TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

Transkript

1 Nr. 1, 2002 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Landsstyret orienterer s. 3 Referater fra innlegg under WFN og IHA s. 4 Innkalling til Årsmøte s. 9 Fylkeslederemøte/ likemannsseminar s. 9

2 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM NR. 2/2001 HUNTINGTONS SYKDOM Tidsskrift for Huntingtons Sykdom (THS) er et medlemsblad for Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS). Huntingtons Sykdom (HS) er en arvelig form for hjernesvinn som vanligvis utvikles i års alderen. Den er uhelbredelig og har dødelig utgang i løpet av år. HS pasienter får karakteristiske rykninger, taper kognitive funksjoner, gjennomgår store adferdsendringer (personlighetsendringer) og blir svært hjelpavhengige. Det er ca HSpasienter i Norge i dag. I tillegg er det omlag risikopersoner i ca. 170 familier. LHS har omlag 470 medlemmer. MEDLEMSKAP I LANDSFORENINGEN FOR HUNTINGTONS SYKDOM Innmelding: Benytt innmeldingsslipp som du finner inne i tidsskriftet. Medlemskontingenten er kr. 200,- for enkeltmedlem og kr. 250 for familiemedlemskap. Avgiften betales årlig. Antall betalende medlemmer danner grunnlaget for driftstilskuddet foreningen får tildelt fra staten, det er derfor svært viktig at kontingenten blir betalt til riktig tid. Er det to eller flere medlemmer av husstanden anbefaler vi familiemedlemskap. Familiemedlemskap teller dobbelt når driftstilskuddet fra staten tildeles.bruk tilsendte giro for innbetaling, det letter arbeidet med registrering og bokføring. Husk å melde adresseforandring hvis du flytter. DONASJONER OG GAVER LHS KONTO V/ CARL DVERSNES, NILS FIDJELANDSVEI KRISTIANSAND NB! Husk å merke innbetalingen! TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM ISSN Opplag: 600 Sats og trykk: TERJES trykkeri as, Lillesand Tre utgaver årlig Stoff til THS sendes Jorun Vatland, Postboks 154, 4792 Lillesand Telefax: E-post: jorun.vatland@terjes-trykkeri.no Redaktør: Jorun Vatland

3 Innhold Redaktøren har ordet:...2 Landsstyret orienterer...3 Referat fra noen av innleggene på WFN og IHA...6 Hva er ledsagerbevis?...7 Trøndelag Fylkeslag...8 Høsttur i L.H.S Møre og Romsdal fylkeslag...8 Referat fra fylkesledermøtet nov Innkalling til årsmøtet Innkalling til kurs i Likemannsarbeid for fylkesledere Brukerrådsmøtet til smågruppesenteret Web - en portal til informasjon om HS...13 Informasjonsmateriell...16 Likemannsarbeid i forbindelse med HS...17 Pasientinformasjon...18 Innmelding/utmelding/ny adresse blankett...20 Viktige og nyttige adresser...21 SIDE 1

4 R EDAKTØREN TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM NR. 1/2002 HAR ORDET: av Jorun Vatland For ett års tid siden var jeg på et fantastisk foredrag. Det formelig gnistret rundt foredragsholderen der han snakket om og rundt temaet: Det er meg det kommer an på. Det betyr ikke nødvendigvis at vi skal påta oss alt og utføre alle oppgaver selv i enhver situasjon- men har vi noe vi brenner for eller mål vi ønsker å nå - ja da er det meg det kommer an på! Dette gjelder like mye i familie- og arbeidslivet som i organisasjonsarbeidet. På fylkesledermøtet i november var f. eks. to tema oppe til debatt: PEG sonde og Preimplantasjon. Engasjementet var stort og mangfoldig (se referat s. 9). Dine synspunkt er også velkommen i denne debatten. Et annet viktig tema som er aktuelt er hvordan mener vi at smågruppesenteret skal fungere til beste for HS familier. Kanskje har du noen hjertesaker? La oss i allefall ikke komme i den situasjon at følgende lille historie blir en realitet: Dette er historien om fire mennesker kalt Alle, Noen, Enhver og Ingen. Det var et viktig arbeid som skulle gjøres og Alle var sikker på at Noen skulle gjøre det. Enhver kunne gjort det, men Ingen gjorde det. Noen ble sint på grunn av dette, for det var Alles jobb. Alle trodde Enhver kunne utføre det, men Ingen forsto at Alle ikke ville gjøre det. Det endte med at Alle bedreidet Noen, da Ingen gjorde hva Enhver kunne gjort. Vær engasjert og si til deg selv. det er meg det kommer an på Til Landsforeningen for Huntingtons sykdom Vil med disse ordene sende en stor takk til L.H.S for støtten vi fikk til ferietur for Rita Korsbekke. Turen gikk til Spania, og det var en opplevelse å se for Rita som aldri har vært så langt før. Vil samtidig oppfordre andre også om å søke om støtte til ferieturer for pasienter med Huntingtons Sykdom. Hilsen Janne B. Søvik søster til Rita SIDE 2

5 LANDSSTYRET ORIENTERER Landsstyret hadde sitt første styremøte for året lørdag 26. januar. På agendaen sto bl. a. planleggingen av årsmøtet Valgkomiteen la frem sin innstilling til styremedlemmer, varamenn og grupperepresentanter og styret gikk enstemmig inn for innstillingen. Bente Johansen som er fungerende leder frem til årsmøtet, har sagt ja til å stille til valg som foreningens leder for en toårs periode. Noe som resten av styret mener er både viktig og riktig for foreningen. Årsmøtet Vi ønsker vel møtt til årsmøtet, og minner om at saker som ønskes behandlet av årsmøtet må være styret i hende innen 10. mars slik at disse kan komme med i sakspapirene som sendes ut i forkant av møtet. Saker, som ønskes diskutert under eventuelt, ber styret om å få tilsendt innen 13. april. Fylkesledermøtet Saker som ønskes diskutert under fylkesledermøtet bes innsendt innen 10. mars. Styret ønsker vel møtt til årsmøtet og fylkesledermøtet, se invitasjon side 10. Fagdag om Huntingtons sykdom på Grand Hotel i Tønsberg 20. mars 2002 Smågruppesenteret i samarbeid med LHS Vestfold fylkeslag. Spørsmål/nærmere informasjon eller påmelding, kontakt (dagtid) Synne Heivang SSSS Telefon (kveld) Sissel Sandene LHS, Vestfold Telefon LHS Informasjonstelefon Fung. leder - nestleder Bente Johansen, Tonstadbrinken 169, 7091 Tiller Du når henne på Tlf SIDE 3

