona Säfvenbom, Johannes Kleppe, Marit Digernes, Rune Vethe, Tommy Olsen, Geir Edvard Paulsen, Ulrika Sandén, Bård Moshagen, Simon Bear, Eivind Øyslebø, Arve Sagmo, Britt Dyngeland, Morten Bremer Mærli, Kjetil Eikåsen. Foran: Heidi Skagestad Foto: Anders M. Leines Over 400 personer har hittil sett utstillingen Dette er parkinson Foto: Bjørnar Verpeide forbund roser Anders M. Leines for å ha kommet med et viktig bidrag i arbeidet for å endre folks oppfattelse av sykdommen. - Dette er parkinson er helt fenomenalt og helt unikt. Utstillingen er et viktig bidrag til å endre perspektivene på sykdommen, sier Wang Fredriksen. Hva betyr det at unge med Parkinsons sykdom står fram på denne måten? Det betyr enormt mye. Utstillingen bidrar til å synliggjøre hvem som «gjemmer seg bak», og viser at denne sykdommen rammer hvem som helst, og hvor som helst aldersmessig. Utstillingen gir håp og er et sterkt bidrag til at andre med sykdommen enklere kan stå fram. Han peker på viktigheten av at noen viser vei, slik deltakerne i «Dette er parkinson» har gjort, og at deres engasjement kan hjelpe andre med sykdommen til lettere å kunne identifisere seg med andre med parkinson igjen. Han gleder seg over at utstillingen skal sendes rundt omkring i landet og vises til langt flere enn de som så langt har sett den i Oslo. f a k t a Anders M. Leines er sammen med lege Sonja Fossum, som har hatt diagnosen i 17 år, initiativ taker til prosjektet «Dette er parkinson». Prosjektet er finansiert av Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet. Utstillingen består av to 5,5 meter lange frittstående vegger og vil bli vist på offentlige steder rundt i landet. For mer informasjon om prosjektet, se Facebook-siden Norges Parkinsonforbund administrerer arbeidet med utstillingen i Henvendelser med tanke på å få utstillingen til ulike steder kan derfor sendes post@parkinson.no parkinsonposten nr

10 u t s t i l l i n g My way Tekst: Sverre Nilsen - Hensikten var å endre bildet av parkinsonrammede. Endre opp fatningen av at parkinson i stor grad forbindes med eldre mennesker. Anders Leines har fått fram budskapet, sier Eivind Øyslebø (56). Han er en av deltakerne i «Dette er parkinson» og nå har han kommet til DogA i Oslo for å se utstillingen for første gang. Foto: Anders M. Leines. 10 parkinsonposten nr

11 Selv hadde Eivind ingen forventninger til hvordan bildet av ham selv i utstillingen skulle bli til slutt, men han er godt fornøyd med resultatet. Nå håper han det kan være med på å ufarliggjøre sykdommen og skape enda større oppmerksomhet. Ved at jeg står fram ønsker jeg ikke at noen skal synes synd på meg, for det gjør jeg ikke selv. Det ga meg styrke å se meg selv på bildene som en stolt mann. Det ga meg et løft. Vi står fram som mennesker, ikke som pasienter. Med enorm verdighet og menneskeverd, understreker han. ENDRET FOKUS Eivind var dårlig de to første årene etter at han fikk diagnosen. Han solgte motorsykkelen sin, og trodde han skulle bli verre. Men så bestemte han seg for å ta noen grep. - Jeg bestemte meg for at jeg skulle ta tilbake det jeg var i ferd med å gi fra meg. Nå tør jeg å stå bredbeint med henda på hofta og forelese. Jeg har fått igjen stemmen min. Jeg har fått igjen mimikken. Jeg har fått igjen mye, sier han med glede i stemmen. Det er flere enn han selv som har lagt merke til endringene. Søsteren hans sa at hun for første gang på fem år så at han smilte med øynene. - Det skal vel strengt tatt ikke være mulig, men for meg er det bevis på at det går an. TATOVERINGER SOM GIR STYRKE Som styrke i hverdagen benytter Eivind seg av fire mantraer: - TTT (ting tar tid): Du kan leve lenge med parkinson. Du må bare finne ut av hvordan du skal leve med den. - MMS (minst mulig styr): Det går på at jeg ikke involverer meg i alle møter og fora som jeg kanskje burde og fått lærdom av. - KKK (konformitet kveler kreativitet): Det er kanskje