Parkinsondagen Lever for løsningene. Holmenkollstafetten; gir stafettpinnen videre. side 6. side 16. side 28

Transkript

1 Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 2/ årgang 26 Parkinsondagen 2010 side 6 Lever for løsningene side 16 Holmenkollstafetten; gir stafettpinnen videre side 28

2 innhold Parkinsondagen 2010 side 6 Norges Parkinsonforbund Lever for løsningene side 20 Gir stafettpinnen videre side 28 Velkommen til våre nye hjemmesider på Lederen side 5 Parkinsondagen side 6 Generalsekretæren informerer side 9 Du kan finne datautstyr som passer deg side 10 Spørsmål og svar side 14 Portrett: Lever for løsningene side 16 Rettighetshjørnet side 21 Fagartikkel: Behandlingsmuligheter ved avansert Parkinsons sykdom side 22 Nytt fra NKB side 26 Holmenkollstafetten side 28 Pårørendehjørnet side 30 Foreningsoversikt side 34 Bestillingsskjema side 35 Orion Pharma ønsker å bidra til en bedre hverdag for parkinsonpasienter Orion Pharma AS Postboks 4366 Nydalen 0402 Oslo tlf Orion Pharma ønsker lesere av Parkinsonposten en riktig fin vår! Norges Parkinsonforbunds minnepenn Genial lagringsenhet Ta med deg filer, bilder og musikk hvor som helst. 2GB USB minnepenn med Norges Parkinsonforbunds logo Medlemspris: kr 150,- (porto og ekspedisjon kommer i tillegg) Sekk med PC-sekk i høy kvalitetsmaterialer, og med godt polstrede stropper og bærehåndtak. Kraftig polstret PC-lomme med praktisk sideinngang. To store hovedrom, og ett ytterrom med organiseringslomme. Plass til 15 skjerm. Medlemspris: kr 250,- (porto og ekspedisjon kommer i tillegg) Kvart annonse feb 09.indd :47:12 2 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

3 r e d a k t ø r For første gang i min ikke altfor lange karriere som redaktør har jeg hadde store vanskeligheter med å sette sammen dette bladet. Økt aktivitet og større interesse for parkinson har rett og slett gjort at det er masse stoff å ta av. For en luksus! Jeg har ønsket å sette sammen en litt sommerlig utgave som kan være hyggelig å ta med seg på verandaen eller kanskje på hytta. Temaene er likevel alvorlige nok. Jeg lar meg både skremme og bli nysgjerrig når jeg leser om Morten og hans kunnskap om atomvåpen. Morten var også en av de som løp med team parkinson på brystet under årets Holmenkollstafetten. Nevrolog og redaksjonskomitemedlem Arnulf Hestnes har gjort en stor jobb med å oversette den helt ferske publikasjonen fra Scandmodis om behandlingsmuligheter ved avansert parkinson. Målet er at den skal kunne danne et grunnlag for samtale om disse temaene med behandlende lege. Jeg håper det kan være et nyttig verktøy. Norges Parkinsonforbund Adresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: Faks: post@parkinson.no Kontonummer: Forbundets administrasjon: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Regnskaps- og adm.konsulent: Laila Ravn Kontormedarbeider: Inga Matheis Kontormedarbeider: Bente Solem Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Informasjonskonsulent: Siri Ifarnæss Administrasjonssekretær: Kathrine Veland I mars gikk Mini-gathering av stabelen. IKT-karene fylte en sal med datautstyr og det var fritt fram for alle som ville teste mus, tastaturer eller datamaskiner. Arrangementet var kanskje ikke i samme størrelsesorden som i Vikingskipet uken etter, men stort nok til at det ble lagt merke til også utenfor forbundets kontaktnett. I april ble Parkinsondagen markert mange steder i landet. På Karl Johan stod tre levende statuer som fikk mye oppmerksomhet for sin opptreden. Flere lokal- og fylkesforeninger hadde stand eller andre arrangementer for å vekke oppmerksomhet rundt parkinsonsaken. Vi vil gjerne høre fra dere om årets sommer. Send et lite reisebrev på mail eller kanskje noen bilder når dere er tilbake. Alt får ikke plass i bladet, men noe kan også være fint til hjemmesidene. Jeg vil med dette ønske dere god lesing og god sommer! Hilsen Thyra Kirknes Redaktør Forbundsstyret: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Kari Atteraas Grønbekk Styremedlemmer: Ørnulf Samuelsen Åse Hallfrid Kvaal Skjalvor Berg Larsen Eilif A. Nordseth Ella Akre Forberg Varamedlemmer: Alf Magne Bye Anne Wildhagen Inger Thorstensen Tømte Redaksjonskomiteen: Arnulf Hestnes Kirsten Lode Alf Magne Bye Arne Trønnes Gerd B. Eriksen Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto: Linn Blomquist Materiellfrist til redaksjonen: 1. august 2010 Politisk påvirkning Fra tid til annen stiller man seg spørsmålet om det målrettede og nitidige arbeidet med å påvirke politiske myndigheter nytter. Norges Parkinsonforbund har gjennom de siste årene vært svært målrettet i sitt budskap vedrørende parkinsonrammedes situasjon og de sparsomme mulighetene parkinsonrammede har for rehabilitering og å motta øvrige, nødvendige tjenester fra kommunene. Dette har vært tema i alle våre møter med de politiske myndigheter, fra Parkinsondagene til møter i Helse- og omsorgskomiteen i Stortinget. Vi øyner nå et lys i tunnelen. Det synes å være vilje til å utarbeide en helhetlig nevroplan som nettopp skal sørge for at blant annet våre medlemmer kan motta de tjenester som er nødvendig for å kunne ha et så fullverdig daglig liv som mulig. Vi ønsker en slik plan velkommen! Internasjonalt samarbeid Norges Parkinsonforbund har alltid vært og er fortsatt en sterk tilhenger av og bidragsyter til internasjonalt samarbeid. Da det viste seg at det var behov for et nærmere samarbeid i Norden, var NPF initiativtager til dannelsen av Nordisk Parkinsonråd (NPR). NPR består idag av parkinsonorganisasjonene i Danmark, Finland, Norge, Sverige, Island og Færøyene. I løpet av NPRs 20 års eksistens, har de nordiske land hatt stor nytte av å lære av hverandres erfaringer i arbeidet for å bedre tilbudet til personer som er rammet av Parkinsons sykdom. Møtene i NPR går på rundgang mellom de Nordiske land. I mai var Svenska Parkinsonföreningen ansvarlig for møtet. Temaet for møtet var rehabilitering, et tema som alle de Nordiske land er svært opptatt av. Neste år er det vår tur i Norge til å arrangere Nordisk Parkinsonråd. Sel kommune Skansen OTTA Tlf Nesmoen, 3540 NESBYEN Tlf Aaserud Møbler A/S Rolighetsv BORGENHAUGEN Tlf ODDA Tlf Linna Herrefrisør P. A. Hauchsg KRAGERØ Tlf Mosserødhjemmet Plutosv SANDEFJORD Tlf Nore og Uvdal kommune Kommunehuset, Sentrum RØDBERG Tlf ELNESVÅGEN Tlf Ekra Gartneri Leinstrand 7083 LEINSTRAND Tlf l e d e r Norges Parkinsonforbund var også aktiv i dannelsen av EPDA - European Parkinson Disease Asociation som idag er paraplyorganisasjonen for 43 nasjonale parkinsonorganisasjoner i hele Europa. EPDA har i løpet av de siste årene hatt en positiv utvikling både i antall nasjonale medlemsorganisasjoner, og ikke minst hvilke saker EPDA skal prioritere og arbeide med. EPDA samles til generalforsamling en gang pr. år, en samling som oftest også har en faglig del både organisasjonsmessig og medisinsk. Utvikling av medlemsorganisasjonene er viktig, og det skjer ved at organisasjonene lærer av hverandres erfaringer - Learning in Partnership. På siste generalforsamling i EPDA, ble undertegnede valgt til EPDA s President, et utfordrende og meget interessant verv World Parkinson Congress (WPC) ble for fire år siden arrangert i Washington DC, USA, for første gang. I år arrangeres WPC i Glasgow i slutten av september. WPC er et møtested hvor den medisinske ekspertise møter parkinsonrammede. Det er fortsatt ledige plasser. Selv om våren i år synes å komme i seneste laget, håper jeg at dere alle får en god sommer hvor dere kan nyte solen og lade batteriene. Med vennlig hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder Sunkost Ulsteinvik Vikemyra 1 Blåhuset 6065 ULSTEINVIK Tlf Medi Buskerud AS Erik Børresens allé DRAMMEN Tlf Tonstad Bakeri AS 4440 TONSTAD Tlf Omlidstranda Camping Omlid 3296 NEVLUNGHAMN Tlf Pedagogisk- Psykologisk Teneste Luster Rådhuset 6868 GAUPNE Tlf Kvinnherad kommune Rådhuset 5470 ROSENDAL Tlf Kunnskapsbase og interaktiv arena for forebyggende og helsefremmede arbeid. Nett-tjenesten utvikles gjennom et bredt samarbeid mellom fagmiljøer i Norge. Forebygging.no inneholder mer enn fagemner med særlig fokus på rusforebyggende arbeid. 4 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

4 pa r k i n s o n d a g e n Fotograf alle bilder: Linn Blomquist Den flotte salen i Gamle logen var nesten full da Parkinsondagen gikk av stabelen med åpent seminar 12. april i år. Ca 350 personer var til stede under arrangementet. Tidligere på dagen stod levende statuer på Karl Johans gate for å vekke oppmerksomhet rundt parkinsonsaken. Parkinsons sykdom gjorde dem ikke best egnet til å stå stille, slik levende statuer gjerne skal. Mange forbipasserende ble nysgjerrige da de så at disse statuene slett ikke var som andre statuer. En skjelvende hånd eller litt rastløse ben var avslørende og fikk flere til å stoppe opp. Responsen var positiv, og statuene ga nok en del forbipasserende en opplevelse de vil huske. Norges Parkinsonforbunds nestleder Kari Atteraas Grønbekk åpnet Professor Espen Dietrichs holdt foredrag om behandling av Parkinsons Lege og musikkterapeut Audun Myskja fortalte Hele salen ble med på Audun Myskjas bevegelser I pausen var det muligheter seminaret og ønsket alle velkommen til en dag fylt med informasjon sykdom i et historisk perspektiv. Han vekket latteren i salen blant annet om betydningen av å finne sin indre rytme når og sang med der anledningen bød seg. for litt påfyll av kaffe, og kultur. da han fortalte om risting av pasienter, for eksempel ved lange togturer. man har Parkinsons sykdom. Hvis alt stopper vann og frukt. Senere diskuterte han fremtiden ved Oslo Universitetssykehus med opp når man er ute en tur, er det flere som har Norges Parkinsonforbunds generalsekretær Magne Wang Fredriksen. kommet i gang igjen ved å begynne å nynne på Napoelon med sin hær, Pippi Langstrømpe eller andre sanger. 6 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

