Behandling av demens ved Parkinsons sykdom. Michael J. Fox gjør comeback. side 10. side 12. Portrettet Fra schæfer til puddel.

Transkript

1 Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 3/ årgang 29 Behandling av demens ved Parkinsons sykdom side 10 Michael J. Fox gjør comeback side 12 Portrettet Fra schæfer til puddel side 16

2 Norges Parkinsonforbund innhold Behandling av demens ved Parkinsons sykdom Michael J. Fox gjør comeback side 12 Portrett: Fra schæfer til puddel side 16 side 10 Lederen side 3 Redaktøren side 4 Småsaker side 5 Regionale møter side 7 Fagartikkel / SOS side 8 Fagartikkel: Behandling av demens ved Parkinsons sykdom side 10 Michael J. Fox gjør comeback side 12 Konsertanmeldelse: En mektig musikalsk opplevelse side 13 Møte med helse- og omsorgsministeren side 14 Portrett: Fra schæfer til puddel side 16 Intervju med Reiulf Steen side 21 Lesernes side side 22 Artikkel: Livet er ikke det verste man har side 24 Gaver side 31 Foreningsoversikt side 34 Bestillingsskjema side 35 Orion Pharma er et fi nsk legemiddelfi rma. Vi arbeider aktivt med ulike deler av helsevesenet innen området Parkinsons sykdom for å forbedre hverdagen for pasienter og pårørende. ORION PHARMA AS POSTBOKS 4366 NYDALEN 0402 OSLO TLF parkinsonposten nr

3 leder Det nyvalgte Stortinget gir Norges Parkinsonforbund mange nye utfordringer. Det har vært viktig for oss å ha god kontakt med politikere i de komiteene som har ansvaret for våre interessefelt, både i opposisjonen og i regjeringen. Med et nytt Storting og ny regjering håper vi på et fortsatt godt og konstruktivt samarbeid både med Stortingets komiteer og de nye statsrådene. Norges Parkinsonforbunds ulike utvalg og komiteer er viktig i organisasjonens arbeid for medlemmene. På forbundsstyremøtet i august satte vi blant annet ned følgende utvalg som vil fungere i inneværende landsmøteperiode: Aktivitets- og likemannsutvalg Yngreutvalg Pårørendeutvalg Parkinson pluss utvalg Likemannsarbeid utgjør grunnlaget for det meste av det medlemsrettete arbeidet forbundet gjør, og vil sentralt i alle utvalgenes arbeid. Likemannsarbeid er definert som Ei samhandling mellom personer som opplever å være i samme båt, det vil si samme livssituasjon, og hvor selve samhandlinga har som mål å være ei hjelp, støtte eller veiledning partene i mellom. Ref.: B C Rappana Olsen: Støtte blant sine egne Norges Parkinsonforbund har medlemmer over hele landet, med relativt store forskjeller i medlemstall i de ulike fylkes- og lokalforeningene. Det gir store variasjoner i utformingen av likemannsarbeidet. Mye av likemannsarbeidet skjer over telefon. Mange vil kjenne Parkinsontelefonen som er åpen for alle og som er betjent av likemenn som har gjennomført opplæring. I tillegg er det vanlig at likemenn hjelper og støtter andre via sin hjemmetelefon. I flere av organisasjonens lokale foreninger er det også likemannsgrupper, besøkstjenester og temamøter. Norges Parkinsonforbund har som målsetting å utvikle likemannsarbeidet, slik at hele landet får et godt likemannstilbud. På parkinson.no er det et eget diskusjonsforum som er åpent for alle som er interessert i parkinson. Forumet baserer seg på den enkeltes erfaringsbaserte kunnskap. I tillegg legges det opp til likemannsarbeid i ulike medlemssamlinger og på medlemsmøter, hvor tema er ulike sider ved det å ha parkinson. Til stede vil det være en eller flere skolerte likemenn, som både kan svare på spørsmål av generell karakter og snakke med deltakerne på tomannshånd. På denne måten dekkes ulike behov. Den viktigste retningslinjen for likemanns arbeidet er at arbeidet skal formes etter det likemannsbehovet som medlemmene har. Likemannsutvalg har vi hatt i mange år, men fra og med i år utvider vi det til også å skulle arbeide med aktiviteter i lokal- og fylkesforeningene, blant annet gjennom fordeling av aktivitetsmidler. Leder av dette utvalget i inneværende periode er Eilif Nordseth. Yngreutvalget i Norges Parkinsonforbund arrangerer blant annet egne seminarer for yngre med parkinson og deres pårørende. Som yngre regnes i utgangspunktet personer i alderen opp til 55 år. Leder for dette utvalget er Trine Lise Corneliussen. Arbeid spesielt rettet mot pårørende har forbundet hatt fokus på i flere år, men for første gang setter vi nå ned et utvalg bestående av pårørende som skal arbeide med disse problemstillingene løpende gjennom landsmøteperioden. Leder for utvalget er Sissel Egeberg. Med de siste års satsing på Parkinson pluss har det blitt økt aktivitet og flere henvendelser på dette området. Parkinson pluss utvalget vil arbeide for å fortsatt sette fokus på denne gruppen og opprettholde og utvide nettverket mellom personer som lever med parkinson pluss. Leder for utvalget er Alf Magne Bye. Dere vil få lese mer om utvalgenes arbeid i Parkinsonposten i den kommende perioden. Vennlig hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder parkinsonposten nr

4 redaktør Det er sjeldent Norges Parkinsonforbund samler nærmere 400 mennesker til sine arrangementer. Men i september skjedde det. Forbundet hadde i samarbeid med Kirkelig kulturverksted og Kulturkirken Jakob invitert til konsert med Iver Kleive og Knut Reiersrud. Initiativet kom for noen år siden fra et medlem i forbundet. Reidar Saunes fortalte at hadde en drøm om å få til en konsert og at han trodde han hadde kontaktene som kunne gjøre det mulig. I år ble drømmen virkelighet, og etter tilbakemeldingene som har kommet til forbundet å dømme, var det en stor suksess. Anmeldelsen fra et medlem som var til stede kan dere lese i dette nummeret. Du kan også lese om to sterke damer som heter Britt. Britt Larsson har brukt hele livet på å hjelpe andre gjennom Røde Kors. Hun bor sammen med hunden sin på Jar utenfor Oslo i samme bygning som den ene sønnen og hans familie. Symptomene merker hun mer og mer, men Britt er en positiv og løsningsorientert dame som har lært seg noen triks for å få til det hun vil. Som å komme seg ut på ski. Eller gå på t-banen. Og av t-banen igjen på riktig holdeplass. Når dere leser dette, har hun sannsynligvis fått operert inn hjernestimulator. Det andre intervjuet har stått på trykk i Bergens Tidene. Britt Blomberg Dyngeland hadde ikke fylt 40 år enda da diagnosen kom. Men to små barn, full jobb og et aktivt liv kom det som et sjokk. Nå har familien lært seg å leve med sykdommen. Etter at hun stod frem med sin historie i Bergens Tidene, har hun fått mye respons fra kjente og ukjente over hele landet. Flere tar kontakt og sier at de kjenner seg igjen. Mange setter pris på at hun gir sykdommen et ansikt. God lesing. Hilsen Thyra Norges Parkinsonforbund Adresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: Faks: post@parkinson.no Kontonummer: Forbundets administrasjon: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Kontormedarbeider: Inga Matheis Informasjonskonsulent: Sverre Nilsen Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Organisasjonskonsulent: Kathrine Veland Organisasjonssekretær: Zara Akhtar Organisasjonssekretær: Dace Sveen Forbundsstyret: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Alf Magne Bye Styremedlemmer: Inger Thorstensen Tømte Arne Mørk Sissel Egeberg Eilif Nordseth Arne Thorsnes Varamedlemmer: Trine Lise Corneliussen Skjalvor Berg Larsen Olav Arvid Vikshåland Redaksjonskomiteen: Arnulf Hestnes Inger T. Tømte Arne Trønnes Gerd B. Eriksen Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto: Leif Kirknes Materiellfrist til redaksjonen: 15. november Norges Parkinsonforbund er på facebook: 4 parkinsonposten nr