6 REFERAT FRA NOEN AV INNLEGGENE PÅ WFN OG IHA INTERNASJONALE MØTE I KØBENHAVN AUGUST 2001 av Live Birgithe Jakobsen 1. Karl Kieburtz (USA); Forskningsnytt, medikamentutprøving Kieburtz refererte fra en stor multisenterstudie i USA hvor de hadde prøvd ut Coenzyme Q10 og Remacemide (ikke registrert i Norge). Dette var en dobbel-blind, randomisert studie med 2x2 grupper. En gruppe fikk Q10 (Vitaline) 300mg x 2 daglig, en gruppe fikk Remacemide 200 mg x 3 daglig, en gruppe fikk begge deler og en gruppe fikk placebo. Inklusjonskriteriene for å få bli med i studien var at pasienten hadde HS i tidlig stadium (stadium 1 eller II ), ikke hadde andre alvorlige sykdommer, var over 14 år og ville følge medisineringen nøyaktig. De hadde 347 pasienter med i studien med gjennomsnittsalder 47,9 år. Disse hadde hatt HS i gjennomsnitt 3,1 år og var målt til 10,3 poeng på TFC skalaen. TFC står for Total Functional Capacity (for stating HD) og starter på 13 poeng ved begynnende symptomer. Det en ønsket å måle var om medisineringen ville påvirke symptomutviklingen i positiv retning, det vil si at en kunne registrere mindre enn forventet av nye symptomer hos pasientene som fikk medisiner. En fulgte pasientene over 30 måneder (2,5 år). Konklusjonen var at ingen av medikamentene hadde en signifikant virkning på reduksjon i TFC, funksjonsnivået en målte ved starten av studien og etter 30 måneder. Det vil si at det ikke var statistisk sett sikker reduksjon i symptomer i forhold til forventet etter den tiden som var gått. Kieburtz gjorde likevel et poeng av at de som hadde tatt Coenzyme Q10 viste en målbar bedre funksjon i alle de målene de brukte å teste med, beregnet til ca 13%. Hvis en tenker at medisinen kan forsinke forløpet med ca 15% årlig, vil mange pasienter synes at det er verdt å ta det. På spørsmål fra salen om hvorfor en ikke da like gjerne gikk ut og anbefalte alle HS pasienter å innta Coenzym Q10 svarte han at det er en del problemstillinger en ikke vet svaret på enda. Dette er ikke egentlig medisin, men et kosttilskudd som selges i helsekostbutikker. Disse preparatene er det enda ikke særlig kontroll med. De visste i USA at om det stod 300 mg på pakken, kunne tabletten like gjerne faktisk inneholde 500 mg, eller ingenting av det aktuelle stoffet! En vet enda lite om de bindestoffene som blir benyttet for å lage tabletten, om de kan være skadelige. Prisen er relativt høy, og en vet ikke hva som er tilstrekkelig eller optimal dose. At en hadde gitt 300mg x2 i studien var bare en valgt verdi. Kanskje kunne en oppnå effekt ved mye lavere dose, kanskje var det en større dose som ville gi positivt utslag? Hvordan ville det være om personer med HS-genet startet med dette før de fikk symptomer? Hadde alder en betydning? Som dere skjønner gjenstod enda mye forskning på dette, men studien tyder på at Coenzym Q10 kan ha en positiv effekt. Artikkelen som redegjør for studien kan interesserte lesere finne i Neurology utgitt 14.august Sakset fra Det danske medlemsbladet (LHC nyt) REDAKTØREN FINNER DET NATURLIG Å TA MED ET UTKLIPP FRA DET DANSKE LHC NYTT SOM ET SUPLEMENT TIL REFERATET Med hensyn til behandling blev der fremlagt resultater, der viser at præparatet Q10, som nogle havde tiltroet en effekt på HC symptomer, alligevel ikke nogen sikker virkning. Derimod er et nyt middel, Rilozole, under afprøving i en storstilet såkaldt multicenter undersøgelse. Dette omfatter forsøgsbehandling af 500 pasienter i forskellige europæiske lande. Undersøgelsen vil først være afsluttet i 2004, og det vil så vise sig, om der er hold i håbet om, at Rilozole kan forsinke sygdommens fremskriden. SIDE 4

7 2. David Craufurd (Storbritannia): Medisinering for psykiske og atferdsmessige symptomer hos HS-pasienter Det er tre hovedsymptomer ved HS; motoriske problem, kognitive problem og atferdsmessig/følelsesmessige problem. En del pasienter blir deprimerte og får angst. Personligheten kan endres slik at en blir mer irritabel og har sinnesutbrudd. Noen opplever en apati i forhold til å delta i daglige aktiviteter og får også inadekvate reaksjoner på andre mennesker. Noen vil kunne bli psykotiske, det vil si få syns- eller hørselhallusinasjoner, men dette er sjelden symptom ved HS. Noen vil preges av tvangsmessige handlemønster eller talemåter. Disse følelsesmessige symptomene er ofte verre symptomer å få for pasienten og vanskeligere å forholde seg til for de nærmeste pårørende enn de motoriske ufrivillige bevegelsene og den tankemessige (kognitive) svikten. Så er det slik at disse symptomene er også de som responderer best på medikamentell behandling. De kan dessverre også bli mer fremhevet ved bruk av medikamenter for de ufrivillige bevegelsene. Craufurd anbefaler å gi antidepressive medisiner når det er behov for det. Han anbefaler de nyeste medisinene som kalles SSRI (selektive serotonin reopptaks inhibitorer/hemmere). Disse er trygge, de har vist seg å være effektive og har lite bivirkninger. En skal være oppmerksom på at om en bruker TCA (trisycliske antidepressiva) kan tørrhet i munn/svelg være en bivirkning og det er uheldig for pasienter som fra før har svelgproblemer. Blir pasienten matet ved hjelp av tube /slange ned i magen derimot, kan det være positivt om spyttproduksjonen reduseres. En annen relativt vanlig bivirkning av TCA er døsighet. Har pasienten søvnproblem i tillegg til depresjon, vil denne medisinen kanskje være å foretrekke. Han anbefaler at pasienten behandles først i 6-8 uker for å se om det har effekt, har det ingen effekt så slutt med den medisinen. Har det effekt, så vil det være best om behandlingen fortsetter i flere måneder fremover. Er irritabilitet problemet for pasienten og pårørende må en tenke på om det kan være en naturlig forklaring på dette. Er pasienten sulten fordi han /hun får for lite mat? Gi da mellommåltider. Undervis og forklar familien om de forskjellige tingene pasienten ikke lenger makter, så de ikke stresser pasienten unødig med for store krav og forventninger. Spør etter symptom på irritabilitet, slik at en eventuelt kan få gjort noe med det før de blir et stort problem. Craufurd ville her anbefale å forsøke beta-blokker medisiner (f.eks propranolol 40mg x2). Dette er en medisin med lite bivirkninger, og for mange har det vist seg å ha positiv effekt. De har funnet at ganske mange HS-pasienter også plages med spenningshodepine. En kan forsøke å øke dosen av SSRI, eventuelt gi det i to doser daglig. Han nevnte muligheten for å gi carbamazepin og små doser med nevroleptika ( eks. Zyprexa), men dette er medisin som har som mulig bivirkning at pasienten blir søvning, får redusert kognitiv funksjon og mulig økt parkinsonisme. Dette er derfor ikke førstevalg av medisin, og bør nok overlates til spesialister. Søvnvansker kan også være et problem. Av og til enda større problem for dem som skal se etter pasienten enn for pasienten selv. Det kan av og til skyldes inaktivitet, at pasienten sover mye på dagtid. Slike ting går det an å gjøre noe med. Vær oppmerksom om det kan skyldes en underliggende depresjon, den skal i så fall behandles. Forsiktig med sovemedisiner på grunn av tilvenning. Ufrivillige bevegelser anbefalte han at ble behandlet av nevrologer. Det er et problem at medikamenter som hjelper for dette kan gi en forverring av psykiske symptomer. Enkelte medisiner kan ha effekt på chorea (bevegelsen) som det blir mindre av, men til gjengjeld kan pasienten bli ganske stiv. Da har pasienten fått et nytt problem. Til slutt i foredraget sitt anbefalte Craufurd at alle pasienter hadde et tilbud om å møte på en HS-poliklinikk. Der burde pasienten sees regelmessig og følges opp. Der ville det etter hvert bli personell som fikk mye erfaring, og slik kunne hjelpe pasienter og deres pårørende best. Han hadde erfaring fra slik poliklinikk ved sitt sykehus. Han nevnte også at mange pasienter ikke er så motivert for å ta medisiner, særlig ikke dem som de ikke ser noen virkning av med en gang, eller har bivirkninger av initialt. Det er viktig å behandle de symptomene pasienten selv og pårørende sier de synes er plagsomme og vanskelige, så kan en foreslå videre behandling etter hvert som en har fått god kontakt og lærer pasient og pårørende og kjenne. SIDE 5

