Hjernerådet i Hjerneåret 2015

Transkript

1 Hjernerådet i Hjerneåret 2015 Nyhetsbrev Sommer 2015 Hjernerådet har innledet Hjerneåret 2015 med aktivitet og engasjement. Ved årsmøtet 18. mars 2015 ble et nytt styre valgt, som nå planlegger en informasjonskampanje rettet mot publikum og politikere. Vi inviterer alle til å støtte opp og bidra til arbeidet for Hjernerådet. Hjernerådet søker ambassadører I forbindelse med aksjonen vi planlegger høsten 2015 søker Hjernerådet etter enkelte medarbeidere som ønsker å bidra som Hjerneråds-ambassadører med å stille opp på noen arrangementer og i media. Vi trenger noen få representanter for pasienter, pårørende, pasientforeninger og fagpersoner. Ambassadørene vil delta i aksjons-gruppen i tett samarbeid med styret. Kort søknad om deltagelse sendes h.f.harbo@medisin.uio.no innen 10. august., tilbakemelding gis i løpet av august. Bilde av styret. Bak fra venstre: Joel Glover, Are Brean. Foran fra venstre: Leif Arild Fjellheim, Anne-Grete Strøm-Erichsen, (nestleder) Magne Wang Fredriksen, Hanne F. Harbo (leder) og Grethe Lunde.

2 Årsmøtet 2015 Årsmøtet ønsket spesielt de nye styrerepresentantene; Anne-Grete Strøm-Erichsen og Magne Wang Fredriksen, velkommen til det nye styret. Samtidig takket årsmøtet de utgående styremedlemmene; Mona Enstad og Sveinung Tornås. id. Fakta om hjernerådet: Hjernerådet representer i dag 32 selvstendige norske brukerorganisasjoner, behandlingssentre, forskningsmiljøer og profesjonsorganer som har gått sammen for å gjøre en bedre innsats for alle som rammes av sykdommer og skader i hjernen, ryggmargen og tilhørende nerver. Vi arbeider for at mennesker med slike sykdommer eller skader skal få de beste mulige vilkår i Norge, og vi representerer Norge i internasjonale nettverk som fokuserer på «hjerne-helse» Årsmøtet med styret ønsket samtidig å takke professorene Leif Gjerstad og Nils Erik Gilhus, for deres flotte og langsiktige arbeider for Hjernerådet. Bidra til Hjernerådet! Hjernerådet oppfordrer alle organisasjoner og organiserte interessefellesskap til å melde seg inn for et felles løft for en viktig sak, fordi: Dere støtter en samfunnsmessig viktig sak Medlemskapet gir mulighet til å melde inn saker som angår hjernehelse, og påvirke Hjernerådets arbeid Hjernerådet er en viktig informasjonskanal Før selve årsmøtet ble det i tillegg arrangert et miniseminar hvor førsteamanuensis Marianne Fyhn fra Universitetet i Oslo, holdt et spennende innlegg om oppdagelsen av gittercellene i hjernen, hvor hun fortalte om Nobelpris-forskningen til Edvard og May-Britt Moser. Professor Joel Glover fra Universitetet i Oslo holdt deretter et flott innlegg om Hjerneplastisitet. Hjernerådet representerer hjrene-saken i forhold til offentlige instanser og politikere Hjernerådet representerer et viktig nettverk som gir økt kontaktflate og innflytelse Les mer om Hjernerådet på

3 Åpning av Hjerneåret 2015 i Universitetets aula i Oslo Den offisielle åpningen av Hjerneåret 2015 ble avholdt i Universitetets aula torsdag 19. februar. Bak arrangementet sto Hjernerådet, Norsk nevrologisk forening og Nansen Neuroscience Network. Åpning ved statssekretær Anne Grethe Erlandsen Hilsen ved rektor Ole Petter Ottersen, Universitetet i Oslo Hilsen ved president Hege Gjessing, Legeforeningen The Year of the Brain, Mary Baker (Immediate past president, European Brain Council) Gitterceller ved førsteamanuensis Marianne Fyhn, Universitetet i Oslo Å leve med kronisk nevrologisk sykdom ved Helene Wangberg, leder i Oslo MS-forening Smakebiter fra moderne nevrologi ved avd.sjef/ prof. Espen Dietrichs (Oslo universitetssykehus/ Universitetet i Oslo) President Raad Shakir, President, World Federation of Neurology I tillegg var det kulturelt innslag ved konsertpianist og ambassadør for det Europeiske Hjernerådet, Olga Bobrovnikova Les mer om dette og andre saker på hjemmesiden til Hjernerådet.

4 Informasjon om Hjernerådet i forbindelse med Nevrodagene 2015 Nevrodagene er Norsk nevrologisk forenings årlige fagdager. De XXVII Nevrodager ble arrangert i uke mars i 2015 i Oslo på Ingeniørenes Hus. I forbindelse med Nevrodagene holdt leder av Hjernerådet, Hanne F. Harbo, et innlegg om Hjernerådet. Hele innlegget kan leses på hjemmesiden til Hjernerådet. Hjernerådet i Stortingets spørretime Hjernerådet var på dagsorden i Stortingets spørretime onsdag 3. juni. Stortingsrepresentant Karianne Tung stilte viktige spørsmål for å styrke nevrofeltet innen forskning, behandling, rehabilitering og forebygging. På hjemmesiden til Hjernerådet kan en se spørsmålene samt svarene fra Helse- og omsorgsminister Bent Høye (Spørsmål 6). Hjernerådet vil arbeide videre med disse viktige spørsmål.