det viktigste for meg. Jeg tenker veldig kreativt i forhold til hva jeg kan gjøre. - SSS (styrk sterke sider): Jeg vil se skikkelig ut i klesveien og velstelt. Se ordentlig ut. Uttrykk med en spesiell betydning har han tatovert på kroppen. Siden sykdommen inntraff har det blitt ett nytt uttrykk i året. Det har blitt mange tekster. Når han føler at noe kan være vanskelig å håndtere i hverdagen, hender det han går tilbake til gamle tatoverte uttrykk og henter styrke. - For meg er det å bli minnet på at jeg skal kjempe hver dag. Jeg skal ikke kjempe mot parkinson, men jeg skal kjempe med. Jeg skal være et skritt foran, sier han bestemt. FLOKKEN Eivind forsøker å involvere sine nærmeste i hverdagen og er opptatt av alt han mener kan gi sykdommen overtaket detaljer han forsøker å justere. Under turer ber han derfor ungene sine si fra hvis han slipper ned nakken, begynner å lute ryggen, går feil eller glemmer å svinge med armen. - De er coachene mine og de er flokken min. Flokken passer på meg og det er en styrke. At de konfronterer meg når de ser svakhetstegn tar jeg ikke som noe nederlag. Da vet jeg hva jeg skal jobbe med, forteller Eivind engasjert. Flokken er et uttrykk Eivind har fra Per Fugellis beskrivelse av menneskets syv ulike flokker, for eksempel familien, arbeidsflokken og nærmiljøflokken. Fugelli mener man blir dannet av måten du danser med flokkene dine på. HVERDAGSTRENING Trening er en stor del av hverdagen. - Jeg har funnet treningsmetoder som jeg tror virker, og jeg trener fra jeg står opp om morgenen til jeg legger meg om kvelden. Trening som folk ellers ikke merker, men som jeg tror er kjempeviktig, sier han bestemt. Han fokuserer på det kognitive og daglige gjøremål gjøres om til trening. Eivind står opp med høyrefoten først den ene dagen, den neste dagen står han opp med venstre. Han pusser tennene med høyre eller venstre hånd og står på motsatt fot og balanserer. Når han trener med vekter legger han inn ekstra balansetrening mellom styrkeøvelsene. På tredemølla går han passgang samtidig som han leser aviser. - Det er ganske vanskelig å gå passgang, så det skjerper meg. Jeg er jo ikke nevrolog, men jeg er sikker på at det gjør noe med nervebanene. Jeg har klart å reversere en del av den ubalansen jeg hadde, sier han stolt. - MEDISINER INTERESSERER MEG IKKE I hverdagen bruker han lite tid på å tenke på parkinson, men mener det viktigste er at mennesker som får parkinson selv må finne sin måte å håndtere sykdommen på. Han viser til Frank Sinatras kjente sang, Eivind vil gjøre det My way. Det finnes ingen oppskrift å forholde seg til når man får parkinson. Selv er han ikke redd. - Jeg har en kompis som har ALS. Det er en alvorlig sykdom. Parkinson kan du dø med. ALS dør du av, sier han stille. Han oppsøker i liten grad parkinsonmiljøer hvor det snakkes mye sykdom. Han forstår godt at folk oppsøker slike fora, men det passer ikke han. Han leser ingenting om parkinson. Han leser ikke forskning. - Jeg bruker ikke psyken min til å grave meg ned i ting. Jeg bruker psyken til å gjøre de grepene jeg selv kan gjøre. Brikkene falt på plass da han fikk en god nevrolog. - Medisiner interesserer meg ikke. Jeg stoler blindt på nevrologen min. Han tar seg av medisinen, for det er hans jobb. Jeg tar meg av parkinson. Det har jeg det godt med, sier Eivind. En lengre versjon av saken kan leses på parkinson.no. u t s t i l l i n g parkinsonposten nr