5 småsaker Parkinson på filmlerretet: A late quartet Christopher Walken spiller cellist med parkinson Filmen A Late Quartet hadde premiere i Norge 6. september. Filmen handler om en strykekvartett som har holdt sammen i 25 år, men samholdet trues nå av sykdom og konflikter. Handlingen foregår i New York, og følger de fire medlemmene i strykekvartetten. Cellisten, Peter, spilt av skuespiller Christopher Walken, får vite at han har symptomer på Parkinsons sykdom. Dette får ham til å ville avslutte karrieren og forlate kvartetten. Samtidig dukker flere interne konflikter opp og truer samholdet i gruppen. Walken kan selv ikke spille cello, men har i intervjuer fortalt at han lærte hvordan spillingen skulle I september samlet 1000 mennesker seg i Amsterdam for å gå Unity Walk og sette fokus på Parkinsons sykdom. 20. September 2014 vil Unity walk bli arrangert i Luxenburg. Arrangementet er åpent for alle. Organisasjonen Parkinson s UK har lansert en kort film om impulskontrollforstyrrelser som kan oppstå hos personer med parkinson, trolig i forbindelse med medisinering. Filmen ligger på nettet, du kan se den ved å gå inn på denne adressen: parkinsons.ork.uk/icbsupport Impulskontrollforstyrrelser kan innebære manglende kontroll over egne handlinger eller uønskede gjentakelse av handlinger. Dette kan utarte seg i form av hyperseksualitet, spilleavhengighet, overspising, overdreven gambling eller shopping, eller annet. se ekte ut av en cellolærer som selv hadde hatt parkinson i 15 år. Foto: SF Norge EuropEan unity walk 2014 EPDA Unity walk 2014 WhAt can you tell us About PArkinson luxembourg? We are a small organisation, but one that has done a lot of good work in our own right. We are hard working, and we do everything together through our committee and our members. co-operation and understanding are keywords for us. all of our effort and commitment has led us this year to the opening of our first-ever centre centre Parkinson La tulipe and the recruitment of two full-time and one part-time staff members. the centre took many years to become a reality, and it is now an essential centre of information and activity for people of different ages and needs. It s open three days a week to people with Parkinson s (PwPs), their friends, families and anyone interested in Parkinson s. It is geared to their specific physical, psychological and wellbeing needs. We Want PeoPLe WIth ParkInson s to take steps forward, not back, to Do something InsteaD of nothing Engelsk film om impulskontrollforstyrrelser WhAt ArE your MAin GoAls? We are fortunate in Luxembourg. People are well looked after when it comes to general nursing care. but there is still much isolation. People are living older and loneliness is increasing. as a society, we are forgetting about the way the people feel, about friendship and love. so Parkinson Luxembourg exists to try and bring back those positive feelings. this is a fundamental concept to us to fight against isolation and encourage PwPs and their carers to feel free to express themselves and not to feel lonely. Most of all, we want to accompany PwPs and their families throughout their life s journey. We re pleased that we are able to achieve many of our aims but there s never enough time or resources to do all we d like. there will always be much more to do, but we will always try to: deliver accurate and relevant Parkinson s information to all people affected by the disease promote Parkinson s-specific expertise among healthcare professionals in Luxembourg promote Parkinson s research work closely with other Parkinson s organisations in the benelux region encourage younger PwPs in Luxembourg to attend our centre and events. A number of countries have set up their own unity WAlks in the last 12 Months. has this inspired you? other epda members unity Walk activities have been very encouraging. We like the idea of organising our own 16 EPDAPLUS AUtUmn 2013 national event in a few years time and inviting other countries to join us. but we also love the idea of joining other countries unity Walks too, especially if they are nearby. the point is that these individual unity Walks aren t separate events. they all have the same mission to raise awareness. but many people are not able (or choose not to) travel to Ireland or Denmark, let alone the us. so these national unity Walks enable local people to join in and play their part in the Parkinson s cause on their own terms. that Luxembourg is now a cog in the growing unity Walk wheel is very exciting. WhAt kind of EvEnt can WE ExPEct in luxembourg next september? european unity Walkers can expect lots of creativity, freedom, fun, interaction and learning in partnership next year in Luxembourg. the overall aim is to celebrate just how able PwPs are. We hope to offer coping strategies (emotional and physical) to help both motor and non-motor symptoms. We want there to be a mix of exercise, dancing and creative arts, particularly ceramics and handcrafts. there will hopefully be child-friendly activities too. We want to encourage the reality that having Parkinson s doesn t mean an end to your world you can still live a good life. We want the public to see it, accept it and want to help improve the situation. to do this, the walk must be a fun event where the Parkinson s community will take centre stage. there is so much creativity within the world of Parkinson s and that is what we are going to demonstrate. We want PwPs to come out, not stay in. We want them to take steps forward, not back. We want them to do something instead of nothing. We hope to see you all there. n You will be able to register your attendance at the European unity Walk from 1 January 2014 at For more information about Parkinson luxembourg, info@parkinsonlux.lu or visit parkinson Luxembourg at a glance Year formed: 1992 Current president: Roseline Lentz Number of staff: two full-time and one part-time Number of members: More than 500 (Luxembourg is a small country in European terms it has a population of about 500,000 in an area of 2,586 square kilometres) EPDA Plus 23 p14-16 European Unity Walk-PL.indd 16 27/08/ :07 Impulskontrollforstyrrelser kan bli et stort problem for både personen som har det og de som er rundt. Slike forstyrrelser innebærer også ofte at man ikke selv er klar over problemet før det har gått en stund. Med denne filmen på 6 minutter, ønsker organisasjonen Parkinson s UK å gjøre oppmerksom på at impulskontrollforstyrrelser kan oppstå, samtidig som de ønsker at det ikke skal skremme noen bort fra å ta medisiner. Hvis du er bekymret for at du eller noen du kjenner opplever impulskontrollforstyrrelser, bør dette tas opp med lege eller nevrolog, som kan vurdere en eventuell endring i medisineringen. parkinsonposten nr nr

