LNT ønsker alle sine lesere en god jul og et godt nytt år. Reisebrev fra Kreta. Donordagen. VM for transplanterte. Seminar om samhandlingsreformen

Transkript

1 Nr. 4 Desember 2009 L A N D S F O R E N I N G E N F O R N Y R E P A S I E N T E R O G T R A N S P L A N T E R T E Reisebrev fra Kreta LNT ønsker alle sine lesere en god jul og et godt nytt år Donordagen VM for transplanterte Seminar om samhandlingsreformen LNTs ledermøte Retningslinjer for tilrettelegging av dialysebehandling ISSN ISSN

2 LNT-nytt Kjære medlemmer! Som vanlig er når vi kommer i slutten av november, er det noen som tar julaften litt på forskudd nemlig Helse og Rehabilitering som står for utdelingen av overskuddet fra Extra-spillet. Tirsdag 24. november var det offentliggjøring av tildeling av midler for 2010, og det ble delt ut i alt 230 millioner fordelt på 564 prosjekter. Med god grunn var det mange som jublet i Samfunnssalen i Oslo den dagen. Men når vi vet at det var kommet inn i alt prosjektsøknader, så var det nok noen som gikk litt skuffet hjem også. LNT hadde grunn til å være fornøyd, for vi fikk til sammen kroner. Det meste går til flerårige forskningsprosjekter som allerede er i gang, men vi fikk også midler til ett nytt forskningsprosjekt. Det som virkelig fikk oss til å juble, var likevel at vi fikk vel kroner til sydentur for dialysepasienter. Det betyr at vi igjen kan gi pasientene tilbud om en svært rimelig tur. Når vi leser reportasjen fra årets tur, skulle det være lett å la seg friste til å melde seg på turen i Vi vil komme nærmere tilbake til neste års tur i LNT-nytt nr. 1/2010. Bladet denne gang bærer ellers preg av en aktiv høst i LNT. LNT er spesielt glad for at vi nå har fått på plass retningslinjer for dialysebehandlingen. Som nevnt tidligere er LNT med i arbeidsgruppen som skal utarbeide Handlingsplan for kronisk nyresykdom, og da passer det godt at LNT kan presentere de nye retningslinjene nå. I tillegg har det vært arrangert både seminar, ledermøte og besøkstjenestekurs. Etter noen år med lav deltakelse, var det ekstra hyggelig at det var så mange deltakere på årets besøkstjenestekurs. Både antall pasienter og antall avdelinger øker, så det er viktig med rekruttering, og det er ingen tvil om at våre besøkere gjør en god og viktig jobb. Ikke minst er vi stolte av fylkeslagenes innsats i forbindelse med Donordagen Det gjøres i det hele tatt en flott jobb av alle frivillige i fylkeslagene i LNT. Vi vet at mange nå arrangerer julebord for medlemmene, og jeg er nettopp kommet hjem etter å ha fått være med på et særdeles hyggelig julebord i LNT Sør- Trøndelag. Er det noe jeg setter pris på i mitt arbeid i LNT, så er det å komme ut og treffe LNTs medlemmer, for det er jo dere som er LNT. Med tenning av lys både inne og ute har startskuddet gått for den hyggelige førjulstiden. Jeg blir aldri for gammel til å kjenne på både glede og forventning i disse ukene fram mot jul. Håper dere alle får en fin førjulstid og en God Jul! Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf Fax: p0st@lnt.no Ansvarlig redaktør: Berit Molton Worren Medlemskontingent for 2009: Hovedmedlemmer kr. 300,- Støttemedlemmer kr. 150,- Firmaer o.l. kr. 350,- Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: Fax: LNT-nytt utgis 4 ganger i året Opplag: 3300 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 20.1., 20.4., og Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Redaksjonen er avsluttet Produksjon: Beck Grafisk, 2015 Leirsund Tlf Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo 2

3 Innhold Seminar om samhandlingsreformen s. 4 LNTs Ledermøte s. 6 Flott besøkstjenestekurs s. 7 Reisebrev fra Kreta s. 8 Ungdomssiden; Kjære LNTBU-medlemmer s. 10 Reisebrev fra CEAPIR i Berlin s. 11 Kjære foreldre med barn mellom 0 og 15 år s. 12 Ceapir Workshop i Berlin s. 13 Retningslinjene for tilrettelegging av dialysebehandling s. 14 Høstmøte i LNT Nord-Trøndelag s. 20 Brev fra leserne; 40-årsdag for transplantasjon s. 21 VM for transplanterte s. 22 Rett fra Lever n s. 25 Donordagen s. 26 Våre informasjonshefter s. 28 Styret informerer Vi vil ha mer PD! De fleste som har nyresvikt vet hva PD er; posedialyse, eller på fagspråket; peritonealdialyse. Antallet nyresjuke øker med minst 15 % hvert år, og vi vet at kapasiteten på de fleste dialysestasjonene allerede er sprengt. Samtidig vet vi at bare 20% av nyrepasientene får tilbud om posedialyse, og at mange sykehus har en svært lav andel dialysepasienter på PD. På tross av at mange pasienter har det best med vanlig hemodialyse, og på tross av at noen sykehus er flinke og har en høy andel PD-pasienter, så er det et åpenbart behov for et bedre og mer omfattende tilbud om posedialyse til pasienter som får nyresvikt. LNT ønsker at pasientene skal få en grundig informasjon om både HD og PD, og at pasienten i samråd med sin lege skal være i stand til å velge det alternativet som er best for den enkelte. Det er viktig å ha den dialyseformen som gir best livskvalitet, som gir minst reisetid, og som passer den enkeltes livssituasjon. Vi er forskjellige, og det må være et minimumskrav at alle informeres om de forskjellige tilbudene før dialyseform avgjøres. Hjemmedialyse, både HD og PD må gjøres mer tilgjengelig for flere. Dialysestasjonene klarer ikke å ta imot alle som etter hvert trenger dialyse, og mange pasienter har enten for lang reisetid eller for dårlig helse til å dra til nærmeste sykehus tre-fire ganger i uka. I tillegg må det etter hvert også etableres dialysetilbud på sykehjem, slik at eldre pasienter får et verdig tilbud uten strabasiøse og unødvendige reiser. Men det skjer ting som tyder på framgang også på dette området: LNT har utarbeidet retningslinjer for dialysebehandling i prosjektet Dialyse og livskvalitet En nasjonal handlingsplan for kronisk nyresykdom er under utarbeidelse i Helsedirektoratet LNT starter i samarbeid med Baxter en informasjonskampanje med PD-ambassadører Nasjonalt fagråd for organdonasjon er oppnevnt av Helse- og omsorgsdepartementet Dessuten vet vi jo at våre samarbeidspartnere og ansatte i helsevesenet kjenner til utfordringene innen dialyse, og at vi kjemper for de samme målene; mer informasjon, bedre valgmulighet, mer hjemmedialyse, flere dialysestasjoner og kortere reisetid. Så får jeg til slutt ønske alle sammen, og særlig alle dialysepasienter, en riktig god jul og et godt nytt år. 3

