Helsedataprogrammet Leverandørmøte 17. november 2017 ask@ehelse.no Åpning ved Bodil Rabben Divisjonsdirektør Utvikling
Agenda Har du spørsmål underveis? ask@ehelse.no Tid Tema Ved 0900-0910 Åpning og velkomst Bodil Rabben 0910-1015 Programinformasjon 0910-0930 Om Helsedataprogrammet Alexander E. Gray 0930-0955 Prosjekt Helseanalyseplattformen Bent Are Melsom 0955-1005 Prosjekt Standardisering Håvard Lande 1005-1015 Prosjekt Fellestjenester Anders Långberg 1015-1025 Spørsmål 1025-1030 Pause 1030-1050 Tidslinje og leverandørdialog Helge T. Blindheim 1050-1115 Spørsmål 1115-1130 Lunsj og avslutning
«Helsedataprogrammet» Alexander Gray Programleder ask@ehelse.no
Helsedataprogrammet bygger videre på et omfattende arbeid innen helseregistre og forskning Nasjonal helseregisterstrategi 2010-2020 Meld. St. 9 Én innbygger én journal «Enklere tilgang mer forskning» Helsedatautvalget 2011-2016 2014 2010 2012 2016 2017 Nasjonalt helseregisterprosjekt HelseOmsorg21 Helsedataprogrammet Forskningsrådet Folkehelseinstituttet Helse- og omsorgsdepartementet Direktoratet for e-helse
«Sekundærbruk» er bruk av helsedata der formålet ikke er helsebehandling Innbyggere Helsedata for primærbruk Helsepersonell Helsehjelp Helsedata for sekundærbruk Helseforskning Folkehelse Statistikk Legemiddelutvikling Forskere Helsepersonell Helseledere Myndigheter Næringsliv Styring og økonomi Innovasjon og næringsutvikling
Utfordringer med helsedata til sekundærbruk i Norge i 2017 Begrensede analysemuligheter Tungvindt datatilgang Spredte personopplysninger Økende innrapporteringsbyrde Begrenset medvirkning Begrenset innsynsmulighet Lite gevinst for innrapportering Mye lokal datalagring Forskere Innbyggere Helsepersonell Lang og kostbar søknadsprosess Lite kunnskapsutnyttelse Liten verdi i behandlingen Lite gjenbruk og datautveksling Manuelle forvaltningsoppgaver 70 200 helseregistre i Norge Krevende tilgang til data Lite standardisert Registerforvaltere Få fellestjenester Myndigheter Mangelfullt styringsgrunnlag Næringsliv Stort moderniseringsbehov Samfunnsrelevant forskning vanskeliggjort Underutnyttet marked for helseanalyse
Investeringer og kostnader for helsedata og forskning Årlige offentlige helsekroner til forskning og utvikling NOK 8,4 MRD + Investeringer i et 20-talls forskningsinfrastrukturer fra 2010 til 2016 NOK 5,1 MRD + Årlige driftskostnader og investeringer i helseregistre og kvalitetsregistre > MNOK 355 + Årlig forsknings og utviklingsinnsats fra helsenæringen NOK 2,5 MRD + Helsepersonells innrapportering til nasjonale registre (ekstrainnsats for sekundærdata) > 28 000 dagsverk per år + Årlige kostnader i helse- og omsorgstjenesten > NOK 320 MRD + Helseundersøkelser og biobanker er ikke inkludert
Målet er at innbyggerne skal forstå og ha kontroll over egne helsedata Hva betyr disse helseopplysningene? Og er informasjonen korrekt? Hvem har sett mine helseopplysninger og hva blir de brukt til?? Hvordan kan jeg bidra til forskning på min sykdom? Hvordan kan jeg begrense hvem som ser mine data? Hva betyr egentlig dette samtykket jeg nå bes om? Hvor er mine data?