5 pa r k i n s o n d a g e n g e n e r a l s e k r e t æ r e n i n f o r m e r e r Norges Parkinsonforbund har nådd en historisk milepæl! Helse- og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet er i gang med en nasjonal handlingsplan for tjenestetilbudet til personer med kroniske sykdommer i det sentrale nervesystemet. Planen som har fått navnet Nevroplan 2015 skal styrke kompetanse og kvalitet i den kommunale omsorgs- rehabiliterings- og helsetjenesten, og er en del av regjerningens Omsorgsplan Pianist Ståle Sletner er til daglig musikalsk leder ved Det norske Teater. Han og Merete Meyer utgjorde sammen det kulturelle innslaget under Parkinsondagen i Gamle Logen. Merete Meyer trollbant salen med vakker sang og enorm utstråling. Hun har hatt en rekke store roller i konserter, musikaler og operaer. Hun har deltatt i flere sangkonkurranser og vunnet flere priser. Under Stortingets budsjettbehandling høsten 2009 pekte Norges Parkinsonforbund på behovet for en nasjonal plan for behandling og rehabilitering av mennesker med parkinsonisme. Et krav forbundet har fremmet ovenfor departementet, direktoratet og sentrale helsepolitikere i mer enn to år. Vi var opptatt av å belyse situasjonen og gjøre myndigheter oppmerksomme på det mangelfulle helsetilbudet mange med parkinsonisme opplever. En situasjonsanalyse forbundet har basert på mange hundre tilbakemeldinger fra enkeltmedlemmer og kartleggingene våre fylkes- og lokalforeninger gjorde i 2008 og Samarbeid med Nasjonalt Kompetansesenter for Bevegelsesforstyrrelser og støtte fra sentrale aktører i fagmiljøene har også vært avgjørende bidrag for at myndighetene nå har valgt å se nærmere på situasjonen for mennesker med nevrologiske lidelser. Vårt hovedmål har vært å motivere og ansvarliggjøre nasjonale helsemyndigheter. Samtidig har vi arbeidet for at tilbudet til mennesker med parkinsonisme blir en sentral del av arbeidet. Det ser det ut til at vi har lykkes med. Det finnes allerede nasjonale handlingsplaner og/ eller strategier for mennesker med diabetes, kreft, astma og allergi, kols og en rekke andre lidelser. Omfanget av sykdommer knyttet til hjernen er i voldsom vekst og samfunnets utfordringer vil bli formidable. Det synes derfor klokt av myndighetene å rette oppmerksomheten mot mennesker med nevrologiske sykdommer og deres pårørende. Helsedirektoratet er allerede i gang med å lage en fagrapport som skal omhandle dagens situasjon, komme med anbefalinger for fremtiden og fremme konkrete forslag til tiltak. Det skal utarbeides et uviklingsprogram knyttet til det kommunale tilbudet, med bidrag fra spesialisthelsetjenesten. Direktoratets rapport skal tjene som grunnlag for politikkutforming og tiltak i departementets handlingsplan. Det legges opp til at begge dokumenter legges fram samtidig i Planarbeidet må ses i sammenheng med blant annet Samhandlingsreformen og Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering. Dette er et arbeid forbundet har engasjert seg sterkt i og brukt tid og ressurser på. Jeg har tidligere gitt uttrykk for frustrasjon over tempoet og handlingsviljen til våre helsemyndigheter. Det er derfor svært gledelig at det nå er satt i gang et arbeid for å løfte fram en gruppe som alt for lenge har ventet på oppmerksomhet fra offentlige myndigheter. Vi skal følge arbeidet og prosessene tett. Forbundets samlede kunnskap og erfaring blir en viktig faktor når situasjonen skal analyseres, behov belyses og tiltak foreslås, i en ny nasjonal strategi som skal ivareta behovene til mennesker som lever med parkinsonisme i Norge. Magne Wang Fredriksen Generalsekretær 8 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

6 T h e G at h e r i n g Du kan finne datautstyr som passer deg tekst: Benedicte Johansen Foto: Leif Kirknes Lørdag og søndag mars ble datautstyr testet på Folkets Hus i Oslo. Hjelperne var mange, og det hadde vært plass til langt flere besøkende. Ingar Åbyholm prøver et gult tastatur: Her kommer man ikke så lett borti nabotasten, fordi tastene skrår innover. I tillegg er det bra at det er større avstand mellom tastene. Derfor er det lettere å bruke. Ingar har parkinson, men han påpeker at også andre grupper kan ha nytte av det godt synlige tastaturet. For meg er det ikke noe poeng at bokstavene er så store, men det kan jo være en hjelp for synshemmede. Han har forsøkt noen av museløsningene: Jeg har ikke vennet meg til å bruke den med kule på. Så da måtte jeg nok ha brukt mer tid på å øve. Fire lange rader med pc er er stilt opp innerst i rommet, stolene står på begge sider. Foran en stor skjerm spiller en ung gutt og spiller Nintendo Wii med å bruke store kroppsbevegelser. Lav summing av stemmer kan høres. I henholdsvis hvite og svarte t-skjorter er de ansatte fra Parkinsonforbundet og studenter fra Høgskolen i Oslo på plass for å bistå. Mellom pc ene befinner det seg dessuten sju med grønne t-skjorter. De grønnkledde har vært med på prosjektet siden det startet i Mini-gatheringen er the grand finale, og skal spre noen av de erfaringene gruppa har opparbeidet seg gjennom testingen. Har ett mål med å lære data Tore Solberg ønsker å drive med slektsforskning. Derfor har han bestemt seg for å lære det som trengs selv om han har parkinson: Jeg er helt grønn når det gjelder data. Omtrent den første gangen jeg prøvde, var for 3 dager siden. Tore sitter ved et stativ som hjelper han å holde armen stille. I tillegg har han en mus med en stor kule på toppen. Når han beveger kula, flytter pila på dataskjermen seg. Denne fungerer for meg. Nå er det særlig koordinering som er hans utfordring, og ikke skjelving. Selv om data er nytt for han, er han ikke ukjent med teknisk utstyr: Før var jeg flytekniker, så jeg var vant med å skru. Etter at jeg fikk parkinson, har jeg vennet meg til å bruke venstre arm siden den er lettere å bevege. Oppfordringen til å lære seg data har han fått fra kona Anne Wildhagen som står ved siden av han og instruerer. Anne ser fordelen med ekstrautstyret: Han sitter mer avslappet her enn han gjorde hjemme. Ingar Åbyholm var på Mini-Gatheringen for å prøve ut hva slags utstyr som passer han. Foto: Benedicte Johansen Tore er også fornøyd med skinnputa nedenfor kula, som gjør det mulig for hånda å slappe mer av. I tillegg har han prøvd et brett til å støtte armene på mens han sitter ved pc: Det er sabla fint med denne messa. Her kan jeg få prøvd forskjellig utstyr, og finne ut hva som egner seg best for meg. Ved ett tidspunkt henger dataen seg opp. Verken Tore eller Anne vet hvordan de skal få pila på skjermen til å bevege seg igjen. Da kommer en i grønn t-skjorte dem til unnsetning. Sekundet etter fungerer alt som det skal igjen. Ønsker flere hadde kommet Inger Østli Kleve synes flere i Parkinsonforbundet skulle ha tatt turen til Oslo Kongressenter på Youngstorget: Synd det ikke er flere her. Jeg har ikke peiling på data fra før, men det er fint å prøve seg litt. Dette tastaturet er for eksempel godt å se på og godt å bruke. Siden hun har dårlig syn, liker hun det gule tastaturet med store bokstaver. Det er koselig, også, å treffe de andre her. Og man kan se hvordan utstyret fungerer for ulike folk. Blant alt utstyret på Mini-gathering i Oslo blir blant annet en touchskjerm demonstrert av Microsoft. På den kan man bruke fingrene på skjermen i stedet for musa til for eksempel å bla i bilder. Det finnes også en matte man kan tegne på der datamaskinen tolker det som blir tegnet. En hakkete runding blir automatisk gjort om til en perfekt formet sirkel. Oppdaget nyttig utstyr Kari Grønbekk har vært med i prosjektet fra Det har vært klare krav: Alt utstyret var nummerert. Så hadde vi flere lange jobbedager til å gå gjennom alt og svare på skjemaene. Dette var ikke kosedager. Studenter fra Høyskolen i Oslo hjalp prosjektdeltagerne med testingen: Jeg var ikke vant til at noen så på meg når jeg brukte data, sier Grønbekk. Men jeg vennet meg fort til det. Den grønnkledde testeren har fått stort utbytte av å være med på prosjektet: Da først ble jeg klar over alt som fantes. Dette er en nisje som ikke så mange vet om. Derfor er hun glad for å kunne bidra på messa til at flere får se hvor mange løsninger som finnes. Mange tilpasninger kan imidlertid også gjøres på vanlig datautstyr. For å få til å dobbeltklikke med musa trengs vanligvis en stor hurtighet. De færreste vet at på kontrollpanelet på pc en kan man selv senke 10 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