4 Seminar om samhandlingsreformen Iog med at mye av det Samhandlingsreformen dreier seg om er knyttet opp mot lokale forhold, var det viktig for LNTs Landsstyre at LNTs tillitsvalgte så tidlig som mulig skulle få innblikk i hva forslaget til denne viktige helsereformen går ut på. I forkant av ledermøtet inviterte vi derfor til et miniseminar om Samhandlingsreformen lørdag 24. oktober. Vi hadde fått med oss meget dyktige foredragsholdere. Fra Helse- og omsorgsdepartementet kom avdelingsdirektør Kristin Lossius for å si litt om bakgrunnen for reformen og hva departementet ønsker å oppnå. Visepresident i Den norske legeforening, Arne Laudal Refsum, fulgte deretter opp med å se på hva reformen vil bety sett fra legenes side. Siste foredragsholder var Kolbjørn Breivik, nestleder i LNT, som selvfølgelig hadde fokus på hva dette betyr for pasientene. Vi regnet med at dette var et tema som kunne interessere flere, og sendte derfor ut invitasjon til alle organisasjonene i Stiftelsen Organdonasjon. Dessverre var det bare én organisasjon, Foreningen for Hjertesyke Barn, som hadde anledning til å komme utenom LNT-familien. Men selv om det ble litt færre deltakere enn vi hadde forventet, er det ingen tvil om at foredragsholderne møtte en svært lydhør og interessert forsamling. Kristin Lossius tok utgangspunkt i at vi står overfor store utfordringer i tiden fremover da vi blir stadig flere eldre, vi har fått et endret sykdomsbilde og den medisinske teknologien gjør at flere kan behandles. Tilbudet blir stadig bedre, men de nye mulighetene krever penger. Skal vi kunne klare å møte denne utfordringen, er det helt nødvendig med endringer. Hun nevnte blant annet den store økningen av pasienter med diabetes og økningen i antall dialysepasienter, og viste til at ressursbruken skjer sent i sykdomsforløpet. Det er derfor helt avgjørende med en forflytning av ressurser for å få mer fokus på forebygging i stedet for reparasjon. Hun var klar på at reformen vil kreve at legetjenesten i kommunene må styrkes med flere fastleger og mer fagfolk med kunnskap og kompetanse for å få dette til. En ser at mange kommuner i Norge vil være for små til å få til dette alene, så det vil bli viktig å få til gode løsninger der kommuner kan samarbeide. I den for- bindelse viste hun til et allerede eksisterende kommunesamarbeid i Midt-Telemark. For å stimulere til gode løsninger på kommunenivå, ligger det i reformen at det skal være en kommunal medfinansiering ved innleggelse i spesialisthelsetjenesten og en betalingsplikt for utskrivningsklare pasienter. LNT satte selvfølgelig spesielt pris på å høre at hun mente reformen kan bety mye for LNTs medlemmer med tanke på å få til gode løsninger for dialysepasienter. Arne Laudal Refsum startet opp med å si at Den norske legeforening er enig i de fleste intensjonene i reformen, men mente at reformen måtte ses i sammenheng med pensjonsreformen, NAV-reformen, eldre-bølgen og kostnadsveksten. Det er behov for styrking av kommunehelsetjenesten, bedre arbeidsdeling mellom kommuner og sykehus, mer helhetlig pasientforløp og tydeligere prioriteringer, men reformens suksess handler om valg av riktige virkemidler. Han stilte spørsmål om økt forebyggende innsats i kommunehelsetjenesten vil redusere forbruket av spesialist-helsetjenesten, og mente det må gjøres en grundig vurdering av hvilke spesialisthelsetjenester som på faglig grunnlag kan erstattes med et kommunalt tilbud. 4 Arne Laudal Refsum Kristin Lossius

5 Samhandlingsreformen I juni 2009 la Regjeringen ved daværende helse- og omsorgsminister Bjarne Håkon Hanssen fram Samhandlingsreformen - St.meld. nr. 47 ( ). Norge bruker mest i verden på helse, men får ikke mest helse igjen for hver krone. Dette skal vi nå gjøre noe med, sa Bjarne Håkon Hanssen da stortingsmeldingen ble lagt fram. Intensjonen med Samhandlingsreformen er at pasientene skal få bedre behandling der de bor, og at det skal lønne seg å forebygge sykdom i forkant i stedet for å reparere i etterkant. Regjeringen vil satse mer på å unngå at folk blir syke, og vil sørge for at det lønner seg for kommuner og sykehus å samarbeide. Tidlig i prosessen ble det opprettet en ekspertgruppe som skulle gi helse- og omsorgsministeren råd i arbeidet med Samhandlingsreformen. LNT var tidlig på banen, og sendte allerede i november 2008 et brev til statsråd Bjarne Håkon Hanssen der vi bl.a. sier følgende: Med en bedre samhandling mellom kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten, ser LNT at det vil være grunnlag for å få til gode lokale løsninger med dialysetilbud på sykehjem og helsestasjoner nær pasienten. I tillegg har flere helseregioner etter hvert gjort gode erfaringer med hjemmedialyse med tilsyn av hjemmesykepleien. Slike løsninger vil bety svært mye for pasienten, og LNT tror bestemt at det også vil gi en samfunnsøkonomisk gevinst. Etter at forebyggingsaspektet nå er tatt inn i LNTs vedtekter, vil det bli meget viktig for LNT også å følge opp denne delen av reformforslaget. LNT vil følge det videre arbeidet med reformen nøye, og det vil være en av de viktigste oppgavene for LNTs Helsepolitiske utvalg i tiden framover. Han var også opptatt av om kommunene er rustet til å klare en ny og utvidet rolle, og mente det ville være behov for interkommunalt samarbeid og aller helst helsekommuner. Han understreket at en forsterket kommunerolle ikke må svekke pasientrettighetene, og at det må sikres et likt tilbud til alle. Fastlegeordningen har etter deres mening vært en vellykket helsereform som bør videreutvikles innenfor grunnleggende strukturer man vet fungerer godt. Han gjentok til slutt at de overordnede målene i Samhandlingsreformen støttes, men at det gjenstår et grundig og omfattende utredningsarbeid for å finne de rette virkemidlene. Så var det Kolbjørn Breivik sin tur, og han skulle si litt om hva LNT mener og hva ved reformen som er bra for LNTs medlemmer. Han hadde gått inn på nettsidene til de største politiske partiene for å finne ut hva de mente, og refererte litt fra partienes uttalelser. De han mente traff best var SV, som blant annet sier følgende: Samhandlingsreformen handler om å løse problemene mens de er små Kommunene skal styrkes, de skal settes i stand til å følge opp pasientene med mye større kraft enn i dag. Derfor er Samhandlingsreformen langt på vei en kommunehelsereform. Kolbjørn Breivik mente at det både er fordeler og ulemper med reformen. Han la vekt på at økt innsats for å begrense og forebygge sykdom er viktig, men understreket av gevinsten av dette arbeidet vil det ta lang tid før en kan høste. En kan derfor ikke ta midler fra sykehusene nå for å bruke til forebygging, her må det nye midler inn. Han understreket også at større vekt på koordinering av pasientens behov og større nærhet til primærhelsetjenesten er viktige signaler. Han påpekte som de andre at små kommuner neppe kan klare dette alene, slik at det vil være behov for samarbeid. Kommunene må også få de nødvendige midler til å kunne påta seg økt ansvar. Samtidig mente han at tilgangen til spesialisthelsetjenestene ikke er godt nok avklart. Hans konklusjon var at Samhandlingsreformen har en riktig helsepolitisk retning, men at forutsetningen for at reformen skal lykkes på kommunalt nivå, er tilstrekkelig med ressurser og en omfattende kompetanseheving i primærhelsetjenesten. Leder i LNT, Lars Skar takket Kristin Lossius og Arne Laudal Refsum for fine innlegg og for at de hadde avsatt tid til å komme. De fikk selvfølgelig blomster, men i tillegg fikk de en minnepinne med LNT-logo slik at de skulle bli minnet om oss, samt hvert sitt eksemplar av filmen Med sviktende nyrer og varme hjerter. Alle de tre innleggene kan du finne på lnt.no, ved å klikke deg inn på høyre side under Foredrag. Berit Molton Worren Fradragsrett for gaver til LNT Skattytere kan kreve fradrag for gave til LNT etter skattelovens Gaven må være pengebeløp og minst kr 500 til sammen i løpet av inntektsåret. Maksimalt fradrag er kr Ønsker du på denne måten å gi en gave til LNT for å støtte oss i vårt arbeid, kan du benytte bankkonto: Vår adresse er: Pb Etterstad, 0609 OSLO. LNT vil sende oppgaver over givere og beløp til Skattedirektoratet, og giver vil motta et brev der det fremgår at likelydende opplysninger er sendt likningsmyndighetene. NB! Husk fødselsnummer på innbetalingen! Du kan lese mer om ordningen på 5