6 småsaker Regjeringsoppnevnt prioriteringsutvalg Regjeringen nedsatte i juni et offentlig utvalg som skal vurdere hvordan vi best møter dagens prioriteringsutfordringer i helsesektoren. - Skal vi oppnå våre grunnleggende helsepolitiske mål, må vi prioritere. Og skal vi prioritere riktig, trenger vi gode og gjennomtenkte kriterier, sier helse- og omsorgsminister Jonas Gahr Støre. - Utvikling i behandlingsmetoder, teknologi, demografi, sykdomsbyrde og forventninger gjør det nødvendig med en ny utredning om hvordan vi best prioriterer helsetjenestens ressurser, sier Støre. Prioriteringsutvalget vil bestå av personer som har stor faglig ekspertise, personer med bred samfunnsforståelse og relevant erfaring fra helsesektoren, og personer som ivaretar pasientperspektivet. - Samfunnet vil bruke en økende del av sin verdiskaping på helse- og omsorgstjenester i årene som kommer. Men heller ikke i Norge vil det være mulig å etterkomme alle ønsker om behandling, rask tilgang og kostbar medisinsk teknologi. Ressursene vil alltid være begrenset, samtidig som forventningene og mulighetene vokser. Derfor må vi prioritere og ha en opplyst samfunnsdebatt om valgene vi tar som samfunn og ute i den daglige hverdagen i helse-norge, sier Støre. Norge bruker store ressurser på helse- og omsorgstjenester. Helsetjenesten skal være av god kvalitet, gi mest mulig helse for ressursene som anvendes i tjenesten, og sikre likeverdig tilgang til helsetjenester, uavhengig av diagnose, kjønn, bosted, personlig økonomi, etnisk bakgrunn og den enkeltes livssituasjon. Kilde: Helse og omsorgsdepartementet Jonas Gahr Støre understreker at det ikke er mulig å etterkomme alle ønsker om behandling, tilgang og teknologi. Foto: Bjørn Stuedal Kjernejournal Nå er utprøvingen av kjernejournal i gang i Trondheim, Melhus, Malvik og Klæbu. Hva er kjernejournal? Kjernejournal er en ny elektronisk løsning som samler viktige opplysninger om helsen din på ett sted. Blir du akutt syk, har helsepersonell rask og sikker tilgang til opplysningene i din kjernejournal. Utfordringen i dag er at du har en journal ved hvert sted du har fått behandling. Trenger du helsehjelp raskt, vil helsepersonell ofte ikke ha tilgang til fullstendige opplysninger om helsen din. De fleste døgnopphold ved sykehus er ikke planlagt. Informasjon om pasienten er da ikke sendt i forkant. Verdifull tid kan gå med til å lete etter opplysninger om legemiddelbruk og helsetilstand. Slike opplysninger er nødvendig for å gi riktig behandling. Kjernejournal erstatter ikke journaler du har hos fastlege eller på sykehus, men utgjør et viktig supplement, særlig i akuttsituasjoner hvor det haster å finne informasjon om helsetilstanden din. Hvorfor kjernejournal? Kjernejournal samler viktige helseopplysninger om deg på et sted og gjør disse opplysningene tilgjengelig for helsepersonell på en rask og sikker måte. 6 parkinsonposten nr

7 regionale møter Parkinson pluss-møter i Trondheim, Bergen og Tromsø Norges Parkinsonforbund har den glede av å invitere mennesker med parkinson pluss og deres pårørende til et dagseminar. I september ble det arrangert et landsdekkende kurs for mennesker med parkinson pluss og deres pårørende, i Oslo. På møte deltok kun personer fra Østlandet. Forbundet har stor forståelse for vanskeligheter ved å reise langt med parkinson pluss diagnosene, og ønsker derfor å arrangere små regionale møter tre steder i landet. Selve møtet er gratis, men reisen dekkes av hver enkelt deltaker. Velg det møtestedet hvor du har lettest transportmuligheter. Påmelding: parkinson.no/aktiviteter eller ved å kontakte forbundet på Påmeldingsfrist: 15. november Steder: Trondheim, Thon hotel Prinsen: 4. desember Bergen, Thon hotel Bergen Airport: 5. desember Tromsø, LMS - UNN: 16. desember Møtene vil bli lagt sentralt i byene. Ved utløp av påmeldingsfristen vil det sendes ut et informasjonsskriv med nøyaktig møtested. Program: Velkommen og presentasjon Lunch Hva er parkinson pluss? v/nevrolog Pause Hva med paret? v/helsefaglig rådgiver i Norges Parkinsonforbund Gruppearbeid, delt pårørende og den som har parkinson pluss Tips og råd om det å leve med sykdommen, v/helsefaglig rådgiver Med forbehold om endringer parkinsonposten nr

8 fagartikkel Parkinson og hoftebrudd i Nordøst-England AV: Arnulf Hestnes, overlege og spesialist i nevrologi I marsnummeret av Movement Disorders er det referert til en undersøkelse hvor en fra 2009 til 2011 har sett på hoftebrudd i Northumberland. Balanseforstyrrelser er ikke uvanlig ved Parkinsons sykdom, særlig etter at sykdommen har vart noen år. En del parkinsonpasienter er dessuten i dårlig ernæringstilstand og har for lite kalk i skjelettet. Det er holdepunkter for at parkinsonpasienter i mindre grad kan komme rett hjem fra sykehuset etter bruddbehandlingen. De må hyppigere til rehabiliteringssykehus eller annen institusjonsplassering. I et aktuelle området bor det en halv million mennesker. I studieperioden på to år var det 1362 pasienter med brudd i hoften av disse 1001 kvinner (73,5 %). 2,1 % hadde Parkinsons sykdom. Det var i alt 29 brudd hos parkinsonpasienter, og det gir en fire ganger økt hyppighet ved Parkinson sykdom for alder over 60 år. I denne undersøkelsen er det ved Parkinsons sykdom drøyt 2 % sjanse pr. år for å brekke hoften. Det er vanlig å dele Parkinsons sykdom inn i fem trinn (Hoel og Yahr inndeling) hvor lett sykdom O?? er 1 og de med svært alvorlig grad er grad 5. Det er faktisk slik at brudd er vanligst ved grad 2 til 3. Svært dårlige pasienter er lite mobile, og unngår å falle og brekke noe ved ikke å være oppe og gå uten støtte. I den refererte undersøkelsen var det nokså likt mellom pasienter med og uten Parkinsons sykdom når en så på tid for brudd til operasjon og tid for utskrivning fra sykehus. 90 % var operert innen 36 timer og 80 % var utskrevet fra sykehus innen to uker. Det er i tråd med de nasjonale retningslinjer i England. Det var imidlertid mer komplikasjoner i parkinsongruppen og det tok lengre tid før de kunne komme hjem etter sitt brudd. Hoftebrudd blant parkinsonpaasienter er vanlig. Det er alvorlig, og både tiltak for å unngå brudd og tiltak for å sikre god rehabilitering er viktig. Referanse: Walker RW et al. Movement Disorders Vol. 28, no. 3, 2013, Lurer du på noe om parkinson? Vi har satt sammen et panel som kanskje kan gi deg svar på det du lurer på: Nevrologen Arnulf Hestnes er seksjonsoverlege ved Nevrosenteret, Sykehuset i Vestfold. Parkinsonsykepleieren Ragnhild Støkket er helsefaglig rådgiver ansatt i Norges Parkinsonforbund. Ernæringsfysiologen Asta Bye er klinisk ernæringsfysiolog og ansatt som førsteamanuensis ved Høgskolen i Akershus, der hun underviser i ernæringsrelaterte fag. Logopedene Gry Tveterås og Britt Bøyesen arbeider i team for stemmevansker ved Bredtvet kompetansesenter i Oslo. Fysioterapeuten Per Ola Wold-Olsen er ansatt ved Fram Helserehab i Bærum og jobber mye med personer som har parkinson. Juristen Atle Larsen er ansatt som pasientombud i LHL og betjener FFOs Rettighetssenter en gang i uken. Alternativ behandling: Nasjonalt informasjonssenter for alternativ behandling (NIFAB) er et statlig finansiert informasjonsorgan ved Universitetet i Tromsø. NIFAB skal gi norske forbrukere kvalitetssikret og kunnskapsbasert faktainformasjon om alternative behandlingsmetoder. SEND SPØRSMÅLENE DINE TIL OSS Skjema på e-post til sos@parkinson.no brev til Norges Parkinsonforbund, Karl Johansgate 7, 0154 OSLO faks til parkinsonposten nr