Helsedatakilder med helseopplysninger på individnivå Pasient -journaler Sentrale helse -registre Nasjonale medisinske kvalitetsregistre Pasientjournal: Pasientjournal: Lege Lege Fastlege MFR Pasientjournal: Pasientjournal: Tannlege Tannlege Tannlege Genetisk MU nyfødte CPRN Brystkreft reg. Gastronet Døv blindhet reg. Nasjonalt barnehofte -reg. Føflekkreft reg. NPR Prostata kreftreg. NKR SmerteReg Pasientjournal Pasientjournal [Etc.] [Etc.] Sykehus Helsearkivregisteret Resept -registeret Pasientjournal Pasientjournal [Etc.] [Etc.] Avtalespesialist NORM RAVN KOLS reg. NorKog Norsk hjertestans reg. LTMV Diabetes reg. for voksne Norsk hjertesvikt reg. HIV NGER Norsk intensiv reg. LKG reg. NRL SOReg-N Pasientjournal Pasientjournal [Etc.] [Etc.] Klinikk SYSVAK Forsvarets helse -register Pasientjournal Pasientjournal [Etc.] DPS[Etc.] / BUP Abort -registeret Gynkreft reg. NNRR NRA Hoftebrudd reg. NNK Muskel reg. Korsbånd reg. Lungekreft reg. NBKR Lymfom reg. NNR NoRGast Pasientjournal Pasientjournal [Etc.] [Etc.] NOIS MSIS Kreft -registeret HKR Tykk- og endetarms kreftreg. ROAS Norsk hjerneslag reg. BDR Nasjonalt traume reg. Norsk hjerte infarktreg. HISREG Norsk hjerte kirurgireg. ABLA NOR Pasientjournal Pasientjournal [Etc.] [Etc.] Pasientjournal Pasientjournal [Etc.] [Etc.]. IPLOS DÅR Tonsille reg. Norsk pacemaker og ICDreg. NORIC NorArtritt NKIR Norsk Parkinson -reg. og biobank Norscir NorSpis MS reg. Norsk porfyri reg. NorVas NORKAR Andre medisinske kvalitetsregistre Hundrevis Biobanker Hundrevis Grunndata Helseundersøkelser Sosioøkonomiske data Tromsø -undersøkelsen Kvinner og Kreft SAMINOR HUNT Homocysteinun d og HUSK HUBRO/ innv. HUBRO MoRo HPR PREG BED REG Inntekt Skatt Trygd FLR LSR KODE REG Sivilstatus Straff Utdanning TROFINN OPPHED Oslo I-II RESH HTK AR Familieforhold Geo/matrikkel Landbakgrunn CONOR MoBa Reg. helse -undersøkelser Annet
Norge har omfattende samlinger strukturerte helsedata med høy kvalitet, men henger etter på tilgang og bruk Kilde: OECD, HCQI
UTLEVERINGSTID (MÅNEDER) Gjennomsnittlig utleveringstid for helseregisterdata til forskning 40 35 30 25 20 15 10 5 Maks Gjennomsnitt 2+ register Gjennomsnitt 1 register Min 48 måneder 17 måneder 5 måneder 3 uker 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 ANTALL HELSEREGISTRE Kilde: Nullpunktsmåling - Helsedataprogrammet oktober 2017-102 respondenter (Forskere).
Forskere og andre sekundærbrukere får ikke realisert verdien av norske helsedata «Dette er kostbart, tidkrevende og svært demotiverende!» «Det må bli tilstrekkelig å søke EN instans!» «Det er ikke ok at vi venter over 6 måned for behandling av søknadene!»!!! Tungvint datatilgang Begrensede analysemuligheter Mye lokal datalagring «Jeg er i ferd med å gi opp min forskerjobb dersom det ikke blir en betydelig forbedring i tilgang og tillatelser!»! Lite innbyggerinvolvering Kilde: Nullpunktsmåling - Helsedataprogrammet oktober 2017-102 respondenter (Forskere).
Hverken registeransvarlig eller den registrerte har full oversikt eller påvirkning på spredning av helsedata???