7 T h e G at h e r i n g Les mer om prosjektet, datautstyr og parkinson her: Lurer du på noe om data og parkinson kan du sende en mail til spørsmål og svar: sos@parkinson.no Inger Østli Kleve liker tastaturene med store bokstaver. Foto: Leif Kirknes hastigheten som kreves. Også ikonene på skjermen kan man selv gjøre større på kontrollpanelet, noe som gjør ikonene lettere å treffe dersom man har utfordringer med å kontrollere bevegelsene. Oppstod etter eget behov Ideen til prosjektet fikk ingeniøren Birger Natvig i 2005, da han selv støtte på utfordringer i jobben: Jeg hadde problemer med å bruke tastaturet på grunn av rekylen i tastene. Derfor lette jeg etter et gammelt og slitt tastatur, der spensten var dårlig. Men så kom jeg over spesialutstyr som jeg ikke ante at fantes. Birger forsto at flere kunne ha nytte av det spesialtilpasset utstyret, og kontaktet derfor Parkinsonforbundet. Deretter søkte de om støtte fra stiftelsen Helse og rehabilitering som får penger fra overskuddet til Extra-spillet. I løpet av de to årene har vi bygget opp et miljø, sier Birger. Mennesker har truffet hverandre og opparbeidet kompetanse. De har vært i overkant av 10 personer med parkinson som har testet mye ulikt utstyr. Flesteparten av disse deltok på messa for å hjelpe dem som kom innom. De grønnkledde er ikke lenger så grønne på spesialtilpasset datautstyr. Du kan finne utstyr som passer til deg, sånn at du kan stå lenger i jobben, sier Birger. Ole Tom Seierstad fra Microsoft demonstrerer en stor berøringsskjerm for IKT-kar Rolf Krogstie. Foto: Leif Kirknes Hjelpemiddelsentralen har mye forskjellig utstyr som man kan søke om å få, men det hjelper hvis du selv vet hva du er ute etter. Ingeniøren anbefaler å bruke god tid på å teste: Man må prøve over tid. Ellers kan man lett komme hjem med utstyr som etter en ukes tid likevel ikke egner seg. Unik mulighet for veiledning Anne, som er leder i Hedmark Parkinsonforening, har oppfordret andre til å komme på datamessa: Det er en unik mulighet. Har får man hjelp av folk som vet hva det vil si å ha parkinson, og som selv har testet masse utstyr. Selv har ekteparet reist fra Elverum for å få med seg det todagers lange arrangementet. Hvorfor skal hans parkinson stoppe han i å drive med det han har lyst til? Man kan bruke data selv om man er godt oppe i årene. Nå blir alt i samfunnet ordnet slik at man trenger data. Anne nevner Nav, reiser og bank som eksempler. Vi må legge forholdene til rette for dem som har problemer. Ingen skal utestenges fra verden. Likevel er det ikke bare fordeler med å kunne bruke data: Faren er at vi ikke ser hverandre mer, sier Tore med et smil. Solvay Pharmaceuticals bruker store ressurser på forskning og utvikling innenfor Parkinson-sykdom. 12 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

8 s p ø r s m å l o g s v a r : S O S?? O Spørsmål om dropphode Jeg lurer på om De har erfaring med dropphode eller har noe kjennskap til hvordan man kan behandle dette? Min mann har dessverre hatt det i et år. Han har vært på MR-undersøkelse. Han har ikke noen muskelsykdom, og de kunne ikke gjøre noe med dropphodet hans. Han får 4x25 mg Madopar per dag. Her i Norge er det ikke blodprøveundersøkelse for Madopar i blodet, men i utlandet gjør de det. Hvorfor er det slik? Kan ikke Parkinsonforeningen med større fra nevrologene gjøre noe slik at det innføres her i landet også slik at parkinsonpasientene får bedre kontroll med medisineringen? Jeg håper de vil svare på mitt spørsmål enten i bladet eller privat. Med hilsen Isabella Wolf, Oslo Send ditt spørsmål til oss Lurer du på noe om parkinson? Vi har satt sammen et panel som kanskje kan gi deg svaret. Panelet vil etter hvert bli utvidet med flere fagpersoner. Nevrolog Arnulf Hestnes Svar: Foroverbøyet kroppsholdning er vanlig ved Parkinsons sykdom. Om betydelig foroverbøying av hodet kommer tidlig i sykdomsforløpet, gir dette mistanke om en form for atypisk parkinson MSA multippel systematrofi. Denne tilstanden er ofte vanskelig å behandle, men en bør forsøke. Hvis foroverbøyet hode er symptom på MSA kan man forsøke l-dopa, men det virker ofte ikke svært godt. Pasienten bør, foruten av nevrolog, også vurderes av fysioterapeut, ergoterapeut og logoped. Jeg vet ikke sikkert hva Madopar 25mg x4 betyr. De vanlige Madopar kapslene har 100mg l-dopa og 25 mg av en dekarboksylasehemmer, benserazid. Om det brukes 4 slike kapsler daglig så kan en nok forsøke å gå høyere om det ikke er bivirkninger. L-dopa har svært kort halveringstid i blodet ca. en time - og doseringen må helst skje ut fra effekt og bivirkninger. Ujevn overgang av medisiner fra magesekk til tarm og deretter til blod begrenser også nytten av medikamentmålinger, men det er nok noen situasjoner hvor slike målinger kunne være av interesse. Arnulf Hestnes O mail til sos@parkinson.no tekstmelding med TIL PS ditt spørsmål til (Kr 1,- pr melding) brev til Norges Parkinsonforbund, Karl Johans gate 7, 0154 Oslo faks til ?? Spørsmål om smerter i kroppen Min mann har hatt Parkinsons sykdom i tre til fire år, kanskje lengre. Han har også demens. Nevrolog Aasly nevnte ordet Alzheimer. Han har ikke skjelving, men er veldig stiv. Men det som plager han mest er ubehag/vondt i kroppen. Forstår at det er verst i leggene som han har hatt problemer med i forbindelse med lårhalsbrudd. Verst er det om natta. Da vil han at jeg skal ta av han skoen, buksa, beltet osv. Det blir lite soving. Han tar Sinemet 25mg/100 g 4 ganger per dag. Legen sier det er greit at jeg gir han Sinemet også midt på natta. Spørsmålet er om han med denne medisineringen får all den hjelp som finnes for han. Finnes det en depotmedisin som kunne berge han gjennom natta? Om dagen hjelper det litt å komme seg opp og gå. Men han greier ikke reise seg eller sette seg selv. Vi går til nevrolog i Mosjøen og venter på innkalling til våren. Takk om noen vil lese dette og kanskje gi oss et svar. Anna Strand, Mo i Rana UTLYSNING LEGATMIDLER Parkinsons sykdom, parkinsonisme og andre nevrologisk betingede bevegelsesforstyrrelser. NORGES PARKINSONFORBUNDS FORSK NINGSFOND HVORI OPPTATT DAGNY OG MICHAEL BØRSUMS LEGAT Norges Parkinsonforbunds Forskningsfond skal dele ut midler til de formål som er angitt for Det kan søkes om midler til prosjekter både ettårige og flerårige som støtter forskning av Parkinsons sykdom, parkinsonisme og andre nevrologisk betingede bevegelsesforstyrrelser, samt til forskning og tiltak som har som formål å bidra til at disse gruppene oppnår best mulig livskvalitet. s p ø r s m å l o g s v a r : S O S Svar: Det høres ut som om forholdene i hofta bør vurderes nærmere av ortoped. Hva angår nevrologien så finnes Sinemet (og Madopar) som depotmedisin og kan gi lengre virkning utover natta. Sinemet tilsatt entakapon, et stoff som hemmer nedbrytingen av l-dopam, kan også forsøkes i hverfall om kvelden. Dette preparatet heter Stalevo. Dopaminagonister, ropinnirol, pramipexol, rotigotin har lengre virkningstid enn l-dopa og vil kunne gi roligere netter. Disse preparatene gir ofte litt mer psykiske bivirkninger enn l-dopa, og en får forsøke seg fram forsiktig. Noen pasienter sover bedre og har mindre smerter ved hjelp av en liten Sarotex-dose, 10 til 20 mg, om kvelden, men her må en være klar over at mental svikt kan forverres. Smertestillende og betennelsesdempende medisiner kan det også være aktuelt å forsøke. Ellers er det selvsagt alltid viktig å forsøke å være mest mulig aktiv og holde kroppen i gang til tross for de begrens ninger som sykdommen setter. Arnulf Hestnes Norges Parkinsonforbunds Forskningsfond Til søknaden må det vedlegges et spesifisert budsjett over inntekter og kostnader for prosjektet. Navnet på prosjektets ansvarlige leder må angis. Etter at prosjektet er fullført, utarbeides en rapport med resymè, stilet til styret. Videre skal det skrives en enkel og forstålig artikkel beregnet på lesere av Parkinsonposten. Søknaden sendes innen 1. august 2010 til: Norges Parkinsonforbunds Forskningsfond Karl Johansgate 7, 0154 Oslo, eller på e- post: forskning@parkinson.no Merket: Søknad parkinsonposten nr parkinsonposten nr

9 p o r t r e t t Lever for løsningene Forskeren Morten Bremer Mærli har lang fartstid som ekspert på internasjonale spørsmål. Han har utgitt flere bøker og har alltid vært interessert i å finne løsninger på de store truslene verden står overfor. Det han er mest fornøyd med her i livet er datteren. tekst og foto: Cathrine Elnan Morten Bremer Mærli har spesialisert seg på fagområder som folk flest prøver å glemme eksisterer. Masseødeleggelsesvåpen, atomvåpen og atomtrusselen som fremdeles henger over oss, mange år etter den kalde krigen var over. 700 g uran ble spaltet da verdens første atombombe raserte Hiroshima for 65 år siden. Vet du hvor mye våpenuran det finnes i dag? Morten sitter i sofaen sin hjemme på Bygdøy, med en kaffekopp fra Forskerforbundet i hånden. Utenfor har det nedsnødde lekestativet begynt å komme til syne igjen, istappene drypper fra taket og snøen i oppkjørselen er borte. Morten er ekspert på atomterror og har arbeidet med felt som sikkerhetspolitikk, teknologi, kjernefysisk ikkespredning og nedrustning. Etter den kalde krigen sitter vi igjen med nok uran og plutonium til å lage om lag en kvart million atombomber. Det er veldig mange Hiroshima er. 16 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