9 FAGARTIKKEL Lys i tunnelen ved parkinson pluss? Av: Overlege Arnulf Hestnes, spesialist i nevrologi Noen nevrologiske lidelser som ligner Parkinsons sykdom kalles parkinson pluss. Disse sykdommene har et mer alvorlig forløp enn vanlig Parkinsons sykdom, og i tillegg er det slik at medikamenter som l-dopa og dopaminagonister har liten eller ingen effekt. Den vanligste sykdommen innenfor parkinson pluss gruppen er det som kalles multippel system atrofi eller MSA. I tillegg til symptomer som er svært like det en ser ved Parkinsons sykdom, langsomhet, stivhet, skjelving er det ved MSA ofte tidlig i forløpet symptomer fra det som kalles det autonome nervesystem. Dette er symptomer som inkontinens, impotens og blodtrykksfall i stående stilling. MSA anses til vanlig å være en sykdom som ikke er genetisk betinget. I New England Journal of Medicine 18. juli i år er det imidlertid en artikkel hvor en har gjort genetiske undersøkelser av familier hvor det er mer enn et tilfelle av MSA. I noen av disse familiene har en funnet mutasjoner i et gen, COQ2, som koder for et enzym som er av betydning for dannelse av coenzyme Q10. Coenzym Q10 er viktig for energiproduksjonen i mitokondriene i cellene i kroppen. Det var et fåtall av pasientene med MSA hvor en fant disse mutasjonene, men de ble funnet hyppigere ved MSA enn hos kontroller, og det var også hyppigere slike mutasjoner ved sporadisk opptredende MSA enn hos kontrollene. Det blir dermed slik at disse mutasjonene ikke kan betraktes som årsak til MSA, men at de kanskje sammen med andre faktorer kan bidra til sykdomsutviklingen. Artikkelen i New England Journal of Medicine avslutter med å gi uttrykk for at tablettbehandling med coenzym Q10 kanskje kan være nyttig ved multippel system atrofi, særlig ved mutasjoner i COQ2-genet. Coenzyme Q10 er tidligere utprøvd i til dels store doser ved Parkinsons sykdom, Huntingtons sykdom og ALS uten at det er blitt noen etablert behandling. Hvordan effekten vil være ved MSA gjenstår å se, men det kan tenkes at noen innen denne hardt prøvede pasientgruppe vil kunne ha nytte av medikamentet. Referanse: The Multiple-System Atrophy Research Collaboration. N Engl J Med 2013; 369: Spørsmål til nevrologen: Depot requip. Laveste dose i to uker var ok. Doblet den tredje uka og fikk ikke puste da jeg skulletil å sovne. Har sluttet med medisinen og skal til min nevrolog i neste uke. Hva med denne pustestoppen? Fikk diagnosen parkinson den 20. Juni i år. Spørsmål til nevrologen: Er det vanlig at Parkinsonpasienter får dobbeltsyn? Hva bør jeg gjøre? Jeg har hatt parkinson i 4 år. Jeg tok gråstær operasjon for 5 år siden. Svar fra nevrologen: Dette bør du diskutere med din nevrolog. Flere forklaringer er tenkelig. En mulighet er krampe i muskulatur i strupehodet. Dette kan igjen ha en rekke årsaker. En mulighet er spiserørsbrokk, at mageinnhold lekker?? tilbake og irriterer. At symptomene kommer når du legger deg kunne passe med en slik mekanisme. O Svar fra nevrologen: Dobbeltsyn er ikke vanlig ved Parkinsons sykdom. Du bør kontakte fastlegen for undersøkelse og evt videre henvisning. parkinsonposten nr

10 fagartikkel Behandling av demens ved Av: Ane Løvli Stav, lege og doktorgradsstipendiat ved Nevroklinikken, Akershus Universitetssykehus og Dag Arsland, professor i klinisk demensforskning, AlzheimerCentrum, NVS, Karolinska Institutet Parkinsons sykdom er definert som en motorisk sykdom, kjennetegnet ved skjelvinger, stivhet, langsomme bevegelser og balanse- og gangvans ker. Det er nok mindre kjent at pasienter med Parkinsons sykdom også kan ha andre følgetilstander som psykiske lidelser og demens. Hva er demens? Demens er en tilstand som kjennetegnes av at man gradvis utvikler varige problemer med intellektuelle evner som tenkning, hukommelse, læring, resonnering, orienteringsevne, språk og kommunikasjon i en slik grad at det går ut over hverdagslivet. Det finnes flere former for demens. Demens ved Parkinsons sykdom er annerledes enn for eksempel Alzheimers demens hvor hukommelsesvansker ofte er det første symptomet. Hvor mange får demens ved Parkinsons sykdom? Forskning viser at pasienter med Parkinsons sykdom har tre til seks ganger større risiko for å utvikle demens sammenlignet med jevngamle. I tverrsnittsstudier har 30 % av parkinsonpasientene demens, og opptil 80 % av pasientene utvikler demens i løpet av sykdommen. Det tar gjennomsnittelig 10 år fra debut av Parkinsons sykdom til utvikling av demens, men det er stor variasjon, og noen utvikler demens ganske tidlig i forløpet. Risikoen for å få demens ved Parkinsons sykdom er størst ved høy alder og alvorlig grad av sykdommen, og særlig der gangog balansesymptomer er dominerende. Hvorfor utvikler noen demens ved Parkinsons sykdom? Ved Parkinsons sykdom skjer det en opphopning av skadelige proteiner (Lewylegemer) i spesielle områder av hjernen (basalgangliene). Disse proteinene kan oppstå også i andre områder av hjernen og føre til demens. Man vet ikke hvorfor dette skjer, men både genetikk og miljø spiller nok inn. I tillegg vet man at lignende forandringer som man ser ved Alzheimers sykdom og hjernekarsykdom opptrer hyppigere hos parkinsonpasienter som får demens. Hvilke symptomer får man? Ved demens ved Parkinsons sykdom kan man ha vansker med å planlegge og gjennomføre aktiviteter og løse problemer. På grunn av redusert oppmerksomhet, kan det være vanskelig å for eksempel følge med i en samtale, særlig når det er flere personer til stede. Pasientene sliter med å orientere seg i forhold til gjenstander og i nye omgivelser og å gjenkjenne objekter. De kan også ha problemer med hukommelsen og å lære nye ting. Dersom demens oppstår før eller innen ett år etter debut av parkinsonistiske symptomer, kaller man tilstanden for demens med Lewylegemer i stedet for demens ved Parkinsons sykdom, men de to tilstandene har mange fellestrekk. Hvordan oppdager man demens ved Parkinsons sykdom? Ved kontroll hos nevrologen bør både pasient og pårørende spørres om pasienten har noen symptomer som kan skyldes begynnende demens, som for eksempel minnesproblemer, konsentrasjonsvansker, problemer med å forstå tekniske instruksjoner eller holde rede på medisinene. Det finnes mange tester og spørreskjemaer som undersøker pasientens intellektuelle evner og vurderer mestringsevnen i hverdagen. Pasienten kan for eksempel få i oppgave å angi så mange ord på en bestemt bokstav som mulig, huske en remse med ord, gjengi en tallrekke eller å tegne en klokke. Montreal Cognitive Assessment (MoCA) er en vel egnet test ved Parkinsons sykdom fordi den under søker blant annet planleggings- og orienteringsevner, hukommelse og oppmerksomhet. Testen finnes i norsk oversettelse (www. Ved mistanke om utvikling av demens, kan det bli aktuelt å henvise til nevro 10 parkinsonposten nr