6 LNTs Ledermøte 24. og 25. oktober Etter at seminaret om Samhandlingsreformen var avsluttet, var det tid for ordinært ledermøte. Hva betyr Samhandlingsreformen for medlemmene i fylkene, og hvordan kan den brukes, var første punkt på programmet etter lunsj lørdag. Kolbjørn Breivik innledet til gruppearbeid med følgende spørsmål: Hvordan samarbeide med helsemyndighetene? Hva gjør vi i forhold til de politiske partiene? Hvem andre kan vi samarbeide med for å oppnå mer? Resultatet fra arbeidet i de forskjellige gruppene var bortimot samstemt: Det må jobbes med saken sentralt Det må drives lobbyvirksomhet Brukerrepresentanter må være aktive i råd og utvalg Helsepolitisk utvalg skal jobbe videre med saken, og LNT er rustet til å ta en høring. Etter kaffepause snakket Lars Skar om World Kidney Day 11. mars 2010 Hva kan LNT få til? Det hadde vært et møte med Norges Diabetesforbund, der hadde det blant annet blitt snakket om å få oversatt plakater fra utlandet. Viktig å få fram sammenhengen mellom diabetes og nyresykdom. Samarbeid med fylkeslag i Norges Diabetesforbund. Ledermøtet lørdag ble avsluttet ved at Lars Skar takket for godt arbeid, og alle var velkommen til middag senere på kvelden. Lars Skar ønsker velkommen leder av utvalget, stod for oppsummeringen. Han sa at LNT nok skulle være en koseklubb, men også en kamporganisasjon. Av aktuelle saker som Helsepolitisk utvalg jobber med, nevnte han Samhandlingsreformen og utdanning av PD-ambassadører. Neste punkt på programmet var at Håvard Vere Hilmarsen orienterte om LNTBU. Han sa at det i løpet av et år var skjedd mye, og at Ine Myhre Tollan nå var valgt til leder, og at det var Vibeke på kontoret som måtte ha mye av æren for at det på nytt var et aktivt LNTBU. Håvard selv reiser rundt og holder foredrag på høyskoler om sin situasjon, og det arbeides for å få holdt nordiske/ europeiske møter for ungdom. Siste punkt før pausen var en orientering ved studieleder Per Monstad. Etter pausen var første punkt økonomi, ved Olav Fikse. Det ser bra ut, og budsjettet ser ut til å holde. Det ble snakket litt om sydenturene var for dyre, og hva det skal brukes penger på. Olav Fikse tok seg av neste punkt på programmet, som var Handlingsplan for kronisk nyresykdom. Dette er et arbeid som er satt i gang på oppdrag fra Helseog omsorgsdepartementet på bakgrunn av at antall nyrepasienter i Norge øker. Stikkordet her er forebygging. Neste punkt var orientering om Donordagen, representanter fra de forskjellige fylkeslagene fortalte om mange arrangement, og fellesnevneren fra hele landet var at ungdommen er lettere å få i tale når det er snakk om disse viktige tingene. Siste punkt på programmet før lunsj var rapport fra NNS-møtet på Island (fyldig rapport i forrige LNT-nytt) og CEAPIR hvor fem deltok fra Norge. Etter lunsj orienterte Per Monstad om arbeidet til Levergruppen, der det var viktig å få tak i flere som er villige til å være med i denne gruppen. Berit Worren overtok stafettpinnen fra Per, og snakket om prosjektarbeid og hvor viktig dette har vært for LNT. Og hun oppfordret ikke minst fylkeslagene til å søke om penger til nye prosjekter. Olav snakket til slutt om arbeidet med retningslinjer for tilrettelegging av dialysebehandling i Norge. Lars Skar takket av, og ønsket alle god tur hjem. Arve Nordlie 6 En ny dag, og første punkt på programmet var rapport om arbeidet i Helsepolitisk utvalg, Kolbjørn Breivik, som er

7 Flott besøkstjenestekurs i besøkstjenestens jubileumsår LNTs besøkstjeneste har 20-årsjubileum i år. Ekstra gledelig var det derfor at så mange deltok på LNTs årlige besøkstjenestekurs i Oslo i oktober. Hele 22 deltakere var samlet helgen oktober på Rica Helsfyr Hotel. Noen hadde allerede vært besøkere en stund, mens andre var nybegynnere. Som vanlig i de siste årene, var det Bennedichte C. Rappana Olsen, førsteamanuensis ved Høgskolen i Oslo, som var kursleder. Hennes pedagogiske grep er å hjelpe deltakerne til å sette ord på og reflektere over den kunnskap og erfaring de selv besitter. Kanskje kan vi si at Bennedichte her på et vis praktiserer noe av det som kjennetegner en god likemann: å spille på den andres banehalvdel, la den andre bli synlig. En god likemann skal lytte og se den andre. Det er ikke likemannen som skal stå i sentrum. For å bli en god likemann må man ha bearbeidet egne vonde opplevelser og ha en reflektert avstand til dem. Bennedichte snakket om likemannsarbeidets magi (et ordspill hun har hentet fra gestaltterapeut Sigvor Ljone). Likemannsarbeidet innebærer et møte mellom mennesker. Likemannen, og den som organiserer likemannsarbeidet, har et ansvar for at tjenesten er forutsigbar og for at den andre møtes med respekt og redelighet. Både likemannen og pasienten har grenser, som det kan kreve en viss erfaring å bli kjent med. Det er helt avgjørende at likemannen har ekte interesse for andre mennesker og ønsker å bruke sine erfaringer på en god og tillitvekkende måte. Et likemannskurs skal blant annet hjelpe deltakerne til å se om de har denne interessen. Møte + Ansvar + Grenser + Interesse = MAGI Da de som hadde vært besøkere en stund, skulle svare på hvorfor, var det gleden over å gi noe tilbake og at det var meningsfullt å være besøker, som preget svarene. Det kom fram en del utfordringer man kan møte som besøker. For eksempel kan det være vanskelig å takle at mennesker er negative og/eller langt nede. Det er vel ganske nærliggende for de fleste av oss å ville trøste en som er nede, fortelle at det sikkert kommer til å gå bra til slutt osv. Vi vil jo så gjerne hjelpe. Men hva med å spille på den andres banehalvdel? utfordret Bennedichte oss. Jeg forstod henne slik at det her dreier seg om å være lydhør for den andres smerte. Om å tillate den andre å være nede. Man kan gjerne fortelle at man selv har vært der nede, men har det bra nå. Men ikke bagatelliser den andres vonde følelser, la de få komme til uttrykk. Vi kan godt forsøke å få den andre til å komme over i et mer positivt spor, men vi må gjøre det med varsomhet. En likemann må være forberedt på å møte en del etiske dilemmaer som utfordrer hans egne grenser. Vi har alle ulike grenser og det er viktig å ta hensyn til dem. Men vi kan også utfordre dem. Hva gjør du for eksempel hvis den du besøker, vil at du skal be Fadervår sammen med ham, og du selv ikke er kristen? Som likemann skal du jo møte den andre, ikke være avvisende. Hva hvis den du besøker, vil snakke politikk, og hans synspunkter er svært forskjellige fra dine? Skal vi jatte med? Nei, hvorfor skal vi det? spurte Bennedichte retorisk. Å jatte med er en kunst de færreste av oss behersker, så derfor: Si som sant er. Ikke avvis den andre. I stedet for å komme ut av en vanskelig situasjon, kan man trene på å være i situasjonen uten ubehag. Og da er det viktig å ha reflektert over slike spørsmål på forhånd. Selv om den andre skal være i sentrum, har likemannen lov til å snakke om seg selv og egne erfaringer. Det levde liv er besøkerens pluss. Likemannen har erfaring/bagasje som treffer andre. For selv om vi alle er unike, har vi noe felles som gir samklang. Vi er altså unike, men også gjennomsnittlige og like. Vi lever gjennomsnittsliv i positiv forstand: Noen kan kjenne seg igjen i det. Dette kan man ta med inn i møte med folk. Man kan altså bruke seg selv og sine egne erfaringer. Man skal bruke likemannens kompetanse til, uten å være belærende, å hjelpe den andre til å mestre hverdagen. Man skal tore å by på seg selv, oppføre seg som man har gjennomlevd det man faktisk har opplevd og ikke bare lest seg til det. Ved å lytte til den andres opplevelser, men også fokusere på muligheter og ressurser, kan likemannen bidra til mestring hos den andre at livet oppleves som håndterbart. Kurset var også innom en del praktiske kjøreregler for likemannen: Ikke uttal deg om medisinske spørsmål Ikke bruk parfyme (jf. allergi) Vær alminnelig pen i tøyet Vis folkeskikk Presenter deg / ta folk i hånda Sett deg ned, ikke bli stående ved senga Sett deg aldri på sengekanten uten at den andre har gitt tillatelse Overhold taushetserklæringen Slå av mobilen og la den være ute av syne (ikke sjekk SMS-er når du er i besøk) Besøkstjenestekurset omhandlet et alvorlig tema, men likevel, eller kanskje nettopp derfor, var det mye latter å høre i løpet av de to kursdagene. Og det rant også en del tårer, for eksempel da vi skulle snakke om hva som var meningsfullt for oss. For som Bennedichte sa: Noe er godt fordi det minner om noe som ikke var godt. Kari Fosser 7