12 3 0 å r - j u b i l e u m s h i l s n e r Norges Parkinsonforbund 10. november 1984 ble Norges Parkinsonforbund stiftet I denne og forrige utgave av Parkinsonposten har vi kun presentert et lite utvalg av alle hilsenene og gratulasjonene vi har mottatt i forbindelse med vårt 30-årsjubileum. Tusen takk til alle som har sendt blomster og overbrakt hilsener. Vennlig hilsen Norges Parkinsonforbund 30 år Tretti år gammel er NFP blitt, skikkelig voksen i rette forstand. Skjønt ungdommelig aktiv og innsiktsfull freidig, erfaren som en veteran. Din stemme blir hørt, respektfullt du mottas i kommuner og helsevesen. Verken professor, nevrolog, eller legemiddelkonsulent tar parkinsonforbundet ved nesen. I en mannsalder nå har du virket for oss, som er rammet av parkinsonherket, har informert og tilrettelagt, påvirket, kurset, uten å få sette krone på verket. For på den mystiske gåten om parkinsons årsak, kan selv ikke du gi oss svar. Tross det skal du feires og hedres og roses, Det er til din ære. Den saken er klar. Gratulerer med stor dag, 10. november! Takk for optimisme, medmenneskelighet, håp og varme. Det vil vi trenge også i fremtiden. Gunn Leiknes Takk for hyggelig samarbeid og god hjelp i mange år. Til lykke med jubileet. Gunnar Kvaal Nord-Trøndelag Takk for alt arbeidet som gjøres for Parkinsons sykdoms problemer og utfordringer. Håper dere finner svar på gåten som denne lidelsen er. Min venninne har parkinson. Hilsen Ingrid Jørgensen, Troms Gratulerer så mye med 30 år! Det er en ung, vital og fremtidsrettet organisasjons som er genuint interessert i sine medlemmer. Dere er heldige som har disse som pådrivere! Logopedene Katrine Kvisgaard og Gry Sandland 12 parkinsonposten nr

13 Som pasientforening gjør Norges Parkinsonforbund et svært viktig arbeid for å bedre situasjonen for de som rammes av PS, både gjennom opplysnings virksomhet, likemannsarbeid, som politisk pådriver og som støttespiller og bidragsyter for medisinsk forskning. Jeg vil gratulere NPF med flott arbeid gjennom 30 år og ønske varmt lykke til med det videre arbeidet i fremtiden. Vennlig hilsen Espen Dietrichs Avdelingssjef og professor, Nevrologisk avdeling, Oslo universitetssykehus og Universitetet i Oslo Gratulerer så mye med 30-års jubileet. Jeg er meget imponert over den innsatsen og positive utvikling som dere alle i NPF har fått til i disse årene. Samtidig takker vi på Ringen Rehabiliteringssenter for et godt samarbeid de siste 20-årene. Terje Fagernes Olsen Gratulerer med jubileet. På 30 år har forbundet gjort utrolig mye. God fortsettelse med det fantastiske arbeidet. 3 0 å r - j u b i l e u m s h i l s n e r Takk for en inspirerende, lærerik og interessant lederkonferanse med påfølgende Jubileumsfest! Med takk for innsatsen for oss Parkinsonister i 30 år! Renny B. Amundsen, Oslo Syd Parkinsonforening Med hilsen Roar Kant Leder i Nordland Parkinsonforening. Kjære moderforbund... Gratulerer med 30 års jubileum!!! Dere gjør et fantastisk arbeide med det dere gjør og dere kan være stolte, alle som en! Hilsen alle oss 260 fra Sør- Trøndelag Parkinsonforening Det har vært en styrke å få delta i arbeid sammen med dere, og ellers få nyte godt av det uvurderlige arbeid som dere gjør for oss, det er med på å gjøre hverdagen lettere. Gjennom arbeid med dere har jeg møtt mange flotte mennesker som jeg setter stor pris på. Lykke til videre i arbeidet Hilsen Øystein Antonsen Terapeutene på Fram takker for deres i nitiativ til å starte et rehab.tilbud for PD rammede. Det har vært en suksess, og gleder oss til videre samarbeid. Fram helserehab gratulerer jubilanten og takker or et nytenkende og framtidsrettet samarbeid. Vi gleder oss til å kaste oss over nye, utviklende og viktige prosjekter sammen med forbundet for å skape et enda bedre tilbud til personer med PS. Team 3, Nevro rehab (Per Ola, Annette, Pernille, Øyvind, Wenche, og Sara) Hilde Wangen parkinsonposten nr