10 Hva nå? Morten merket først at det tok litt lengre tid å strekke seg etter ting på matbordet og at tannpuss ble tregere. Han hadde stive, sene bevegelser, men tenkte ikke noe særlig mer over det. Det var Mortens tidligere samboer som dro ham med til legen, i februar Legen snakket om Parkinson, men fortalte at de måtte ta noen tester først. Testene viste ingen ting, og Morten tenkte at kanskje det var det. Jeg ble kalt inn til legetime etter sommeren. Da jeg kom dit sa legen: Du har Parkinson, men det vet du jo. Selv om jeg skjønte at noe var galt, kom faktisk beskjeden overraskende. Jeg tenkte hva nå?, men var samtidig på en måte merkelig takknemlig for at datteren vår allerede var underveis. kommet så langt. Så på en måte kan jeg ha blitt syk for tidlig, ikke bare når det gjelder alderen min, men også fordi vi har kommet for kort innenfor forskningen. I tiden etter Morten fikk diagnosen var spørsmålene mange. Han ønsket å vite mer om sykdommen, og han lurte også på hvorfor akkurat han hadde fått den. Samtidig var han nybakt far, en liten datter hadde nettopp kommet inn i verdenen hans. Det er ingen i familien som har hatt sykdommen, og jeg klarer ikke å finne andre årsaker til hvorfor akkurat jeg hadde fått den. Jeg lurer også på om min datter kommer til å få Parkinson. Jeg håper ikke det skjer. Det du ikke vet, det du ikke vil vite Morten er engasjert når han snakker om atomvåpen. Det finnes nok uran til å lage en kvart million atombomber, atomtrusselen er større enn noen gang, og Morten er overrasket over hvor få som bryr seg. Vi har blitt vant til det. Jeg mener det sier noe om mennesket som art, vi er veldig reaktive. Vi må bli våte på beina før vi bryr oss om klimatrusselen. Skal det samme gjelde for atomvåpen kan det bety ny våpenbruk og mange, mange døde før vi igjen tar atomtrusselen alvorlig. I 2009 ble Mortens bok «Atomvåpen. Det du ikke vet, det du ikke vil vite» utgitt. I følge forfatteren selv var boka, hvor Jonas Gahr Støre har skrevet forordet, en slags oppsummering og avslutning på tiden som ekspert innenfor atomsikkerhet. Mitt engasjement i fredsarbeid har jeg trappet ned. Tiden strekker ikke til. Mens han arbeidet med boka, forlot han også stillingen som seniorforsker ved Norsk Utenrikspolitisk Institutt (NUPI), til fordel for en jobb i Det Norske Veritas. Selv om Morten har byttet fagfelt og arbeidsplass, arbeider han fremdeles med å beskytte mennesker mot trusler som er større enn dem selv. I kjølvannet av pandemier som SARS og svineinfluensaen har medisinske laboratorier dukket opp som padde hatter. Og på samme tid som man forsker på vaksiner og medisiner, risikerer man å innføre biologiske styggdommer. Morten har laget tre malerier i løpet av sitt liv, og det ene henger i stua. I bildet har han blant annet brukt medisinkapsler som verktøy. I Veritas arbeider jeg med å utvikle tjenester for hvordan slike laboratorier skal beskyttes mot potensielle terrorister og andre. Vil ikke behandles annerledes Da Morten byttet jobb visste han at han hadde Parkinson. Han visste også at det ville komme en tid hvor han ville måtte ta mer hensyn til sykdommen. Morten hadde valget mellom å beholde sykdommen for seg selv, eller å fortelle om den allerede før kontrakten ble signert. Han valgte det siste. Jeg fortalte hvor landet lå, og ble møtt med ingenting annet enn velvilje. Da Morten signerte kontrakten for to år siden, så han for seg å kunne jobbe i fullt tempo i minst ti år. Slik blir det kanskje ikke. Særlig siste halve året har det gått fortere nedover enn det skulle. På dårlige dager kan jeg stivne til, uten evne til å skrive særlig raskt.. Blir jeg så trøtt at jeg ikke klarer noen ting, må jeg sove. Og når jeg blir dårlig, må jeg kompensere for arbeidet som ikke blir gjort. Det betyr at jeg føler jeg må arbeide enda mer i helger, kvelder, og selv netter. Dette fører igjen til at jeg jobber enda tregere. Det er en ond sirkel. Morten har nettopp vært hos bedriftslegen. Møtet var greit nok, med mulighet for trappe ned. - Men jeg har ennå mye å gi og jeg vil ikke bli han med Parkinson, jeg vil være Morten. Jeg vil ikke behandles eller oppleves som annerledes, det tror jeg lettere kommer til å skje hvis jeg blir ufør. Syk for tidlig Stua lyses opp av et stort, signalrødt maleri. Morten har laget det selv. I den ene delen av bildet er det kaos og rot, i den andre enden ser man konturene av en ballong som flyr av sted. Jeg lever vel ennå i en slags illusjon om at jeg er frisk. Jeg er ikke sjuk, det er ikke en sykdom, det er en tilstand. Samtidig merker jeg at jeg blir dårligere. Hvordan var det å få Parkinson i en alder av 39? Jeg tror det er vanskelig å få en slik beskjed uansett hvor gammel du er. Det forskes mye på Parkinson, og i begynnelsen ble jeg glad hver gang jeg hørte om et gjennombrudd i forskningen. Jeg leste etter hvert om mange slike gjennombrudd. Men mange gjennombrudd betyr også at man ikke har Morten er også foreleser for internasjonale masterstudenter i journalistikk. Han tar blant annet for seg medias håndtering av de påståtte atomvåpnene i Irak. Mer enn en jobb Beskjeden om sykdommen var tung for den nærmeste familien, og skapte forandringer i Mortens nærmeste relasjoner. Men for Morten var det også vanskelig at sykdommen rammet arbeidet, arbeidet hans hadde alltid vært mer enn bare en jobb. Jobben har alltid vært en viktig del av meg. Jeg er vel en idealist, og jobben har ikke bare vært en karriere, det er også en hobby, noe jeg interesserer meg for. Det er en stor del av meg. Selv om Morten vil at sykdommen skal være en minst mulig del av livet, får den også stadig mer å si. Derfor lurer han også på om han skal trappe ned, og vurderer alternativet som bedriftslegen ga ham. Det er godt å vite at jeg har muligheten i alle fall. Og jeg er veldig glad for at jeg har en arbeidsgiver hvor det går an å være redusert. Det store bildet Mange leger fokuserer kun på det som er fysisk synlig, men det er også interessant å se hvordan sykdommen påvirker autonome prosesser, sånn som søvn for eksempel. Faktorer som 18 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

11 r e t t i g h e t s h j ø r n e t Det viktigste er ikke hvordan man har det, men hvordan man tar det, sier Morten. Individuell plan Norges Parkinsonforbund RettigheteR ved parkinson I mange tilfeller vil en person med parkinsonisme ha behov for flere tjenester og ytelser. Da kan det være hensiktsmessig å be om å få utarbeidet en individuell plan. Denne skal bidra til at du får et helhetlig, koordinert og tilpasset tilbud. For å ha krav på en individuell plan må du ha behov for langvarige og koordinerte tiltak. Som hovedregel skal du søke om individuell plan etter pasientrettighetsloven og sosialtjenesteloven hos kommunen. Individuell plan etter arbeids- og velferdsloven er det NAV som har ansvaret for. Dersom søknaden innvilges, skal det oppnevnes en koordinator som får hovedansvaret for å utarbeide planen. Dette skal gjøres i samarbeid med deg og/eller dine pårørende. Det er viktig å være klar over at en individuell plan ikke automatisk gir rett til ytelser eller tjenester. Dette må avgjøres på vanlig måte ved at du fremsetter et krav. Formålet med en individuell plan er å sikre at krav faktisk blir fremsatt og vurdert av kommunen. Listen over Mortens publiserte artikler er lang, og bøkene hans handler om tema som atomvåpen, risikokommunikasjon og internasjonal sikkerhet. bidrar til økt livskvalitet er også en viktig del av bildet, som nettopp søvn, trening, personlig mestring og kosthold. Slike ting tror jeg ikke alle leger evner å se man må tenke mer helhetlig. I andreetasjen henger det en boksebag ned fra taket. Yogamatten ligger sammenrullet i bokhyllen, og trommene står opp etter veggen. Morten har spesielt tro på bruken av trommer og rytme i hverdagen. Han er ikke i tvil om musikk er en viktig faktor og at det kan hjelpe med litt mer rytme i kroppen. Jeg bruker musikk veldig aktivt, og har det ofte på ørene når jeg jobber. Selv om jobben ofte går på bekostning av trening, prøver Morten å komme seg på yogatimer når han har muligheten. Trening tar også verdifull tid. Men yoga gir styrke og smidighet, og jeg merker at jeg blir rakere i ryggen etter en yogatime. Det er vondt mens vi holder på, men gjør veldig godt etterpå. Forsiktig med valgene Parkinson-diagnosen har påvirket privatlivet, og Morten foreller at han tenker mye på sykdommen. Jeg er ikke så redd for sykdommen, men heller for hvordan jeg reagerer på sikt når jeg blir mer preget. Usikkerheten rundt framtiden påvirker meg og de rundt meg, og jeg føler jeg må være enda mer omtenksom med valgene jeg tar nå, fordi jeg vet hva som venter i framtiden. Samtidig prøver jeg å leve mer i nuet. Under tv en ligger det filmer med både Barbie, Shrek og Kaptein Sabeltann, og fra Mortens mobiltelefon lyser bildet av en smilende jentunge. Datteren har rukket å bli fem år, og fargen rosa har allerede blitt populær i rekkehuset på Bygdøy. Morten viser stolt fram bilder av datteren, og forteller at hun nettopp har fått seg sin egen mobiltelefon, det gjør det lettere å holde kontakten. Jeg tenker mye på henne, og på hvordan hun trenger meg. Det er viktig at vi bruker mye tid sammen mer enn vi gjør i dag. Hun skal kjenne meg som jeg er, ikke som det jeg kan komme til å bli. Samtidig skal hun få et trygt og naturlig forhold til sykdommen som altså har blitt en del av pappa. Ragnhild Støkket Rådgivningslinjen Rådgivningslinja er betjent av helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket Åpent mandager Sommerstengt 21. juni til 1. august Parkinsontelefonen Parkinsontelefonen er betjent av personer med parkinson og pårørende. Åpent mandag til fredag Sommerstengt 21. juni til 23. august 20 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