8 Reisebrev fra Kreta, septem Kalimera! Det er gresk og betyr god morgen. I løpet av en to ukers periode i september 2009 ble vi godt kjent med både det og enkelte andre typiske greske uttrykk. Tidlig på morgenen den 17. september var det en spent gjeng som møttes på Gardermoen for å sjekke inn til Sydentur. Avgang var kl , og målet var Heraklion, Kreta. Av ulike årsaker ble det i år ei betraktelig mindre gruppe med på tur enn det har vært tidligere. Vi talte 6 hemodialysepasienter, 2 med peritonealdialyse og 2 nyretransplanterte. I tillegg var det med 6 ledsagere og 2 sykepleiere. Turen gikk greit, og vi kunne etter hvert sjekke inn på Santa Marina Beach Hotel, et kvarters kjøretur fra flyplassen. Noen av oss hadde vært på samme hotell tidligere, og vi ble ønsket varmt velkommen tilbake. Hotellet ligger fint til direkte på Amoudarastranden. Dialyseklinikken Mesogeios ligger vakkert til oppi en ås ca minutters kjøretur fra hotellet. Den alltid blide og hjelpsomme sekretæren Maria fortjener nesten et kapittel for seg selv, hun møtte opp på flyplassen og ordnet med busstransport til hotellet. Hun ordnet selvsagt også med transport til og fra dialysebe- handlingene hver dag, i tillegg til at hun stod i hallen på dialyseklinikken daglig og ønsket hver især velkommen. Førr ei dame! Allerede om morgenen dagen etter ankomst ventet første dialysebehandling på Mesogeios for de som trengte det. Som vanlig var alt profesjonelt ordnet derfra, til minste detalj. Hele senteret bærer preg av effektivitet og service. Enkelte syntes nok at de til tider var litt for effektive, alt skulle gå raskt unna der! Greit å ha noen bandasjer i reserve, når de som ble satt på, hadde løsnet nesten før de kom seg tilbake til hotellet Det var alltid leger til stede på Mesogeios helt til siste pasient forlot senteret, og de var hele tiden tilgjengelige. Dette var noe vi opplevde som veldig betryggende både mens vi var der, og hvis noe dukket opp utenom behandlingstidene. Vi ble alltid tatt på alvor ved henvendelser til dem. Det ble ordnet slik at alle ledsagerne og de som ellers ikke var på Mesogeios, ble invitert dit på omvisning en formiddag. De fikk komme og se både inne der pasientene satt, og på det vakre uteområdet med hellelagt gårdsplass, en vakkert beplantet hage og et lite basseng. Etterpå ble det servert kaffe og småkaker før turen gikk tilbake til hotellet igjen. Også i år arrangerte vi en felles utflukt, og denne gangen var det busstur til det ukjente Kreta. Først besøkte vi en vingård der vi fikk se en film som viste framstillingen av vin, i tillegg til hvordan de lager både olivenolje og såper. Etterpå var det smaksprøver og muligheter for å handle hva ganer og neser måtte like best. Neste stopp på turen var et pottemakeri, der vi blant annet fikk se pottemakeren i arbeid mens han tryllet fram de vakreste krukkene foran et publikum full av beundring! Det var imponerende å se på! Også her var det selvsagt muligheter for å handle fra det store rikholdige utvalget av krukker og kopper, mugger og fat og hva vi måtte ønske. Før lunsj tok vi oss også tid til å besøke et nyåpnet museum tilegnet Nikos Kazantzakis, mannen bak romanen som storfilmen Zorba er basert på. Kazantzakis, som kom fra Heraklion, regnes for å være en av Hellas største forfattere i nyere tid. I museet fikk vi blant annet se en film om forfatterens liv og forfatterskap. Utflukten ble avsluttet med en nydelig lunsj på en typisk gresk taverna, der vi fikk smake på et utvalg av typiske greske spesialiteter. 8

9 er 2009 På turen hadde vi med en veldig dyktig og kunnskapsrik guide som fortalte mye, både om gresk historie og kultur, tro og overtro, og selvsagt om de forskjellige stedene vi besøkte. Hun snakket dessverre ikke skandinavisk, så vi måtte stoppe henne når hun ble for ivrig og snakket for fort, slik at vi fikk oversatt. Jeg tror alle var enige i at det var en veldig fin tur med mange inntrykk! Santa Marina Beach Hotel er et fint hotell, og servicen der er upåklagelig, men også i år reagerte de fleste av oss på det høye støynivået der. De hadde et innleid Animation Team der som så gjerne ville underholde oss til alle døgnets tider, enten vi ville eller ikke! De hadde leker og konkurranser, svært høy musikk og dans og skråling både natt og dag, og for oss ble det nok mer oppfattet som veldig forstyrrende støy. Men noen fra gruppa visste råd, og fant et stille rom i underetasjen med flere sofagrupper, der de samlet mange fra gruppa flere kvelder til sosialt samvær i fred og ro. Selv om maten var okey på hotellet, så er det jo kjedelig i lengden å spise nesten det samme hver kveld fra den samme buffeen. Derfor bestilte vi to av kveldene bord på andre restauranter i nærheten, slik at vi fikk litt forandring. Veldig trivelig! Vi to sykepleierne ble en kveld invitert ut sammen med noen fra dialysesenteret. Der var det også dialysesykepleiere fra Nederland, Sverige og Danmark i samme ærend, samt et par representanter fra den danske pasientforeningen. Det var veldig interessant å snakke med dem, og vi utvekslet erfaringer både om dialysebehandlinger og om gjennomføringen av denne typen turer. Som sykepleier opplevde jeg en fin gjeng som var veldig sosiale og ønsket å være mye sammen, og som tok seg av og inkluderte de som reiste alene. Det virket som alle trivdes godt og hadde det bra på turen. Også i år dukket det opp noen utfordringer som det måtte tas tak i, og det ble noen turer til både legevakta og apoteket. For ikke å snakke om da vi sykepleierne ble sendt på bytur med en lapp der det stod det greske ordet som skulle forklare en varmer til PD-poser! Ingen ante hva vi mente, for dette var ikke noe greske pasienter brukte. Det ble mye latter og moro ut av det, men det hører med til historien at vi kom tilbake med en varmepute som fungerte utmerket! Dessverre ble en av pasientene syk og måtte innlegges på sykehus siste kvelden der nede, så han fikk ikke bli med hjem sammen med oss. Heldigvis kom han seg fort, og han og kona kom til Norge to dager etter oss andre. Jeg vil takke alle som var med på turen for trivelig reisefølge, og kanskje møtes vi igjen på en senere tur en gang? Vennlig hilsen Eva Helgesen 9

