pust Desember 2012 I Lungekreftforeningen s.5 Velferdsturer for våre medlemmer Lungekreftforeningen Magasinet for de som har lungekreft, deres pårørende og andre interesserte
2 I PUST 3 2012 pust Lungekreftforeningen Postboks 239 Økern 0510 Oslo Telefon: 934 70 121 E-post: post@lungekreftforeningen.no www.lungekreftforeningen.no Leder Regine Deniel Ihlen Kontonummer: 1503.09.26932 Design/layout Gjerholm Design AS Telefon 23 15 70 04 Forsidefoto colourbox.com God jul og god nyttår! Denne utgaven av PUST tar for seg mange sider av likemannsarbeidet. Likemenn er en viktig satsing i Lungekreftforeningen. Vi har nå utarbeidet en likemannstrategi som blir vedtatt på vårt neste styremøte. Vi har likemenn på de fleste Vardesentrene, samt på mange sykehus rundt i landet. I tillegg har vi 11 kontaktpersoner. Mange av dem er likemenn som pasienter og pårørende kan ringe til når de trenger noen å prate med. Hva er en likemann? En likemann skal være til hjelp for andre i deres egen bearbeidingsprosess. En likemann i Lungekreftforeningen har eller har hatt lungekreft selv eller vært pårørende. Han/hun bruker sine erfaringer for å gi støtte til andre som står i en lignende situasjon. Det sier seg selv at likemenn må ha følelsesmessig bearbeidet sine egne erfaringer med sykdommen slik at han/hun kan være til stede for andre i samme situasjon. Har noen av dere lyst til å være likemenn eller å vite noe mer om likemannsarbeid, er det bare å ta kontakt med oss. Alle våre likemenn får tilbud om kurs før de starter arbeidet. Jeg synes diktet Likemann som vi har fått lov å bruke i denne utgave av PUST, sier det meste om betydningen av likemannsarbeid. Vi forbereder allerede landskonferansen og årsmøtet neste år. Dato er allerede bestemt; det blir 27. og 28. april på Park Inn hotell rett ved flyplassen på Gardermoen. Vi håper mange av dere vil finne mulighet til å komme. Til slutt vil jeg gjerne ønske dere alle sammen en god jul og et riktig godt nytt år! Tilsluttet: Lungekreftforeningen Regine Deniel Ihlen, styreleder Tidligere pasient (55), Oslo
PUST 3 2012 I 3 Vardevise Melodi: Vinden bles synna.. (Danse mi vise, gråte min sang) Jevn eller bratt går den vei vi må vandre. Heldig er den som kan lære av andre. Du som går foran mot ukjente mål: Legg opp en varde. Klargjør et bål. Fordum ble ufredstid varslet med flammer. Vardebål meldte om fremmede stammer. Nå er det langt mellom krigeres skrål. Trygt står en varde. Lunt er et bål. Celler kan svikte så kroppen må stride. Lege og pleier vil slåss ved vår side. Den som må kjempe, skal ikke gi tål. Løp til en varde. Gjør opp et bål. Se deg omkring, her er mange som strever. De skal få høre: Så godt at du lever! Om de må smake av lidelsens skål, Vis dem en varde. Tenn dem et bål. Dere som sliter med blytunge bører, Dere som savner to ører som hører, Dere som ser etter mening og mål: Kom til vår varde. Syng rundt vårt bål. 31.05.2010 Einar Andresen Felles likemanntjeneste på Vardesenteret på St. Olav Tekst: Kreftforeningen Det deltok vel 20 kvalifiserte likemenn fra ni foreninger på kurs for likemenn ved Vardesenteret 7. november. Den gode responsen fra foreningene har gjort at tjenesten allerede fra starten av kan være åpen to dager i uka; tirsdager og onsdager kl. 10.00 14.00 samt onsdager kl. 18.00 20.00. Omfanget av tilbudet vil fortløpende bli vurdert ut fra behov og tilgang på kvalifiserte likemenn. Det vil også bli holdt et nytt kurs på nyåret. Den største forskjellen for de som har virket som likemenn i regi av en «diagnoseforening», er at det ved Vardesenteret