Mens hele Norge jubler over at den første norske Nobel- prisen i fysiologi og medisin går til Mosers glitrende

Transkript

1 Nyhetsbrev Høst 2014 Sats på hjernen Mens hele Norge jubler over at den første norske Nobel- prisen i fysiologi og medisin går til Mosers glitrende hjerneforskning, gjenstår mange og krevende utfordringer for alle som er opptatt av forskning og behandling av hjernesykdommer. Hjernerådet vil bidra til økt kunnskap og satsning, og ønsker etablerte og nye medlemmer fortsatt velkommen i dugnaden I de nærmeste årene vil omfanget av sykdommer relatert til hjernen øke dramatisk. Det er derfor behov for større oppmerksomhet og koordinert satsning på denne gruppen sykdommer. Dette var en av årsakene til at Hjernerådet ble stiftet 11. oktober Professorene Leif Gjerstad og Nils- Erik Gilhus var initiativtagere og aktive i styret inntil 2012, de siste årene ledet av stortingsrepresentant Inge Lønning. I 2013 ble det valgt en nytt styre, som i stor grad ble gjenvalgt ved årsmøtet i mars Styret består nå av: Hanne Flinstad Harbo (nevrolog, leder), Joel Glover (nevroforsker, nestleder), Mona Enstad (MS- forbundet, tidligere leder av Hjernerådet), Leif Arild Fjellheim (Landsforeningen for Ryggmargsskadde), Grethe Lunde (Norsk forening for slagrammede), Are Brean (nevrolog), og Sveinung Tornås (nevrospykolog) (se bilde). Hjernerådets styre ønsker å være et aktivt bindeledd både mellom ulike fagfelt, faggrupper og brukere som er opptatt av «hjernehelse» og mot offentlige myndigheter og andre organisasjoner og nettverk. Vi ønsker både nåværende og nye medlemmer velkommen til å ta kontakt med oss om aktuelle saker La oss sammen satse på hjernen Fakta om hjernerådet: Hjernerådet representer i dag 29 selvstendige norske brukerorganisasjoner, behandlingssentre, forskningsmiljøer og profesjonsorganer som har gått sammen for å gjøre en bedre innsats for alle som rammes av sykdommer og skader i hjernen, ryggmargen og tilhørende nerver. Vi arbeider for at mennesker med slike sykdommer eller skader skal få de beste mulige vilkår i Norge, og vi representerer Norge i internasjonale nettverk som fokuserer på «hjerne- helse» Styret i Hjernerådet. Are Brean are.brean@legeforeningen.no, Hanne Flinstad Harbo, leder h.f.harbo@medisin.uio.no, Mona Enstad mona@ms.no, Joel Glover joel.glover@medisin.uio.no, Leif Arild Fjellheim leif.arild.fjellheim@haugnett.no, Grethe Lunde grethelunde@lyse.ne, Sveinung Tornaas Sveinung.tornaas@sunnaas.no

2 Hjernerådets arbeid høsten 2014 Vi arrangerer åpent møte om nevrorehabilitering/habilitering 20. november, Store Auditorium, Rikshospitalet, kl (se eget program). Velkommen Bidra til Hjernerådet Hjernerådet oppfordrer alle organisasjoner og organiserte interessefellesskap til å melde seg inn for et felles løft for en viktig sak, fordi: Vi inviterer representant for alle medlems- organisasjoner til planleggingsmøte om arrangementer i regi av medlemmene gjennom det europeiske Hjerneåret Velkommen 1. desember kl i MS- forbundets lokaler i Tollbugata i Oslo. I samarbeid med Norsk nevrologisk forening vil vi markere starten av Hjerneåret i slutten av februar i 2015 i Oslo. Nobelprisvinnerne Moser og Moser vil delta. Vi arbeider for å skaffe finansiering for ansettelse av sekretariat for Hjernerådet Vi har søkt og fått bevilgning fra Helsedirektoratet til å utarbeide informasjonsbrosjyre om Hjernerådet. Denne vil i høst bli distribuert til medlemmer, samarbeidspartnere og publikum. Vi arbeider aktivt med offentlige og politiske myndigheter. Styret har møte med Helsedepartementet i oktober, og deltar på høring i Helse- og omsorgskomiteen om statsbudsjettet. Dere støtter en samfunnsmessig viktig sak Medlemskapet gir mulighet til å melde inn saker som angår hjernehelse, og påvirke Hjernerådets arbeid Hjernerådet er en viktig