10 Ungdomssiden Kjære LNTBU-medlemmer Da har ungdomsgjengen vært i Trysil. Har akkurat mottatt bilder fra turen, og mimringen starter umiddelbart. FOR EN FANTASTISK TUR. Vi dro fra Oslo Bussterminal, fredag 9. oktober Bussen var smekk full, før vi hadde tatt av fra bussterminalen, vi som hadde to deltakere som skulle komme på Gardermoen, hjælp! Det var visst høstferie i hovedstaden. Da var det bare å be pent om godt vær. Det ordnet seg selvfølgelig for LNTBU, og jeg pustet lettet ut kan man si, heeee. Denne gangen var det òg med tre nye medlemmer, det liker vi. Det tok ca. 3,5 time med bussen, så vi var støl i baken og godt uthvilt da vi kom frem. Her ble vi møtt av Villmarkskompaniet, som har vært med på å legge turen til rette for oss. Etter at vi hadde fordelt oss på hyttene, var det klart for middag i lavvo da var villmarkslivet i gang. Under middagen hadde Cicilie å bli bedre kjent - lek. Etter middagen skulle vi gå tilbake til hyttene. Det var ca. 10 min å gå, det var blitt mørkt, kaldt og vi var midt ute i villmarken. Jeg og andre som er fan av å se skrekkfilmer, fikk det litt moro med å gjemme oss for så å hoppe fram og skremme wææææææ! Og de som skremmer, blir like skremt, heeeee! Moro! Etterpå samlet vi oss alle i én hytte, og Cicilie hadde en ny lek på gang. Denne gangen hadde alle en lapp i panna, holdt på å le meg skakk, å ja det så sikkert veldig corny ut for de som måtte gå forbi vår hytte, heee! Lørdag morgen etter frokost ble vi henta av Olve i Villmarkskompaniet. Vi ble kjørt ut i villmarken til en høydebane, og her skulle vi utfordres. Vi startet ganske så rolig med å balansere på en line som var én meter over bakken, der deltakerne måtte hjelpe hverandre for å komme seg over. Da sa Olve nå skal vi til neste line og vi gikk, men jeg så ingen neste line, og det var nok ikke bare meg ikke så rart for denne lina var ikke i øyehøyde, den var nemlig ti meter over bakken, første tanke: wæææææ! Villmarkslufta ble fylt med spenning. Her fikk vi virkelig utfordre oss, nervepirrende til 1000 snakker vi mestringsfølelse?! Å ja! Det kan jeg skrive under på. Neste utfordring på programmet var rafting i Trysilelva, her skulle det være én båt for de som ville ha action, og én for de som ville ta det rolig.vet ikke helt om det stemte, hiiii. Gøy opplevelse, og for en vakker natur vi boltret oss i. Vi hadde lunsj ved elva der vi grilla pølse og hamburger. Nydelig godt etter en svært så aktiv dag. Etterpå ble vi kjørt til hotellet der vi hadde LNTBU-møte. Den viktigste saken på agendaen var å få på plass et styre, og det fikk vi (de blir presentert lenger ned på siden). Vi får høre mer om det og hva de skal jobbe mot, i neste nummer av LNT-nytt. Styret ble valgt av medlemmene som var til stede, og de utnevnte skal sitte for ett år, så da blir det nytt valg. Vi håper da at vi har mange gode kandidater å velge mellom, og at guttene vil melde sin interesse. Kvelden fortsatte like bra, vi hadde en bedre middag på hotellet i Trysil. Etterpå var halve gjengen klar for å få med seg åpningen av skisesongen i Trysil, der vi var på after ski -kafé.vi og lots of other people tok helt av til Åge Aleksandersen å, å levva livet. Hygge! Søndag var vi klar for mestermøte. Her delte vi oss inn i to lag som skulle konkurrere mot hverandre. Og jeg mener konkurranseinstinktet var til å føle på. Gøy, gøy!!! Vil atter takke dere alle som var med på turen, for at dere var med på å gjøre denne helgen SUPERDUPER --- Vi GRATULERER DET NYE STYRET! HURRA! Og med dette hurra vil jeg ønske alle medlemmer en riktig GOD JUL! Jeg vil også informere dere om at LNTBU har sin egen facebook-gruppe. Vibeke Henningsen 10 Det nye styret: Styreleder Ine Myhre Tollan: Hedmark dyk_300@hotmail.com Nestleder Yvonne Gadourek: Oslo yvonnegad@hotmail.com Styreleder Mia Kristine Sørensen: Tromsø miakristine@hotmail.com Styremedlem Cicilie Camilla Grav: Bodø gravdalspi@hotmail.com Styremedlem Nina Roland / Barn og foreldre: Aust-Agder nina.roland@cect.no

11 Reisebrev fra Ceapir-møte i Berlin oktober LNTBU deltok med to ungdomsrepresentanter på Ceapirs workshop i Berlin, Yvonne Gadourek og undertegnede. Vi begynte reisen henholdsvis i Oslo og Bodø, og kom fram tidlig på ettermiddagen, etter en særdeles morsom flytur Oslo Berlin, der vi alle var samlet :) Det var ikke lagt opp til noe som helst program på fredag etter at vi hadde kommet fram til hotellet, som lå på den gamle østtyske siden. Yvonne og jeg tok kontakt med de andre ungdommene og ba dem om å sende en sms eller ringe om de ville finne på noe :) Vi begynte møtevirksomheten i 6. etasje, på et hotellrom som så ut som en liten loftsleilighet. Her gikk vi igjennom programmet for helgen og avtalte med Lars, Kolbjørn og Berit hva vi skulle være med på. Vi gikk ut for å spise og møtte de andre ungdommene, men det ble tidlig kveld siden vi skulle opp på møte lørdag morgen. Lørdagen Vi begynte dagen med velkomst fra arrangørene, så var det bare å hoppe ut i programmet. Den første som hadde et foredrag for oss, var Dr. Charles Ferro, og videre gikk vi til Dr. Gerard Panting, som snakket om mulighetene til behandling og rettigheter. Dagens møter handlet veldig mye om kalsium, og dets betydning i forhold til transplantasjon og nyresyke. Yvonne og jeg var ikke med på alle møtene, da møtet for ungdommene gikk samtidig med noen av de andre møtene. Ungdomsmøtet På ungdomsmøtet hadde vi fått i oppgave å lage spørsmål som skal deles/sendes ut til alle som er nyretransplantert i Ceapir sine forskjellige land. Disse spørsmålene skal være med i en undersøkelse som viser hva slags problemer de som er nyretransplantert/dialysepasienter opplever i hverdagen. Neste ungdomsmøte skal disse spørsmålene godkjennes, og man skal sende dem ut i 2011/2012. Yvonne og jeg ble satt som sekretærer, og det ble til tider en noe opphetet diskusjon mellom ungdommene, siden vi var interessert i forskjellige ting. En annen grunn til at vi til tider var uenige, var at praksisen, reglene og rettighetene i de forskjellige landene er forskjellige. Vi avtalte på dette møtet å dra til Brandenburger Tor for å høre på en stor gratiskonsert senere på kvelden. Tur til Reichstag Vi fikk en guidet tur til Reichstag. Det var veldig spesielt å se skriften på veggen som de allierte laget da de kom inn og okkuperte Tyskland. Vi fikk også en tur opp i glasskuppelen, men på grunn av ekstrem høydeskrekk valgte undertegnede å trekke seg nedover igjen da hun nesten hadde nådd toppen:) Etter turen gikk vi tilbake til hotellet, og jeg og Yvonne benyttet anledningen til å stå på den symbolske berlinermuren som er rett utenfor Reichstag. Det ble middag på hotellet, og alle de unge bestemte seg for å dra på konserten ved Brandenburger Tor. Det var mye folk på konserten, og vi ble der en liten stund, før vi trasket videre og endte opp på en fin restaurant. Her ble vi ut i nattens timer før vi trasket tilbake til hotellet. Slitne søndag morgen deltok vi på møtet som vi hadde gledet oss spesielt til. Det var et møte der vi skulle lære mer om mediehåndtering. Foreleserne var veldig flinke, og vi skulle i grupper lage en sak som skulle tas opp i media. De viste oss hvordan man best mulig skal legge fram en sak for media, og hva man skulle si for å få deres oppmerksomhet. Føler dette var et veldig viktig møte, siden vi gjennom media kan få mer fokus på både dialyse og transplantasjoner. Å vite hva man skal si til media, er også viktig med tanke på hvordan man vil bli framstilt i media. Dette møtet var noe alle trengte, tror i alle fall jeg :) Det beste med hele turen var dette møtet og å møte nye folk, både nyrepasienter, leger, nyretransplanterte, levertransplanterte og hjertetransplanterte. En spesiell takk til mitt flotte reisefølge Lars, Berit, Kolbjørn og Yvonne, og selvfølgelig til alle de andre som var med fra de andre landene :) Cicilie Camilla Grav Ungdomssiden 11