vil dukke opp personer som har helt annen kreftdiagnose enn den en har egen erfaring med. Selv om dette kan være uvant for den enkelte likemann, viser undersøkelser fra andre sykehus at brukerne ikke opplever dette som problematisk, og at de ser tjenesten som svært viktig. Den felles likemannstjenesten vil også bidra til at foreningene kan nå flere, ved at en kan vise vei videre til de tilbud og tjenester som finnes i de ulike foreningene. Likemannstjenesten ved Vardesenter St. Olav er utviklet av et eget arbeidsutvalg, hvor det sitter representanter fra fire av foreningene Ungdomsgruppen i Kreftforeningen, Lymfekreftforeningen, Munn- og halskreftforeningen og Gynkreftforeningen. Arbeidsutvalget har hatt god nytte av de erfaringer som allerede finnes med tilsvarende likemannstjenester, bl.a. fra det første Vardesenteret som ble åpnet på Radiumhospitalet i 2010. Perioden fra nå og frem til Vardesenteret flytter inn sitt nye lokale i Revmatismehuset i 2013, vil benyttes til å samle egne erfaringer og utvikle tjenesten videre. KONTAKTPERSONER I LUNGEKREFTFORENINGEN REGION NAVN MAILADRESSE TELEFON AGDER Esther Ryberg esthrybe@online.no 99164776 TELEMARK/BUSKERUD Rita Slåbakk slaabakk-rita@c2i.net 92237612 ØST-FINNMARK Anne Grethe Pettersen fasttelefon: 78782703 90826970 ØSTFOLD Alf Gullik Hansen agullhan@online.no 99111606 OSLO Eva Laugerud Paulsen evranp@online.no 47635414 MØRE OG ROMSDAL Ivar Nummedal inumed.vvs.cons@neasonline.no 95872930 ROGALAND Agnetha Solbakken Taksdal agnethataks@hotmail.com 92422898 HORDALAND Henrik Aasved haasved@broadpark.no 95996270 HAMAR Arnfinn Mangerud a-mang@online.no NORD-NORGE Remi Hoholm remihoholm@live.no 93691615
Velferdstur Velferdsturene i regi av Lungekreftforeningen Flott dag i Bergen Tekst: Regine Deniel Ihlen og Rita Slåbakk Turen på Telemarkskanalen startet så tidlig som 22. og 23. juni i år. Dermed fikk vi ikke anledning til å avertere om det i forrige nummer av PUST og innbydelsen ble sendt med brev og e-post. Mange fikk kanskje med seg NRKs program om kanalen og båten Victoria i august. Allikevel fikk vi bra respons. Turen gikk med kanalbåten Henrik Ibsen. 22. juni var det en spent gjeng som møttes på Hjellebrygga i Skien klare for en opplevelsestur i Telemark. Vi var til slutt ti stykker og vi ble fraktet i maxitaxi til Dalen. Ettermiddagen og kvelden ble koselig, og vi ble kjent med hverandre og hotellets historie. Hotellsjefen kom og fortalte om alt ifra spøkelser til den siste redningsmannen; Åge Samuelsen. Vi fikk servert en nydelig middag som var basert på råvarer fra området rundt Dalen litt seinere på kvelden. Lørdag var St. Hansaften. Vi våkna opp til regn og lavt skydekke. Vi kom oss ombord i båten og fikk i oss frokost. Turen gjennom Telemark var en trollsk opplevelse siden tåka lå lavt. Da vi nærmet oss Lunde sluser lettet været og vi fikk opphold og sola tittet også så vidt igjennom. Dette var en vellykket tur sammen med hyggelige mennesker og vi håper og tror at vi skal få til flere turer på Telemarkskanalen hvis vi er heldige og får midler til velferdstiltak også neste år. Turen til Kongsberg 28. og 29. juli skulle begynne med treff om kvelden på hotellet til en bedre middag. Imidlertid hadde Eva en overraskelse til oss Hun er fra Kongsberg og hadde lyst til å vise mer av byen enn det vi hadde planlagt. Vi var 11 stykker som møttes lørdags ettermiddag til en lett lunsj før Eva tok oss med på byvandring. Hun var godt forberedt og kunne sette oss inn i mye av Kongsberg historie. Etter byvandringen gikk vi tilbake til hotellet