14 s o s Lurer du på noe om parkinson? O Nevrologen Arnulf Hestnes er seksjonsoverlege ved Nevrosenteret, Sykehuset i Vestfold. VI HAR SATT SAMMEN ET PANEL SOM KANSKJE KAN GI DEG SVAR PÅ DET DU LURER PÅ: Parkinsonsykepleieren Ragnhild Støkket er helsefaglig rådgiver ansatt i Norges Parkinsonforbund. Ernæringsfysiologen Asta Bye er klinisk ernæringsfysiolog og ansatt som førsteamanuensis ved Høgskolen i Akershus, der hun underviser i ernæringsrelaterte fag. Logopedene Gry Tveterås og Britt Bøyesen arbeider i team for stemmevansker ved Bredtvet kompetansesenter i Oslo. Fysioterapeuten Per Ola Wold-Olsen er ansatt ved Fram helserehab i Bærum og jobber mye med personer som har parkinson. Juristen Atle Larsen er ansatt som pasientombud i LHL og betjener FFOs Rettighetssenter en gang i uken. Alternativ behandling: Nasjonalt informasjonssenter for alternativ behandling (NIFAB) er et statlig finansiert informasjonsorgan ved Universitetet i Tromsø. NIFAB skal gi norske forbrukere kvalitets sikret og kunnskapsbasert faktainformasjon om alternative behandlingsmetoder. SEND SPØRSMÅLENE DINE TIL OSS: Skjema på E-post til sos@parkinson.no Brev til Norges Parkinsonforbund, Karl Johansgate 7, 0154 OSLO Faks til ?? Spørsmål til nevrologen: Jeg er en mann 52 år. Jeg har hatt Parkinsons sykdom i ca. 6 år. Jeg har i de årene vært mest plaget med stivhet, motorikk, ganglag og søvnproblemer. Nå i år har jeg begynt å stamme. Det ser ut som det bare blir verre. Det plager meg veldig, og det gjør at jeg isolerer meg enda mer. Har jeg ikke krav på hjelp fra en logoped? Blir det bare enda verre med stammingen hvis jeg ikke får hjelp av logoped? SVAR FRA NEVROLOGEN: Du bør få logopedhjelp. Det er flere teknikker som antas å kunne være nyttige i den forbindelse. En slik teknikk er LSVT- Loud som vi tidligere har omtalt i Parkinsonposten. Mange lurer på framgangsmåten for å skaffe logopedhjelp. En av logopedene tilknyttet vår nevrologiske avdeling i Vestfold har gitt meg følgende oppskrift: O Vennlig hilsen Arnulf Hestnes Når en pasient ønsker logoped ringer han først til voksen opplæringen i kommunen. De har ansvar for all opplæring, og kommunikasjon, språk/tale, lesing og skriving evt andre taleforstyrrelser inngår under dette (Opplæringsloven 4 A). Om kommunen ikke har logoped som jobber i voksenopplæringen, er de pliktig til å henvise til et annet tilbud. Dette betyr at noen kommuner velger å bruke private logopeder. De mottar søknad om behov for logopedi, men avslår denne. Dette avslagsbrevet sendes inn til Helfo, sammen med henvisning fra lege (BL henvisning til spesialist- i logopedi). Kommunene som ikke har logoped har ofte en oversikt over privatpraktiserende logopeder de kan be pasienten eller pasientens pårørende å ringe til. Nettmøte med nevrolog Arnulf Hestnes NETTMØTE MED NEVROLOG ARNULF HESTNES. HAR DU SPØRSMÅL OM PARKINSON? Møt den erfarne nevrologen Arnulf Hestnes direkte på parkinson.no Hestnes vil forsøke å besvare dine spørsmål direkte. FØLG MED PÅ PARKINSON.NO DATO: 12. JANUAR 2015 TID: KL ?? Spørsmål kan også sendes inn i forkant på sos@parkinson.no 14 parkinsonposten nr

15 Slår tilbake mot parkinson Tekst: Reidar Saunes t r e n i n g - For meg er dette inspirasjon. Det handler mye om guts og om å få mestringsfølelse. Hensikten er ikke å skade motstanderen, men å forsvare seg. Og dessuten slår vi ikke mot hodet. Det er viktig å presisere, sier Rune Vethe, (39). Kameratskap, humør og fightervilje preger gutta i Park & Idrett. Bakerst fra venstre: Rune Vethe, Thor Jensen, Geir E. PaulsenForan: Anders M. Leines, Reidar Saunes Morten Bremer Mærli. Foto: Anders M. Leines Et par ganger i uka møtes en gjeng til trening. De har base i Oslo og navnet de har valgt, Park og Idrett er kanskje litt kryptisk. Dette er 7-8 relativt unge menn som har gått sammen om å trene. Til felles har de fightervilje og et sterkt ønske om å slå tilbake mot samme fiende, Parkinsons sykdom. Det er kanskje litt paradoksalt at boksing er hovedelementet i treningen for en knytter gjerne hodeskader til boksesporten. Rune fikk selv diagnosen for 5 år siden. Det er vanligvis han som leder treningsøktene i gymsalen på Torshov der de samles en gang i uka. I tillegg til boksing står fotball, styrke- og kondisjonstrening på programmet. De gangene de møtes i Oslo Bokseklubbs treningshall på Jordal har de profesjonell hjelp av