informasjonskanal Hjernerådet representerer nevro- saken i forhold til offentlige instanser og politikere Hjernerådet representerer et viktig nettverk som gir økt kontaktflate og innflytelse Vi vil i møte med Folkehelseinstituttet diskutere videre mulighet for en «nevrodatabase» Vi videreutvikler kontakten med European Brain Council og andre nettverk. Vi ønsker bedre kontakt med medlems- og brukerorganisasjoner og vil sende ut nyhetsbrev om vårt arbeid hvert halvår Hjernerådet inviterer alle Hjernerådets medlemmer til idedugnad 1. desember til kl hos MS- forbundet, Tollbugaten 35. Informasjon om Hjerneåret Drøftinger: Hjernerådets planer / Aktiviteter sammen med Hjernerådets medlemmer. Les mer om Hjernerådet på

3 Glitrende norsk hjerneforskning - og veien videre Hele Norge og forskningsverden gratulerer May Britt og Edvard Moser med den utrolige bragd det er å få den første norske Nobelpris i fysiologi eller medisin. De har oppdaget «gitter- cellene» i hjernen og kan forklare hvordan «hjernens GPS- system» virker. Dette er det fremste eksempelet på glitrende norsk hjerneforskning, som gir håp om en mye større og bredere satsning for bedre å forstå, forebygge og behandle den store gruppen sykdommer som kan ramme hjernen og nervesystemet. Omtrent 25 % av de totale helsekostnader i Norge er knyttet til sykdommer og skader i hjernen og ryggmargen. 1 av 3 nordmenn vil i livets løp få skade eller sykdom i hjernen eller ryggmargen. Tallet er mye høyere i fattige deler av verden. Sykdomsgruppen gir ofte langvarige og alvorlige helseproblemer, men har fått mindre oppmerksomhet og ressurser enn andre områder. Derfor er det spesielt gledelig om årets Nobelpris i fysiologi eller medisin også kan sette fokus på den store og litt forsømte gruppen av pasienter med sykdom som rammer de fantastiske hjernecellene. Utfordringer og muligheter Hjernen og ryggmargen er til sammen vårt mest komplekse og viktigste organ, og selve grunnlaget for at vi kan være akkurat de vi er. Sykdommer og skader i hjernen og ryggmargen forårsaker store belastninger og kostnader for individet og samfunnet. Sykdommene kan ramme i alle aldre, fra fosterstadiet til de aller eldste av oss. De kan være relatert til fysiske skader, genetiske og miljø- relaterte sykdommer, feilernæring, utviklingsdefekter og psykiske påvirkninger. Hos voksne er nevrologiske sykdommer som for eksempel hjerneslag, multippel sklerose, epilepsi, Parkinsons sykdom og Alzheimers sykdom samlet sett vanlige. Ikke minst blir det flere med demenssykdommer, etter hvert som vår befolkning stadig blir eldre. Nye fremskritt innen nevrovitenskaplig forskning gir uante muligheter for fremtidig diagnostisering og behandling. Her har Norge fortsatt en enestående sjanse til avgjørende forskningsinnsats, basert på våre sterke fagmiljøer, slik den nylige Nobelprisen også viser. Sykdommer og skader som rammer hjernen og ryggmargen representerer mange utfordringer: 1) Diagnostikken må utføres optimalt, både med hensyn på presisjon og ventetider. Mange nye diagnostiske verktøy er under utvikling, særlig innen genetikk og billedfremstilling av hjernen og ryggmargen. Eksisterende og nye tilbud må etableres med topp faglig kompetanse og effektiv gjennomføring. Nervevev er svært sårbart, og forsinkelser kan være skjebnesvangert. 2) Behandlingen for mange hjernesykdommer har allerede endret seg dramatisk. Dette er takket være både basal og klinisk hjerneforskning. I mange tilfeller kreves tverrfaglig innsats og bruk av høyt utviklede teknologiske hjelpemidler. Behandling basert på stamceller, nanoteknologi, proteser og andre teknologier vil etter hvert bli tilgjengelig. Blant annet innen medikamenter, kirurgi, ernæring og rehabilitering vil vi få se nye behandlingsformer. Pasienter i Norge bør få det ypperste som finnes av behandling. Dette krever at profesjonene er oppdaterte og ambisiøse, og får tilstrekkelige ressurser med riktig prioritering. 