for å innta et utsøkt måltid. Neste dag var det guidet tur til Sølvgruvene. Noen av oss ble litt skeptiske da vi fikk utlevert ørepropper til å bruke i skrangletoget, men de kom god med. Gruvene var helt fantastisk med god belysning og kunstutstilling. Det anbefales. Tilbake fra gruvene fikk vi tid til å besøke Kongsberg kirke. Det var igjen godt å ha Eva med oss, hun guidet oss rundt i kirken på en interessant måte. Så var det rett til hotellet for å innta lunsj før avreise til Bergverksmuseet. Der fikk vi ha en rolig stund for oss selv. Det var mye interessant å se på. Turen ble avsluttet med Kongsberg-sangen. Det var en glad og sliten gjeng som avsluttet turen. Helgen 4. og 5. august var det tid for turen Norge i et nøtteskall fra
PUST 3 2012 I 5 Bergen. Vi var dessverre bare seks stykker på turen, men det ga oss mulighet til å bli veldig godt kjent. Mannen min og jeg ville oppleve Bergen, og vi reiste tidlig på dagen. Bergen viste seg fra sin beste side, badet i sol. Det ble god tid til en spasertur på Bryggen og en god utelunsj. Om kvelden traff vi de andre påmeldte på hotellet. Vi skulle spasere en kort tur til restauranten hvor vi skulle innta en bedre middag. Men da skiftet været. Det høljet ned Derfor ble det bestilt maxitaxi. Det ble en morsomt tur. Det viste seg at drosjesjåføenr var ny i byen, og han ante ikke hvor han skulle kjøre Det som egentlig bare skulle være en ti- minutters spasertur ble en tyve minutters kjøretur. Vi sa fra til slutt at han måtte være så snill å stoppe taksameteret. Vi fikk oss en god latter. Neste morgen var vi tidlig oppe til frokost for å starte med togtur til Voss, en flott tur med mye fint natur. Ved ankomst Voss var det rett på bussen som skulle kjøre oss til Gudvangen over den bratte Stalheimskleiva. Gudvangen var startsted for båttur på Aurlandsfjorden frem til Flåm. I Flåm ble det tid til lunsj før vi gikk over til Flåmsbana. Vi stoppet ved fossen og selvfølgelig var huldra der Flåmsbana stoppet på Myrdal der vi tok toget tilbake til Bergen. Norge i et nøtteskall er en flott tur som vi ønsker at flere kunne ha opplevd sammen med oss. Victoria i Vrangfoss sluse Noen av oss i gruvene Fantastisk flott kirke På tur til båten På tur ned Stalheimskleiva Flåmsbanen Slitne med fornøyd etter turen
Internasjonalt Møte i Global Lung Cancer Coalition i Wien Noen av oss før siste middag sammen Global Lung Cancer Coalition ble etablert I 2001 og består nå av 30 frivillige pasientorganisasjoner fra hele verden. Tekst: Regine Deniel Ihlen Lungekreftforeningen ble medlem av organisasjon i 2009. Den globale organisasjonen har som mål: Å få lungekreft på den globale agenda Å endre offentlig oppfatninger om lungekreft og redusere stigma Å optimalisere behandling og omsorg Som vanlig var det mange viktige saker på dagsorden i slutten av september. Det beste med møtet er muligheten til å treffe representanter fra våre søsterorganisasjoner i Sverige og Danmark. Imidlertid føler noen av oss at vi er veldig små organisasjoner i globalt perspektiv i forhold til andre i for eksempel USA, Storbritannia, Canada, Australia og Japan, og det er vanskelig å samarbeide. Derfor ble det tatt initiativ til møte 28. september for å diskutere muligheten for å danne en europeisk organisasjon med formål å integrere de mindre europeiske landene på en bedre måte. Det ble god oppslutning om møtet, og vi har allerede diskutert en del organisatoriske utfordringer. Vi er enige om å jobbe videre med tanke på å stifte Lung Cancer Europe i 2013. Vi gleder oss til å ta fatt på arbeidet.