trenere som selv er aktive innenfor boksing. Rune er leder og koordinator for gruppen og han forklarer at idéen om boksing startet da han kom over internettsiden til organisasjonen Rock Steady Boxing. De har base i USA og har spesialisert seg på boksing som trening for folk med parkinson og lignende sykdommer. De er godt organisert og driver med opptrening og kursing innenfor dette området både i USA og andre steder. - Da jeg fikk vite at jeg hadde Parkinson var jeg en tur nede i kjelleren, men trening er definitivt noe av det som hjelper, sier Anders Leines (51) som har kjempet mot sykdommen siden Geir Edvard Paulsen fikk Parkinsondiagnosen for syv år siden, og forsøker så godt som mulig å holde sykdommen i sjakk ved hjelp av mye trening. - Det handler om å se muligheter. Dessuten er dette bra mental trening og jeg får ut litt frustrasjon, forklarer han mens han puster ut etter en slagserie i ringen. Oslo Bokseklubb tilbyr både medlemmer og ikke-medlemmer en flott mulighet til å lære bokseteknikk fortere enn man trodde var mulig. Dette passer også utmerket for en kameratgjeng, eller en venninnegjeng. Privattreningen inneholder oppvarming, teknikk, trening på puter, trening på boksesekk og styrketrening. (Deler av uttalelsene fra boksegruppens medlemmer er hentet fra et oppslag i VG fredag 12.sept. 2014). - Trening er tingen. Som parkinsonrammet i ung alder har jeg lært meg å sette stor pris på boksetimene. Treningen stimulerer reaksjon, koordinasjon og kondisjon samtidig. Den gir den enkelte mulighet til å avpasse opplegget til (dags)form, erfaring og behov. Boksing vil jeg anbefale til alle og enhver... sier Morten Bremer Mærli, (48) som hadde drevet litt med boksing fra før og var en av initiativtakerne og sterkt medvirkende til at boksing ble valgt som treningsform. f a k t a Rock Steady Boxing, the first and only boxing program of its kind in the country, was founded in 2006 by former Marion County Prosecutor, Scott C. Newman, who is living with Parkinson s. Rock Steady Boxing improves the quality of life for people battling Parkinson s disease through non-contact, boxing. parkinsonposten nr

16 p o r t r e t t De beste dagene Tekst: Reidar Saunes og Thyra Kirknes Foto: Leif Kirknes - En tirsdag morgen ved kjøkkenbordet ble jeg oppmerksom på solstrålene som kom gjennom vinduet. Plutselig skjønte jeg at akkurat da, i det øyeblikket, var alt bra. 16 parkinsonposten nr

17 parkinsonposten nr

18 p o r t r e t t nok en forgjeves bekymring bjørka sprang ut i år også Anita Skorgan har nettopp fortalt et lyttende publikum i Jakobkirken at det for noen år siden var hennes tur til å havne i den sorte gryta. Det så helt mørkt ut. Denne tirsdagen ble et vendepunkt for henne og det ble det en sang av. Sangen heter De beste dagene og handler om å sette pris på her og nå. Vi er i Jakobkirken 10. november. Det er på dagen 30 år siden Norges Parkinsonforbund ble stiftet, og vi feirer med jubileumskonsert. DET HYGGELIGSTE SOM HAR SKJEDD En uke tidligere, over en kaffekopp på Litteraturhuset ved Slottsparken i Oslo: Det er en litt grå dag og Anita har påpekt den pussige tradisjonen med de nokså godt dimensjonerte juledekorasjonene, som allerede nå ruver over det trafikkerte krysset utenfor og oppover hovedgaten mot Majorstua. Selv kommer hun rett fra Sognsvann og tur med hunden. Hun forteller at det egentlig er litt nytt for henne med egne konserter, det er noe hun begynte med for to år siden, og etter det har hun oppdaget en ny side av seg selv. Hennes venn Kjetil Bjerkestrand, som er musiker, fikk det ikke til å stemme at Anita ikke holdt konserter. Han klarte til slutt å overbevise henne. Den aller første konserten var i en fullsatt Tomter kirke i Østfold. Etter det har det blitt flere. - Vi får mye ut av det, både publikum og jeg. Det er det hyggeligste som har skjedd i livet på det jeg kan huske. Å holde konserter har utfordret