8 3. Julie Snowdon (United Kingdom): Hvordan forstå uforståelig atferd? (Understanding challenging behaviour) HS pasienter er ikke demente i startfasen, men på grunn av sykdommen er det helt bestemte deler av hjernen som er skadet. En skadet del er striatum. Den ligger dypt inne i hjernen og er viktig for kontrollerte bevegelser, samt at den har mange viktige forbindelser til frontallappen (den fremre delen) av hjernen. HS pasienter kan se og høre som folk flest, de kan tolke det de oppfatter med sansene og de kan oppfatte ord og begreper. Når vi utfører noe, gjør en handling, er det et resultat av både tenkning og følelser. Vi har en plan (med et mål), vi organiserer handlinger for å gjennomføre planen, vi konsentrerer oppmerksomheten vår mot det vi må gjøre for å få dette til, vi vurderer om det lar seg gjennomføre og prøver kontrollerer mot den opprinnelig planen, finner eventuelt ut at vi må endre litt på den, er fleksibel, og gjennomfører handlingene etter en ny litt endret plan. Alle disse prosessene er viktige funksjoner som blir ivaretatt av frontallappen. Undersøkelser ved hjelp av nevropsykologiske tester viser at HS pasienter har svært vanskelig for å skifte fokus, endre på planer, være fleksible i tenkningen. En finner oftest at med følgende egenskaper vil det være skjedd forandringer hos en HS-pasient fra før han/hun ble syk; Planlegging; HS-pasienten har ofte mistet initiativet og tiltakslysten, han har problemer med å planlegge, kan ikke klare å tenke på eventuelle konsekvenser av handlingen, har problemer med å vurdere virkning av det han gjør på lengre sikt. Organisering; HS-pasienten vil ofte ha en uorganisert atferd Oppmerksomhet; HS-pasienten vil ha problemer med å gjøre to ting på en gang, for eksempel ta imot en beskjed samtidig som han ser på TV, eller snakke samtidig med at han går Kontrollere; HS-pasienten vil ikke kunne sjekke det som er gjort og bli oppmerksom på feil Fleksibilitet; HS-pasienten er rigid, foretrekker faste rutiner. Han vil ofte ikke være i stand til, på grunn av forandringene i hjernen, å vise sympati eller medfølelse. Pasienten selv vil ikke alltid være klar over dette. Hvis en vil tvinge på pasienten endringer i rutiner vil de ofte gjøre motstand, uavhengig om det er en endring til det bedre for pasienten eller ikke. Alle disse problemene skyldes endringer i den kognitive delen av hjernen, den delen som sørger for at vi kan tenke og handle bevisst og fornuftig. HS-pasienter vil også oppleve følelsesmessige forandringer som et resultat av skadene i hjernen. Ofte vil de være mer irritable, ha (mer) angst, være agiterte, følelsesmessig labile og ha depresjon. I en studie fra Manchester har de undersøkt vel 100 pasienter som kom til poliklinikken ved hjelp av et spørreskjema for å kartlegge problematisk atferd for pasienten og pårørende; Manchester Problem Behaviour Questionnaire. De fant at symptomene kan samles i 3 grupper; 1. apati, dvs mangel på energi og initiativ, og følelsesmessig labilitet 2. irritabilitet og 3.depresjon. De to siste punktene blir ikke verre ettersom sykdommen går sin gang, men den første som inneholder følelsesendringer endres i løpet av sykdomsperioden. Julie Snowdon avsluttet foredraget sitt med å spørre: Når det gjelder problematisk atferd hos HS-pasienter, er det et resultat av sykdommen? Eller er det en reaksjon på sykdommen? 4. Juergen Andrich ( Tyskland): Tannbehandling - et interdisiplinært problem Foredraget bygget på erfaringer de hadde gjort i et forsøk på å bedre tannhelsen til en HSpasient. Tannskader er vanlig hos HSpasienter, nesten alle vil ha det i de senere stadier av sykdommen. Det er vanskelig for dem eller den som hjelper dem å få til munnstell/ tannpuss. Det skyldes både rent praktiske problemer på grunn av ukontrollerte bevegelser av hode og tunge, og på grunn av kognitiv reduksjon (redusert oppmerksomhetsevne). Det er også vanskelig for tannlegen å komme til, problem å få tatt et skikkelig røntgenbilde, pasienten vil ofte ikke til tannlegen, og det kan være vanskelig med transport. Psykiater/nevrolog og sykepleiere glemmer at pasienten har munnhule og tenner som trenger stell og ettersyn. En del pasienter vil derfor ha tilleggssmerter i de senere stadier av sykdommen idet de må slite med infeksjoner i munn/tannkjøtt og tannsmerter. SIDE 6

9 Tørrhet i munnen kan gi økt mengde kalkbelegg der det ikke skal være. Ellers vil det ofte kunne være betennelse i tannkjøtt, problemer med brukken tann, tenner som skulle vært rotfyllt pga store hull med mer. Hva kan gjøres? Gi fluor til pasienten. Gi kunstig spytt-væske om de er tørre i munnen. Prøv å holde gode rutiner for tannpuss i det lengste. La tannlegen pusse av belegg, ujevnheter med mer. Trekk ut ødelagte, brukne tenner. Planlegg eventuelt operativ behandling i narkose. Proteser er vanskelig å få til å sitte godt hos disse pasientene. Det er oftest altfor mye ufrivillige bevegelser både i kjeve og tunge til at det går an. Den pasienten som ble referert i foredraget hadde fått implantert fester i kjeven, som en satte det nye tannsettet på. Det var enda usikkert hvor bra dette ville kunne fungere i lengden på grunn av mye ufrivillige bevegelser i kjeven og tungen. Det finnes argumenter for tannlegebesøk for HS pasienter: Med ordentlige tenner vil pasienten kunne bedre talen, det vil være lettere å spise, letter å tygge maten, det ser mye bedre ut og vil slik være viktig for sosialt og psykisk velvære. Ulemper med tannlegebesøk; pasienten har store svelgvansker, det er fare for skader og infeksjoner det koster mye? Pasienten må kanskje i narkose for at en skal få gitt behandling. PS; I de fleste fylker i Norge vil Huntington pasienter få dekket besøk hos tannlege/tannpleier 4 ganger pr år, og få særskilt oppfølging/behandling etter behov. HVA ER LEDSAGERBEVIS? Ordningen med ledsagerbevis er for funksjonshemmede som har behov for følge eller assistanse for å gå for eksempel på kino, idrettsarrangement, teater, konsert, i svømmehall, eller å reise kollektivt. Det er den enkelte kommune som bestemmer om de vil innføre ordningen, og det er kommunen som utsteder kortet i den funksjonshemmede søkerens navn. Kortholderen velger selv ledsager og kan ha ulike ledsagere. Hvor gjelder kortet? Ledsagerbeviset skal gjelde i hele landet der arrangører, transportselskap eller institusjoner som krever inngangspenger har akseptert ordningen. Du må selv ofte undersøke Fordi kortet ikke er akseptert alle steder, må en selv ofte undersøke om kortet aksepteres på det aktuelle stedet. Den instansen i kommunen som utsteder kortet, vil også ha kunnskap om hvor kortet gjelder i kommunen, i nabokommuner og i fylket. Hovedregelen Ledsagerbeviset gir ledsageren fri adgang til de stedene og arrangementene som aksepterer ordningen. Den funksjonshemmede som er eieren av beviset/kortet, betaler selv gjeldende inngangspris. Hva med ledsagerbeviset i forhold til støttekontakttjenesten? Ledsagerbeviset kan selvsagt også brukes sammen med en støttekontakt. Ellers er ledsagerordningen og støttekontakttjenesten helt uavhengig av hverandre. Mer informasjon: Nærmere opplysninger om ordningen med ledsagerbevis får du hos rådssekretærene i de fylkeskommunale rådene for funksjonshemmede (Ring fylkeskommunen - for Oslo, ring Rådhuset) eller Statens råd for funksjonshemmede Postboks 8192 dep, 0034 Oslo Tlf.: Internett: E-post: postmottak@srff.dep.no Kommunevåpen kommune Navn: Adresse: Har behov for... ledsager(e) Gyldig til: Dato Signatur Bilde Holdere av dette kortet gis anledning til å ha med seg ledsager gratis inn på de steder som aksepterer ledsagerordningen. Kortholder betaler gjeldende bilettpris. SIDE 7