12 Ungdomssiden Kjære foreldre med barn mellom 0 og 15 år Lørdag 7. november samlet familiekontaktene seg for å planlegge aktiviteter for barn/foreldre. Det var ingen tvil rundt bordet om at dette var et etterlengtet møte. Foreldrene hadde mye på hjertet. Flere av foreldrene opplever at barna føler seg alene om sin sykdom, og det å møte andre som er i samme situasjon, vil oppleves som veldig positivt. Ikke minst er det positivt for foreldrene å møte andre foreldre som man kan utveksle erfaringer med. Målet er: Første samling for barn/foreldre vil finne sted i uke 25 i Så da er det bare å holde av uken allerede nå. Vi fikk òg valgt foreldrerepresentant som skal sitte i LNTBU sitt styre hun heter Nina Roland og kommer fra Aust-Agder. Kjære foreldre der ute, familiekontaktene syns det er viktig å få tilbakemeldinger fra dere andre også. Hva savner dere? Hvilken informasjon savner dere? Hvilken foredragsholder syns dere vi burde ha på barn/foreldresamling? Da er det bare å glede seg barn som voksen til 2010 Vibeke Henningsen FAMILIEKONTAKTER: (foreldre, med barn mellom 0 og 15 år) Vest-Agder Navn: Runar Nilsen og Monica H. Nilsen E-post: runar.nilsen@norgespost.no E-post: monica@nilsen.com Mob: (Monica) (Runar) Aust-Agder Navn: Nina og Geir Roland E-post: nina.roland@cect.no Mob: Telemark Navn: Nina og Petter Sørdalen E-post: nina@kebas.no Mob Nina: / Akershus og Buskerud Navn: Kristin Helgeland E-post: Mrs.nighthawk@g .com Mob: / Sør-Trøndelag Navn: Berit og Jon Håkon Slungård E-post: uglemsmoen@neanett.no Mob: (Berit) (Jon Håkon) 12

13 CEAPIR European Confederation of Associations of Patients with Renal Insufficiency. En paraplyorganisasjon for 22 nasjonale foreninger for nyresjuke og transplanterte i Europa, stiftet i CEAPIR workshop i Berlin Det europeiske forbundet for nyrepasienter, CEAPIR, inviterte 2. til 4. oktober 2009 til workshop. Det er fjerde året på rad at det inviteres til et slikt arbeidsmøte, som har som hovedformål å bidra til å utvikle felles helsepolitiske standpunkter og lære av hverandre. Temaer denne gangen var hvordan kalsium virker på nyrepasienter, og hvordan pasientforeninger kan bli flinkere til å bruke media for å fremme våre interesser. Begge disse to temaene ble presentert av fremtredende fagpersoner, og drøftet i grupper og i plenum. I tillegg ble det som vanlig brukt tid på presentasjoner fra de enkelte nasjonale foreningene, slik at man fikk anledning til å utveksle erfaringer landene imellom. Fra LNT møtte daglig leder Berit Molton Worren, leder Lars Skar og nestleder Kolbjørn Breivik. Møtet hadde en egen ungdomsseksjon, hvor LNT stilte med Cicilie Camilla Grav og Yvonne Gadourek. Den tyske nyreforeningen sørget for at deltakerne også hadde et utmerket sosialt utbytte av besøket i Berlin. Vi fikk en grundig omvisning i Riksdagen, og vi fikk delta i Donor Day-feiringen ved Brandenburger Tor. Kolbjørn Breivik 13

14 Retningslinjene for tilrettelegging av dialysebehandlingen er klare R E T N I N G S L I N J E R F O R T I L R E T T E L E G G I N G AV D I A LY S E B E H A N D L I N G I N O R G E Utarbeidet av LNT Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte i samarbeid med Norsk Nyremedisinsk Forening og Norsk Sykepleierforbunds Faggruppe for Nyresykepleiere Mange av dere vil sikkert huske at LNT i mai/juni 2008 gjennomførte en spørreundersøkelse blant Norges dialysepasienter. Hensikten var å få innspill til å lage de retningslinjene som presenteres i dette nummeret av LNT-nytt. 14 Retningslinjene skal gjenspeile dialysepasientenes behov LNT vil rette en stor takk til alle dere som tok dere tid til å fylle ut det omfattende spørreskjemaet. Dere har kommet med viktige innspill. Retningslinjene skal jo gjenspeile dialysepasientenes behov. Vi vil også takke personalet på landets dialyseavdelinger som delte ut spørreskjemaene for oss. I tillegg til svarene fra spørreundersøkelsen har tilsvarende retningslinjer fra andre land samt resultater fra tidligere relevante undersøkelser gjennomført av LNT, vært nyttige når vi har utarbeidet retningslinjene. Retningslinjene skal ha gjennomslagskraft overfor helsemyndighetene LNTs mål er at retningslinjene skal bli en minstestandard som helsemyndigheter og helsevesen må rette seg etter. For at retningslinjene skal få tyngde i forhold til politiske myndigheter og sykehuseierne er det viktig at de ikke bare utgår fra LNT, men er et felles utspill fra alle involverte parter. Vi har derfor hatt et tett samarbeid med fagmiljøene, representert ved Norsk Nyremedisinsk Forening og Norsk Sykepleierforbunds Faggruppe for Nyresykepleiere, når vi har utarbeidet retningslinjene. Inger Karin Lægreid har representert Norsk Nyremedisinsk Forening, mens Christa Bruun har representert Norsk Sykepleierforbunds Faggruppe for Nyresykepleiere. Inger Karin Lægreid er overlege ved Avdeling for nyresykdommer ved St. Olavs Hospital i Trondheim og stipendiat ved NTNU. Hun arbeider med et forskningsprosjekt om livskvalitet hos eldre i dialyse. Christa Bruun er seksjonsleder for Dialysen ved Oslo universitetssykehus, avdeling Ullevål. Leder for prosjektet med å utarbeide retningslinjene har vært Olav Fikse. Han sitter i LNTs landsstyre og ble nyretransplantert i Han er også LNTs representant i en arbeidsgruppe nedsatt av Helsedirektoratet som på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet skal lage en nasjonal handlingsplan for kronisk nyresykdom. Resultatene fra LNTs spørreundersøkelse vil være nyttige innspill der. LNT har også vært representert i prosjektgruppa gjennom Leiv Rafdal. Han er leder i LNT Telemark og har vært dialysepasient i mer enn 27 år. Han får hemodialyse i eget hjem. Prosjektgruppa har hatt to møter og også kommunisert via e-post. Tusen takk til alle som har vært med. LNT arrangerte et fagseminar om temaet i april i år. Også der fikk vi nyttige innspill. Fagseminaret er nærmere omtalt i LNT-nytt nr Den økonomiske støtten til å utarbeide retningslinjene har LNT fått fra Helse og Rehabilitering, som fordeler overskuddet fra EXTRA-spillet. Medisinske og ikke økonomiske kriterier skal ligge til grunn ved valg av behandlingsform Retningslinjene som LNT presenterer, dreier seg om tilretteleggingen av behandlingen, de er altså ikke medisinske. Men de krever at dialysepasientene skal tilbys den medisinsk sett beste behandlingsformen slik denne til enhver tid er beskrevet i anerkjente internasjonale medisinske retningslinjer. Refusjonsordninger eller uenighet om finansiering mellom ulike etater og forvaltningsnivåer må ikke føre til at pasienten ikke tilbys den medisinsk sett beste behandlingen. Det har vært viktig å utforme retningslinjene uavhengig av situasjonen pr. i dag de skal dekke både det som i dag fungerer bra og det som kan forbedres. Retningslinjene skal være universelle, gjelde uansett faktisk situasjon. Ettersom samfunnet og dets rammebetingelser stadig er i endring, bør vi til enhver tid vurdere behovet for å revidere/ oppdatere retningslinjene. Retningslinjene kan du lese på de følgende sidene. Riv gjerne ut sidene og ta vare på dem. I brosjyren hvor retningslinjene er trykt, er det også med referanser som underbygger dem. Vi har ikke fått plass til å ta med disse her. Kari Fosser