11 fagartikkel Parkinsons sykdom psykolog for mer omfattende utredning. I tillegg bør det gjøres en vanlig fysisk og psykisk undersøkelse og tas blodprøver og MR-bilder av hjernen. Dette er viktig for å utelukke at det er andre årsaker til symptomene som er forbigående eller trenger annen behandling. Det kan for eksempel være andre former for demens som Alzheimers sykdom, stroke, bivirkninger av medisiner mot Parkinsons sykdom og beroligende medisiner, enkelte fysiske lidelser, psykiske lidelser som depresjon og søvnforstyrelser. Hvordan behandler man demens ved Parkinsons sykdom? Første trinn i behandlingen av demens er miljøtiltak i form av individuell tilrettelegging av hverdagen, og for eksempel unngå over- og understimulering. av årsaken til demens. Håpet er at det i fremtiden utvikles medisiner som man starter opp med på et så tidlig tidspunkt at man kan forebygge utviklingen av demens ved Parkinsons sykdom. Hvordan går det med pasientene? Demens fører til redusert livskvalitet og livslengde for pasientene. De får oftere psykiske plager som depresjon og synshallusinasjoner og søvnforstyrrelser. Pasientene har et økt behov for tilrettelegging og hjelp i hverdagen, og sykehjemsplass kan bli aktuelt. Artikkelen er opprinnelig skrevet for det svenske medlemsbladet Parkinsonjournalen nr 02/2013 Neste trinn vil være å vurdere behandling med medisiner. Man bør først se på medisinene pasienten allerede bruker, da medisiner mot Parkinsons sykdom både kan forverre og bedre demens. I tillegg må man oppdage og eventuelt behandle andre sykdommer som kan tenkes å påvirke hjernens funksjon. Det finnes dessverre ikke medisiner som forebygger eller kurerer demens ved Parkinsons sykdom, men et medikament som heter rivastigmin kan bedre eller stabilisere symptomene og bør forsøkes. Rivastigmin har i forskningsstudier vist en moderat bedring i intellektuelle evner, mestring av hverdagen og relaterte psykiske symptomer. Det kan gi bivirkninger i form av forbigående lett forverring av skjelvingen og kvalme, magesmerter og diaré. Rivastigmin finnes også som plaster, som synes å gi mindre bivirkninger. To andre medisiner som brukes ved Alzheimers demens, memantin og donepezil, har dårligere dokumentert effekt ved demens ved Parkinsons sykdom, men kan vurderes. Ved Nevroklinikken på Akershus Universitetssykehus har vi i samarbeid med Karolinska institutet et forskningsprosjekt pågående. Vi vil finne ut hvordan vi kan oppdage hvem som kommer til å utvikle demens ved Parkinsons sykdom før de har blitt demente. Samtidig ønsker vi å få en bedre forståelse kilder: Lancet Neurol Aug;11(8): Cognitive impairment in patients with Parkinson s disease: diagnosis, biomarkers, and treatment. Svenningsson P, Westman E, Ballard C, Aarsland D. Centre for Molecular Medicine, Department of Neurology and Clinical Neuroscience, Karolinska Institutet and Karolinska University Hospital, Stockholm, Sweden. Veiledende retningslinjer for diagnostisering og behandling ved Parkinsons sykdom. Anbefalinger fra Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser Revidert 04/2010 Kognitiv svikt hos pasienter med Parkinsons sykdom. Av Eirik Auning, Veslemøy Krohn Kjærvik, Dag Aarsland. BestPractice mai parkinsonposten nr

12 Michael J. Fox Michael J Fox gjør comeback - Det vanskeligste er å imitere parkinsonsymptomene de gangene de ikke er der. Michael J. Fox (52) er tilbake for fullt i amerikanske tidsskrifter og talkshow, blant annet på forsiden av Rolling Stones Magazine for første gang på 27 år. Fox forbereder seg på et bemerkelsesverdige comeback i underholdningsbransjen: 22 år etter at Fox ble diagnostisert med Parkinsons sykdom og legen advarte om at han hadde ikke mer enn ti år igjen av sin skuespillerkarriere er han tilbake på TV med sitt eget show. Fox hadde en fantastisk karriere bak seg da han i 1998 stod frem med at han hadde Parkinsons sykdom. Allerede 1989 merket han de første symptomene. Lillefingeren beveget seg ukontrollert og den føltes nummen. Først skyldte han på bakrus, men i 1991 fikk han vite at årsaken var langt mer alvorlig. Han holdt diagnosen hemmelig i syv år, men etter hvert som sykdommen utviklet seg, ble det vanskelig å skjule at det var noe i veien. Nå forteller han at han er vant til sine symptomer og hvordan han ser ut, men at det er vanskeligere å venne seg til andres reaksjoner. - Folk ser på meg og har frykt og tristhet i øynene sine, som de tror reflekterer mine følelser. Men de ser ikke hva jeg tenker, jeg har det jo helt greit. En gang han var med på Larry King show på tv, syntes Fox intervjuet var litt mer usammenhengende enn vanlig. Plutselig innså han at det var første gang han hadde snakket med King siden han fikk parkinson, og at King var redd. I ettertid har han forstått at folk må gjennom en prosess der de først prøver å håndtere det de tror han går gjennom. Etter hvert som tiden går, innser de at dette er en del av livet hans og at han takler det fint. Fox arbeider for å finne en kur mot sykdommen, og han er engasjert i en rekke organisasjoner. I det siste har folk spurt om han er sikker på at han vil klare den nye satsingen på tv. Da han nylig ble Michael J Fox på forsiden av Rolling Stone Magazine 22. Mai 1986 og 26. September 2013 intervjuet på amerikansk tv forklarte han hvorfor han takket ja til å komme tilbake for fullt etter årevis med kun kortere opptredener i enkelte serier, deriblant «Boston Public», men alltid i roller relatert til sykdommen. - Jeg jobbet ikke så mye, så jeg tenkte at så lenge jeg spiller en fyr som har parkinson, får jeg til hva som helst. Serien går på NBC og handler om en tv-vert i New York som forlater sin jobb å tilbringe mer tid med sin kone og tre barn etter å ha blitt diagnostisert med Parkinsons. Etter fem år hjemme, begynner han å klø etter å komme tilbake til arbeid. Serien inneholder mange elementer trukket direkte fra Fox sitt virkelige familieliv, og skuespilleren har fått tillatelse fra barna til å kunne bruke det. Fox forteller The Rolling Stone Magazine at parkinson har svekket en del av hans skuespillerstyrker, men sykdommen har også gitt han nye. De små pausene han må ta når det er vanskelig å komme i gang med noe gir han mulighet til å samle tankene, og han mener det gir karakteren mer dybde. I tillegg har han sluttet å være nervøs. Tidligere kunne han bruke mye krefter på å tenke på hva han skulle gjøre under opptak, om han for eksempel skulle flytte på et glass mens han sa en replikk. Nå tar han alt som det kommer, det nytter ikke å planlegge. Plutselig kan han ikke flytte på det glasset når han hadde tenkt, og da hadde planleggingen uansett vært bortkastet. 12 parkinsonposten nr