3) Rehabilitering er et svært viktig område. Kunnskap om hjernens og ryggmargens evne til restituering både spontant og ved trening øker raskt. Dette skaper nye muligheter, men fordrer en aktiv holdning til faglig oppdatering og implementering 4) Sist, men kanskje viktigst er det at forebyggende behandlingsstrategier bør være oppdaterte og igangsettes bredere og mer aktivt enn i dag. En større nasjonal innsats behøves for å sikre at linjen forebygging- diagnostisering- behandling-

4 En større nasjonal innsats behøves for å sikre at linjen forebygging- diagnostisering- behandling- rehabilitering styrkes og effektiviseres, samt at dette knyttes tett til banebrytende forskningsaktivitet. Denne integreringen og koordineringen er krevende. Også fyrtårn trenger grunnmur Moser- paret har vist at langsiktig, fokusert arbeid som får gode betingelser kan gi glitrende resultater, også i Norge. Men det blir ingen slike fyrtårn uten en solid grunnmur. Nå bør både det offentlige og det private Norge benytte anledningen til å øke satsningen på forskning på sykdommer og skader i hjernen og ryggmargen. Det er det flere gode grunner til: 1. Komplekse sykdomsmekanismer. Stadig større mangfold avdekkes i sykdomsårsaker via økt innsikt i genetikk og epigenetikk og i samspillet mellom gener og miljø. Diagnostisering krever stadig mer spisskompetanse, i økende grad i samspill med forskningsmiljøene. 2. Rask utvikling av nye behandlingsmuligheter. En tettere dialog mellom forskningsmiljøer og kliniske miljøer vil øke kunnskap og sørge for at nye behandlingsmuligheter raskest mulig finner veien til klinikken. 3. Betydningen av levekår. På global basis er feilernæring under fosterlivet og barndommen en tikkende bombe for hjernehelse. Hele generasjoner av barn hos enkelte befolkningsgrupper blir utsatt for dårlige utviklingsvilkår og vil vokse opp med forstyrrelser i hjernefunksjon med dertil kognitive og sosiale vansker. Også levekårene for eldre påvirker i stor grad deres hjernehelse. 4. Økt antall skader. På global basis ventes traumatiske skader i hjernen og ryggmargen å øke kraftig i takt med økt motorisert ferdsel og ulike typer av ulykker. Styrket forskning på behandling av traumatiske skader er avgjørende. 5. Økt behov for rehabilitering. Nye rehabiliteringsmuligheter utvikles stadig, basert på økt kunnskap om restitueringsevnen i hjernen og ryggmargen. Dessverre er rehabilitering et forsømt kapittel i Norge, og tilbudet ligger langt etter kunnskapsutviklingen. 6. Tverrfaglighet. Både diagnostikk og behandling krever tverrfaglig innsats, men koordineringen av dette kan bedres betydelig. Nasjonale arbeidsgrupper bør etableres med klare og målrettede mandater. Sats mer på hjernen Hjernerådet ( gratulerer og jubler med May Britt og Edvard Moser over Norges første Nobelpris i fysiologi eller medisin. Hjernerådet representer 29 selvstendige norske brukerorganisasjoner, behandlingssentre, forskningsmiljøer og profesjonsorganer som har gått sammen for å gjøre en bedre innsats for alle som rammes av sykdommer og skader i hjernen, ryggmargen og tilhørende nerver. Vi arbeider for at mennesker med slike sykdommer eller skader skal få de beste mulige vilkår i Norge, og vi representerer Norge i internasjonale nettverk som fokuserer på hjernehelse. Vi vil oppfordre norske myndigheter og samfunnet for øvrig til en ny og bred satsning på nevrologiske sykdommer på tvers av sykdomsgruppene. Vi trenger mer og bedre kunnskap om alle aspekter ved disse sykdommene, slik at belastningen på pasientene, de pårørende og samfunnet blir minst mulig. Sats enda mer på hjernen, den er vårt viktigste organ Velkommen til felles innsats for Hjernehelsen Hilsen styret i Hjernerådet.