Norske helsedata kan bidra til bedre helse på global skala The most innovative part of their study was an ingenious use of Norwegian prescription data This new treatment strategy may be available relatively quickly, given that it repurposes approved drugs
Forsker Informasjonstapet fra den virkelige verden og frem til forskeren Analyser Helseregister Pasientjournal Digitale rådata Den fysiske verden
UTLEVERINGSTID (MÅNEDER) 40 Gjennomsnittlig Fra manuell utleveringstid kobling for til selvbetjent helseregisterdata analyse? til forskning 35 30 25 20 15 17 17 måneder 17 sekunder 10 5 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 ANTALL HELSEREGISTRE
Helsedataprogrammet Mål Samfunnsmål Bedre folkehelse Kunnskapsbaserte helsetjenester og riktig ressursbruk Involverte innbyggere og styrket pasientrolle Mer og bedre helseforskning Mer innovasjon og næringsutvikling Mer effektiv registerforvaltning Effektmål Enklere innrapportering og tilgang til helsedata Bedre personvern og informasjonssikkerhet Bedre datakvalitet Forvaltningstjenester for helsedata og forskning Resultatmål Tilpasset regelverk og likere tolkning på tvers Standardiserte helseopplysninger Teknisk interoperabilitet (API) Nasjonale tekniske fellestjenester og infrastruktur
Helsedataprogrammets resultatmål (2017-2020) Tilpasse regelverk og bidra til likere tolkning på tvers Etablere mer effektive forvaltningstjenester for helsedata og forskning Bidra til standardiserte og harmoniserte helseopplysninger Tilrettelegge for teknisk interoperabilitet (API) Etablere nasjonale tekniske fellestjenester og analyseinfrastruktur
Organisering NEHS Programstyre Leder: Christine Bergland Programstyre Direktoratet for e-helse Folkehelseinstituttet Norges forskningsråd Norsk Helsenett Helsedirektoratet SSB NHO - Abelia Representanter RHF KS og Bærum kommune NTNU og HiOA Kreftforeningen Observatører: HOD, KD NUIT NUFA Referansegruppe Bodil Rabben Programeier Programledelse Alexander Gray Programkontor Marianne Braaten Referansegruppe Direktoratet for e-helse Norges forskningsråd Folkehelseinstituttet Helsedirektoratet SSB RHF-ene Kreftregisteret Universitetet i Oslo Universitetet i Bergen Universitetet i Tromsø NTNU Norsk Helsenett Legeforeningen Sykepleierforbundet SKDE NSD NEM Uninett Bergen kommune Observatører: Datatilsynet, HOD, KD Standardisering Eier: Alfhild Stokke PL: Håvard Lande Fellestjenester Eier: Fredrik Glorvigen PL: Anders Långberg Felles arbeidsgrupper «Sikkerhet og personvern» «Registerforvaltning» «Forskning» «Helsepersonell» «Styring og økonomi» «Innovasjon og næringsutvikling» Helseanalyseplattformen Eier: Stein Tore Rasmussen PL: Bent Are Melsom Eksterne leveranser Eksterne leveranser Eksterne leveranser
Helsedataprogrammet består av tre prosjekter Tjenestebrukere / interessenter Prosjekt Helseanalyseplattformen Helseanalyseplattformen Bidra til å utrede og innføre; standarder, kodeverk, terminologier, protokoller, formater, kanaler, tjenester (API) Prosjekt Standardisering Helseregistre (+ andre datakilder) Prosjekt Fellestjenester Tekniske fellestjenester for helseregistre
Prosjekt Helseanalyseplattformen Bent Are Melsom Prosjektleder ask@ehelse.no
Styring og forvaltning Informasjonssikkerhet og personvern Helseanalyseplattformen har to delprosjekter Forskere Helsepersonell Helseledere Myndigheter Innbyggere Næringsliv Registerforvaltere Analyseportalen Tjenestekanaler (eks: helsenorge.no, helseanalyse.no, API, EPJ m.fl.) Anskaffelse ute nå! KONSEPTUTREDNING PÅGÅR: «Helseanalyseplattformen (HAP)» Datakilder / Fellestjenester / Samhandlere