meg til å finne den røde tråden i mitt musikalske liv. Jeg har jo gjort så mye rart gjennom alle de årene jeg har holdt på. Hun smiler når hun snakker om den grand prix-lette perioden. LA HØSTEN VÆRE SOM DEN ER Den røde tråden ble å følge hjertet. Konsertrepertoaret er satt sammen av de sangene hun elsker. Samtidig er hun er opptatt av å inkludere publikum hele veien, ikke bli for sær. I Jakobkirken føler hun seg hjemme. Der har hun hatt to konserter tidligere og spilt inn den siste platen som heter La høsten være som den er. 10. november har hun med seg et veldig fint lag av musikere og lydmann. Hun presiserer at sistnevnte er minst like viktig som musikerne. Anita synger i hovedsak på norsk, men skriver ikke tekstene selv. Hennes nye samarbeidspartner Terje Nordby har skrevet alle tekstene på den nye plata. - Når jeg synger legger jeg mye vekt på tekstene, jeg gjør hva jeg kan for å få dem tydelig gjennom. Folk skal få med seg hvert ord. EN C ER EN C Anita er født med absolutt gehør, noe som betyr at hun har evnen å kunne identifisere og gjenskape en musikktone uten noe ytre referansepunkt (ref: Wikipedia). Hun forteller at det enten kan komme til nytte og glede eller være en pest og en plage. Ikke alle er klar over at et piano må stemmes jevnlig, det merker hun når hun reiser rundt og spiller. Hvis det er surt nok, klarer hun ikke spille. 18 parkinsonposten nr

19 p o r t r e t t universet er i perfekt balanse. blomstene bader i lys og jeg er i dårlig humør - For meg er en C en C og ikke en H. Hvis jeg spiller en C og det er en H blir det helt feil. Hun skjønte tidlig at dette var noe hun kunne dyrke til en galskap. - Jeg har sett noen som lider med en gang noe er litt surt, og jeg vil ikke bli sånn. Jeg vil kunne funke i de omstendighetene som råder. Hun forklarer at hvis verden hadde vært fullt av renstemte instrumenter og alle sanger vært i tune, så hadde det vært flott, men sånn er det ikke. Derfor lot hun pianoet hjemme bli surt og kontaktet ikke pianostemmer på to år. Så sa hun til seg selv at hun måtte slutte å være så oppmerksom, at hun måtte slappe av og ikke høre på det. Det hadde god effekt. Nå har hun nesten et relativt gehør som gir henne noe mer slingringsrom ved sure toner. Og de trenger ikke alltid komme fra instrumentene. - Ikke engang jeg klarer å synge så rent hele tiden. Hver gang jeg bommer teknisk på en tone, så gjør det vondt, jeg blir flau. Heldigvis er hun klar over at de fleste ikke hører det hvis det ikke blir veldig ille. HADDE PLANER OM Å BLI LEGE Anita startet sin musikalske ferd tidlig, og etter hvert ble det så mye musikk at hun tenkte hun burde satse på noe helt annet. Også moren og faren rådet henne til å ha musikken som hobby. - Jeg prøvde å bli lege en stund, men det skar seg. Jeg begynte på reallinjen, men det var for kjedelig, rett og slett. Jeg sovnet hele tiden. Hodet er greit, men det er jo her det skjer - hun peker på hjertet. - Musikk taler rett til emosjonene, som er det høyeste vi har. Musikken går rett inn, man kommer i kontakt med noe høyere enn seg selv. Vi snakker om musikk i eldreomsorgen og i helsevesenet generelt. Anita synes det er fint at man begynner å gjøre seg noen tanker rundt musikk også der. Hun har selv erfart med egne slektninger at musikk kan vekke minner og følelser de trodde var borte. - Det er fint at de hjernestyrte menneskene begynner å få øynene opp for musikkens kraft. Når hun hører noe vakkert kan hun plutselig begynne å gråte, noen ganger hikste. Musikken representerer for henne noe annet enn livet på jorden, dypere strenger som bringer en nærmere det opprinnelige. - Det er akkurat som jeg lengter etter noe annet enn en jordklode hvor folk tar rotta på hverandre. Noe som klarer å styre skipet sitt en annen vei enn rett ned. Men for å bevare effekten ønsker hun ikke å fråtse ved å høre på musikk hele tiden. Hun vil spare musikken så den gjør inntrykk, og ta den inn i mindre doser. Hun vil være ordentlig tilstede når det skjer. Turen rundt Sognsvann har blitt en vane. Hun forteller at det i Japan kalles en ginko walk (japansk for inspirasjonstur). parkinsonposten nr