15 Retningslinjer for tilrettelegging av dialysebehandling i Norge Utarbeidet av LNT Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte i samarbeid med Norsk Nyremedisinsk Forening og Norsk Sykepleierforbunds Faggruppe for Nyresykepleiere. FORORD Norge har til dags dato ikke hatt noen retningslinjer for hvordan dialysebehandling skal tilrettelegges for å gjenspeile dialysepasientenes behov og ivareta deres totale livskvalitet. Dialysebehandling griper sterkt inn i et menneskes liv, og stadig flere vil få behov for slik behandling i fremtiden. Strengere økonomiske rammer innenfor helsevesenet vil kunne føre til at kun lovpålagte tjenester blir ivaretatt. Dette gjør behovet for retningslinjer/minstestandarder for dialysebehandlingen ekstra viktig. LNT startet i 2008, med støtte fra Helse og Rehabilitering, prosjektet Dialyse og livskvalitet nettopp for å utarbeide slike retningslinjer som er skissert ovenfor. Som del av prosjektet gjennomførte vi en spørreundersøkelse blant Norges dialysepasienter. Resultatene fra denne understreker at dialysepasientenes spesielle situasjon gjør det nødvendig med retningslinjer som er spesifisert og konkretisert nettopp for denne gruppen, selv om mange av retningslinjene allerede er nedfelt i lovverket. LNT har hatt et tett samarbeid med fagmiljøene når vi har utarbeidet retningslinjene. Følgende personer har deltatt i prosjektgruppa: LNT Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte: Olav Fikse, prosjektleder. Landsstyremedlem i LNT, er nyretransplantert. Leiv Rafdal, leder LNT Telemark, har vært dialysepasient i mer enn 27 år og har erfaring med hemodialyse hjemme. Norsk Sykepleierforbunds Faggruppe for Nyresykepleiere: Christa Bruun, seksjonsleder Dialysen, Oslo universitetssykehus, avdeling Ullevål. Norsk Nyremedisinsk Forening: Inger Karin Lægreid, overlege ved Avd. for nyresykdommer, St. Olavs Hospital, Trondheim / stipendiat NTNU. Arbeider med et forskningsprosjekt om livskvalitet hos eldre i dialyse. Prosjektsekretær: Kari Fosser. LNT retter en stor takk til alle som har vært med i prosjektgruppa, samt til innledere og deltakere som kom med nyttige innspill på fagseminaret Dialyse og livskvalitet som LNT arrangerte 24. april En særlig stor takk rettes til alle som tok seg tid til å fylle ut det omfattende spørreskjemaet vi sendte ut i 2008, og til dialyseavdelingene som delte ut skjemaene for oss. Takk også til utenlandske pasientforeninger som har sendt oss relevant materiale, samt til Helse og Rehabilitering som med sitt økonomiske bidrag har gjort det mulig å utarbeide retningslinjene. LNT, desember 2009 DEFINISJONER Med gjestedialyse menes dialyse på annen dialyseavdeling enn den som er pasientens faste. Med pasientens faste dialyseavdeling menes avdelingen der han vanligvis får dialyse eller går til kontroll. Med gratis menes ikke utover den til enhver tid gjeldende egenandel så sant ikke annet er spesifisert. Med reisetid menes tiden det tar fra pasienten forlater eget hjem til han er framme på dialyseavdelingen og vice versa. Med fellestransport menes helsebuss/ helseekspress eller annen offentlig organisert transportordning som kjører flere personer samtidig til/fra behandling. GRUNNLEGGENDE RETNINGSLINJER 1. Dialysepasienter skal tilbys den medisinsk sett beste behandlingsformen slik denne til enhver tid er beskrevet i anerkjente internasjonale retningslinjer. Fravikelse må begrunnes. Det skal altså være medisinske, og ikke økonomiske, kriterier som skal legges til grunn ved valg av behandlingsform og tilrettelegging. Refusjonsordninger eller uenighet om finansiering mellom ulike etater og forvaltningsnivåer må ikke føre til at den enkelte dialysepasient ikke får tilbud om den medisinsk sett beste behandlingen. 2. Behandlingen skal være like god uansett bosted, alder eller sosiokulturelle egenskaper ved pasienten. 3. Forholdene skal legges best mulig til rette for at dialysebehandlingen i seg selv ikke skal virke negativt på pasientens livsutfoldelse, for eksempel i forhold til arbeid, utdanning og fritidsaktiviteter. 15

16 16 4. Behandlingen skal være individuelt tilpasset. 5. Pasienten skal være med på å bestemme hvordan behandlingen skal organiseres. 6. Pasienten skal få tilstrekkelig og god nok informasjon til å kunne ta kvalifiserte valg. Informasjon skal gis kontinuerlig og være oppdatert. 7. Forholdene skal tilrettelegges slik at reisetid til og fra dialysebehandlingen blir så kort som mulig og ikke lenger enn én time. 8. Pasienter som skal begynne i dialyse, skal i god tid før behandlingen starter, få opprettet et eget tverrfaglig omsorgs- og behandlingsteam. I teamet skal inngå nyremedisinsk personell (nefrolog og sykepleier), fysioterapeut, ernæringsfysiolog med spesiell kjennskap til dialysepasienters spesielle behov, samt sosionom. Ved behov skal også psykolog/psykiater, eventuelt andre ressurspersoner, inngå i omsorgs- og behandlingsteamet. Pasientene skal ved behov få nødvendig informasjon, hjelp og støtte fra de ulike personene i omsorgs- og behandlingsteamet så lenge de går i dialysebehandling. 9. Pasienten skal ha en egen kontaktperson i omsorgs- og behandlingsteamet, som han kan kontakte ved behov. Det skal finnes rutiner for alternative kontaktpersoner ved denne personens fravær. Kontaktpersonen skal koordinere den informasjon og de tilbud pasienten får. Dersom pasienten ønsker det, skal han ha rett til å bytte kontaktperson. 10. Behandlingsform og -opplegg skal alltid kunne revurderes og reorganiseres for å tilpasses eventuelle endrede behov og prioriteringer hos pasienten. UTFYLLENDE OM RETNINGS- LINJENE INFORMASJON Hva det skal informeres om 1. Pasienter med kronisk nyresvikt skal, så snart sykdommen er diagnostisert, få informasjon om medisinske forhold og behandling, herunder: hva man kan gjøre for å forebygge/ utsette total nyresvikt nyrenes funksjoner og nyresykdommen medisiner/medisinbruk trening / fysisk aktivitet kosthold/ernæring tannhelse/tannhygiene bivirkninger av medisiner/ behandling hva som kan gjøres for å lindre bivirkninger av medisiner/behandling 2. Pasienter som skal begynne med dialysebehandling, skal i god tid før dialysestart, få informasjon om de ulike behandlingsmetodene, herunder fordeler og ulemper ved de ulike metodene fordeler og ulemper ved de ulike metodene med utgangspunkt i situasjonen/forutsetningene til den aktuelle pasienten som informeres 3. Pasienter som er aktuelle for transplantasjon, skal også få medisinsk informasjon om transplantasjon. 4. Dialysepasienter skal fortløpende få oppdatert informasjon om slikt som er nevnt i punktene 1. og Dialysepasienter og pasienter som skal begynne i dialyse, skal fortløpende få oppdatert informasjon om sosiale rettigheter / trygde-, støtte- og hjelpeordninger, herunder: hva man har rett til fra primærhelsetjenesten hva man har rett til fra spesialisthelsetjenesten hva man har rett til fra andre offentlige tjenesteytere rettigheter i forbindelse med reisen til dialysen retten til å få og hvordan man går fram for å få gjestedialyse i Norge retten til å få og hvordan man går fram for å få gjestedialyse i utlandet samt hvordan slik behandling dekkes økonomisk klageinstanser, pasientombud, pasientrettigheter og erstatningsordninger; informasjonen skal konkretiseres med oppdatert kontaktinformasjon til sentrale og lokale instanser foreninger som arbeider for dialysepasientenes rettigheter (LNT Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte / FFOs rettighetssenter); informasjonen skal konkretiseres med oppdatert kontaktinformasjon til sentrale og lokale foreninger 6. Dialysepasienter og pasienter som skal begynne i dialyse, skal fortløpende få oppdatert informasjon om sosiale forhold, herunder sykdommens/behandlingens innvirkning på sosialt liv, som forhold til ektefelle, familie, venner fritidsaktiviteter og reisemuligheter seksualliv og hva man kan gjøre for å forebygge/behandle eventuelle negative virkninger 7. Dialysepasienter og pasienter som skal begynne i dialyse, skal fortløpende få oppdatert informasjon om hvor de selv kan hente informasjon, herunder kontaktinformasjon og informasjon om hjemmesidene til Norsk Nyremedisinsk Forening Norsk Sykepleierforbunds Faggruppe for Nyresykepleiere LNT FFO aktuelle offentlige etater 8. Dersom pasienten ønsker det, skal også hans pårørende få slik informasjon som er nevnt i punktene Pasienten skal anbefales at hans pårørende informeres. Hvordan og av hvem informasjonen skal gis 9. Informasjonen skal gis av de i omsorgs- og behandlingsteamet som er eksperter på sine respektive felt.