5 Invitasjon*til*åpen,*gratis*konferanse:* * Når*hjernen*skades:*Trenger*du*habilitering*eller* rehabilitering* *og*hva*er*forskjellen?* * Både*habilitering*og*rehabilitering*etter*skade*i*nervesystemet*handler*om*hjelp*til* å*oppnå*best*mulig*funksjons@*og*mestringsevne,*selvstendighet*og*deltakelse.*men* hva*er*forskjellen,*og*hvordan*kan*vi*bli*bedre*på*å*samarbeide*om*pasientens* beste?*************for*mer*informasjon*om*hjernerådet,*sewww.hjerneradet.no* Tidspunkt:* Sted:* For*spørsmål:* Torsdag20.november2014kl StoreAuditorium,Rikshospitalet.Sognsvannsveien20,Oslo LeifArildFjeldheim,styremedlemHjernerådet. E9post:leif.arild.fjellheim@haugnett.no Møteledere: ProfessorHanneF.HarboogProfessorJoelGlover,lederognestleder,Hjernerådet 12:00* *12:05* Velkommen** 12:05* *12:20* Etter*at*skaden*rammer* *hvordan*skal*samfunnet*legges*til*rette?* OlaugBollestad,Storingsrepresentant(KrF) 12:20* *12:40* Hva*er*habilitering?* NilsØivindOffernes,psykologspesialist,Avdelingfornevrohabilitering,Oslo universitetssykehus 12:40* *13:00* Hva*er*rehabilitering?* JanEgilNordvik,PsykologoglederRegionalKompetansetjenesteRehabilitering HSØ,SunnaassykehusHF 13:00* *13:20* Når*skaden*rammer* *hvordan*bør*hjelpen*fungere?* StianHoffBerg,nestlederUngdomsrådet,Akershusuniversitetssykehus 13:20* *13:45* Hva*kan*vi*lære*av*hverandre,*hvordan*samhandle*bedre?* Innlederneogmøtelederne* 13:45* *14:15* Pause 14.15* *14:30* Medfødt*nevrologisk*skade* *hva*trenger*vi?* AnneBeritPedersen,brukerrepresentant 14:30* *14:50* Medfødt*nevrologisk*skade* *hva*gjør*vi?* EinarBryne,Overlege,Vestfoldsentralsykehus 14:50* *15:10* Ervervet*nevrologisk*skade@*hva*trenger*vi?* Brukerrepresentant 15.10@15.30* Ervervet*nevrologisk*skade@*hva*gjør*vi?* FrankBecker,medisinskfagsjefSunnaassykehus,førsteamanuensisUniversiteteti Oslo 15.30* *15.45* Oppsummering,*avslutning** Konferansenvilitilleggblidirektevistpåinternett(livestreamet).Sewww.hjerneradet.no