13 konsertanmeldelse En mektig musikalsk opplevelse Noen ganger blir ord fattige. Når to så solide kunstnere går sammen om å skape noe, og framfører det i kirkerommet, da kan det aldri bli annet enn bra. Så forventningene var på plass. Men at det skulle bli så bra... Vel, min fantasi vedrørende musikalske opplevelser strakk tydeligvis ikke til. Herrene Kleive (orgel) og Reiersrud (gitarer) tok oss med på en musikalsk reise til steder jeg aldri har vært tidligere. Ved å beherske en frapperende teknikk og ved å bruke dynamikk som et sterkt virkemiddel, var det bare å lene seg tilbake og nyte. Repertoaret var tildels sterkt personlige tolkninger av salmer, folkeviser og låter fra den amerikanske bluestradisjon. Knut Reiersrud bandt det hele sammen med små historier og anekdoter fra bl.a Setesdal. Konserten var godt besøkt, så godt som fullsatt sal. En stor takk til Norges Parkinsonforbund, og ikke minst til Reidar Saunes som har hatt Kirkelig Kulturverksted og Jakobkirken som sin arbeidsplass i 20 år, for at de gjorde denne opplevelsen tilgjengelig for så mange av oss. I følge Reidar var dette en av hans største drømmer som gikk i oppfyllelse. Det han ikke visste, var at det gjaldt undertegnede og mange av oss som satt i salen også. Vi visste bare ikke at vi hadde dem. Men nå vet vi. Svein Høyer Ved å benytte en del spesielle effekter på gitar (ref kirkeklokkene som tonet ut i siste låt) ble det et spennende lydbilde. Iver Kleive spilte kirkeorgel med stor autoritet, under bl.a. Bachvariasjonene fikk vi demonstrert hva slags musiker vi har med å gjøre. Personlig fikk jeg av og til assosiasjoner til en engelsk musiker, Rick Wakeman (og da tenker jeg ikke på hårprakten, men tekniske ferdigheter...). Det er alltid en diskusjon hvorvidt man skal bruke elektroniske lydeffekter, kontra et helt akustisk lydbilde. Den balansegangen klarte de utmerket. En typisk framføring (hvis det finnes noe slikt) starter med noen lavmælte lyder og det som kan minne om fuglekvitter fra Reiersruds gitarer. Deretter smyger Kleive seg inn med noen orgeltoner i det lave registeret, eller med en melodistemme i et nasalt mellomregister. Så bygges det hele oppover i et tilsynelatende evigvarende crescendo. Så avrundes det hele med en vannvittig sluttakkord som kan høres skeiv ut i utgangspunktet, i en kakofoni av lyder, som løses opp i en durtreklang like før vi blir smårare. Når så Reiersrud samtidig velger å reise seg og legge en fet gitartone på melodien sammen med orgelet, da er det plutselig helt åpenbart at det må finnes en Gud der oppe et sted, og at vi nærmer oss dette stedet... Det et par øyeblikk under denne konserten hvor undertegnede fikk tårer i øynene, så noe har musikerne rørt ved. Iver Kleive (ved orgelet) og Knut Reiersrud (med gitar) spilte for nesten 400 mennesker i Kulturkirken Jakob. Foto: Inger T. Tømte fakta: Sted: Kulturkirken Jakob, Oslo Tid: 23.9 kl 19:30 Medvirkende: Knut Reiersrud og Iver Kleive Arrangør: Norges Parkinsonforbund parkinsonposten nr

14 Møte helseminister Møte med helse- og omsorgsministeren Møte med HOD: NPF hadde nylig et møte med helse- og omsorgsminister Jonas Gahr Støre. Generalsekretær Magne Wang Fredriksen, helse- og omsorgsminister Jonas Gahr Støre og forbundsleder Knut-Johan Onarheim. Foto: Sverre Nilsen Med bakgrunn i uttalelser vedtatt av landsmøtet i Norges Parkinsonforbund, har forbundet nylig hatt et møte med helse- og omsorgsminister Jonas Gahr Støre. I møtet med Gahr Støre presenterte forbundet landsmøteuttalelsene knyttet til Nevroplan 2015, nasjonale faglige retningslinjer, pasient- og kvalitetsregister og situasjonen for parkinsonrammede på sykehjem. Tidligere er landsmøteuttalelsene er blant annet sendt ut til politiske myndigheter, kommuner, helseregioner og et stort antall fagmiljøer innen helseområdet. Uttalelse fra landsmøtet 2013: Utvidelse og forlengelse av Nevroplan 2015 Krav om nasjonale faglige retningslinjer Ønsker nasjonalt pasientregister Sykehjem - et hjem, ikke et venterom Statsråden lyttet og var svært aktiv i møte. - Gahr Støre viste stor interesse og både spurte og noterte flittig, sa forbundets generalsekretær Magne Wang Fredriksen etter møtet 14 parkinsonposten nr

15 konsert Light of day konsert for femte gang Tid: Søndag 15. desember Sted: Buckleys i Oslo Light Of Day Oslo 2013 er en veldedighetskonsert til inntekt for forskning og bekjempelse av Parkinson s sykdom. Light of Dayhenter navnet sitt fra Springsteen-sangen med samme navn og er en organisasjon som generer inntekter til forskning på Parkinson s sykdom. Siden 2000 har det vært arrangert årlige konserter i New Jersey i USA, og der har Bruce Springsteen selv dukket opp uanmeldt og spilt ved de aller fleste anledninger. For femte gang kommer Light of Day turnèen til Norge, og årets Oslo konsert har foreløpig følgende artister på plakaten; Joe D Urso, Jesse Malin, Guy Davis. 20 års aldersgrense Ingen rabatt for ledsager Dørene åpnes: ca kl: 19:00 Supportband: ca kl: 20:00 + Rob Dye Hovedartist: ca kl: 21:00 Varighet: 180 min Servering: alle rettigheter I underkant av 70 personer møtte opp på Light of day konserten i Oslo i fjor. parkinsonposten nr