10 TRØNDELAG FYLKESLAG LIKEMANNSMIDLER BLE HALVDAGSSEMINAR av Bente Johansen Fylkeslaget for Trøndelag fylkene søkte Landsforeningen om Kr. 5000,- til gjennomføring av et 1/2 dags seminar for 12 personer. Dette gjennomførte vi den stk. var tilstede. Vi hadde invitert 2 personer fra Trondheim kommune til å snakke om pasientenes rettigheter, og hvilke hjelpetjenester kommuner tilbyr. Dette gjaldt primært i sykehjem, avlastning eller omsorgsbolig. De økonomiske rammene for de forskjellige alternativene ble belyst. Vi stilte en masse spørsmål som vedrørte hver enkelt familie/pasient. Alle fikk svar på det de lurte på. Masse nyttig info og tips. Vi serverte kaffe og småkaker. Flere av oss fikk knyttet en kontakt i kommunen den dagen. Etterpå gikk vi ut og spiste middag og for å fortsette praten. Til dette seminaret kom det medlemmer som ellers ikke kommer på medlemsmøtene og det var veldig bra. Jeg hadde på forhånd ringt til de som jeg visste hadde pårørende i institusjon/omsorgsbolig eller som snart vil komme i den situasjonen. Alle var enige om at det var en meget nyttig og hyggelig ettermiddag og kveld. Vi takker herved Landsforeningen for at vi fikk anledning til dette og oppfordrer andre loka/fylkeslag til det samme. Trondheim For styret Bente Johansen Fylkesleder HØSTTUR I L.H.S MØRE OG ROMSDAL FYLKESLAG av Janne B. Søvik I år gikk turen til Kristiansund på Nordmøre. Vi var spente på om noen meldte seg på i år også, og det ble det heldigvis. Vi ble 15 stykker med smått og stort. Vi møttes kl lørdag på Hotel Fosna i Kristiansund. Det var et koselig hotel midt i byen, så det var gåavstand til det meste. Været var også fint og mildt. Først samlet vi oss kl inne i hotellet. Der stekte vi vafler og koste os litt før vi snakket om det som stod på programmet. Det var: Angående seminaret i Trondheim i juni 2001 Referat fra møtet på Rikshospitalet i Oslo med lege fra Sverige ang. siste nytt innen prøving med medisin for symptomer ved H.S. Referatet til Terje Relling ang. brukermedvirkning ved det å være funksjonshemmet, gikk ut da han ikke hadde anledning til å delta. Kl lørdag kveld gikk vi ut for å spise middag på en av byens lokale restauranter Smia. Der serverte de blandt annet Bacalao, som er en av spesialitetene i Kristiansund. Etterpå gikk vi tilbake på hotellet, og satt der og koste oss utover kvelden. Dagen etter samlet vi oss etter frokost for å gå på en privat byvandring. Det ble en fin tur da det var så mildt i været. Vi så blandt annet operaen i Kristiansund. Deretter gikk vi til noe som heter Vanndammene, og til slutt opp til Varden. Derfra var det utsikt utover havet. Dette var et lite referat fra høstturen til L.H.S Møre og Romsdal fylkeslag. Håper vi greier å få til en tur eller noe annet i 2002 også. For styret L.H.S Møre og Romsdal fylkeslag Janne B. Søvik SIDE 8