5 2015 er hjernens år Leder for Norsk nevrologisk forening Anne Hege Aamodt (f.v.), den russiske konsertpianisten og MS-pasienten Olga Bobrovnikova, president for World Federation of Neurology, Raad Shakir og leder for Hjernerådet Hanne F. Harbo. Foto: Lise B. Johannessen. Hjernesykdommer er på mange måter et nedprioritert felt, til tross for at det følger store belastninger med mange av disse lidelsene, sier professor Hanne F. Harbo, overlege og leder for Hjernerådet. Torsdag 19. februar var det offisiell åpning av det norske Hjerneåret i Universitetets aula i Oslo. Arrangementet er et samarbeid mellom Norsk nevrologisk forening, Hjernerådet og Nansen Neuroscience Network. Det er også endel av det europeiske Hjerneåret og i forbindelse med åpningen kunne arrangørene både ønske velkommen til president i det europeiske hjernerådet Mary Baker og president i World Federation of Neurology (WFN) Raad Shakir som gjennom 30 år har vært engasjert i WFN, senest som president. Les mer på Tidsskrift for Den norske legeforening. Fakta om hjerneåret 2015 Det europeiske hjerneåret 2015 har som formål å anspore samfunnet til innsats for hjernen. Over hele Europa står pasienter, forskere og kliniske leger sammen for å informere om betydningen av å ta bedre vare på hjernen, om hvordan hjernesykdommer kan forebygges og om hvorfor forskningsinnsatsen bør økes til glede for alle som er, og kommer til å bli, rammet av sykdommer i hjernen og nervesystemet. I Norge drives arbeidet av Hjernerådet, Norsk nevrologisk forening og Nansen Neuroscience Network i fellesskap. Gjennom ulike aktiviteter rundt om i landet i løpet av 2015 ønsker de å spre kunnskap om menneskehetens aller viktigste ressurs den menneskelige hjerne. 25 prosent av de totale helsekostnader er knyttet til lidelser i hjernen og nervesystemet. Samlede kostnader for denne type sykdom/ lidelse er 55 milliarder per år. 30 prosent av befolkningen vil i løpet av livet få skade eller sykdommer i hjernen.

6 The Norwegian Brain Council in Brussel Hjernerådets leder Hanne F. Harbo og styremedlem Are Brean deltok i juni på det første fellesmøtet for de nasjonale hjernerådene i Europa. Møtet var i regi av det Europeiske Hjernerådet, og fant i sted i Brussel. Representanter for til sammen 15 land var til stede. Hanne F. Harbo holdt innlegg på vegne av det norske Hjernerådet, og presenterte Hjernerådets medlemmer, organisering og aktiviteter. Tilbakemeldingene fra de andre europeiske landene gjorde det tydelig at Norge ligger langt fremme i å profilere Hjernerådet og dets medlemmer inn mot både politikere, helsebyråkrati og det generelle publikum. Det norske Hjernerådet er med sine 8 år faktisk et av Europas eldste. At nå stadig flere land har etablert egne Hjerneråd, forteller med all tydelighet at denne type brede initiativ, med representanter for både fagmiljøer, pasient- og brukergrupper, klinikere og forskningsmiljøer er et behov i hele Europa. I nesten samtlige av de land som var representert på møtet, var Hjernerådene i en oppbyggingsfase, og det tas mange spennende initiativ Europa rundt! Det var bred enighet på møtet om at «healthy brain agenda» - betydningen av å holde hjernen frisk bør bli enda bedre fremhevet i arbeidet både i de enkelte land og på europeisk nivå. Flere fremhevet også betydningen av å arbeide for nasjonale handlingsplaner mot hjernesykdom. Foredragene dekket ellers temaer som kommunikasjon, involvering av pasient- og brukergrupper og deltakelse i EUprosjekter. I løpet av det drøye døgnet oppholdet varte møtte Hanne F. Harbo og Are Brean også Ingrid Vigerust, den norske EU-delegasjonens råd for helse og mattrygghet, som uttrykte stor interesse for Hjernerådets arbeid. De hadde møte med Enrique Terol, som er sentral i arbeidet med EUs referansenettverk for helse, et initiativ hjernen. som blant annet etablerer felleseuropeiske referansenettverk for komplekse nevrologiske sykdommer. I tillegg møtte de Catherine Berens, som leder den nevrovitenskapelige delen av EUs forskningsprogrammer, samt Yngve Foss, som leder det norske Forskningsrådets Brussel-kontor (bildet over). Felles for alle disse var en støttende og interessert holdning til Hjernerådets arbeid, og klare råd om at Hjernerådet fortsatt må være tydelige på sine mål og egen betydning i kommunikasjonen både mot politiske og administrative myndigheter og mot det generelle publikum.

7 Les mer om arrangementer i forbindelse med Hjerneåret 2015 og også lenker til media hvor Hjerneåret 2015 er temaet. Dette finner du på hjemmesiden til Norsk nevrologisk forening. Hjernerådet er på Facebook. Logg inn på Facebook og søk på Hjernerådet og lik siden om du ønsker. Her legger vi ut fortløpende informasjon. Vi oppfordrer samtidig medlemsorganisasjonene til å melde inn innlegg de ønsker lagt ut der. Det kan være alt fra arrangementer til nyhetssaker. God sommer til alle, fra Hjernerådet!