PUST 3 2012 I 7 To interesserte deltagere på seminar! Eva Laugerud Paulsen og Alf Gullik Hansen Vi var fem likemenn fra Lungekreftforeningen som deltok på seminaret 31.8 2.9. Seminaret var vidt sammensatt med mange temaer og flere gruppearbeid. Mange gode foredragsholdere var invitert, og da blir temaene interessante for alle. Tekst og foto: Rita Slåbakk Likemannseminaret ble arrangert i regi av Kreftforeningen. I gruppearbeidene gikk praten både livlig og høyt, så det var tydelig flere meninger rundt bordet. Til slutt kom vi fram til en felles mening og ett felles mål: Likemenn er viktig! Det er lærerikt å delta på slike seminarer. Der får vi innsyn i andre sine arbeidsmetoder, noen veldig gode (som vi tar med oss) og andre som vi kanskje synes er litt mer vanskelige. Dette er en flott arena å treffe andre som jobber for samme sak. Det er utrolig viktig å bli kjent med de andre! Vi fikk mange nye inntrykk som vi tar med tilbake til Lungekreftforeningen. Minnegaver Lungekreftforeningen får fra tid til annen minnegaver. Det hender at avdøde eller etterlatte ønsker at det skal gis en pengegave til det arbeidet som vår foreningen driver i stedet for blomster. De midlene som Lungekreftforeningen mottar i 2012 vil gå til likemannsarbeidet i foreningen. Minnegaver kan settes inn på følgende kontonr. 1202.31.61298
8 I PUST 3 2012 Likemann Hun er på vei til sykehuset, skal på kveldsvisitt. En kar hun ikke kjenner, har en svulst han må bli kvitt. Han takket da de tilbød ham kontakt med likemann. Nå trengs det folk som støtter opp, Det tror hun at hun kan. En likemann er en persom som selv har vært i strid, som eier en erfaring, og vil bruke av sin tid, med ønske om å motvirke at folk som sloss i dag, skal kjenne seg alene når de kjemper sine slag. To store ører og to åpne øyne har hun med. Den Andre skal få snakke. Hun skal lytte, hun skal se. Forsiktig, som et unntak, kan hun prate om seg selv, men ikke miste fokus: Det er pasientens kveld. Det kan bli snakk om håp og tro, og om å ta adjø, om håravfall og kvalme, og om redsel for å dø, om steile byråkrater med begrenset empati. på forhånd vet hun aldri hvordansamtalen vil bli. Det ble et kort besøk. Hun banket på. Han sa: Kom inn! I morgen kvart på ni skal de gå løs på kroppen min. Jeg måtte se at noen vant den krigen jeg tar nå. Så tusen, tusen takk for at du kom! Nå kan du gå. Einar Andresen 13.05.2012
PUST 3 2012 I 9 Biomarkører bedrer fremtidsutsiktene for lungekreftpasienter Studier på betydningen av markører knyttet til nydannelse av blodkar og lymfekar kan være avgjørende for å forstå virkningsmekanismer, forutsi effekt av behandling og som grunnlag for nye behandlingsstrategier ved lungekreft. Illustrasjonsfoto Tekst og foto: Bjørg Mikalsen, Kreftforeningen Lungekreft er en av de vanligste kreftformene og den krefttypen som tar flest liv på verdensbasis. Det er få som overlever en lungekreftdiagnose. Bare 13 prosent er i live etter fem år. De siste ti årene har det kommet mange nye legemidler som har økt levetiden for kreftpasienter generelt, men lungekreftpasienter har i mindre grad fått ta del i denne positive utviklingen. Derfor er det viktig å finne nye behandlingsmål ved lungekreft og markører som kan forutsi effekt av behandling. Nettopp dette er fokuset for forskningen til postdoktor Tom Dønnem og professor Roy M. Bremnes ved Det helsevitenskapelige fakultetet ved Universitetet i Tromsø (UiT). De er en del av forskningsgruppen for translasjonell kreftforskning som er et samarbeid mellom UiT og Universitetssykehuset Nord-Norge og ledes av Bremnes og professor Lill-Tove Busund. Muligheter for skreddersydd behandling Dønnem og medarbeidere har samlet inn vevsprøver og informasjon fra over 300 pasienter med ikke-småcellet lungekreft, som er den vanligste formen for lungekreft. Disse prøvene danner grunnlaget for forskningsprosjektet hvor det letes etter såkalte biomarkører. Biomarkører er molekyler som påvirker biologiske prosesser i kroppen vår. For eksempel kan det være et protein som bare finnes i syke celler og som kan påvises i en vevsprøve. Ved å koble biomarkørene opp mot kliniske data kan vi undersøke om de sier noe om prognosen for overlevelse, sjansene for å danne metastaser og valg av behandlingsform, sier Dønnem. Gruppen har til nå funnet flere biomarkører som har prognostisk verdi for overlevelse hos lungekreftpasienter.