16 Fra schæfer til puddel Tekst: Thyra Kirknes Foto: Leif Kirknes/privat Britt Larsson (61) har brukt store deler av livet på å hjelpe andre. Etter at hun fikk parkinson har hun blitt flinkere til å ta imot hjelp selv. Ville kjøre ambulanse Det var ikke tilfeldig at Røde Kors Oslo både ble Britts hobby og etter hvert arbeidsplass. Foreldrene hennes traff hverandre der og man kan nesten si at hun har vokst opp i organisasjonen. Hun var aktiv i Hjelpekorpset i nær 40 år og kjørte ambulanse i over 30 av dem. Jenter skulle de ikke ha, men Britt ga seg ikke og fikk til slutt ta kursene hun måtte for å kunne kjøre ambulanse. Hun måtte gi seg da sykdommen begynte å synes. Man kan ikke skjelve når man driver med pasienter, forteller hun. Men selv om hun ikke kan kjøre ambulanse, er hun fortsatt med i Hjelpekorpset. Hun er med og pusser opp veteranbilene. Og for 14 dager siden var hun dommer for NM i Hjelpekorpset. Det var en morsom oppgave, selv om parkinsonskriften har blitt så utydelig at notatene var uleselige. - Jeg kan ikke skrive kort når jeg er på ferie, så jeg sender sms i stedet. På jobben skriver jeg lapper med etikettskriveren og klistrer dem på post-it lapper. Hun skriver ikke så godt på PC lenger heller, det blir mange feil. Men korte brev og beskjeder går greit. Varierte arbeidsdager Britt har vært fast ansatt i Oslo Røde Kors siden 1987 og hun er den som har jobbet der lengst. Jobben er variert. Arbeidsoppgavene kan blant annet være å yte service til lokalforeningene, hjelpe til med et byggeprosjekt og å sørge for at de som har brukt møterommene på huset rydder etter seg. I tillegg kan bostedsløse kan kjøpe overnattingsbilletter på kontoret for 15 kroner natt. Sammen med Kirkens bymisjon kan Oslo Røde Kors tilby 55 personer en seng å sove i hver natt. - Når de stenger teltleirene på Sognsvann blir det lang kø. Men tilbudet er ikke bare for romfolk, det er for alle bostedsløse. Hit kommer også flyktninger og asylsøkere, afghanere, somaliere, pakistanere med flere. Mange kommer innom og ber om hjelp. De har ungdomsklubb i underetasjen og de har leksehjelp for skolebarn. På leksehjelpen kan det være over 100 ungdommer og frivillige som hjelper dem. De frivillige er ofte pensjonister eller voksne med barn som er så store at de klarer seg selv. På lørdagene tilbyr de norskhjelp for de som kan litt fra før. Da står folk i kø. Informasjon om tiltakene spres gjennom ryktebørsen, ytterligere markedsføring er ikke nødvendig. Arbeidsplassen legger til rette Hun har delt ut brosjyrer om parkinson til ledere og kolleger for å slippe å forklare alle hva det er. Hun gjør fortsatt det hvis det kommer noen nye. Nå er det er ingen som spør henne om parkinson hvis hun ikke selv tar det opp. - De er greie på jobben, de legger ting til rette så jeg kan gjøre det jeg vil. Britt ser hva som skal gjøres av praktiske ting, og gjør det. Nå slipper hun også å gå på konferanser hvor man sitter stille i timevis. Når hun blir sittende slik sovner hun. I Budapest i fjor, nettopp på en slik konferanse, våknet hun på skulderen til tysk mann. Det var flaut. Hun jobber ikke så mange helger og ettermiddager lengre, men hun legger til rette for arrangementene som skal være. Så lenge hun får jobbe vil hun være der. Nå for tiden jobber hun 50 %. Hun trives i jobb og liker å ha noe å gå til. I sommer hadde hun fem ukers ferie. Den siste var gørr kjedelig! 16 parkinsonposten nr

17 portrett Jobbe betyr mye for Britt Larsson. Hun er også den på kontoret som har jobbet der lengst. Britt kan ikke lenger kjøre ambulanse for Hjelpekorpset, men hun er svært interessert i organisasjonens historie og hjelper gjerne til med å pusse opp veteranbilene. En stasjon for langt Det siste året har hun blitt mye dårligere til å gå. Hun stopper opp og så hender det at hun ikke kommer videre. Det er når hun skal komme i gang det skjærer seg. Men hvis noen setter foten foran føttene hennes, kan plutselig gå igjen. Hun vet det er flere som strever med det samme. Hun har hørt at noen bruker laserpenn for å lage et merke foran føttene sine når de ikke kommer videre. En dag for ikke lenge siden skulle hun over Storgata i Oslo og ble stående midt på midtrabatten. En mann fra Kroatia skjønte at det var noe galt, så han hjalp henne videre over gata. Britt ler når hun forteller om grepene hun tar i hverdagen for å komme seg fram. I Sørkedalsveien i nærheten av der hun bor, løper hun over gata der det ikke er lyskryss. - Da kommer jeg seg i hvert fall over, selv om det er med livets om innsats. Små tilpasninger gjør hun hele tiden og det gjør at hun som oftest klarer seg selv. Den letteste bæreposen må bæres i venstre hånd. Hvis hun stopper opp og ikke kommer videre, må hun sette bæreposen på bakken og gå over den før hun kan plukke opp posen og gå videre. parkinsonposten nr

18 På kontoret gjør hun alt fra å pakke konvolutter til å hjelpe til med prosjekter og svare på henvendelser. Da hun en dag skulle ta t-banen og ikke kom seg av, måtte hun bare ta den videre til neste stasjon. Nå kjører hun helst ikke T-bane, men hvis hun skal det, har hun også funnet sin måte å gjøre det på. - Jeg må gå fram og tilbake på perrongen til den rette banen kommer. Så styrter jeg inn når dørene åpner seg. Når jeg skal ut igjen må jeg holde meg i de gule stengene ved døra, trykke på døråpnerknappen før vi er framme ved stasjonen og lene meg fremover så jeg kan styrte ut når dørene åpner seg. På likemannskurs i Parkinsonforbundet stod hun en gang helt fast i heisen, så det ble et par ekstra turer opp og ned. Er du heisfører?, var det en som spurte da han gikk inn i heisen. Ikke redd for å ta imot hjelp Britt forteller alle hun kommer i prat med hvorfor hun går så rart, og folk reagerer forskjellig. Mange forteller at de kjenner noen som har eller har hatt parkinson, og da prøver Britt å forklare at sykdommen arter seg forskjellig for alle. Hun har lært seg å ta imot hjelp. Hvis noen spør om de skal bære en pose til bilen for henne, er det ok. Og her om dagen da hun stoppet opp på vei ut av en butikk, måtte hun be en mann som demonstrerte mat om å komme og hjelpe henne. Kan du stå ved siden av meg og sette foten din foran min?, spurte hun. Det gjorde han, så takket Britt for hjelpen og gikk videre. Men det kan bli for mye av det gode også. I den ene lokale butikken har en av de ansatte funnet ut at hun synes Britt trenger hjelp, så hun går ut av kassa og pakker varene for henne før hun slår inn varene for neste kunde. Det synes Britt er litt flaut, så nå unngår hun helst den butikken. Trening er viktig Britt hadde gått med vondt i ryggen i 7 år før hun fant ut hva som var feil. Da hadde den venstre skoen begynt å falle av når hun gikk og hun skalv da hun løp på tredemølle. Veien gikk gjennom fysioterapeuten til en nevropsykolog og videre til nevrolog. Da hun til slutt kom dit brukte han bare noen minutter på å komme fram til at det var Parkinsons sykdom. Diagnosen fikk hun i Da ble jeg deppa. Jeg tenkte at jeg ville skjelve og riste og ikke klare å gå. Den samme sommeren hadde hun syklet over Hardangervidda og spurte nevrologen om hun måtte slutte å sykle. Han sa at hun fint kunne sykle i ti år til. Det fikk han rett i. Men selv om sykkelen er parkert nå, har hun ikke sluttet med fysisk aktivitet. Snarere tvert om. Hun trener to ganger i uka i regi av den lokale Parkinsonforeningen. De trener styrke og kondisjon, og legger det opp etter nivået de selv er på. - Jeg er blant de sprekeste i gruppa og blir kjørt ganske hardt. 18 parkinsonposten nr