17 Pasienten skal ha rett til regelmessig å få informasjon individuelt av den personen i omsorgsteamet som er spesialist på det området pasienten ønsker informasjon om. 10. Den informasjonen som gis til pasienter og pårørende, skal koordineres. Til hjelp i arbeidet med å koordinere informasjonen skal det brukes en skriftlig sjekkliste, som til enhver tid skal være oppdatert. 11. Informasjonen skal tilpasses den enkelte pasients forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kulturog språkbakgrunn. 12. Informasjonen skal gis både muntlig og skriftlig på et forståelig hverdagsspråk, om nødvendig via kvalifisert tolk. Skriftlig informasjon om alle forhold disse retningslinjene sier det skal informeres om, skal til enhver tid finnes lett tilgjengelig på alle dialyseavdelinger eller steder hvor pasienten går til kontroll. Pasienten skal kunne ta med seg hjem og beholde brosjyrer og informasjonsskriv I god tid før dialysebehandlingen begynner, skal pasienten få en informasjonsperm som inneholder utfyllende skriftlig informasjon om alle forhold disse retningslinjene sier det skal informeres om. Senere, når det kommer nye brosjyrer/skriv, skal pasienten få utdelt disse når han er til behandling eller kontroll, slik at han hele tiden kan komplettere og oppdatere sin informasjonsperm. Utdeling av informasjonsmateriell skal registreres på den skriftlige sjekklisten (jf. punkt 10). 13. Informasjon kan gis både individuelt og som gruppeundervisning 14. Forholdene skal legges til rette for at pasientene kan få informasjon fra representanter fra LNT Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte. TILRETTELEGGING AV DIALYSE- BEHANDLINGEN Generelt 15. Pasienten skal møtes med respekt, omtanke og empati. 16. Pasienten skal oppmuntres til å ta ansvar for egen helse og få nødvendig opplæring til å ta aktivt del i dialysebehandlingen dersom han ønsker det. 17. Dialysebehandlingen skal tilrettelegges individuelt, og pasienten skal være med på å bestemme valg av dialyseform, innenfor en kvalitativt forsvarlig ramme. 18. Alle dialysepasienter skal få tilbud om treningsopplegg og fysikalsk behandling. 19. Pasienten skal ha rett til a second opinion i forbindelse med behandling og behandlingsopplegg. Hjemmedialyse 20. Dersom pasienten har forutsetninger for det, skal han få tilbud om dialyse i hjemmet (HD, APD, CAPD). 21. Det skal finnes tilstrekkelige rammebetingelser til at alle som ønsker og har forutsetninger for det, skal kunne velge hjemmedialyse, herunder nødvendig opplæring til pasienten mulighet for assistanse fra hjemmetjenesten. Den/de fra hjemmetjenesten som eventuelt assisterer ved dialyse hjemme, skal ha fått tilstrekkelig opplæring til å gi kvalifisert hjelp mulighet for døgnkontinuerlig kontakt med nyremedisinsk personell nødvendige telemedisinske løsninger gratis hjemkjøring av utstyr som brukes i dialysebehandlingen gratis avhenting av avfall etter behandlingen i pasientens hjem mulighet for pasienten til anonymt å gi tilbakemeldinger om forhold han er misfornøyd med ved behandlingen og/eller sykehusavdelingen hvor han går til kontroll 22. Ingen skal presses til dialyse i hjemmet dersom de ikke ønsker det. Dialyseavdelingen 23. Dialyseavdelingen skal gi pasientene mulighet til å få dialyse til tider tilpasset deres egen livssituasjon ha tilfredsstillende hygiene og renhold ligge i trivelige og ikke nedslitte lokaler ha tilstrekkelig stor avstand mellom dialyseplassene til å ivareta pasientenes integritet ha mulighet for å skjerme dialyseplassene med skjermbrett eller liknende ha avskjermet rom for fortrolig samtale, hvor pasientene regelmessig skal ha mulighet for samtale med nyremedisinsk personell. Ved behov skal pasientene også ha mulighet for avskjermet samtale med andre personer i omsorgs- og behandlingsteamet samt med representanter for LNTs besøkstjeneste bestrebe seg på å tilfredsstille ulike pasienters behov når det gjelder temperatur, ønske om å få besøk eller ikke å bli forstyrret av andre pasienter/besøkende ha enerom for pasienter med spesielle behov bestrebe seg på at personer som passer sammen kan få dialyse på samme tid dersom disse tidspunktene for øvrig er i samsvar med pasientens ønsker/behov servere et måltid under dialysen (så sant det er medisinsk forsvarlig) som er ernæringsmessig riktig sammensatt for den enkelte pasient gi mulighet for atspredelse under behandlingen ved alle dialyseplassene, i form av tilgang til TV, radio, cd-/dvd-spiller, trådløst nettverk og telefon legge til rette for at de pasientene som ønsker det, kan gjøre visse fysiske øvelser under behandlingen legge til rette for at de pasientene som ønsker og er i stand til det, får mulighet til å gjennomføre selvdialyse, men ingen skal føle seg presset til selvdialyse dersom de ikke ønsker det 17

18 legge til rette for at pasientene til enhver tid skal kunne gi tilbakemelding anonymt om forhold de er misfornøyd med på dialyseavdelingen REISEN TIL OG FRA DIALYSE- AVDELINGEN 24. Ingen pasienter skal måtte reise mer enn én time hver vei til/fra dialyseavdelingen. 25. De som har medisinsk behov for det, skal ha rett til å ha med seg ledsager. 26. Pasienter skal i størst mulig grad slippe å bytte transportmiddel under reisen. 27. Alle skal sikres god komfort under reisen og transporten skal tilpasses pasienter med spesielle behov, for eksempel rullestolbrukere. 28. For de som reiser med fellestransport, skal maks ventetid etter ankomst på dialyseavdelingen være 30 minutter, og maks ventetid etter ferdig behandling skal også være 30 minutter. SOSIAL STØTTE / TILRETTE- LEGGING/ HABILITERING/ REHABILITERING 29. Dialysebehandlingen skal tilrettelegges slik at den i minst mulig grad virker negativt inn på pasientens mulighet til å ta utdanning eller delta i arbeidslivet samt på hans fritidsaktiviteter og muligheter til å reise. 30. Dialysepasienter med langvarige koordinerte pleie- og omsorgstjenester skal få tilbud om en individuell plan. Sosionomen i omsorgs- og behandlingsteamet skal kartlegge hvorvidt pasienten har rett til / behov for slike tjenester og dermed en individuell plan. 31. Dersom pasienten ikke selv er i stand til å framsette krav om sine sosiale rettigheter, skal han få tilstrekkelig hjelp til å framsette dem. 32. Pasientene skal ha rett til gjestedialyse når de måtte ønske det, ved annen dialyseavdeling i Norge enn der de vanligvis får behandling. Pasientens faste dialyseavdeling skal gi den nødvendige praktiske hjelp for å få gjestedialyse i Norge. 33. Pasienter som skal reise til utlandet, skal før reisen få den nødvendige praktiske hjelp fra sin faste dialyseavdeling for å få tilgang til feriedialyse i utlandet. 34. Dialysepasienter skal ikke ha noen økonomiske utgifter eller utlegg i forbindelse med dialysebehandlingen eller nyresykdommen. De skal altså ikke selv måtte betale eller legge ut for dialysebehandling i Norge selve dialysebehandlingen som de får i utlandet, så sant dialyseklinikken oppfyller gitte kvalitetskrav måltidet ved dialysebehandling på sykehus/dialyseavdeling utstyr, håndtering av avfall og hjelp i forbindelse med dialyse i hjemmet medisiner samt behandling og tilrettelegging som følge av bivirkninger av sykdommen/dialysebehandlingen/medisiner transport/reise i forbindelse med dialysebehandlingen for pasient/ ledsager reise til og fra kontroll for de som får dialyse hjemme 35. Alle dialysepasienter skal få gratis tannbehandling 18

19

20 Hva skjer i LNT? Høstmøte LNT Nord-Trøndelag 13 fremmøtte ble ønsket velkommen kl.1400 til høstmøtet av Geir Revhaug, nestleder i LNT-Nord-Trøndelag. Orientering om dagens program ble gitt før vi alle tok plass ved bordet. Et helt nydelig måltid tilberedt av gårdens egne produkter ble servert. Spennende med nye gode produkter. Et svært trivelig bordsett med god stemning. En egen atmosfære i gårdsbutikken bidro til øket kjøpelyst.