12 f a g a r t i k k e l information från scandinavian movement disorder society, scandmodis Behandlingsmuligheter ved avansert Parkinsons sykdom TerapimöjligheTer för parkinsons sjukdom i avancerad fas av: Per Odin, prof. med affiliation, Neurologi, Lunds Universitet samt Neurologi, Central Hospital Bremerhaven. o v e r s a t t a v: o v e r l e g e a r n U l f H e s t n e s Per Odin Arnulf Hestnes Bakgrunn Parkinsons sykdom (PS) er en kronisk progredierende, degenerativ sykdom i nervesystemet. Symptomene skyldes i hovedsak gradvis tap av dopaminproduserende celler i hjernen. PS defineres på grunnlag av de symptomer som rammer pasientens bevegelser (motoriske symptomer), dette vil si langsomhet (hypokinesi, bradykinesi), stivhet (rigiditet), skjelving (tremor) samt balanseforstyrrelser. PS inkluderer også ofte en hel del andre såkalte ikke-motoriske symptomer, som for eksempel vannlatingsforstyrrelser, treg avføring, blodtrykksfall i stående stilling, redusert hukommelse, depresjon, hallusinasjoner, smerter, søvnproblemer og flere andre. Mye av dette kan en i dag behandle effektivt, slik at symptomene helt eller delvis forsvinner. Men etter noen års behandling dukker gjerne problemer opp igjen. Virkningen av medisinen blir ofte mer uregelmessig. Effekten av hver l-dopa dose blir kortere, og det oppstår periodevis økt gjennombrudd av parkinsonsymptomer (på engelsk wearing off ). Det kan også komme perioder med for mye medisineffekt, med økt bevegelighet i kroppen, såkalte dyskinesier. Vekslingene (fluktuasjonene) mellom god effekt, utilstrekkelig effekt og dyskinesier kan med tiden bli raske og uforutsigbare en snakker da om on-off - fenomen pasientens bevegelighet slås av og på i løpet av sekunder, nesten som om det var snakk om en strømbryter. I noen år kan en kompensere for disse forandringene ved å justere tablettbehandlingen. En kan øke antall l-dopa doser og legge til andre medikamenter, som MAO-B hemmere, COMT-hemmere, dopaminagonister og/eller amantadin. Men for mange pasienter vil dette etter hvert ikke være god nok løsning. Til tross for optimal tablettbehandling vil de ha for mye symptomer og variabel medikamenteffekt. For pasienter med avansert sykdom finnes det nå andre løsninger. Det dreier seg om stimulering av hjernen med strøm via elektroder deep brain stimulation (DBS), og behandling med bærbare medisinpumper som enten tilfører l-dopa/carbidopa via kateter til tarm eller dopaminagonisten apomorfin via kateter inn under hud. Denne redegjørelsen henvender seg til pasienter og pårørende som er interessert i behandling av avansert Parkinsons sykdom. En vil i fortsettelsen gi informasjon om de aktuelle behandlinger for å gjøre det lettere å drøfte problemstillingen med sin lege med sikte på å velge det som antas å kunne være mest formålstjenlig for den enkelte. Hovedprinsipper ved terapi i avansert fase DBS har vært i bruk siden 1987 og med nåværende teknikk og målområde siden Hvert år opereres det i Europa ca 2000 PS-pasienter med denne teknikk. Metoden baserer seg på oppdagelsen av at en med høyfrekvent strøm via tynne ledninger kan påvirke funksjonen i ulike deler av hjernen. Ved riktig lokalisasjon kan en således ved DBS normalisere mange av symptomene ved Parkinsons sykdom, da helst de motoriske. Effekten ligner det en kan få til med l-dopa, men effekten av DBS er kontinuerlig. Ved dette får en i stor grad bukt med fluktuasjonsproblemet. DBS har også ofte en bedre effekt på skjelving enn det medisiner har. Medikamentpumpene apomorfin og Duodopa baserer seg på prinsippet kontinuerlig dopaminerg stimulering. En har erfart at om en kan levere l-dopa/ dopamin helt jevnt slik at konsentrasjonen av medikament i blod og hjerne blir helt stabilt, kan en unngå eller kraftig minske fluktuasjonene mellom stivhet og overbevegelighet. Å få til en slik kontinuerlig effekt med tabletter er svært vanskelig. I stedet bruker en bærbare medisinpumper (i analogi med for eksempel insulinpumper hos diabetespasienter). Apomorfinpumpebehandlingen ble utviklet av engelske nevrologer på slutten av 1980-tallet. Det finnes i Europa for tiden ca pumper i bruk. Her pumper en inn en løsning med dopaminagonisten apomorfin under huden (subcutant). Apomorfin absorberes raskt og går til hjernen hvor stoffet virker på samme reseptorer som dopamin selv. På grunn av tilførsel gjennom pumpe, får en svært stabil blodkonsentrasjon og effekt. Graden av effekt er tilsvarende l- dopa, men fordelen i forhold til tabletter er at effekten er mer kontinuerlig. Duodopabehandlingen ble utviklet av forskere ved Universitetet i Uppsala ved slutten av 1980-tallet og på 1990-tallet. For øyeblikket brukes Duodopa av ca 2000 pasienter i Europa. Duodopa er en l-dopa/carbidopa-gel, som via pumpe leveres rett til pasientens tynntarm. Derfra kan medikamentet raskt tas opp og føres til hjernen. Effekten er meget lik den til l-dopatabletter, men fordelen er meget jevn blodkonsentrasjon av l-dopa og jevn effekt. Behøver jeg slik behandling? Hovedindikasjonen for alle tre behandlingstyper er at pasienten til tross for optimal tablettbehandling har betydelige problemer med fluktuasjoner. En befinner seg i en situasjon der behandlende lege til tross for mange forsøk (også ofte ved sykehusinnleggelse) ikke har funnet en medisinkombinasjon som gir akseptabel effekt. En viktig forutsetning er imidlertid samtidig at l-dopa har tilfredsstillende effekt. Ingen av oven - nevnte behandlinger har nemlig bedre effekt enn en tilstrekkelig l-dopadose i tablettform. Skjelving er i denne sammenheng et spesialtilfelle. Når pasienten har besværlig skjelving, som en ikke kan behandle godt nok med legemidler, så er det en indikasjon for DBS (uansett fluktuasjoner eller ikke). Med tanke på at PS er en kronisk progredierende sykdom, så er det vesentlig ikke å vente altfor lenge før en overveier en av de tre ovennevnte terapier. Om ScandModis: Scandinavian Movement Disorder Society (ScandMODIS) er en ideell organisasjon bestående av nevrologer fra Danmark, Island, Norge og Sverige, med spesiell interesse for Parkinsons sykdom og andre bevegelsesforstyrrelser. Målsettingen er å øke interessen for Parkinsons sykdom og andre bevegelsesforstyrrelser samt bedre mulighetene till forskning, klinisk behandling og utdanning av forskere og leger. Organisasjonen er et rådgivende organ for behandling av Parkinsons sykdom. 22 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