19 portrett Ikke dypt vann Etter at hun falt for noen år siden, går hun ikke lengre så mye på ski. Men noen ganger kjører hun til Frognerparken og går litt på flatmark. Sist hun gjorde det, hadde hun ikke krefter til å få på seg bindingene. Det endte med at hun først festet skiskoene på skiene, deretter satte seg i bilsetet og puttet skiene under bilen. Da kunne hun sette føttene rett nedi skoene. Deretter gikk hun på skitur rett fra bilen. For noen år siden da hun badet i Oslofjorden med en venninne oppdaget Britt at hun ikke lengre kunne svømme, hun gikk rett ned. Venninnen oppfattet at hun plasket fælt og lurte på hva hun holdt på med. - Det var ikke så veldig dypt, men jeg fikk helt panikk. Etterpå har hun klart å svømme igjen, men tør ikke lengre å gå på dypt vann. Håp om å bli bedre Legene mener hun er en god kandidat for hjernekirurgi. Etter en tidkrevende prosess med utredning og venting, har hun endelig fått operasjonsdato. 8. oktober skal det skje. - Det blir veldig spennende, de skal jo rote oppi hodet mitt. Jeg har hørt at lyden er det verste, men kirurgen sa jeg kunne få P4 på øret. Hun gruer seg til de skal ta håret hennes i forbindelse med operasjonen og har søkt om parykk, men ikke fått noe svar enda. - Derfor søkte jeg om å gjøre det på vinteren, det ser jo idiotisk ut med lue på sommeren, ler hun. I huset bor også den ene svigerdatteren og to av Britts fire barnebarn på fem og to år. Det er fint. Hun henter ofte i barnehagen og sitter barnevakt. Britt elsker å drive med blomster og er glad for å ha fått en stor deilig hage å boltre seg i. I fjor klarte hun ikke vente på at sønnen skulle ta opp den ene rota i blomsterbedet, så den tok hun selv. Da landet hun med korsryggen på en murkant og slo seg veldig. Nå har hun lovet å ikke ta flere røtter. Og ikke gå på stige. Og ikke klatre uten at det er under oppsyn. Parkinson har ikke vært noe tema blant sønnene når Britt er til stede. Hun lurer på om de kanskje engasjerer seg mer i det når hun ikke er der. Sist hun var hos kirurgen tok hun med seg den ene sønnen. Det virket det som han satte pris på. Barnebarna vet at det er noe galt med bestemor, men ikke helt hva. De stirrer forundret på henne når hun stopper opp og ikke kommer seg videre. Britt har prøvd å forklare litt til den eldste, men er usikker på hvor mye hun forstår. Schæferhunden Oxy måtte Britt dessverre gi fra seg. Puddelen Bajas er hennes nye følgesvenn. Foto: Privat Det verste med operasjonen er likevel økonomien. Hun har brukt opp sykmeldingsdagene og må gå over på arbeidsavklaringspenger. Det betyr at hun kun vil få utbetalt 66 % av inntekten. Derfor er hun ivrig etter å komme tilbake i jobb så snart det lar seg gjøre. Britt vet at hun ikke kan regne med å bli helt bra, men har store forventninger om å bli bedre. Flyttet sammen med sønnen I fjor flyttet hun inn i villa på Jar sammen med den mellomste av sine tre sønner. De bor i hver sin del av huset og deler hage. Selv om hun deler hus med sønnen, bor hun alene. Hun tenker en del på hva som skjer når hun blir dårligere. Hun har ikke lyst til å være en pest og en plage for sine barn. - Det er det eneste jeg tenker på i forhold til fremtiden. Jeg har ikke noe tro på at det vil komme medisiner som gjør meg bra, men håper operasjonen kan hjelpe litt. Som å gi bort ungen min Etter at hun fikk parkinson, kjøpte hun seg en schæferhund som het Oxy. Dessverre ble den for sterk for henne, hun ble dratt over ende og det ble for farlig å gå på tur. For tre år siden måtte hun legge ut en annonse på finn.no og søke etter en annen eier til Oxy. - Det er det verste jeg har gjort. Det føltes nesten som å skulle gi bort ungen sin. Hun ville ikke ha ny hund etter det, men sønnene maste på henne og sa hun måtte få en så hun kom seg ut. Hun kjøpte en puddel med navnet Bajas og skjønte etter hvert at barna hadde rett. Bajas må luftes parkinsonposten nr

20 portrett Britt vet aldri helt hva som vil skje i løpet av arbeidsdagen. Kontoret til Røde Kors Oslo er også er servicesenter for mennesker som trenger hjelp. De kan bidra med mye, men ikke penger eller mat. Britt er glad i å reise, og mener lengre reiser fortsatt lar seg gjøre nå med litt planlegging og godt reisefølge. Dette bildet er tatt i Kenya i Foto: privat tre ganger om dagen, men det er ikke noe problem. Sammen går de mye i skogen, det er lettere for Britt å gå i ulendt terreng enn på asfalt. Puddelen har også lært hva den kan gjøre når Britt stopper opp ute. Når Britt sier hjelpe setter Bajas en labb foran henne og da kommer hun i gang. Det foregår noe hver dag. Britt har ikke noe problem med å få dagene til å gå. For eksempel er hun og hunden besøksvenn for en gammel dame på Akerselva sykehjem. Det kom en mail til Røde Kors fra en dame som hadde en mor som var så ensom og savnet å ha hund. Da tenkte Britt at dette oppdraget måtte være noe for henne. - Vi går dit, og så ligger hunden ved siden av henne i sofaen. Så klapper hun på den i en halvtime, og så går vi igjen. Hun er også er en av telefonvaktene i Parkinsontelefonen. De dagene hun har vakt, kan hun ikke planlegge så mye annet. I tillegg sitter hun i styret i Oslo vest Parkinsonforening. - Jeg har fått mange nye venner fra hele landet gjennom denne sykdommen. Det er fint. Hun har reist en del etter at hun fikk parkinson. Det går fint så lenge hun har et reisefølge som tar hensyn til sykdommen. På listen over eksotiske reisemål står Thailand (2001), Svalbard (2002), Kenya (2007), Florida (2008), Svalbard i telt (2010). Svalbard står også høyest på ønskelisten over reisemål til sommeren. Kjører så lenge hun kan Bilen er viktig. Den bruker hun både til jobb, for å besøke folk og til praktiske gjøremål. - Den ene sønnen min jobber i politiet og han har sagt at jeg kjører bra, så jeg stoler på det. Men hun passer på at hun ikke kjører lange turer, da er hun redd hun kan bli for trøtt og sovne. Hun har det med å sovne, og noen ganger sovner hun i strikketøyet. Verre var det da hun satt og spiste spagetti ved stuebordet. Plutselig kjente hun at hun hadde noe seigt i panna, og akkurat da ringte det på døra. Utenfor stod en lattermild sønn som lurte på om hun hadde bada i spagetti. I ettertid har hun fått mange til å le av historien om den gangen hun sovnet oppi middagen. Humøret er det ikke noe å si på, Britt ser positivt på tilværelsen. Hun tenker ikke så mye fremover, og hun gjør det hun klarer å gjøre. Det får komme det som kommer. - Verden går ikke under selv om man har parkinson. Og vi skal alle dø en gang, sier Britt. 20 parkinsonposten nr