11 REFERAT FRA FYLKESLEDERMØTET NOV av Jorun Vatland Sted. Meyers Hotell, Lillesand Syv fylkeslag pluss et fulltallig styre utgjorde tilsammen 12 deltagere på møtet. Styret orienterte fylkeslederne om ledersituasjonen og hvordan løpet videre var tenkt lagt opp. Det ble et fint møte, hvor tiden ble delt mellom hardt arbeid, diskusjoner og sosialt samvær. Lørdagen ble avsluttet med middag om kvelden og det ble sent før enkelte kom seg i seng. Fylkeslederne har tidligere fått tilsendt referat, så nedenfor gjengis noen av punktene som ble berørt. Vil bare først nevne at før vi dro hver til vårt var det enighet om at fylkesledermøtene er viktige, og at det i forbindelse med årsmøtet skulle settes av god tid til fylkeslederne. (Se innkalling s. 10) Resyme av referat fylkesledermøte nov Frem til årsmøtet: fung leder Bente Johansen, Tlf. LHS: Kjersti Skilbred er LHS representant i fagrådet Det ble orientert om søknader til likemannsmidler 2002 En arbeidsgruppe ble nedsatt for å revidere HS brosjyren Det ble stilt spørsmål fra fylkeslederne om når vi kan forvente informasjonsopphold for HS familier i regi av smågruppesenteret, og hvorvidt det er mulig å få kuledynen inn under hjelpemidler betalt av rikstrygdeverket. Debatt Det ble lagt frem to temaer til debatt, som ble diskutert i grupper før plenumsdiskusjon etterpå. Det første som ble diskutert var ernæring ved peg-sonde for HS pasienter. Bakgrunnen for temaet var et møte i klinisk komité på Rikshospitalet om dette (referat i tidsskriftet nr. 2/2001). Spørsmålet som ble tatt opp var; etiske sider ved peg-sonde ernæring, livsforlengelse contra livshjelp når skal sondingen avsluttes, og hvem skal ta avgjørelsen? på hvilken måte skal det informeres om peg? I oppsummeringen til slutt kom det frem at vi mener at dette er et veldig godt hjelpemiddel til økt livskvalitet på et tidlig stadium i sykdommen. Den syke kan da bruke mye mindre energi rundt spisesituasjonen og dette vil også være tilfelle for familien rundt. Kanskje er det også slik at pasienten kan bli bedre fordi ernæringstilstanden forbedres. Alt må imidlertid vurderes nøye i det enkelte tilfellet. Avsluttingen av sondingen blir et vanskelig spørsmål. Det kom fram at det var svært viktig at det var et tett samarbeid mellom helsepersonell og pasient/pårørende i en slik situasjon, men at helsepersonell nok må ta den tunge beslutningen om å avslutte. Det er vanskelig å kunne gi for strenge retningslinjer på dette (det etterlyses retningslinjer i det nevnte referat) fordi det enkelte tilfellet er unikt og komplekst. Vi ble enige om at det bør stå noe om peg-sonding i tidsskriftet slik at medlemmene blir oppmerksom på tilbudet, og at smågruppesenteret nok må bli den som informerer om dette (ved diagnostisering?). Det bør også stå noe om dette i informasjonsbrosjyren om HS som nå skal revideres. Det neste vi diskuterte var preimplantasjon på bakgrunn av artikkel som var vedlagt innkallingen til fylkesledermøtet. Spørsmål til diskusjon her var; etiske sider ved pre-implantasjon abort, adopsjon contra preimplantasjon ønsker vi at LHS skal jobbe videre med saken Det som kom fram til slutt var at dette er en vanskelig men viktig sak for mange av våre unge familier. En side som gjør dette spesielt er at det ikke er lov i Norge. Det er imidlertid lov i våre nærmeste naboland, og noen av våre har allerede tatt kontakt der, uten å få noen som helst hjelp eller oppfølging fra vårt eget helsevesen. Noe som kanskje ikke er så heldig. Men mange medlemmer vet allikevel ikke om at dette er en mulighet heller. Det som kom fram er at vi som forening bør informere om tilbudet, men at vi skal ikke ta stilling til problemene rundt det. Det bør komme noe i tidsskriftet om dette, og man fant det også ønskelig å jobbe videre med saken siden vi allerede må forholde oss til det da noen i Norge benytter seg av tilbudet. Det har tas opp i fagrådet og evnt. sosialkomiteén. Dette er begynnelsen på en lang prosess. Etter en god frokost søndag og litt småprat, dro fylkeslederene hjem, mens styret benyttet søndagen til å holde styremøtet. Noe av denne tiden ble brukt til å evaluere fylkesledermøtet, og et samlet styre berømmet våre fylkesledere for sitt engasjement. Takk skal dere ha alle sammen. SIDE 9

12 INNKALLING TIL ÅRSMØTET 2002 Husk: Alle som betaler medlemskontigent til LHS er velkommen til å delta på årsmøtet. Dato: Lørdag 14. April Tid: Kl Sted: Norlandia Oslo Airport (3,5 km fra Gardemoen) Telefon Fax OBS! OBS! De fylkeslag som ikke kan delta på årsmøtet og ikke sender stedfortreder med fullmakt, må sende skriftlig årsrapport til styret innen 2/ Det er bindende påmelding til Kjersti Skilbred tlf , e-post: kskilbr@online.no innen En representant fra hvert fylkeslag får dekket reise og opphold. Fylkeslagene kan for egen regning delta med så mange de ønsker. Saksliste til årsmøtet Møtestart 1. Åpning / Velkommen v/bente Johansen 2. Valg av møteleder 3. Valg av referent 4. Godkjenning av innkalling 5. Godkjenning av saksliste 6. Årsberetning ved leder Bente Johansen 7. Årsberetning fra Fagrådet 8. Årsberetning fra Fagrådet 9. Årsregnskap Fastsettelse av medlemskontigent 11. Budsjett Behandling av andre innkomne saker 13. Valg av nytt styre 14. Eventuelt Styret arbeider med å få foredragsholder, dette er uavklart når tidsskriftet går i trykken. Kontakt din fylkesleder dersom du ønsker nærmere informasjon Lunsj for alle fremmøtte Saker som ønskes behandlet av årsmøtet må være styret i hende innen 10. mars. Andre saker ber styret om å få tilsendt innen 13. april SAMME DAG - SAMME STED INNKALLING TIL KURS I LIKEMANNSARBEID FOR FYLKESLEDERE Dato: Lørdag 14. og søndag 15. April Tid: Kl Sted: Norlandia Oslo Airport (3,5 km fra Gardemoen) Telefon Fax Program kommer senere Lørdag kl Fylkesledermøte kl Kurs i Likemannsarbeid kl Felles middag Søndag kl Kurset fortsetter kl Evaluering kl Avreise Saker som ønskes diskutert under fylkesledermøtet bes sendt styret innen 10. mars SIDE 10

13 BRUKERRÅDSMØTET TIL SMÅGRUPPESENTERET av Jorun Vatland Tilstede fra LHS var Bente Johansen og Jorun Vatland. Jeg bringer her utdrag fra referatet i tillegg til vår egen tilbakemelding til kompetanserådet etter møtet. Sted: Scandic Hotell St. Olav Til stede: 16 representanter fra 11 brukerorganisasjoner 8 medlemmer/varamedlemmer fra Kompetanserådet 8 ansatte fra Smågruppesenteret (hvorav to også er medl/varam. til Kompetanserådet) 1. Erfaringer som brukerrepresentant i Kompetanserådet Eva Brox leder av Kompetanserådet (og brukerrepresentant) Orienterte kort om rådets sammensetning, kom inn på de ulike omstruktureringer som er på gang for sentrene for sjeldne sykdommer og syndromer, og minnet om at det overordnede politiske mål er at sentrene skal ha brukermedvirkning og brukerrepresentasjon. Det påligger både ledelsen ved SSSS og brukerne et ansvar for at brukermedvirkningen fungerer. Det er ikke nødvendigvis kvantiteten som er avgjørende når det gjelder brukerrepresentasjon, det er viktigere å få med de rette personer - som har tid og engasjement. Kommunikasjon er alfa og omega i et slikt samarbeid. Brukerne må føle at de blir tatt på alvor - respekt og holdninger er viktig hos begge parter. I forholdet til nye diagnosegrupper påpekte EB solidaritet med andre. Målet må være at alle grupper får et tilbud. Dette må heller ikke være personavhengig, kontinuitet er viktig. EB fremhevet særlig den medisinske faglighet - at RH er en høykompetanseinstitusjon - og at det er viktig at SSSS er knyttet til RH og miljøet der. 2. Smågruppesenteret om 5 år? Daglig leder Rose Marie Cocogga RMC tok utgangspunkt i stikkordene kunnskap - innflytelse - mestring, og viste særlig til at enkeltindividet skal ha innflytelse på sin livssituasjon, og at også organisasjonene skal ha innflytelse. Sykehusreformen berører også RH og derved SSSS. RH blir en del av Helseregion Sør og ikke lenger egen budsjettpost. Omorganiseringen av Helse- og sosialdep. med opprettelsen av det nye direktoratet som Etaten vil gå inn i skaper usikkerhet og utrygghet - hvordan vil dette påvirke SSSS når kontakter og etablerte samarbeidsformer må endres? Det er positivt at ledelsen ved RH viser interesse og det er god dialog. Den interne organiseringen av de ansatte på SSSS i team har skapt større tilgjengelighet og man er mindre sårbare ved fravær. Ingrid Wiig redegjorde kort om kursvirksomheten. Det samarbeides med Frambu - SSSS har holdt egne kurs der SSSS får tilbud om noen Frambu-uker hvert år. De organisasjoner som nå hører under SSSS, og som tidligere hørte under Frambu, vil ikke få de samme regelmessige ordinære Frambuopphold lenger, men SSSS vil forsøke å skape tilbud som minst like bra. Forventningene begrenses av rammene som bestemmes utenfra (dept et). Det er ikke store nok rammer til at det er fritt valg på øverste hylle for alle. Det er ikke alltid samsvar mellom organisasjonens ønsker og de økonomiske rammene. Men det er heller ikke alltid slik at stor ramme gir det beste resultat. Mindre rammer kan øke kreativiteten og effektiviteten. Det er en del av brukermedvrikningen å delta i prioiteringen. Kari Hagen ga som en kommentar uttrykk for at brukergruppene bør se med ro på de diagnosegruppene SSSS har ansvaret for i dag. Det blirneppe endringer her i rimelig fremtid slik hun vurderte det. 3. Omorganisering av smågruppesentrene v/fg direktør ved Etaten Lisbeth Myhre LM tok for seg to tema: 1) Hvilken betydning det får at RH blir statlig helseforetak, og 2) Arbeid for å se på hele smågruppeorganiseringen Etaten for rådsekreteriater nedlegges ved årsskiftet. Den koordinerer i dag virksomheten mellom de 6 smågruppesentrene og fordeler diagnosegruppene mellom dem. Dette arbeid må videreføres, likeså å finne plass til nye diagnosegrupper. Avtalen mellom RH for SSSS medfører ikke endringer i driften selv om RH blir foretak da kontrakten fortsatt gjelder. 4. Smågruppesenteret - Tanker, erfaringer og utfordringer v/dr. med. Frode Kase - medlem av Kompetanserådet oppnevnt av RH FK har vært med siden starten tidlig på 90 tallet. Han var leder SIDE 11