Prosess for konseptvalgutredningen for HAP I dag Q1/2 2018 Løsningskonsepter / Tiltak A Absolutte krav B C D Problembeskrivelse Behovsanalyse Mulighetsdimensjoner Evalueringskriterier Samfunnsøkonomisk 5 E 4 D (inkl normative krav) B analyse N E F Nullalternativ
Styring og forvaltning Informasjonssikkerhet og personvern Absolutte krav i konseptutredningen av Helseanalyseplattformen Forskere Helsepersonell Ledere Myndigheter Innbyggere Næringsliv Sammenliknet med dagens situasjon skal tiltaket: Styrke personvernet Tjenestekanaler (eks: helsenorge.no, helseanalyse.no, API, EPJ m.fl.) Gi enklere og raskere tilgang til helsedata KONSEPTUTREDNING PÅGÅR: Gi bedre oversikt over data som finnes «Helseanalyseplattformen (HAP)» Gjøre det enklere å etterleve gjeldende regelverk Bidra til bedre datakvalitet Bidra til en effektivisering for registerforvaltere og brukere av helsedata Datakilder
Evalueringskriterier i konseptutredningen av Helseanalyseplattformen Løsningskonsepter / Tiltak +/- Funksjonell måloppnåelse A +/- Strategisk måloppnåelse Absolutte krav B C D Problembeskrivelse Behovsanalyse Mulighetsdimensjoner Evalueringskriterier Samfunnsøkonomisk 5 +/- Gjennomføringsrisiko D (inkl normative krav) E B analyse 4 N +/- Informasjonssikkerhet og personvern E F +/- Strategisk gjenbruksverdi +/- Kostnad Nullalternativ
Helsedataprogrammet utreder konsepter for en nasjonal plattform for helseanalyse Konsept 1: Tilgangsforvalter Konsept 3: Utlevering til godkjente tjenester Konsept 7: Økosystem Forenklet søknadsprosess Forenklet søknadsprosess Selvbetjent, anonymisert sanntidsanalyse og fjerntilgang Optimalisert utleveringsprosess Analyse på godkjente tjenester (unntaksvis utlevering) Automatisert helseovervåkning Forenklet regelverk Oversikt over data på plattformen Økosystem for analyse og helsedata inkludert mulighet for «primærbruk». Utnytter eksisterende infrastruktur Ad-hoc rapporter
Tjenester for sikkerhet og personvern Autentisering og autorisering Kommunikasjonstjenester Innbyggertjenester Sporing og logging Tjenester for styring og forvaltning Driftstjenester Saksbehandling Mulig konseptuell løsningsarkitektur for Helseanalyseplattformen Myndigheter Datatjenester Helseanalyseplattformen Analysetjenester Søknadstjenester Næringsliv Inntakstjenester Åpne analysetjenester Lukkede analysetjenester Automatiserte analysetjenester Søknadsportal Utleveringstjenester Metadatakatalog Forskere Dataplattform Grensesnitt for analyse og utlevering av data Tilrettelagte data Helseledere Åpne data Datavarehus Rettighetsavhengige prosjektrom Metadata Innbyggere Tilrettelegging av data og intern integrasjon Tilgangsforvalter Tilgangsforvalter Rådata Innbyggerdata Helsedatakopi Helsedata master Helsedata virtuell kilde Grunndata Sporing og logging Grensesnitt for mottak av data Helsepersonell Registerforvaltere Integrasjon mot Helseanalyseplattformen Datakilder Sentrale helseregistre Nasjonale medisinske kvalitetsregistre Biobanker Helseundersøkelser EPJ/PAS Medisinsk teknisk utstyr Sosioøkomiske data Lab data Åpne data og innbyggerdata
Hvordan kan dere hjelpe oss? Rask teknologisk utvikling, mange aktører, mange nisjer. Hva er mulig? Større samling av data øker negative konsekvenser. Hvordan sikre oss? Manglende standardisering vanskeliggjør automatisering. Hvordan håndtere dette? Mange brukergrupper med divergerende behov. Realisering må gjøres stegvis! Har dere noen erfaringer fra tilsvarende løsninger og/eller prosjekter?