20 p o r t r e t t - Jeg vil være helt til stede og ta inn det øyeblikket jeg befinner meg i. Jeg stiller meg åpen for at noe skal komme og kanskje kan jeg få en ide. Hvis jeg er full av tanker om musikk og annet så kan jo ikke det skje. Tilbake til konserten i Jakobkirken 10. november. Anita betror publikum at hun er i gang med en annen japansk tradisjon. Hun har nemlig begynt å skrive Haiku, en tradisjonell japansk poesiform. Et haikudikt består av 17 mora, en fonetisk betegnelse. Tradisjonelle haiku er ofte knyttet til naturen, skal foregå i nåtid, og det skrives ikke på rim (Ref: wikipedia). DEN SORTE GRYTE Anita har selv har fått erfare livets mørke og harde side og mener det er en dypere mening med å få en stor utfordring. Hun er ikke lenger redd for å møte folk som sliter og har det vanskelig. Nå skjønner hun litt mer om hvordan de kan ha det. - Poenget er at vi har et valg. Det er det upopulært å si, men det er reelt. Vi mennesker tillater oss å være litt snurt, men det hører egentlig ingen steder hjemme. Mange går rundt og er litt fornærmet og mener det heller skulle vært sånn og sånn. Man misunner andre som man tror har det bedre. Den nyskrevne sangen Takk for hver dag på jorden handler om å erkjenne at livet er noe vi har fått i gave, og at det skal vi ta imot med stor takknemlighet. TAKK FOR HVER DAG PÅ JORDEN (Anita Skorgan / Terje Nordby) Disse klippene, disse rosene mot skogkledde fjell Dette havet her med sine strømmer og sitt mørke dyp Alt jeg ser på nå skal og vil bestå når jeg ikke er her Det blir storm og sne solen vil gå ned - stige opp igjen Refreng Takk for hvert morgengry Himlen ble klar på ny Se utover fjorden Torden og nordavind og netter i måneskinn Takk for hver dag på jorden Husker kriblingen fra bark og strå mot bare barneben Husker lek på is lykkelig vinter og mørk ensomhet Og første gang livet ble en sang da du fortryllet meg Og sorgen som du ga meg da du ikke ville ha meg 20 parkinsonposten nr

21 PASIENTEN KOMMER ALLTID FØRST Vår historie forplikter Vi er stolte av å presentere oss som AbbVie, et biofarmasøytisk selskap, med utspring i Abbott. Bak oss ligger 125 års historie. En historie der pasienten alltid har vært i fokus. Denne arven skal vi føre videre. Gjennom å forene vitenskap, kunnskap og engasjement, har vi lykkes i å utvikle banebrytende legemidler. Det forplikter. Vi skal fortsette å levere løsninger som har en positiv innvirkning på menneskers liv. abbvie.no

22 f r a f y l k e t i l f y l k e Parkinsonpostens Norgesturné, del 1: Rogaland Kom til Rogaland, opplev og se! f a k t a Rogaland er et norsk fylke på Vestlandet, som grenser til Hordaland i nord, Telemark, Aust-Agder og Vest-Agder i øst. Rogaland er Norges fjerde største fylke etter innbyggertall og det trettende største fylket i areal. Det er 26 kommuner i Rogaland og Stavanger er administrasjonsbyen i fylket. Areal: 9 375,93 km² Innbyggertall: personer pr. 20.august 2014 ROGALAND PARKINSONFORENING Litt historie Først var vi Sør-Rogaland Parkinsonforening, så ble vi Stavanger med omegn Parkinsonforening. Etter vedtak i Norges Parkinsonforbund i 1994 ble navnet endret til Rogaland Parkinsonforening. Geografi Nord i fylket finnes Haugesund og omegn Parkinsonforening. Rogaland Parkinsonforening dekker hele fylket, men har de fleste arrangementene i Stavanger. Nå ønsker vi å få til litt mer aktivitet også i sør og vil gjerne komme i kontakt med noen som har lyst til å bidra til det. Vi arbeider for å nå flere yngre og nå etableres en gruppe på Facebook med tanke på å nå denne gruppen. Håper vi kan treffe nye medlemmer via internett. Vi har laget en liten folder med nyttige navn og telefonnumre, informasjon om styret, møtedatoer, plass til medisinliste. Denne folderen kommer ut årlig. Vi ønsker nye og gamle medlemmer hjertelig velkommen til våre møter og turer! Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål. Hva gjør vi så for våre ca. 150 medlemmer? Vi har 6 medlemsmøter pr. år. På disse møtene veksler vi mellom fagstoff og underholdning. Ofte møter ca. 50 personer på medlemsmøtene som holdes på Skipper Worse, Ledaal i Stavanger (like ved kongeboligen). Vi er heldige som har mye ekspertise «rett rundt hjørnet». Stavanger Universitetssykehus har et stort forskermiljø, og mange forsker på Parkinsons sykdom. Vi møter alltid velvilje når vi spør om foredragsholder til møtene våre. Uten mat og drikke. Vi har kaffe og kaker, ja påsmurt har vi også som vi selger til en rimelig penge. Vi har også med oss en «spillemann» på trekkspill som akkompagnerer til sang. Utlodning er fast innslag på våre medlemsmøter, og takk til alle som bidrar med premier til vårt lotteri! Det er ganske fantastisk. Medlemmene bidrar godt til kassen med sitt loddkjøp, så loddsalget er en viktig inntektskilde for oss. Det er svært populært å dra på tur, og turer vi har vært på er langweekend til Århus, dagstur til Flor & Fjære, tur til Strømstad, og ikke minst en toukers helsetur til Albir i Spania. Parkinsondagen har vi markert med stand utenfor kulturhuset i Stavanger sentrum. Vi deler ut informasjonsmateriell, og får prate med de som stopper ved standen vår. 22 parkinsonposten nr

23 En presentasjon av Haugesund og omegn Parkinsonforening f r a f y l k e t i l f y l k e Stiftelsesmøtet for vår forening var 19. august 1986, bare 2 år etter Norges Parkinsonforbund. Den raske etableringen av lokalforeningen viser behovet for arbeid for felles sak. Formålet var da som nå å informere og hjelpe den enkelte og etablere møteplasser for de som var rammet av Parkinsons sykdom. Antall medlemmer har vært stabilt på ca. 80 på møtene ca. 25 personer. Antall møter har vært 7 eller 8 pr. år. Foreningen har hatt lave inntekter og utgiftene er i samsvar med dette. Medlemsmøtene har vært selvfinansierende. Av kostnader har deltakelse på ledersamlinger i forbundet sentralt og informasjon blitt prioritert. Program på medlemsmøtene har vekslet mellom faglige foredrag og tema som ikke har noe med Parkinson å gjøre, For å kartlegge medlemmenes interesser har det blitt gjennomført gruppearbeid. Sosialt samvær ble registrert som spesielt viktig. I disse samtalene ble nyttige erfaringer utvekslet. Gruppe arbeidet viste ellers at det er mindre interesse for å gjøre annen innsats for foreningen. Styret ser det er store muligheter for å forbedre foreningsarbeidet, men kapasiteten setter begrensning. Styret har konkludert med at arbeidsmålene må være realistiske slik at det også er trivelig å være med i styret. Landsmøtet har vedtatt arbeidsprogram med hovedmål og periodemål. Disse er ment å bli fulgt opp av lokalforeningene med lokale tiltak. Arbeidsprogrammet inkludert lokale tiltak kan på en oversiktlig måte presenteres skjematisk. I etterkant skal gjennomførte tiltak evalueres slik at læring oppnås. SATSNINGSOMRÅDER: Møte med sykehus og kommuner for å drøfte og avtale samarbeid Treningstilbud Videreutvikle foreningsbladet Bruke forbundets web-sider, og utvikle egen side Varierte medlemsmøter God kontakt med forbundskontor For satsningsområdene har det vært jobbet med ulike tiltak. Tiltakene har vært mer og mindre vellykket. Spesielt har det blitt et godt samarbeid med nevrologisk avdeling på sykehuset. En informasjonsfolder er et resultat av dette. Styrets sekretær har ansvar for lokalforeningens blad som kommer med 5 6 nummer i året. Medlemmene har gitt gode tilbakemeldinger. Forbundet har gode web-sider som har vært markedsført på medlemsmøtene. Lokal web-side er ikke blitt opprettet enda. En lokal informasjonsfolder er blitt godt mottatt. parkinsonposten nr