10 I PUST 3 2012 Hvis disse eller andre markører også kan forutsi effekt av behandling, vil man enklere kunne skreddersy behandlingstilbudet til den enkelte pasient og dermed unngå overbehandling. Dette er noe vi vil forske på i tiden fremover, forteller Dønnem videre. Fremtidige behandlingsmål? Biomarkørene skal også evalueres som mulige mål for fremtidige behandlingsmetoder. For at en svulst skal kunne bli større enn et par millimeter, er dannelsen av nye blodårer, også kalt angiogenese, nødvendig slik at kreftcellene får tilgang til nok oksygen og næringsstoffer. Angiogenese foregår vanligvis ikke i friskt, normalt vev, men kreftcellene kan skille ut proteiner som får blodårene til å vokse inn i svulsten. Tilgang til blod- og lymfekar er også viktig for kreftcellene slik at de kan spre seg til andre steder i kroppen og danne metastaser (dattersvulster). Vi har derfor fokusert på biomarkører som er involvert i dannelsen av nye blod- og lymfekar, presiserer Dønnem. Det finnes nå medikamenter (angiogenesehemmere) som har som mål å stoppe nydannelsen av kar og dermed stoppe svulstutviklingen. Imidlertid ser det ut til at disse nye medikamentene bare hjelper hos noen av pasientene og ofte bare midlertidig. Samtidig vet vi at kreftceller ofte tåler mangel på oksygen (hypoksi) bedre enn friske celler, og nye forskningsresultater fra andre grupper tyder på at angiogenesehemmere i noen tilfeller kan gjøre kreftcellene mer aggressive. Det er derfor viktig å forske videre på betydningen av angiogenese ved kreftutvikling og som mulig terapimål, sier Dønnem og legger til at selv om angiogenese er et av temaene de er spesielt opptatt av, følger de også med på det som generelt er på dagsorden for molekylære markører og målrettet behandling ved lungekreft. Adrian Harris og Peter Ratcliffe og er en av de fremste forskningsgruppene i verden på angiogenese og hypoksi. Nivået på forskningen er svært høy, og vi kan få direkte ny kunnskap om det nye som skjer på forskningstema nært knyttet til det vi selv forsker på, forteller Dønnem. I tillegg til å være involvert i konkrete prosjekter i Oxford, er hovedgevinsten med oppholdet å hente inspirasjon og utvide den faglige horisonten. Men det viktigste er nok at det skaper muligheter for fremtidig samarbeid, fortsetter han. Allerede nå er det planlagt studier hvor aktuelle markører funnet av gruppen i Oxford skal testes på vevsprøvene samlet inn fra lungekreftpasienter i Tromsø. Veien videre Forskningsgruppen i Tromsø driver også flere studier på bløtvevskreft hvor det er samlet inn materiale fra 500 pasienter i Nord-Norge og Arkhangelsk, Russland. I tillegg er det gjennom et samarbeid med St. Olavs hospital i Trondheim samlet inn prøver fra knapt 800 pasienter med prostatakreft. Nydannelse av blodkar er en forutsetning for at de fleste typer kreftsvulster skal kunne vokse. Ved å teste biomarkørene vi har funnet hos lungekreftpasienter i vevsprøver fra andre kreftpasienter, kan vi se om de samme markørene har prognostisk verdi også ved disse krefttypene. Dette vil være nyttig viten om kreftrelatert angiogenese og kan ha stor klinisk nytteverdi, sier Dønnem. Når det gjelder å kunne utnytte disse biomarkørene i den kliniske hverdagen, er dette et stort og krevende steg som krever god planlegging og mer forskning. Lysten er imidlertid der og det hadde vært spennende å ta dette steget videre, avslutter Dønnem. Internasjonalt samarbeid Dønnem har fått muligheten til å være ved University of Oxford dette året. Gruppen han arbeider ved der, ledes av professorene
PUST 3 2012 I 11 Å leve med lungekreft En veiledning for å hjelpe deg med reisen fremover Nå har du muligheten til å se filmen «Å leve med lungekreft». Filmen er en veiledning for å komme igjennom tiden etter å ha mottatt beskjeden om at du har lungekreft. Filmen er laget ved hjelp av samarbeid mellom pasienter og pårørende som har blitt rammet av lungekreft. Filmen «Å leve med lungekreft» er produsert av Roy Castle Cancer Foundation og er oversatt til norsk i samarbeid med Lungekreftforeningen og norske lungespesialister. Filmen er sponset av Lilly. Filmen består av 13 kapitler, og du kan velge om du vil se hele filmen eller bare kapitlene som er mest relevant for deg i din situasjon. www.levemedlungekreft.com
Returadresse: Postboks 239 Økern 0510 Oslo Innmelding Ja, jeg vil bli medlem i Lungekreftforeningen. Årskontingenten er kr 200,- pr. år. Jeg er: Pasient/tidligere pasient Pårørende/nærstående Annet Navn: Adresse: Postnr.: Telefon: Poststed: Mobil: E-post: Fødselsdato: Underskrift: Innmeldingsblanketten sendes til: Lungekreftforeningen, Postboks 239 Økern, 0510 Oslo eller du kan registrere deg på www.lungekreftforeningen.no. Du kan også sende e-post til: post@lungekreftforeningen.no, eller ringe telefon 934 70 121. Du kan også gi din støtte på følgende kontonummer: Medlemskapskonto: 1202.31.61247 Minnegavekonto: 1202.31.61298 Tilsluttet: Du finner mer informasjon om foreningen på www.lungekreftforeningen.no Lungekreftforeningen