Prosjekt Standardisering Håvard Lande Prosjektleder ask@ehelse.no
Prosjekt Standardisering skal bidra til: 1 Bedre tilgjengelighet på data 2 Økt forståelse av data 3 Mer effektiv registerforvaltning og datadeling gjennom økt interoperabilitet Tilrettelegge for enklere deling av data på tvers av helseregister ved etablering av standardiserte API. Tilrettelegge for enklere analyse og bedre datakvalitet ved innføring av felles standarder og nasjonale løsninger for forvaltning av kodeverk, terminologi og metadata. Sikre en felles arkitektur på tvers av helseregistre ved å etablere nasjonale arkitekturprinsipper med tilhørende forvaltning og styringsmodell.
Leveranser 2017/2018 Utredning av standardiserte API for helseregister Arkitekturprinsipper for helseregistre Snomed CT mapping for utvalgte registre Utredning og anbefaling for realisering av metadatatjenester Etablert leverandør for nasjonal løsning for kodeverk og terminologi
Leveranser 2017/2018 4 1 Kodeverk, terminologi og metadatatjenester Helseanalyseplattform Forsker Integrasjonstjenester Helsefaglig kodepersonell Forvaltningsløsning for kodeverk, terminologi og metadata API Helseregister API Helseregister API Helseregister 2 3 Standardiserte API Referanseterminologi API API API Forvalter PAS EPJ Innrapporteringsportal Helsepersonell
Samhandlingstjenester for helseregistre Planlagt eller realisering påbegynt Finnes i dag Kommune Helseforetak Helseregister HAP Helsenorge Myndighet Næringsliv Dokumentasjonstjenester Adresseregisteret Katalogtjenester Oppføringsregisteret Sarepta Referansekatalogen HelseID Sikkerhetstjenester Helsenorge STS simplifier.net (FHIR) Integrasjonstjenester Kodeverk, terminologi og metadatatjenester Filoverføringstjenesten AMQP API Management Kodeverk, terminologi og metadatatjeneste SMTP Volven
Prosjekt Fellestjenester Anders Långberg Prosjektleder ask@ehelse.no
Prosjekt Fellestjenester Prosjektet Fellestjenester skal bidra til bedre datakvalitet, bedre personvern, mer effektiv registerforvaltning og enklere tilgang til helsedata gjennom å utrede, utvikle og innføre nasjonale tekniske fellesløsninger for helseregistrene. Leveranser i 2017 og tidlig 2018: 1. Dokumentasjon og tilgjengeliggjøring av eksisterende fellestjenester 2. Innbyggertjenester og personverntjenester Formidling av skjema basert på fødselsnummerliste Flytting av oversikt av sentrale helseregistre til oppføringsregistret Samme informasjon om forskning/registre/kliniske studier åpent og logget inn Data Helseregister API Funksjonalitet 3. Tjeneste for overføring av store filer
Fellestjenester tilrettelegger for et integrert landskap av helsedata x x x
Oversikt etablerte fellestjenester for helseregistre Innbyggertjenester Innsyn, dialog, skjema, logg over bruk, personverninnstillinger, m.m. Forrige leveranse fra hn.no: ny meldingsfunksjonalitet, tilgangslogg Grunndata Ni grunndataregister: Helsepersonellregister, Personregister, Bedriftsregister, Fastlegeregister, Legestillingsregister, Kodeverksregister, Register over enheter i spesialisthelsetjenesten, Helsetjenestekatalogen, Adresseregister Personverntjenester Administrasjon av fullmakter, registrering av fullmakt, representasjon av barn, administrasjon av samtykker, registrering av reservasjon, tilgangsstyring, logg over egen og andres bruk Drift & infrastruktur tjenester Drift av helseregistre på NHN. Oppføringsregister HUNT er del av Oppføringsregistret. Registrering og vedlikehold av registerinformasjon Oppføring av deltakere Helseregister Helsepersonelltjenester Skjemaløsning for å innhente pasientrapportert data (PROMs) Tilbakerapporteringsløsninger API Data Funksjonalitet Meldingsutveksler og AMQP for å koble sammen innbygger med helseregistre og andre på NHN Integrasjons -tjenester