13 Hvordan velger en mellom disse terapimulighetene? Forskjellige faktorer kan avgjøre hva som er mest egnet behandling for den enkelte pasient. En snakker om indikasjoner (årsaker til å behandle) eller kontraindikasjoner (årsaker til ikke å behandle) for en viss type terapi. Indikasjonene er svært like for de 3 behandlingene. Hovedindikasjonen er at pasienten har uregelmessig effekt av tablettbehandlingen med fluktuasjoner i medisineffekt og ofte også overbevegelighet. Det er kontraindikasjonene som helst avgjør hvilken behandling som er mest aktuell: For DBS gjelder følgende kontraindikasjoner: 1. Høy alder. De fleste operasjonssentra vil helst ikke operere pasienter over år. I høy alder er gevinsten mindre og komplikasjonsrisikoen større. Ved operasjon for skjelving er det vanlig med noe høyere aldersgrense enn for øvrige typer DBS. 2. Demens er kontraindikasjon. Demens kan bli verre postoperativt. 3. Uttalt depresjon. Depresjon er i hvert fall relativ kontraindikasjon for DBS. Dessuten finnes det en del andre kontraindikasjoner av kirurgisk art (ugunstige anatomiske forhold og annet). For pumpebehandlingene er høy alder og depresjon ikke kontraindikasjoner. Uttalt demens er dog kontraindikasjon. Dessuten er det viktig å avklare om pasienten selv, pårørende eller hjemmesykepleien er i stand til å ordne praktisk med pumpene. Det finnes av og til kontraindikasjoner mot bukkirurgi som kan gjøre bruk av Duodopa uaktuelt. For en del pasienter passer to eller alle tre behandlingsalternativer. Disse må da i samråd med behandlende lege, pårørende og andre forsøke å få klarhet i om de ønsker noen av disse behandlingene og i så fall hvilken. For å få avklaring i så måte er det viktig å få vite hva de enkelte metoder innebærer og hva en kan risikere. Metoder Apomorfin er den minst invasive terapiformen, og er dermed den metoden som er lettest både å prøve og å avslutte. Apomorfinterapi startes inneliggende på sykehus, og innleggelsen vil vanligvis vare fra fem dager til to uker. En tynn nål settes inn under huden, vanligvis på magen, og koples til en liten bærbar pumpe. En begynner med å redusere tablettbehandlingen og starter samtidig pumpen. Pumpehastigheten justeres langsomt opp inntil en kommer opp i en effektiv dose. Deretter er det muligheter for å gi ekstradoser apomorfin ved behov. De fleste pasienter beholder parallelt med pumpebehandlingen også en redusert l-dopa dose i form av tabletter. Det daglige vedlikehold av behandlingen er å bytte nålen under huden minst en gang pr. døgn samt å bytte medisinkassetter til pumpen. Normalt er pumpen i bruk bare om dagen, men en del pasienter bruker den også om natten. Duodopaterapi startes også inneliggende på sykehus. Normalt kan en regne med fem dager til to ukers innleggelse. Duodopa er et noe mer invasivt inngrep enn apomorfin, men kan også uten større problemer avsluttes om pasienten ikke skulle være fornøyd. Normalt startes med en prøvebehandling via kateter gjennom nesen, ned i magesekken og videre til tynntarm. Om dette fungerer bra, lager man en åpning gjennom bukvegg og magesekk (såkalt perkutan gastrostomi, PEG) og et kateter føres inn til tynntarmen. Dette er et inngrep som gjøres i lokalbedøvelse med hjelp av gastroskop og prosedyren tar fra en halv til en hel time. En regner ut hvor mye Duodopa pasienten behøver ut fra hva som har vært brukt av tabletter med l-dopa. Pasienten slutter helt med tabletter og starter pumpen med en hastighet som skal gi tilsvarende mengde l-dopa. Pumpehastigheten justeres slik at en kommer fram til en effektiv dose. Det legges også til en morgendose slik at pasienten kommer godt i gang fra morgenen av. Det er mulig å gi ekstradoser ved behov. De fleste pasienter behøver ingen tilleggsmedisin. Det daglige vedlikehold av behandlingen er å skru på og skru av pumpen, spyle slanger samt bytte medisinkassetter til pumpen. De fleste pasienter bruker pumpen bare på dagtid, men noen har den også gående om natten. DBS startes alltid inneliggende og en regner med at det kreves innleggelse i en til to uker for operasjon og innstilling av stimuleringen. Dette er den mest invasive behandlingsform, og det er uvanlig at en helt avbryter DBS. Vanligvis gjennomføres en omfattende utredning i forkant for å sikre seg at indikasjonene for behandlingen er oppfylt og at det ikke foreligger kontraindikasjoner. Dette inkluderer undersøkelse med MR, medisintester (l-dopatest) og nevropsykologiske undersøkelser (hukommelse, konsentrasjon og annet). Selve operasjonen gjøres stort sett med pasienten våken og varer fra to til åtte timer. Under operasjonen testes effekten av stimulatoren for å sjekke ut at alt fungerer bra. Etter operasjonen blir de fleste pasienter noen dager på sykehus for individuell innstilling av stimulator og for å tilpasse den medisinske behandlingen. De fleste pasienter vil behøve medisinsk behandling i tillegg til stimuleringen, men dosene blir redusert. Stimulatorsystemet er alltid på og det kreves intet rutinemessig vedlikehold av systemet. Kontroll foregår en til fire ganger pr. år hos nevrolog/nevrokirurg. Batteribytte kreves i gjennomsnitt etter fem år, og dette betyr et mindre kirurgisk inngrep. Effekt på motoriske symptomer Det finnes foreløpig ingen studier der de tre terapier er direkte sammenlignet med hverandre, og det er derfor vanskelig å svare entydig på hvilken behandling som virker best på de ulike symptomer. Allment kan en si at alle behandlingene ofte gir uttalt bedring av de motoriske symptomer. Et vanlig mål for dette er reduksjon i off-tid når en bytter fra tablettbehandling til mer avansert behandling. Apomorfin gir i gjennomsnitt en reduksjon i off-tid på 60 %. For Duodopa er det vanlig å finne noe bedre effekt, % reduksjon i off-tid. DBS synes å ha tilsvarende effekt på off-tid som Duodopa. For ufrivillige bevegelser i form av dyskinesier har DBS veldokumentert effekt med 90 % reduksjon. Også pumpebehandlingene kan redusere dyskinesier betydelig, og dette er en effekt som gjerne kommer langsomt i løpet av de første månedene. Effekt på ikke-motoriske symptomer I løpet av de senere år har man i tiltagende grad blitt klar over betydningen av de ikke-motoriske symptomer ved PS. Ofte er det de ikke-motoriske symptomer, ikke minst depresjon, som er mest avgjørende for pasientens livskvalitet. Vi har foreløpig ikke noe fullgodt bilde av hva de avanserte behandlingsformer kan gjøre i forhold til forbedring av ikke-motoriske symptomer, men de senere år er det kommet en del resultater som tyder på at også disse symptomer kan forbedres. Ikke minst urologiske symptomer (inkontinens) og søvn forbedres, men også andre symptomer (som for eksempel treg avføring, smerte, lavt blodtrykk, depresjon, hallusinasjoner, oppmerksomhet) kan lindres, i det minste hos noen pasienter. Om effekten er forskjellig for de ulike avanserte behandlinger er for tidlig å si noen sikkert om. Risiko og bivirkninger Bivirkningsmønsteret er ganske forskjellig for de tre behandlingsalternativene. For apomorfinpumpen er det vanligste problemet lokal irritasjon i huden der apomorfinet pumpes inn. For det meste er det et mindre problem som kan motvirkes ved forskjellige praktiske tiltak, men som i enkelte tilfelle fører til at behandlingen må avbrytes. Ellers er bivirkningsrisiko for apomorfin ganske likt det en ser ved tablettbehandling av PS. For Duodopa handler det først og fremst om tekniske problemer. Når en anlegger PEG, er det en viss risiko for alvorlig infeksjon, peritonitt (betennelse i bukhinnen), men denne risikoen er liten. De sondene en bruker, kan legge seg feil i tarmen, tilstoppes eller bøyes. De kan også gå i stykker. Det er imidlertid uvanlig med alvorlige tekniske problemer, og det meste kan løses med relativt enkle tiltak. Noe irritasjon rundt PEG-sonden er vanlig og motvirkes ved god hygiene. Ellers er bivirkningsrisikoen ved Duodopa meget lik det en ser ved behandling med l-dopa tabletter. For DBS skiller en mellom kirurgiske bivirkninger og de som har med stimuleringen å gjøre. Kirurgisk er det en liten risiko for hjerneblødning ved operasjonen denne risikoen er på under 1 % ved erfarne sentra. Andre komplikasjoner er infeksjon, skader av elektrodene og feil posisjon av elektrodene. Også disse problemene er uvanlige. Blant bivirkninger av selve stimuleringen ses utydelig tale, økte vanskeligheter med å gå, vanskeligheter med å kontrollere øyelokkene, samt psykiatriske symptomer (forvirring, depresjon, mani, psykose, apati). Ofte forbedres denne type bivirkninger med tiden etter operasjon eller kan lindres ved endret innstilling av stimuleringen. Praktiske aspekter DBS krever ikke mye medvirkning fra pasienter og pårørende når stimuleringen er innstilt. Kontroll hos nevrolog/nevrokirurg skjer en til fire ganger i året, umiddelbart etter operasjonen litt oftere. Med DBS kan en leve et ganske selvstendig liv, og det er eksempelvis fullt mulig å reise. Pumpebehandlingene krever noe mer medvirkning fra pasienter og omsorgspersonale. Pass av pumpe og infusjonsutstyr krever noen minutter hver dag, fortrinnsvis morgen og kveld. Kassetter skal byttes, slanger spyles, eventuelt byttes ut. Men også med apomorfin og Duodopa kan en leve et ganske uavhengig liv og også reise uten større problemer. Ved reiser må pasienten sørge for å ha med seg nok medisin for den tiden han er borte (eller ha mulighet for å få legemiddelet levert der han er). En fordel med Duodopa er at alle andre parkinsonmedikamenter kan avvikles, og en behøver ikke lenger holde rede på medisineringstider. Hvordan foretas avgjørelsen om hvilken behandling som er aktuell? Etter forberedende undersøkelser diskuterer behandlende lege avansert behandling med pasienten og i tilfelle hvilken som er aktuell. Vi håper at den informasjonen som vi har gitt her kan være til hjelp ved disse diskusjonene. Det finnes også annet materiale (brosjyrer, filmer etc.) som kan skaffes. Dessuten er vår erfaring at det er verdifullt om pasienten har mulighet til å treffe andre pasienter som allerede har den eller de behandlingsformer som er aktuelle. Ved de fleste sykehus er det mulig å ordne med slike møter. 24 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

14 n y t t f r a n k b Interessegruppen for parkinsons sykdom i Norge har gitt ut revidert terapianbefaling ved Parkinsons sykdom Nyhetsbulletin Revidert terapianbefaling ved Parkinsons sykdom nr. 2 / 2006 Nettverk for nevrologer og sykepleiere Terapianbefalingen er skrevet for fagpersoner og kan lastes på NKB sine hjemmesider: Første nasjonale nettverkssamling for nevrologer og sykepleiere med spesielt ansvar og/eller interesse for parkinsonpasienter i Norge ble arrangert i mai. Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser (NKB) har jobbet aktivt de siste to årene for å etablere et nasjonalt nettverk av nevrologer og sykepleiere som har spesielt ansvar for parkinsonpasientene rundt på de nevrologiske avdelingene i Norge. Vi startet i 2008 med å sende et brev til alle nevrologiske avdelinger i landet med en oppfordring til å oppnevne en nevrolog og en sykepleier med ansvar for parkinsonpasientene ved hvert enkelt sykehus. Vi fikk positiv tilbakemelding fra alle, bortsett fra en nevrologisk avdeling. I løpet av disse to årene har vi prøvd å få forslag fra medlemmene i nettverket til hvordan de vil bruke nettverket og hvilke aktiviteter de kunne ønske seg. Vi har også sendt ut nyhetsbrev til nettverket. Vi har jobbet en stund med å få til en samling i regi av NKB i Stavanger, og nå i mai ble dette en realitet og vi fikk samlet nettverket til et møte over to dager. Vi ønsket både at medlemmene i nettverket skulle bli kjent med hverandre, bli faglig oppdatert på noen sider ved Parkinsons sykdom og å ha en diskusjon om nettverkets funksjon og framtid. Ca 25 parkinsonnevrologer og sykepleiere møttes i Stavanger og de fleste nevrologiske avdelingene i Norge var representert. Vi startet møtet ved lunsj første dag og med en oppdatering på følgende tema: Psykose ved Parkinons sykdom (PS) ved stipendiat og konstituert overlege Elin Bjelland Forsaa. Hun gikk igjennom det spesielle ved psykose ved PS og hva nyere forskning viser. Psykose ved PS er annerledes enn ved psykiatrisk sykdom, det er ganske vanlig, men det er vanskelig å behandle. Deretter hadde Jan Petter Larsen og Guido Alves, henholdsvis forskningssjef og overlege ved NKB, en diskusjon om hva som er den beste medikamentelle behandlingsstrategien ved psykotiske symptomer. Sesjonen var organisert slik at de to innlederne skulle forsvare to forskjellige standpunkter om hva som var best og deretter ble det en generell diskusjon. Dette fungerte på en meget bra måte og ble godt mottatt av gruppen. Fag- og forskningssykepleier ved NKB Ingrid Leiknes hadde et innlegg om pårørende til pasienter med PS og deres erfaringer med å motta hjemmesykepleie. Til slutt hadde overlege og postdoc Michaela Gjerstad et innlegg om søvnvansker ved PS. Søvnvansker er hyppig hos pasienter med PS og kan ha betydelig innvirkning på livskvalitet. En skiller mellom insomni, redusert søvnkvalitet nattestid, og hypersomni, sykelig økt søvnbehov og søvnrelatert bevegelses forstyrrelser. Behandling kan være vanskelig. Andre dag hadde vi invitert representanter fra fire nevrologiske avdelinger som har et aktivt samar- beid mellom parkinsonnevrolog og sykepleier til å fortelle om ulike samarbeidsmodeller. Lena Pedersen fortalte om samarbeidet i forhold til parkinsonpasienter som blir operert med dyp hjernestimulering. Hun påpekte viktigheten av å være et erfarent team rundt pasientene både pre-, per- og postoperativt. Hun diskuterte også hvordan en skulle oppnå en best mulig oppfølging ved de lokalene sykehusene i fasen etter operasjonen. Aina Kjellsrud fra A-hus fortalte om tilbudet de hadde til nydiagnostiserte med PS. Pasientene møtte både nevrolog og sykepleier ved diagnosetidspunkt og deretter fikk de tilbud om en tverrfaglig konsultasjon, alt etter hvilke problemer de hadde. Parkinsonsykepleier leverte ut visittkort med telefonnummer og oppfordret pasientene til å ringe hvis de lurte på noe eller hadde problemer med sykdommen. Parkinsonpasientene fikk også tilbud om lærings- og mestringskurs. Sigrid Andersen fra St Olavs Hospital presenterte det samarbeidet de har i Trondheim i forbindelse med at pasienter starter og behandles med Apomorfin. Hun fikk tydelig fram hvor viktig det er med erfaring og samarbeid til disse pasientene. Randi Skaget Hjellset hadde et innlegg om det tilbudet de har i Molde til parkinsonpasientene. Hun presiserte hvor viktig det var med kompetanseoverføring til kommunehelsetjenesten både på praktiske og medikamentelle problemstillinger. Tilgjengelighet og det å kunne dra ut og møte parkinsonpasientene og deres behandlere i kommunen var en viktig del av tilbudet. Hun hadde og en presentasjon av tilbudene med mestringskurs i Molde. Ole-Bjørn Tysnes, professor og klinikksjef i Bergen, presenterte de reviderte Terapianbefalingene som er gitt av Interessegruppen for Parkinsons sykdom og som står i de reviderte retningslinjene for behandling av parkinsonpasienter. Sist på programmet var en diskusjon om nettverket var liv laga. Vi opplevde å få støtte for å fortsette med nettverket og å ha årlige samlinger nå i begynnelsen til nettverket er godt etablert og deretter samlinger hvert annet år. Arrangementet ble positivt evaluert og formen og innholdet kunne danne mal for framtidige samlinger. Vi opplevde at en gruppe engasjert parkinsonbehandlere var samlet om noe som de brenner for. Det ble utvekslet viktige erfaringer og medlemmene ble kjent med ansiktene til de som sitter rundt på de ulike nevrologiske avdelingene. På den måten er det vårt håp at de lettere kan ta kontakt med hverandre. Vi på NKB som arrangører ble utfordret til å ha som tema hvordan behandling og omsorg i kommunehelsetjenesten kan bli bedre. Det får vi ha som tema på neste samling! Kirsten Lode, leder NKB 26 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