14 for styret av senteret under hele prosjektperioden. Han nevnte kort historien til SSSS - Sosialavd. II s forespørsel til RH - prosjektperioden og nå tiden som avdeling under RH. Han mente man med SSSS har maktet å redusere avstanden mellom den høyteknologiske medisinske kompetansen og brukeren hjemme. Det er en unik modell innen spesialisthelsetjenesten. At RH på denne måten ble mer tilgjengelig for brukerne var et stort fremskritt. FK var særlig klar på at dersom brukermedvirkningen ikke får de riktige levevilkår har senteret ingen misjon i det hele tatt! Slik sett er det viktig at brukerne reagerer dersom de mener at ledelsen ikke tar brukermedvirkningen på alvor. Hvordan har det så gått? FK mente SSSS fortsatt er svake på den første kritiske fasen etter at diagnosen er satt - Senteret kommer sent på banen. Det kan ha flere årsaker, f.eks. er det ikke godt nok samarbeid mot det medisinske fagmiljø. En del grupper diagostiseres dessuten utenfor RH. Arbeidet er kanskje for mye rettet inn mot barnehage- skoleproblematikk og de sosiopediske tjenestene? Man må kanskje velge mellom å være smågruppesenter og medisink kompetansesenter. Skal brukeren velge mellom det medisinske eller det sosiopedagogiske? Dette har stor betydning for den kompetansen man bygger opp på de enkelte sentrene. FK stilte spørsmål om det er en rett utvikling å flytte tunge medisinske diagnoser til Frambu. Han trodde ikke f. eks. Frambu har mulighet til å følge opp det medisinske om dette ansvar legges til det sosiopedagogiske miljøet. FK var redd LM s modell (se pkt 3) - han foretrekker et lite sentralt forvaltningsorgan nært knyttet til spesialhelsetjenesten. Man bør legge det koordinerte organ og grønn telefon til fagmiljø utenfor departementet/direktoratet. Brukermedvirkningen på sentrene må være sterk - brukerne må identifisere seg med det - mitt senter. Han mente vi nå står ved en skillevei. FK minnet også avslutningsvis om at spesialisthelsetjenesteloven pålegger informasjonsplikt til brukerne. Dette bør tilsi at SSSS er et viktig redskap for RH. Etterpå var det gruppearbeid. Representantene ble oppfordret til å sende tilbakemelding til kompetanserådet ved Eva Brox på hvordan vi ønsker at SSSS sakl fungere, og følgende ble oversendt: Vi ønsker som organisasjon i fremtiden å kunne se på SSSS som vårt senter, og at hvert enkeltmedlem hos oss, samt de i vår gruppe som ønsker å stå utenfor foreningen, også oppfatter SSSS som sitt. For at det skal kunne fungere slik i fremtiden, er det viktig for oss at telefoner blir besvart av fagpersoner som kjenner vår situasjon, at ledere og stab er entusiaastiske og er der for oss. Vi er avhengige av at utadrettet virksomhet, reising m.m. opprettholdes og snarere økes enn minskes. Den medisinske tilknytning er en forutsetning. Organisasjonen SSSS må ikke bli for tungvint og byråkratisk. Vi ønsker en enkel forvaltning, der linjene er kortest mulig. Vi har forståelse for at det vil skje endringer i diagnoser, at man også vil ta i bruk nye teknologier i kommunikasjon som lederen av SSSS var inne på i sitt foredrag. Endringer skjer i enhver bedrift i forhold til utviklingen. Men det er viktig at SSSS i dag utfører sitt arbeid i den tiden vi er i, og ivaretar de enkelte gruppenes behov på beste måte. Vi har til nå hatt et svært godt samarbeid med våre fagpersoner, men lagt merke til at det er gitt mindre tid til oss. Følgende tjenester i SSSS regi er alle for oss meget viktige: - SSSS som arrangør av seminarer for nye familier - Telefonkontakt - Opplysningsvirksomhet til vår gruppe, enkeltpersoner/ helsepersonell - Genetisk veiledning - støtte i testprogram - SSSS fagpersoner som døråpner til gjennomslag for den enkelte i kontakt med kommunens helsevesen - SSSS fagpersoners tilstedeværelse i det enkelte tilfelle der det er påkrevet (reising til den aktuelle hjemkommune) - SSSS fagpersoner til rådighet (tilstede) når fylkelag eller hovedorg. står som arrangør av seminarer a) for helsepersonell b) for de enkelte grupper som pårørende/risikopersoner etc. - For at SSSS skal kunne være gode fagpersoner for oss er vi avhengige av kontinuitet i staben. Det må også være en forutsigbarhet i hvordan det arbeides, slik at vi vet hva vi kan forente. Det er ikke alltid at vi kan få alt vi ønsker oss, og det forstår vi, men vi har tro på at et for oss levende SSSS vil være det beste for både oss brukere og SSSS ledelse og fagpersoner. Vennlig hilsen for LHS Jorun Vatland SIDE 12