Spørsmål? Spørsmål kan stilles fra salen eller sendes til ask@ehelse.no
Tidslinje og leverandørdialog Helge T. Blindheim Helsedataprogrammet ask@ehelse.no
Styring, kontroll, samfinansiering og forvaltning Tanker om tilnærming til faktiske anskaffelser Tilgangsstyring, konfidensialitet, anonymisering, aggregering, sikkerhet Ingen enkelt analyseteknologi kan løse alle dagens og fremtidige behov Markedet er svært spesialisert Teknologien er i rask endring og det er ikke ønskelig å låses til èn analyseleverandør Analysebibliotek av og for forskere Internasjonalt analysebibliotek Offentlige myndigheters analyser Regelverk En markedsplass for analyse og algoritmer vil effektivisere kunnskapsutviklingen Datainnhenting, mottak, transformering, sammenstilling, validering
Noen viktige utfordringer for Helseanalyseplattformen Rask teknologisk utvikling, mange aktører, mange nisjer Lovendringer tar tid Større samling av data øker negative konsekvenser ved misbruk Manglende standardisering og gammel teknologi vanskeliggjør automatisering Mange brukergrupper med divergerende behov Mange databehandlingsansvarlige med ulike formål
Gjennomføringsprinsipper Starte i det små og videreutvikle iterativt Dynamisk bruk av leverandørmarkedet X Gjenbruke eksisterende erfaringer, løsninger og infrastrukturer Kombinere regelverksutvikling, organisatoriske grep, standardiseringstiltak, tverrsektoriell koordinering og teknologi
Tidslinje for leverandørdialog November Desember Januar Februar Mars 17.11.2017 Leverandørmøte 04-08.12.2017 Èn-til-èn-møter 08-12.01.2018 Èn-til-èn-møter Medio februar.2018 Èn-til-èn-møter 15.03.2018 Leverandørmøte Informasjon Bli bedre kjent med HDP Leverandørpresentasjoner Gjennomgang evt PoC Info Dialog
Invitasjon til leverandørdrevet PoC helsedataprogrammet@ehelse.no Hvorfor? Demonstrere nytteverdi og leveranseevne av spesifikke konsept eller løsningsområder Alle står fritt til å foreslå og initiere en leverandørdrevet PoC Foreslås og gjennomføres av leverandør Implementeres/utvikles i leverandørs miljø Helsedataprogrammet tilbyr følgende: Dialogstøtte i forkant for å gjøre den relevant Deltagelse i demonstrasjonsmøte Delfinansiering på opptil kr 100.000 for 3 konsepter Forståelse Relevans Nytteverdi
Dialogmøter 1-1 helsedataprogrammet@ehelse.no Tre runder Runde 1: Bli bedre kjent med Helsedataprogrammet - Uke 49 4-8. desember Runde 2: Presenter dine forslag til løsninger/tilnærminger Uke 2 8-12. januar Runde 3: Demo/gjennomgang av PoC Medio februar senere? Hva gjør du for runde 1? Send oss asap en kort beskrivelse av selskapet og et par stikkord om hva dere ønsker å snakke om Førstemann til mølla Møtetid avtales fortløpende Hva gjør du for runde 2? Send oss så snart du kan en kort beskrivelse av selskapet og hva dere ønsker å presentere tema/gjennomføringsstrategi/forslag til PoC Relevans vurderes Førstemann til mølla Møtetid avtale første halvdel av desember Hva gjør du for runde 3? Avvent dialogen over må fullføres
Spørsmål? Spørsmål kan stilles fra salen eller sendes til ask@ehelse.no
Takk for oppmerksomheten! helsedataprogrammet@ehelse.no