15 h o l m e n k o l l s ta f e t t e n Gir stafettpinnen videre For første gang stilte Parkinsonforbundet med to lag i Holmenkollstafetten. At vi kan være med, viser at det er muligheter selv om man har en alvorlig sykdom, sier Hans Ole Skogli. De to lagene har fått informasjon og nummerskilt på St.Hanshaugen. Nå er de klare til dyst. Anne Kirsti Overvåg har nådd fram til Holmendammen. tekst og foto: Benedicte Johansen Han er løper for Team Parkinson for tredje gang. Men han har vært med i stafetten i 37 år: Det er artig, og et bra mål for å komme i gang med løpetrening etter vinteren. Meningen var egentlig å ha ett lag med pårørende og ett lag med de som har parkinson. Men siden ikke mange nok pårørende ville delta, ble det et blandet lag i stedet for et eget pårørendelag. Det var derimot ikke vanskelig å fylle opp parkinsonlaget. Synliggjør parkinson Stafetten er på femten distanser. Skjalvor Berg Larsen skal gjennom Frognerparken. Det er jo en fin strekning å få løpe, smiler hun. Jeg har jogget litt ekstra de siste to månedene som jeg har visst at jeg skulle være med, sier Skjalvor. Hun skal delta i stafetten for første gang og har tatt turen fra Svolvær. Det er veldig bra at vi er med. Da kan vi synliggjøre oss og vise at vi kan klare noe vi også, sier hun. Kom i gang tidlig Alle samles på forhånd i en hage utenfor et hvitt, gammelt trehus på St.Hanshaugen. Det er satt opp et telt med langbord. Der får deltagerne informasjon, mat og drikke før løpet. Dessuten er det mulighet til å bli kjent før start. Med femten etapper og fjorten vekslinger kan det lett bli rot. Derfor har hvert lag en gjennomgang slik at hver enkelt ser hvem de skal bytte med. Stafettpinnen er erstattet med en banan for anledningen, og det er mange blide ansikter. Et av tipsene er å stille seg synlig når stafettpinnen skal veksles, siden det er mange som står og venter på samme sted. Svein Solaas er med første gang på team parkinson, men han har vært med sju-åtte ganger før i stafetten. Han merker forskjell etter at han selv fikk parkinson: Nå er jeg stivere i kroppen og oksygenopptaket er dårligere. Fysisk trening er viktig for Svein i hverdagen, så han driver med intervalltrening og jogging hver uke. Han oppfordrer flere til trening av både ben og pust: Kom i gang tidlig, ellers blir det vanskelig å komme opp på samme nivået igjen. En logoped kan gi råd om hvordan man kan puste fra magen og opp. Fysisk trening hjelper også det kognitive, sier Svein. Joggere på alle fortau Etter informasjonen i hagen er det tid for å bevege seg til de femten ulike oppstartstedene. Men det er ikke bare de 30 deltagerne fra Parkinsonforbundet som er på vei til sine startsteder. I Oslo er det tydelig at noe ekstraordinært er i gang. På fortauene myldrer det av treningsklær, noen av dem med nummerlapper foran. Svein og Anne-Kirsti Overvåg skal løpe fra Besserud til Gressbanen i Holmenkollveien. Distansen blir kalt utforetappen fordi den har nedoverbakke hele veien. Men det er ikke regnet som noen lett strekning, og er en av de lengste med sine 1800 meter: - Ufordringen er å holde igjen, sier Anne-Kirsti. Det er ulik lengde og vanskelighetsgrad på etappene. Den korteste er på under 400 meter, så her er det mulig for alle å delta. Trafikkaos Det er ikke bare enkelt å komme seg til startstedet ved Besserud, siden Frognerseterbanen er stengt på grunn av oppgradering. Bussene går heller ikke dit denne lørdagen på grunn av stengte gater under Hans Ole Skogli og Skjalvor Berg Larsen har reist fra henholdsvis Stange i Hedmark og Svolvær i Lofoten. Holmenkollstafetten. Men Svein og Anne-Kirsti blir ikke motløse av at de må gå litt ekstra for å komme seg fram. Anne-Kirsti er med som pårørende og er derfor med på det blandete laget. Jeg er med for å støtte en god sak. Vi må støtte det Parkinsonforbundet gjør. Så går Svein og Anne-Kirsti oppover til Besserud, som er det høyeste startstedet. Applaus og rask veksling De to som skal overta stafettpinnene etter Svein og Anne-Kirsti venter ved Gressbanen. Alf Magne Bye og sønnen Magnus er med for første gang. Det blir en del venting og blikk oppover Holmenkollveien etter de har varmet opp. På vekslingsstedet er det et yrende liv, med både tilskuere, hjelpere og deltagere som venter på å overta stafettpinnen fra laget sitt. En mann gir oppdateringer over høyttaler om hvilke lag som passerer når. Når et av parkinsonlagene fra passerer, oppfordrer han til applaus. Folk er ikke vanskelige å be. Stafettpinnen overleveres raskt og effektivt, før Bye og Bye på hvert sitt tidspunkt forsvinner nedover Holmenkollveien. Magnus Bye venter og holder utkikk etter Team Parkinson. Snart er det hans tur til å overta pinnen. Svein er ferdig med sin utforetappe: Det var gøy, sier han. Jeg fikk god fart da jeg løp nedover, men tok kanskje i litt hardt i starten. Fra Gressbanen gjenstår 7 etapper, som alle løpes med stor innsats. Til slutt løper begge lagene inn i mål på Bislett stadion. Løper gjerne neste år Etter stafetten møtes løperne til sosial samling med grilling og diplomutdeling i hagen på St.Hanshaugen. Det er bare fornøyde ansikter å se, og noen har også blitt brunere etter en dag ute i sola. Skjalvor, Svein, Anne-Kirsti, Alf Magne og Magnus er ikke i tvil om at dette godt kan gjentas. Alle gir uttrykk for at det har vært en opplevelse å være med på det 80. året som Holmenkollstafetten arrangeres. Det er Roar Eikenes som har vært primus motor for team parkinson. Dette året kunne han dessverre ikke være tilstede på grunn av annen sykdom. De to lagene sender en stor takk til han for all innsatsen han har lagt ned de tre andre årene. For alle dere som gikk glipp av verdens største stafett, er det ikke sjansen gått for alltid. Da er det bare å holde av lørdag 14. mai 2011, som er dagen for neste års Holmenkollstafett. 28 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

16 P å r ø r e n d e h j ø r n e t Gerd B Eriksen Naturens gleder Med fokus på gylne øyeblikk er det mange å velge i nå om dagen! Bare tenk på naturen, hvilke store forandringer som har skjedd på få uker! For et vell av blomster jeg fikk se i forrige uke! Med snø til langt opp over støvlene ble jeg vitne til et stort, blått felt! BLÅVEIS! Og innimellom disse tittet Hvitveisen fram! Stort øyeblikk for en ensom skauvandrer! Dagens gylne øyeblikk Vi hadde barnebarn på besøk, noe som ofte skjer. De eldste har fulgt utviklingen av Parkinsons sykdom og lar den forandringen som skjer være, slik barn ofte gjør. En 5-åring som vi ikke ser så ofte er litt tilbakeholden over for bestefaren. Han har ikke lyst til å klemme og kose med en gang. Men den vesle søsteren hans på 10 måneder ser ikke noe som er ubehagelig! Hun bare smiler og ler og velger klart bestefaren med sitt rolige ansikt framfor den urolige bestemoren. Babyen satt med sin lille, lubne hånd i bestefarens store (og skjelvende) hånd lenge. Et deilig syn for oss andre, et godt øyeblikk. Ubegrunnet frykt for trappeheisen Jeg hadde lenge gruet meg lenge til trappeheisen. Den ville sikkert ødelegge hele entreen, tenkte jeg. Så kom den i hus. Det ble helt annerledes! Den var smekker og anonym og er blitt et nyttig hjelpemiddel allerede. Jeg fikk vasket ned entreen i samme slengen og kjøpt en ny dørmatte med blomster på. Det ble litt lekkert, takket være trappeheisen! Et godt eksempel på å at man ikke skal ta sorgene på forskudd. Arbeidsfordeling Det skal pusses støvler og vintersko. De skal stedes til hvile i hele sommer. Den som har et familie medlem med parkinson er priveligert! Det går veldig bra å sitte i sola og gni, det går nesten av seg selv! Karmøy kommune Skole- og Kulturetaten 1482 NITTEDAL Tlf Hystadv SANDEFJORD Tlf Søndre Torv HØNEFOSS Tlf Bentzen Moss Begravelsesbyrå A/S Solgaard Skog MOSS Tlf KRISTIANSAND S Tlf Telefon Legetime på dagen! HTR Elektro Dagali, 3580 GEILO Tlf BREMNES Tlf Aker Universitetssykehus Seksjon Rehabilitering 0514 OSLO Tlf Privat medisinsk senter i Sandnes og Stavanger. Kunnskapsbase og interaktiv arena for forebyggende og helsefremmede arbeid. Nett-tjenesten utvikles gjennom et bredt samarbeid mellom fagmiljøer i Norge. Forebygging.no inneholder mer enn fagemner med særlig fokus på rusforebyggende arbeid. Kiwi Norge avd. Rogaland Gamle Forusv STAVANGER Tlf Tevlingsv 23, 1081 OSLO Tlf Tannlege Jon-Reidar Eikås 6771 NORDFJORDEID Tlf Marianne Almstrøm (Rykke) Buen Jeg har Parkinson i sekken Høyt oppe - langt nede Tannlege Tor Frost Nielsen Strandg BERGEN Tlf Optimera AS Monter Vest Snekkerv SANDNES Tlf Boken koster kr. 150,- Bestilling kan gjøres slik: E-post: torbuen@online.no Tlf eller Post: Marianne A. Buen, Strandbygdveien 150, 2408 ELVERUM Spesialister i psykiatri. Pionérer i nevrologi. H. Lundbeck A/S Strandveien 15 Postboks Lysaker Tel.: Fax: parkinsonposten nr parkinsonposten nr PP pmd , 13:07