15 WEB - EN PORTAL TIL INFORMASJON OM HS Astrid Jenssen Veldig mange har tilgang til det verdensomspennende Internett og World Wide Web (Web). Dette er en enorm informasjonskilde hvor det også er mulig å finne tak i informasjon om HS. Her er et utvalg med pekere/linker til informasjon om HS på nettet. Det er enkelte aspekter ved Web som det er nyttig å være klar over når vi surfer etter informasjon. Det er opp til oss som leter etter informasjon å vurdere om den informasjonen vi finner er fra seriøse kilder eller ikke. Vi kan f.eks. regne med at vi kan stole på forskningsrapporter i anerkjente tidsskrifter og fra anerkjente forskningssentra. Dersom en privatperson publiserer informasjon må vi imidlertid være klar over at det ikke nødvendigvis er forskningsmessig belegg for det som skrives. Med papirartikler og brosjyrer er vi vant til å kunne kaste unna med ujevne mellomrom det som er gammelt. Det er ikke alle som er like flinke til å rydde i det som er tilgjengelig via skjermen. Det er nyttig å også være oppmerksom på at mye av den informasjonen vi finner kan være publisert for en god stund siden. Noen er flinke til å skrive dato for når sidene sist er oppdatert, andre ikke. Ved å gjøre et søk på f.eks. Huntingtons Disease kan vi få fram en rekke pekere til ulike informasjonskilder. Pekerne kan være til informasjon fra HS-foreninger i andre land, forskningssentra, litteraturkilder, personlige sider osv. Det er mulig for enkeltpersoner å presentere informasjon i Web. En med HS i familen kan f.eks. skrive om egne erfaringer og gjøre dette tilgjengelig for andre. Her er et utvalg med pekere til informasjon om HS på nettet. Dersom det er andre som har andre pekere til nyttig informasjon er det fint om dere videreformidler disse til redaksjonen eller astrid.jenssen@usit.uio.no, slik at vi får oppdatert oversikten. ORGANISASJONER I NORGE Bioteknologinemda Bioteknologinemda er et regjeringsoppnevnt, frittstående og rådgivende organ. De skal bidra til kunnskap, kommunikasjon og informasjon om ulike fagmiljøer og til befolkningen generelt. Bioteknologinemda arrangerer bl.a. seminarer og har utgitt flere rapporter om temaet genteknologi. Fra nettstedet er det også en oversikt over de viktigste ressursene i Web knyttet til bio- og genteknologi i Norge og ellers i verden. FFO - Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon LHS er en av medlemsorganisasjonene i FFO og har vært medlem siden Informasjon om LHS er å finne blandt FFOs nettsider. Frambu - senter for sjeldne funksjonshemninger Ved Frambu arrangeres det annet hvert år informasjonsopphold for personer med HS og deres familier. Frambu er et informasjons- og kompetansesenter som arbeider for å fremme mestring hos barn, unge og voksne med sjeldne funksjonshemninger og deres familier, og for å styrke kompetansen hos fagperson lokalt og sentralt. Smågruppesenteret - Senter for sjeldne sykdommer og syndromer HS er en av diagnosegruppene som Smågruppesenteret arbeider med. Herunder er informasjon om HS SIDE 13

16 ORGANISASJONER UTENFOR NORGE Canada - Huntingtons Society of Canada Danmark - LHC: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea England - Huntington s Disease Association (HDSA) USA - Huntington s Disease Society of America The Hereditary Disease Foundation Dette er en non-profit organisasjon i California, USA som støtter forskning omkring HS. Ved å forske på HS ønsker de også å kunne forstå mer om andre sykdommer slik som schizofreni, manisk depresjon, alzheimer, parkinsons og kreft. Organisasjonen ble dannet i De har støttet prosjektet som forsket på personer med HS i Venezuela og dette førte til at de i 1983 fant den genetiske markøren for HS. De har også organisert HS Collaborative Reserach Group som i 1993 fant selve HS-genet. På dette nettstedet er det mulig å finne informasjon om bl.a. etiske sider ved testing, nyheter og tidsskrifter og om selve organisasjonen. OM HS-GENET The Human Gene Map - Huntington Disease Medisinsk faktainformasjon om HS-genet i US national library of medicine. Den inneholder bl.a. illustrasjon av kromosom 4 og genet og hjernen til en HS-pasient. Om selve genet Medisinsk informasjon om selve DNA-genet i the DNA library at the National Library of Medicine Og Om DNA-genet i the Online Mendellitan Inheritance in Man (OMIN) HUMMER OG KANARI Aktuelle pekere til nettsteder om HS Smågruppesenteret ved Rikshospitalet (se lenger ned) vedlikeholder en oversikt med pekere til andre nettsteder med informasjon om HS. Robert Laycock s Home Page (Toronto, Canada) En web-base kun av pekerer, vedlikeholdt av en privatperson i en HS-familie. Han gjør et imponerende arbeid med å samle inn og systematisere web-ressurser om HS. Han har samlinger av pekere til bl.a. presymptomatisk testing og forsikring, celle-transplantasjon, HS-forskning i nyhetene og personlige fortellinger. SIDE 14

17 Renette Davis HD Information Site (Chicago, USA) En web-base kun av pekere, vedlikeholdt av en privatperson med interesse for HS. Som Robert Laycock har hun gjort et imponerende arbeid med å samle inn og systematisere web-ressurser. Her er det også sider med dikt og personlige historier relatert til HS. Blandt disse er et dikt skrevet av Gayle Kingsbury etter et besøk hos sin mor på sykehuset. Watching Av Gayle Kingsbury Observing the turmoil, her heart surely spins Torn between left and right, right and wrong, and who wins? It is Wednesday, no Thursday, well, maybe last week. She knows what she knows! There s no answer to seek! If she does ask me something do I dare to reply? Tho the answer is easy, anger flares in her eye. She is focused and ready, cocked for the next shot Then she talks bout the weather and the fight s never fought. Who knows what can turn her or how the mind works? Who can possibly fathom her thoughts and her quirks? It is so far beyond me - I can t comprehend But I m watching in horror what might be my end. Huntington s Disease (HD) Information on the Internet Dette er en samleside som i hovedsak inneholder en samling med pekere til andre nettsteder med informasjon om HS. Herfra er det bl.a. pekere til den hovedforeningen i USA, foreninger i stater i USA, fakta om HS, andre samlesider og genome database og forskning innenfor genetikk. Nettstedet vedlikeholdes av en privatperson. Diskusjonsforum på nettet Her kan hvem som helst med tilgang til Web lese og skrive meldinger om HS. Her er det mange meldinger fra privatpersoner som er berørt av HS som stiller spørsmål og deler sine erfaringer med andre. Nyttårsønsker Personer fra mange ulike land har sendt inn sine nyttårsønsker for behandling av HS i år Her er et ønske i fra Danmark: From Denmark we send our wishes and hopes that we ll soon see the breakthrough in the HD research that ll eventually make a cure possible for the HD patients and their families. - Erik SIDE 15