17 Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter I samarbeid med Norges Parkinsonforbund har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram for parkinsonpasienter. Søknad om opphold sendes av din lege direkte til ønsket institusjon. Egenandel kr. 123,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte: KASTVOLLEN REHABILITERINGSSENTER Kastvollvegen 11, 7670 INDERØY Tlf Fax post@kastvollen.no - Diagnosegrupper: Spesialkompetanse innenfor nevrologi og ortopedi. Ønskes opphold hos oss, må det tas kontakt med lege. For nærmere informasjon om Kastvollen - ta gjerne kontakt med oss pr. telefon og/eller vår hjemmeside. REHABILITERINGSSENTERET NORD-NORGES KURBAD AS Conrad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø Tlf Fax firmapost@kurbadet.no 3 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold RINGEN REHABILITERINGSSENTER as Tlf Fax post@ringen-rehab.no Individuelle opphold og tre ukers opphold i grupper i januar, april, mai, august og september STEFFENSRUD REHABILITERINGSSENTER AS 2846 BØVERBRU Tlf Fax post@steffensrud.no - Individuelt tilpasset tilbud MELDING OM ADRESSEENDRING OG DØDSFALL Adresse Alle medlemmer og andre som ønsker å motta post fra Norges Parkinsonforbund, må raskest mulig melde fra om adresseendring. Dette forenkler arbeidet ved forbundskontoret, og man reduserer muligheten for at post kommer i retur på grunn av mangelfull adresse. Dødsfall Minst like viktig er det at forbundskontoret raskest mulig mottar melding om medlemmer som har avgått med døden slikt at medlemsregisteret oppdateres. Melding om dødsfall vil oftest være en oppgave for nærmeste pårørende. Det er forbundskontoret som skal ha informasjon om adresseendring og dødsfall, og her kan man melde fra skriftlig på følgende måter: Postsending Telefaks E-post Forbundets kontaktinformasjon finnes på fast plass i Parkinsonposten. NPF takker for gavene i forbindelse med: begravelser: Tor Rørvik Hans Haugen Gudbjørg Aarset Gaver: Tor Carlsson Bergendahl NPF TRENGER DIN STØTTE Å drive en landomfattende pasientforening er ikke mulig uten at de økonomiske forhold er i orden. Derfor går vi ut med denne henstilling til alle som synes at vårt arbeid bør fortsette, og støtte kan gis på flere måter: Et fast beløp flere ganger i året. Ved innbetaling /donasjon av enkeltbeløp stort eller lite Det kan opprettes testamente der Norges Parkinsonforbund føres opp som arving I forbindelse med dødsfall og påfølgende begravelse kan familie, slekt, venner og andre istedenfor kjøp av blomster og lignende anmodes om å sende pengene til forbundet. Vi ber om at forbundet kontaktes av pårørende i forkant. Beløpsgrense for gaver Gaver til Norges Parkinsonforbund og Norges Parkinsonforbunds Forskningsfond kan gi fradrag i inntekt og derved lavere skatt. Fra 1. januar 2005 gjelder følgende vilkår: 1. Inntektsfradrag kan kreves bare når gavebeløpet utgjør minst kr 500 i det året gaven er gitt. 2. Etter denne bestemmelse ser det nå ut til at det vil bli gitt fradrag i inntekt for maksimum kr pr. år. 3. For alle som ønsker å gjøre nytte av denne fradragsmuligheten, er det viktig at gavemottaker, her Norges Parkinsonforbund, får skriftlig melding om dette. En slik melding må inneholde fullstendig navn, adresse, beløpsstørrelse og fødselsnummer for den som skal registreres som giver av gaven. All form for økonomisk støtte sendes: Norges Parkinsonforbund Karl Johansgate 7, 0154 OSLO Bankkonto nr.: RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER Tilbyr tre vekers gruppeopphald. Gruppeopphald FLEKKE - Tlf Fax E.post: inntak@rehabiliteringssenter.no parkinsonposten nr Opptreningssentrene anbefales av:

18 Foreningsoversikt Aust-Agder v/sissel Egeberg Åsveien GRIMSTAD sisseege@online.no Buskerud v/arne Mørk Postboks Mjøndalen / arne.mork@nedre-eiker. kommune.no Finnmark v/knut Krav Komsahøyden ALTA / knut.krav@bluezone.no Hedmark v/anne Wildhagen Finne Grønnsv ELVERUM / anne.wildhagen@gmail.com Hamar og Omland v/eldbjørg Skogli Huseveien ROMEDAL e-skogli@online.no Solør-Odal v/arne Undbakken Oppstad 2100 SKARNES / kirmob@online.no Østerdalen v/karinus Bolstad Åsbygda 2450 RENA kar-bol@online.no Hordaland v/jan G. Øvretvedt Munkebotn bergen / jan.gunnar.ovretvedt@hotmail.com Sunnhordland v/hilja Sotkajär vi Pouljo Postboks 222, 5402 STORD hilja.sotkajar vi.pouljo@ haugnett.no Møre og Romsdal v/leif Klokkerhaug Iverplassen Frei / leklokk@online.no Nordmøre v/leif Klokkerhaug Iverplassen 13, 6524 FREI / nordmore@parkinson.no Romsdal v/aud Hauso Nøisomhedsv. 31 A 6419 MOLDE / audhaus@online.no Sunnmøre v/arne Thorsnes Lerstadtoppen ÅLESUND / ar thorsn@online.no Nordland v/elin Bar tholsen Dronningens gt 60, leil Bodø elin.bar tholsen@gmail.com Bodø Omegn v/anne Marie Angell Skardalsv. 17, 8026 BODØ / angellchief@gmail.com Helgeland v/brita Vistnes P.b. 84, 8860 TJØTTA vistnesbrita@gmail.com Lofoten og Vesterålen v/skjelvor B. Larsen Meyerbakken Svolvær shmlarse@lofotkraft.net Narvik & Omegn v/may Liss Maristad Dronningens g NARVIK tskarsfj@broadpark.no Rana v/arnfinn Øverdal Storsandveien 5B 8610 MO I RANA arnfinn.overdal@rananett.no Nord-Trøndelag v/gunnar Kvaal Landstadvegen 86 A 7650 VERDAL / gunnkvaa@vktv.no Oppland v/jørn Joramo 2665 LESJA / faks: joernm-j@online.no Oslo/Akershus v//elizabeth Skare Karenslyst Alle 3b 0278 Oslo elizabeth.skare@gmail.com Asker og Bærum v/thor Bjørn Viken Lysthusbråten Asker tbviken@online.no Follo v/rolf Linneberg Ramstad Terrasse Langhus linneber@online.no Lørenskog v/ella Forberg Steinbekkåsen 10, 1472 Fjellhamar / ellafor@online.no Oslo Vest v/jan Thaulow Heyerdahlsvei 1B 0777 OSLO / jthaulow@online.no Oslo Nord v/grete Tunsjø Hansegt. 6 Norges Parkins 0880 OSLO / g-tunsjo@c2i.net Oslo Syd v/ingar Åbyholm Midttunv. 14 B 1177 OSLO / ingarabyholm@hotmail.com Skedsmo og omegn v/john Bakken Karisveien Skjetten / john.bakken@getmail.no Rogaland v/magne Egil Hansen Fjellsenden 11 B 4026 STAVANGER Haugesund m/omegn v/olav Ar vid Vikshåland Østhusveien 10 G 4276 Vedavågen viksh1@live.no Sogn og Fjordane v/ Svein Lundevall Br ynestad 6788 OLDEN svein.lundevall@enivest.net Sør-Trøndelag v/gunnar M. Vikan Kvihaugvegen TRONDHEIM helgeaus@online.no Telemark v/bjørn Helge Pettersen Bakkane 41 D 3728 SKIEN / telemark@parkinson.no Troms v/bjarne Grape Neptunveien TOMASJORD / Harstad & Omland v/reidulf Solbakken Kaltdalen 9402 HARSTAD / reidulf@radioharstad.no Vest-Agder v/svein Øvrebø Fidjemoen KRISTIANSAND S / midboe@c2i.net Vestfold v/ Inger Helene Andersen Raveien 398 c 3241 Sandefjord vestfold@parkinson.no Østfold v/steinar Johansen Bjerkelundveien 32 A 1621 GRESSVIK / o-s-joh@freesurf.no For mer informasjon om foreningene, se Namdal v/egil Bredesen 7976 KONGSMOEN / eg-bred@online.no 34 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

19 Norges Parkinsonforbund, Karl Johans gt. 7, 0154 OSLO Ung med parkinson eller pårørende? Bli med på yngreseminar september på Thon Hotel Vettre i Asker Helgen blir fylt med aktiviteter og foredrag. Meld deg på og les mer ved å gå inn på Personer under 55 år og personer som ikke har deltatt tidligere vil bli prioritert ved stor pågang. Hva koster det? Egenandel for seminaret er satt til kr ,- pr person i dobbeltrom, og kr ,- pr person i enkeltrom. I tillegg må seminardeltakerne selv dekke sine reiseutgifter inntil kr. 1000,- pr person. Personer som ikke er medlem av forbundet må betale full pris, dvs. kr 3000,- per person og dekke sin egen reise.