18 INFORMASJONSMATERIELL Her er en oversikt over informasjonsmateriell fra LHS og videokasetter til utlån. En oversikt over annet relevant informasjonsmateriell kan fås ved henvendelse til FFO (se adresse bakerst). VIDEOKASETTER «Huntingtons sykdom - symptomer, sykdomsforløp og tiltak», ca 10 min, kr. 100,-. - tiltak og bakgrunnsinformasjon om sykdommen - målgruppe: helsepersonell i omsorgstjenesten, pårørende til HS-pasienter og andre interesserte «Huntingtons sykdom, -det vanskelige måltidet», ca 10 min, kr. 100,-. - praktisk tilrettelegging for å redusere problemer rundt måltidet til en HS-pasient - ernæring - målgruppe: helsepersonell i omsorgstjenesten, pårørende til HS-pasienter og andre interesserte «Når taleevnen forsvinner», 20 min, kr. 150,-. - alternativ og supplerende kommunikasjon ved Huntingtons sykdom. Distribueres av Smågruppesenteret, Rikshospitalet, 0027 Oslo, Telefon , Fax Huntingtons Chorea: «A Better Way» «Developing positive behaviour» * 15 min - Innredning av pasientrom - hjelpemidler * «Dealing with aggression» - 2 rollespill, 10 min * «Maintaining mobility in HD» v/fysioterapeut, 30 min - ansiktsmassasje - håndøvelser/massasje - øvelser og leker med hele kroppen - pusteøvelser - måter å sitte på - gå-trening * «Nutrionak needs in HD» v/sykepleier, 35 min - normal svelging - hva slags mat - sittestilling - pasienteksempel - punkter for å gjennomføre et måltid - hjelpemidler * «Speech and communication» - forskjellige måte å kommunisere på - hjelpemidler «Nannys birthday, you can make a difference», ca. 50 min «Communication strategies, Lift of caring» Opptak av NRK s genteknologiprogram: «Nøkkelen til livet» Lånes ut fra LHS BROSJYRER Grete Gjertsen og Arvid Heiberg: Huntingtons Sykdom - en orientering. Landsforeningen for Huntingtons Sykdom og Fagrådet for Huntingtons Sykdom, 3.utg (brosjyre) Joy Slatford Vår familie har Huntingtons Sykdom Brosjyre/bok beregnet på barn. Oversatt av Sigrun Rosenlund. Landsforeningen for Huntingtons Sykdom, Hva er Huntingtons Sykdom? Landsforeningen for Huntingtons Sykdom, 1994 (folder) Huntingtons sykdom - din likemann Landsforeningen for Huntingtons Sykdom, 1994 (folder) Bibbi Isene: Fysioterapi/fysisk aktivitet for Huntingtons sykdom, Landsforeningen for Huntingtons sykdom (brosjyre) GENTESTING - NYE MULIGHETER, NYE DILEMMAER Bioteknologinemda har utarbeidet et debatthefte om gentester. Heftet er distribuert sammen med Forbrukerrapporten og til abonnenter av GeniAlt. Heftet gir en kortfattet og lettlest informasjon om gentesting. Det humane genprosjektet vil ha kartlagt alle våre gener innen år 2005, og antallet gentester øker raskt. Hvordan skal vi forholde oss til all ny viten om sammenheng mellom gener og sykdom? Artiklene i heftet gir informasjon om gentester og drøfter problemene som er knyttet til slike undersøkelser. SIDE 16

19 LIKEMANNSARBEID I FORBINDELSE MED HS Hva er likemannsarbeid? «Å være i samme båt» vil si at en er i samme livssituasjon, enten som pasient med HS, som ektefelle/partner til en pasient eller risikoperson, eller selv å være en risikoperson for HS. «Den vet best hvor skoen trykker», altså den som selv er pasient, partner eller risikoperson kan best forstå andres problemer som følge av at man er i samme situasjon selv. Andre kan også være til god hjelp, men ikke helt ut forstå situasjonen. En likemann skal helst være kommet lenger i prosessen, slik at man har bearbeidet egne følelser til problemet. Da kan en bedre hjelpe andre. Hvilken hensikt og mål er det med likemannsarbeid? En likemann kan gi en annen person større innsikt og hjelp til å mestre den vanskelige situasjonen vedkommende er i. Vedkommende kan vise at det er lys i andre enden av tunnelen, for situasjonen endrer seg og har ulike faser. En likemann kan gi råd om praktiske tiltak ut fra egen erfaring. En likemann skal ikke erstatte fagpersonell. Likemannsarbeidet skal komme i tillegg til den hjelp en får av fagfolk. Hvordan kan vi drive likemannsarbeid? Likemannsarbeid kan foregå i samtalegrupper eller i situasjoner hvor det bare er to personer. Familier med HS bor ofte spredt. Da vil telefonkontakt være det naturlige kontaktmiddel. Jeg ønsker å være likemann for en risikoperson Navn: Adresse: Tlf: Alder: Jeg ønsker å være likemann for en ektefelle/partner Navn: Adresse: Tlf: Alder: Jeg ønsker å være likemann for en pasient Navn: Adresse: Tlf: Alder: Jeg ønsker en som kan være likemann for meg som risikoperson/ektefelle/partner/pasient (stryk det som ikke er aktuelt) Navn: Adresse: Tlf: Alder: Skjemaet sendes til Landsforeningen for Huntingtons sykdom Bente Johansen Tonstadbrinken Tiller SIDE 17

20 PASIENTINFORMASJON I FORBINDELSE MED PRESYMPTOMATISK TESTING MED HENSYN PÅ HUNTINGTONS SYKDOM Det er i dag mulig å undersøke om en frisk risikoperson er bærer av anlegget for Huntingtons sykdom (presymptomatisk test) De som ønsker å gjennomgå en presymptomatisk test for Huntingtons sykdom kan kontakte Avdeling for medisinsk genetikk, Ullevål sykehus, telefon eller Senter for sjeldne sykdommer på Rikshospitalet, telefon for å få tilsendt de nødvendige papirer. Søker får da tilsendt følgende papirer: - Arvelighetsskjema - Søknad om å gjennomgå DNA-analyse vedrørende Huntingtons sykdom - Pasientinformasjon (dette skriv) Sønad, arvelighetsskjema og eventuell henvisning fra din lege sendes til: genetikk Avdeling for medisinsk Ullevål sykehus Postboks1036 Blindern 0315 OSLO Det presymptomatiske testprogrammet gjennomføres på Ullevål sykehus i regi av Avdeling for medisinsk genetikk og omfatter: 1. Genetisk veiledningstime på Avdeling for medisinsk genetikk. 2. a. Samtale med psykiater/psykiatrisk vurdering. 2. b. Nevropsykologisk undersøkelse 3. Svarsamtale på Avdeling for medisinsk genetikk. 4. Undersøkelse ved Nevrologisk avdeling, som et frivillig tilbud. Ekspedisjonen ved Avdeling for medisinsk genetikk samordner timeavtalene i forbindelse med testprogrammet. Sosionom ved Smågruppesenteret vil ha ansvaret for oppfølgingen av dem som går inn i testprogrammet. Testpersonen kan trekke seg fra testprogrammet på ethvert tidspunkt. Det er ønskelig at testpersonene har med seg ektefelle eller samboer. Hvis dette ikke er naturlig, er det anledning til å ha med seg en venn/venninne eller en annen ledsager. 1. Veiledningssamtale ved Avdeling for medisinsk genetikk, Ullevål sykehus. En genetisk veiledningstime på Ullevål sykehus ved Avdeling for medisinsk genetikk, med en genetiker fra Ullevål sykehus og som regel med en sosionom fra Smågruppesenteret, Rikshospitalet. 2. Psykiatrisk vurdering og nevropsykologisk undersøkelse. Kan skje på samme dag eller 2 påfølgende dager. a. Samtale med psykiater. Formålet med samtalen med psykiater er bl.a. å gjennomdrøfte konsekvensene for testpersonen og nærmeste familie. b. Undersøkelse ved Nevropsykologisk avdeling. Ved Nevropsykologisk avdeling utføres det en nevropsykologisk undersøkelse hos en psykolog. Undersøkelsen medfører at du skal utføre enkle oppgaver og svare på spørsmål. På den måten vurderes hjernens funksjon. Undersøkelsen inngår som en del av en nevrologisk kartlegging. SIDE 18